Borodini, ik heb een tekst geschreven. Die je kunt gebruiken om door te sturen. Je mag ook best de foto van Jonathan gebruiken.
Elke week wordt er in Nederland 1 kindje geboren met een energie-stofwisselingsziekte. Jonathan is 1 van deze kindjes. Hij is nu 3 jaar oud. Door het gebrek aan energie komen de grote organen, zoals het hart, de hersenen, de spieren in de problemen. Dat zorgt ervoor dat veel van deze kinderen al op jonge leeftijd ernstige gezondheidsproblemen krijgen en sommigen ook al vroeg overlijden. Bij Jonathan uiten de meeste problemen zich in het hoofd. Hij heeft epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Ook heeft hij een lage spierspanning maar deze kanjer is wel gaan kruipen, lopen en kan nu zelfs kleine stukjes rennen. Hij is wel sneller moe dan kindjes van zijn leeftijd. Dat houdt hem niet tegen om de wereld te willen ontdekken en hij laat zich niet uit het veld slaan door alle nare onderzoeken en zijn medicijnen. Het is een enorm dapper en vrolijk ventje waar we onwijs trots op zijn!
Hoe de toekomst er uit gaat zien is 1 groot vraagteken en misschien is dat maar goed ook. We genieten van hem en proberen met de dag te leven. De prognose is niet best. Slechts een-derde van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte wordt volwassen. Er is geen behandeling simpelweg omdat er niet voldoende geld is om medicatie te ontwikkelen. Daarom werkt de stichting energy4all er hard aan om meer naamsbekendheid te krijgen. De oprichter van de stichting is Prof Dr Jan Smeitink. Hij werkt heel hard aan een behandeling die binnen handbereik is. Voor ons en andere ouders is het moeilijk te verkroppen dat het alleen door geld nog niet mogelijk is dat er geen behandeling is voor deze kinderen. Vanuit de farmaceutische industrie is weinig belangstelling vanwege de lage afzetmarkt.
Energy4all doet nu mee aan het 3m-fonds, waar 50.000 euro te verdienen is. De bedoeling is dat er zoveel mogelijk mensen stemmen op hun favoriete doel. Zouden jullie je stem willen uitbrengen voor energy4all?
Ik zou eens tegen je kunnen zeggen, maar dan hebben we het allebei fout 
]
)
.
