Gezondheid
alle pijlers
Ongeneeslijk ziek: een hersentumor
maandag 13 augustus 2007 12:50
Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
![:-]](https://forum.viva.nl/smilies/77_happy.gif){kind=small}
maandag 13 augustus 2007 13:34
Ik ben door je verhaal heengekomen hoor.
Zelf heb ik hier ook een topic geopend over een hersentumor.
Het enige wat ik je dus kan vertellen is alleen maar van 'horen zeggen' en zelf opmerken.
Mijn zus heeft 6 weken bestraling gehad en was vooral na de 4e week ontzettend moe.
Haar vooruitzichten zijn ook niet goed, vorig jaar hebben ze haar een jaar gegeven, maar daar zijn we voorbij.
Ze is verder uitbehandeld.
Wil je veel sterkte wensen.
Zelf heb ik hier ook een topic geopend over een hersentumor.
Het enige wat ik je dus kan vertellen is alleen maar van 'horen zeggen' en zelf opmerken.
Mijn zus heeft 6 weken bestraling gehad en was vooral na de 4e week ontzettend moe.
Haar vooruitzichten zijn ook niet goed, vorig jaar hebben ze haar een jaar gegeven, maar daar zijn we voorbij.
Ze is verder uitbehandeld.
Wil je veel sterkte wensen.
maandag 13 augustus 2007 13:45
Ik wil je eerst sterkte wensen, wat een schok zeg.
Een vriendin van mn moeder had ook een hersentumor en die is ook op redelijk jonge leeftijd bij haar geconstateerd. (Jáááren terug, dus de techniek is wel veranderd naar ik aanneem.) Zij heeft 20 jaar met die tumor geleefd en grotendeels in - naar omstandigheden- goede gezondheid en bij haar was de levensverwachting na constatering erg kort.
*cyberknuffel*
Een vriendin van mn moeder had ook een hersentumor en die is ook op redelijk jonge leeftijd bij haar geconstateerd. (Jáááren terug, dus de techniek is wel veranderd naar ik aanneem.) Zij heeft 20 jaar met die tumor geleefd en grotendeels in - naar omstandigheden- goede gezondheid en bij haar was de levensverwachting na constatering erg kort.
*cyberknuffel*
maandag 13 augustus 2007 15:33
@Jaqie: Jeetje, dat klinkt helemaal niet goed. Ik zal zo eerst eens naar jouw topic kijken dan. Jij veel sterkte, vreselijk als je zus dat heeft. Klinkt ongeloofwaardig, maar ik weet hoe het voelt, ik heb mijn zusje ook verloren aan een hersentumor, een ander soort als die van mij dan, maar toen was ik pas 10 en zij 7.
@Silky: Nou, dat is in ieder geval een goed voorbeeld hoe t kan gaan, ik hoop ook nog 10-20 jaar mee te gaan zonder al te veel complicaties...
@Silky: Nou, dat is in ieder geval een goed voorbeeld hoe t kan gaan, ik hoop ook nog 10-20 jaar mee te gaan zonder al te veel complicaties...
maandag 13 augustus 2007 17:32
Mijn oom leeft al jaren met een hersentumor, hij wordt steeds bestraald en geopereerd om het zo klein mogelijk te houden. Heb je er al last van (behalve die dingen die je noemde, wat al vervelend geoeg is)? Mijn oom hoorde stemmen en zag rare dingen. Er zit een stukje tumor dat men niet kan weghalen, dus hij zal zijn hele leven kanker hebben.
Voor de rest kan ik je natuurlijk niet helpen, maar ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat het ondanks de slechte berichten toch nog goedkomt. Twintig jaar, er staat geen leeftijd op maar toch: veel te jong voor zoiets. Vind het knap hoe je erover schrijft, mijn complimenten en respect. Ik zou er veel minder 'makkelijk' mee om kunnen gaan. Het lijkt me dat je positief in het leven staat, net als mijn oom, en dat helpt enorm kan ik je zeggen.
Dikke kus,
Pers
Voor de rest kan ik je natuurlijk niet helpen, maar ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat het ondanks de slechte berichten toch nog goedkomt. Twintig jaar, er staat geen leeftijd op maar toch: veel te jong voor zoiets. Vind het knap hoe je erover schrijft, mijn complimenten en respect. Ik zou er veel minder 'makkelijk' mee om kunnen gaan. Het lijkt me dat je positief in het leven staat, net als mijn oom, en dat helpt enorm kan ik je zeggen.
Dikke kus,
Pers
dinsdag 14 augustus 2007 10:29
@marcec: bedankt daarvoor! Heb het gelezen en een berichtje achter gelaten.
@persephone83: Ik heb alleen hoofdpijn en lichte uitval links, dingen zoals mijn vlees snijden en borden tillen lukken bijna niet, omdat kracht en motoriek stuk achteruit zijn gegaan. Maar het is nog niet echt erg heftig, dit zijn nog gewoon onhandigheden. Bij mij is het ook niet weg te halen, dus zal ook nooit meer beter worden. Maar t kan misschien nog wel 10-20 jaar duren, dus daar ga k dan maar voor!!
@persephone83: Ik heb alleen hoofdpijn en lichte uitval links, dingen zoals mijn vlees snijden en borden tillen lukken bijna niet, omdat kracht en motoriek stuk achteruit zijn gegaan. Maar het is nog niet echt erg heftig, dit zijn nog gewoon onhandigheden. Bij mij is het ook niet weg te halen, dus zal ook nooit meer beter worden. Maar t kan misschien nog wel 10-20 jaar duren, dus daar ga k dan maar voor!!
dinsdag 14 augustus 2007 13:08
Jee zeg dat is wel heftig! Ik heb er gelukkig zelf geen ervaring mee. Bij mijn vader is wel pasgeleden kanker geconstateerd en hij heeft niet lang meer te leven, een kwestie van maanden is het. Dat vind ik al heftig en hij is midden 50, maar het blijkt maar weer dat het altijd nog erger kan! Ik kan je verder alleen maar veel sterkte wensen. Ik hoop ook dat je niet al te veel last krijgt van de bestralingen en dat je nu voorlopig nog verder herstelt en weer goed kan paardrijden. Veel sterkte en ook succes!
Enne, je hoeft niet altijd sterk te zijn he. Je mag jezelf best wel eens zielig vinden als het even niet goed gaat, of anders op zijn minst een flinke pechvogel!
Enne, je hoeft niet altijd sterk te zijn he. Je mag jezelf best wel eens zielig vinden als het even niet goed gaat, of anders op zijn minst een flinke pechvogel!
dinsdag 14 augustus 2007 19:06
Volgens mij kom jij er wel Essie! En ik maar zeiken over mijn depressie. Je levenslustigheid straalt van je postings af. Maar, zoals mijn voorganger al zei, je mag hier ook weleens komen uithuilen. Dat heb ik zelf voor minder gedaan.
Hopelijk kun je je hobby (paardrijden) verderzetten, als dat je passie echt is. En ik geloof er wel in eigenlijk. Dan toch nog de derde plek behalen, dat straalt kracht uit!
Op naar de 20 jaar en hopelijk nog veel langer!!
Knuffel,
Pers
Hopelijk kun je je hobby (paardrijden) verderzetten, als dat je passie echt is. En ik geloof er wel in eigenlijk. Dan toch nog de derde plek behalen, dat straalt kracht uit!
Op naar de 20 jaar en hopelijk nog veel langer!!
Knuffel,
Pers
woensdag 15 augustus 2007 18:35
En wie weet wat ze in 20 jaar tijd nog allemaal aan nieuwe bevindingen en/of medicijnen/behandelingen kunnen doen. Ik hoop van harte dat het onderzoek hiernaar niet stil staat en men toch doorbraken weet te bereiken.
Ik wil je verder heel veel sterkte wensen
En wat al gezegd is: je klinkt heel sterk en dapper en vastberaden om er mooie jaren van te maken en dat vind ik heel bewonderenswaardig. Als ik jou zo hoor gaat dat wel lukken! En ik hoop echt heel erg dat het onderzoek naar dit soort tumoren positieve wendingen gaat nemen de komende jaren, regelmatig ontdekken ze toch weer iets nieuws.
Ik wil je verder heel veel sterkte wensen
En wat al gezegd is: je klinkt heel sterk en dapper en vastberaden om er mooie jaren van te maken en dat vind ik heel bewonderenswaardig. Als ik jou zo hoor gaat dat wel lukken! En ik hoop echt heel erg dat het onderzoek naar dit soort tumoren positieve wendingen gaat nemen de komende jaren, regelmatig ontdekken ze toch weer iets nieuws.
woensdag 22 augustus 2007 20:00
Hallo Essie,
Hier mijn beloofde berichtje.
De diagnose hersentumor is niet niks.
Ik heb na mijn operatie 34 bestralingen gehad. Van de behandeling zelf merk je niets. Je krijgt een masker op, zodat je niet kunt bewegen en dan hoor je een groot apparaat zoemen en bewegen. Dat masker vond ik op het laatst wel vervelend omdat mijn gezicht door de medicijnen (dexamethason) opzwol en het masker op het eind van de bestralingsperiode dus eigenlijk te klein was.
Na 10 dagen of zo (wwet ik niet meer precies) begon op de plek die bestraald werd mijn haar uit te vallen, met hele plukken tegelijk kon ik het eruit trekken. Pas een half jaar na de laatste bestraling begon het weer een beetje te groeien.
Tijdens de bestralingsperiode had ik ook veel last van het feit dat mijn korte termijngeheugen sterk minder was. Erg irritant als je normaalgesproken een olifantengeheugen hebt en dan alles moet opschrijven / opzoeken.
Maar al dit soort bijwerkingen zijn gelukkig maar tijdelijk. Het belangrijkste blijft toch dat de behandeling het gewenste effect op de tumor zal hebben.
Veel sterkte gewenst voor de komende tijd.
Groetjes,
Carla
Hier mijn beloofde berichtje.
De diagnose hersentumor is niet niks.
Ik heb na mijn operatie 34 bestralingen gehad. Van de behandeling zelf merk je niets. Je krijgt een masker op, zodat je niet kunt bewegen en dan hoor je een groot apparaat zoemen en bewegen. Dat masker vond ik op het laatst wel vervelend omdat mijn gezicht door de medicijnen (dexamethason) opzwol en het masker op het eind van de bestralingsperiode dus eigenlijk te klein was.
Na 10 dagen of zo (wwet ik niet meer precies) begon op de plek die bestraald werd mijn haar uit te vallen, met hele plukken tegelijk kon ik het eruit trekken. Pas een half jaar na de laatste bestraling begon het weer een beetje te groeien.
Tijdens de bestralingsperiode had ik ook veel last van het feit dat mijn korte termijngeheugen sterk minder was. Erg irritant als je normaalgesproken een olifantengeheugen hebt en dan alles moet opschrijven / opzoeken.
Maar al dit soort bijwerkingen zijn gelukkig maar tijdelijk. Het belangrijkste blijft toch dat de behandeling het gewenste effect op de tumor zal hebben.
Veel sterkte gewenst voor de komende tijd.
Groetjes,
Carla
donderdag 23 augustus 2007 14:52
Heftig zeg, ontzettend. Sterkte meid!
Wat me te binnen schoot: het ziekenhuis in Tilburg heeft een bestraal-apparaat dat redelijk uniek is in de wereld, het kan heel precies komen op plekken waar normale apparaten dat niet kunnen. Het heet het 'gamma knife' als ik het me goed herinner.
Onlangs stond er een stuk over in de krant. Ongelooflijk maar niet alle artsen weten daarvan, ook in de Academische ziekenhuizen niet.
xx lisa.
Wat me te binnen schoot: het ziekenhuis in Tilburg heeft een bestraal-apparaat dat redelijk uniek is in de wereld, het kan heel precies komen op plekken waar normale apparaten dat niet kunnen. Het heet het 'gamma knife' als ik het me goed herinner.
Onlangs stond er een stuk over in de krant. Ongelooflijk maar niet alle artsen weten daarvan, ook in de Academische ziekenhuizen niet.
xx lisa.
donderdag 23 augustus 2007 17:02
Heb even paar dagen niet gelezen, voelde me beetje depri... En ook mn linkerhand doet het niet goed meer, dus typen is erg lastig.
@ Carla: bedankt voor je berichtje, ik wordt nu sinds vorige week maandag bestraald, al 9 keer dus met vandaag erbij. Het bestralen valt me erg mee ja, is maar 2 keer een half minuutje per dag. Alleen het masker is niet fijn nee, zit erg strak, de afdruk staat gewoon in mn hoofd na afloop.
Ik had last van hele erge hoofdpijn en uitval links (kon bijna niet meer lopen en niks beetpakken met mn linkerhand), dus heb ik ook dexamethason gekregen. Hoofdpijn is nu goed te doen, uitval is nog steeds rot, maar als iets beter. Morgen fysio-en, hoop dat hij er raad mee weet.
Verder zie ik ook echt tegen haaruitval op, heb hartstikke lang haar, juist iets waar ik blij mee ben, maar ja, als het maar helpt!
@ Lisa: ja dat klopt ja, hebben we overlegt in het ziekenhuis met de neurologe, die kent het ook, maar dat kan voor mijn soort tumor niet helaas...
@ Persephone: Ik denk ook wel dat ik er goed doorheen kom, ik geniet nu ook erg van kleine dingen, dus ben eigenlijk hartstikke vrolijk! Pas even depri, allemaal slechte dingen achter elkaar, dat kon k ff niet hebben. Heb dinsdag ook weer gereden en kon gewoon mijn linkerteugel niet beethouden, viel gewoon telkens uit mn hand, was heel frustrerend, dus kwam er weer huilend vanaf. Maar wie weet als de druk afneemt door de dexa, wordt links ook weer beter en kan ik weer rijden, dat is wat ik echt heel graag doe.
@ Kiks: Bedankt! En is ook zeker zo, ze gaan zoo hard vooruit met de techniek, dus heb een stiekeme hoop dat ze over een paar jaar iets nieuws uitvinden, waardoor ze t nog langer stil kunnen zetten!
Allemaal bedankt voor berichtjes, vind ik echt heel fijn om te lezen! Soort hart onder de riem.
@ Carla: bedankt voor je berichtje, ik wordt nu sinds vorige week maandag bestraald, al 9 keer dus met vandaag erbij. Het bestralen valt me erg mee ja, is maar 2 keer een half minuutje per dag. Alleen het masker is niet fijn nee, zit erg strak, de afdruk staat gewoon in mn hoofd na afloop.
Ik had last van hele erge hoofdpijn en uitval links (kon bijna niet meer lopen en niks beetpakken met mn linkerhand), dus heb ik ook dexamethason gekregen. Hoofdpijn is nu goed te doen, uitval is nog steeds rot, maar als iets beter. Morgen fysio-en, hoop dat hij er raad mee weet.
Verder zie ik ook echt tegen haaruitval op, heb hartstikke lang haar, juist iets waar ik blij mee ben, maar ja, als het maar helpt!
@ Lisa: ja dat klopt ja, hebben we overlegt in het ziekenhuis met de neurologe, die kent het ook, maar dat kan voor mijn soort tumor niet helaas...
@ Persephone: Ik denk ook wel dat ik er goed doorheen kom, ik geniet nu ook erg van kleine dingen, dus ben eigenlijk hartstikke vrolijk! Pas even depri, allemaal slechte dingen achter elkaar, dat kon k ff niet hebben. Heb dinsdag ook weer gereden en kon gewoon mijn linkerteugel niet beethouden, viel gewoon telkens uit mn hand, was heel frustrerend, dus kwam er weer huilend vanaf. Maar wie weet als de druk afneemt door de dexa, wordt links ook weer beter en kan ik weer rijden, dat is wat ik echt heel graag doe.
@ Kiks: Bedankt! En is ook zeker zo, ze gaan zoo hard vooruit met de techniek, dus heb een stiekeme hoop dat ze over een paar jaar iets nieuws uitvinden, waardoor ze t nog langer stil kunnen zetten!
Allemaal bedankt voor berichtjes, vind ik echt heel fijn om te lezen! Soort hart onder de riem.
zondag 2 september 2007 16:34
Hoi Essie:
Hoe gaat het nu? Na komende week ben je denk ik op de helft wat de bestralingen betreft.
Trek je het nog?
Zit je nog op school of werk je al? Staat nu waarschijnlijk allemaal even op een laag pitje.
Ook al kost het bestralen zelf maar een paar minuutjes per dag, onderschat de behandeling niet: er worden helaas ook gezonde cellen beschadigd. Die gezonde cellen zullen zich na een tijdje weer gaan herstellen, de kankercellen hopelijk niet.
Sterkte,
Carla
Hoe gaat het nu? Na komende week ben je denk ik op de helft wat de bestralingen betreft.
Trek je het nog?
Zit je nog op school of werk je al? Staat nu waarschijnlijk allemaal even op een laag pitje.
Ook al kost het bestralen zelf maar een paar minuutjes per dag, onderschat de behandeling niet: er worden helaas ook gezonde cellen beschadigd. Die gezonde cellen zullen zich na een tijdje weer gaan herstellen, de kankercellen hopelijk niet.
Sterkte,
Carla
woensdag 5 september 2007 16:24
Dag Essie,
Ik heb al 6 jaar een hersentumor.
Ik heb ook altijd paardgereden, Z2 dressuur, het was werkelijk mijn hele leven.
Ik rij nu geen paard meer vanwege de epilepsie die ik er door de operatie aan heb overgehouden. Ik had de tumor aan de linkerkant, in het motorieke gedeelte.
Mijn wereld stond in 2001 van de één op de andere dag volledig op zijn kop.
Ik ben geopereerd en na 3 weken was ik weer thuis. Daarna ben ik 30x bestraald. En vanaf toen ging het goed, na twee jaar aanvalsvrij te zijn geweest van epilepsie had ik mijn rijbewijs weer terug en was het weer vrijheid-blijheid. Vanwege de epilepsie heb ik nooit meer durven paardrijden, ik moest er niet aan denken een aanval te krijgen op het paard, ik had tenslotte ook nog een klein jongetje thuis (inmiddels al bijna 10jr.).
Ik ga nu elk half jaar naar de neuroloog voor controle. Ik gebruik medicijnen tegen de epilepsie en gelukkig hoeven die niet iedere keer bijgesteld te worden.
Het enigste wat heel vervelend was is dat mijn relatie stuk gelopen is.
Ik ben gewoon een heel ander mens geworden en dat wilde hij niet accepteren. IOok was ik langzamer (oa door bestralingen en operatie) in mijn praten en in mijn hele doen en laten. Maar ook dit is allemaal weer goed gekomen.
Ik leef nu net als ieder ander mens, gewoon genietend van alledaagse dingen en genietend van de vrienden die zijn overgebleven en natuurlijk van de paarden. Want DAT virus gaat niet over, ook niet als je een hersentumor hebt!!
Essie, zet je wensen op een rij en ga ervoor, het is de moeite waard. Geniet dubbel en dwars!!
Ik weet hoe zwaar het is maar ik het er heel veel mooie dingen voor teruggekregen die werkelijk de moeite waard zijn.
Sterkte met alles wat nog komen gaat.
Ik heb al 6 jaar een hersentumor.
Ik heb ook altijd paardgereden, Z2 dressuur, het was werkelijk mijn hele leven.
Ik rij nu geen paard meer vanwege de epilepsie die ik er door de operatie aan heb overgehouden. Ik had de tumor aan de linkerkant, in het motorieke gedeelte.
Mijn wereld stond in 2001 van de één op de andere dag volledig op zijn kop.
Ik ben geopereerd en na 3 weken was ik weer thuis. Daarna ben ik 30x bestraald. En vanaf toen ging het goed, na twee jaar aanvalsvrij te zijn geweest van epilepsie had ik mijn rijbewijs weer terug en was het weer vrijheid-blijheid. Vanwege de epilepsie heb ik nooit meer durven paardrijden, ik moest er niet aan denken een aanval te krijgen op het paard, ik had tenslotte ook nog een klein jongetje thuis (inmiddels al bijna 10jr.).
Ik ga nu elk half jaar naar de neuroloog voor controle. Ik gebruik medicijnen tegen de epilepsie en gelukkig hoeven die niet iedere keer bijgesteld te worden.
Het enigste wat heel vervelend was is dat mijn relatie stuk gelopen is.
Ik ben gewoon een heel ander mens geworden en dat wilde hij niet accepteren. IOok was ik langzamer (oa door bestralingen en operatie) in mijn praten en in mijn hele doen en laten. Maar ook dit is allemaal weer goed gekomen.
Ik leef nu net als ieder ander mens, gewoon genietend van alledaagse dingen en genietend van de vrienden die zijn overgebleven en natuurlijk van de paarden. Want DAT virus gaat niet over, ook niet als je een hersentumor hebt!!
Essie, zet je wensen op een rij en ga ervoor, het is de moeite waard. Geniet dubbel en dwars!!
Ik weet hoe zwaar het is maar ik het er heel veel mooie dingen voor teruggekregen die werkelijk de moeite waard zijn.
Sterkte met alles wat nog komen gaat.
donderdag 6 september 2007 12:21
Ik wens je heel veel sterkte toe. Hopelijk kan je er nog heel lang mee leven.
Bij mijn vader werd 18 maanden geleden een hersentumor geconstateerd, inmiddels in hij 11 weken geleden overleden op 57 jarige leeftijd. Hij heeft het helaas heel zwaar gehad, geen lichamelijke pijnen gelukkig, maar veel last van uitvallen en epileptische aanvallen.
Ik hoop voor je dat het jou allemaal bespaard blijft.
liefs Daphne
Bij mijn vader werd 18 maanden geleden een hersentumor geconstateerd, inmiddels in hij 11 weken geleden overleden op 57 jarige leeftijd. Hij heeft het helaas heel zwaar gehad, geen lichamelijke pijnen gelukkig, maar veel last van uitvallen en epileptische aanvallen.
Ik hoop voor je dat het jou allemaal bespaard blijft.
liefs Daphne
dinsdag 11 september 2007 13:26
Hoi allemaal,
Sorry ik heb al een poosje niet meer gekeken, maar zag dat ik weer een paar reacties had, erg leuk!
Het gaat momenteel erg goed met me, ben nu al in de 5e week van de bestralingen, moet nog maar 6 keer! De vermoeidheid en hoofdpijn en duizeligheid zijn ook goed te doen, heb het allemaal wel, maar niet zo dat ik heel de dag plat moet liggen. Ik slaap alleen slecht door de dexa, hebben meer mensen dat gehad??
@Carla: volgens mij had ik een berichtje bij jouw topic teruggestuurd, dus zal m niet dubbelop erop zetten, maar ik kijk zo nog even, weet het al niet meer...
@Wenda: Nee dat virus gaat niet snel over.
Ik heb gelukkig geen epileptische aanvallen, dan zou ik ook niet meer durven rijden. Wel een linkerkant die niet meewerkt, waardoor het wel wat spannender is om te rijden, stel dat hij gekke dingen in zijn hoofd haalt, ben ik hem kwijt... Maar ik moet zeggen dat het rijden eigenlijk boven verwachting gaat, heb nu al een paar keer vanaf het begin weer zelf gereden en kost wel moeite, maar het lukt aardig. Het is alleen heel raar om je balans te vinden. Dat gaat normaal 'vanzelf'. Ik rijd ook Z2, was al bezig met trainen voor ZZ-licht stiekem. Misschien dat dat ooit nog lukt, zou me ZOOOOO vet lijken!
Kan me voorstellen dat dat heel zwaar geweest is van je relatie! Weer iets wat er bij komt, waar je niet om hebt gevraagd. En het is juist zo'n moeilijke periode, ik zou ook echt niet weten wat ik moet doen zonder mijn vriend, maar ja, dat is ook niet gezegd dat die eeuwig bij me blijft...
Maar ben jij nu in die 6 jaar nog achteruit gegaan? Of is de tumor redelijk stabiel? Hoop het laatste natuurlijk, maar het is de eerste keer dat ik je hier 'zie'. Ben blij dat je ook zo'n positief verhaal schrijft!
Sorry ik heb al een poosje niet meer gekeken, maar zag dat ik weer een paar reacties had, erg leuk!
Het gaat momenteel erg goed met me, ben nu al in de 5e week van de bestralingen, moet nog maar 6 keer! De vermoeidheid en hoofdpijn en duizeligheid zijn ook goed te doen, heb het allemaal wel, maar niet zo dat ik heel de dag plat moet liggen. Ik slaap alleen slecht door de dexa, hebben meer mensen dat gehad??
@Carla: volgens mij had ik een berichtje bij jouw topic teruggestuurd, dus zal m niet dubbelop erop zetten, maar ik kijk zo nog even, weet het al niet meer...
@Wenda: Nee dat virus gaat niet snel over.
Ik heb gelukkig geen epileptische aanvallen, dan zou ik ook niet meer durven rijden. Wel een linkerkant die niet meewerkt, waardoor het wel wat spannender is om te rijden, stel dat hij gekke dingen in zijn hoofd haalt, ben ik hem kwijt... Maar ik moet zeggen dat het rijden eigenlijk boven verwachting gaat, heb nu al een paar keer vanaf het begin weer zelf gereden en kost wel moeite, maar het lukt aardig. Het is alleen heel raar om je balans te vinden. Dat gaat normaal 'vanzelf'. Ik rijd ook Z2, was al bezig met trainen voor ZZ-licht stiekem. Misschien dat dat ooit nog lukt, zou me ZOOOOO vet lijken!Kan me voorstellen dat dat heel zwaar geweest is van je relatie! Weer iets wat er bij komt, waar je niet om hebt gevraagd. En het is juist zo'n moeilijke periode, ik zou ook echt niet weten wat ik moet doen zonder mijn vriend, maar ja, dat is ook niet gezegd dat die eeuwig bij me blijft...
Maar ben jij nu in die 6 jaar nog achteruit gegaan? Of is de tumor redelijk stabiel? Hoop het laatste natuurlijk, maar het is de eerste keer dat ik je hier 'zie'. Ben blij dat je ook zo'n positief verhaal schrijft!
dinsdag 11 september 2007 13:33
@Daphne: bedankt voor je berichtje. Wat erg van je vader. Jeetje, dan is dat ook snel gegaan zeg! En heel vervelend dat hij er zo veel last van heeft gehad. Ik wens je nog heel veel sterkte ermee, al weet ik niet of dat zo heel veel troost biedt, maar ik meen het wel echt.
@sinaasappel: ook nog bedankt voor je berichtje.
@sinaasappel: ook nog bedankt voor je berichtje.
zaterdag 15 september 2007 18:17
:
@Daphne: bedankt voor je berichtje. Wat erg van je vader. Jeetje, dan is dat ook snel gegaan zeg! En heel vervelend dat hij er zo veel last van heeft gehad. Ik wens je nog heel veel sterkte ermee, al weet ik niet of dat zo heel veel troost biedt, maar ik meen het wel echt.
@sinaasappel: ook nog bedankt voor je berichtje.
Sorry dat ik nog niet eerder heb gereageerd op je berichtje. Dank je voor je lieve woorden.
Ik heb gelukkig in de laatste 15 maanden van mijn vader zijn leven heel veel met hem gedaan (had ook zorgverlof 1 x per week).We zijn lekker naar de keukenhof geweest, pap in rolstoel, ik erachter, naar het strand, naar familie, etc. Daar haal ik veel kracht uit.
Maaar dit topic gaat niet over mijn vader maar over jou. Hoe is het nu met je?
