Heeft u problemen met inloggen? Klik hier voor meer informatie.

Gezondheid

Ongeneeslijk ziek: een hersentumor

  1. Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)

    Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd X-D vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.

    Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S

    Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...

    Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.

    Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysion om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.

    Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in n klap veranderd natuurlijk.

    Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.

    Groetjes Essie
Log nu in om te reageren
  1. Essie, ik wens je heel erg veel gezondheid :hug:
  2. quote:
    Viva Angel6 schreef op 15 september 2007 @ 19:54:
    Er zijn een aantal postings verwijderd van dit topic, omdat deze benadering van iemand met een hersentumor op deze wijze door ons als totaal ongepast beschouwd wordt.


    Dank je wel lieve angel....

    Essie, veel sterkte meisje, het spijt me dat ik alleen op die bespottelijke posting reageerde en niet op jouw situatie.
    Ik wens je het allerbeste !

    Liefs,

    Leo
    De een ziet geklutste eieren, boter, suiker en meel en de ander zegt, heeee.....cake aan het bakken? (Bianca, forumfilosoof)
  3. Oh God, is er iemand die hiermee spotte? Walgelijk, kan niet anders zeggen.

    Essie, inderdaad een stoer beest! Ik heb jarenlang gereden, geen competitie, maar door een ongeluk durf ik niet meer te rijden (mijn linkerarm in z'n totaal gebroken, hersenschudding, nek bijna gebroken). Maar als ik je plaatje zie begint het toch te kriebelen... ;)

    Je klinkt nog steeds erg positief, erg bewonderingswaardig. Hopelijk gaat het snel beter met rijden en kun je ook in de ZZ rijden :)

    Liefs, Eur (voormalig Persephone)
  4. Sorry, ben al poosje niet meer hier geweest. Heb de vervelende berichten dan ook niet gezien.Misschien maar goed ook, maar ben wel benieuwd eigenlijk wat voor dingen er stonden?

    Met mij gaat het goed! Ik heb gisteren mijn laatste bestraling gehad! YES! Dus hoef niet meer elke dag op en neer naar het ziekenhuis. In december wordt de eerste MRI scan gemaakt, daar ben ik erg benieuwd naar... De dokters zijn erg positief, want de uitval links is zelfs al iets minder geworden, wat eigenlijk nog niet kan (pas na het bestralen hoort het weer beter te gaan). Dus ik hoop echt dat het goed aangeslagen is. Maar ja, dat weet je met dit toch nooit.

    En ik ga waarschijnlijk binnen een paar weken weer naar school (thuis zitten is echt alleen leuk als je weet dat je binnenkort weer iets te doen hebt) en heb zelfs weer wedstrijden opgegeven. Dus ga langzamerhand gewoon weer door met mn normale leventje. :rolling:
  5. geweldig goed nieuws :hug:
  6. Wat fijn om te lezen! Goed joh, dat de uitval nu al wat minder is geworden. Ik vind je heel dapper! :hug:

    Joey

    P.S. De verwijderde opmerking voegde niets toe voor jou. Je hebt er niets aan gemist.
  7. Goed om te lezen dat het zo goed met je gaat! Ik hoop voor je dat het zo doorzet en dat je weer het gevoel krijgt lekker een eigen dagelijks ritme op te kunnen bouwen.

    Voor wat betreft de verwijderde opmerking sluit ik me aan bij joeysmiles: je hebt niets gemist en voegde niets toe inderdaad. Zou me er verder niet druk over maken als ik jou was.

    Heel veel geluk met het stapje voor stapje weer een stukje van je activiteiten terug op te pakken :hug:
  8. Essie,

    Wat fijn dat de bestralingen achter de rug zijn.
    Ik had begrepen dat met het type tumor dat jij hebt (laaggradig) chemotherapie (temodal) niet nodig is voorlopig, klopt dat?
    Je slikt denk ik nog wel dexamethason omdat de bestrallingen er ook voor zorgen dat je hersenen extra hersenvocht aanmaken.
    Die slapeloosheid waar je last van hebt komt inderdaad van de dexa en daar is weinig aan te doen. De arts zou je slaapmiddelen voor kunnen schrijven als je wilt. Zelf heb ik die niet gebruikt (leek me eng), maar door al dat wakker liggen ging ik juist extra veel piekeren, wat mijn psychische gesteldheid in de beginperiode van mijn ziekte ook niet bepaald ten goede kwam.

    Ben je ook veel aangekomen door de dexa? Ik kwam ruim 10 kilo aan: mensen die me al een tijdje niet gezien hadden, herkenden me niet meer.

    De bestralingen zorgen er inderdaad voor dat je haar uitvalt, waarschijnlijk alleen aan de kant waar je bestraald bent. Daar is niets aan te doen; gewoon veel geduld hebben. Bij mij begon het pas na een half jaar weer wat te groeien en het groeit nu ik geen chemo meer heb pas echt door.
    Tot die tijd heb ik het opgelost met een petje.

    Veel sterkte de komende tijd en laat weten wat de uitslag is. Bij mij had de bestraling toen ook zijn werk goed gedaan.

    Liefs,
    Carla
  9. Hoi Carla,

    Bedankt voor je berichtje! Chemo is gelukkig niet nodig nee, omdat het nog maar graad 2 is. Hebben een second opinion gehad en die dacht dat het al graad 3 was, dat was even schrikken, maar viel uiteindelijk mee, het is gewoon graad 2, het deelt bijna niet. Is gewoon kwestie van andere interpretatie. Maar ben wel erg blij dat ik nog geen chemo hoef.

    Ik ben nu sinds deze week ook aan het afbouwen met dexa gelukkig. Ik slik niet zoveel, 2 mg maar. Vanaf deze week 1,5 en dan zo langzaam tot 0. Ik slaap 's nachts ook echt niet, heb toevallig al 2 dagen niet geslapen bijna, maar 3 uurtjes en dan heel onrustig. Heb inslapertjes, daardoor slaap ik eventjes, maar ook niet langer dan 3 uur. En ik heb dat ook wat jij zegt, als je wakker bent ga je, ook al wil je dat helemaal niet, heel vele liggen denken aan wat je hebt en wat je nu moet gaan doen met je leven...

    Ik heb ook echt ONTZETTENDE vreetbuien, eten denk ik heel de dag aan. Ben maandag uit eten geweest, had een 6 gangen menu (heel de familie zat met open mond te kijken) en na afloop zat ik te trillen van de hongger, had het zo nog een keer op kunnen eten. Ben gelukkig nog niet al teveel aangekomen, weeg nu 62 en ben 1.75, dus valt mee, maar t hoeft niet meer als dit van mij, weeg altijd 60.

    Ik moet ook ongeveer december voor de MRI terugkomen, ben erg benieuwd naar de uitslag! En naar die van jou ook natuurlijk! Moeten we dan maar even laten weten ja!

    Liefs Esther
  10. hoi Essie,
    ik las in dat je vandaag een mri zou hebben en vanmiddag de uitslag zou krijgen. Ben benieuwd hoe het is gegaan.
    Ik heb zelf ook sinds 2 jaar een hersentumor (graad 2) ben 32 jaar en ben inmiddels 2 x geopereerd. ik heb afgelopen maandag een mri gehad maar krijg pas volgende week donderdag de uitslag wat goed dat het bij jou zo snel kan. zit een beetje te stressen nu maar ga er vanuit dat het een goede uitslag zal zijn
  11. Hoi Essie,

    Hoe was de uitslag. Ik ben heel benieuwd, ik hoop dat de uitslag gunstig is.

    Ik word nu zelf ook wel zenuwachtiger voor mijn eigen scan volgende week.

    Hou je taai en laat van je horen. Wij denken aan je.
  12. Hoi Essie,

    Ik heb ook een hersentumor sinds 2 jaar, laaggraadig. Ik vond het moeilijk om allemaal door alle mailtjes heen te komen. begreep niet meer wie wat had geschreven. Ja dat krijg je met een hersentumor soms.
    Het is voor mij ook pas 2 jaar geleden.
    Het is voor jou allemaal best heftig toch. Ik kan ook een heleboel dingen niet meer door die tumor. Mijn passies. Maar gelukkig zijn er ook nog een heleboel andere leuke dingen.
    Als ik televisie kijk en ik zie hersentumor dan ben ik direct bij.

    Ik heb in november een MRI gehad en die was gelukkig goed. Dus weer op naar de volgende 6 maanden. Het vervelende is dat die hersentumoren vaak weer groeien. Ook al heb je laaggraadig.

    Maar je bent een hele positieve meid. Net zoals vele anderen met een hersentumor merk ik altijd. Mijn vader zegt altijd, lieverd ik vind je zo moedig. Veel mensen zeggen, meid ik weet niet of ik er zo goed als jij ermee om zou kunnen gaan.
    Maar zo voelt het niet die hersentumor. Je krijgt het gewoon en je komt er niet vanaf. Dus je moet wel weer verder.
    Ik voel me ook niet zielig.

    Essie, veel succes bij de MRI uitslag en alle MRI's die er nog komen. Het blijft altijd spannend. Maar het gaat vast goed komen.

    Groetjes
  13. Lieve Essie

    Wow wat ben jij een sterke en vlotte meid!

    Zit echt met open mond te lezen om de moedigheid van de vrouwen met een hersentumor hier.

    Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte

    :hug:
  14. Hoi Rtyler en Carla en alle anderen op dit forum,

    Heel veel sterkte met de uitslagen van de MRI's. Het blijft spannend.
    Rare situatie waairin wij ons begeven maar het is wel fijn om eens iets te horen van andere mensen die ook een hersentumor hebben.

    Ik denk aan iedereen die een hersentumor of andere kanker heeft of hier iets mee te maken heeft.

    Heel veel sterkte voor iedereen.

    groetjes Janneke
  15. Hoi Janneke en alle andere
    het is zeker fijn om verhalen van andren te horen en te lezen hoe ze het beleven. Vind veel verhalen heel herkenbaar.
    Ik vind het zelf altijd erg lastig als mensen er na de operatie maar vanuit gaan dat alles weer goed is; " het is toch weg?" ja het is wel weg maar niet helemaal en ooit zal het weer gaan groeien. dat bleek bij mij wel toen een jaar na de eerste operatie de tumor weer gegroeid was en ik opnieuw onder het mes moest. Dat was wel even iets sneller als verwacht maar gelukkig ben ik nu weer geheel hersteld van de operatie en heb ik vorige week weer een mri gehad, nu weer wachten op de uitslag....
  16. Hoi Rtyler en alle anderen

    Ik herken je verhaal zo goed.
    En misschien herkennen vele met mij het hier.
    Ik denk niet eens dat mensen slecht bedoelen. Maar die opmerking het is toch weg. Ja die heb ik ook vaak gehoord. Ook de opmerking je bent wel een bofkont zeg dat je een laaggraadige hebt zei er iemand tegen mij. Nou ja of je zo'n bofkont bent met een hersentumor.
    En inderdaad de tumor cellen kunnen niet helemaal weg. Zelfs niet als je laaggradige tumor hebt en er heel veel weg gehaald is. De vraag is toch altijd wanneer komt het terug.

    Ik ben 1 keer geopereerd en heb een tumor die zeer zeldzaam is en eigenlijk een kinderziekte is. Maar toch hebben ze in je hersenen gesneden en daar kan je ook hersenletsel van krijgen. De neurochirurg zei dat de MRI er erg goed uitziet en dat ik moet genieten van alles. En dat doe ik ook. Hij zei letterlijk, doe de dingen die je leuk vind, ik kan je niet zeggen hoe lang nog. Ik wilde dat wel graag horen. Maar hij kon het niet.

    Wanneer heb je de uitslag? Ik heb als ik mij weer eens niet goed voel direct zo iets van, o nee shit het is gegroeid.
    Maar ja zo snel zal het wel niet gaan hoop ik dan maar weer.

    doei groetjesssss
  17. 5 REGELS OM VRIENDEN TE ZIJN MET JE EX

    Vrienden zijn met je ex is lastig voor elkaar te krijgen, maar wel mogelijk. Check de gouden regels om een vriendschap op te bouwen.

    Lees verder

  18. Nou vanmiddag eindelijk de uitslag gekregen van de mri van vorige week en het was goed, geen groei van de tumorrest te zien. Ben heel erg opgelucht maar het voelt ook dubbel nadat ik gisteren het topic van carla heb gelezen. Carla ik had voor jou ook zo gehoopt op een goede uitslag, wat een kutziekte is dit toch. dikke knuffel voor jou en alle anderen op dit forum
  19. Het is inderdaad af en toe k**ziekte, maar ik probeer er nog steeds het beste van te maken: ik wil ook niet herinnerd worden als een chagrijnig iemand en het laatste deel van mijn leven is vast veel leuker als ik het zo lang mogelijk gezellig kan houden.
    Neemt niet weg dat ik de afgelopen week ook veel gehuild heb om het allemaal een plekje te geven, je kunt ook niet altijd de sterke vrouw zijn.

    Essie: ik hoop zo dat jij beter bericht hebt gehad, jij bent nog veel jonger dan ik.
  20. Hoi Carla en de rest van iedereen op deze topic,

    Ik had de uitslag gelezen op een ander topic en ik had het zo met je te doen.
    Ik heb er toch vaak aangedacht deze week. Hersentumor is zo'n rotziekte.
    Ik had gehoopt voor jullie allemaal op een goede MRI.
    Het is voor ons allemaal maar weer afwachten wat brengt de volgende MRI.

    Gaan ze nog wat doen Carla? opereren? bestraling?
    Ik ben natuurlijk helemaal geen neurochirurg en ik weet de situatie van jou hersentumor niet, en wil mij absoluut niet opdringen ofzo, soms doen mensen dat, zelfs met hele goede bedoelingen.
    Maar soms kan het even stoppen met de groei, dan weten de neurochirurgen niet waarom. Bij iedereen is het natuurlijk weer anders.

    En je hebt gelijk hoor je kan niet altijd maar sterk zijn. Het is ook beangstigend natuurlijk, wat gaat er gebeuren, volgende stap, weer naar de neurochirurg.
    Mijn neurochirurg zei: doe alleen maar dingen die je leuk vindt. Dat ben ik nooit vergeten.
    Ik weet niet zo goed of mijn woorden die ik je wil zeggen goed overkomen, ik ken je niet maar begrijp je zo goed.
    Ga je nog wat leuks doen deze week? Heel veel sterkte de komende tijd.

    Groetjes Janneke
  21. Lieve Essie,

    Is alles goed met je? Ik maak me eerlijk gezegd een beetje zorgen, maar misschien is geen nieuws in jouw geval wel goed nieuws en geniet je nu vooral van alles wat je kunt doen.

    Als je liever niet meer op het forum reageert, mag je de angel ook mijn mailadres vragen.

    Groetjes,

    Carla
  22. hallo,

    Ik begin nu eigenlijk pas te begrijpen dat een hersentumor echt ongeneeslijk is..hihi..hoe naief ben ik! Als ik al deze verhalen lees, tjonge jonge..wat een ellende he. Worstelen jullie ook met de vraag waarom?

    Voor iedereen, een dikke knuffel..

    Meghan (5 jaar al een hersentumor die niet te verwijderen is, goedaardig, maar wat is goedaardig in je hersenen? 3 operaties en ik sta nu voor het bestralings avontuur, ben trouwens 26 jaar)
  23. Meghan, je brengt me even in de war. Hier schrijf je dat je een hersentumor hebt en in een ander topic dat je man is gestorven door een hersentumor.
    ???
    A lion doesn't concern itself with the opinion of sheep.
  24. yasmijn, ik heb al antwoord gegeven in de andere topic.. :)

    Janneke, een kindertumor? Medullablastoom? Dat is inderdaad een tumor die eigenlijk alleen bij kinderen voorkomt..mijn man had em.

    Wat betreft die MRI scans..vreselijk altijd wachten op de uitslag, terwijl ze de volgende dag al de fotoos bekijken. Ik vraag nu regelmatig of de neurochirurg telefonisch de uitslag wil doorgeven, dan belt ie de volgende dag al!
    Ik wil het liefs om de 3 maanden maar moet van de neurochirurg steeds langer wachten. Een halfjaar geleden wou de neurochirurg naar een jaarlijkse controle gaan. Ik heb toch nog voor een halfjaar gepleit..gelukkig maar want nu blijkt dat de tumor weer terug is en dat ik bestraald moet worden. Als ik naar de dokter had geluisterd was ik pas over een halfjaar aan de beurt geweest en had ik weer geopereerd moeten worden, iets wat ik absoluut niet meer wil! Hoe gaan jullie hiermee om??
  25. Hoi meghan,
    ik ben net afgelopen zomer voor de 2e keer geopereerd en heb in november de eerste mri gehad. Ik moet nu over 3 maanden weer en als die goed is danweer na een half jaar en dan zou ik na een jaar weer mogen/moeten. Nu zie ik dat laatste op dit moment ook niet zo zitten want na de 1e operatie heb ik 2x een mri gehad met een interval na 3 maanden en toen mocht ik al een jaar wachten en vervolgens bleek dat de tumor toch gegroeid was dus ik hoop dat ik de neuro oncoloog kan overhalen om de halfjaarlijkse controles wat langer door te laten gaan als ik eenmaal zover ben.
    Ik weet zelf niet zo goed of ik de volgende keer als de tumor weer gegroeid is wel of niet geopereerd wil worden. Ik zou indien ik voor en operatie kies wel graag een "wakkere" ok willen waarbij je tijdens de operatie wakkergemaakt wordt en opdrachten moet uitvoeren zodat zekunnen zien waar je spraak en bewegingcentra precies zitten. Ze durven bij mij namelijk steeds niet alles weg te halen omdat het zo dicht bij mijn spraakcentrum zit. (vandaar dat er dus iedere keer wat blijft zitten).
    Ik begreep dat jij bestraald gaat worden? spannend hoor, lijkt me toch ook erg ingrijpend
Log nu in om te reageren