Gezondheid
alle pijlers
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
vrijdag 25 maart 2011 om 15:23
Ik heb ook fibromyalgie. Wat ik raar vind is dat de neuroloog de diagnose heeft gesteld, want normaal gesproken wordt dit gedaan door een reumatoloog. Heeft de neuroloog je niet verder verwezen naar een revalidatie-arts? Er zijn behandelprogramma's die je niet van de ziekte af kunnen helpen, want het is niet te genezen, maar die je wel leren met de ziekte om te gaan. Daar leer je dus ook waar je op moet letten zodat je het zelf niet erger gaat maken en hoe je je conditie kunt verbeteren. Iedere fibropatiënt die ik ken is moe (en goed ook), maar het is voor iedereen anders.
Bij mij verslechtert het niet, het wordt nu beter omdat ik geleerd heb hoe ik met de ziekte moet omgaan. Maar ik denk dat het heel belangrijk is dat je in een behandeltraject bij een revalidatie-arts terechtkomt. Ik weet niet waar je woont, maar ik heb hier http://www.reade.nl/ een groepsprogramma van twee maanden gevolgd. Dit centrum is er echt in gespecialiseerd.
Bij mij verslechtert het niet, het wordt nu beter omdat ik geleerd heb hoe ik met de ziekte moet omgaan. Maar ik denk dat het heel belangrijk is dat je in een behandeltraject bij een revalidatie-arts terechtkomt. Ik weet niet waar je woont, maar ik heb hier http://www.reade.nl/ een groepsprogramma van twee maanden gevolgd. Dit centrum is er echt in gespecialiseerd.
vrijdag 25 maart 2011 om 15:31
Wat vreemd dat je zonder vervolgstappen weer naar huis bent gegaan. Niet dat ik jou dat aanreken hoor, maar je krijgt een diagnose en daar moet je het mee doen? En nu zit jij jezelf bang te laten maken op internet. Wat ik van de ziekte weet is dat iedereen er weer anders op kan reageren en goede en slechte dagen kent. Je zult waarschijnlijk je dagelijkse dingen op een lager pitje moeten zetten en moeten luisteren naar jouw lichaam. Of het in de loop der tijd erger wordt weet ik niet, maar je kunt wel medicijnen gaan gebruiken om de pijn wat te verlichten. Overleg dit goed met de HA en een tip is dat je je zo nu en dan eens geheel laat onderzoeken. Doordat je wellicht vaak pijn hebt weet je namelijk niet meer of die pijn aan de fybro te wijten valt of dat het iets 'nieuws' is wat niet met de fybro te maken heeft. Er zijn geloof ik wel groepen voor mensen met fybro en ook sporten (evt onder begeleiding) wordt vaak wel aangeraden.
Informeer eens bij je HA wat de volgende stap is nu de diagnose is gesteld en of je nog naar een reumatoloog moet.
Informeer eens bij je HA wat de volgende stap is nu de diagnose is gesteld en of je nog naar een reumatoloog moet.
vrijdag 25 maart 2011 om 17:04
vrijdag 25 maart 2011 om 17:06
Natuurlijk kun je een andere mening hebben, maar het gaat te ver om een ziekte naar het rijk der fabelen te plaatsen en dan te beweren dat TO een psychisch probleem heeft en dat zij daardoor lichamelijke klachten ontwikkelt. Jij mag en kunt die diagnose helemaal niet stellen. Je zou wel als tip kunnen geven dat zij misschien eens zou kunnen uitzoeken of de lichamelijke klachten niet zijn voortgekomen uit iets psychisch, maar zomaar even roepen dat ze niet ziek is en dat de dokter deze diagnose alleen maar heeft gesteld, omdat hij het anders ook niet weet, dat kun je gewoon niet doen.
vrijdag 25 maart 2011 om 17:08
quote:klaasje73 schreef op 25 maart 2011 @ 17:04:
Nou nog maar eens een keer: fibromyalgie is een onzindiagnose, die medisch niet te objectiveren valt.
Ik zeg niet dat mensen die menen pijn te ervaren aanstellers zijn,
maar het wil nog niet zeggen dat je een lichamelijke ziekte hebt.
Tuurlijk schat, je hebt helemaal gelijk.
Weet je wat raars? Hetzelfde riep ik tot vorig jaar ook nog.
Nu heb ik het.
Onzin? Kan.
Maar het doet verrotte pijn en is verdomde lastig.
Nou nog maar eens een keer: fibromyalgie is een onzindiagnose, die medisch niet te objectiveren valt.
Ik zeg niet dat mensen die menen pijn te ervaren aanstellers zijn,
maar het wil nog niet zeggen dat je een lichamelijke ziekte hebt.
Tuurlijk schat, je hebt helemaal gelijk.
Weet je wat raars? Hetzelfde riep ik tot vorig jaar ook nog.
Nu heb ik het.
Onzin? Kan.
Maar het doet verrotte pijn en is verdomde lastig.
vrijdag 25 maart 2011 om 17:10
Doordat de klachten een naam hebben gekregen worden deze nog niet minder hoor en zijn ze ook niet te genezen. Maar geestelijk kan het wel een voordeel hebben dat er een naam aan gegeven wordt. Als je dan pijn hebt of iets niet kunt vanwege de pijn kun je aangeven waar dat door komt en word je niet afgestempeld als zeur of aansteller. Maar nogmaals, wat ik ookal aangaf in mijn eerder posting die ik uit fatsoen heb weggehaald, ga ik met jou niet de discussie aan of de ziekte bestaat ja of nee.
En alle klachten die een mens kan hebben zijn toch ooit een keer onder een noemer geplaatst. Anders bestonden er toch geen ziektes, maar alleen maar klachten? Doordat fibro pas sinds een aantal jaren bekend is geworden en een naam heeft gekregen wil het nog niet zeggen dat het nergens op gebaseerd is....
En alle klachten die een mens kan hebben zijn toch ooit een keer onder een noemer geplaatst. Anders bestonden er toch geen ziektes, maar alleen maar klachten? Doordat fibro pas sinds een aantal jaren bekend is geworden en een naam heeft gekregen wil het nog niet zeggen dat het nergens op gebaseerd is....
vrijdag 25 maart 2011 om 17:14
Wil je reuma ook tot onzinziekte gaan bombarderen? Want als je dat eenmaal hebt is dat ook verdomde lastig en pijnlijk en daar kan men ook geen bal aan doen. Of MS? En zo kunnen we nog wel even doorgaan. Feit ligt er nou eenmaal dat de mensen met die ziekten dingen gemeen hebben. Ze zullen wel klachten hebben die op elkaar lijken en dus onder dezelfde noemer (ziekte) kunnen worden geschaard. Zo zit dat toch ook bij fibro?
En als jij wilt beweren dat het niet bestaat, wat raad je mensen dan aan die die diagnose krijgen? Hoe kunnen ze dan van hun klachten af komen? De term beter worden neem ik maar niet in de mond, want volgens jou zijn ze immers helemaal niet ziek.
En als jij wilt beweren dat het niet bestaat, wat raad je mensen dan aan die die diagnose krijgen? Hoe kunnen ze dan van hun klachten af komen? De term beter worden neem ik maar niet in de mond, want volgens jou zijn ze immers helemaal niet ziek.
vrijdag 25 maart 2011 om 17:21
quote:klaasje73 schreef op 25 maart 2011 @ 17:19:
[...]
Die WHO!
Als je met deze aandoening bij een keuringsarts komt, kun je meteen weer aan het werk.
Als je daar met twee geamputeerde benen komt ook, dat zit ook tussen de oren dan?
Wat ben jij vreselijk kortzichtig zeg.
Vind ik eigenlijk nog erger dan fibromyalgie.
Sneu voor je.
[...]
Die WHO!
Als je met deze aandoening bij een keuringsarts komt, kun je meteen weer aan het werk.
Als je daar met twee geamputeerde benen komt ook, dat zit ook tussen de oren dan?
Wat ben jij vreselijk kortzichtig zeg.
Vind ik eigenlijk nog erger dan fibromyalgie.
Sneu voor je.
vrijdag 25 maart 2011 om 17:21
Fibromyalgie is GEEN onzindiagnose. Als dat zo was, zouden gediplomeerd reumatologen in erkende ziekenhuizen deze diagnose niet stellen. Wel is het een diagnose-bij-uitsluiting. Uitsluiting in de zin van het feit dat het niet uit bloedonderzoek of foto's naar voren komt. Het is namelijk geen ontstekingsreuma maar wel degelijk een vorm van reuma (een van de vele verschijningsvormen). Mensen zoals jij klaasje73, zorgen ervoor dat er rond fibromyalgie een taboesfeer wordt gecreëerd, want "het zal wel tussen de oren zitten". Je doet er goed aan om je ervan bewust te zijn dat mensen met fibromyalgie gebukt kunnen gaan onder heel veel pijn en onzekerheid en dat een beetje begrip en steun broodnodig zijn voor het acceptatieproces en de moed die nodig is om aan de slag te gaan hiermee. Het is een heel ingrijpend proces en vergt veel.
vrijdag 25 maart 2011 om 17:22
http://www.fibromyalgie.h ... pagina.php?paginaid=79738
Lees dit maar eens. Geschreven door een arts van het LUMC.
Wat heb jij tegen FM eigenlijk?
Lees dit maar eens. Geschreven door een arts van het LUMC.
Wat heb jij tegen FM eigenlijk?
Poep, wie heeft jou gescheten?
vrijdag 25 maart 2011 om 17:23
quote:Simooon schreef op 25 maart 2011 @ 17:14:
Wil je reuma ook tot onzinziekte gaan bombarderen? Want als je dat eenmaal hebt is dat ook verdomde lastig en pijnlijk en daar kan men ook geen bal aan doen. Of MS? En zo kunnen we nog wel even doorgaan. Feit ligt er nou eenmaal dat de mensen met die ziekten dingen gemeen hebben. Ze zullen wel klachten hebben die op elkaar lijken en dus onder dezelfde noemer (ziekte) kunnen worden geschaard. Zo zit dat toch ook bij fibro?
En als jij wilt beweren dat het niet bestaat, wat raad je mensen dan aan die die diagnose krijgen? Hoe kunnen ze dan van hun klachten af komen? De term beter worden neem ik maar niet in de mond, want volgens jou zijn ze immers helemaal niet ziek.
Reuma en MS zijn medisch te objectiveren, reuma door onderzoek en MS door het verloop.
En hoe je beter wordt?
Niet in praatgroepen gaan, jezelf ervan overtuigen dat je lichamelijks echt niets mankeert en regelmatig bewegen.
Wil je reuma ook tot onzinziekte gaan bombarderen? Want als je dat eenmaal hebt is dat ook verdomde lastig en pijnlijk en daar kan men ook geen bal aan doen. Of MS? En zo kunnen we nog wel even doorgaan. Feit ligt er nou eenmaal dat de mensen met die ziekten dingen gemeen hebben. Ze zullen wel klachten hebben die op elkaar lijken en dus onder dezelfde noemer (ziekte) kunnen worden geschaard. Zo zit dat toch ook bij fibro?
En als jij wilt beweren dat het niet bestaat, wat raad je mensen dan aan die die diagnose krijgen? Hoe kunnen ze dan van hun klachten af komen? De term beter worden neem ik maar niet in de mond, want volgens jou zijn ze immers helemaal niet ziek.
Reuma en MS zijn medisch te objectiveren, reuma door onderzoek en MS door het verloop.
En hoe je beter wordt?
Niet in praatgroepen gaan, jezelf ervan overtuigen dat je lichamelijks echt niets mankeert en regelmatig bewegen.
vrijdag 25 maart 2011 om 17:24
Ik zou je er eerlijk gezegd maar bij neerleggen dat je dit hebt.
Zo'n 6 jaar heb ik nu al pijn in zo'n beetje al mijn spieren en botten. Het went wel, het is niet ondraagelijk. Er is lang onderzoek naar gedaan in het ziekenhuis, maar nooit wat uitgekomen.
Dacht soms wel es als ik over fibromyalgie las dat het dat kon zijn maarja.. het is maar een naam. Dan zijn mijn klachten niet weg opeens.
Zo'n 6 jaar heb ik nu al pijn in zo'n beetje al mijn spieren en botten. Het went wel, het is niet ondraagelijk. Er is lang onderzoek naar gedaan in het ziekenhuis, maar nooit wat uitgekomen.
Dacht soms wel es als ik over fibromyalgie las dat het dat kon zijn maarja.. het is maar een naam. Dan zijn mijn klachten niet weg opeens.
