Welkom. Je laatste bezoek was vrijdag 30 juli 2010 19:37.

Snel inloggen of registreer jezelf - (Wachtwoord vergeten?)

  1. Viva
  2. Forum
  3. Gezondheid
  4. ik heb fibromyalgie!

Dit onderwerp heeft 426 reacties, en bestaat uit 18 pagina's. Je bent momenteel op pagina 4 van 18.
De laatste reactie is geplaatst op 29-07-2010 22:53.

[ ik heb fibromyalgie! - Pagina 4 ]

Ga naar een onderdeel

  1. De diagnose is gesteld. Ik heb fibromyalgie.

    Ik ben 30 jaar oud en heb fibromyalgie. Heb continue pijn en ben daardoor ook continue alles wat mijn lichaam doet, aan het registereren. Heel irritant en heel vermoeiend. Letterlijk en figuurlijk. Ben nog hartstikke jong, maar voel me soms 90. En dat steekt.

    Ik wil zoveel, maar weet het even niet meer.

    Ik wil sporten om af te vallen, maar wat kan ik nog doen. Het doet allemaal zo'n pijn. Tijdens het sporten, maar ook de dagen erna... Een paar keer een poging gedaan om via het "sporten is gezond" topic motivatie te vinden. Aan de wil en de motivatie ligt het echter niet, maar steeds als ik in een sportschool ben geweest, kan ik het de dagen erna wel schudden. Ik ken mijn grenzen nog niet. Van het schrijven daar kwam dus ook niets, want er viel voor mij weinig te vertellen.

    Ik heb een hele gelukkige relatie, maar soms ben ik bang dat ik er teveel druk op zet. Mijn vriend is een kanjer en vertelt me keer op keer dat ik me niet druk moet maken, maar ik wil zo graag wat last uit zijn handen nemen. Hij doet meer dingen in huis dan ik, omdat ik dingen vaak gewoon even niet meer kan. Ik wil ook niet continue klagen dat ik pijn heb en dat iets niet lukt. Doe dat ook niet, maar dan ziet hij het vervolgens zelf en dan neemt hij me alsnog werk uit handen. Dat geeft me vaak een schuldgevoel naar hem toe. Tot voor kort waren we aan het praten over kindjes. Hoe ik dat moet gaan doen..... geen idee meer. Kan mijn huishouden amper doen, hoe moet ik dan zo'n hummeltje verzorgen??? Vriend zegt "dat zien we wel als we ervoor staan", maar ik kan dat niet. Ik denk 10 stappen vooruit. Hoe gaat een zwangerschap dan qua pijn en bevalling, hoe gaat het na de zwangerschap, wat als het me allemaal niet lukt ...... enzovoorts

    Ik werk fulltime (38-40 uur per week) en dat is best zwaar, maar dat wil ik wel graag blijven doen. Mijn collega's weten het van de fibromyalgie en gaan er wel goed mee om gelukkig. Ze merken er ook weinig van, want ik doe gewoon alles zelf. Soms met op elkaar geklemde kaken van de pijn, maar ik ben zo bang dat ik erop veroordeeld wordt, als ik laat merken dat ik iets niet kan. Ik werk er nog niet zo gek lang.

    Ik slaap slecht en ik pieker me suf. Ik ben de draad even kwijt. Wat ik met dit topic wil, weet ik zelf eigenlijk ook niet. Moest het even van me afschrijven denk ik. Ik kan moeilijk van anderen die mij niet kennen, verwachten dat zij antwoorden voor mij hebben, maar toch moest ik het even kwijt. Ik wil dit niet continue bij mijn lief en mijn familie neerleggen. Die hebben het zelf al zwaar genoeg.

    Ik wil gaan denken in oplossingen in plaats van vragen. Maar weet nog even niet hoe en waar ik het zoeken moet....

    Bedankt aan degenen die tot hier gekomen zijn met lezen.

    Groetjes,
    Ayla520

    Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...


  1. Hoi,

    Ik heb het eigenlijk al de hele week druk. Mijn man komt een beetje in tijdnood met zijn studie. Dus ik heb aangeboden om toch weer wat taken die hij van mij had overgenomen, terug te nemen. Ik merk nu aan het einde van de week dat het toch wel pittig is. Gelukkig heb ik nu al weekend, dus ik kan het morgen rustig aan doen. Ik vind het wel moeilijk om soms keuzes te moeten maken die hun weerslag hebben op mijn kids. Bijvoorbeeld dat ze af en toe na school niet mogen afspreken omdat ik mijn rust nodig heb. Ik heb het deze week niet zo nauw genomen, dus heb ik veel op en neer gereden (en autorijden doet mij erg pijn) en van alles voor hun gedaan en dat merk ik nu toch wel. Ik moet bekennen dat mijn weekenden sinds een half jaar heel lui zijn, om bij te tanken voor de nieuwe week. Zou soms wel wat meer willen ondernemen, maar het voelt ook zo lekker om eens even niks te doen. Ben daarnaast ook best wel een huismus, geniet van een lekkere kop thee, een spelletje, een bezoekje hier en daar, gewoon rustig aan.
    Voor iedereen een prettig weekend!



  2. Ik heb morgen lekker een rustig dagje. Baas is op vakantie, maar mijn dochter gaat wél een dagje bij opa en oma spelen. Dan ga ik wat boodschappen doen voor het weekend, een fikse wandeling maken en daarna genieten van mijn welverdiende rust.
    Zaterdag gaan we 's ochtends met dochter naar een kindervoorstelling in de buurt, leuk! En zondag komen vrienden met kind (en zwangere buik) bij ons eten. Dus wel wat drukker, maar ik hoop morgen even echt uit te rusten.

    Ik zou eigenlijk vanavond sporten, maar oppas zei af. Ik had nog wel iets anders kunnen regelen, maar mijn lijf zei dat ik aktief genoeg was geweest, dus nu lekker een avondje thuis.

    Uitslapen kan ik sowieso niet sinds we een kind hebben, maar als ze er een keer niet is, dan ook eigenlijk niet. Op een gegeven moment gaat mijn lijf zo'n pijn doen, dat ik echt mijn bed uitmoet en moet bewegen om de stijfheid weg te krijgen. Komt jullie dat bekend voor?
    Ik heb al sinds jaar en dag een waterbed en dat is wel heerlijk hoor! Maar uitslapen, ho maar. Soms pik een half uurtje overdag mee. Zoals vandaag. 's Ochtends was een vriendin met haar dochterje op visite geweest en dat hakt er toch altijd wel in bij me. Toen mijn dochter sliep heb ik ook ff lekker een dekentje op de bank gepakt en een half uurtje slaap meegepikt...heerlijk...!

    Wat fijn Ayla dat je je zo gesteund voelt door dit topic!

    Duet, ik snap je "schuldgevoel" naar je kinderen wel. Je wil eigenlijk dat ze zo min mogelijk meekrijgen van je ziekte. Mijn dochter gaat nog niet naar school en slaapt nog 's middags, dus ik heb er nog geen last van. Maar ik kan me goed voorstellen dat het heftig is om iedere dag spelers te hebben of op en neer naar zwemmen of sporten te rijden.
    Volgend jaar ga ik het allemaal meemaken.
    We hebben al wel besloten dat dochter drie dagen per week tussen de middag overblijft. Dan heb ik én een (bijna) volledige werkdag thuis én ik hoef niet tig keer op en neer naar school.

    Prettig weekend!



  3. hoi meiden!

    Ik lees hier weer een paar herkenbare issues: pijn bij het autorijden bijvoorbeeld. Heb dat zo vaak aan mensen proberen uit te leggen, maar dat kan eigenlijk niemand zich voorstellen. En dat bedoel ik niet negatief hoor, want ze proberen het oprecht maar dat is 1 van de dingen die je gewoon niet kunt begrijpen als je het zelf niet ervaart. Heb jij daar voor jezelf een oplossing voor? Voor die pijn bedoel ik? En wat betreft je kindjes... Is het voor hen niet mogelijk om dan bij de vriendjes thuis te spelen? Ik snap dat het ook fijn is als ze bij jou ook kunnen spelen maar is het niet zo dat je daar met de andere ouders over zou kunnen praten?

    En Highfive, wat jij schrijft over dat je gewoon soms uit bed MOET, herken ik ook. Echt het gevoel dat als je nog even wacht, het niet meer lukt. Ben ook wel blij dat ik een bedbodem heb die ik kan bedienen aan hoofd- en voeteneinde. Als ik dan niet zelf omhoog kan, lift ik "gewoon" het bed. Ook geen fijn gevoel dan, maar je zit wel hahaha

    Dit kleine stukje typende, heb ik alweer een paar keer flink zitten geeuwen. Ik denk dat ik mijn bed zo maar eens op ga zoeken. Morgen gaat heel vroeg de wekker weer.

    Welterusten allemaal en een fijne dag morgen!

    Ayla520 wijzigde dit bericht op 25-02-2010 21:32 met 0%
    Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...


  4. Hey ayla, super dat dit topic je goed doet.

    ik ben vd week zomaar een mede FM-er tegengekomen tijdens werk, zo grappig, heel veel herkenning! En ik was er int wild nog geen 1 tegengekomen... haha..

    Ik ben vanaaf ook lui aant doen, was pas om 6 uur vrij/klaar.
    Heb wat te eten gehaald, en zit al de hele avond voor de buis hihi.
    Maar morgen ben ik vrij!! whoehoe, zomaar een dagje vrij, lang weekend, heerlijk.

    Geen idee wat ik ga doen, misschien nog 2 ramen lappen die ik vd week overgeslagen heb, heb toen te gek gedaan, wou het in etappes doen, maarja als je eenmaal bezig bent.
    Gevolg was dat ik bijna niet meer kon sturen in mn autootje zonder stuurbekrachtiging.... zucht... dus auto rijden deed mij ook pijn vd week hihi.

    Denk dat ik zo mn bed maar eens ga opwarmen, lang leve de elektrisch deken!! Als ik in een koud bed stap dat verkrampen mn spieren en that hurts!
    En dan mooi op tijd naar mn bed toe.

    Fijne avond iedereen!



  5. Goedenavond,

    Erg drukke dag hier. Gewerkt, gekookt, opgeruimd en cadeautjes gehaald in de stad. Moet nu nog gaan douchen en morgen weer om 6 uur op, hele dag teamdag tot ongeveer 21 uur daarna nog naar een verjaardag en weekend weer om 6 uur op om te werken. Dus ben eigenlijk wel aardig gesloopt nu.. Verder dus ook geen plannen dit weekend.
    Ayla ik ben eigenlijk de gehele dag doodmoe tot de avond dan voel ik me fit waardoor ik dus weer heel slecht slaap. Dus dat geeuwen komt me heel bekend voor!!

    Hier ook een oude auto zonder stuurbekrachtiging en dat is inderdaad wel echt minder ja.

    En ook uitslapen gaat hier moeilijk, moet mn bed gewoon ook uit vanwege pijn.
    Maar dat heb ik ook met zowel lang zitten als staan..

    Zo genoeg geklaagd, ik ga de douche in!!

    Fijne dag allemaal morgen…

    \"I love sleep, my life has the tendency to fall apart when i\'m awake, you know?\" -Ernest Hemingway-


  6. highfive,
    Uitslapen gebeurt hier ook niet. Het klinkt gek, maar hoe beter ik slaap, hoe meer mijn spieren ontspannen. Gevolg is dat het de volgende ochtend voelt alsof ik hele slappe spieren heb en hele stijve gewrichten. Dus als ik 's nachts onrustig slaap en woel en beweeg, hoe beter ik de volgende ochtend op kan. En 's ochtends lang blijven liggen is hier ook uit den boze, dan moet ik eruit getakeld worden :-p .
    Heb ik (als ergo) toch nog wel een tip om uit bed op te staan. Ik doe dit zelf ook altijd zo en pas het ook vaak toe bij mijn patienten. Je rolt op je zij met je neus naar de muur. Je schuift je voeten over de rand van het bed en drukt met je arm, waar je dus niet op ligt, je langzaam tot zit op de rand van het bed. Alleen om dan nog echt op te staan, is een ander hoofdstuk. Zeker als je last hebt van je knieen en enkels. Meestal loop ik de eerste vijf minuten als een oud vrouwtje van 90 krom en stampend rond tot ik weer wat soepel ben. Gelukkig zie ik zelf niet hoe ik er dan uitzie.

    Ayla,
    Mijn kinderen kunnen ook vaak bij vriendjes spelen, maar omdat veel kinderen van school niet uit deze wijk komen, moet ik vaak kilometers rijden om mijn kids hier en daar uit stad en streek op te halen. En dan vervolgens met hun om 5 uur 's middags terug naar school om hun fietsen nog te halen, want die zijn dan blijven staan na schooltijd. (soms is het dan makkelijker om een vriendinnetje mee naar huis te nemen) Ik merk ook dat ik vooral last heb van alle "moetjes". Clubje hier, vriendje daar, naar de bieb. Mijn kids hebben een volle agenda en zijn nog te jong om die dingen alleen te doen en daarom heb ik indirect ook een volle agenda. Maar op hun drukke dagen doe ik het bewust rustiger aan, zodat ik 's middags energie over hou voor de kids.

    Mesohappy,
    Hier ook een auto zonder stuurbekrachtiging. Ik rij in een oldtimer, die we helemaal hebben laten restaureren. Ik weet dat ik die beter kan inruilen voor een modern klein autootje met alles erop en eraan, maar ik kan het gewoon niet over mijn hart verkrijgen om onze oldtimer weg te doen. Mijn man heeft een moderne auto, maar die heeft hij altijd mee naar zijn werk. Verder probeer ik gewoon zo min mogelijk te rijden. Als we ergens naar toe gaan, vraag ik zo veel mogelijk of iemand anders wil rijden.

    Geniet van je vrije weekend, lekker he zo'n extra dagje vrij!

    Erine,
    Jij hebt een heftig dagje vandaag. Ik zou er niet aan moeten denken, hoewel ik zelf ook wel van die dagen heb en het dan ook gewoon allemaal doe.
    Van dat lage zitten en staan, herken ik ook. Alles wat te lang duurt in dezelfde houding gaat pijn doen. Gelukkig heb ik in mijn werk heel veel afwisseling van houding en kan ik mijn eigen dag indelen zoals ik het wil.


    Hebben jullie aan jullie omgeving makkelijk kunnen vertellen wat er met je aan de hand is? Ik merk dat ik het heel moeilijk vind om aan familie en vrienden te vertellen dat ik wat mankeer. Net alsof het een tekortkoming is, waar ik me voor schaam ofzo.



  7. Ik was blij dat ik eindelijk aan mijn omgeving kon vertellen wat ik had. De omgeving had nl. al heel lang door dat er iets was en dat "iets" had nu een naam. Is ook veel makkelijker te vertellen dat je reuma hebt dan dat je vaak pijn hebt of moe bent. Ik vertel vaak gewoon dat ik reuma heb en niet dat ik fibromyalgie heb. Ben wel eens vaker dan in discussies gekomen of dat wel of niet bestond en daar heb ik totaal geen behoefte aan. Dus voor de meeste mensen in mijn omgeving heb ik reuma en die weten niet hoe of wat. Behalve uiteraard mijn familie en vrienden.

    Wat ik nu toch weer heb. Ik wilde gisteren nog even flink bewegen en ben toen achter de buggy behoorlijk door gaan stappen. En vanochtend schiet t me toch in mijn rug, maar puur spieren. De hele linkerkant is beurs. Ik heb dus blijkbaar scheef achter de buggy gelopen. Ik kon niet meer op of neer vanochtend, maar nu, na een ibuprofen, gaat t weer een stukkie beter.
    Dit zijn dan van die dingen die je totaal niet verwacht of ziet aankomen, maar wel het verloop van je dag (of soms nog langer) bepaalt. Ik ga dus vandaag maar wat rustiger aandoen dan ik eigenlijk van plan was. Nu kan dat ook, dus dat is niet zo erg.
    Maar het blijft een sluipmoordenaar, die FM.



  8. goedemiddag allemaal

    Ik heb ook aan vrienden en fam en collegas verteld dat ik FM heb.
    Maar aan bekenden enzo zeg ik ook dat ik reuma heb, bekt stuk lekkerder, ik heb nog geen discussies over FM meegemaakt gelukkig. Zou ik ook slecht trekken denk ik hihi ben nogal een felle in discussie haha.

    Heb vannmorgen lekker aangerommeld met de was enzow, ga zo ff mn vissies van schoon water voorzien, die ramen laat ik lekker zitten vandaag haha.. morgen weer een dag.

    Vraagje zijn hier ook meer mensen hypermobiel? Ik wel namelijk, gaat vaak samen met FM heb ik gehoord/gelezen.
    Ik zit dus lekker slap in mn bandjes... soms handig omdat ik zelf mn rug kan wassen, maar meestal vervelend.

    Fijne dag allemaal!



  9. Oe vervelend Highfive, herken het wel, als ik bijvoorbeeld stofzuig en dweil achter elkaar dan heb ik dat de volgende dag ook, heb ik weer scheef staan dweilen.. denk dat ik dan teveel kracht op 1 kant zet.
    Volgende dag geheid lage rugpijn en pijnlijke heup.
    Vervelend maar vaak wel verklaarbaar, net als bij jou.



  10. Hoi allemaal!

    Er zijn hier wat spannende ontwikkelingen gaande. Ik heb zojuist bloed laten prikken, omdat mijn schildklier moet worden getest. Er bestaan vermoedens dat alle klachten misschien daar iets mee te maken hebben. Als het een beetje meezit, heb ik halverwege volgende week de uitslag.

    Voor wat betreft het vertellen in de omgeving: ook ik heb het met de meeste mensen gewoon over "reuma" en niet over fibromyalgie. Negen van de tien mensen begrijpen dat niet of willen dat niet begrijpen of doen het af als tussen de oren/aanstellerij etc. etc. In familie- en vriendenkring wordt het uiteraard wel gewoon bij naam genoemd.

    Ik kan niet al te uitgebreid schrijven, want ik zit nog op mijn werk, maar ik kijk later zeker nog even of er weer wat geschreven is.

    Groetjes!!

    Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...


  11. Ayla,

    Heb je geen bloed hoeven laten prikken bij de reumatoloog? Voor dat die definitief de diagnose stelde? Ik heb me op van alles moeten laten prikken, omdat de reumatoloog me vertelde dat vanuit aandoeningen in schildklier, lever, e.d. ook deze typische FM-klachten kunnen ontstaan.

    Overigens noem ik het ook vaak gewoon reuma, omdat men zich daar meer bij kan voorstellen. Ik heb ook vaak geen zin om precies uit de doeken te doen wat ik heb.
    Maar ik heb best veel moeite gehad om het te vertellen. Bijvoorbeeld op familieverjaardagen komen wij altijd als eerste, zodat ik de beste zitplaats heb en niet op een houten keukenstoel hoef te zitten. Kijk, dat oma oud is en een goede stoel nodig heeft, snapt iedereen, maar dat ik als jongste in de familie een goede stoel nodig heb, is gek.
    En in zo'n situatie vind ik het moeilijk om er iets over te zeggen, dan schaam ik me.



  12. quote:
    duet schreef op 26 februari 2010 @ 13:44:
    Ayla,

    Heb je geen bloed hoeven laten prikken bij de reumatoloog? Voor dat die definitief de diagnose stelde? Ik heb me op van alles moeten laten prikken, omdat de reumatoloog me vertelde dat vanuit aandoeningen in schildklier, lever, e.d. ook deze typische FM-klachten kunnen ontstaan.

    Overigens noem ik het ook vaak gewoon reuma, omdat men zich daar meer bij kan voorstellen. Ik heb ook vaak geen zin om precies uit de doeken te doen wat ik heb.
    Maar ik heb best veel moeite gehad om het te vertellen. Bijvoorbeeld op familieverjaardagen komen wij altijd als eerste, zodat ik de beste zitplaats heb en niet op een houten keukenstoel hoef te zitten. Kijk, dat oma oud is en een goede stoel nodig heeft, snapt iedereen, maar dat ik als jongste in de familie een goede stoel nodig heb, is gek.
    En in zo'n situatie vind ik het moeilijk om er iets over te zeggen, dan schaam ik me.


    Hoi Duet!

    Jazeker heb ook ik bloed moeten laten prikken, maar bij mij heeft de reumatoloog eigenlijk alleen de bezinking, de reumafactoren en de leverwaarden geprikt. Schildklier is voor het laatst geprikt door de huisarts een half jaar geleden. Deze waarde was toen op de grens van normaal. Deze uitslag heeft de reumatoloog ook gezien, want die had de huisarts bij mijn verwijsbrief gedaan. Reumatoloog heeft naar de schildklier geen vervolgonderzoek gedaan. Vraag me niet waarom. Ik heb er ook nooit bij stilgestaan dat daar een link mee kon bestaan en het is me ook niet verteld.

    Ik heb vandaag de huisarts gebeld, omdat ik in mijn zoektocht naar informatie op een website terechtkwam waar deze connectie beschreven (de connectie fibro --> schildklierprobleem) stond. Er stond ook een lijst met iets van 20-30 symptomen en ik voldeed aan allemaal. Mijn huisarts vond het daarom de moeite waard om het schildklieronderzoek te herhalen. Het is immers al een half jaar geleden en hij vond dat lang genoeg om te concluderen dat het mogelijk veranderd zou kunnen zijn....

    Het zal mij erg benieuwen....

    Groetjes,
    Ayla

    Ayla520 wijzigde dit bericht op 26-02-2010 14:04 met 1%
    Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...


  13. quote:
    duet schreef op 23 februari 2010 @ 16:25:
    Ik dacht een half jaar geleden dat het voor mij een opluchting zou zijn als mijn vermoeden werd bevestigd en ik een diagnose zou krijgen, maar ik heb toch een behoorlijke dip gehad. Ik krabbel nu emotioneel weer wat overeind en probeer nog meer mijn leven in balans in te richten. Maar dat lukt zelfs een ergotherapeut niet altijd, want ook ik wil veel meer dan ik kan! (perfectionist: check!)



    Hai allen

    ik kom er nu pas aan toe bij te lezen.. enkele dagen bij m'n zus geweest, teveel gedaan, maar het was de pijn waard, zoals hier al eerder gezegd is. Een afweging die je maakt.

    Wat Duet in het door mij gequote stukje zegt is mij heel herkenbaar. Ook ik kamp al jaaaren met pijn, begon in knien, tijdens zwangerschap in bekken. Altijd al last van (spannings-)hoofdpijn en te hogen spierspanning. Toen ik de diagnose kreeg, was het een opluchting. Hèhè, ik heb écht wat. Maar toen.. hoewel ik in de jaren natuurlijk allang aan 't leven en omgaan ben met de pijn, kwam ik toch in een dip.

    Ondanks mijn jarenlange aanpassing, merk ik toch dat ik moeite heb met toegeven dat ik iets niet kan. Mijn zelfbeeld is die van een jonge gezonde hollandse meid (zo jong niet meer, 42 jaar) en die doet alles wel even. Het is dan slikken, dat je niet alles even kunt doen. Zeker als je mensen in je omgeving ziet met kennelijk onstuitbare energie. (m'n zus en moeder, bijvoorbeeld)

    Mijn man heeft ook vaak ergens pijn en daardoor schipperen we wat met wie wat doet. Gelukkig al sinds jaren een huishoudster. Over schoonmaken maak ik me dus niet druk. Dat gebeur gewoon.

    Mijn leven met kinderen is trouwens altijd wel goed gegaan. Nu ze 10 en 12 zijn kunnen ze heel veel zelf. En zoals ik al eerder zei; voor de rust tussen het werk en de avonddrukte ben ik een paar uur minder gaan werken. Zo kan ik na het werk even een half uurtje zitten en daardoor kan ik dan weer meer. Wat ik dan wel weer moeilijk vind, is dat mij werd gezegd dat het geen progressieve ziekte is, je hoeft er dus niet voor in de ziektewet of afgekeurd, maar toch kan ik niet meer zoveel werken als ik deed. Door minder te gaan werken, lever ik wel geld in. Dat is een keuze, die er eigenlijk niet is.
    ~zo, nu verder lezen~

    soms droom ik van de persoon die ik zou kunnen zijn.... maar ik streef niet naar perfectie


  14. quote:
    Erine schreef op 23 februari 2010 @ 19:57:
    Zelf heb ik de ziekte van reynaud, spastische darm, veels last van eczeem, allergiën, en de ziekte van pfeiffer in mijn jeugd. ..


    ik quote het maar, want dit heb ik ook allemaal. Hoewel Reynaud nooit geconstateerd is, heb ik er over gelezen. Is toch van die rode/witte vingers? Is bij mij trouwens stukken verbeterd na een cursus Reiki.

    Ik heb ernaast nog migraine/spanningshoofdpijn en een koortslip.

    Mijn 'eerste pijn' ooit (naast migraine) was door een val met de fiets na een aanrijding. De knie is eigenljk nooit weer goedgekomen. Tijdens de zwangerschappen kreeg ik last van bekken instabiliteit. Na nog een val is m'n andere knie ook slecht.

    soms droom ik van de persoon die ik zou kunnen zijn.... maar ik streef niet naar perfectie


  15. Zo en nu nog even uit de losse pols reageren (en vast weer wat vergeten, maarja, ook dat hoort erbij, heb ik gelezen.. vergeetachtigheid :-P)

    Veel dingen die Duet schrijft herken ik sterk. Haar checklistje met karakterbeschrijvingen: check!
    Kinderen met drukke agenda's: check. Alleen zijn de mijne nu zo oud dat ze wel veel meer zelf kunnen. Ik hoef niet meer weg te brengen en op te halen in geval van spelen bij vriendjes/vriendinnetjes. Mijn dochter sport echter ver bij ons vandaan (en ook nog vroeg, dus eten moet op tijd klaar) en daar moet ik dus bij mee (we zijn vaak al onderweg als man thuiskomt, vandaar dat ik meega en vandaar dat ik korter ben gaan werken)

    Mijn kinderen waren ook al 10 en 11 toen de diagnose kwam. Daarvoor wisten ze vaak dat ik pijn had. Ik heb een periode wekelijks migraine gehad, dat valt natuurlijk op. Ik kan hun ook eerlijk zeggen dat ik bepaalde dingen niet trek, af en toe. Ze hoeven niet op hun tenen te lopen, maar ik kan vaak niet tegen lawaai of herhaald geluid (getik van de één ofzo).
    Soms willen ze eerst dit en dan dat, dan kan ik ze zeggen dat ik gewoon niet altijd alles kan. Zo is het nou eenmaal.

    Door wat gevallen in de omgeving, was eigenlijk de grootste zorg of mijn ziekte ook dodelijk was. En.. aan de zonzijde dus, dat is het niet :-]

    soms droom ik van de persoon die ik zou kunnen zijn.... maar ik streef niet naar perfectie


  16. Hoi Dreamer,

    Ik moet bekennen: ik heb al vaak jouw stukjes zitten lezen in het pijntopic. Wat een herkenning en je beschrijft alles zo mooi en humoristisch.
    Wat jij zegt over dat het niet progressief is, maar dat je toch merkt dat je steeds minder kunt, dat heb ik ook. Ik kan nu veel minder dan 10 jaar geleden. Ik ben ook minder gaan werken omdat ik gewoon niet meer uren aankon. Bewuste keuze, gelukkig wel mogelijk zowel vanuit werkgever als vanuit salaris echtgenoot, maar niet altijd leuk. Ik vind vooral dat ik door de weinige werkuren veel mis op het werk. Maar doordat ik weinig werk, ben ik wel de rest van de dag fitter en dat is ook wat waard.

    Reynaud: check!
    Niet tegen veel geluid (drukke tv-programma's, drukke mensen) kunnen: check!

    Ik vind het echt frappant hoeveel overeenkomsten hier voorbij komen.



  17. Sinds ik van die nep uggs als pantoffels draag in huis (buiten durf ik me er niet mee te vertonen), zijn de dooie tenen hier ook een stuk verminderd. Met mijn uggs heb ik zaaaalig warme voetjes!



  18. tsk, schrijf ik hier vanmiddag eigenlijk nooit meer last te hebben van dode/blauw-rode vingers.. nou.. raad eens 8-P

    Fijn dat je wat aan m'n stukjes had Duet :-)

    Over sporten nog: het kan gewoon allemaal, alleen opbouwen doe je wat langer over. EN daar ben ik (zijn we?) dan wat te ongeduldig voor. Óf ik doe ineens teveel, en dat bezuur ik dan later weer, waardoor ik weer (te) lang niets doe. Óf ik moet zó langzaam opbouwen, dat ik er al niets meer aanvind. 3 minuten hometrainer, wat is dat nou? En dat terwijl ik 3 jaar terug bijna aan de 5 km hardlopen zat! Maarja.. toen wist ik nog niet wat ik had en als ik eens pijn had, dan ging ik wel door. Pijn hoort bij hardlopen, werd me bij Runners verteld. EN bovendien, als ik éénmaal 5 km hardgelopen had, dan moest ik dat toch blijven kunnen doen? :no: Hiermee heb ik dus m'n pijn verergerd. Dit bracht mij wel op het punt om wéér naar de huisarts te gaan en me dit keer door te laten vewijzen, terwijl hij het niet nodig vond (daar kan ik me nog wel eens kwaad over maken; al jarenlang kom ik bij hem voor [onverklaarbare] moeheid, pijn in knieen, pols, RSI, [draai-]duizeligheid, eczeem, buikpijn, migraine.. er had een belletje kunnen gaan rinkelen. In plaats daarvan wilde hij me niet eens doorsturen naar het ziekenhuis!)

    Wij hebben vloerverwarming in huis en in de winter slaapzakken op de bank ;-)

    soms droom ik van de persoon die ik zou kunnen zijn.... maar ik streef niet naar perfectie


  19. hoi allemaal!

    Het is van schrijven helaas niet meer gekomen. De pijn is er weer fijn ingeschoten even dus kon er even de fut niet voor vinden. Ik ga morgen weer even proberen wat meer neer te pennen maar voor nu ga ik maar naar bed denk ik.

    Groetjes,
    Ayla520

    Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...


  20. Ayla

    het lijkt me dat je juist in dit topic je niet hoeft te verontschuldigen, als je even niet kunt schrijven :)

    soms droom ik van de persoon die ik zou kunnen zijn.... maar ik streef niet naar perfectie


  21. Goedemorgen Dreamer!

    Haha, ja dat is waar. Tja, ook dat is een karaktertrek ben ik bang. Snel geneigd om ergens excuses voor te maken, zelfs als er in feite geen sprake is van schuld. Gewoon omdat je je rot voelt dat je niet kunt voldoen aan dat wat je graag zou willen...

    Hoe gaat het met je vingers vandaag?

    Ik ga nu maar weer even de studieboeken in. Heb het alweer veel te lang laten liggen en dat is eigenlijk niet goed. Ik kom straks nog even gluren hier.

    Groetjes en een fijne ochtend nog!!

    Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...


  22. quote:
    dreamer schreef op 27 februari 2010 @ 09:59:
    Ayla

    het lijkt me dat je juist in dit topic je niet hoeft te verontschuldigen, als je even niet kunt schrijven :)
    Inderdaad!



  23. :hug:

    Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...


  24. Hoi allemaal!

    Hoe gaat het met jullie? Hier is even het emmertje overgelopen. Letterlijk en figuurlijk. Er is een dakgoot geknald hier en het water loopt letterlijk langs de muur. En dat was mijn figuurlijke druppel na alle hectiek van de laatste tijd. Zit er even helemaal doorheen.... Hoe het dus met de pijn gaat, hoef ik dan vast niet uit te leggen. Een weekend is bedoeld om uit te rusten, maar helaas.... dat zat er dit keer niet in. Juist nu ik het zo goed kon gebruiken.

    Ik hoop dat jullie allemaal een topweekend hebben! Ik kruip weer even terug in een hoekje....

    Liefs,
    Ayla520

    Ayla520 wijzigde dit bericht op 28-02-2010 11:10 met 3%
    Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...


  25. OH bah, Ayla. Ja, dit soort dingen is dan vaak net te veel. Zo hadden wij lekkerij door dooi op 2e kerstdag. Gelukkig kon m'n man het meeste verhelpen (hij heeft 1,5 uur sneeuw/ijs staan scheppen op plat dak, samen met buurman) maar zo kom je niet aan broodnodige rust. :hug:

    soms droom ik van de persoon die ik zou kunnen zijn.... maar ik streef niet naar perfectie