Gezondheid
alle pijlers
posttrombotisch Syndroom na trombose.
donderdag 14 juli 2011 om 14:14
Hallo Allemaal,
Wie van jullie heeft er ook een posttrombotisch syndroom overghouden na trombose? En wil zijn of haar ervaringen met mij delen?
Ik heb na de bevalling van mijn zoon (keizersnede) een Trombosebeen vanuit mijn lies en een dubbele longebolie gekregen.
Ik heb een tijdje geleden van mijn vaatchirurg te horen gekregen dat de kleppen in mijn aders van mijn rechterbeen onherstelbaar beschadig zijn. Zit levenslang vast aan een steunkous, mag een aantal dingen niet meer etc etc.
Ik zou heel erg graag meer horen van mensen die wat meer weten hierover en/of er ervaring mee hebben. Ik heb natuurlijk al een hoop aan mijn artsen gevraagd maar die blijven mij ook vertellen dat het per persoon verschillend is.
Heeft er ook iemand ervaring met een zwangerschap na trombose?
groetjes MamavanTom
Wie van jullie heeft er ook een posttrombotisch syndroom overghouden na trombose? En wil zijn of haar ervaringen met mij delen?
Ik heb na de bevalling van mijn zoon (keizersnede) een Trombosebeen vanuit mijn lies en een dubbele longebolie gekregen.
Ik heb een tijdje geleden van mijn vaatchirurg te horen gekregen dat de kleppen in mijn aders van mijn rechterbeen onherstelbaar beschadig zijn. Zit levenslang vast aan een steunkous, mag een aantal dingen niet meer etc etc.
Ik zou heel erg graag meer horen van mensen die wat meer weten hierover en/of er ervaring mee hebben. Ik heb natuurlijk al een hoop aan mijn artsen gevraagd maar die blijven mij ook vertellen dat het per persoon verschillend is.
Heeft er ook iemand ervaring met een zwangerschap na trombose?
groetjes MamavanTom
donderdag 14 juli 2011 om 14:34
Wat vervelend zeg! Is er ook bekend hoe het komt dat je een posttrombotisch syndroom hebt gekregen na de 'gewone' trombose? * Ik werk zelf op dermatologie en zie veel mensen met een trombosebeen. Wij vertellen altijd dat je het zoveel mogelijk kan voorkomen door o.a. lang genoeg een steunkous te dragen naast het goed ontstollen. Vervelend als je dan net diegene bent bij wie het niet goed gaat. Daar zit je niet op te wachten.
*Domme vraag, sorry. Je hebt het in je lies gehad en ook in je longen, daarmee heb je al een hoger risico.
*Domme vraag, sorry. Je hebt het in je lies gehad en ook in je longen, daarmee heb je al een hoger risico.
donderdag 14 juli 2011 om 14:37
Deze site is betrouwbaar qua informatie, als je daarnaar op zoek bent. Al denk ik dat je arts je ook wel het een en ander heeft verteld.
http://www.huidarts.com/c ... ction=form&fid=1179428765
http://www.huidarts.com/c ... ction=form&fid=1179428765
donderdag 14 juli 2011 om 14:42
Ik heb 7 jaar geleden een DVT gehad.. die er maanden heeft gezeten. Sinds die tijd draag ik een steunkous.. eigenlijk stond er 2 jaar voor maar ik voelde me fijner (en mijn been is echt minder ´moe´) met.
Eigenlijk heb ik nooit laten onderzoeken of ik het posttrombotisch syndroom heb. Maar aangezien wondjes in dat (onder)been de laatste tijd slecht helen en ik wat vaker klachten heb ga ik binnenkort langs de huisarts voor een verwijzing.
Welke dingen mag jij nu bijvoorbeeld niet?
Eigenlijk heb ik nooit laten onderzoeken of ik het posttrombotisch syndroom heb. Maar aangezien wondjes in dat (onder)been de laatste tijd slecht helen en ik wat vaker klachten heb ga ik binnenkort langs de huisarts voor een verwijzing.
Welke dingen mag jij nu bijvoorbeeld niet?
donderdag 14 juli 2011 om 14:49
Bedankt voor de reacties GeorgetteDansleTabac bedankt voor de site! Zal er zo eens naar kijken,
Ik mag niet te lang staan, maar ook niet te lang in dezelfde houding zitten, Slapen met voeteneind iets omhoog. Ik liep elk jaar de nijmeegse vierdaagse maar dat kan ik dus ook vergeten.
Enigme, heb jij er ook last van dat als je onder de douche staat of in het zwembad bent, dat je been binnen een kwartier blauw/paars is en direct een stuk dikker wordt? Mijn been voelt met kous ook constant zwaar en moe, het is een irritante zeurend gevoel
GeorgetteDansLeTabac, Weet jij
Ik mag niet te lang staan, maar ook niet te lang in dezelfde houding zitten, Slapen met voeteneind iets omhoog. Ik liep elk jaar de nijmeegse vierdaagse maar dat kan ik dus ook vergeten.
Enigme, heb jij er ook last van dat als je onder de douche staat of in het zwembad bent, dat je been binnen een kwartier blauw/paars is en direct een stuk dikker wordt? Mijn been voelt met kous ook constant zwaar en moe, het is een irritante zeurend gevoel
GeorgetteDansLeTabac, Weet jij
donderdag 14 juli 2011 om 14:55
donderdag 14 juli 2011 om 14:59
Nee helaas, dat is niet echt het vakgebied van dermatologie. Verwarrend, want 'gewone' trombosebenen zijn dat wel. Maar operaties doet de vaatchirurg en dat gaat weer buiten 'ons' om. Daar weet ik dus niks vanaf.
Vraagje: waarom zou je die Vierdaagse niet meer mogen lopen? Het advies bij trombose is om goed te blijven bewegen. Ook bij een posttrombostisch been. Omdat je door te blijven bewegen de bloedsomloop stimuleert. En dat kan weer verdere ellende als open benen voorkomen.
Natuurlijk moet je niet elke dag de marathon gaan lopen. Maar een keer per jaar zo'n uitspatting als de Vierdaagse, ik snap niet dat ze je dat verbieden.
Vraagje: waarom zou je die Vierdaagse niet meer mogen lopen? Het advies bij trombose is om goed te blijven bewegen. Ook bij een posttrombostisch been. Omdat je door te blijven bewegen de bloedsomloop stimuleert. En dat kan weer verdere ellende als open benen voorkomen.
Natuurlijk moet je niet elke dag de marathon gaan lopen. Maar een keer per jaar zo'n uitspatting als de Vierdaagse, ik snap niet dat ze je dat verbieden.
donderdag 14 juli 2011 om 15:04
quote:carenza schreef op 14 juli 2011 @ 14:57:
Dikke
Vanaf je lies, levenslang . . . . Veel sterkte ermee.
Ik moet ze vanwege lymfoedeem eigenlijk dragen, beide benen, tot aan de knie, ik trek het niet!!!
Heel knap als jij het wel redt!Vind je die steun aan je benen niet prettig dan? En heb je al verder gekeken naar behandelopties? Lymfedrainage, Lymfapress. Het lijkt mij dat je toch ook ontzettend veel last moet hebben van het lymfeoedeem zelf. En dat zal in de toekomst alleen maar slechter worden als je er niks mee doet.
Dikke
Vanaf je lies, levenslang . . . . Veel sterkte ermee.
Ik moet ze vanwege lymfoedeem eigenlijk dragen, beide benen, tot aan de knie, ik trek het niet!!!
Heel knap als jij het wel redt!Vind je die steun aan je benen niet prettig dan? En heb je al verder gekeken naar behandelopties? Lymfedrainage, Lymfapress. Het lijkt mij dat je toch ook ontzettend veel last moet hebben van het lymfeoedeem zelf. En dat zal in de toekomst alleen maar slechter worden als je er niks mee doet.
donderdag 14 juli 2011 om 15:10
Waarom zou je de vierdaagse niet mogen lopen? (ligt dit aan de afstand?)
Ik heb begrepen uit je verhaal dat de kleppen in je aderen zijn beschadigd, hierdoor stroomt het bloed door de zwaartekracht weer naar beneden. Bij lopen span je de spieren aan waardoor je het bloed weer omhoog kneed.
Warmte doet de vaten uitzetten waardoor het bloed harder naar beneden kan stromen. Dit is misschien een oorzaak dat douchen en zwemmen het verergert.
Steunkousen helpen zeker (en voorkomen andere complicaties.).
Ik heb volgens mij wel iets over een hersteloperatie gehoord/gelezen(via mijn studie), maar ik weet het niet zeker. Ik zou even kijken of ik meer informatie voor je kan opzoeken.
Ik heb begrepen uit je verhaal dat de kleppen in je aderen zijn beschadigd, hierdoor stroomt het bloed door de zwaartekracht weer naar beneden. Bij lopen span je de spieren aan waardoor je het bloed weer omhoog kneed.
Warmte doet de vaten uitzetten waardoor het bloed harder naar beneden kan stromen. Dit is misschien een oorzaak dat douchen en zwemmen het verergert.
Steunkousen helpen zeker (en voorkomen andere complicaties.).
Ik heb volgens mij wel iets over een hersteloperatie gehoord/gelezen(via mijn studie), maar ik weet het niet zeker. Ik zou even kijken of ik meer informatie voor je kan opzoeken.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
donderdag 14 juli 2011 om 15:12
quote:GeorgetteDansLeTabac schreef op 14 juli 2011 @ 14:59:
Vraagje: waarom zou je die Vierdaagse niet meer mogen lopen? Het advies bij trombose is om goed te blijven bewegen. Ook bij een posttrombostisch been. Omdat je door te blijven bewegen de bloedsomloop stimuleert. En dat kan weer verdere ellende als open benen voorkomen.
Je was me voor met deze vraag (ik was te lang bezig met het berichtje typen...).
Vraagje: waarom zou je die Vierdaagse niet meer mogen lopen? Het advies bij trombose is om goed te blijven bewegen. Ook bij een posttrombostisch been. Omdat je door te blijven bewegen de bloedsomloop stimuleert. En dat kan weer verdere ellende als open benen voorkomen.
Je was me voor met deze vraag (ik was te lang bezig met het berichtje typen...).
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
donderdag 14 juli 2011 om 15:27
Een kort artikel over artificiële kleppen:
http://veithpress.org/pdf/vei/1947.pdf
Daarnaast zijn er onderzoeken gedaan met echte kleppen. Deze onderzoeken geven wisselende resultaten(voor zover ik kan zien), en worden meestal uitgevoerd(ma bij zeer ernstige insufficiëntie en als onderzoek.
Ik denk dat je arts gelijk heeft dat het nog wel even duurt voordat dit een algemene behandelmethode wordt.
http://veithpress.org/pdf/vei/1947.pdf
Daarnaast zijn er onderzoeken gedaan met echte kleppen. Deze onderzoeken geven wisselende resultaten(voor zover ik kan zien), en worden meestal uitgevoerd(ma bij zeer ernstige insufficiëntie en als onderzoek.
Ik denk dat je arts gelijk heeft dat het nog wel even duurt voordat dit een algemene behandelmethode wordt.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
donderdag 14 juli 2011 om 16:05
Kreeg van de vaatchirurg mee dat, oa de vierdaagse dingen zijn die ik niet meer kan doen lichaamsbeweging is goed zoals fietsen en zwemmen, teveel druk op het been niet. Kan het me ook goed voorstellen ik red het nauwlijks naar de stad (ca 20min lopen) zonder dat ik "last" krijg van mijn been.
schijfvan5, heeft de vaatarts in eerste instantie wel gezegd dat het voor de rest van je leven was?
neweve, denk jij dat het lopen op den duur beter gaat?
Enigma, ik ben 25
carenza, hoe graag ik ook zonder steunkous zou willen voor mij gaat het echt niet.
schijfvan5, heeft de vaatarts in eerste instantie wel gezegd dat het voor de rest van je leven was?
neweve, denk jij dat het lopen op den duur beter gaat?
Enigma, ik ben 25
carenza, hoe graag ik ook zonder steunkous zou willen voor mij gaat het echt niet.
donderdag 14 juli 2011 om 16:21
Reactie aangepast vanwege herkenbaarheid.... ik leef mee maar herken veel.
Min advies is vooral om wél te blijven bewegen en te blijven lopen. Beweging levert collateraalvorming op en dat zorgt ervoor dat het bloed weer omhoog kan richting het hart (collateralen zijn extra vaatjes die het lichaam zelf aanmaakt). zie ook vraag 30 op de site
Voor meer info over trombose kan je ook hier eens kijken http://patienten.nl/trombose/
Er zijn voor sporten speciale compressiebroeken die heerlijk zitten n echt werken ook nog.
Ik heb met wandelen nog steeds last, maar met hardlopen niet: de kuitpomp wordt daar immers heel goed gebruikt.
Min advies is vooral om wél te blijven bewegen en te blijven lopen. Beweging levert collateraalvorming op en dat zorgt ervoor dat het bloed weer omhoog kan richting het hart (collateralen zijn extra vaatjes die het lichaam zelf aanmaakt). zie ook vraag 30 op de site
Voor meer info over trombose kan je ook hier eens kijken http://patienten.nl/trombose/
Er zijn voor sporten speciale compressiebroeken die heerlijk zitten n echt werken ook nog.
Ik heb met wandelen nog steeds last, maar met hardlopen niet: de kuitpomp wordt daar immers heel goed gebruikt.
donderdag 14 juli 2011 om 16:27
Aangepast
Ik heb wel begrepen dat het een zeer individuele aangelegenheid is en iedereen reageert toch weer anders en heeft een andere levensstijl (bijv. roken, wandelen, beweging in het algemeen, overgewicht, evt. stollingsafwijking etc. etc.)
Het advies van de vierdaagse snap ik wel en is behoorlijk kl*te.
Hou zelf ook van stevige wandelingen maar 4 a 5 uur is echt het maximum en moet dan de volgende dag rustig aan doen.
Het is een wankel evenwicht maar inmiddels heb ik er mee leren omgaan.
Een voor je want het is niet niks, helemaal niet als je ook nog een longembolie erbij hebt gehad.
Zit je nog steeds aan de ontstolling?
Ik heb wel begrepen dat het een zeer individuele aangelegenheid is en iedereen reageert toch weer anders en heeft een andere levensstijl (bijv. roken, wandelen, beweging in het algemeen, overgewicht, evt. stollingsafwijking etc. etc.)
Het advies van de vierdaagse snap ik wel en is behoorlijk kl*te.
Hou zelf ook van stevige wandelingen maar 4 a 5 uur is echt het maximum en moet dan de volgende dag rustig aan doen.
Het is een wankel evenwicht maar inmiddels heb ik er mee leren omgaan.
Een voor je want het is niet niks, helemaal niet als je ook nog een longembolie erbij hebt gehad.
Zit je nog steeds aan de ontstolling?
donderdag 14 juli 2011 om 16:30
max09 het is bij mij nu ca 14 maanden geleden, ik vind het erg fijn om te lezen dat het nog beter kan worden dat is een goed vooruitzicht, apart dat wandelen je wel slecht afgaat en hardlopen niet? Misschien moet ik dat ook eens proberen ahoewel ik een echte wandelaar ben en nog nooit eerde heb hardgelopen. De eerste link naar je artikel doet het bij mij trouwens niet ik ga het zo even via googel proberen te vinden, wat is de titel van het artikel?
donderdag 14 juli 2011 om 16:37
@ mamavantom: welk artikel bedoel je? over de review? http://www.runpower.nl/archives/00000160.html of bedoel je iets anders? bij hardlopen wordt de uitpomp intensiever gebruikt dan bij wandelen. ook fietsen is bij mij minder prettig dan lopen maar weer beter dan wandelen. het gaat erom dat de kuitpomp gebruikt wordt, want die zorgt ervoor dat het bloed weer richting het hart gaat. doe he programma maar eens op de site, daar staan ook bij de uitleg van iedere vraag veel plaatjes bij.
donderdag 14 juli 2011 om 16:37
schijfvan5, mijn levensstijl was heel erg actief ik wandelde echt heel erg veel, ik rook gelukkig niet , heb geen overgewicht , maar heb inderdaad wel een stollingsafwijking (proteine c deficientie).
Ja ik zit nog steeds aan de antistolling, ik had eerst acenocoumarol maar omdat ik aan de 9 a 10 tabletten per dag zat heb ik nu fenprocoumon daarmee zijn ze me nog aan het instellen maar zit nu op 2.5 a 3 tabletten per dag.
De antistolling is trouwens voor levenslang, ik heb 7 jaar geleden al een keer eerder trombose gehad, ik had toen ook een dubbele longembolie maar geen trombosebeen? Ik heb al een paar keer gehoord dat je geen longembolie kan krijgen zonder trombosebeen maar ze hebben het echt niet bij me kunnen ontdekken destijds.
Ja ik zit nog steeds aan de antistolling, ik had eerst acenocoumarol maar omdat ik aan de 9 a 10 tabletten per dag zat heb ik nu fenprocoumon daarmee zijn ze me nog aan het instellen maar zit nu op 2.5 a 3 tabletten per dag.
De antistolling is trouwens voor levenslang, ik heb 7 jaar geleden al een keer eerder trombose gehad, ik had toen ook een dubbele longembolie maar geen trombosebeen? Ik heb al een paar keer gehoord dat je geen longembolie kan krijgen zonder trombosebeen maar ze hebben het echt niet bij me kunnen ontdekken destijds.
donderdag 14 juli 2011 om 16:40
quote:schijfvan5 schreef op 14 juli 2011 @ 16:37:
@Max09
Zo zeg baas boven baas
Serieus: wat vreselijk vaak zeg, heb je een stollingsafwijking o.i.d.? Wat fijn dat hardlopen zo goed gaat bij je, werkt bij mij dus niet itt tot wandelen.
Zit je nu levenslang aan de antistolling?hahaha ja ben je lekker mee. jeetje, niet snel genoeg alles weer weggehaald geloof ik maar mamavantom had het al gezien allemaal dus vandaar even veranderd. ja ook hier stollingsafwijking. maar dan nog.... het blijft balen.
@Max09
Zo zeg baas boven baas
Serieus: wat vreselijk vaak zeg, heb je een stollingsafwijking o.i.d.? Wat fijn dat hardlopen zo goed gaat bij je, werkt bij mij dus niet itt tot wandelen.
Zit je nu levenslang aan de antistolling?hahaha ja ben je lekker mee. jeetje, niet snel genoeg alles weer weggehaald geloof ik maar mamavantom had het al gezien allemaal dus vandaar even veranderd. ja ook hier stollingsafwijking. maar dan nog.... het blijft balen.
