wel of geen hidradenites

Ik ben een vrouw van 26 jaar en heb/had hidradenites dat is een cronische huidziekte met ontstekings bulten in oksels, liezen en de laatste maanden ook op me boven benen. Mijn hidradenites is begonnen toen ik 14 jaar was en voor het eerst mijn ongesteldheid had gekregen. Mijn oudere zus heeft deze ziekte ook dus wisten we dat ik meteen naar de dermateloog moest. Van mijn zus der ervaring wist ik al dat dit een zeer pijnlijke huidaandoening was. De dermateloog stelde inderdaad vast dat ik ook deze huidziekte had. En daarbij vermelde dat er weinig over deze huidziekte bekend was. De enige oplossing was het wegsnijden van de ontstekingen. Wat een zeer pijnlijke ervaring was. Deze dermateloog stuurde mij uiteindelijk door naar een andere dermateloog. Om tekijken of hij een betere behaldeling had. Hellaas waren de ingrepen bij deze dermateloog net zo pijnlijk alleen werd het ontstoken gebied niet weg gesneden maar gebrand. Na jaren van vallen en opstaan en meerdere behandelingen te hebben ondergaan werd er besloten dat ik werd door gestuurd naar de chirurg. Of deze onder algehelen narcose de ontstekingen dieper weg tesnijden. Hellaas mocht ook deze behandeling niet slagen. En heb ik toen ik 25 jaar oud was dat ik geen operaties meer wou ondergaan omdat ik het kwa pijn en herstel niet meer zag zitten omdat de ingrepen niet hielpen en de ontstekingen onvermindert doorgingen. Ik had me eigen bij de ziekte neer gelegt en wist dat ik me leven lang ontstekingen zou krijgen die open zouden gaan of weer wegtrekken. De natuur ze gang laten gaan zeg maar. Hellaas een paar dagen geleden moest ik tog met spoed geopereerd worden omdat een ontsteking van me lies door ging naar me bovenbeen en ik daar goed ziek van werd. Nu ben ik op wond controlle geweest bij de chirurg en die wist mij tevertellen dat nu het zware vermoeden heerst dat ik geen hidradenites heb maar een andere ziekte. Dus dat betekend dat ik 11 jaar lang voor een ziekte ben behandelt die ik nu niet schijn tehebben. Wat voor ziekte het wel is weten de artsen niet en moet veder onderzoek naar gedaan worden. Mijn vraag aan jullie is hebben jullie ervaring met deze ziekte is het tog wel hidradenites maar in een zware vorm of een idee wat voor ziekte het dan wel kan zijn.

quote:poppie0022 schreef op 28 juli 2014 @ 05:38:

Hoe is het bij jou ooit vastgesteld?



Bij mij werd ooit onder plaatselijke verdoving een plekje uit mijn lies verwijderd. Dit plekje is toen (volgens de arts) onderzocht door een patholoog anatoom en daar rolde de conclusie hidradenitus uit.



Maar goed, heb er zelf niet veel last en/of hinder van dus heb niet echt verdere ervaringen.Door dat de dermateloog voor onderzoek van me zus had en alles in feite vergeleek en door de locatie van de ontstekkingen. Ben blij voor je dat je er bijna geen last van hebt. Heb elke maand wel een aantal intstekingen