Kinderen
alle pijlers
En toen bleek ons kind toch ongeneeslijk ziek...
dinsdag 16 september 2014 08:30
Jaren geleden is ons kind onderzocht op een bepaalde beenmerg aandoening, aangezien hij veel kenmerken vertoonden die bij de ziekte horen. Destijds werd ons verteld dat alles goed was, hij had de ziekte niet.
Nu, nieuwe dokter, zelfde vermoedens, toch maar weer laten testen. En gisteren de uitslag: het is toch aangetoond in het bloed... Geen idee hoe dit kan, maar ons leven staat even op z'n kop. We hebben binnenkort gesprekken over hoe verder,maar wat is het moeilijk te bevatten dat de toekomst er heel anders uit gaat zien
Ik merk dat ik erg de behoefte heb te ventileren, mensen om ons heen lijken het niet echt te bevatten, 'ons kind kan morgen ook doodgereden worden, garantie heb je nooit'... Zijn hier wellicht ook ouders van kinderen die niet oud zullen worden, en die hier met mij over zouden willen praten?
Nu, nieuwe dokter, zelfde vermoedens, toch maar weer laten testen. En gisteren de uitslag: het is toch aangetoond in het bloed... Geen idee hoe dit kan, maar ons leven staat even op z'n kop. We hebben binnenkort gesprekken over hoe verder,maar wat is het moeilijk te bevatten dat de toekomst er heel anders uit gaat zien
Ik merk dat ik erg de behoefte heb te ventileren, mensen om ons heen lijken het niet echt te bevatten, 'ons kind kan morgen ook doodgereden worden, garantie heb je nooit'... Zijn hier wellicht ook ouders van kinderen die niet oud zullen worden, en die hier met mij over zouden willen praten?
dinsdag 16 september 2014 08:34
dinsdag 16 september 2014 08:42
dinsdag 16 september 2014 08:47
ik heb geen kind met een ongeneeslijke ziekte. maar wel een hele goede
heel veel sterkte en steun aan elkaar
" kind kan morgen ook aangereden worden" vind ik een hele rare beredenering ook trouwens.
niks van aantrekken. Zulke mensen zijn erg kort door de bocht en hebben blijkbaar weinig empathie.
heel veel sterkte en steun aan elkaar
" kind kan morgen ook aangereden worden" vind ik een hele rare beredenering ook trouwens.
niks van aantrekken. Zulke mensen zijn erg kort door de bocht en hebben blijkbaar weinig empathie.
A woman with class is timeless
dinsdag 16 september 2014 08:53
Ik heb geen kind dat ongeneeslijk ziek is, maar wel een klein nichtje dat de strijd aan het aangaan is tegen die verrekte leukemie. Hoort niet... Ik zie waar haar ouders door heen moeten, maar natuurlijk ook wat het met mijn nichtje doet.
Ik wil je even een knuffel geven
Is die opmerking gekomen van iemand die normaal wel normale opmerkingen maakt maar nu gewoon flabbergasted was door het nieuws en per ongeluk een wel heel domme opmerking maakte? Zo niet, dan zou ik die persoon elimineren uit mijn leven. Je energie moet nu uitgaan naar je kind, en niet naar dat soort figuren.
Ik wil je even een knuffel geven
Is die opmerking gekomen van iemand die normaal wel normale opmerkingen maakt maar nu gewoon flabbergasted was door het nieuws en per ongeluk een wel heel domme opmerking maakte? Zo niet, dan zou ik die persoon elimineren uit mijn leven. Je energie moet nu uitgaan naar je kind, en niet naar dat soort figuren.
dinsdag 16 september 2014 09:07
quote:meivogel schreef op 16 september 2014 @ 09:04:
Wat vreselijk...
Ik heb er geen woorden voor maar ik wil je wel veel sterkte wensen.
En wat kunnen mensen toch lomp zijn. Ik mag hopen dat ze zich achteraf diep schamen voor zo'n opmerking, wanneer ze zich realiseren wat ze (uit onmacht?) eigenlijk hebben gezegd.Eens met bovenstaande woorden.
Wat vreselijk...
Ik heb er geen woorden voor maar ik wil je wel veel sterkte wensen.
En wat kunnen mensen toch lomp zijn. Ik mag hopen dat ze zich achteraf diep schamen voor zo'n opmerking, wanneer ze zich realiseren wat ze (uit onmacht?) eigenlijk hebben gezegd.Eens met bovenstaande woorden.
dinsdag 16 september 2014 09:08
Arme jullie, wat moet dit verschrikkelijk zijn om te horen....
Je bericht greep me ontzettend naar de keel.
Je lieve kind....
Is er een lotgenotengroep voor ouders met die ook kinderen hebben met deze aandoening? Zou je het fijn vinden met die ouders in contact te komen?
Goh meid, natuurlijk staat jullie leven op z'n kop. Wat een achtbaan waarin jullie terecht komen.
Ik leef ook mee, ik hoop dat we je hier wat kunnen steunen.
Een hele dikke knuffel.
Je bericht greep me ontzettend naar de keel.
Je lieve kind....
Is er een lotgenotengroep voor ouders met die ook kinderen hebben met deze aandoening? Zou je het fijn vinden met die ouders in contact te komen?
Goh meid, natuurlijk staat jullie leven op z'n kop. Wat een achtbaan waarin jullie terecht komen.
Ik leef ook mee, ik hoop dat we je hier wat kunnen steunen.
Een hele dikke knuffel.
dinsdag 16 september 2014 09:11
Wat vreselijk voor jullie. Wat is het perspectief?
Wij hebben 6 jaar geleden een zwaard van Damocles boven ons hoofd gekregen, diagnose progressieve stofwisselingsziekte met statistieken waarbij 70% van de kinderen niet ouder worden dan 18. Ons zoontje was toen 2. Hij is nu 8 en lichamelijk gaat het redelijk, de ziekte beperkt zich (helaas) erg tot zijn hersenen en op dat gebied is hij behoorlijk achteruit gegaan. Op het moment hebben we echter wel het gevoel dat we nog wel jaren verder kunnen met hem. Misschien klopt dat niet, maar wij vinden hem zelf gewoon heel sterk.
De opmerking die jij kreeg heb ik ook wel eens gehoord. Ik zeg dan; Ja, maar zijn lontje brandt al. Of ik zeg: Maar dat kan ons ook nog steeds gebeuren naast zijn ziekte.
Omdat ons zoontje door zijn ziekte verstandelijk beperkt is, ziet hij nergens gevaar en loopt ook zo de straat op zonder te kijken.
Wat ik als tip wil geven is wel dat je hulp 'moet' zoeken. Wij zien om ons heen veel ouders die het samen niet trekken. Het scheidingspercentage is vele malen hoger. Wij hebben ook een hele zware tijd samen gehad waarbij we echt flink uit elkaar waren gegroeid. Logisch, want je zit nooit tegelijk in hetzelfde proces, je verschilt allebei. Als de ene hoop voelt, dan voelt de ander juist het tegenovergestelde. Mijn man zegt bijv. altijd tegen mij dat zoon gewoon 80 wordt. En ik mag dan niet tegen hem zeggen dat ik bang ben dat het niet zo is, dan wordt hij boos. Dat is zijn manier om ermee te dealen. En dan mag mijn gevoel er niet zijn, zo voelt dat. Daar hebben we samen gesprekken over, om elkaar beter te begrijpen en dat we allebei ook anders mogen denken erover en dat er geen goed of fout is.
Sterkte voor jullie gezin en schrijf veel van je af als het oplucht. Dat heb ik ook gedaan. (hier onder andere)
Wij hebben 6 jaar geleden een zwaard van Damocles boven ons hoofd gekregen, diagnose progressieve stofwisselingsziekte met statistieken waarbij 70% van de kinderen niet ouder worden dan 18. Ons zoontje was toen 2. Hij is nu 8 en lichamelijk gaat het redelijk, de ziekte beperkt zich (helaas) erg tot zijn hersenen en op dat gebied is hij behoorlijk achteruit gegaan. Op het moment hebben we echter wel het gevoel dat we nog wel jaren verder kunnen met hem. Misschien klopt dat niet, maar wij vinden hem zelf gewoon heel sterk.
De opmerking die jij kreeg heb ik ook wel eens gehoord. Ik zeg dan; Ja, maar zijn lontje brandt al. Of ik zeg: Maar dat kan ons ook nog steeds gebeuren naast zijn ziekte.
Omdat ons zoontje door zijn ziekte verstandelijk beperkt is, ziet hij nergens gevaar en loopt ook zo de straat op zonder te kijken.
Wat ik als tip wil geven is wel dat je hulp 'moet' zoeken. Wij zien om ons heen veel ouders die het samen niet trekken. Het scheidingspercentage is vele malen hoger. Wij hebben ook een hele zware tijd samen gehad waarbij we echt flink uit elkaar waren gegroeid. Logisch, want je zit nooit tegelijk in hetzelfde proces, je verschilt allebei. Als de ene hoop voelt, dan voelt de ander juist het tegenovergestelde. Mijn man zegt bijv. altijd tegen mij dat zoon gewoon 80 wordt. En ik mag dan niet tegen hem zeggen dat ik bang ben dat het niet zo is, dan wordt hij boos. Dat is zijn manier om ermee te dealen. En dan mag mijn gevoel er niet zijn, zo voelt dat. Daar hebben we samen gesprekken over, om elkaar beter te begrijpen en dat we allebei ook anders mogen denken erover en dat er geen goed of fout is.
Sterkte voor jullie gezin en schrijf veel van je af als het oplucht. Dat heb ik ook gedaan. (hier onder andere)
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 16 september 2014 09:17
Wat een vreselijk nieuws om te horen te krijgen. Ik wens jullie heel veel sterkte met het verwerken en besteed vooral niet teveel aandacht aan mensen zonder empathie.
Ik ben zelf in mijn omgeving getuige geweest van bijna dezelfde situatie: vrienden maakten bekend dat hun kindje ziek was en niet oud zou worden. Waarop inderdaad ook de reactie kwam "tja, wij hebben ook geen garantie dat ons kind oud wordt."
Die vrienden reageerden met "jullie hebben geen garantie dat jullie kindje oud zal worden, wij hebben garantie dat ons kindje niet oud zal worden. Een klein maar wezenlijk verschil.."
Ik ben zelf in mijn omgeving getuige geweest van bijna dezelfde situatie: vrienden maakten bekend dat hun kindje ziek was en niet oud zou worden. Waarop inderdaad ook de reactie kwam "tja, wij hebben ook geen garantie dat ons kind oud wordt."
Die vrienden reageerden met "jullie hebben geen garantie dat jullie kindje oud zal worden, wij hebben garantie dat ons kindje niet oud zal worden. Een klein maar wezenlijk verschil.."
dinsdag 16 september 2014 09:18
Lotgenotengroepen kunnen veel herkenning/troost bieden, maar ook niet altijd. Bij de ziekte van onze zoon is geen kind gelijk, er zijn heel erg veel onderlinge verschillen. En dan merk je toch dat mensen elkaar niet goed begrijpen, denken dat het bij een ander wel meevalt of dat er een hiërarchie ontstaat.
Ik kan me echter voorstellen dat wanneer het overal redelijk hetzelfde gaat, dat je er dan meer aan hebt. Sowieso kun je wel tips krijgen, waar je zelf nooit op was gekomen.
Ik kan me echter voorstellen dat wanneer het overal redelijk hetzelfde gaat, dat je er dan meer aan hebt. Sowieso kun je wel tips krijgen, waar je zelf nooit op was gekomen.
Stressed is just desserts spelled backwards
