Welke media/kanalen

Wist eigenlijk niet zou gauw waar ik het moest zetten en weet eigenlijk ook niet of het mag maar vooruit. Ik stel jullie mening namelijk erg op prijs



Met een aantal moeders zijn we bezig om het 22q11 deletie syndroom op de kaart te zetten. Er is een stichting opgericht en volgende maand is er een awareness week en de presentatie van het fotoboek. Onlangs heeft een vader het voor elkaar gekregen dat zijn zoon bij SynDROOM zijn wens vervuld kreeg en twee moeders hebben laatst bij RTL Late Night aan tafel gezeten.



Nu wil ik dus een ronde media gaan mailen maar het moet natuurlijk wel passen bij het medium of programma. Jullie tips misschien?

quote:ikeaverslaafde schreef op 20 oktober 2014 @ 10:33:

Wat gaan jullie precies doen in de awarenessweek? Als je activiteiten organiseert, kun je een hoop pers uitnodigen. Hart van Nederland of Editie NL zullen vast komen bij zo'n onderwerp.



In de awareness week proberen we zoveel mogelijk (redactionele) aandacht te krijgen. Denk aan verhalen van ouders en van mensen met 22q11 zelf en op de laatste dag (22-11) is de presentatie van een fotoboek met daarin 22 kinderen in de leeftijd van 1-18 jaar geportretteerd en een expositie in het WKZ. Hart van NL is waarschijnlijk al aan boord.



Ons doel is om 22q11 net als Down echt op de kaart te zetten zodat je niet overal de vraag krijgt - huh wat is dat?

quote:ikeaverslaafde schreef op 20 oktober 2014 @ 10:47:

Heeft de stichting al een eigen website? Zorg ervoor dat geïnteresseerden jullie makkelijk kunnen vinden en stel iemand aan om de pers te woord te staan (zorg dat die tijdens de awarenessweek goed bereikbaar is via e-mail/mobiel). Misschien een perspakket samenstellen met wat korte informatie over de ziekte en de stichting.



Al nagedacht over waar jullie de boekpresentatie gaan doen? Goed persmoment.



WKZ is een ziekenhuis?



Ja WIlhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht (UMCU) die hebben ook een speciale 22q11 poli alleen mag er geen pers bij omdat het op een zaterdag is



Er is een website en een Facebook pagina en de actieve ouders delen al heel veel. Twitter nog niet maar dat is n goede tip. Ben daar alleen niet zo in thuis (geen account ook dus als je me daarmee zou kunnen helpen zou dat fantastisch zijn! Mail me anders even op boannan74@gmail.com. Thanks alvast!



Zat ook aan radio 1 te denken maar welk programma dan? En inderdaad een persbericht maar waar ga ik dat dan heen sturen? Persvoorlichters hebben van die mooie lijsten met alle adressen maar dat hebben wij nog niet.



Wat fijn dat je met me meedenkt en wil helpen! Held