onzichtbaar ziek

29-07-2014 14:53 24 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal,



Sinds een aantal jaren heb ik de diagnose Multiple Sclerose. Gelukkig, maar soms ook helaas, kun je aan mij niet zien dat ik deze ziekte heb. Na jaren steeds ziek te worden op mijn werk en vermoeidheidsklachten en pijn te hebben en tijdelijke uitval van ledematen, is er dan deze diagnose uitgekomen.



Ik werk momenteel niet want ik word telkens na een tijdje gewerkt te hebben ziek en dan moet in weer in de ziektewet. Opzich red ik het net niet van mijn uitkering, dus ik moet ooit wel weer een baan zoeken (ik woon alleen).



Helaas denkt mijn omgeving daar anders over, die zoeken vacatures voor mij, heb zelfs al een aantal keren gehoord dat ik volledig inzetbaar ben volgens hun etc.



Momenteel ben ik erg depressief, ik heb de hele dag een drukkend gevoel boven mij hoofd, kom tot geen enkele klus, was het liefst maar onzichtbaar.

Om 10,00 uur en rond 15.00 uur komen er familie en vrienden over de vloer als zij vrij zijn om koffie te drinken, terwijl ik zó ontzettend af ben...Ik heb al meerdere malen uitgelegd aan mijn omgeving dat ik ziek ben, niet voor de lol thuiszit en gewoon moe ben en rust wil, maar doordat men aan de buitenkant niets daarvan ziet bij mij, gelooft niemand me.



Herkent iemand dit? Dat er aan de buitenkant niets te zien is, maar je van binnen gewoon kapot bent (geestelijk en lichamelijk eigenlijk ook wel).
Alle reacties Link kopieren
Jep. Geen energie om lang te beschrijven maar heel herkenbaar.
Veel sterkte toegewenst. Misschien idee bij ms stichting eens te kijken? Soms heb je van die folders met meer uitleg, misschien hun eens zoiets laten lezen?
Alle reacties Link kopieren
Ik zou eens beginnen met je deur op slot te doen en je bezoekers buiten te laten staan.



Ik ben ziek. Houdoe!
Trouwe onderdaan van Zijne Majesteiten Kater I en II
Herkenbaar, ik denk voor veel mensen die een langere periode ziek zijn (geweest).



Aan je OP vraag ik me af of jij je grenzen wel goed genoeg bewaakt? Zo te lezen zie je op tegen het bezoek, waarom laat je ze dan komen? Toen ik op z'n ziekst was had ik max 2 bezoekjes per week en die stuurde ik na een uurtje weer naar huis. Begrip of niet, jammer dan. Heb daardoor erg moeten schiften in wie ik wel en niet zag, en degenen met het minste begrip voor mijn situatie sneuvelden: die kon ik er gewoon niet bij hebben.

Lukt het jou om op zo'n beetje praktische manier met de dingen om te gaan? En daarbij te geloven in jezelf en wat wel of niet lukt, ongeacht wat anderen daarvan denken of vinden? En zijn er wel een paar mensen om je heen die wèl alles snappen?



Daarnaast: het is ook niet mogelijk dat iedereen het helemaal snapt. In het geval van het type ziekte dat jij hebt moet je zoveel weten om echt te begrijpen hoe jouw situatie is. Daarbij zijn mensen nou eenmaal veel met zichzelf bezig, zo zit het leven nou eenmaal in elkaar.

Om frustraties en teleurstellingen te voorkomen heb ik na een tijd een zeer select groepje uitgezocht waarvan ik het belangrijk vond dat ze wisten hoe het met me ging en me daarin begrepen en konden steunen (3 personen). Bij de rest liet ik het gaan, ik vertelde ze alleen uitgebreider wat als ze echt geïnteresseerd waren of ik mijn ei kwijt moest. Vrij snel kon ik misplaatste acties en opmerkingen ook veel beter van me af laten glijden van de mensen die niet tot de 'selecte 3' behoorden. Dat gaf rust.



Tot slot wil ik je meegeven dag er medisch psychologen bestaan. Misschien wist je dat al, ik niet, tot mijn arts me er naar toe stuurde. Deze mensen zijn vaak verbonden aan een ziekenhuis, in mijn geval werd alle hulp vergoed omdat ik door mijn behandelend arts doorverwezen was. Als je moeite hebt met de verwerking ban je diagnose of andere dingen die bij je ziekte komen kijken, kunnen ze je daar mee helpen. Heeft voor mij veel goede gebracht.



Verder wil ik je veel sterkte wensen. Het is ook gewoon ontzettend klote om zo'n rotziekte te hebben. Pijn, grote onzekerheid over de toekomst, vermoeidheid, onbegrip, angst etc etc. Allemaal dingen die je zo ongevraagd op je bord gesmeten krijgt.
Alle reacties Link kopieren
Zelf ben ik ben chronische ziek.

Dat mensen niet (willen) begrijpen dat je moe bent is heel vervelend. Hierdoor ben ik (helaas) vrienden kwijt geraakt. Nou ja, als het echte vrienden waren, was ik ze waarschijnlijk niet kwijt geraakt.

Gelukkig heb ik ook goeie vrienden die het wel begrijpen. Ik ben altijd erg open naar anderen in de hoop dat ze het begrijpen
Alle reacties Link kopieren
Misschien heel hard, maar als ze zo weinig moeite doen om jou te (proberen) begrijpen dan kun je beter voor jezelf kiezen.

Ik heb zelf fibromyalgie en in de beginjaren op erg veel onbegrip gestuit, voelde me hierdoor nog slechter.

Ik heb op een gegeven moment voor mezelf gekozen en me niks meer aangetrokken wat een ander er van vind, beste keuze ooit!

Er zullen nu nog wel mensen zijn die het niet (willen) snappen, maar ik merk het niet meer want lig er niet meer van wakker.

Staan ze voor de deur en je hebt er geen zin in, dan gewoon zeggen. Laten ze je daardoor zitten, het zij zo, dan waren het al geen echte vrienden.

Natuurlijke selectie noem ik dat

Uiteindelijk blijven alleen de mensen over die echt om je geven, daar heb je veel meer aan!
My way or the highway!
Inderdaad, een medisch psycholoog. Die je ook leert je grenzen te bewaken.



Helaas weet ik wat "onzichtbaar ziek zijn" betreft. Ik werk nog wel, maar heb een eigen bedrijf met steeds minder inkomsten (zowel door mijn ziekte als door de crisis) en uiteindelijk zal het op bijstand uitdraaien, helaas. Ik ga mijn omgeving niet wijzer maken en zal liever de schone schijn ophangen en zeggen dat ik vanuit huis werk, net als ik nu al doe. Dan vindt opeens niemand het erg als ik met mijn laptop in de tuin zit



Zo'n medisch psycholoog leert je ook om te gaan met mensen die over je grenzen heenwalsen. Dat je bijvoorbeeld de deur niet open hoeft te doen als jij dat niet wil (of kan).



En ook, hoe je inderdaad die "selecte groep mensen" moet verzamelen. Niet door je in allerlei bochten te moeten wringen om hun goedkeuring en erkenning te krijgen. Deze mensen horen er niet bij. Als je dat hebt geleerd, komen de mensen tevoorschijn die je wel respecteren. Dat zijn namelijk de mensen die zich niet opdringen .



Heel veel sterkte ermee, want ziek zijn betekent niet alleen dat je omgeving ermee moet leren dealen. Je moet zelf ook leren ermee om te gaan. En dat gaat verder dan leefregels zoals pijntjes herkennen, medicijntrouw en dat soort dingen.



Vraag je specialist om informatie of kijk of je ziekenhuis een maatschappelijk werker heeft (die zijn er speciaal voor).
Alle reacties Link kopieren
quote:BellatrixVanDetta schreef op 29 juli 2014 @ 15:11:

Ik zou eens beginnen met je deur op slot te doen en je bezoekers buiten te laten staan.



Ik ben ziek. Houdoe!

Dit!



Het wordt tijd dat jij je grens eens aan gaat geven, wat dit kan echt niet.

Zijn ze helemaal besodemieterd?!
Elke les, waar je van leert, maakt het pad vrij voor nog waardevollere lessen. Elke les, die je negeert, komt steeds weer terug.
Bezoek eruit gooien (of niet eens binnen laten) is een goede start. Waarom heb je 2x per dag familie én vrienden op bezoek?? Ik bedoel; ik ben niet ziek en ik werk niet fulltime maar evengoed heb ik wel andere dingen te doen.



Als er minder bezoek komt, heb je ook meer geld over. Klinkt egoistisch, maar als je twee keer per dag een pot koffie moet zetten en misschien nog een koekje op tafel zet, dan kun je maandelijks nog best een leuk bedragje besparen.



Als je flink wat minder bezoek krijgt, heb je na een poosje misschien energie om een paar uurtjes te werken. Ik heb niemand in mijn omgeving met MS, dus ik zou niet weten wat je wel en niet kunt doen, maar dat weet jij zelf vast wel. Of misschien vrijwilligerswerk. Helemaal vrijblijvend is dat ook niet, ze moeten op je kunnen rekenen, maar je kunt wat makkelijker dingen weigeren.



Maar he, sterkte. Het lijkt me niet niks
Alle reacties Link kopieren
Jeetje, ik moet er niet aan denken om zoveel bezoek te krijgen.



Waarom doe je de deur niet op slot of geef je duidelijk je grenzen aan? Ik heb hier altijd de achterdeur op slot en doe gewoon niet open als ik te moe ben. Ook chronisch ziek, al jaren, dus in mijn omgeving begrijpen de meeste mensen het nu wel, maar dat heeft ook lang geduurd.



Heel veel sterkte en echt je grenzen aangeven hoor.
Life is short. Eat dessert first.
Alle reacties Link kopieren
Waar ben jij in dit verhaal? Wat doe je zelf om je beter te voelen, om voor jezelf te zorgen? Ik lees alleen wat andere mensen van je willen, maar wat wil jij? En wat houdt je tegen om tegen die vrienden en familie te zeggen "vandaag niet want ik voel me niet goed genoeg"? En dat is voldoende uitleg, aangezien ze weten dat je ziek bent, meer ben je ze niet verschuldigd.



Je kunt andere mensen niet dwingen om te begrijpen hoe je je voelt. Jij bent de enige die dat wel kan, dus jij bepaalt de grenzen!
Tjezus, wat vals
Alle reacties Link kopieren
Wat Bella zegt: hup dicht laten die deur.

Tijd om je grenzen aan te geven. Jij bent ziek en dan zit je niet te wachten op 2x per dagbezoek. Veels te druk.



Dat ze vavatures zoeken is lief bedoeld maar daar heb je nu niks aan.

Ook al zie je niks, jij bent wel ziek.

Ze hoeven het niet te snappen, maar een beetje begrip mag wel.

Misschien kun je een soort van "info mapje" maken voor deze mensen zodat ze wat meer erover te weten komen?

Wat ik niet snap is dat ze je niet geloven. Wat zijn dat voor vreselijke mensen dat ze blijkbaar denken dat je dit verzint?
All people have the right to stupidity. But some abuse the privilege.
Alle reacties Link kopieren
Hoi, zow wat een reacties, bedankt! Ja, ik ben bij een medisch psycholoog geweest tijdens mijn revalidatietraject. Ook bij een medisch maatsch medewerkster.



Ik heb in het verleden weleens de deur niet opgedaan en dan werd ik gebeld zo van 'je auto staat er wel en de hond slaat wel aan' dus waar zit je?!! Ook is de visite weleens weggegaan nadat ik niet open deed. Toch heb ik dan een soort van 'schuldgevoel' als ik niet opendoe.



Zo vaak komt er ook geen bezoek hoor, gemiddeld 2x per week, maar meestal zonder tevoren even een belletje.



Vorige week vroeg een kennis of ik mee uit winkelen wilde met nog vijf dames. Dat soort dingen houd ik dus niet vol omdat ik niet zo lang kan lopen (dan zak ik door mijn benen), dat wist diegene die het vroeg ook wel.



Het blijft lastig.
Alle reacties Link kopieren
Dit is niet o.k. Begin er eens mee om duidelijk te zeggen dat je om 10.00 u. s´morgens geen bezoek wilt. Ik neem aan dat je ook nog je huishouden enz. hebt. Je moet voor jezelf zorgen, jezelf op nummer 1 zetten. Misschien een goed idee om regelmatig naar de psycholoog te gaan om dit te bespreken?
Alle reacties Link kopieren
Hier ook 3 'onzichtbare' ziektes en heel herkenbaar.



Ik heb het heel lang kunnen verbergen voor de buitenwereld maar dat gaat nu ook niet meer. Mensen die geen begrip op kunnen brengen heb ik uit mijn leven verwijderd en ik heb inmiddels geleerd dat je het meeste begrip krijgt van mensen die zelf iets mankeren (klein of groot).



Mensen die vinden dat ik mij aanstel of op een grove manier hun mening hierover uiten vraag ik altijd of ze mij dan willen komen helpen in bepaalde situaties maar ik zie ze nooit verschijnen.



Ik heb geleerd om deze kritiek langs me af te laten glijden; ik weet tenslotte de waarheid. Verder is contact met 'lotgenoten' via dit forum of bijv. via FB is erg prettig, het maakt ook dat ik mij minder geïsoleerd voel (tja, een sociaal netwerk in rl is moeilijk te onderhouden).



Stel je grenzen want je energie is beperkt en die heb je volledig nodig om met je ziekte om te gaan en te investeren in mensen die je wel in je leven wilt. Je leven is niet over alleen heel erg veranderd!
It's hip(ster) to be square!
Die kennis die je mee uit winkelen vroeg hoort duidelijk niet bij je 'selecte groep'. Dus: laten gaan dat ze geen rekening met je beperking houdt! De andere kant van de medaille is dat ze je iig mee vraagt. (Als ze daarmee stoppen en voor jou gaan beslissen is dat ook niet leuk.) Aan jou de taak om te beslissen wat je ermee doet. Weet je nu al dat dat niet lukt? Of heb je sowieso geen tijd of zin? Vriendelijk bedanken. Verschilt het per dag en weet je nu niet of je dat morgen aan kan? Dan zeg je ja onder voorbehoud. Wil je heeeel graag en is dat mogelijk met aanpassingen of als je bv slechts een deel mee gaat? Dan leg je dat uit en overleg je. Je verwachtingen van wat men begrijpt van je situatie laag houden, communiceren en open zijn. Dat helpt, is mijn ervaring.



Je ziekte is te grillig en ingewikkeld voor iedereen om bij te houden wat de status precies is. Je zegt zelf al dat het met periodes verschilt. Kijk, als het nou je beste vriendin met wie je dagelijks contact hebt was die dit vroeg, maar het is een kennis die jou blijkbaar graag erbij heeft. Niks mis mee toch?



Dat staat overigens helemaal los van het feit dat het heel rot is als je iets af moet zeggen als je wel wilt, maar het niet kan. Dat blijft zuur en daar mag je je best rot om voelen.
En als het voor jou beter is als men van tevoren even belt voor ze op de stoep staan, kan je dat toch overleggen met de mensen die dat doen? Ik kan me voorstellen dat het de ene keer hartstikke gezellig en oké is, maar een andere keer gewoon echt teveel. En dat het voor anderen niet te voorspellen is wanneer dat zo is, maar dat een telefoontje of smsje dat probleem vrij simpel op kan lossen.
Alle reacties Link kopieren
Ook ik ben ziek, en aan mij zie je ook aan de buitenkant niet veel. Ik herken niet wat je schrijft. Ik begrijp dat jij een bijstandsuitkering hebt ?
Zij denken op een wat simpele manier dat je geactiveerd moet worden voor je eigen bestwil en jij bent bang dat je hun sympathie (en daarmee eventuele hulp in de toekomst) verliest als je je eigen wensen duidelijk maakt.



Misschien verlies je inderdaad wat vrienden maar de betere zullen naar je wensen luisteren.
quote:ivattje schreef op 29 juli 2014 @ 17:41:

Ik herken niet wat je schrijft.

Alles draait om de vorm denk ik. Als ik vriendelijk zeg dat ik het hartstikke lief vind dat ze op bezoek komen maar dat ik net van plan was om lekker te gaan slapen dus dat het niet uitkomt (had toch even eerst een belletje gepleegd mensen) dan moet het nog voor de eerste keer gebeuren dat ze na twee herhalingen blijven aandringen.



Vroeger had ik zo'n opdringerige buurman maar dat was geen echte vriend.
Alle reacties Link kopieren
Misschien is het ook omdat ik het 'stiekem' wel gezellig vind om mensen om me heen te hebben, maar ik ben altijd blij als ze weer weg zijn en daarna kak ik een soort van 'in' omdat het toch veel vergt als mensen 'onverwacht' langskomen.



Het is goed om te weten dat ik niet de enige ben met dit probleem.



Tjah, dat mensen vacatures voor mij zoeken, dat zal vast goedbedoeld zijn, maar ik moet erg selectief zijn in het werk dat ik ga verrichten (administratief, parttime en het liefst niet 8 uur op een dag etc.).



Ik weet niet of jullie ouders ook al oud zijn, maar in mijn familie dus wel, ouders worden zieker en ook dan wordt er weer een beroep op me gedaan om naar ziekenhuizen e.d. te rijden. Heb toen ook uitgelegd dat autorijden opzich al lastig is voor mij om me te concentreren, dus dat ik met iemand naast me het risico ook niet wil hebben. Dit werd eerst ook niet begrepen, maar gelukkig dringt het nu wel door en wordt broer/zus gevraagd en dan ga ik gewoon mee als bijrijder, zeg maar.



Het is ook vooral de directe familie die het meeste langskomt en een beroep op me doet qua rijden, verjaardagen etc. Helaas willen mijn ouders geen tegenspraak of kunnen zich niet inleven oid.



@Blommit, hoe ben je van je opdringerige buurman 'afgekomen'?
Jarda, waarom schaf je geen rolstoel aan, zodat je wel gezellig met vrienden dingen, zoals winkelen, kunt ondernemen? Deze hoef je dan niet de hele tijd te gebruiken, maar vanaf het moment dat je te moe wordt om te lopen. (thuis of in de auto laten tot die tijd)



Een vriendin van mij deed dit namelijk op een gegeven moment ook en pas toen kregen mensen door dat ze niet "zeurde". Triest, maar helaas waar. Ik weet nu heel goed wat MS inhoudt, maar er zijn veel mensen die niet beseffen wat het ziekteverloop van deze ziekte is.
Alle reacties Link kopieren
Juist bij een ziekte als MS is het ook heel lastig voor buitenstaanders om jn te schatten wat je wel en niet kunt. Omdat je niks ziet, maar vooral ook omdat het zo kan wisselen. Dus inderdaad: wees zelf gewoon echt heel duidelijk wat je wel en niet kunt en/of wilt. En niet een keer, maar de volgende keer ook. Die vriendin wist misschien wel dat je een tijdje geleden niet zo lang kon lopen, maar dacht wellicht dat het nu relatief goed met je ging. Ik weet het ook niet, maar het hoeft ook niet per se onwil of desinteresse te zijn.

En wat je ouders betreft: zou het kunnen dat die (mede) hun kop in het zand steken omdat ze niet willen weten dat hun kind een nare ziekte heeft? Zeker als mensen ouder worden, hebben ze die neiging nog wel eens. Ze willen niet dat het slecht met jou gaat, en ze willen hun houvast en steun niet verliezen. En dan doen ze maar net of het er niet is. Niet minder vervelend voor jou, ik kan me voorstellen dat jij ook wel eens zou willen doen of het er niet is, maar dat is natuurlijk voor jou een optie. Maar misschien wel iets minder frustrerend. En afhankelijk van de band die jullie hebben misschien een ingang voor een gesprek?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven