Lijf & Lijn
alle pijlers
Stamceldonor zijn.
donderdag 11 januari 2024 19:47
Hallo allemaal,
Zoonlief staat sinds zijn 18e verjaardag (1/2 geleden) ingeschreven als stamceldonor. Van de week kreeg hij een oproep dat er waarschijnlijk een match is. Hij heeft heeft gisteren een telefonische "intake" gehad en moet morgen bloed gaan laten prikken.
De begeleiding vanuit Matchis is tot nu toe heel gied maar zoon zou graag ervaringsverhalen willen horen....
Hij geeft aan het toch best spannend te vinden....ook omdat er blijkbaar nogal haast bij is.
groet,
Kippetje
Zoonlief staat sinds zijn 18e verjaardag (1/2 geleden) ingeschreven als stamceldonor. Van de week kreeg hij een oproep dat er waarschijnlijk een match is. Hij heeft heeft gisteren een telefonische "intake" gehad en moet morgen bloed gaan laten prikken.
De begeleiding vanuit Matchis is tot nu toe heel gied maar zoon zou graag ervaringsverhalen willen horen....
Hij geeft aan het toch best spannend te vinden....ook omdat er blijkbaar nogal haast bij is.
groet,
Kippetje
donderdag 11 januari 2024 20:08
donderdag 11 januari 2024 20:12
Heel mooi dat hij zich heeft opgegeven.
Ik heb ook ooit zo'n oproep gehad en bloed laten prikken. Daarna heb ik er niks meer van gehoord. Ik heb nog wel een keer na gebeld om te vragen of er nu daadwerkelijk een match was, maar dat was toen nog steeds in onderzoek, en ze zouden het laten weten als het een match was.
Ik zou er dus niet meteen vanuit gaan dat hij ook daadwerkelijk moet gaan doneren.
Ik heb ook ooit zo'n oproep gehad en bloed laten prikken. Daarna heb ik er niks meer van gehoord. Ik heb nog wel een keer na gebeld om te vragen of er nu daadwerkelijk een match was, maar dat was toen nog steeds in onderzoek, en ze zouden het laten weten als het een match was.
Ik zou er dus niet meteen vanuit gaan dat hij ook daadwerkelijk moet gaan doneren.
donderdag 11 januari 2024 20:40
Ik ben ook al een aantal jaar bij Matchis geregistreerd als donor en heb begrepen dat opgeroepen worden al redelijk zeldzaam is, maar dan ook nog eens een echte match zijn ook uitzonderlijk is!
Geen eigen ervaring dus, maar ik lees mee voor wanneer iemand ander die wel heeft.
Geen eigen ervaring dus, maar ik lees mee voor wanneer iemand ander die wel heeft.
"I love not Man the less, but Nature more..."
donderdag 11 januari 2024 21:01
Ik heb er ervaring mee.
Ik ben een aantal jaar terug opgeroepen om bloed te laten prikken. Volgens mij is het zo dat er meerdere 'matches' (stuk of 5-10) worden opgeroepen om bloed te laten prikken en de beste match wordt er vervolgens uitgehaald. Ik verwachtte er weinig van, maar binnen een paar dagen kreeg ik een telefoontje dat ik de beste match was.
Er is inderdaad allemaal veel haast bij, want de persoon waar je dit voor doet is natuurlijk ernstig ziek.
Als jij de beste match bent, krijg je vervolgens een zeer uitgebreide medische check. De begeleiding die je hierbij krijgt is fantastisch. Je wordt door het ziekenhuis geloodst van afdeling naar afdeling, alles gebeurt heel professioneel en het team is super vriendelijk. Ik kreeg toen ook de afdeling te zien waar het ging gebeuren en heb daar toen ook een patient gesproken, een jongen van mijn leeftijd (ik was toen begin twintig). De jongen was daar met zijn moeder en zij gingen er vanuit dat ik ook een patient was. Toen ik vertelde dat ik donor was, kreeg die moeder tranen in haar ogen. Dat was echt een heel bijzonder moment. (Ik was uiteraard niet donor voor die jongen, je krijgt degene voor wie je donor bent natuurlijk niet te zien, is vaak iemand uit het buitenland (Duitsland/Amerika) werd mij verteld.)
Ik zal zo even het vervolg posten van hoe de rest ging, ik vond het erg heftig allemaal, maar een zeer bijzondere ervaring.
Ik ben een aantal jaar terug opgeroepen om bloed te laten prikken. Volgens mij is het zo dat er meerdere 'matches' (stuk of 5-10) worden opgeroepen om bloed te laten prikken en de beste match wordt er vervolgens uitgehaald. Ik verwachtte er weinig van, maar binnen een paar dagen kreeg ik een telefoontje dat ik de beste match was.
Er is inderdaad allemaal veel haast bij, want de persoon waar je dit voor doet is natuurlijk ernstig ziek.
Als jij de beste match bent, krijg je vervolgens een zeer uitgebreide medische check. De begeleiding die je hierbij krijgt is fantastisch. Je wordt door het ziekenhuis geloodst van afdeling naar afdeling, alles gebeurt heel professioneel en het team is super vriendelijk. Ik kreeg toen ook de afdeling te zien waar het ging gebeuren en heb daar toen ook een patient gesproken, een jongen van mijn leeftijd (ik was toen begin twintig). De jongen was daar met zijn moeder en zij gingen er vanuit dat ik ook een patient was. Toen ik vertelde dat ik donor was, kreeg die moeder tranen in haar ogen. Dat was echt een heel bijzonder moment. (Ik was uiteraard niet donor voor die jongen, je krijgt degene voor wie je donor bent natuurlijk niet te zien, is vaak iemand uit het buitenland (Duitsland/Amerika) werd mij verteld.)
Ik zal zo even het vervolg posten van hoe de rest ging, ik vond het erg heftig allemaal, maar een zeer bijzondere ervaring.
donderdag 11 januari 2024 21:18
Ik kreeg toevallig vandaag een enquête over hoeveel je wist over stamceldonatie en ik begreep daaruit dat de meeste mensen die opgeroepen worden om bloed te prikken om te kijken of ze een match zijn, onder de 35 zijn. En eigenlijk is dit zoiets waarvoor ik me toch in elk geval zou moeten aanmelden, ook al ben ik ouder dan 35, maar waarvoor ik de moeite nog niet heb genomen, omdat ik dat soort dingen allemaal wat spannend vind, dus ik vind het super goed van je zoon dat hij zich wel aangemeld heeft!
donderdag 11 januari 2024 21:29
Wij hebben als familie aan de andere kant gestaan. Mijn vader had een donor nodig. Er werden drie matches gevonden en de beste werd er uitgepikt.
Je hebt geen idee wat voor enorm lichtpunt dat is in de zware strijd die geleverd wordt. Er is weer hoop, hoe klein ook. Het onwaarschijnlijke gebeurde want mijn vader overleefde zijn ziekte (met een kans van 10%). Dat kleine zakje stamcellen heeft zo veel voor ons betekend.
Je hebt geen idee wat voor enorm lichtpunt dat is in de zware strijd die geleverd wordt. Er is weer hoop, hoe klein ook. Het onwaarschijnlijke gebeurde want mijn vader overleefde zijn ziekte (met een kans van 10%). Dat kleine zakje stamcellen heeft zo veel voor ons betekend.
donderdag 11 januari 2024 21:30
Hier toch de rest van het verhaal (werd even onderbroken door kind dat niet wil slapen.)
Na goede uitslag van de medische keuring werd de stamceltransplantatie gepland. Volgens mij zat daar een week of 4-6 tussen. Meestal worden stamcellen via het bloed gedoneerd, soms nog via het beenmerg (dan ga je dus onder narcose). Bij mij ging het via het bloed. Je spuit dan gedurende een aantal dagen van tevoren een medicijn bij jezelf in waardoor je extra stamcellen aanmaakt. Dit doet je via injecties in je buik, dus ik hoop dat je zoon geen naaldenfobie heeft.
Die injecties vond ik wel meevallen. Wel krijg je griepachtige verschijnselen hiervan. Bij mij vooral botpijn, koorts, hoofdpijn, je gewoon niet zo lekker voelen. Ik begon er op een vrijdag mee, zaterdag alleen wat botpijn, maar zondag en maandag was ik er wel beroerd van. Hoefde heel toevallig die maandag niet te werken. Zou ik ook niet aanraden. Die dinsdag was de donatie. Op zich vond ik die meevallen, je hebt geen pijn of zo, maar ik voelde me behoorlijk grieperig. Het personeel drong er ook steeds op aan dat ik iets moest eten, maar ik voelde me zo beroerd en misselijk, kreeg geen hap door mijn keel. Ik had ook erg last van tintelingen in mijn handen en in mijn gezicht, dat schijnt door calciumtekort te komen en daar kunnen ze je gelukkig iets voor geven, want mijn handen verkrampten daar op een gegeven moment door. Allemaal vervelend, maar gelukkig is het maar een dagje. Ook hier was het personeel trouwens weer top en de begeleiding vanuit Matchis wederom fantastisch.
Na de donatie voelde ik me gelukkig meteen wat beter, dan zijn die extra stamcellen uit je lijf.
Ik vond het al met al best heftig, omdat er veel bij komt kijken. Veel checks, injecties, ook (telefonisch) nacontroles en bloedprikken, etc. Er wordt veel van je gevraagd. Maar je redt er mogelijk een leven mee, dus het is het allemaal meer dan waard. Als ik zelf ziek zou worden, zou ik ook heel dankbaar zijn als een volslagen vreemde dit voor mij over heeft, dus ik ben heel blij dat ik dit voor een ander heb kunnen doen. Of het nou geholpen heeft of niet.
Je mag je op elk moment overigens terugtrekken, maar Matchis maakt je er wel op attent dat als je dit vlak voor de stamceldonatie doet, dit ernstige gevolgen kan hebben voor degene voor wie je dit doet. Die wordt 'klaargemaakt' voor de transplantatie en als er dan last minute geen stamcellen zijn om te ontvangen, kan de patient overlijden.
Ik geloof dat je 6 maanden na de donatie ook contact mag opnemen met Matchis om te vragen hoe het gaat met degene aan wie je de stamcellen hebt gedoneerd. Ik heb tijdens de donatie te horen gekregen dat het naar een vrouw van 30 ging. Ik heb er zelf voor gekozen om hier verder niet naar te vragen, omdat ik het te confronterend zou vinden als ik te horen had gekregen dat ze was overleden, maar ik hoop natuurlijk stiekem dat ze er nog is en een heel mooi leven heeft, of dat ik haar leven in ieder geval heb mogen verlengen of in ieder geval iets van hoop heb kunnen geven.
Na goede uitslag van de medische keuring werd de stamceltransplantatie gepland. Volgens mij zat daar een week of 4-6 tussen. Meestal worden stamcellen via het bloed gedoneerd, soms nog via het beenmerg (dan ga je dus onder narcose). Bij mij ging het via het bloed. Je spuit dan gedurende een aantal dagen van tevoren een medicijn bij jezelf in waardoor je extra stamcellen aanmaakt. Dit doet je via injecties in je buik, dus ik hoop dat je zoon geen naaldenfobie heeft.
Die injecties vond ik wel meevallen. Wel krijg je griepachtige verschijnselen hiervan. Bij mij vooral botpijn, koorts, hoofdpijn, je gewoon niet zo lekker voelen. Ik begon er op een vrijdag mee, zaterdag alleen wat botpijn, maar zondag en maandag was ik er wel beroerd van. Hoefde heel toevallig die maandag niet te werken. Zou ik ook niet aanraden. Die dinsdag was de donatie. Op zich vond ik die meevallen, je hebt geen pijn of zo, maar ik voelde me behoorlijk grieperig. Het personeel drong er ook steeds op aan dat ik iets moest eten, maar ik voelde me zo beroerd en misselijk, kreeg geen hap door mijn keel. Ik had ook erg last van tintelingen in mijn handen en in mijn gezicht, dat schijnt door calciumtekort te komen en daar kunnen ze je gelukkig iets voor geven, want mijn handen verkrampten daar op een gegeven moment door. Allemaal vervelend, maar gelukkig is het maar een dagje. Ook hier was het personeel trouwens weer top en de begeleiding vanuit Matchis wederom fantastisch.
Na de donatie voelde ik me gelukkig meteen wat beter, dan zijn die extra stamcellen uit je lijf.
Ik vond het al met al best heftig, omdat er veel bij komt kijken. Veel checks, injecties, ook (telefonisch) nacontroles en bloedprikken, etc. Er wordt veel van je gevraagd. Maar je redt er mogelijk een leven mee, dus het is het allemaal meer dan waard. Als ik zelf ziek zou worden, zou ik ook heel dankbaar zijn als een volslagen vreemde dit voor mij over heeft, dus ik ben heel blij dat ik dit voor een ander heb kunnen doen. Of het nou geholpen heeft of niet.
Je mag je op elk moment overigens terugtrekken, maar Matchis maakt je er wel op attent dat als je dit vlak voor de stamceldonatie doet, dit ernstige gevolgen kan hebben voor degene voor wie je dit doet. Die wordt 'klaargemaakt' voor de transplantatie en als er dan last minute geen stamcellen zijn om te ontvangen, kan de patient overlijden.
Ik geloof dat je 6 maanden na de donatie ook contact mag opnemen met Matchis om te vragen hoe het gaat met degene aan wie je de stamcellen hebt gedoneerd. Ik heb tijdens de donatie te horen gekregen dat het naar een vrouw van 30 ging. Ik heb er zelf voor gekozen om hier verder niet naar te vragen, omdat ik het te confronterend zou vinden als ik te horen had gekregen dat ze was overleden, maar ik hoop natuurlijk stiekem dat ze er nog is en een heel mooi leven heeft, of dat ik haar leven in ieder geval heb mogen verlengen of in ieder geval iets van hoop heb kunnen geven.
donderdag 11 januari 2024 21:59
Wat prachtig als iemand dit doet!
Vind het wel een grote beslissing voor iemand van 18, vraag me af hoe bewust je dan bent van alles wat erbij komt kijken en komen gaat.
Ik heb echt een bloedfobie en bloed prikken ga ik ook echt door de stress van van mijn stokje. Als ik dat niet had, leek het me prachtig om dit te kunnen doen
Mooie uitleg ketelfruit! Heel veel respect
Vind het wel een grote beslissing voor iemand van 18, vraag me af hoe bewust je dan bent van alles wat erbij komt kijken en komen gaat.
Ik heb echt een bloedfobie en bloed prikken ga ik ook echt door de stress van van mijn stokje. Als ik dat niet had, leek het me prachtig om dit te kunnen doen
Mooie uitleg ketelfruit! Heel veel respect
donderdag 11 januari 2024 22:05
Wow ketelfluit wat een heftig verhaal. Wat goed dat je dit hebt gedaan. Ik sta ook geregistreerd als stamceldonor. Ik was ook altijd bloeddonor maar mocht toen opeens niet meer geven omdat ik zelf ooit bloedtransfusies heb gehad. Dit was ivm Creutzfeldt Jacob. Plasma doneren mag dan ook niet meer. Ik verwacht niet dat ik met mijn 54 jaar nog een oproep ga krijgen ( ik geloof dat de registratie stopt met 55 jaar).
Ik ben niet perfecd, wat is daar mis mee?
donderdag 11 januari 2024 22:32
Ja ik ben er nog altijd blij mee dat ik dit voor iemand heb mogen doen! Ik ken helaas ook een verhaal uit mijn omgeving waarbij er geen match werd gevonden en diegene is overleden, heel heftig vond ik dat. Was voor mij de reden om me aan te melden als donor en werd binnen een jaar opgeroepen, terwijl de kans veel groter is dat je nooit wordt opgeroepen. Er moet maar net een match zijn natuurlijk.Joppie schreef: ↑11-01-2024 22:05Wow ketelfluit wat een heftig verhaal. Wat goed dat je dit hebt gedaan. Ik sta ook geregistreerd als stamceldonor. Ik was ook altijd bloeddonor maar mocht toen opeens niet meer geven omdat ik zelf ooit bloedtransfusies heb gehad. Dit was ivm Creutzfeldt Jacob. Plasma doneren mag dan ook niet meer. Ik verwacht niet dat ik met mijn 54 jaar nog een oproep ga krijgen ( ik geloof dat de registratie stopt met 55 jaar).
donderdag 11 januari 2024 22:57
Prinses30, wat fijn dat je vader zo goed geholpen is. 
Ketelfluit, super dat je het gedaan hebt!
Goed om te lezen hoe het in zijn werk gaat. Die paar dagen ziek voelen is natuurlijk peanuts met wat degene die op de stamcellen wacht doormaakt.
Kippetje, echt een dikke thumbs up voor je zoon. Hier geen ervaring (wel al jaaaaren stamceldonor) maar ik hoop dat jullie wat aan de ervaring van ketelfluit hebben. Veel succes!
Ketelfluit, super dat je het gedaan hebt!
Goed om te lezen hoe het in zijn werk gaat. Die paar dagen ziek voelen is natuurlijk peanuts met wat degene die op de stamcellen wacht doormaakt. Kippetje, echt een dikke thumbs up voor je zoon. Hier geen ervaring (wel al jaaaaren stamceldonor) maar ik hoop dat jullie wat aan de ervaring van ketelfluit hebben. Veel succes!
annanassie wijzigde dit bericht op 11-01-2024 22:59
Reden: Woordje vergeten
Reden: Woordje vergeten
1.13% gewijzigd
ik heb gezegd
vrijdag 12 januari 2024 06:47
Inderdaad! Hoop dat ik niet een te negatief beeld heb geschetst hoor want mijn algehele ervaring was juist heel positief. Maar ik wilde wel even delen hoe het voor mij persoonlijk was. Je een paar dagen grieperig voelen stelt natuurlijk niets voor vergeleken met wat degene naar wie de stamcellen gaan al allemaal heeft doorgemaakt. Ik had er zelf alleen van tevoren veel te makkelijk over nagedacht, ik dacht, je gaat daar een paar uurtjes aan zo'n apparaat liggen en klaar, maar er komt wel wat meer te bekijken!Annanassie schreef: ↑11-01-2024 22:57Prinses30, wat fijn dat je vader zo goed geholpen is.
Ketelfluit, super dat je het gedaan hebt!
Kippetje, echt een dikke thumbs up voor je zoon. Hier geen ervaring (wel al jaaaaren stamceldonor) maar ik hoop dat jullie wat aan de ervaring van ketelfluit hebben. Veel succes!
TO ben benieuwd of je zoon een match is, zo ja, doen! Hoe bijzonder is het om zoiets voor een ander te kunnen doen?
vrijdag 12 januari 2024 12:37
De richtlijn is inderdaad dat je niet mag doneren als je ooit een bloedtransfusie hebt gehad. Maar ik weet ook dat ze aan het kijken zijn of dat kan veranderen en dat ze dat misschien al wel dit jaar voor elkaar willen krijgen.Joppie schreef: ↑11-01-2024 22:05Wow ketelfluit wat een heftig verhaal. Wat goed dat je dit hebt gedaan. Ik sta ook geregistreerd als stamceldonor. Ik was ook altijd bloeddonor maar mocht toen opeens niet meer geven omdat ik zelf ooit bloedtransfusies heb gehad. Dit was ivm Creutzfeldt Jacob. Plasma doneren mag dan ook niet meer. Ik verwacht niet dat ik met mijn 54 jaar nog een oproep ga krijgen ( ik geloof dat de registratie stopt met 55 jaar).
Overigens mag je je inschrijven als donor tot je 65 en je mag doneren tot je 75 bent.
vrijdag 12 januari 2024 12:43
Ja klopt voor bloed doneren voor stamceltransplantatie is het maximum 55 jaarKaaaaaaaatje schreef: ↑12-01-2024 12:37De richtlijn is inderdaad dat je niet mag doneren als je ooit een bloedtransfusie hebt gehad. Maar ik weet ook dat ze aan het kijken zijn of dat kan veranderen en dat ze dat misschien al wel dit jaar voor elkaar willen krijgen.
Overigens mag je je inschrijven als donor tot je 65 en je mag doneren tot je 75 bent.
Ik ben niet perfecd, wat is daar mis mee?
vrijdag 12 januari 2024 12:49
Wat ontzettend fijn dat je zoon dit wil doen. Ik weet uit persoonlijke ervaring dat dit een mensenleven kan redden en ik ben daar heel erg dankbaar voor. Voor de ontvanger is de donor anoniem, dus kun je diegene niet zelf bedanken, maar weet dat dit heel veel impact heeft op een heel gezin als er een match gevonden is!
woensdag 17 januari 2024 21:31
Hallo allemaal,
Bedankt allemaal voor jullie reacties.....zeker dat wij als ouders erg trots op hem zijn. Maar ook ik vind het wel erg confronterend...hij is nog maar 18 jaar!
Zelf geeft hij aan t best spannend te vinden vooral om het feit dat hij t gevoel heeft dat er veel van hem afhangt En dat is natuurlijk ook zo! Hier heeft hij een goed gesprek over gehad met iemand van Matchis en er werd hem uitgelegd dat het nog niet zeker is dat hij daadwerkelijk kan doneren. Wel werd er aangegeven dat de kans wel groot is omdat hij een weinig voorkomende bloedgroep heeft!
Wat dit alles zo spannend maakt is dat de broer van mijn man 6 jaar geleden aan de andere kant stond van dit gebeuren en dus ook zat te wachten op een geschikte donor. Was heel bijzonder dat zoon nu kon vertellen dat hij waarschijnlijk iemand kon gaan helpen! Er hebben wat traantjes gevloeid kan ik zeggen!
Ketelfluit..super bedankt voor je uitgebreide verhaal. Zoon vroeg zich af of jij er later met een goed gevoel op alles terug hebt kunnen kijken en of je snel hersteld was na de donatie?
Inmiddels heeft zoon vrijdag bloed laten prikken en dat is ontvangen bij Matchis. Nu is het dus even afwachten....Matchis gaf aan dat zodra ze iets weten hij het te horen krijgt. En dat als hij vragen heeft hij altijd kan bellen....hij heeft een " speciaal' nummer hier voor gekregen.
Als ik meer hoor laat ik het jullie weten!
groet,
Kippetje
Bedankt allemaal voor jullie reacties.....zeker dat wij als ouders erg trots op hem zijn. Maar ook ik vind het wel erg confronterend...hij is nog maar 18 jaar!
Zelf geeft hij aan t best spannend te vinden vooral om het feit dat hij t gevoel heeft dat er veel van hem afhangt En dat is natuurlijk ook zo! Hier heeft hij een goed gesprek over gehad met iemand van Matchis en er werd hem uitgelegd dat het nog niet zeker is dat hij daadwerkelijk kan doneren. Wel werd er aangegeven dat de kans wel groot is omdat hij een weinig voorkomende bloedgroep heeft!
Wat dit alles zo spannend maakt is dat de broer van mijn man 6 jaar geleden aan de andere kant stond van dit gebeuren en dus ook zat te wachten op een geschikte donor. Was heel bijzonder dat zoon nu kon vertellen dat hij waarschijnlijk iemand kon gaan helpen! Er hebben wat traantjes gevloeid kan ik zeggen!
Ketelfluit..super bedankt voor je uitgebreide verhaal. Zoon vroeg zich af of jij er later met een goed gevoel op alles terug hebt kunnen kijken en of je snel hersteld was na de donatie?
Inmiddels heeft zoon vrijdag bloed laten prikken en dat is ontvangen bij Matchis. Nu is het dus even afwachten....Matchis gaf aan dat zodra ze iets weten hij het te horen krijgt. En dat als hij vragen heeft hij altijd kan bellen....hij heeft een " speciaal' nummer hier voor gekregen.
Als ik meer hoor laat ik het jullie weten!
groet,
Kippetje
donderdag 2 mei 2024 19:31
UPDATE
Hallo allemaal,
Hier even een update.... zoon is van de week gebeld, hij is dus een match.
Over 3 weken moet hij stamcellen gaan doneren in LUMC .....5 dagen van te voren moer hij 2x per dag zichzelf prikken om de stamcellen opbrengst te laten vergroten.
Best spannend allemaal dus!
groet,
Kippetje
Hallo allemaal,
Hier even een update.... zoon is van de week gebeld, hij is dus een match.
Over 3 weken moet hij stamcellen gaan doneren in LUMC .....5 dagen van te voren moer hij 2x per dag zichzelf prikken om de stamcellen opbrengst te laten vergroten.
Best spannend allemaal dus!
groet,
Kippetje
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
