Wie heeft fibromyalgie

Jull22 zondag 18 februari 2024 20:46

Hee allemaal,

Bij mij is onlangs fibromyalgie vastgesteld door de reumatoloog. Jaren geleden heeft de huisarts dit ook al eens aangegeven, maar nooit verder bij stil gestaan. Gezien toenemende klachten heb ik het nu verder laten onderzoeken.

Nu zijn er typische klachten voor fibromyalgie. Ik ben erg benieuwd of er hier op het forum meerdere mensen zelf ook last ervan hebben en welke klachten zij ervaren.

Nu heb ik zelf waarschijnlijk een lichte vorm. Ik heb met name gevoelige plekken op mijn lichaam. Wanneer ik o.a. in mijn bovenarmen knijp, is dit gevoelig. Ook gevoelige enkels en polsen. Vermoeidheid herken ik ook, met name moe opstaan in de ochtend na 8-9 uur slaap. Ook heb ik periodes van vocht in de handen, haaruitval (jaren geleden) en jeuk over het hele lichaam. Dit laatste wordt niet erkend als klacht, maar ik lees op internet dat dit blijkbaar toch vaker voorkomt. Daarnaast zijn mijn spieren altijd erg gespannen, met name in mijn schouder/rug en nek.

Verder valt het gelukkig allemaal mee. Ik weet ook niet beter dan dat ik sommige klachten al jaren heb. Voor mij geeft het rust dat ik nu de klachten kan verklaren.

Ik ben erg benieuwd of er andere mensen zijn die bovenstaande herkennen en/of hun verhaal willen delen!

Frambloos zondag 18 februari 2024 21:09

10 jaar geleden heb ik de diagnose gehad. Maar ik heb eigenlijk niet echt meer erge klachten waardoor ik zelf het gevoel heb dat ik het niet echt heb. Ik had heel veel spierpijnen, ook veel last van vermoeidheid. Mijn linkerhand was vaak pijnlijk en zwol op. Ik ben jaren aan het vechten geweest met mezelf omdat ik heel fanatiek sportte. Maar zodra ik dat fanatieke sporten losliet werden veel klachten al veel minder. Daarnaast had ik een heel erg gespannen thuissituatie. Nadat ik daar ben weg gegaan en trauma therapie heb gehad + ass diagnose, maatschappelijk werk en de hele rambam herken ik alleen nog het veel slaap nodig hebben en als ik wel sport extreem lang spierpijn hebben. Dus ik vind het persoonlijk een hele lastige diagnose.

minameut zondag 18 februari 2024 21:15

Mijn vader heeft het nu zo'n 15 jaar. Hij heeft regelmatig veel spier en gewrichtspijn, vooral als hij lichamelijk teveel heeft gedaan. Soort van aangereden door een vrachtwagen idee de volgende dag. Hij moet wel in beweging blijven, zoals wandelen of fietsen op elektrische fiets.
Altijd afwegingen maken.
Te lang stilzitten is ook funest, dus liever gaat hij niet naar een theater of ergens anders waar je lang (stil) moet zitten.
Je ziet het niet, dus dat blijft lastig voor andere mensen (overschatten of denken dat iemand overdrijft).
Sterkte.

Rosebloom zondag 18 februari 2024 21:32

Ik en mijn moeder hebben het allebei. Allebei vergelijkbare klachten. Ik zit de laatste weken in een opvlamming. Heel vervelend. Veel nek, rug en schouderklachten. Andere symptomen die ik heb en ook met enige regelmaat terugkomen:

- Moe. Maar echt anders moe dan "gewoon" moe zijn.
- Pijnlijke handen inclusief krachtverlies.
- Niet te lang in dezelfde houding kunnen liggen/zitten/staan.
- Brain fog en snel overprikkeld.
- Hoofdpijn.
- Stijfheid.
- Ontstoken ogen is een symptoom wat bij mijn moeder vaak terugkeert.
- Mijn knieën en heupen zijn mij ook heel vaak zat.

Hele nare, vervelende aandoening die je kan beperken op veel verschillende manieren. Jammer dat het door veel mensen wordt afgedaan als aanstellerij en "we hebben allemaal weleens pijn". Het is niet zichtbaar en slecht aantoonbaar met bloedbeeld enz. Dus wordt per saldo minder serieus genomen. Sterkte, het is vooral een weg vinden in je eigen belastbaarheid en goed je grenzen aangeven en luisteren naar je lichaam.

loesje* zondag 18 februari 2024 21:48

Rosebloom schreef: ↑
18-02-2024 21:32

Het is niet zichtbaar en slecht aantoonbaar met bloedbeeld enz. Dus wordt per saldo minder serieus genomen.

Het is een uitsluitingsdiagnose.
Als er niets afwijkends gevonden wordt, kun je deze diagnose krijgen.
De klachten komen met veel andere aandoeningen overeen.
Soms gaat het over in een wel te diagnosticeren ziekte, soms ebben de klachten weg, vaak leer je ermee te leven.

Skawa zondag 18 februari 2024 23:15

Ik heb de diagnose ook gekregen

Heb best veel pijn in mijn benen armen rug schouders nek heupen en hoge spierspanning.
Heb een tijdje amitriptaline gebruikt tegen de pijn maar was zo bang voor gewichtstoename dat ik ondanks dat t hielp gestopt ben. Ik ben met veel moeite 16 kg afgevallen en wil dat er niet weer bij.

Ik kan qua karakter niet zoveel met deze klachten ik ben mega actief en veel interne onrust dus ik ga toch gewoon door en neem te weinig extra rust.
Heb twee eigen pony’s wat ook veel fysiek vraagt op een doe het zelf wei.

where ever you go, go with your heart

Solomio maandag 19 februari 2024 05:22

loesje* schreef: ↑
18-02-2024 21:48
Het is een uitsluitingsdiagnose.
Als er niets afwijkends gevonden wordt, kun je deze diagnose krijgen.
De klachten komen met veel andere aandoeningen overeen.
Soms gaat het over in een wel te diagnosticeren ziekte, soms ebben de klachten weg, vaak leer je ermee te leven.

Er zijn aanwijzingen dat het met een verstoorde pijnverwerking in de hersenen te maken heeft. Psychosomatisch wrsch.
Niet dat dat betekent dat de klachten er niet zijn, maar wel dat de aanpak mss vooral via psychotherapie zou moeten gaan.

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

Vienna1984 maandag 19 februari 2024 06:30

Solomio schreef: ↑
19-02-2024 05:22
Er zijn aanwijzingen dat het met een verstoorde pijnverwerking in de hersenen te maken heeft. Psychosomatisch wrsch.
Niet dat dat betekent dat de klachten er niet zijn, maar wel dat de aanpak mss vooral via psychotherapie zou moeten gaan.

Dit is 1 van de theorieën. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat het een auto-immuunziekte is. Bij testdieren kon men een gezond dier ziek maken door cellen van een dier met fibromyalgie te injecteren. De theorie is dat iemand trauma ( in de ruime zin van het woord) geleden heeft en zijn immuunsysteem hierdoor van slag is en zichzelf aanvalt. Dit zou ervoor zorgen dat je meer pijn (en andere klachten) ervaart. Er wordt veel onderzoek gedaan, het gaat nog lang duren voor de medische wereld de ziekte echt begrijpt.
Dit komt mede ook wel doordat het een uitsluitingsdiagnose is. De groep patiënten is heel divers en zoals aangegeven er zitten mensen bij die eigenlijk de verkeerde diagnose hebben gekregen.

tv-icoon maandag 19 februari 2024 07:03

Ik moest er toen om smeken, maar heb toch tenslotte de uitspraak gekregen dat fybromyalgie/ME niet uit te sluiten was. Omdat ik ook zorgelijk overkwam, gooiden de artsen het liever dáárop (psychische klachten) en wilden ze het liefst dat soort medicijnen geven. Het is op zich een extra probleem geworden dat ik geen goede relaties meer met artsen kan krijgen.

Ik kan niet vaak meer weg en ga ik wel weg dan moet ik heel lang recupereren voordat ik een volgende keer kan. Dit vind ik het ergste van alles.

Wat het beste werkt is graduele belasting. Dat is altijd weer gebleken. Niet opbouwend want het is niet op te bouwen. In feite kan ik steeds minder, maar door dezelfde hoeveelheid belasting eens per zoveel tijd te herhalen houd ik het het langste vol.

Dan moet het maar zoals het kan

Vienna1984 maandag 19 februari 2024 07:11

Bij mij werd de diagnose 7 jaar geleden gesteld. Het heeft lang geduurd voor ik de stap richting artsen zette.
Pijn en verkrampingen zijn bij mij de ergste symptomen. Het voelt aan alsof mijn lichaam ernstig gekneusd is en dan weet ik mezelf geen houding meer te geven. Dat iemand anders hier schrijft dat hij plekken waar je lang stil moet zitten vermijd, is herkenbaar. Bioscoop, theater,... maar ook de auto, een half uur stil zitten is mijn max. Mijn handen, voeten, en kuiten verkrampen veel, pijnlijk maar zorgt ook voor accidentjes zo heb ik vorige week nog kokend water over mijn hand ipv het theeglas gegoten.
Tevens nog veel andere symptomen zoals vermoeidheid, brainfog en slechte nachtrust.
Als ik je een paar tips mag geven:
- vergelijk jezelf niet met andere fibromyalgie patiënten. De groep is te divers. Ik ben een tijdje naar een lotgenotengroep geweest en de verschillen waren echt enorm. Van mensen met een scootmobiel tot mensen die echt drukke agenda's hadden en zonder problemen tot Zuid Frankrijk kunnen rijden voor een actieve vakantie.
- Zoek iets dat je helpt op een moeilijke (pijnlijke) dag. Het kan zo simpel zijn als pijnstiller en rust, of een warm bad, infrarood sauna, stretchoefeningen, ... leuk muziekje opzetten.
- Zoals vaker gezegd: beweging. Vaak is zacht beweging prettiger yoga, aquafitness (liefst in warmer water), wandelen, beweging in een warmtecabine,... Ik heb bij een revalidatiecentrum een traject gevolgd. Hierdoor heb ik mijn grenzen beter leren kennen en overvraag mezelf fysiek minder snel. Ook ga ik twee keer per maand naar de fysiotherapeut.
- Goede balans in je leven zoeken, gezond eten en een goede nachtrust zijn prioriteit. Welke andere prioriteiten heb je?
- Ga naar een psycholoog als je moeite hebt met de diagnose, ze kunnen je helpen accepteren.

tv-icoon maandag 19 februari 2024 07:13

Ik kan ook gedurende een of twee dagen een buitengewone belasting verdragen, als ik daarna maar niet enthousiast word en het dan ga herhalen. Spierkracht opbouwen is een godsonmogelijkheid. Het behouden is het enige haalbare doel.

Momenteel ligt mijn schouder weer in de vernieling maar ik weet nu wat te doen om te voorkomen dat ik er jarenlang mee ga zitten. Beetje jammer want nu kan ik niet veel meer aan mijn hobby's doen.

Dan moet het maar zoals het kan

tv-icoon maandag 19 februari 2024 09:02

Als ik plat op mijn rug ga liggen op de grond met mijn armen uitgespreid en ik til langzaam de beide armen van de grond, een heel klein beetje maar, wat qua spierkracht absoluut geen bezwaar is, dan krijg ik na 24 uur een hevige pijn aan vooral mijn linker binnenste biceps waar ik dan weken mee loop. Het zijn vooral de aanhechtingen zowel boven als onder en het maakt normale dagelijkse bewegingen onmogelijk.

Als ik in dezelfde houding mijn been loodrecht optil tot verticaal, wat op het moment zelf ook niet het geringste probleem geeft zelfs al doe ik dat honderd keer, dan krijg ik na 24 uur een godsgruwelijke pijn rond mijn knieën, waardoor ik maandenlang amper meer kan lopen.

Deze pijnen zijn altijd voor 2/3 links en voor 1/3 rechts en reageren uitsluitend op beweging. Ook al ben ik helemaal zen dan gebeurt dit 100% op deze manier.

Dan moet het maar zoals het kan

Severus_Snape maandag 19 februari 2024 09:34

Solomio schreef: ↑
19-02-2024 05:22
Er zijn aanwijzingen dat het met een verstoorde pijnverwerking in de hersenen te maken heeft. Psychosomatisch wrsch.
Niet dat dat betekent dat de klachten er niet zijn, maar wel dat de aanpak mss vooral via psychotherapie zou moeten gaan.

Dit. Ik heb ook de diagnose en heb een multidisciplinair revalidatietraject gevolgd. Het grootste deel van dit traject lag op psycho-educatie waarin onder anderen dit werd besproken en hoe daar dan mee om te gaan. Verder wel sporten en ontspannen qua oefeningen tijdens dat traject. Heel veel aan gehad, maar vooral aan het psychische deel heb ik nu 5 jaar later nog heel veel.

"After all this time?" "Always."

tv-icoon maandag 19 februari 2024 11:33

Mij hielp het veel, vooral in mijn knieën, toen ik van een huis met trappen naar een gelijkvloerse woning verhuisde. Dit ontstond door aanbod van woningen in deze categorie in de buurt waar ik graag wou wonen. Ik kreeg toen meer ruimte voor andere gedachten die minder met pijn te maken hadden, vooral in het begin. Later kreeg ik er nieuwe pijnen bij die voor een deel niets met lopen te maken hadden. Kauwspieren, slikspieren, handspieren e.d. Enige jaren lang heb ik het te kwaad gehad met spieren en aanhechtigen onder mijn kin. Ik was ze glad vergeten, totdat ze een week geleden weer even terug kwamen en gelukkig weer vertrokken.

Dan moet het maar zoals het kan

Joppie maandag 19 februari 2024 13:06

Solomio schreef: ↑
19-02-2024 05:22
Er zijn aanwijzingen dat het met een verstoorde pijnverwerking in de hersenen te maken heeft. Psychosomatisch wrsch.
Niet dat dat betekent dat de klachten er niet zijn, maar wel dat de aanpak mss vooral via psychotherapie zou moeten gaan.

Misschien een raar bruggetje maar ze zijn bezig met iets nieuws om tinnitus te behandelen en dat gaat over dat de hersens geluid waarnemen wat er niet is. Dat zou dan hier ook bij kunnen helpen misschien denk ik?

Ik ben niet perfecd, wat is daar mis mee?

loesje* maandag 19 februari 2024 18:15

Vienna1984 schreef: ↑
19-02-2024 06:30
Dit is 1 van de theorieën. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat het een auto-immuunziekte is. Bij testdieren kon men een gezond dier ziek maken door cellen van een dier met fibromyalgie te injecteren.

Hoe wist men dat het dier fibromyalgie had?
Het is immers niet aan te tonen.

gelewasmachine maandag 19 februari 2024 19:46

Hier ook fibromyalgie, nu zo'n 5 jaar geleden vastgesteld door een reumatoloog.

Bij mij is het begonnen na een heftige zwangerschap. Ik lees hier iets over een te gevoelig afgesteld zenuwstelsel. Denk wel dat het daarmee te maken kan hebben. Ik heb heel veel stress gehad in die zwangerschap en ik denk ergens dat iets in mijn hoofd is gebeurt qua pijn/prikkelverwerking.

Bij mij gaat het in vlagen. Soms gaat het heel goed, kan ik alles: werken, sporten, alles met de kids, enz. Maar ook veel periodes met veel pijn aan ribben en ribbenkast, knieën, bovenbenen. Het is een zeurende pijn, die soms erg opvlamt bij mij. Dan wordt de pijn erg en heb ik het gevoel dat sommige lichaamsdelen in brand staan.
En los daarvan heel gevoelig lichaam, sommige zachte aanrakingen kunnen al pijnlijk zijn. En een hoge spierspanning, wat ik ook lees dat anderen daar last van hebben.

Ik gebruik amitriptyline, dat helpt bij mij wel om de ergste scherpte eraf te halen. Alleen soms slik ik daar nog pijnstilling bij als ik een periode heb met toename van pijnklachten.
Ik vind het in de warme zomermaanden veel beter te doen dan met kou en guur weer.

En heb nu een matras met traagschuim ipv koudschuim en dat helpt wel mee ontspannen in bed te liggen.

Wat ik lastig vind is dat erg geen behandeling mogelijk is, en dat veel zorgverleners je niet goed kunnen helpen. Het is heel erg zelf verdiepen en proberen wat jou specifiek helpt. Zo slik ik nu bijvoorbeeld magnesium bij, maar meer op eigen initiatief dan dat iemand het heeft geadviseerd.

Verder vind ik het accepteren ervan lastig. Komt grotendeels ook door het stigma dat er heerst. Ik vertel het niet graag aan mensen dat ik het heb. Hoe is dat bij jullie?

Neuloosi maandag 19 februari 2024 20:14

Wat betreft die verstoorde pijnverwerking in de hersenen is het boek "The Way Out" van Alan Gordon een aanrader.

Solomio dinsdag 20 februari 2024 05:21

Joppie schreef: ↑
19-02-2024 13:06
Misschien een raar bruggetje maar ze zijn bezig met iets nieuws om tinnitus te behandelen en dat gaat over dat de hersens geluid waarnemen wat er niet is. Dat zou dan hier ook bij kunnen helpen misschien denk ik?

O ja, daar las ik iets over.
Zou zomaar een zelfde principe kunnen zijn.

Overigens heb ik bijna 30 jaar geleden een onderzoek gehad naar fibromyalgie, volgens mij door een reumatoloog die er niet erg in geloofde. Ik had het niet, volgens haar.

Jaren later bleek ik een spierziekte te hebben met zeer vergelijkbare klachten.

Het feit dat ze niks kunnen vinden en dan als diagnose fibromyalgie geven betekent uiteraard dat er zeer waarschijnlijk diverse 'oorzaken' zullen zijn, waardoor op den duur steeds meer mensen die diagnose kwijtraken omdat er ineens wel een aantoonbare oorzaak voor hun klachten wordt gevonden.

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

tv-icoon dinsdag 20 februari 2024 06:37

Pijn is maar een onderdeeltje van het probleem. Zwelling en ontsteking worden steeds erger als je doorgaat met belasten. Dus ga je de pijn onderdrukken dan moet je toch de rekening betalen in de vorm van steeds ernstiger blessures. En een beetje praten over het verdriet dat ik vroeger spruitjes moest eten terwijl ik dat niet lustte, gaat echt niet werken.

Mij niet, in ieder geval. Degene die denkt dat psychotherapie kan werken, moet dat beslist doen, als hij nog lichamelijk in staat is om geregeld naar een praktijk te gaan, want dat moet je ook maar kunnen.

Zo jammer dat gentherapie (CRISPR-Cas) kan alleen maar werken als ze weten welk gen moet worden vervangen. Het is zo ongeveer de meest belovende therapie en wordt al met veel succes ingezet voor bepaalde aandoeningen. Maar ja dan moeten ze wel heel precies weten welk gen en de plek waar hij zit.

tv-icoon wijzigde dit bericht op 20-02-2024 06:46

13.97% gewijzigd

Dan moet het maar zoals het kan

Solomio dinsdag 20 februari 2024 06:45

tv-icoon schreef: ↑
20-02-2024 06:37
Pijn is maar een onderdeeltje van het probleem. Zwelling en ontsteking worden steeds erger als je doorgaat met belasten. Dus ga je de pijn onderdrukken dan moet je toch de rekening betalen in de vorm van steeds ernstiger blessures. En een beetje praten over het verdriet dat je vroeger spruitjes moest eten terwijl je dat niet lustte, gaat echt niet werken. Mij niet, in ieder geval.

Zo jammer dat gentherapie (CRISPR-Cas) kan alleen maar werken als ze weten welk gen moet worden vervangen. Het is zo ongeveer de meest belovende therapie en wordt al met veel succes ingezet voor bepaalde aandoeningen. Maar ja dan moeten ze wel heel precies weten welk gen en de plek waar hij zit.

Denk je dat fibromyalgie genetisch is?

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

aikidoka dinsdag 20 februari 2024 08:48

tv-icoon schreef: ↑
19-02-2024 09:02
Als ik plat op mijn rug ga liggen op de grond met mijn armen uitgespreid en ik til langzaam de beide armen van de grond, een heel klein beetje maar, wat qua spierkracht absoluut geen bezwaar is, dan krijg ik na 24 uur een hevige pijn aan vooral mijn linker binnenste biceps waar ik dan weken mee loop. Het zijn vooral de aanhechtingen zowel boven als onder en het maakt normale dagelijkse bewegingen onmogelijk.

Als ik in dezelfde houding mijn been loodrecht optil tot verticaal, wat op het moment zelf ook niet het geringste probleem geeft zelfs al doe ik dat honderd keer, dan krijg ik na 24 uur een godsgruwelijke pijn rond mijn knieën, waardoor ik maandenlang amper meer kan lopen.

Deze pijnen zijn altijd voor 2/3 links en voor 1/3 rechts en reageren uitsluitend op beweging. Ook al ben ik helemaal zen dan gebeurt dit 100% op deze manier.

Gelukkig is het niet je linker buitenste biceps, dat zou pas echt zorgwekkend zijn…..

NB, je biceps is 1 spier, je hebt geen binnenste en buitenste.

Solomio dinsdag 20 februari 2024 08:57

aikidoka schreef: ↑
20-02-2024 08:48
Gelukkig is het niet je linker buitenste biceps, dat zou pas echt zorgwekkend zijn…..

NB, je biceps is 1 spier, je hebt geen binnenste en buitenste.

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

Severus_Snape dinsdag 20 februari 2024 10:47

tv-icoon schreef: ↑
20-02-2024 06:37
Pijn is maar een onderdeeltje van het probleem. Zwelling en ontsteking worden steeds erger als je doorgaat met belasten. Dus ga je de pijn onderdrukken dan moet je toch de rekening betalen in de vorm van steeds ernstiger blessures. En een beetje praten over het verdriet dat ik vroeger spruitjes moest eten terwijl ik dat niet lustte, gaat echt niet werken. Mij niet, in ieder geval. Degene die denkt dat psychotherapie kan werken, moet dat beslist doen, als hij nog lichamelijk in staat is om geregeld naar een praktijk te gaan, want dat moet je ook maar kunnen.

Zo jammer dat gentherapie (CRISPR-Cas) kan alleen maar werken als ze weten welk gen moet worden vervangen. Het is zo ongeveer de meest belovende therapie en wordt al met veel succes ingezet voor bepaalde aandoeningen. Maar ja dan moeten ze wel heel precies weten welk gen en de plek waar hij zit.

Ik heb dus psychotherapie gehad hiervoor en dat gaat dus niet zoals jij beschrijft. Flauw ook, om dat zo te zeggen terwijl je duidelijk geen idee hebt. Ik heb juist inzicht gekregen in mogelijke oorzaken, wat kun je doen maar vooral wat werkt voor mijnen een stuk acceptatie.

"After all this time?" "Always."

Vienna1984 dinsdag 20 februari 2024 16:58

loesje* schreef: ↑
19-02-2024 18:15
Hoe wist men dat het dier fibromyalgie had?
Het is immers niet aan te tonen.

Vorig jaar was er een grote conventie over fibromyalgie. Dat werd toen verteld, maar ik het niet meer terugvinden ( mocht ik het weer tegenkomen, zal ik het hier posten).
Er zijn al meer onderzoeken met proefdieren gedaan. Bijvoorbeeld:
https://www.fesinfo.nl/nieuws/heeft-fib ... muunziekte

Wie heeft fibromyalgie

Actieve topics