Geen duidelijke diagnose

KamilleT vrijdag 26 april 2024 21:42

Mijn jongste dochter zit momenteel in een diagnose traject omdat ze (veel) kenmerken vertoont van ADHD. Datzelfde traject is ze 10 jaar geleden door geweest maar toen kon er geen eenduidige diagnose gesteld worden. We hebben nu een tussentijds gesprek gehad en ook nu wordt eraan getwijfeld of ze ADHD heeft. De psycholoog wil nu verder onderzoek doen en denkt zelf aan autisme. Ik vind dat zo opmerkelijk. Ik heb twee kinderen, waarvan de oudste autisme heeft, maar als je mij tien jaar geleden had gevraagd wie meest waarschijnlijk ‘iets bijzonders’ had, zou ik op mijn jongste hebben ingezet.
Het gaat me overigens niet om het labeltje, maar helaas werkt het zo dat je pas hulp krijgt als je een diagnose hebt. Ik snap wel dat een diagnose stellen sowieso een subjectief trucje is, maar waarom zou het zo moeizaam gaan?

Dropdrop vrijdag 26 april 2024 21:50

Misschien heeft ze een combinatie? Audhd noemen ze het online.

Mijn oudste is getest en bleek verrassend genoeg adhd te hebben. Alle trekjes waarvan wij dachten dat het autisme was, passen blijkbaar ook bij adhd.

De orthopedagoog/psycholoog probeert het zwart-wit te maken, maar zeker als ze al zo 'oud' is hebben ze zichzelf al veel maskeer-truukjes aangeleerd.

En sowieso valt veel van autisme, adhd en dyslexie in hetzelfde hersengebied. Er zijn vast kundigere experts hier. Ik ben een newbie.

KamilleT vrijdag 26 april 2024 22:01

Dropdrop schreef: ↑
26-04-2024 21:50
Misschien heeft ze een combinatie? Audhd noemen ze het online.

Mijn oudste is getest en bleek verrassend genoeg adhd te hebben. Alle trekjes waarvan wij dachten dat het autisme was, passen blijkbaar ook bij adhd.

De orthopedagoog/psycholoog probeert het zwart-wit te maken, maar zeker als ze al zo 'oud' is hebben ze zichzelf al veel maskeer-truukjes aangeleerd.

En sowieso valt veel van autisme, adhd en dyslexie in hetzelfde hersengebied. Er zijn vast kundigere experts hier. Ik ben een newbie.

Daar ben ik ook een beetje bang voor, dat we het hier zo ‘autiproof’ hebben gemaakt dat veel ‘problemen’ al opgelost worden voor ze kunnen ontstaan. We doen hier weinig buiten het normale patroon, zeg maar. Het lijkt wel een chaos, maar er zit een ijzeren systeem in

Helaas kan ik niet alles oplossen dus er is ook echt wel externe hulp nodig.

Dropdrop vrijdag 26 april 2024 22:07

De structuur thuis ook inderdaad. Wij hadden ook allemaal regels en 'maniertjes' in ons huis die werken voor onze kinderen. Niet omdat we pedagogische wonderen zijn, maar omdat we niet knettergek wilden worden.

Maar het kind zelf maskeert ook. Ze zijn slim genoeg om te zien dat ze niet normaal zijn. Dus verbergen ze allerlei gedrag, wat ontzettend veel energie kost. En dan lopen ze vervolgens op hun tenen om maar normaal te zijn.

patchouli_ vrijdag 26 april 2024 23:09

Autisme is bij meisjes veel lastiger te herkennen en vast te stellen, omdat alle signaal-templates gemaakt zijn voor jongens.

Autisme bij meisjes uit zich heel anders.

patchouli_ vrijdag 26 april 2024 23:26

Hoe oud is je dochter?

Overigens als jij denkt dat diagnose-stelling een subjectief trucje is…. Waarom ga je dat diagnose-traject dan in met je kind? Dat doe je toch om een objectieve en professionele beoordeling te krijgen en daarop volkenrecht een goed advies voor hulp?

Jij zegt dat dat moet voor vergoeding van hulp, maar met deze instelling, geloof je dan wel in de hulp?

KamilleT zaterdag 27 april 2024 00:06

patchouli_ schreef: ↑
26-04-2024 23:26
Hoe oud is je dochter?

Overigens als jij denkt dat diagnose-stelling een subjectief trucje is…. Waarom ga je dat diagnose-traject dan in met je kind? Dat doe je toch om een objectieve en professionele beoordeling te krijgen en daarop volkenrecht een goed advies voor hulp?

Jij zegt dat dat moet voor vergoeding van hulp, maar met deze instelling, geloof je dan wel in de hulp?

Het is geen exacte wetenschap. Mijn oudste heeft goede ervaring met ambulante hulp dus dat willen we voor jongste ook.

Lucifee2024 zaterdag 27 april 2024 00:10

Er is toch nog onderzoek gaande?

Mijn jongste word naast add/adhd ook verder onderzicht voor autisme, beter goed verder kijken dan halve of verkeerde diagnose/hulp/meds.

Lucifee2024 zaterdag 27 april 2024 00:10

KamilleT schreef: ↑
27-04-2024 00:06
Het is geen exacte wetenschap. Mijn oudste heeft goede ervaring met ambulante hulp dus dat willen we voor jongste ook.

Maar als die ander soort hulp moet hebben? Ik snap echt niet waar je probleem zit.

_horizon_ zaterdag 27 april 2024 00:16

KamilleT schreef: ↑
27-04-2024 00:06
Het is geen exacte wetenschap. Mijn oudste heeft goede ervaring met ambulante hulp dus dat willen we voor jongste ook.

Ik snap je

Inmiddels hier toch ook voor een diagnose gegaan, omdat dat de overstap naar het VO en benodigde ondersteuning makkelijker maakte. Maar niet noodzakelijk. Zo hebben we destijds ook pgb gekregen voor coaching thuis, terwijl er nog geen diagnose was gesteld.
Voor jeugdzorg is het geen vereiste meer. Voor volwassenen ggz/ondersteuning is het helaas nog een ander verhaal.

_horizon_ zaterdag 27 april 2024 00:34

patchouli_ schreef: ↑
26-04-2024 23:26
Hoe oud is je dochter?

Overigens als jij denkt dat diagnose-stelling een subjectief trucje is…. Waarom ga je dat diagnose-traject dan in met je kind? Dat doe je toch om een objectieve en professionele beoordeling te krijgen en daarop volkenrecht een goed advies voor hulp?

Jij zegt dat dat moet voor vergoeding van hulp, maar met deze instelling, geloof je dan wel in de hulp?

Een DSM diagnose is subjectief. Een van de NL GGZ aanbieders heeft destijds bij mensen met een diagnose opnieuw diagnostisch onderzoek afgenomen. Bij maar liefst 27% leidde dit tot een andere diagnose. Het is echt niet de heilige graal; het is niet alsof je met een bloedtest of MRI kan vastellen wat er aan de hand is.

Ik was bij mijn zoon destijds gebrand op een beschrijvende diagnose, en niet een label. Denk aan: Waar loopt hij op vast en op welke onderdelen heeft hij ondersteuning nodig. Voor het laatste is vervolgens hulp gezocht. Oftewel: De “instelling” van TO staat los van de meerwaarde van hulp inzien.

patchouli_ zaterdag 27 april 2024 00:57

.

patchouli_ zaterdag 27 april 2024 01:07

_horizon_ schreef: ↑
27-04-2024 00:34
Een DSM diagnose is subjectief. Een van de NL GGZ aanbieders heeft destijds bij mensen met een diagnose opnieuw diagnostisch onderzoek afgenomen. Bij maar liefst 27% leidde dit tot een andere diagnose. Het is echt niet de heilige graal; het is niet alsof je met een bloedtest of MRI kan vastellen wat er aan de hand is.

Ik was bij mijn zoon destijds gebrand op een beschrijvende diagnose, en niet een label. Denk aan: Waar loopt hij op vast en op welke onderdelen heeft hij ondersteuning nodig. Voor het laatste is vervolgens hulp gezocht. Oftewel: De “instelling” van TO staat los van de meerwaarde van hulp inzien.

Het gaat hier toch niet om jouw zoon en zijn diagnose/label?

Objectief professioneel onderzoek geeft richting, geen in beton gegoten waarheid. Dat weten ze echt wel hoor.
Maar je moet ergens beginnen.

ZuurSnoepje zaterdag 27 april 2024 02:26

KamilleT schreef: ↑
26-04-2024 22:01
Daar ben ik ook een beetje bang voor, dat we het hier zo ‘autiproof’ hebben gemaakt dat veel ‘problemen’ al opgelost worden voor ze kunnen ontstaan. We doen hier weinig buiten het normale patroon, zeg maar. Het lijkt wel een chaos, maar er zit een ijzeren systeem in Helaas kan ik niet alles oplossen dus er is ook echt wel externe hulp nodig.

Belangrijk om dit ook tijdens het onderzoek en de anamnese te noemen!

Solomio zaterdag 27 april 2024 06:35

patchouli_ schreef: ↑
26-04-2024 23:26
Hoe oud is je dochter?

Overigens als jij denkt dat diagnose-stelling een subjectief trucje is…. Waarom ga je dat diagnose-traject dan in met je kind? Dat doe je toch om een objectieve en professionele beoordeling te krijgen en daarop volkenrecht een goed advies voor hulp?

Jij zegt dat dat moet voor vergoeding van hulp, maar met deze instelling, geloof je dan wel in de hulp?

En toch is dat hele diagnosegedoe idd een subjectief gebeuren.

Die hele DSM is een soort afvinklijstje en bij welke classificatie de meeste vinkjes staan, die 'diagnose' krijg je.

Niks objectiefs aan.

En als je hulp nodig hebt, heb je nu eenmaal een DSM-classificatie nodig.

Waarom zou iemand niet in hulp geloven als ie de diagnostiek in twijfel trekt?

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

Solomio zaterdag 27 april 2024 06:36

Lucifee2024 schreef: ↑
27-04-2024 00:10
Maar als die ander soort hulp moet hebben? Ik snap echt niet waar je probleem zit.

Hulp zou afgestemd moeten zijn op de hulpvraag, niet op een subjectieve diagnose.

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

Solomio zaterdag 27 april 2024 06:38

patchouli_ schreef: ↑
27-04-2024 01:07
Het gaat hier toch niet om jouw zoon en zijn diagnose/label?

Objectief professioneel onderzoek geeft richting, geen in beton gegoten waarheid. Dat weten ze echt wel hoor.
Maar je moet ergens beginnen.

Objectief professioneel onderzoek bestaat hierin helemaal niet.

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

Solomio zaterdag 27 april 2024 06:40

Voor hulp zou het niet uit moeten maken welke diagnose erop geplakt wordt.

Kind heeft problemen en daar is hulp bij nodig.

Door zo'n diagnosetraject eindeloos lang te laten duren wacht een kind onnodig lang op hulp. Hulp die uiteindelijk los staat (of zou moeten staan) van de exacte diagnose.

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

Mia zaterdag 27 april 2024 07:40

Solomio schreef: ↑
27-04-2024 06:35
En toch is dat hele diagnosegedoe idd een subjectief gebeuren.

Die hele DSM is een soort afvinklijstje en bij welke classificatie de meeste vinkjes staan, die 'diagnose' krijg je.

Niks objectiefs aan.

En als je hulp nodig hebt, heb je nu eenmaal een DSM-classificatie nodig.

Waarom zou iemand niet in hulp geloven als ie de diagnostiek in twijfel trekt?

Ben het met je eens (sterker nog: door jou ben ik heel anders naar diagnostiek en (mijn eigen) labels gaan kijken), maar begrijp hier je argument niet helemaal. Kruisjes zetten en die dan optellen is op zich toch een objectief proces? Daar komen toch geen meningen aan te pas?

Wat is er precies subjectief aan? Verschilt het tussen behandelaren welke kruisjes er gezet worden? Of ligt het aan de DSM?

We're not doing this because it's easy. We're doing this because we thought it was easy.

Solomio zaterdag 27 april 2024 07:55

Mia schreef: ↑
27-04-2024 07:40
Ben het met je eens (sterker nog: door jou ben ik heel anders naar diagnostiek en (mijn eigen) labels gaan kijken), maar begrijp hier je argument niet helemaal. Kruisjes zetten en die dan optellen is op zich toch een objectief proces? Daar komen toch geen meningen aan te pas?

Wat is er precies subjectief aan? Verschilt het tussen behandelaren welke kruisjes er gezet worden? Of ligt het aan de DSM?

Het subjectieve zit hem in de omschrijvingen.

Voor ASS moet er bijv sprake zijn van 'beperkingen in sociale wederkerigheid' (kan zijn dat ik de term niet helemaal juist heb).
Maar hoe ziet dat er in de dagelijkse praktijk uit?
Hoe verschilt dat bij jonge kinderen van het normale egocentrisme.
Dat is allemaal hartstikke subjectief.

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

Lucifee2024 zaterdag 27 april 2024 08:48

Solomio schreef: ↑
27-04-2024 06:40
Voor hulp zou het niet uit moeten maken welke diagnose erop geplakt wordt.

Kind heeft problemen en daar is hulp bij nodig.

Door zo'n diagnosetraject eindeloos lang te laten duren wacht een kind onnodig lang op hulp. Hulp die uiteindelijk los staat (of zou moeten staan) van de exacte diagnose.

Ja, maar helaas werkt dat dus niet zo, wat belachelijk is natuurlijk.

Solomio zaterdag 27 april 2024 08:55

Lucifee2024 schreef: ↑
27-04-2024 08:48
Ja, maar helaas werkt dat dus niet zo, wat belachelijk is natuurlijk.

Klopt.

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

Mia zaterdag 27 april 2024 09:30

Solomio schreef: ↑
27-04-2024 07:55
Het subjectieve zit hem in de omschrijvingen.

Voor ASS moet er bijv sprake zijn van 'beperkingen in sociale wederkerigheid' (kan zijn dat ik de term niet helemaal juist heb).
Maar hoe ziet dat er in de dagelijkse praktijk uit?
Hoe verschilt dat bij jonge kinderen van het normale egocentrisme.
Dat is allemaal hartstikke subjectief.

Ah ja, helder!

We're not doing this because it's easy. We're doing this because we thought it was easy.

_horizon_ zaterdag 27 april 2024 09:31

Lucifee2024 schreef: ↑
27-04-2024 08:48
Ja, maar helaas werkt dat dus niet zo, wat belachelijk is natuurlijk.

In theorie zou dit voor kinderen wel zo moeten gelden. Heb je de diagnose niet noodzakelijk nodig om deuren tot hulp te laten openen (dyslex / dyscalculie uitgezonderd). Daarom ook meer eerdere verhaal met eigen ervaringen, ik kreeg destijds ambulante ondersteuning met pgb geregeld zonder een dsm-label.

Lucifee2024 zaterdag 27 april 2024 09:41

_horizon_ schreef: ↑
27-04-2024 09:31
In theorie zou dit voor kinderen wel zo moeten gelden. Heb je de diagnose niet noodzakelijk nodig om deuren tot hulp te laten openen (dyslex / dyscalculie uitgezonderd). Daarom ook meer eerdere verhaal met eigen ervaringen, ik kreeg destijds ambulante ondersteuning met pgb geregeld zonder een dsm-label.

Mijn oudste kreeg helemaal geen hulp, psycho-educatie of mogelijkheden tot medicatie voor haar ADHD, zonder het label. Zelfde op de middelbare school en nu weer mbo, accommodaties daar zijn niet beschikbaar voor kinderen zonder de naam.

Mijn jongste heeft wel hulp door ergotherapeut op school voor haar sensorische problemen vooral, door ADHD en verdenking van ASS( zelfde beetje als bij TO, heel nieuw onderzoek ernaast op moment en hele gezin erbij want willen juiste diagnose/naam bij juiste personen hebben, ik heb ook ADHD en partner ws ASS) maar school doet heel moeilijk over aantal aanpassingen, die geheel niet moeilijk of veel werk zijn, wel goed werken maar zonder het juiste label is helaas heel moeilijk praten op school. Directrice blijft dingen terug draaien en veranderen.

Dus in theorie klinkt allemaal heel mooi maar in praktijk blijkt een naam wel enige te zijn waar je hulp mee kan krijgen en bijvoorbeeld scholen wel mee 'moeten' werken aan passend onderwijs.
Zonder naampje kunnen ze dat ook hoor maar willen ze vaak niet.

Geen duidelijke diagnose

Actieve topics