Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Ach, het kan altijd erger: je (slechte) scanuitslag niet van je arts krijgen, maar in je patiëntendossier online. (overigens niet mijn eigen ervaring)



Begrijp me niet verkeerd, ik vind het een groot goed dat patiënten in steeds meer ziekenhuizen hun dossier zelf electronisch in kunnen zien, maar misschien zou er een knop 'zichtbaar voor patiënt vanaf datum x' op moeten zitten.
Fijn dat je er weer doorheen bent Pieps! Geef je het wel aan bij je arts of verpleegkundige van de neuropathie?
Die knop zit er op hoor. Ik krijg althans bij beide ziekenhuizen mijn uitslagen met twee tot vier weken vertraging te zien.



Ik hou wel van eerlijkheid trouwens. Beter gewoon eerlijk vertellen wat er mis is dan me vol medeleven behandelen en mij in het ongewisse laten. Dat had ik met name bij mijn andere ziekte, dat iedereen leek te snappen hoe ernstig het was, behalve dan dat niemand mij dat vertelde. Terwijl het balanceren op het randje was en de overlevingskansen van de ene behandelmethode verschrikkelijk slecht waren en ik nog niet wist of ik ook de andere, gunstiger behandeling kon krijgen. Die cijfers kon ik maar met veel moeite gevonden krijgen, terwijl toen ik ze eenmaal wist, ik de houding van de artsen veel beter kon plaatsen.



Maar goed, het fabeltje van de echoscopist die zogenaamd niet weet wat 'ie ziet, daar geloof ik toch al lang niet meer in. Daarvoor heb ik teveel scans en echo's gekregen waarbij me gewoon meteen verteld werd of het er wel of niet goed uit zag. Hooguit dat er nog bij gezegd werd dat ik de consequenties van hetgeen gezien werd nog van mijn arts zou horen.



Wel fijn dat je zo goed door je kuur rolt, Pieps!

Gevoelloze vingertoppen klinkt niet fijn. Hopelijk trekt dat ook weer weg als ze de boosdoener weglaten!



Ik articuleer soms wat minder goed, heb ik het idee. Dan breek ik mijn tong al over woorden die toch ook weer niet zó moeilijk waren. Herkent iemand dat?
Alle reacties Link kopieren
quote:Pieps2016 schreef op 17 april 2017 @ 17:58:

Spraakwater: je weet toch wel dat mensen in ziekenhuizen wel eens een leugentje om bestwil vertellen zodat de patiënt zich niet helemaal gek maakt van de zorgen? Dus vind het eigenlijk helemaal niet zo fijn dat je er even op inging.





Ja, dat weet ik. Ik ben liever eerlijk en zeg dan dat de berekeningen nog niet klaar zijn of dat ik er geen uitspraken over mag doen.

Sorry, het was niet mijn bedoeling een vervelend gevoel te geven.
Zo zeg erizon, je zal dat maar meemaken zeg! Dat lijkt mij wel echt een grove fout. En ik heb er idd over verteld, voor mijn volgende kuur hoop ik het niet meer te hebben en heb ik het dan nog wel dan wordt de vincristine uit de kuur gehaald ( maar welke consequentie dat dan heeft weet ik niet) en ga ik op een anti epilepsie medicijnen wat als bijwerking heeft dat de neuropathie minder wordt. Maar dit heb ik ook weer van de baliemiep dus ik ga het met mijn oncoloog bespreken.



Beeldig daar hoor ik ook veel mensen over, chemo brein. De meest simpele dingen kunnen dan vergeten worden. Zelf heb ik er ( nog) geen last van maar altijd als ik zwanger ben kan ik nauwelijks meer praten en vergeet alles. Heb een hele zomer de parasol een paracetamol genoemd.
Ja, verkeerde woorden zeggen doe ik ook en mijn concentratie is zoek mijn snappertje is stuk. Dat had ik inderdaad geschaard onder chemobrein. Maar ik heb het idee dat mijn tong echt struikelt, ik praat soms echt een beetje onverstaanbaar. Dat is niet door chemobrein toch?
quote:_Beeldig_ schreef op 17 april 2017 @ 22:16:

Ja, verkeerde woorden zeggen doe ik ook en mijn concentratie is zoek mijn snappertje is stuk. Dat had ik inderdaad geschaard onder chemobrein. Maar ik heb het idee dat mijn tong echt struikelt, ik praat soms echt een beetje onverstaanbaar. Dat is niet door chemobrein toch?
quote:_Beeldig_ schreef op 17 april 2017 @ 22:16:

Ja, verkeerde woorden zeggen doe ik ook en mijn concentratie is zoek mijn snappertje is stuk. Dat had ik inderdaad geschaard onder chemobrein. Maar ik heb het idee dat mijn tong echt struikelt, ik praat soms echt een beetje onverstaanbaar. Dat is niet door chemobrein toch?Ik heb geen idee eigenlijk, dat heb ik eigenlijk altijd al haha. Maar misschien toch een goed idee om het even aan te geven bij je ziekenhuis?
Ja, ga ik ook doen!



Elke keer als ik hier gepost heb trouwens, dan zie ik dit topic bij de actieve topics staan en denk ik "oh leuk! Er heeft iemand gepost!" En dan duurt het echt een seconde voordat in mijn brein is doorgedrongen dat ik dat gewoon zelf was.
Ja dat heb ik ook haha, vind het ook jammer als het topic even stil ligt.



Ik heb trouwens weer best veel contact met mijn man, heb hem zelfs een paar keer gezien en dat was ook nog eens echt heel erg leuk. Misschien ga ik als ik beter ben wel weer met hem verder maar ik blijf wel nog een tijdje bij mijn stiefvader wonen. Alles is hier zoveel makkelijker. Hij is al met pensioen dus ik heb altijd een oppas, altijd hulp, en echte steun. Weet niet waarom ik het hier vertel maar ik dacht ik doe het gewoon.
Alle reacties Link kopieren
Beeldig en Pieps, ik heb dat soms ook sinds de chemo. Dat ik hele andere dingen zeg dan ik bedoel... heel handig dus . Alsof inderdaad mijn tong gewoon andere letters en woorden naak dan mijn hersenen....

En verder betrap ik me ook vaker op echt domme opmerkingen. Nou had ik die voor de chemo ook wel , maar toch iets minder vaak. Dacht dat dat kwam omdat ik gewoon mijn hersenen veel minder en voor andere dingen gebruik nu. Maar chemo de schuld geven is wel makkelijker .



Goede nieuws (alert alert alert: hier volgt een ranzig stukje) is dat ik nu met extra medicijndn bijna niet meer ongesteld ben! Echt heerlijk om geen klodders uit je lichaam te voelen gaan, niet na het douchen de badkamer te hoeven dweilen en niet meer elke dag het bed te verschonen en je matras te (laten, dank je frans ) schrobben! Niet overal waar je heen gaat reservekleding mee te hoeven slepen en constant alert te zijn dat je ergens een bloedbad achterlaat! Echt heerlijk gewoon!!!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
quote:_Beeldig_ schreef op 17 april 2017 @ 22:16:

Ja, verkeerde woorden zeggen doe ik ook en mijn concentratie is zoek mijn snappertje is stuk. Dat had ik inderdaad geschaard onder chemobrein. Maar ik heb het idee dat mijn tong echt struikelt, ik praat soms echt een beetje onverstaanbaar. Dat is niet door chemobrein toch?



Herkenbaar! Het voelt net alsof je niet weet hoe je je tong moet gebruiken. Volgens mij is het gewoon vermoeidheid. Ik heb sinds zaterdag van die hele vervelende vermoeidheidsaanvallen waarbij het ene moment niks aan de hand is en het volgende moment het je gewoon niet meer lukt om rechtop te zitten/een vork naar je mond te brengen/een been vooruit te zetten. Heb het idee dat ik dat soms ook in mn tong heb.



Pieps, fijn dat er in ieder geval weer positief contact is!



Anna, wat een opluchting he als dat stopt! Ik had vorig jaar problemen met de stollingsfunctie van mijn lever.

Geen klonten, maar wel onmogelijke hoeveelheden bloed. 12 weken lang.
Alle reacties Link kopieren
Pieps, fijn dat er weer contact is. Gewoon maar zien hoe het loopt.



Anna, dat je minder ongesteld wordt, is echt wel fijn maar als het komt omdat de chemo je eierstokken plat legt, dan kun je binnenkort misschien wel opvliegers verwachten. Ik ben sinds vorig jaar zomer ook niet meer ongesteld, maar man, man, die opvliegers, ik drijf soms het bed uit.



Chemobrein heb ik gelukkig geen last van. Ik lees ook heel veel, kan me prima concentreren. Maar ik kom ook slecht uit mijn woorden als ik heel moe ben (maar dat had ik voor het ziek zijn ook al)



Ik voel me gelukkig nog steeds goed. Ik ben wel moe maar dat komt ook een beetje doordat ik een beetje moeite heb om de dagen door te komen op het moment. Ik verveel me, voor het eerst sinds ik ziek ben. Ik ga in overleg met de bedrijfsarts dus kijken of het te doen is om een paar uurtjes te werken. Want uitgaande van het positieve: als de inmuuntherapie aanslaat, kan ik wel grotendeels weer aan het werk. En als het niet aanslaat, ben ik zo weer volledig ziekgemeld.
Fijn dat jullie het herkennen. Of nou ja, minder fijn voor jullie natuurlijk.



Anna, het klinkt als een feestje dat je daar vanaf bent! Hopelijk blijft het weg nu!



Jougla, fijn dat jij je zo fit voelt! Dan kan de verveling snel toeslaan inderdaad. Al heb ik meestal last van verveling als ik te fit ben om niets te doen, maar net niet fit genoeg om wel iets te doen. Als ik me op de bank heel wat zit te voelen dus, totdat ik opsta.

Krijg jij je medicijnen wekelijk? Of zit er meer tijd tussen?



Ik heb gister mijn portie weer gehad. Ik merk wel dat ik echt veel minder duf ben nu de dosering van de tavegyl gehalveerd is. Ik lig nu de dag erna nog maar een halve dag op bed. (En de andere helft van de dag zit ik me dus heel wat te voelen zo lang ik op de bank zit. )



Nu het einde van de chemo's in zicht komt, hoor ik steeds meer mensen vertellen over de bestralingen. Nu weet ik wel dát ik die krijg, maar ik heb geen idee hoeveel. En is het echt zo erg als iedereen zegt? Ik maakte me er nog geen zorgen om, maar begin nu de indruk te krijgen dat die chemo's een eitje waren. Wat is jullie ervaring?
Pieps, fijn dat er weer contact is. Heb je ook steun aan je man? Of dat (nog) niet?
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring met bestraling maar het lijkt me vooral ook zwaar omdat het iedere werkdag is. Elke dag maar weer naar het ziekenhuis, dat hakt er wel in. Ik denk bij alles maar: ik zie wel hoe het gaat. Op internet lees je vooral de verhalen van de mensen waar het zwaar viel, die veel last hadden van bijwerkingen,



Zo, de helft Tavegyl, dat zal best schelen in de vermoeidheid. Ik werd tijdens het inlopen altijd al zo slaperig.



Ik krijg de behandeling om de week, komende vrijdag de 2e ronde. Het voelt zo dubbel: aan de ene kant kan de tijd me niet snel genoeg gaan, hup, volgende lading erin, des te eerder weet ik of het aanslaat. Aan de andere kant: laat het nog maar heeeel lang duren, want wat nou als het niet aanslaat?
Lastige tweestrijd lijkt me dat, Jougla.



Ik sta er hetzelfde in als jij hoor. Heb ook niets op internet opgezocht om de reden die je al beschrijft. Maar ik werd er dus expliciet op aangesproken door mensen in mijn omgeving.

Elke dag naar het ziekenhuis lijkt mij ook sowieso al zwaar. Ik moest een tijdje drie keer per week voor iets anders, dat vond ik ook al veel te veel. Maar hopelijk hoef ik er niet te veel en is de periode te overzien. Maar dat zien we dan wel weer inderdaad.
Mijn broer is 38 keer bestraald, iedere werkdag en hem viel het erg zwaar maar hij werd in hoofd/hals gebied bestraald. Ook hij heeft er erg veel bijwerkingen van gehad. Zijn tanden vielen van ellende zijn mond uit, hij heeft geen smaak meer, doof aan 1 oor geworden, blaren en littekens in zijn gezicht ( al zijn die na 3 jaar wel echt een heel stuk verbeterd), hij ruikt niets meer maar die bijwerkingen zijn wel echt gebonden aan hoofd/hals kanker dus daar zal jij geen last van krijgen beeldig.



En mijn man/ex/whatever steunde mij altijd wel redelijk maar hij snapte niet dat ik gewoon ff niets meer kon doen. Ik was altijd degene die echt alles deed met de kinderen en in huis en hij werkt echt heel veel. Uit elkaar gaan is voornamelijk vanuit mij gekomen omdat ik niets meer met zijn familie te maken wil hebben. Inmiddels heeft zijn familie nog veel meer ongein uitgehaald dus heeft hij al het contact verbroken en alleen al dat geeft mij veel rust in mijn hoofd. En hier bij mijn stiefvader ben ik nooit alleen, ben ik niet in staat om de kids in bad te doen? Dan doet hij het, kan ik even niet koken? Geen probleem want hij doet het. En mijn man werkt echt heel veel ook avonden en nachten, hij heeft een tijdje alleen overdag gewerkt maar dat ging financieel niet echt dus veel kon hij ook niet echt doen. En hij dacht dat het leven gewoon verder ging terwijl ik ff niks meer kon maarja. Ik weet nog niet wat we gaan doen, zoals we nu contact hebben is het echt heel erg leuk en over meer denk ik even niet na.



En ik heb weer goed nieuws. Ik heb vandaag mijn 4de chemo kuur afgerond. Heb weer 8 dagen achter elkaar chemo gehad en maar 5(!!!) keer gespuugd!!! Ik voel me zelfs zo goed dat ik mij vaak verveel haha.
Je weet me wel goed gerust te stellen, Pieps.



Mijn vraag was dus specifiek bedoeld voor de borstkankerdames hier die bestraling hebben gehad.
quote:_Beeldig_ schreef op 20 april 2017 @ 15:03:

Je weet me wel goed gerust te stellen, Pieps.



Mijn vraag was dus specifiek bedoeld voor de borstkankerdames hier die bestraling hebben gehad.



Ik heb 32 bestralingen gehad, na de operatie en voor de chemo. Ik denk dat dat wel uitmaakt. Ik heb op zich niet veel last van de bestralingen gehad. Werd natuurlijk wel wat vermoeider en pas op het laatst had ik wat last van mijn huid.

Ik ben altijd met de taxi geweest, omdat ik 45 min. rijden van het ziekenhuis woonde.



Ik denk dat als ik eerst de chemo had gehad en dan pas bestralingen, ik er veel meer moeite mee had gehad omdat de chemo + immuuntherapie flinke invloed hadden op mijn lichaam. Dus ergens ben ik wel blij dat ik het nog in de 'oude' volgorde heb gehad.
Alle reacties Link kopieren
Ik vond de bestraling vooral geestelijk erg zwaar. Na 24 weken chemo en direct daarna een operatie was ik wel even klaar met het ziekenhuis. En dan moet je ineens 5 weken lang elke werkdag heen.



Lichamelijk vond ik het wel meevallen. Ik kreeg snel keelpijn (maar dat bleek een keelontsteking te zijn) en werd halverwege echt doodziek door een virus, maar verder geen klachten door de bestraling. Mn huid hield het prima. Ik blij, want ik was doodsbang voor brandwonden. Na de laatste bestraling zei de radiotherapeut nog dat ik me geen zorgen over mn huid hoefde te maken, want het zag er hartstikke goed uit. Dag daarna kreeg ik een blaasje, binnen een paar dagen was het een grote brandwond, incl vellen, vocht en zwarte huid. Voor de bestraling was ik al even klaar met kanker en ziekenhuis, daarna helemaal. Het herstel viel trouwens wel heel erg mee. Ging best snel en ik heb maar een week ofzo echt pijn gehad.
Alle reacties Link kopieren
Beeldig, ik kreeg 15 bestralingen. Huid verkleurde lichtjes, maar verder absoluut geen problemen gehad. Ik vind het wel een groot verschil of je 15 of 25 keer moet... Zowel voor je huid die dan 10 extra bestralingen moet doorstaan als 2 weken langer naar het ziekenhuis moeten. Hopelijk is 15 keer ook genoeg voor je!
In de afgelopen 10 jaar is er een hoop veranderd qua radiotherapie na lumpectomie. Het gaat gerichter en (daardoor?) in minder sessies, valt me op.



De bijwerkingen die Pieps beschrijft zul je bij borstbestralingen niet hebben en ik ga er vanuit dat je oksel niet meebestraald wordt? Dan is de kans op problemen met oedeem veel kleiner. Maar ik ben zelf niet bestraald, dus dit is mijn observatie.
quote:_Beeldig_ schreef op 20 april 2017 @ 15:03:

Je weet me wel goed gerust te stellen, Pieps.



Mijn vraag was dus specifiek bedoeld voor de borstkankerdames hier die bestraling hebben gehad. Daarom zei ik al, compleet andere gedeeltes van het lichaam! Ga ff bijlezen
Dank voor het delen van jullie ervaringen! Ik denk dat voor mij dagelijks naar het ziekenhuis moeten ook een fysieke belasting gaat worden, dus hopelijk hoef ik maar 3 en geen 5 weken. Wanneer hoor je dat eigenlijk? Want dat weet ik nog helemaal niet, hoeveel bestralingen ik ga krijgen. Ik hoop ook op 15, Akioli! Maar jij had geen borstsparende operatie gehad toch?



Sugarbaby, ironisch genoeg stelt dat laatste zinnetje me dan wel weer gerust, dat je maar een week pijn hebt gehad en dat je herstel meeviel.



Erizon, geen idee of mijn okselklieren meebestraald gaan worden. Dat hoor ik na de operatie pas denk ik? Waarom ben jij niet bestraald eigenlijk, als ik vragen mag?



Mary, ik vind het eigenlijk wel meevallen hoeveel last ik van de chemo/immuuntherapie heb. Had jij ook Taxol en Herceptin? Wel vervelend dat jij er zo'n last van had. Ik ben alleen moe, maar sinds de Tavegyl is gehalveerd ontdek ik dat de ergste moeheid niet van de chemo komt. Daar ben ik alleen een beetje hangerig van. Het mijn bed niet uit willen (kunnen) komen kwam blijkbaar meer door de sufheid van de anti-histamine.



Ik ben zelfs alweer zo bijgekomen van de sessie van dinsdag, dat ik vandaag achter de naaimachine ben gekropen! Wel alleen simpel spul, want ingewikkelder snap ik niet. Dus ik heb straks gewoon heel veel shirts met aangeknipte mouwen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven