Gezondheid
alle pijlers
Cluster hoofdpijn
vrijdag 5 december 2014 18:36
Ik heb jaren hevige aanvallen gehad, soms iedere week. Immigran helpt niet, clusterhoofdpijn is vele malen erger dan migraine, dat had ik ook maar daar was ik vanaf mijn 16e aan gewend. Het enige wat het enigszins draaglijk maakte was in een koude donkere kamer liggen, telkens weer met andere pillen die niet werkten. Stekker van de telefoon eruit, bel afzetten, emmer naast het bed. Voor mij was de overgang een zegen, geen migraine meer en geen clusterhoofdpijn. Ik weet niet wat je eraan kunt doen, bij de één werken pijnstillers, bij de ander werkt niets. Dikwijls is het wel hormonaal dus als je de pil gebruikt, probeer dan desnoods een andere vorm van anti conceptie, even overleggen met de HA. Bij mij maakte het geen verschil nadat man er een knoop in had laten leggen maar het is allicht te proberen.
verba volant, scripta manent.
vrijdag 5 december 2014 18:37
Ja het is vreselijk
Al jarenlang loop ik hiermee.
Ik word maar van t kastje naar de muur gestuurd.
Ik ben in behandeling bij n nieuwe fysio, en hij kaartte cluster hoofdpijn aan.
Ben naar huisarts gegaan en die zei dat dat heel goed mogelijk is.
Vandaar verwijzing naar neuroloog.
Ik snap werkelijk niet waarom het nooit eerder bedacht is.
Al jarenlang loop ik hiermee.
Ik word maar van t kastje naar de muur gestuurd.
Ik ben in behandeling bij n nieuwe fysio, en hij kaartte cluster hoofdpijn aan.
Ben naar huisarts gegaan en die zei dat dat heel goed mogelijk is.
Vandaar verwijzing naar neuroloog.
Ik snap werkelijk niet waarom het nooit eerder bedacht is.
vrijdag 5 december 2014 18:44
Mijn zoon is bij zijn eerste cluster gelijk gediagnosticeerd met deze vorm van hoofdpijn. Hij kreeg neusspray mee die hij moet gebruiken als hij het aan voelt komen.
Gelukkig verdween het net zo snel als het kwam, het is een jaar geleden en hij heeft sindsdien geen aanvallen meer gehad. Afkloppen maar..
Maar je werd er niet vrolijk van, als je leest over deze vorm van migraine.. sterkte!
Gelukkig verdween het net zo snel als het kwam, het is een jaar geleden en hij heeft sindsdien geen aanvallen meer gehad. Afkloppen maar..
Maar je werd er niet vrolijk van, als je leest over deze vorm van migraine.. sterkte!
vrijdag 5 december 2014 18:53
quote:jilzz schreef op 05 december 2014 @ 18:37:
Ja het is vreselijk
Al jarenlang loop ik hiermee.
Ik word maar van t kastje naar de muur gestuurd.
Ik ben in behandeling bij n nieuwe fysio, en hij kaartte cluster hoofdpijn aan.
Ben naar huisarts gegaan en die zei dat dat heel goed mogelijk is.
Vandaar verwijzing naar neuroloog.
Ik snap werkelijk niet waarom het nooit eerder bedacht is.Ik wel, iedereen die het niet kent beweert dat het tussen je oren zit. Ik ben een keer door een conducteur van de tram naar huis gebracht, ik viel bijna uit de tram toen ik uitstapte (meestal bracht iemand van kantoor me naar huis maar die keer niet). Eerst dacht hij dat ik dronken was, ook leuk. Wie nooit zo'n aanval heeft gehad kan volgens mij niet begrijpen hoe je je dan voelt, half blind, een tranend oog aan de kant van de pijn, je hoofd in een bankschroef, kotsmisselijk, niet kunnen eten of drinken.
Ja het is vreselijk
Al jarenlang loop ik hiermee.
Ik word maar van t kastje naar de muur gestuurd.
Ik ben in behandeling bij n nieuwe fysio, en hij kaartte cluster hoofdpijn aan.
Ben naar huisarts gegaan en die zei dat dat heel goed mogelijk is.
Vandaar verwijzing naar neuroloog.
Ik snap werkelijk niet waarom het nooit eerder bedacht is.Ik wel, iedereen die het niet kent beweert dat het tussen je oren zit. Ik ben een keer door een conducteur van de tram naar huis gebracht, ik viel bijna uit de tram toen ik uitstapte (meestal bracht iemand van kantoor me naar huis maar die keer niet). Eerst dacht hij dat ik dronken was, ook leuk. Wie nooit zo'n aanval heeft gehad kan volgens mij niet begrijpen hoe je je dan voelt, half blind, een tranend oog aan de kant van de pijn, je hoofd in een bankschroef, kotsmisselijk, niet kunnen eten of drinken.
verba volant, scripta manent.
vrijdag 5 december 2014 23:04
Opmerkelijk dat een huisarts de diagnose clusterhoofdpijn stelt. Weet je al naar welke neuroloog je gaat/wil? Clusterhoofdpijn is een beetje een ondergeschoven kindje in de neurologie en ook onder neurologen bestaan er veel misverstanden. Clusterhoofdpijn is een verzamelnaam waar verschillende vormen onder vallen. Het "cluster" slaat op de frequentie van de aanvallen: de aanvallen komen in clusters, en zegt niets over de oorzaak.
De ene vorm kan getemperd worden door medicijn X terwijl dat bij een andere vorm juist weer averechts werkt.
Een diagnose is ontzettend moeilijk te stellen, bij mijn partner werd de juiste diagnose uiteindelijk geopperd door de keuringsarts van het UWV nota bene.
Dè expert in Nederland zit in het LUMC: dr Ferrari.
Dry needling, zuurstof, medicatie, het kàn allemaal helpen. Maar probeer eerst bij/door/met een neuroloog vast te laten stellen om welke vorm van clusterhoofdpijn het gaat. Er is een vorm waarbij er een soort van omgekeerde diagnose is: Sjaastad syndroom, daarvoor geldt dat als het medicijn indomethacine werkt het dus Sjaastad is.
Sterkte, clusterhoofdpijn is hels.
De ene vorm kan getemperd worden door medicijn X terwijl dat bij een andere vorm juist weer averechts werkt.
Een diagnose is ontzettend moeilijk te stellen, bij mijn partner werd de juiste diagnose uiteindelijk geopperd door de keuringsarts van het UWV nota bene.
Dè expert in Nederland zit in het LUMC: dr Ferrari.
Dry needling, zuurstof, medicatie, het kàn allemaal helpen. Maar probeer eerst bij/door/met een neuroloog vast te laten stellen om welke vorm van clusterhoofdpijn het gaat. Er is een vorm waarbij er een soort van omgekeerde diagnose is: Sjaastad syndroom, daarvoor geldt dat als het medicijn indomethacine werkt het dus Sjaastad is.
Sterkte, clusterhoofdpijn is hels.
vrijdag 5 december 2014 23:34
Ik weet niet of t opmerkelijk is vd huisarts.
Is dat niet hetzelfde als wat de keuringsarts opperde?
Zij dacht dat het misschien cluster hoifdpijn zou kunnen zijn.
Dat moet de neuroloog dus uitzoeken.
De symptomen zijn er wel naar.
Ik snap ook niet dat artsen, reumatoligen, fysiotherapeuten mij zolang hebben laten zwemmen.
Tevens spelen er myofascinale pijnen mee bij mij.
Daar krijg ik dus al dry needling voor.
Veel heeft te maken met een auto ongeluk van 6 jr geleden.
Heeft ook nioit iemand n link naar gelegd of uberhaupt naar gevraagd.
Komt mede dat decklachten niet direct zijn ontstaan.
Dit alles is uiteraard zeer frustrerend.
Maar ik heb vaak door de pijn gedacht dat de eerste boom voor mij is.mdat doe ik natuurlijk niet, maar om aan te geven hoeveel pijn ik heb.
Is dat niet hetzelfde als wat de keuringsarts opperde?
Zij dacht dat het misschien cluster hoifdpijn zou kunnen zijn.
Dat moet de neuroloog dus uitzoeken.
De symptomen zijn er wel naar.
Ik snap ook niet dat artsen, reumatoligen, fysiotherapeuten mij zolang hebben laten zwemmen.
Tevens spelen er myofascinale pijnen mee bij mij.
Daar krijg ik dus al dry needling voor.
Veel heeft te maken met een auto ongeluk van 6 jr geleden.
Heeft ook nioit iemand n link naar gelegd of uberhaupt naar gevraagd.
Komt mede dat decklachten niet direct zijn ontstaan.
Dit alles is uiteraard zeer frustrerend.
Maar ik heb vaak door de pijn gedacht dat de eerste boom voor mij is.mdat doe ik natuurlijk niet, maar om aan te geven hoeveel pijn ik heb.
vrijdag 5 december 2014 23:49
De diagnose clusterhoofdpijn was al gesteld door een neuroloog toen mijn partner bij de keuringsarts de ene na de andere aanval probeerde te couperen met zuurstof. De keuringsarts had moeite met de diagnose en vroeg honderduit terwijl mijn partner probeerde te ontsnappen aan het licht, probeerde stil te blijven zitten, probeerde zich te ontspannen, zich aan zijn mondkapje met zuurstof vasthield. Ik zat erbij en keek er naar, kon die keuringsarts wel wat doen.
Die avond belde de keuringsarts op, had er literatuur op nageslagen en opperde, op basis van de duur, hevigheid en frequentie een specifieke vorm van clusterhoofdpijn. Met die suggestie is partner terug gegaan naar de neuroloog en eea is toen nader onderzocht. Keuringsarts zat op het juiste spoor en de medicatie die partner had bleek de clusters te verergeren.
Maar mijn punt was dus dat clusterhoofdpijn een verzamelterm is op basis van de frequentie en niets zegt over de oorzaak. En die oorzaak zal bepalend zijn of dry needling zal helpen of niet. Uiteraard hoop ik voor jou dat dry needling jou zal helpen.
Die avond belde de keuringsarts op, had er literatuur op nageslagen en opperde, op basis van de duur, hevigheid en frequentie een specifieke vorm van clusterhoofdpijn. Met die suggestie is partner terug gegaan naar de neuroloog en eea is toen nader onderzocht. Keuringsarts zat op het juiste spoor en de medicatie die partner had bleek de clusters te verergeren.
Maar mijn punt was dus dat clusterhoofdpijn een verzamelterm is op basis van de frequentie en niets zegt over de oorzaak. En die oorzaak zal bepalend zijn of dry needling zal helpen of niet. Uiteraard hoop ik voor jou dat dry needling jou zal helpen.
donderdag 4 augustus 2016 15:12
De laatste berichten op dit forum zijn toch wel van jaren terug.
Hier een vraagje van mij, waar kennelijk geen arts het antwoord op weet. Iemand van de lezers wel? Ik hoop het.
Mijn vrouw lijdt al enkele jaren aan - wat artsen noemen - clusterhoofdpijn.
Merkwaardig, want de verhouding mannelijke- /vrouwelijke patiënten is 3 : 1.
Merkwaardig, want na het 60e levensjaar wordt dit vreselijke lijden niet meer geacht voor te komen.
Merkwaardig, want mijn vrouw is 70 en sinds het begin van dit jaar nemen de aanvallen juist in hoeveelheid toe
en niet af. Die aanvallen duren nu dus al zo'n maand of 8 af en aan, zonder langdurige pijnvrije periode er tussen.
Is het wel clusterhoofdpijn?
Wie heeft een zinnige suggestie? (Al ben je dan geen arts)
Hier een vraagje van mij, waar kennelijk geen arts het antwoord op weet. Iemand van de lezers wel? Ik hoop het.
Mijn vrouw lijdt al enkele jaren aan - wat artsen noemen - clusterhoofdpijn.
Merkwaardig, want de verhouding mannelijke- /vrouwelijke patiënten is 3 : 1.
Merkwaardig, want na het 60e levensjaar wordt dit vreselijke lijden niet meer geacht voor te komen.
Merkwaardig, want mijn vrouw is 70 en sinds het begin van dit jaar nemen de aanvallen juist in hoeveelheid toe
en niet af. Die aanvallen duren nu dus al zo'n maand of 8 af en aan, zonder langdurige pijnvrije periode er tussen.
Is het wel clusterhoofdpijn?
Wie heeft een zinnige suggestie? (Al ben je dan geen arts)
donderdag 4 augustus 2016 16:06
De statistieken die je noemt zijn niet meer dan dat: statistieken. Gemiddelden. Droge cijfers. En het menselijk lichaam is geen robot die puur op basis van cijfers werkt of faalt.
De vorm van clusterhoofdpijn die mijn man heeft is een vorm die overwegend bij vrouwen voorkomt. Van een heel andere leeftijdscategorie. Het werd onwaarschijnlijk geacht dat mijn man die vorm zou hebben en daarom pas onderzocht toen ze er niet onderuit konden meer. Maar onwaarschijnlijk is niet hetzelfde als onmogelijk, zeker niet in geneeskunde.
Dat je vrouw inmiddels acht maanden hieronder lijdt is vreselijk. Maar, helaas, niet ongewoon. De clustervrije periodes zijn voor iedereen anders, ook daar is geen peil op te trekken.
Is je vrouw als bij het LUMC geweest? Daar zit het clusterhoofdpijnteam, onder leiding van prof Ferari (hang me niet op aan de spelling). Zij zijn de autoriteit op dit gebied.
Sterkte!
De vorm van clusterhoofdpijn die mijn man heeft is een vorm die overwegend bij vrouwen voorkomt. Van een heel andere leeftijdscategorie. Het werd onwaarschijnlijk geacht dat mijn man die vorm zou hebben en daarom pas onderzocht toen ze er niet onderuit konden meer. Maar onwaarschijnlijk is niet hetzelfde als onmogelijk, zeker niet in geneeskunde.
Dat je vrouw inmiddels acht maanden hieronder lijdt is vreselijk. Maar, helaas, niet ongewoon. De clustervrije periodes zijn voor iedereen anders, ook daar is geen peil op te trekken.
Is je vrouw als bij het LUMC geweest? Daar zit het clusterhoofdpijnteam, onder leiding van prof Ferari (hang me niet op aan de spelling). Zij zijn de autoriteit op dit gebied.
Sterkte!
donderdag 4 augustus 2016 19:26
Hier een ex-clusterhoofdpijn patiente.
Tijdens mijn kinderjaren heb ik het 2 keer voorgehad, ik werd trouwens niet geloofd op school door de leraar: ik zou "lui" geweest zijn en een smoes verzonnen hebben. Terwijl mijn zicht langs de rechterzijde deels weggevallen was, ik zelfs de letters op het bord niet meer kon lezen en huilde van de vreselijke pijn achter mijn oog.
Daarna is het enkele jaren weggebleven, tot ik 23j was. Toen begon voor mij de hel: zowat 3-4 keer per week , in de zomer wel 6 keer/ week, dusdanige aanvallen dat ik soms wenste om dood te zijn. Ik werkte, had de zorg over mijn 3 kinderen en tijdens die hevige aanvallen kon ik het niet meer aan. Gelukkig had ik veel steun aan mijn man en aan mijn moeder. Ze hebben regelmatig de kinderen mee op uitstap genomen zodat ik in een stille, donkere en frisse kamer de pijn kon uitzitten.
Pas na 4 jaar kreeg ik de diagnose C-H. Vanaf toen werd de situatie draaglijker omdat ik aangepaste medicijnen voorgeschreven kreeg. Eerst Cafergot, maar dat mocht na enkele jaren niet meer verkocht worden hier in Belgë, later kreeg ik Sumatriptan, wat de ergste pijn toch wegnam.
Toen ik rond de 40 jaar was, begon de frequentie van de aanvallen te verminderen. Soms nog maar 1 aanval per week. Mijn laatste aanval kreeg ik toen ik 43 jaar was. Dat is nu een tijdje geleden en sindsdien nooit meer een aanval gehad.
Spijtig genoeg heeft mijn zoon het van mij ge-erfd. Wel krijgt hij maar zo'n 2x / jaar een reeks aanvallen,
zo'n twee weken lang ongeveer 5-6 aanvallen. Mijn hart bloedt wanneer het weer eens zover is; het is tenslotte mijn kind en ja, ergens voel ik mij daar schuldig over, dat ik het "doorgegeven" heb aan hem.
Mijn dochters hebben het gelukkig (!) niet.
C-H is echt een rotaandoening die je leven behoorlijk kan verknallen!
Tijdens mijn kinderjaren heb ik het 2 keer voorgehad, ik werd trouwens niet geloofd op school door de leraar: ik zou "lui" geweest zijn en een smoes verzonnen hebben. Terwijl mijn zicht langs de rechterzijde deels weggevallen was, ik zelfs de letters op het bord niet meer kon lezen en huilde van de vreselijke pijn achter mijn oog.
Daarna is het enkele jaren weggebleven, tot ik 23j was. Toen begon voor mij de hel: zowat 3-4 keer per week , in de zomer wel 6 keer/ week, dusdanige aanvallen dat ik soms wenste om dood te zijn. Ik werkte, had de zorg over mijn 3 kinderen en tijdens die hevige aanvallen kon ik het niet meer aan. Gelukkig had ik veel steun aan mijn man en aan mijn moeder. Ze hebben regelmatig de kinderen mee op uitstap genomen zodat ik in een stille, donkere en frisse kamer de pijn kon uitzitten.
Pas na 4 jaar kreeg ik de diagnose C-H. Vanaf toen werd de situatie draaglijker omdat ik aangepaste medicijnen voorgeschreven kreeg. Eerst Cafergot, maar dat mocht na enkele jaren niet meer verkocht worden hier in Belgë, later kreeg ik Sumatriptan, wat de ergste pijn toch wegnam.
Toen ik rond de 40 jaar was, begon de frequentie van de aanvallen te verminderen. Soms nog maar 1 aanval per week. Mijn laatste aanval kreeg ik toen ik 43 jaar was. Dat is nu een tijdje geleden en sindsdien nooit meer een aanval gehad.
Spijtig genoeg heeft mijn zoon het van mij ge-erfd. Wel krijgt hij maar zo'n 2x / jaar een reeks aanvallen,
zo'n twee weken lang ongeveer 5-6 aanvallen. Mijn hart bloedt wanneer het weer eens zover is; het is tenslotte mijn kind en ja, ergens voel ik mij daar schuldig over, dat ik het "doorgegeven" heb aan hem.
Mijn dochters hebben het gelukkig (!) niet.
C-H is echt een rotaandoening die je leven behoorlijk kan verknallen!
