Gezondheid
alle pijlers
CVS/ME diagnose, wie ook?
donderdag 13 september 2012 12:26
Een tijdje geleden heb ik de diagnose CVS/ME gehad.
Wie heeft er ook CVS/ME en wil ervaringen uitwisselen over hoe je je voelt, de behandelingen, en hoe verder.
Ik ben benieuwd naar over hoe het nu allemaal verder gaat, in welke mate jullie verbetering kunnen hebben realiseren door de behandelingen, kunnen jullie nog werken, welke behandelingen jullie hebben gevolgd e.d.
Kortom alle info is welkom.
Hopelijk hebben jullie nog een beetje energie over om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Wie heeft er ook CVS/ME en wil ervaringen uitwisselen over hoe je je voelt, de behandelingen, en hoe verder.
Ik ben benieuwd naar over hoe het nu allemaal verder gaat, in welke mate jullie verbetering kunnen hebben realiseren door de behandelingen, kunnen jullie nog werken, welke behandelingen jullie hebben gevolgd e.d.
Kortom alle info is welkom.
Hopelijk hebben jullie nog een beetje energie over om ervaringen uit te kunnen wisselen.
donderdag 13 september 2012 12:44
Hallo Visje,
Ik heb ook ME/CVS. Het gaat inmiddels met mij weer een stuk beter. Hier heb ik wel heel veel voor gedaan en gelaten.
Het klinkt misschien een beetje onaardig, maar ik wil liever niet met anderen praten over het ziek zijn. Dit omdat het nu eindelijk beter gaat en ik me helemaal op het herstel wil richten.
Maar ik heb wel wat praktische informatie.
Ik ben onder behandeling geweest van het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. Daar ben ik zowel positief als negatief over. De erotherapie vond ik zeer zinvol. Daar heb ik heel veel aan gehad! (leren reguleren van je energie zodat je op een gegeven moment weer op kunt bouwen).
Probeer niet continu op de bank/ het bed te liggen. Doe elke dag iets kleins en bouw dit langzaam op.
Luister heel goed naar je lichaam!
Verder heb ik ontzettend veel gehad aan het Gupta Retraining Programma. Dat is een programma wat ontwikkeld is door Ashok Gupta die zelf ME heeft gehad.
Hij geeft een zeer duidelijke uitleg over ME. Vervolgens kun je zijn programma volgen (via dvd's). Voor mij was dit dé methode.
Ik hoop voor je dat je mensen vindt met wie je over het ziekzijn kunt praten. Kijk wel uit op de forums. Daar staan zoveel negatieve verhalen dat je mogelijk alleen maar zieker wordt (zo heb ik het in ieder geval ervaren, maar dat is natuurlijk voor iedereen anders).
De weg naar herstel is niet makkelijk, maar ondanks dat het een chronische ziekte is, kan het wel. Ik denk niet dat ik ooit weer helemaal de ouder word, maar ik ben wel al op de helft! En dat terwijl voorspeld was dat ik waarschijnlijk nooit meer zou kunnen werken (ik werk nu 24 uur per week).
Probeer postiief te denken en kijk of het Gupta programma iets voor je is.
Veel sterkte!
Groetjes Alana
Ik heb ook ME/CVS. Het gaat inmiddels met mij weer een stuk beter. Hier heb ik wel heel veel voor gedaan en gelaten.
Het klinkt misschien een beetje onaardig, maar ik wil liever niet met anderen praten over het ziek zijn. Dit omdat het nu eindelijk beter gaat en ik me helemaal op het herstel wil richten.
Maar ik heb wel wat praktische informatie.
Ik ben onder behandeling geweest van het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. Daar ben ik zowel positief als negatief over. De erotherapie vond ik zeer zinvol. Daar heb ik heel veel aan gehad! (leren reguleren van je energie zodat je op een gegeven moment weer op kunt bouwen).
Probeer niet continu op de bank/ het bed te liggen. Doe elke dag iets kleins en bouw dit langzaam op.
Luister heel goed naar je lichaam!
Verder heb ik ontzettend veel gehad aan het Gupta Retraining Programma. Dat is een programma wat ontwikkeld is door Ashok Gupta die zelf ME heeft gehad.
Hij geeft een zeer duidelijke uitleg over ME. Vervolgens kun je zijn programma volgen (via dvd's). Voor mij was dit dé methode.
Ik hoop voor je dat je mensen vindt met wie je over het ziekzijn kunt praten. Kijk wel uit op de forums. Daar staan zoveel negatieve verhalen dat je mogelijk alleen maar zieker wordt (zo heb ik het in ieder geval ervaren, maar dat is natuurlijk voor iedereen anders).
De weg naar herstel is niet makkelijk, maar ondanks dat het een chronische ziekte is, kan het wel. Ik denk niet dat ik ooit weer helemaal de ouder word, maar ik ben wel al op de helft! En dat terwijl voorspeld was dat ik waarschijnlijk nooit meer zou kunnen werken (ik werk nu 24 uur per week).
Probeer postiief te denken en kijk of het Gupta programma iets voor je is.
Veel sterkte!
Groetjes Alana
donderdag 13 september 2012 12:50
Ik heb het gehad (!) maar er was nooit een echte diagnose. Het werd door dokters omzeild, nooit benoemd. daardoor kreeg ik nog eens het gevoel dat het "niet echt" was.
wel werd er gezegd "er zijn mensen die ervan genezen"...
waaronder ik...al heb ik niet de energie van voor die tijd (begon bij mij met Pfeiffer).
wel werd er gezegd "er zijn mensen die ervan genezen"...
waaronder ik...al heb ik niet de energie van voor die tijd (begon bij mij met Pfeiffer).
donderdag 13 september 2012 13:00
Check! Ben ook in Lelystad geweest, maar heb de behandeling voortijdig gestaakt omdat de internist ontslagen was en er geen nieuwe was, al een half jaar...
Heb nu zelf heel veel baat bij vnl vitamine B12 en D, en een stukje acceptatie.
Ik werk vooralsnog 36 uur, maar qua huishouden en dergelijke (sociaal leven) laat ik de steekjes nog wel eens vallen.
Wat ben je van plan er allemaal aan te doen? Qua therapieën ed?
Heb nu zelf heel veel baat bij vnl vitamine B12 en D, en een stukje acceptatie.
Ik werk vooralsnog 36 uur, maar qua huishouden en dergelijke (sociaal leven) laat ik de steekjes nog wel eens vallen.
Wat ben je van plan er allemaal aan te doen? Qua therapieën ed?
donderdag 13 september 2012 13:17
quote:Prima69 schreef op 13 september 2012 @ 12:54:
Hoeveel kost zo'n Guptaprogramma?
Ongeveer ¤ 150,- . Je kunt het online bestellen.
Ik kan dat programma ook iedereen aanraden. Ik heb ongeveer 50 verschillende therapieën gedaan in de afgelopen tien jaar om van ME te genezen, maar volgens mij is dit het enige wat blijvend helpt.
edit: mosterd
Hoeveel kost zo'n Guptaprogramma?
Ongeveer ¤ 150,- . Je kunt het online bestellen.
Ik kan dat programma ook iedereen aanraden. Ik heb ongeveer 50 verschillende therapieën gedaan in de afgelopen tien jaar om van ME te genezen, maar volgens mij is dit het enige wat blijvend helpt.
edit: mosterd
donderdag 13 september 2012 13:26
Bedankt Pink11 en alanabanana, ik ben wel benieuwd, maar 150 euro vind ik nog best wel een behoorlijk bedrag. Hoewel ik de afgelopen jaren ook het een en ander geprobeerd heb. En wel meer dan 150 euro kwijt geweest ben, maar toch. Ik ben bang dat het momenteel niet haalbaar is, financieel, misschien volgend jaar. Maar het klinkt interessant.
Denken is zo buitengewoon moeilijk dat velen de voorkeur geven aan oordelen. Otto Weiss
donderdag 13 september 2012 15:03
Prima69, het is inderdaad wat meer geld in een keer dan bijvoorbeeld een consult bij een alternatieve arts. Maar het scheelt dat het eenmalig is.
Daardoor is het bij mij de goedkoopste behandeling die ik heb gehad!
Het vermoeidheidcentrum was bijvoorbeeld een jaar lang ¤85,- per maand met nog eens allerlei supplementen die ook niet vergoed werden.
Maar goed, wat er niet is kun je ook niet uitgeven. Ik hoop voor je dat je het op een ander moment wel kunt gaan doen.
Daardoor is het bij mij de goedkoopste behandeling die ik heb gehad!
Het vermoeidheidcentrum was bijvoorbeeld een jaar lang ¤85,- per maand met nog eens allerlei supplementen die ook niet vergoed werden.
Maar goed, wat er niet is kun je ook niet uitgeven. Ik hoop voor je dat je het op een ander moment wel kunt gaan doen.
donderdag 13 september 2012 15:35
donderdag 13 september 2012 15:55
quote:Oker schreef op 13 september 2012 @ 13:43:
Pink11, kan het zijn dat jij ook ooit op een ander forum hebt geschreven en ME met immuunproblemen hebt? Zou ik je mogen mailen met een vraag over het Gupta programma?
Ik heb wel in meerdere fora geschreven, dat klopt. En ik heb veel problemen gehad met mijn immuunsysteem.
Je mag me mailen, maar misschien kom ik er morgen pas aan toe te antwoorden.
Pink11, kan het zijn dat jij ook ooit op een ander forum hebt geschreven en ME met immuunproblemen hebt? Zou ik je mogen mailen met een vraag over het Gupta programma?
Ik heb wel in meerdere fora geschreven, dat klopt. En ik heb veel problemen gehad met mijn immuunsysteem.
Je mag me mailen, maar misschien kom ik er morgen pas aan toe te antwoorden.
donderdag 13 september 2012 16:01
quote:violett schreef op 13 september 2012 @ 15:44:
Wat houdt dat Gupta programma in? Zijn het oefeningen of opdrachten? Is het iets vernieuwende ten opzichte van andere therapieën of begeleiding? Ik ben erg nieuwsgierig hier naar.
Het zijn oefeningen, onder andere meditatie, ademoefeningen, en nlp.
Het is dus een combinatie van allerlei dingen die al bestonden, maar vernieuwend in de zin dat het toegespitst is op ME klachten. Waar cognitieve gedragstherapie en positief denken niet of te weinig werken bij ME, is zijn therapie heel werkzaam. Mediteren en NLP deed ik eerder al, maar dat werkte gewoon niet genoeg. Het complete programma maakt het verschil.
In deze flimpjes legt Gupta uit hoe ME volgens hem ontstaat en hoe het in stand wordt gehouden:
SESSION 2: PART 1
http://www.youtube.com/watch?v=SEtyMHbf08U
SESSION 2: PART 2
http://www.youtube.com/watch?v=OYuOXdjaSJY
SESSION 2: PART 3
http://www.youtube.com/watch?v=8GKA3h56VWc
SESSION 2: PART 4
http://www.youtube.com/watch?v=JU-rOvhTZxA
SESSION 2: PART 5
http://www.youtube.com/watch?v=1YhI9eXkTic
SESSION 2: PART 6
http://www.youtube.com/watch?v=01srRrDqj54
Wat houdt dat Gupta programma in? Zijn het oefeningen of opdrachten? Is het iets vernieuwende ten opzichte van andere therapieën of begeleiding? Ik ben erg nieuwsgierig hier naar.
Het zijn oefeningen, onder andere meditatie, ademoefeningen, en nlp.
Het is dus een combinatie van allerlei dingen die al bestonden, maar vernieuwend in de zin dat het toegespitst is op ME klachten. Waar cognitieve gedragstherapie en positief denken niet of te weinig werken bij ME, is zijn therapie heel werkzaam. Mediteren en NLP deed ik eerder al, maar dat werkte gewoon niet genoeg. Het complete programma maakt het verschil.
In deze flimpjes legt Gupta uit hoe ME volgens hem ontstaat en hoe het in stand wordt gehouden:
SESSION 2: PART 1
http://www.youtube.com/watch?v=SEtyMHbf08U
SESSION 2: PART 2
http://www.youtube.com/watch?v=OYuOXdjaSJY
SESSION 2: PART 3
http://www.youtube.com/watch?v=8GKA3h56VWc
SESSION 2: PART 4
http://www.youtube.com/watch?v=JU-rOvhTZxA
SESSION 2: PART 5
http://www.youtube.com/watch?v=1YhI9eXkTic
SESSION 2: PART 6
http://www.youtube.com/watch?v=01srRrDqj54
donderdag 13 september 2012 16:50
Ik heb CVS (en een reeks andere, verwante aandoeningen), sinds mijn 12°. Ondertussen ben ik 39.
Diagnose werd pas gesteld na de bevalling van mijn jongste dochter, 12 jaar geleden. Voorheen heel wat artsen gezien!
Revalidatie heeft mij niet geholpen. Eigenlijk moet gewoon mezelf behelpen, en zo goed mogelijk aanvaarden dat ik niet één van die patienten ben die zal herstellen van deze aandoening.
De moed erin houden en zoveel mogelijk positief denken!
Zoals iemand anders ook al zei: luister naar je lichaam, je kent jezelf het best!!
Diagnose werd pas gesteld na de bevalling van mijn jongste dochter, 12 jaar geleden. Voorheen heel wat artsen gezien!
Revalidatie heeft mij niet geholpen. Eigenlijk moet gewoon mezelf behelpen, en zo goed mogelijk aanvaarden dat ik niet één van die patienten ben die zal herstellen van deze aandoening.
De moed erin houden en zoveel mogelijk positief denken!
Zoals iemand anders ook al zei: luister naar je lichaam, je kent jezelf het best!!
donderdag 13 september 2012 16:50
donderdag 13 september 2012 17:00
Ik doe ook het Gupta-programma en ben er heel blij mee. Ik heb officieel ruim 15 jaar me/cvs gehad, en dus ook al heeeel veel symptoombestrijdende behandelingen en supplementen uitgeprobeerd. Zonder veel succes.
Het Gupta- programma is voor mij geen wondermiddel in die zin dat ik na 7 maanden intensief trainen thuis, nog een behoorlijke weg te gaan heb, maar ik heb al zo veel geleerd en ga nu al heel anders om met de symptomen dan eerder. Geleidelijk aan veranderen er dingen en dat geeft me vertrouwen dat ik beter kan gaan worden. Na zo veel jaar is het natuurlijk ook niet gek dat je brein moet wennen aan nieuwe ideeen en aanpak !
Ik heb er trouwens wel individuele coaching bij, en is voor mij ook echt nog nodig, dus dat maakt het wel kostbaar ( heb ook bijstandsuitkering), maar ik kies hier voor !
Het Gupta- programma is voor mij geen wondermiddel in die zin dat ik na 7 maanden intensief trainen thuis, nog een behoorlijke weg te gaan heb, maar ik heb al zo veel geleerd en ga nu al heel anders om met de symptomen dan eerder. Geleidelijk aan veranderen er dingen en dat geeft me vertrouwen dat ik beter kan gaan worden. Na zo veel jaar is het natuurlijk ook niet gek dat je brein moet wennen aan nieuwe ideeen en aanpak !
Ik heb er trouwens wel individuele coaching bij, en is voor mij ook echt nog nodig, dus dat maakt het wel kostbaar ( heb ook bijstandsuitkering), maar ik kies hier voor !
donderdag 13 september 2012 17:24
Hoi allemaal,
Bedankt voor jullie snelle reacties!
Ik heb de diagnose pas 6 weken geleden gekregen dus sta helemaal aan het begin van alles. Na helemaal binnenste buiten gekeerd te zijn door een internist en ha heb ik dan eindelijk een diagnose gekregen. Aan de ene kant ben ik blij dat ik nu weet wat ik heb maar aan de andere kant wordt ik een beetje moedeloos van alle info die ik erover lees.
Ik sta heel positief in het leven en ben nu momenteel blij met alle dingen die ik wel nog kan. Lichamelijk ben ik nu echt een wrak maar hopelijk is er na de diepe kuil waar ik nu in val een ladder waardoor ik er weer uit kan klimmen.
Na de diagnose ben ik begonnen met het volgen van CG therapie maar ben benieuwd waar jullie baat bij hebben gehad. Nu weet ik wel dat dit natuurlijk niet voor iedereen zo is, ik ben meer op zoek naar alternatieven.
Tuurlijk klinkt het niet onaardig alana iedereen moet doen waar hij of zij zich het beste bij voelt bedankt voor je info over Gupta.
Momenteel zit ik in de ziektewet, ik werkte 24 uur pw, en ben ik me helemaal op mezelf aan het richten. Ik heb twee dochters waarvan de jongste 3 is. Het huishouden, koken e.d. lukt nu gewoon niet. Ik kan nu eigenlijk amper voor mezelf en mijn jongste zorgen.
Bedankt voor jullie snelle reacties!
Ik heb de diagnose pas 6 weken geleden gekregen dus sta helemaal aan het begin van alles. Na helemaal binnenste buiten gekeerd te zijn door een internist en ha heb ik dan eindelijk een diagnose gekregen. Aan de ene kant ben ik blij dat ik nu weet wat ik heb maar aan de andere kant wordt ik een beetje moedeloos van alle info die ik erover lees.
Ik sta heel positief in het leven en ben nu momenteel blij met alle dingen die ik wel nog kan. Lichamelijk ben ik nu echt een wrak maar hopelijk is er na de diepe kuil waar ik nu in val een ladder waardoor ik er weer uit kan klimmen.
Na de diagnose ben ik begonnen met het volgen van CG therapie maar ben benieuwd waar jullie baat bij hebben gehad. Nu weet ik wel dat dit natuurlijk niet voor iedereen zo is, ik ben meer op zoek naar alternatieven.
Tuurlijk klinkt het niet onaardig alana iedereen moet doen waar hij of zij zich het beste bij voelt bedankt voor je info over Gupta.
Momenteel zit ik in de ziektewet, ik werkte 24 uur pw, en ben ik me helemaal op mezelf aan het richten. Ik heb twee dochters waarvan de jongste 3 is. Het huishouden, koken e.d. lukt nu gewoon niet. Ik kan nu eigenlijk amper voor mezelf en mijn jongste zorgen.
donderdag 13 september 2012 19:38
quote:violett schreef op 13 september 2012 @ 16:50:
Interessante video's, erg bedankt. Ik ben al heel lang bezig met meditatie en NLP, en het werkt inderdaad niet genoeg. Daarom vraag ik me af wat dit programma dan extra brengt. Is het omdat je in een vast patroon de oefeningen ed moet doen?
Wat het extra brengt is dat het compleet is. Ik deed bijvoorbeeld vaak NLP oefeningen om ziekmakende overtuigingen om te buigen, en ik mediteerde om te ontspannen.
Wat ik niet wist, was dat ik mezelf ziek hield door op een bepaalde manier aandacht aan mijn klachten te schenken. Dat leverde onderbewust zoveel stress op dat mijn lichaam in de fight fligt or fright modus bleef (zonder dat ik dat zo ervoer), wat ten koste ging van de werking van het immuunsysteem etc. Gupta legt het beter en completer uit dan ik
Wat ik ook niet wist, is dat het belangrijk is om zo zorgeloos mogelijk naar je klachten te kijken (hoe dat werkt, legt Gupta ook goed uit in de filmpjes die ik linkte). En zo zijn er nog veel dingen die belangrijk zijn om helemaal te genezen, die ik met al mijn opgedane kennis over ME nog niet wist.
Je kunt zaken heel goed aanpakken, maar je kunt net wat links missen. Door het programma te volgen, ga je het begrijpen en kun je ontdekken wat jou onderbewust stress oplevert die jou ziek houdt.
Ik hoop dat ik het een beetje goed heb kunnen uitleggen
Interessante video's, erg bedankt. Ik ben al heel lang bezig met meditatie en NLP, en het werkt inderdaad niet genoeg. Daarom vraag ik me af wat dit programma dan extra brengt. Is het omdat je in een vast patroon de oefeningen ed moet doen?
Wat het extra brengt is dat het compleet is. Ik deed bijvoorbeeld vaak NLP oefeningen om ziekmakende overtuigingen om te buigen, en ik mediteerde om te ontspannen.
Wat ik niet wist, was dat ik mezelf ziek hield door op een bepaalde manier aandacht aan mijn klachten te schenken. Dat leverde onderbewust zoveel stress op dat mijn lichaam in de fight fligt or fright modus bleef (zonder dat ik dat zo ervoer), wat ten koste ging van de werking van het immuunsysteem etc. Gupta legt het beter en completer uit dan ik
Wat ik ook niet wist, is dat het belangrijk is om zo zorgeloos mogelijk naar je klachten te kijken (hoe dat werkt, legt Gupta ook goed uit in de filmpjes die ik linkte). En zo zijn er nog veel dingen die belangrijk zijn om helemaal te genezen, die ik met al mijn opgedane kennis over ME nog niet wist.
Je kunt zaken heel goed aanpakken, maar je kunt net wat links missen. Door het programma te volgen, ga je het begrijpen en kun je ontdekken wat jou onderbewust stress oplevert die jou ziek houdt.
Ik hoop dat ik het een beetje goed heb kunnen uitleggen
