Gezondheid
alle pijlers
Domme vragen die je als chronisch zieke gesteld krijgt..
woensdag 2 juli 2014 19:37
Hier een topic waarin je kan spuien over de domme vragen/opmerkingen die je krijgt als je vertelt over je ziekte of aandoening (of die van je man, of kind).
Ter vermaeck, maar ook ter lering..
Naar aanleiding van dit topic. Waarin forumster xchan vertelde over de domme vragen die ze over haar suikerziekte krijgt..
Sommige Facebook berichten grrrquote:xchan__ schreef op 02 juli 2014 @ 15:34:
Oh maar wel de leukste opmerking die ik tot nu toe gekregen heb;
Doen die naalden pijn?
Euh nee natuurlijk niet, mensen met diabetes zijn immuun voor pijn TO begint!
Oh, je bent autist? Wist je dat dat juist een voordeel is? Jullie zijn zo nauwkeurig en analytisch.... In de computer wereld zitten ze te springen om jullie soort mensen!
Eehm.. nee dus. Ja er zijn een paar bedrijven die met autistische software testers werken. Maar dat is een meer een vorm van maatschappelijk verantwoord ondernemen dan knokken om schaars talent. Heel veel autisten kunnen nog steeds geen baan vinden/houden.
Als je werk kan krijgen als autist is het ondanks je aandoening, en niet dankzij.
En oh ja, niet iedere autist is 'goed met computers'. Was het maar zo.
Nu is het jullie beurt!
Edit; Vraag je je af wat je nu wel en niet kan zeggen tegen mensen met een chronische ziekte? Dit artikel vat het allemaal mooi samen. http://mens-en-gezondheid ... n-een-cronisch-zieke.html
Ter vermaeck, maar ook ter lering..
Naar aanleiding van dit topic. Waarin forumster xchan vertelde over de domme vragen die ze over haar suikerziekte krijgt..
Sommige Facebook berichten grrrquote:xchan__ schreef op 02 juli 2014 @ 15:34:
Oh maar wel de leukste opmerking die ik tot nu toe gekregen heb;
Doen die naalden pijn?
Euh nee natuurlijk niet, mensen met diabetes zijn immuun voor pijn TO begint!
Oh, je bent autist? Wist je dat dat juist een voordeel is? Jullie zijn zo nauwkeurig en analytisch.... In de computer wereld zitten ze te springen om jullie soort mensen!
Eehm.. nee dus. Ja er zijn een paar bedrijven die met autistische software testers werken. Maar dat is een meer een vorm van maatschappelijk verantwoord ondernemen dan knokken om schaars talent. Heel veel autisten kunnen nog steeds geen baan vinden/houden.
Als je werk kan krijgen als autist is het ondanks je aandoening, en niet dankzij.
En oh ja, niet iedere autist is 'goed met computers'. Was het maar zo.
Nu is het jullie beurt!
Edit; Vraag je je af wat je nu wel en niet kan zeggen tegen mensen met een chronische ziekte? Dit artikel vat het allemaal mooi samen. http://mens-en-gezondheid ... n-een-cronisch-zieke.html
vrijdag 25 juli 2014 13:31
vrijdag 25 juli 2014 14:23
quote:Dreamer schreef op 20 juli 2014 @ 18:18:
...
Jammer dat zelfs mensen, die zelf wat mankeren, vallen voor het 'ik ben zieliger, want wat ik heb is erger' syndroom. Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook wel eens denk, bij mede fm-ers, 'maar ik kan dat toch ook' om me vervolgens te realiseren, dat ik daar dus blij mee mag zijn
(waarna kan blijken dat ik mijn aandoening/ziekte/syndroom weer onderschat en vervolgens weer nodeloos in de kreukels lig)
Ik doe juist het tegenovergestelde, de ander is altijd zieliger en heeft een ergere ziekte dan ik. Ik bagatelliseer dus mezelf
Maar als ik bijvoorbeeld eens vertel dat ik doorlopend doodmoe ben en altijd pijnstillers moet slikken, dan krijg je inderdaad die ontzettend irritante opmerking: " tja, ik ben ook weleens moe". Rotopmerking vind ik dat.
...
Jammer dat zelfs mensen, die zelf wat mankeren, vallen voor het 'ik ben zieliger, want wat ik heb is erger' syndroom. Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook wel eens denk, bij mede fm-ers, 'maar ik kan dat toch ook' om me vervolgens te realiseren, dat ik daar dus blij mee mag zijn
(waarna kan blijken dat ik mijn aandoening/ziekte/syndroom weer onderschat en vervolgens weer nodeloos in de kreukels lig)
Ik doe juist het tegenovergestelde, de ander is altijd zieliger en heeft een ergere ziekte dan ik. Ik bagatelliseer dus mezelf
Maar als ik bijvoorbeeld eens vertel dat ik doorlopend doodmoe ben en altijd pijnstillers moet slikken, dan krijg je inderdaad die ontzettend irritante opmerking: " tja, ik ben ook weleens moe". Rotopmerking vind ik dat.
vrijdag 25 juli 2014 20:30
Mooi artikel Brouwer! Ik zou haast -beetje baldadig misschien- het linkje doormailen aan wat schoonfamilie...
Vanavond belde mijn man met zijn moeder.. *diepe zucht* ... Hij vertelde over het onderzoek dat ik vanmorgen heb gehad en wat de vervolgstappen zullen zijn (icd/crt-d, soort pacemaker) Zegt mijn schoonma "Oh ja, daar kun je prima mee leven! Ome huppeldepup heeft hem ook!"
Ja, dat klopt. Je kan er prima mee leven. Maar op mijn 36ste wil ik dat moment het liefst nog even uitstellen en hoop ik dat het nog niet nodig is...... Ome huppeldepup is overigens 83. Hij heeft hem vlak voor zijn 80ste gekregen.
Waarom altijd appels met peren vergelijken?
Vanavond belde mijn man met zijn moeder.. *diepe zucht* ... Hij vertelde over het onderzoek dat ik vanmorgen heb gehad en wat de vervolgstappen zullen zijn (icd/crt-d, soort pacemaker) Zegt mijn schoonma "Oh ja, daar kun je prima mee leven! Ome huppeldepup heeft hem ook!"
Ja, dat klopt. Je kan er prima mee leven. Maar op mijn 36ste wil ik dat moment het liefst nog even uitstellen en hoop ik dat het nog niet nodig is...... Ome huppeldepup is overigens 83. Hij heeft hem vlak voor zijn 80ste gekregen.
Waarom altijd appels met peren vergelijken?
vrijdag 25 juli 2014 22:54
quote:groteschnitzels schreef op 04 juli 2014 @ 07:35:
Ik merk bij mezelf dat ik vooral weinig begrip heb voor ziektes tussen de oren. Heb het gevoel dat veel ziektes tussen de oren verzonnen zijn door psychologen en psychiaters om vooral voor hun brood op de plank te houden.
Voorbeeld: zoontje van collega is autistisch, want het jochie kan zich niet concentreren op school en gaat daarom weinig naar school toe. Als hij thuis, zit ie de hele tijd te gamen. Volgens mij moet je je daar net zo goed op concentreren, maar dat is volgens zijn mama andere soort concentratie. Ik zie een kind dat gewoon geen zin heeft om te leren, en liever games speelt.
Door mijn kortzichtigheid ben ik niet te overtuigen dat het jochie autistisch is. Ik geloof niet in het 'onafhankelijke' oordeel van psychologen.
Ik ben pas laat ingehaakt op dit topic en ik heb al een heleboel dingen gelezen waarvan mijn kin op de vloer zakte... Het is schokkend, wat voor opmerkingen mensen soms maken, uit lompheid of uit onwetendheid. In sommige gevallen kun je het nog aan goede bedoelingen wijten, maar dat geldt absoluut niet voor bovenstaande reactie!
Een van de problemen van autisme is dat de hersenen gewoon anders werken. Het verwerken van alle soorten informatie die op een dag op je af komen, kost enorm veel energie. Voor veel mensen geldt dat ze aan het eind van de dag hun vermoeidheid en de spanning die gedurende de dag is opgebouwd, moeten verwerken. Voor iemand met autisme is dit nog veel sterker het geval. Voor een autistisch kind kan het urenlang spelen van hetzelfde spel net die ontspanning bieden die het nodig heeft.
En ik ben niet iemand die gauw een oordeel heeft over een ander, maar als je zegt dat je niet gelooft in psychologen en ziektes die tussen de oren zitten, denk ik dat je zelf niet zoveel doet met hetgeen er tussen jouw oren zit...
Ik merk bij mezelf dat ik vooral weinig begrip heb voor ziektes tussen de oren. Heb het gevoel dat veel ziektes tussen de oren verzonnen zijn door psychologen en psychiaters om vooral voor hun brood op de plank te houden.
Voorbeeld: zoontje van collega is autistisch, want het jochie kan zich niet concentreren op school en gaat daarom weinig naar school toe. Als hij thuis, zit ie de hele tijd te gamen. Volgens mij moet je je daar net zo goed op concentreren, maar dat is volgens zijn mama andere soort concentratie. Ik zie een kind dat gewoon geen zin heeft om te leren, en liever games speelt.
Door mijn kortzichtigheid ben ik niet te overtuigen dat het jochie autistisch is. Ik geloof niet in het 'onafhankelijke' oordeel van psychologen.
Ik ben pas laat ingehaakt op dit topic en ik heb al een heleboel dingen gelezen waarvan mijn kin op de vloer zakte... Het is schokkend, wat voor opmerkingen mensen soms maken, uit lompheid of uit onwetendheid. In sommige gevallen kun je het nog aan goede bedoelingen wijten, maar dat geldt absoluut niet voor bovenstaande reactie!
Een van de problemen van autisme is dat de hersenen gewoon anders werken. Het verwerken van alle soorten informatie die op een dag op je af komen, kost enorm veel energie. Voor veel mensen geldt dat ze aan het eind van de dag hun vermoeidheid en de spanning die gedurende de dag is opgebouwd, moeten verwerken. Voor iemand met autisme is dit nog veel sterker het geval. Voor een autistisch kind kan het urenlang spelen van hetzelfde spel net die ontspanning bieden die het nodig heeft.
En ik ben niet iemand die gauw een oordeel heeft over een ander, maar als je zegt dat je niet gelooft in psychologen en ziektes die tussen de oren zitten, denk ik dat je zelf niet zoveel doet met hetgeen er tussen jouw oren zit...
vrijdag 25 juli 2014 23:01
Trouwens in het zh ook nog een domme opmerking gehoord, vanmorgen.
Ik moest me melden aan de balie van de afdeling radiologie. Heet meisje dat daar zat ging ons even uitleggen hoe we op de plaats van bestemming konden komen.... (en ja ik zat in mijn rolstoel).. "Dan loopt u dáár de gang in. En dan loopt u helemaal door tot het einde. Dan gaat u linksaf en dan loopt u er als het ware zó tegenaan."
Kijk, ik snap ook wel dat ze iets moet zeggen. En dat "Dan rolt u dáár de gang in.." een béétje raar staat Maar misschien, zo in haar werk, met vast véél meer mensen die daar in een rolstoel komen, zou ze beter kunnen zeggen "Dan gaat u daar de gang in en aan het einde linksaf..." ofzo.
Ik stoor me er niet vreselijk aan. Moest er eigenlijk wel (hardop) om lachen. Het staat gewoon zo vreselijk onhandig.
Kreeg ik vervolgens tijdens het onderzoek een warme deken over mijn benen, omdat de ruimte zo koud was (volgens de verpleegkundige) Ja, over mijn protheses dus
(Bij binnenkomst vroeg ze of ik zelf kon staan en legde ik daarna uit dat ik protheses had. Daarna volgde een kort gesprekje over het gebruik van mijn protheses)
Gelukkig geen koude benen gekregen tijdens het onderzoek
En eigenlijk kan ik er ook smakelijk om lachen. Vooral omdat veel van dit soort uitspraken/situaties zich júist voordoen bij medisch personeel/artsen....
Ik moest me melden aan de balie van de afdeling radiologie. Heet meisje dat daar zat ging ons even uitleggen hoe we op de plaats van bestemming konden komen.... (en ja ik zat in mijn rolstoel).. "Dan loopt u dáár de gang in. En dan loopt u helemaal door tot het einde. Dan gaat u linksaf en dan loopt u er als het ware zó tegenaan."
Kijk, ik snap ook wel dat ze iets moet zeggen. En dat "Dan rolt u dáár de gang in.." een béétje raar staat Maar misschien, zo in haar werk, met vast véél meer mensen die daar in een rolstoel komen, zou ze beter kunnen zeggen "Dan gaat u daar de gang in en aan het einde linksaf..." ofzo.
Ik stoor me er niet vreselijk aan. Moest er eigenlijk wel (hardop) om lachen. Het staat gewoon zo vreselijk onhandig.
Kreeg ik vervolgens tijdens het onderzoek een warme deken over mijn benen, omdat de ruimte zo koud was (volgens de verpleegkundige) Ja, over mijn protheses dus
(Bij binnenkomst vroeg ze of ik zelf kon staan en legde ik daarna uit dat ik protheses had. Daarna volgde een kort gesprekje over het gebruik van mijn protheses)
Gelukkig geen koude benen gekregen tijdens het onderzoek
En eigenlijk kan ik er ook smakelijk om lachen. Vooral omdat veel van dit soort uitspraken/situaties zich júist voordoen bij medisch personeel/artsen....
zaterdag 26 juli 2014 00:14
quote:aanmaaklimonade schreef op 06 juli 2014 @ 14:00:
[...]
Nee, maar vaak is dat juist wel iets dat opvalt op straat. Juist omdat het afwijkt. In een weiland vol witte schapen zie je ook juist het zwarte schaap. Nou wil ik jou niet vergelijken met een zwart schaap, maar als jij je tussen allemaal mensen begeeft die niet in een rolstoel zitten dan val je meer op dan dat je je in een groep begeeft met mensen die wel in een rolstoel zitten. In die laatste groep valt iemand die niet in een rolstoel zit juist op.Ik snap wel dat het opvalt, maar ik snap die behoefte niet om er wat van te zeggen. Misschien heb ik "geluk" gehad, dat ik ben opgegroeid met een aantal zieke kinderen op school en een gehandicapt meisje in de straat waar ik woonde. Dan leer je namelijk al jong om normaal om te gaan met mensen die anders zijn/lijken.
[...]
Nee, maar vaak is dat juist wel iets dat opvalt op straat. Juist omdat het afwijkt. In een weiland vol witte schapen zie je ook juist het zwarte schaap. Nou wil ik jou niet vergelijken met een zwart schaap, maar als jij je tussen allemaal mensen begeeft die niet in een rolstoel zitten dan val je meer op dan dat je je in een groep begeeft met mensen die wel in een rolstoel zitten. In die laatste groep valt iemand die niet in een rolstoel zit juist op.Ik snap wel dat het opvalt, maar ik snap die behoefte niet om er wat van te zeggen. Misschien heb ik "geluk" gehad, dat ik ben opgegroeid met een aantal zieke kinderen op school en een gehandicapt meisje in de straat waar ik woonde. Dan leer je namelijk al jong om normaal om te gaan met mensen die anders zijn/lijken.
zaterdag 26 juli 2014 00:20
quote:Anoniem070602014 schreef op 06 juli 2014 @ 14:09:
[...]
Punt is, dingen níet uitspreken is soms heel lastig, juist als je denkt: "ik moet niks over die rolstoel zeggenikmoetniksoverdierolstoelzeggen IKMOETNIKSOVERDIEROLSTOELZEGGEN!!!"
Sja, dan zeg je er iets over natuurlijk
En daar gaat het bij veel mensen mis denk ik.Volgens mij zit dat echt tussen de oren. Doet me denken aan John Cleese in Fawlty Towers, met zijn "don't mention the war!"
[...]
Punt is, dingen níet uitspreken is soms heel lastig, juist als je denkt: "ik moet niks over die rolstoel zeggenikmoetniksoverdierolstoelzeggen IKMOETNIKSOVERDIEROLSTOELZEGGEN!!!"
Sja, dan zeg je er iets over natuurlijk
En daar gaat het bij veel mensen mis denk ik.Volgens mij zit dat echt tussen de oren. Doet me denken aan John Cleese in Fawlty Towers, met zijn "don't mention the war!"
zaterdag 26 juli 2014 00:46
quote:minnim schreef op 07 juli 2014 @ 00:44:
Pff, ik heb geen chronische ziekte, maar ik kan me heeeel goed voorstellen dat als je tien keer per dag er een praatje over moet maken dat je op een gegeven moment daar even over wil spuien. Snap niet zo goed waarom mensen daar zo moeilijk over doen. Oh, je leest opmerkingen die jij maakt, en je bedoelt ze goed en nu voel je je ineens ongemakkelijk omdat ze blijkbaar zo niet overkomen? Dan kun je twee dingen doen.
1. Er iets van leren, en in de toekomst inderdaad een praatje over het weer maken in plaats van over de rolstoel, of inderdaad ophouden met nieuwe therapieen aanraden (want iemand die ziek is is echt wel gemotiveerd genoeg om de medische wereld zelf in de gaten te houden).
2. Besluiten dat de ontvangers van die opmerkingen zeikerds zijn, omdat je niet wil accepteren dat je goede bedoelingen blijkbaar op een foute manier tot uiting zijn gekomen. Dus de ervaring van de ander ontkennen in plaats van naar je eigen gedrag te kijken.
Ik vind 1. een stuk zinvoller, maar hee, dat ben ik.
Pff, ik heb geen chronische ziekte, maar ik kan me heeeel goed voorstellen dat als je tien keer per dag er een praatje over moet maken dat je op een gegeven moment daar even over wil spuien. Snap niet zo goed waarom mensen daar zo moeilijk over doen. Oh, je leest opmerkingen die jij maakt, en je bedoelt ze goed en nu voel je je ineens ongemakkelijk omdat ze blijkbaar zo niet overkomen? Dan kun je twee dingen doen.
1. Er iets van leren, en in de toekomst inderdaad een praatje over het weer maken in plaats van over de rolstoel, of inderdaad ophouden met nieuwe therapieen aanraden (want iemand die ziek is is echt wel gemotiveerd genoeg om de medische wereld zelf in de gaten te houden).
2. Besluiten dat de ontvangers van die opmerkingen zeikerds zijn, omdat je niet wil accepteren dat je goede bedoelingen blijkbaar op een foute manier tot uiting zijn gekomen. Dus de ervaring van de ander ontkennen in plaats van naar je eigen gedrag te kijken.
Ik vind 1. een stuk zinvoller, maar hee, dat ben ik.
zaterdag 26 juli 2014 11:17
Inderdaad mooi artikel! Ik heb ook vaak te horen gekregen dat ik me zo ziek voelde en niet in bed lag,dat mensen dat niet snapten. Nu ik heb een ontzettende hekel om overdag in bed te liggen en pak liever een paracetamol extra dan weer in bed te moeten. Vreemd dat men dat zelf niet kan bedenken?
Oh ja nog eentje. Mensen die vinden dat ik als chronisch zieke geen kinderen zou mogen krijgen. Gezegd door degene die er vier heeft en een burn out.
Oh ja nog eentje. Mensen die vinden dat ik als chronisch zieke geen kinderen zou mogen krijgen. Gezegd door degene die er vier heeft en een burn out.
zaterdag 26 juli 2014 11:33
Ik heb zelf fybromyalgie. Dit is een vorm van reuma, maar er kunnen geen ontstekingen geconstateerd worden en de oorzaak is ook niet bekend. Ik heb wel alle pijnen van iemand met reuma, en dat is lastig, als je vriendinnen nog lekker willen uitgaan, maar jijzelf bent eigenlijk te moe en alles doet pijn. Ik wordt soms helemaal stijf wakker, en kom dan bijna niet uit bed. En soms gaat het beter dan andere dagen. Wat voor mensen zonder Fybro nogal verwarrend is, waarom ik de ene keer wel gezellig mee kan en de andere keer niet.
Oh maar je ziet helemaal niks aan je
Nee dat klopt, betekend echter niet dat mijn pijn er niet is.
Waarom kan je nu ineens niet mee? Vorige week ging het wel goed
Tja soms gaat het, en soms niet. Ik heb goede dagen en slechte dagen. Als ik een drukke dag achter de rug heb gehad, dan is de kans groot dat de dag erna ik helemaal kapot ben. Vermoeid, stijf, veel pijn. In rustige weken waar mijn activiteit verspreid wordt gaat het veel beter.
Wat ik echter het meest haat is:
Ik snap wat je bedoeld. Ik heb ook wel eens spierpijn, waarvan ik denk Pfoe
Alsof dat vergelijkbaar is, een keertje spierpijn van het te hard sporten met chronisch enorme pijn in je gewrichten en spieren. Ik mag niet eens te actief sporten, al zou ik graag op dansles of zo iets gaan, maar mijn reumatoloog zegt dat ik dan mijn conditie erger maak. (Te actief zijn, zorgt er voor dat ik dagen erna aan bed gekluistert ben, en dat is niet de bedoeling) Volgens hem moet ik maar ''Een half uurtje per dag wandelen, of fietsen'' zijn nou twee activiteiten die ik niet bijster interessant vind, omdat ik in een grote stad woon en om in een mooi gebied te komen moet ik wel meer dan een half uur wandelen of fietsen.
Oh ja mijn moeder heeft het trouwens ook, dat was ik nog vergeten. Mijn vader wil nog wel eens zeggen:
Niet zo zeuren hoor. Je moeder heeft het ook en die heeft het veel erger, want die is oud en versleten. Daar kan ik dan zo boos om worden.
Of van die mensen die dan iemand kennen die baat had bij Dieet X of oefening Y. Lief bedoeld, maar het is niet een bewezen geneesmiddel en vaak maak ik mijzelf alleen maar blij dat het misschien helpt, om vervolgens de domper te krijgen dat het niks uitmaakt.
Oh maar je ziet helemaal niks aan je
Nee dat klopt, betekend echter niet dat mijn pijn er niet is.
Waarom kan je nu ineens niet mee? Vorige week ging het wel goed
Tja soms gaat het, en soms niet. Ik heb goede dagen en slechte dagen. Als ik een drukke dag achter de rug heb gehad, dan is de kans groot dat de dag erna ik helemaal kapot ben. Vermoeid, stijf, veel pijn. In rustige weken waar mijn activiteit verspreid wordt gaat het veel beter.
Wat ik echter het meest haat is:
Ik snap wat je bedoeld. Ik heb ook wel eens spierpijn, waarvan ik denk Pfoe
Alsof dat vergelijkbaar is, een keertje spierpijn van het te hard sporten met chronisch enorme pijn in je gewrichten en spieren. Ik mag niet eens te actief sporten, al zou ik graag op dansles of zo iets gaan, maar mijn reumatoloog zegt dat ik dan mijn conditie erger maak. (Te actief zijn, zorgt er voor dat ik dagen erna aan bed gekluistert ben, en dat is niet de bedoeling) Volgens hem moet ik maar ''Een half uurtje per dag wandelen, of fietsen'' zijn nou twee activiteiten die ik niet bijster interessant vind, omdat ik in een grote stad woon en om in een mooi gebied te komen moet ik wel meer dan een half uur wandelen of fietsen.
Oh ja mijn moeder heeft het trouwens ook, dat was ik nog vergeten. Mijn vader wil nog wel eens zeggen:
Niet zo zeuren hoor. Je moeder heeft het ook en die heeft het veel erger, want die is oud en versleten. Daar kan ik dan zo boos om worden.
Of van die mensen die dan iemand kennen die baat had bij Dieet X of oefening Y. Lief bedoeld, maar het is niet een bewezen geneesmiddel en vaak maak ik mijzelf alleen maar blij dat het misschien helpt, om vervolgens de domper te krijgen dat het niks uitmaakt.
zaterdag 26 juli 2014 11:48
zaterdag 26 juli 2014 11:57
quote:Dreamer schreef op 26 juli 2014 @ 11:48:
Vervelend Antiope, jouw ervaringen bij de revalidatie. Mijn dochter heeft in een jongerengroep gerevalideerd, dat vond ze heel prettig. Wel fijn dat je je zo heel goed voelt nu!
Misstortoise, herkenbaar.
Ik zeg altijd 'ik vind het zelf al moeilijk te begrijpen'
Ja dat zeg ik nu ook maar, ik snap zelf amper wat ik heb, de artsen snappen niet eens hoe het komt. Ik heb ook wel eens heel brutaal gehad van ''Oh dus je krijgt niet echt een onderzoek, maar moet gewoon aangeven waar je pijn hebt? Ja zo kan ik faken dat ik chronisch ziek ben.'' En dan niet beseffen dat ik voor ik deze diagnose uberhaupt kreeg eerst allerlei bloedtesten moest doen en zelfs een MRI heb gehad omdat ze eerst dachten aan MS (Heb af en toe dankzij de fibro dat ik ineens de spierspanning in mijn handen of been verlies en er dan bijna niet op kan staan/iets kan vasthouden)
Ook nog een leuke trouwens over het feit dat ik naast Fibro, hypermobiel ben (Gaat vaak samen):
Oh vet! Dan kan jij vast allemaal van die slangenmens dingen
Uhm nee.. ik overstrek alleen mijn spieren...
Vervelend Antiope, jouw ervaringen bij de revalidatie. Mijn dochter heeft in een jongerengroep gerevalideerd, dat vond ze heel prettig. Wel fijn dat je je zo heel goed voelt nu!
Misstortoise, herkenbaar.
Ik zeg altijd 'ik vind het zelf al moeilijk te begrijpen'
Ja dat zeg ik nu ook maar, ik snap zelf amper wat ik heb, de artsen snappen niet eens hoe het komt. Ik heb ook wel eens heel brutaal gehad van ''Oh dus je krijgt niet echt een onderzoek, maar moet gewoon aangeven waar je pijn hebt? Ja zo kan ik faken dat ik chronisch ziek ben.'' En dan niet beseffen dat ik voor ik deze diagnose uberhaupt kreeg eerst allerlei bloedtesten moest doen en zelfs een MRI heb gehad omdat ze eerst dachten aan MS (Heb af en toe dankzij de fibro dat ik ineens de spierspanning in mijn handen of been verlies en er dan bijna niet op kan staan/iets kan vasthouden)
Ook nog een leuke trouwens over het feit dat ik naast Fibro, hypermobiel ben (Gaat vaak samen):
Oh vet! Dan kan jij vast allemaal van die slangenmens dingen
Uhm nee.. ik overstrek alleen mijn spieren...
zaterdag 26 juli 2014 11:59
quote:misstortoise schreef op 26 juli 2014 @ 11:33:
Ik mag niet eens te actief sporten, al zou ik graag op dansles of zo iets gaan, maar mijn reumatoloog zegt dat ik dan mijn conditie erger maak. (Te actief zijn, zorgt er voor dat ik dagen erna aan bed gekluistert ben, en dat is niet de bedoeling) Volgens hem moet ik maar ''Een half uurtje per dag wandelen, of fietsen'' zijn nou twee activiteiten die ik niet bijster interessant vind, omdat ik in een grote stad woon en om in een mooi gebied te komen moet ik wel meer dan een half uur wandelen of fietsen.En als je dat wandelen en fietsen nou eens bekijkt als een investering in je gezondheid en niet als een 'niet bijster interessante' activiteit? Tuurlijk snap ik ook wel dat je liever midden in de natuur wandelt of fietst, maar het gaat er toch om dat je in beweging bent?
Ik mag niet eens te actief sporten, al zou ik graag op dansles of zo iets gaan, maar mijn reumatoloog zegt dat ik dan mijn conditie erger maak. (Te actief zijn, zorgt er voor dat ik dagen erna aan bed gekluistert ben, en dat is niet de bedoeling) Volgens hem moet ik maar ''Een half uurtje per dag wandelen, of fietsen'' zijn nou twee activiteiten die ik niet bijster interessant vind, omdat ik in een grote stad woon en om in een mooi gebied te komen moet ik wel meer dan een half uur wandelen of fietsen.En als je dat wandelen en fietsen nou eens bekijkt als een investering in je gezondheid en niet als een 'niet bijster interessante' activiteit? Tuurlijk snap ik ook wel dat je liever midden in de natuur wandelt of fietst, maar het gaat er toch om dat je in beweging bent?
zaterdag 26 juli 2014 12:03
quote:dance_in_the_rain schreef op 26 juli 2014 @ 11:59:
[...]
En als je dat wandelen en fietsen nou eens bekijkt als een investering in je gezondheid en niet als een 'niet bijster interessante' activiteit? Tuurlijk snap ik ook wel dat je liever midden in de natuur wandelt of fietst, maar het gaat er toch om dat je in beweging bent?Och ik doe het ook wel hoor, tis zeker niet dat ik dan maar sip thuis ga zitten. En zeker met bijv een hond of ander gezelschap erbij, vind ik wandelen nog wel gezellig. Het is meer als mensen zeggen ''Ja maar misschien moet je eens goed gaan sporten'' dat ik denk ''Dat zou ik zo graag willen, maar dat kan ik niet''
[...]
En als je dat wandelen en fietsen nou eens bekijkt als een investering in je gezondheid en niet als een 'niet bijster interessante' activiteit? Tuurlijk snap ik ook wel dat je liever midden in de natuur wandelt of fietst, maar het gaat er toch om dat je in beweging bent?Och ik doe het ook wel hoor, tis zeker niet dat ik dan maar sip thuis ga zitten. En zeker met bijv een hond of ander gezelschap erbij, vind ik wandelen nog wel gezellig. Het is meer als mensen zeggen ''Ja maar misschien moet je eens goed gaan sporten'' dat ik denk ''Dat zou ik zo graag willen, maar dat kan ik niet''
zaterdag 26 juli 2014 12:13
zaterdag 26 juli 2014 12:30
quote:feeerieke schreef op 26 juli 2014 @ 11:17:
Inderdaad mooi artikel! Ik heb ook vaak te horen gekregen dat ik me zo ziek voelde en niet in bed lag,dat mensen dat niet snapten. Nu ik heb een ontzettende hekel om overdag in bed te liggen en pak liever een paracetamol extra dan weer in bed te moeten. Vreemd dat men dat zelf niet kan bedenken?
Oh ja nog eentje. Mensen die vinden dat ik als chronisch zieke geen kinderen zou mogen krijgen. Gezegd door degene die er vier heeft en een burn out.
Wij waren helaas ook nog eens afhankelijk van ivf. Nou, wat je dan over je heen krijgt! Maar ik herken wat je zegt. Er werd zelfs aan mij gevraagd (door mensen die uiteraard niet van de ivf wisten) of mijn zwangerschap een ongelukje was....
Maar ook een fertiliteitsarts in het UMCU hoor: "Ach meisje, je hebt ook al geen benen.... Moet jij nou wel kinderen willen?"
Maar mijn schoonma ook hoor, toen onze dochter een paar weken oud was "Komt dat kind nou wel buiten?"
Ja, dagelijks komt ze buiten. In de draagdoek, op mijn schoot. Ze vindt het súper! En mijn man, moeder en broertje gaan regelmatig met de wandelwagen op pad.
Inderdaad mooi artikel! Ik heb ook vaak te horen gekregen dat ik me zo ziek voelde en niet in bed lag,dat mensen dat niet snapten. Nu ik heb een ontzettende hekel om overdag in bed te liggen en pak liever een paracetamol extra dan weer in bed te moeten. Vreemd dat men dat zelf niet kan bedenken?
Oh ja nog eentje. Mensen die vinden dat ik als chronisch zieke geen kinderen zou mogen krijgen. Gezegd door degene die er vier heeft en een burn out.
Wij waren helaas ook nog eens afhankelijk van ivf. Nou, wat je dan over je heen krijgt! Maar ik herken wat je zegt. Er werd zelfs aan mij gevraagd (door mensen die uiteraard niet van de ivf wisten) of mijn zwangerschap een ongelukje was....
Maar ook een fertiliteitsarts in het UMCU hoor: "Ach meisje, je hebt ook al geen benen.... Moet jij nou wel kinderen willen?"
Maar mijn schoonma ook hoor, toen onze dochter een paar weken oud was "Komt dat kind nou wel buiten?"
Ja, dagelijks komt ze buiten. In de draagdoek, op mijn schoot. Ze vindt het súper! En mijn man, moeder en broertje gaan regelmatig met de wandelwagen op pad.
zaterdag 26 juli 2014 12:52
Ik heb afgelopen week naast de chronische ziektes die ik al had ook nog de diagnose fybromyalgie gekregen. Nog een ongrijpbare ziekte erbij........
Dat er wel eens opmerkingen komen over of je als chronisch zieke wel kinderen moet krijgen snap ik eigenlijk best. Het is misschien niet tactisch om te zeggen (en dan vooral de manier waarop), maar heel logisch om te denken vind ik. Voor ons was mijn ziekte ook echt wel een ding waardoor we heel lang hebben getwijfeld of we aan kinderen durfden te beginnen. Mijn ziekte is dan ook de reden dat het bij een blijft. Nu met de diagnose fm erbij, wat volgens sommige artsen niet erfelijk is en volgens anderen weer wel, ben ik wel bang dat ik mijn dochter toch met 'slechte genen' heb opgezadeld. Mijn moeder heeft fm en mijn zus heeft veel pijnklachten maar nog geen diagnose. Ik ben dan wel bang dat mijn dochter en haar nichtjes toch een redelijke kans hebben op fm
.
Dat er wel eens opmerkingen komen over of je als chronisch zieke wel kinderen moet krijgen snap ik eigenlijk best. Het is misschien niet tactisch om te zeggen (en dan vooral de manier waarop), maar heel logisch om te denken vind ik. Voor ons was mijn ziekte ook echt wel een ding waardoor we heel lang hebben getwijfeld of we aan kinderen durfden te beginnen. Mijn ziekte is dan ook de reden dat het bij een blijft. Nu met de diagnose fm erbij, wat volgens sommige artsen niet erfelijk is en volgens anderen weer wel, ben ik wel bang dat ik mijn dochter toch met 'slechte genen' heb opgezadeld. Mijn moeder heeft fm en mijn zus heeft veel pijnklachten maar nog geen diagnose. Ik ben dan wel bang dat mijn dochter en haar nichtjes toch een redelijke kans hebben op fm
.
zaterdag 26 juli 2014 13:02
Ik heb mijn autisme doorgegeven aan mijn kinderen.
Als ik dit had geweten voor ik aan kinderen begon, ik weet niet of er dan kinderen waren gekomen...
Het breekt soms mijn hart als ik zie waar ze mee worstelen, had er veel voor over gehad om ze dat te besparen...
Dus in die zin snap ik dat soort uitspraken wel ergens.
Als ik dit had geweten voor ik aan kinderen begon, ik weet niet of er dan kinderen waren gekomen...
Het breekt soms mijn hart als ik zie waar ze mee worstelen, had er veel voor over gehad om ze dat te besparen...
Dus in die zin snap ik dat soort uitspraken wel ergens.
zaterdag 26 juli 2014 13:06
quote:abc schreef op 26 juli 2014 @ 12:52:
Ik heb afgelopen week naast de chronische ziektes die ik al had ook nog de diagnose fybromyalgie gekregen. Nog een ongrijpbare ziekte erbij........
Dat er wel eens opmerkingen komen over of je als chronisch zieke wel kinderen moet krijgen snap ik eigenlijk best. Het is misschien niet tactisch om te zeggen (en dan vooral de manier waarop), maar heel logisch om te denken vind ik. Voor ons was mijn ziekte ook echt wel een ding waardoor we heel lang hebben getwijfeld of we aan kinderen durfden te beginnen. Mijn ziekte is dan ook de reden dat het bij een blijft. Nu met de diagnose fm erbij, wat volgens sommige artsen niet erfelijk is en volgens anderen weer wel, ben ik wel bang dat ik mijn dochter toch met 'slechte genen' heb opgezadeld. Mijn moeder heeft fm en mijn zus heeft veel pijnklachten maar nog geen diagnose. Ik ben dan wel bang dat mijn dochter en haar nichtjes toch een redelijke kans hebben op fm.
Dikke knuffel voor jou!
Van mijn hartziekte wisten we trouwens dat het niet erfelijk is... Dat scheelde natuurlijk wel.
En ja, ik kan zelf misschien minder.... Maar daar staat tegenover dat ik vaak thuis ben en alle tijd heb voor ons kind. Ik vind dat een ander niet mag oordelen of ik moeder mag zijn, ja of nee. Mijn man en ik zagen het zitten en we kregen goedkeuring van de 2 cardiologen (onafhankelijk van elkaar!) die we het voorgelegd hebben.
Ik heb afgelopen week naast de chronische ziektes die ik al had ook nog de diagnose fybromyalgie gekregen. Nog een ongrijpbare ziekte erbij........
Dat er wel eens opmerkingen komen over of je als chronisch zieke wel kinderen moet krijgen snap ik eigenlijk best. Het is misschien niet tactisch om te zeggen (en dan vooral de manier waarop), maar heel logisch om te denken vind ik. Voor ons was mijn ziekte ook echt wel een ding waardoor we heel lang hebben getwijfeld of we aan kinderen durfden te beginnen. Mijn ziekte is dan ook de reden dat het bij een blijft. Nu met de diagnose fm erbij, wat volgens sommige artsen niet erfelijk is en volgens anderen weer wel, ben ik wel bang dat ik mijn dochter toch met 'slechte genen' heb opgezadeld. Mijn moeder heeft fm en mijn zus heeft veel pijnklachten maar nog geen diagnose. Ik ben dan wel bang dat mijn dochter en haar nichtjes toch een redelijke kans hebben op fm
.Dikke knuffel voor jou!
Van mijn hartziekte wisten we trouwens dat het niet erfelijk is... Dat scheelde natuurlijk wel.
En ja, ik kan zelf misschien minder.... Maar daar staat tegenover dat ik vaak thuis ben en alle tijd heb voor ons kind. Ik vind dat een ander niet mag oordelen of ik moeder mag zijn, ja of nee. Mijn man en ik zagen het zitten en we kregen goedkeuring van de 2 cardiologen (onafhankelijk van elkaar!) die we het voorgelegd hebben.
zaterdag 26 juli 2014 13:10
quote:abc schreef op 26 juli 2014 @ 12:52:
Ik heb afgelopen week naast de chronische ziektes die ik al had ook nog de diagnose fybromyalgie gekregen. Nog een ongrijpbare ziekte erbij........
Dat er wel eens opmerkingen komen over of je als chronisch zieke wel kinderen moet krijgen snap ik eigenlijk best. Het is misschien niet tactisch om te zeggen (en dan vooral de manier waarop), maar heel logisch om te denken vind ik. Voor ons was mijn ziekte ook echt wel een ding waardoor we heel lang hebben getwijfeld of we aan kinderen durfden te beginnen. Mijn ziekte is dan ook de reden dat het bij een blijft. Nu met de diagnose fm erbij, wat volgens sommige artsen niet erfelijk is en volgens anderen weer wel, ben ik wel bang dat ik mijn dochter toch met 'slechte genen' heb opgezadeld. Mijn moeder heeft fm en mijn zus heeft veel pijnklachten maar nog geen diagnose. Ik ben dan wel bang dat mijn dochter en haar nichtjes toch een redelijke kans hebben op fm.Verder niet om je bang te maken, maar bij mij is het ook zo dat zowel ik als mijn moeder allebei FM hebben. Dus ik snap heel goed dat je je zorgen maakt om je dochter. Artsen weten echter niet zeker of het erfelijk is, dus geniet van je dochter. Er is niks wat je kan doen, en als ze het krijgt dan is het niet jouw schuld. Jij wist niet dat je Fm had tot voor kort. Je hebt er goed over na gedacht destijds, en toen wel overwogen je beslissing gemaakt. Wees gewoon de beste moeder die je kan zijn, en dan doe je het goed. Verder wens ik je veel sterkte (wat klinkt dat toch cliché) nu de diagnose FM is gesteld, ik heb het zelf ook dus weet goed wat voor een schok zo'n diagnose kan zijn.
Ik heb afgelopen week naast de chronische ziektes die ik al had ook nog de diagnose fybromyalgie gekregen. Nog een ongrijpbare ziekte erbij........
Dat er wel eens opmerkingen komen over of je als chronisch zieke wel kinderen moet krijgen snap ik eigenlijk best. Het is misschien niet tactisch om te zeggen (en dan vooral de manier waarop), maar heel logisch om te denken vind ik. Voor ons was mijn ziekte ook echt wel een ding waardoor we heel lang hebben getwijfeld of we aan kinderen durfden te beginnen. Mijn ziekte is dan ook de reden dat het bij een blijft. Nu met de diagnose fm erbij, wat volgens sommige artsen niet erfelijk is en volgens anderen weer wel, ben ik wel bang dat ik mijn dochter toch met 'slechte genen' heb opgezadeld. Mijn moeder heeft fm en mijn zus heeft veel pijnklachten maar nog geen diagnose. Ik ben dan wel bang dat mijn dochter en haar nichtjes toch een redelijke kans hebben op fm
.Verder niet om je bang te maken, maar bij mij is het ook zo dat zowel ik als mijn moeder allebei FM hebben. Dus ik snap heel goed dat je je zorgen maakt om je dochter. Artsen weten echter niet zeker of het erfelijk is, dus geniet van je dochter. Er is niks wat je kan doen, en als ze het krijgt dan is het niet jouw schuld. Jij wist niet dat je Fm had tot voor kort. Je hebt er goed over na gedacht destijds, en toen wel overwogen je beslissing gemaakt. Wees gewoon de beste moeder die je kan zijn, en dan doe je het goed. Verder wens ik je veel sterkte (wat klinkt dat toch cliché) nu de diagnose FM is gesteld, ik heb het zelf ook dus weet goed wat voor een schok zo'n diagnose kan zijn.
