Gezondheid alle pijlers

Epilepsie: Stuiptrekkers gezocht ;)

19-03-2014 15:56 316 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zelf epilepsie. Dat heb ik sinds mijn 16e, ik ben nu 28 jaar. Ik wil graag weten of er meerdere meiden hier zijn die dat ook hebben. Ik heb gelukkig al langer dan 3 jaar geen aanvallen meer, maar ik ben heel vaak moe. Herkenbaar?
Alle reacties Link kopieren
Ik heb geen aanvallen meer sinds ik op nieuwe medicatie over ben, de vermoeidheid is ook heel erg afgenomen met die andere pillen.
Alle reacties Link kopieren
@Chartreuse, wat fijn voor je dat door de nieuwe medicijnen je vermoeidheid verminderd is en je nog steeds aanvalsvrij bent. Mag ik vragen welke medicijnen je slikte, en welke je nu krijgt?



Als ik trouwens iemand kwets door 'stuiptrekkers' te zeggen, dat kan natuurlijk, dan spijt me dat. Ik heb een paar mensen in mijn omgeving met epilepsie, en wij noemen elkaar gekscherend zo. Dus als ik iemand heb beledigt, dan spijt me dat!
Alle reacties Link kopieren
Ik slikte eerst depakine en ben nu over op vimpat. Wereld van verschil!

Heb jij medicatie TO?



Stuiptrekkers vind ik wel leuk gevonden, humor kan een mens goed doen
Alle reacties Link kopieren
Ik ben begonnen met depakine. Maar daar reageerde ik niet voldoende op. Toen ben ik overgaan op een combinatie van lamictal en trileptal. Trileptal is er sinds een jaartje (denk ik, iets korter), helemaal vanaf.



Het zou kunnen zijn dat ik in april overstap op iets anders. Ik wil graag wat aan mijn gewicht doen. En mijn neuroloog weet van een anti-epileptica met als bijwerking gewichtsverlies. Omdat ik dus erg moe ben is het sowieso wel verstandig om over te gaan stappen op iets anders. Dus in april heb ik daar een afspraak over. Het riskeren van aanvallen krijgen is natuurlijk aanwezig. En dat wil ik niet. Maar zo moe blijven wil ik ook niet.



Ik heb ook heel erg last van prikkels. Bijvoorbeeld prikkels zoals geluid en beelden. Ik heb bijna een aanval gehad in het zwembad doordat het zwembad zo druk (maar mooi) ingericht was, i.c.m. de reflecterende geluiden, de drukte van de mensen.



En op mijn werk heb ik daar ook wel eens last van, en dan vloeit de energie gewoon weg.



Mijn vriend heeft er heel veel begrip voor. We zien elkaar om het weekend, en met wat geluk elk weekend. En dan hebben we dus drie dagen samen. Helaas komt het wel voor dat ik een tukkie moet doen 's middags. Ik vind dat zo zonde van onze tijd samen. Maar hij heeft alle begrip. Heb jij een partner? Is hij/zij begripvol?
Alle reacties Link kopieren
Ik heb sinds mijn 11de epilepsie en ben nu 45 jaar. In het begin kregen ze mij niet op de juiste medicatie.

In 1996 had ik veel aanvallen, ik slikte toen rivotril erbij als dagelijks medicijn. Ik kwam bij een andere neuroloog die het niet nodig vond om bij depakine rivotril erbij te nemen. Ik was eraan verslaafd, twee maanden Kempenhaeghe volgde omdat het thuis gewoon niet ging. Te veel aanvallen van het afkicken. Op Kempenhaeghe ingesteld op Trileptal en frisium. Sinds ik die inneem gaat het gewoon goed. De grote aanvallen bijven weg zolang ik rust en regelmaat heb. Ik werk als vrijwilliger bij verschillende organisaties dus kan mijn eigen tijd indelen.

Mijn vriend gaat met alles, wij kennen elkaar sinds 1991, enorm goed om. Hij heeft 8 aanvallen in een nacht meegemaakt dus weet wat te doen.
Alle reacties Link kopieren
Lamictal heb ik jaren geleden ook geslikt, viel niet zo best.



Ik loop sinds twee jaar bij SEIN, die zitten door bijna het hele land en daar zitten dè specialisten op gebied van epilepsie. Ik zie daar niet alleen een neuroloog maar heb ook veel contact met een coach van hen die me helpt terug te keren op de arbeidsmarkt, onlangs nog psychologen i.v.m. beroepskeuzetesten, maatschappelijk werk om van me af te praten.



Mijn man is begripvol maar is ook heel bang geweest: ik kreeg de eerste aanvallen pas als volwassene en hij had steeds de "eer" om artsen/ambulance te mogen bellen en later om me medicijnen toe te moeten dienen om een aanval te stoppen. Dat heeft wel tijd gekost, om die angst een plaats te geven.
Alle reacties Link kopieren
@Steph, heftig hoor!



Ik slik frisium alleen als ik verwacht een aanval te krijgen, dus als extra ondersteuning. Wist niet dat het ook voor dagelijks gebruik kon.



Wat fijn dat je vriend er zo goed mee om gaat. Dat is wel een zegen hoor.



Ook ik werk als vrijwilliger (etaleur en PR medewerker bij een kringloopwinkel). Ik heb geen last van tijdsdruk. En ze weten daar natuurlijk dat ze niet altijd op me kunnen rekenen. Heerlijk dat er mogelijkheden zijn tot vrijwilligerswerk, sinds ik dat doe ben ik echt veel gelukkiger.
Alle reacties Link kopieren
Kempenhaege is onderdeel van SEIN toch?
Alle reacties Link kopieren
quote:Chartreuse schreef op 19 maart 2014 @ 16:52:

Lamictal heb ik jaren geleden ook geslikt, viel niet zo best.



Ik loop sinds twee jaar bij SEIN, die zitten door bijna het hele land en daar zitten dè specialisten op gebied van epilepsie. Ik zie daar niet alleen een neuroloog maar heb ook veel contact met een coach van hen die me helpt terug te keren op de arbeidsmarkt, onlangs nog psychologen i.v.m. beroepskeuzetesten, maatschappelijk werk om van me af te praten.



Mijn man is begripvol maar is ook heel bang geweest: ik kreeg de eerste aanvallen pas als volwassene en hij had steeds de "eer" om artsen/ambulance te mogen bellen en later om me medicijnen toe te moeten dienen om een aanval te stoppen. Dat heeft wel tijd gekost, om die angst een plaats te geven.



Ik kan begrijpen dat het moeilijk voor hem is. Iemand waarvan je veel houd zo zien is heel zwaar. Fijn dat hij heeft doorgezet en jullie gewoon lekker samen zijn.



Ik heb slechte ervaringen met Sein in Zwolle. Ben dus na jaren overgestapt naar een neuroloog in een ziekenhuis. Mijn moeder had hem een lezing zien houden. En ik ben ontzettend blij met deze nieuwe neuroloog.



Wel tof dat er nazorg is m.b.t. terugkeren naar de arbeidsmarkt zeg!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb sinds 16 jaar epilepsie in mijn slaaphersenen en gebruik geen medicatie (heb ook nog andere chronische ziekten en medicatie daarvoor).



Ik woon alleen dus heb ik de aanvallen ook alleen; wel veilig in bed dus dat is een pré



Ook ik ben gebaat bij rust en regelmaat. Stress is echt een killer en helaas heb ik daar de laatste 18 maanden veel te veel van gehad



Verder gebruik ik wel Imigran voor ná de aanval zodat ik een aantal uur kan slapen.



De vermoeidheid en de wegvloeiende energie door te veel prikkels herken ik ook en dit is erger geworden naarmate ik ouder word. Maar dat kan ook komen door de 'opeenstapeling' van ziekten in mijn geval.



Ik realiseer me dat ik een voordeel heb door geen aanvallen overdag te krijgen zodat ik bv nog kan autorijden en niet in genante situaties terecht kan komen of daar bang voor hoef te zijn. Ik heb geen epilepsiepatienten in mijn familie of omgeving dus vind het fijn om er nu drie te leren 'kennen'
It's hip(ster) to be square!
Alle reacties Link kopieren
Ik ben partner van, hoop dat jullie het niet vervelend vinden dat ik hier ook iets post!

Mijn vriend heeft maar heel af en toe aanvallen, maar dat maakt het voor hem moeiljiker om te accepteren. Ik ben enorm bang geweest van een aanval en ben vaak wat voorzichtiger (met drank, slaap, stress) dan hij. Dat botst best wel eens. Moeilijk om hem los te laten, als ik weet waartoe dat kan leiden (en ook echt wel eens het geval is geweest, dat hij teveel alcohol dronk bijvoorbeeld en daardoor een aanval kreeg). Hoe ervaren jullie dat bij je partner? Ben je zelf wel eens bang om een aanval te krijgen?
There are only two ways to live your life. One is like nothing is a miracle, the other is like everything is - Albert Einstein
Alle reacties Link kopieren
quote:sunny_mar schreef op 19 maart 2014 @ 18:18:

Ik ben partner van, hoop dat jullie het niet vervelend vinden dat ik hier ook iets post!

Mijn vriend heeft maar heel af en toe aanvallen, maar dat maakt het voor hem moeiljiker om te accepteren. Ik ben enorm bang geweest van een aanval en ben vaak wat voorzichtiger (met drank, slaap, stress) dan hij. Dat botst best wel eens. Moeilijk om hem los te laten, als ik weet waartoe dat kan leiden (en ook echt wel eens het geval is geweest, dat hij teveel alcohol dronk bijvoorbeeld en daardoor een aanval kreeg). Hoe ervaren jullie dat bij je partner? Ben je zelf wel eens bang om een aanval te krijgen?

Ik weet dat medicijnen en alcohol vaak botsen dus als epilepsiepatiënt heb ik daar geen problemen mee. Jammer dat jouw partner dat wel heeft.

Jij zit met de lasten als hij een aanval heeft, snapt hij dat niet? Ja, hij krijgt de aanval maar hij moet het begrijpen als dat door de alcohol komt. Kunnen jullie dat bespreekbaar maken bij iemand? Neuroloog?
Alle reacties Link kopieren
@sas-sefras, ja ik kan iig frisium als dagelijks medicijn innemen.

Al wilt mij huidige neuroloog dat ik keppra ga nemen ipv frisium. Rare combi lijkt mij én trileptal én keppra. Ik heb geprobeerd, door kinderwens, om van de frisium af te komen maar dat ging niet. Ik heb goede terapie gekregen en kan er al 10 jaar zeer goed mee omgaan.
Alle reacties Link kopieren
@Steph, eens. Nou moet ik in zijn verdediging aanvoeren dat hij niet vaak aanvallen heeft, dit is niet iets dat maandelijks gebeurd (met medicatie). Dus de grens, wat kan wel en wat kan niet, vervaagt heel geleidelijk. Tot hij er een keer vol overheen gaat en we weer terug bij af zijn. En m.i. heeft dat met acceptatie te maken, hij accepteert niet dat hij dit heeft en dus altijd gelimiteerd zal zijn, waar anderen dat niet zijn.
There are only two ways to live your life. One is like nothing is a miracle, the other is like everything is - Albert Einstein
quote:Chartreuse schreef op 19 maart 2014 @ 16:53:

Kempenhaege is onderdeel van SEIN toch?Nee, dat zijn 2 op zichzelf staande instellingen. Maar ze werken wel samen.
quote:steph schreef op 19 maart 2014 @ 18:29:

@sas-sefras, ja ik kan iig frisium als dagelijks medicijn innemen.

Al wilt mij huidige neuroloog dat ik keppra ga nemen ipv frisium. Rare combi lijkt mij én trileptal én keppra. Ik heb geprobeerd, door kinderwens, om van de frisium af te komen maar dat ging niet. Ik heb goede terapie gekregen en kan er al 10 jaar zeer goed mee omgaan.Waarom lijkt Trileptal en Keppra je een rare combi Steph? Is een combi die ik vaak zie.
Alle reacties Link kopieren
quote:redhothead schreef op 19 maart 2014 @ 22:01:

[...]





Waarom lijkt Trileptal en Keppra je een rare combi Steph? Is een combi die ik vaak zie.Ik dacht dat keppra juist ipv trileptal word gebruikt.
Ik heb zelf ooit een eenmalige aanval gehad na een ongeval. Daarna heb ik nog tijd Keppra genomen en afgebouwd. Geen aanvallen meer gehad dus, maar verdorie, wat kan ik sindsdien slecht tegen (vooral koele) flikkerlichten! Ik heb dan het gevoel alsof ik niet goed word... Herkenbaar waarschijnlijk?
Dat van die lichten is zeker herkenbaar geen_inspiratie!



(Ik was de tweede poster in dit topic trouwens, nieuwe nick)



Ik ben benieuwd hoe mede-stuiptrekkers die kinderen hebben omgaan met de vragen van die kinderen. Mijne is 12 jaar en mijn epilepsie is voor hem een gegeven, hij weet niet beter dan dat ik dat heb. Maar zo langzaam aan komen er meer en meer vragen. Zeker op een dag als vandaag: had een absence waar hij bij was en verder niemand. Er gebeurde verder niets en er had ook niks kunnen gebeuren, maar toch is hij geschrokken. Gelukkig praat hij makkelijk en kwam hij in de loop van de dag met vragen. Maar behalve open en eerlijk zijn vragen beantwoorden (wel aangepast aan zijn leeftijd natuurlijk), weet ik niet wat ik er aan kan of zou moeten doen.
Alle reacties Link kopieren
quote:steph schreef op 19 maart 2014 @ 22:27:

[...]



Ik dacht dat keppra juist ipv trileptal word gebruikt.



[...]



Iedereen reageert anders op anti-epileptica. Bij de één werkt Depakine fantastisch, bij de ander weer Keppra. Ook afhankelijk van bijwerkingen natuurlijk en zoals reeds aan bod gekomen: kinderwens.



[....]
moderatorviva wijzigde dit bericht op 21-04-2014 20:04
Reden: Medisch advies verwijderd
% gewijzigd
Though lovers be lost, love shall not and death shall have no dominion
Alle reacties Link kopieren
Fijn om dit te lezen allemaal. Mijn partner heeft ook epilepsie. Sinds een jaar of 6 is hij goed ingesteld op medicatie. Hij heeft een haar of 4 de laatste aanval gehad dus het gaat nu goed. Hij slikt depakine en carbamazepine. 3x daags 3 tabletten! Dat is erg veel. Hij is eigenlijk altijd moe, altijd! Hij heeft wel een drukke fulltime baan, dat vind ik knap van hem. Naast werken is er doordeweeks geen energie om way anders te doen. Iedere dag om 21.00 naar bed. Ik ben heel begripvol en steun hem er echt in. Rust en regelmaat zijn toverbegrippen. Ik heb vroeger een aantal zeer heftige aanvallen van hem meegemaakt. 2 x op vakantie in het buitenland. Wat ben ik bang geweest! Ik kon me niet meer ontspannen als ik bij hem in de buurt was.

Continu angst en stress. Niet durven slapen. Als hij een feestje had was ik bang dat hij de volgende dag een aanval zou krijgen van wege weinig nachtrust. Na eental gesprekken bij een psycholoog heb ik het een plek kunnen geven

Ik vertrouw op mijn noodplan. Mijn ouders wonen in de buurt en daar mee heb ik afgesproken dat ze 's nachts de telefoon op hun nachtkastje hebben liggen en dus bereikbaar zijn. Het stelt mij gerust dat ik iemand jan vellen en dus niet alleen hoef te dealen met een aanval en de beslissing ambulance bellen of niet bellen.

Nu het een aantal jaren goed gaat hebben we allebei meer vertrouwen gekregen. We hebben een zoon van 8. Hij heeft nog nooit een aanval gezien. Hij weet dat hij hulp moet halen en de ambulance moet bellen.

Er valt prima mee te leven is mijn mening. Echter soms vind ik het wel saai dat hij altijd moe is en moet slapen. Maar ik hou van hem en vind zijn gezindheid erg belangrijk. Een ander dingetje is dat de zin in seks volledig weg is. Daar heb ik de laatste tijd moeite mee. Wellicht herkenbaar?
quote:bij_zonder schreef op 20 april 2014 @ 21:23:

Dat van die lichten is zeker herkenbaar geen_inspiratie!Ik vind het bij wel nog altijd vreemd, omdat ik dus nooit meer een aanval heb gehad en men zelfs niet helemaal zeker was of het wel degelijk één was. (Ik had bv. niet... in m'n broek gedaan. Wel overgegeven. Of kan dat verschillen?)
Alle reacties Link kopieren
Hoi!



Ik ben twee jaar geleden geopereerd aan een hersentumor en heb door de operatie plaatselijke epilepsie overgehouden. Dit betekent dat ik eens per twee a drie weken stuiptrekkingen krijg. Alleen in mijn linkerarm en nek. Ik heb ook een vervelende tik.



Ik knijp mijn ogen vaak dicht en overstrek mijn nek. Ziet er heel debiel uit. Ik slik nu Keppra. veel mensen vinden het geen fijn medicijn. Maar bij mij werk het wel redelijk. De aanvallen zijn minder heftig en kan ik beter onder controle houden. Ik ben nu 28 jaar en houd er waarschijnlijk wel mijn hele leven last van houden.



Ik had hiervoor het medicijn Depakine. Dat is echt troep. Veel moe, verdrietig, lusteloos en 10 kilo aangekomen in 3 maand!!!



Verder ben ik nu niet heel veel moe, maar wel als ik een aanval heb gehad. Dan wil ik vaak vroeg naar bed en even nergens aan denken.



Groetjes,



Fiona
Hoi,

Ik blaas dit topic weer even nieuw leven in.

Sinds mijn pubertijd heb ik last van epilepsie. Ongeveer eens per 3/4 jaar een grote aanval. Na de eerste aanval heb ik Depakine voorgeschreven gekregen en dit dan ook jaren geslikt. Rond mijn twintigste in overleg besloten hier mee te stoppen omdat de kans bestond dat ik over de epilepsie heen was gegroeid. Dit is jaren goed gegaan, maar na verloop van tijd toch weer onderuit gegaan.



Bijna 4 jaar geleden heb ik een aanval gehad en is er een ambulance gebeld. Ik kwam in het ziekenhuis terecht en nieuwe neuroloog drong aan op weer beginnen met Depakine. Omdat ik heel angstig was geworden heb ik dat gedaan. Maar man... Die bijwerkingen! Ik kwam gigantisch aan, was continu misselijk, veel hoofdpijn. Echt niet tof. Ivm kinderwens ben ik een jaar geleden af gaan bouwen en dus bijna een jaar zonder medicijnen geleefd.



En nu ben ik gisteren weer onderuit gegaan. Ik voel me zo ontzettend klote! Het voelt alsof ik weervterug bij af ben. Ik wil niet weer aan de medicijnen, maar wil ook niet bang hoeven zijn. Gelukkig kan ik morgen al terecht bij de neuroloog, maar zou graag in contact komen met lotgenoten. Hoe gaan jullie om met deze kwaal?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven