Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 17 september 2009 18:44
Very Cherry, dat is een goede vraag. Aan de ene kant hoop ik dat ik het medicijn krijg aan de andere kant niet.
Het grootste voordeel van het deelnemen aan deze trial is dat ik regelmatige controles krijg. Ik moet direct aangeven als ik ergens pijn heb / last van heb, en heb zo wie zo elke 3 maanden een CT-scan. Dus mocht er iets groeien, vinden we het "snel".
Het medicijn is nog niet bewezen. Uit de huidige testen blijkt dat ongeveer 30% van de patienten een voordeel hebben van het medicijn.
Trouwens het is geen medicijn dat terugkomst voorkomt, het KAN ervoor zorgen dat het later terugkomt.
Babbel, dat doe ik inderdaad.
Ik ben nu nog aan het herstellen van mijn operatie, maar als ik weer mag vliegen (momenteel is er een vergrote kans op lymfoedeem, dus dat je been enorm opzwelt) wil ik ook snel een langere reis maken met het gezin. Lekker genieten van elkaar en mooie dingen meemaken / zien.
We hebben ook net een huis gekocht, wat veel positieve energie oplevert. Als het goed is krijgen we volgende week de sleutel, dan kunnen we beginnen met een verbouwing!
Het grootste voordeel van het deelnemen aan deze trial is dat ik regelmatige controles krijg. Ik moet direct aangeven als ik ergens pijn heb / last van heb, en heb zo wie zo elke 3 maanden een CT-scan. Dus mocht er iets groeien, vinden we het "snel".
Het medicijn is nog niet bewezen. Uit de huidige testen blijkt dat ongeveer 30% van de patienten een voordeel hebben van het medicijn.
Trouwens het is geen medicijn dat terugkomst voorkomt, het KAN ervoor zorgen dat het later terugkomt.
Babbel, dat doe ik inderdaad.
Ik ben nu nog aan het herstellen van mijn operatie, maar als ik weer mag vliegen (momenteel is er een vergrote kans op lymfoedeem, dus dat je been enorm opzwelt) wil ik ook snel een langere reis maken met het gezin. Lekker genieten van elkaar en mooie dingen meemaken / zien.
We hebben ook net een huis gekocht, wat veel positieve energie oplevert. Als het goed is krijgen we volgende week de sleutel, dan kunnen we beginnen met een verbouwing!
donderdag 17 september 2009 18:50
donderdag 17 september 2009 18:55
Jeetje swissie , wat moet je hier nou van zeggen , vind het verschrikkelijk voor je .
Wat goed dat je toch nog positief kan zijn , lekker je nieuwe huisje verbouwen genieten van een vakantie en natuurlijk van je gezinnetje.
Ik hoop dat die medicijnen iets voor je kunnen betekenen .
Veel sterkte , blijf je verhaal volgen hoor.
Dikke knuffel.
Wat goed dat je toch nog positief kan zijn , lekker je nieuwe huisje verbouwen genieten van een vakantie en natuurlijk van je gezinnetje.
Ik hoop dat die medicijnen iets voor je kunnen betekenen .
Veel sterkte , blijf je verhaal volgen hoor.
Dikke knuffel.
donderdag 17 september 2009 18:56
Hoi Swissie,
Via andere topics heb ik je een beetje gevolgd maar nooit echt gereageerd. Mijn moeder heeft dezelfde ziekte alleen zijn bij haar uitzaaiingen in 2 organen geconstateerd. Ondanks dat gaat het lichamelijk heel goed en voelt ze zich prima. Ze kan alles en werkt er hard aan om haar conditie op peil te houden. We houden met z'n allen vertrouwen in de toekomst, hoe moeilijk dat ook is. Ik leef met je mee en ik hoop dat je het psychisch goed aan kan. Mijn moeder is eigenwijs en houdt zich groot terwijl ik weleens denk dat een psycholoog ofzo haar zou kunnen helpen met het omgaan met de angsten en onzekerheden. Ik weet niet goed wat te zeggen want jij bent degene die het allemaal moet ondergaan en als moeder zijnde begrijp ik volledig hoe je in paniek kunt raken als je naar je kind kijkt. Heel veel sterkte voor jou en gezin.
Via andere topics heb ik je een beetje gevolgd maar nooit echt gereageerd. Mijn moeder heeft dezelfde ziekte alleen zijn bij haar uitzaaiingen in 2 organen geconstateerd. Ondanks dat gaat het lichamelijk heel goed en voelt ze zich prima. Ze kan alles en werkt er hard aan om haar conditie op peil te houden. We houden met z'n allen vertrouwen in de toekomst, hoe moeilijk dat ook is. Ik leef met je mee en ik hoop dat je het psychisch goed aan kan. Mijn moeder is eigenwijs en houdt zich groot terwijl ik weleens denk dat een psycholoog ofzo haar zou kunnen helpen met het omgaan met de angsten en onzekerheden. Ik weet niet goed wat te zeggen want jij bent degene die het allemaal moet ondergaan en als moeder zijnde begrijp ik volledig hoe je in paniek kunt raken als je naar je kind kijkt. Heel veel sterkte voor jou en gezin.
donderdag 17 september 2009 19:26
donderdag 17 september 2009 20:59
Bedankt voor alle lieve reacties.
Het is inderdaad vreemd dat er nog steeds niks gevonden is tegen deze ziekte. En natuurlijk tegen veel meer ziektes. De ontwikkelingen gaan zo snel, maar nog steeds niet snel genoeg.
Het is vreemd dat zo'n kleine moedervlek zo'n impact kan hebben.
Toch voel ik me niet ziek. Het enige is dat ik met mijn been omhoog zit, en dat de wond in mijn lies aan het helen is, verder is alles ok. Toch is de grote vraag natuurlijk of ze alles weg hebben kunnen snijden, of dat er ergens nog een restje zit.
Kreeg vandaag de vraag of de specialist hier in Zurich (ik woon in Zwitserland), volgende week een korte presentatie mag geven over mijn ziekte. Er zijn namelijk nogal wat dingen verkeerd gegaan in de beoordelingen, wat er mede tot heeft geleidt dat het nu zo ver gekomen is. Fijn, sta ik dan voor een groep artsen in opleiding.
Tuurlijk het is nodig, en ik wil het ook best wel, alleen zou het zeg maar fijner zijn als de presentaties gaan zonder dat ik erbij ben. Maar ja, ik moet dan toch in het ziekenhuis zijn, misschien ben ik wel blij met een korte afleiding.
Ik heb inderdaad wel een hele lieve familie en veel goede vrienden (zowel in NL als hier in CH). We hebben de laatste 2 maanden continue bezoek gehad (mede een van de redenen waarom we op erg korte termijn een ander huis willen).
Ik ga lekker slapen. Morgen weer vroeg op.
Het is inderdaad vreemd dat er nog steeds niks gevonden is tegen deze ziekte. En natuurlijk tegen veel meer ziektes. De ontwikkelingen gaan zo snel, maar nog steeds niet snel genoeg.
Het is vreemd dat zo'n kleine moedervlek zo'n impact kan hebben.
Toch voel ik me niet ziek. Het enige is dat ik met mijn been omhoog zit, en dat de wond in mijn lies aan het helen is, verder is alles ok. Toch is de grote vraag natuurlijk of ze alles weg hebben kunnen snijden, of dat er ergens nog een restje zit.
Kreeg vandaag de vraag of de specialist hier in Zurich (ik woon in Zwitserland), volgende week een korte presentatie mag geven over mijn ziekte. Er zijn namelijk nogal wat dingen verkeerd gegaan in de beoordelingen, wat er mede tot heeft geleidt dat het nu zo ver gekomen is. Fijn, sta ik dan voor een groep artsen in opleiding.
Tuurlijk het is nodig, en ik wil het ook best wel, alleen zou het zeg maar fijner zijn als de presentaties gaan zonder dat ik erbij ben. Maar ja, ik moet dan toch in het ziekenhuis zijn, misschien ben ik wel blij met een korte afleiding.
Ik heb inderdaad wel een hele lieve familie en veel goede vrienden (zowel in NL als hier in CH). We hebben de laatste 2 maanden continue bezoek gehad (mede een van de redenen waarom we op erg korte termijn een ander huis willen).
Ik ga lekker slapen. Morgen weer vroeg op.
vrijdag 18 september 2009 09:57
Moeeeeeee.
Zal wel door het weer komen, maar ik ben de laatste dagen zo vreselijk moe.
Vanmiddag mijn zoon weer ophalen, die heeft de laatste dagen bij Opa en Oma een beetje lopen keten midden in de nacht. Hoop dat hij dat vanacht uit zijn hoofd haalt. Anders heeft manlief dienst, mama wil slapen!
Heb al 2 koffie op vandaag en ga nu snel nog even nr 3 halen, over een half uurtje meeting.
Morgen weekend, JOEPIE!
Zal wel door het weer komen, maar ik ben de laatste dagen zo vreselijk moe.
Vanmiddag mijn zoon weer ophalen, die heeft de laatste dagen bij Opa en Oma een beetje lopen keten midden in de nacht. Hoop dat hij dat vanacht uit zijn hoofd haalt. Anders heeft manlief dienst, mama wil slapen!
Heb al 2 koffie op vandaag en ga nu snel nog even nr 3 halen, over een half uurtje meeting.
Morgen weekend, JOEPIE!
vrijdag 18 september 2009 11:25
Moeheid komt door emoties Swiss. Is toch logisch, het moet érgens eruit komen.
Wat moet je precies doen voor die presentatie? Als je er alleen maar hoeft te staan, dan hadden ze ook genoeg gehad aan een mooie foto toch?
Ik zal je verklappen dat ik sinds jouw nieuws al mijn moedervlekken met overdreven argusogen in de gaten houdt. Heb nog net geen afpsraak gemaakt met de dermatoloog maar dat gaat wel gebeuren.
Wat moet je precies doen voor die presentatie? Als je er alleen maar hoeft te staan, dan hadden ze ook genoeg gehad aan een mooie foto toch?
Ik zal je verklappen dat ik sinds jouw nieuws al mijn moedervlekken met overdreven argusogen in de gaten houdt. Heb nog net geen afpsraak gemaakt met de dermatoloog maar dat gaat wel gebeuren.
vrijdag 18 september 2009 11:28
Swissie, verlies niet de hoop. Ik heb ook kanker met uitzaaiingen (bot, lever, lymfe) en 5 jaar na dato ben ik er nog steeds terwijl ik 5% kans had om één jaarte overleven.
Probeer je vast te klampen aan het leven, te genieten, plezier te hebben, het leven te vieren in plaats van angstig te zijn voor de dood.
Het is moeilijk en soms onmogelijk, ik weet het, maar het moet.
Sterkte.
Probeer je vast te klampen aan het leven, te genieten, plezier te hebben, het leven te vieren in plaats van angstig te zijn voor de dood.
Het is moeilijk en soms onmogelijk, ik weet het, maar het moet.
Sterkte.
