Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zaterdag 19 september 2009 12:00
Goedenmorgen.
Ben lekker helemaal uitgeslapen. Manlief is er vanmorgen uitgegaan met zoon, ik heb tot 10.30 kunnen doorslapen. Helemaal goed voor een mens.
Ik voel me een stuk beter, ook omdat zoon hier weer lekker door het huis loopt te spelen.
Robo, dank je voor je opbeurende woorden. Je hebt ook groot gelijk. De statistieken zijn en blijven alleen maar statistieken en hoeven helemaal niks over mijn persoonlijke verwachtingen te zeggen.
Maar 5% die jij hebt "gekregen" is wel heel erg. Superknap dat je zo positief bent en dat je je erdoorheen hebt geslagen.
Xaloy, ik geloof dat ik echt helemaal niks hoef te doen tijdens die presentatie. Misschien wat vragen beantwoorden. Weet ook nog niet wanneer het precies is, of ze langskomen terwijl ik toch al aan het infuus hang ofzo. Ik zie het wel. Ik ben er toch de hele dag.
Ben lekker helemaal uitgeslapen. Manlief is er vanmorgen uitgegaan met zoon, ik heb tot 10.30 kunnen doorslapen. Helemaal goed voor een mens.
Ik voel me een stuk beter, ook omdat zoon hier weer lekker door het huis loopt te spelen.
Robo, dank je voor je opbeurende woorden. Je hebt ook groot gelijk. De statistieken zijn en blijven alleen maar statistieken en hoeven helemaal niks over mijn persoonlijke verwachtingen te zeggen.
Maar 5% die jij hebt "gekregen" is wel heel erg. Superknap dat je zo positief bent en dat je je erdoorheen hebt geslagen.
Xaloy, ik geloof dat ik echt helemaal niks hoef te doen tijdens die presentatie. Misschien wat vragen beantwoorden. Weet ook nog niet wanneer het precies is, of ze langskomen terwijl ik toch al aan het infuus hang ofzo. Ik zie het wel. Ik ben er toch de hele dag.
zondag 20 september 2009 16:04
Heerlijk om zoon weer door het huis te hebben rennen. Het zonnetje schijnt letterlijk en figuurlijk in huis, super.
Het gaat dan ook een stuk beter.
Wordt wel steeds zenuwachtiger voor dinsdag. Hoop dat het bloedprikken en het infuus aanleggen makkelijk gaat. Ik heb moeilijke aders.
Verder weinig te zeggen, ik probeer niet teveel te lezen, maar heb toch verschillende forums open staan. Heb nog maar een iemand online "ontmoet" die dezelfde trial doet. Hij heeft een eerste shot al gehad, maar nog geen bijwerkingen. Zou hij het medicijn hebben, of het placebo? Wat ga ik krijgen?
Het gaat dan ook een stuk beter.
Wordt wel steeds zenuwachtiger voor dinsdag. Hoop dat het bloedprikken en het infuus aanleggen makkelijk gaat. Ik heb moeilijke aders.
Verder weinig te zeggen, ik probeer niet teveel te lezen, maar heb toch verschillende forums open staan. Heb nog maar een iemand online "ontmoet" die dezelfde trial doet. Hij heeft een eerste shot al gehad, maar nog geen bijwerkingen. Zou hij het medicijn hebben, of het placebo? Wat ga ik krijgen?
maandag 21 september 2009 16:56
Morgen om deze tijd heb ik de eerste behandeling achter de rug. Zal (denk ik) blij zijn als ik het eerste stapje genomen heb. Vandaag gelukkig nog veel afleiding gevonden. Zo zoon ophalen, samen eten, nog even spelen en daarna vroeg naar bed. Heb gelukkig een heel spannend boek (deel 3 van Stieg Larsson) voor in bed en om morgen mee te nemen.
maandag 21 september 2009 17:54
Hoi Swissie
Kwam even op jou topic terecht en moest aan een collega van me denken bij wie 6 jaar geleden ook een melanoom met uitzaaiingen is geconstateerd. Zij neemt nu deel aan een therapie in Duitsland (Erlangen) en heeft hier veel baat bij. Dezelfde therapie wordt nu ook in Nijmegen gedaan (dendritische celtherapie) Zie http://www.stichting-notk.nl/
Misschien heb je iets aan deze info.
Wens je voor nu in ieder geval heel erg veel sterkte!!
Groeten Anker
Kwam even op jou topic terecht en moest aan een collega van me denken bij wie 6 jaar geleden ook een melanoom met uitzaaiingen is geconstateerd. Zij neemt nu deel aan een therapie in Duitsland (Erlangen) en heeft hier veel baat bij. Dezelfde therapie wordt nu ook in Nijmegen gedaan (dendritische celtherapie) Zie http://www.stichting-notk.nl/
Misschien heb je iets aan deze info.
Wens je voor nu in ieder geval heel erg veel sterkte!!
Groeten Anker
dinsdag 22 september 2009 16:51
Anker, dank je voor de informatie. Wat ik begreep van de specialist hier (ik woon trouwens in Zwitserland), is dat er enorm veel verschillende trials zijn op het gebied van melanomen. Er zijn er altijd maar een aantal per ziekenhuis. Waar je aan kunt meedoen is geheel afhankelijk van het soort melanoom. In mijn geval is deze trial op dit moment het enige wat voor mij (in Zurich) in aanmerking komt.
Om eerlijk te zijn maakt het allemaal volgens mij niet zoveel uit. Er is nog niks gevonden wat echt werkt, en alles wat fase 3 is, wordt voor het eerst bij melanomen getest die een uitzaaiing in de regionale lymfeklieren hebben. Als over een tijdje blijkt dat een medicijn echt werkt, kan ik altijd met deze test stoppen.
Ben weer terug uit het ziekenhuis.
Om 8 uur begonnen met 10 buisjes bloed afnemen, urine testen en bloeddruk, pols en temperatuur. Daarna kon ik even koffie drinken om vervolgens even in een groep studenten te zitten en mijn verhaal vertellen. Viel wel mee allemaal. Heb zelf nog weer wat opgestoken en ik hoop dat zij iets hebben geleerd.
Om 11.30 kon ik terugkomen en gelukkig was mijn bloed helemaal goed, dus konden we beginnen. 1,5 uur aan het infuus, daarna even nog doorspoelen en toen was het klaar. Om een uurtje of 2 kon ik weer weg.
Ik moet nu uitkijken voor darmproblemen en vooral voor extreme vermoeidheid. Dus niet de normale vermoeidheid, maar echt het gevoel hebben dat ik niet meer kan. Dat kan namelijk komen door een bijwerking in de heresenen. Lekker dan! Darmen enzo zijn relatief makkelijk, maar wanneer is vermoeidheid extreem? Ik heb een 2,5 jarige peuter die af en toe ineens midden in de nacht wakker wordt, logisch dat ik dan moe ben, ofniet?
Bijwerkingen beginnen normaal gesproken pas na 7 - 14 dagen, dus ik kan nog wel even. Nu ff lekker bank hangen. Ga zo mijn zoon van de creche halen.
Om eerlijk te zijn maakt het allemaal volgens mij niet zoveel uit. Er is nog niks gevonden wat echt werkt, en alles wat fase 3 is, wordt voor het eerst bij melanomen getest die een uitzaaiing in de regionale lymfeklieren hebben. Als over een tijdje blijkt dat een medicijn echt werkt, kan ik altijd met deze test stoppen.
Ben weer terug uit het ziekenhuis.
Om 8 uur begonnen met 10 buisjes bloed afnemen, urine testen en bloeddruk, pols en temperatuur. Daarna kon ik even koffie drinken om vervolgens even in een groep studenten te zitten en mijn verhaal vertellen. Viel wel mee allemaal. Heb zelf nog weer wat opgestoken en ik hoop dat zij iets hebben geleerd.
Om 11.30 kon ik terugkomen en gelukkig was mijn bloed helemaal goed, dus konden we beginnen. 1,5 uur aan het infuus, daarna even nog doorspoelen en toen was het klaar. Om een uurtje of 2 kon ik weer weg.
Ik moet nu uitkijken voor darmproblemen en vooral voor extreme vermoeidheid. Dus niet de normale vermoeidheid, maar echt het gevoel hebben dat ik niet meer kan. Dat kan namelijk komen door een bijwerking in de heresenen. Lekker dan! Darmen enzo zijn relatief makkelijk, maar wanneer is vermoeidheid extreem? Ik heb een 2,5 jarige peuter die af en toe ineens midden in de nacht wakker wordt, logisch dat ik dan moe ben, ofniet?
Bijwerkingen beginnen normaal gesproken pas na 7 - 14 dagen, dus ik kan nog wel even. Nu ff lekker bank hangen. Ga zo mijn zoon van de creche halen.
dinsdag 22 september 2009 20:25
quote:swissie schreef op 22 september 2009 @ 17:49:
In totaal geloof ik zo'n 15 keer. De eerste 3 maanden elke 3 weken, daarna gedurende 3 jaar elke 3 maanden.
Bij elke keer aan het infuus wordt mijn bloed en urine gecontroleerd, daarnaast krijg ik elke 3 maanden ook nog eens een CT-scan.
Jeetje, dat is nog een hele weg! Heel vervelend dat je dan waarschijnlijk erg veel last zal krijgen van bijwerkingen.
Geniet nog maar even van de komende dagen, als je nog geen last hiervan hebt!
In totaal geloof ik zo'n 15 keer. De eerste 3 maanden elke 3 weken, daarna gedurende 3 jaar elke 3 maanden.
Bij elke keer aan het infuus wordt mijn bloed en urine gecontroleerd, daarnaast krijg ik elke 3 maanden ook nog eens een CT-scan.
Jeetje, dat is nog een hele weg! Heel vervelend dat je dan waarschijnlijk erg veel last zal krijgen van bijwerkingen.
Geniet nog maar even van de komende dagen, als je nog geen last hiervan hebt!
dinsdag 22 september 2009 20:32
Swissie, wat een ellende.
Ik vind het ook moeilijk om iets zinnigs te zeggen, ik zit niet in dezelfde situatie en heb ook niet veel van dit soort dingen meegemaakt. Ik hoop dat de behandeling aanslaat, dat je je niet te ziek voelt en dat je nog maar heeeeeeeeeeel lang bij je familie kunt zijn en nog kunt genieten van het leven.
Lijkt me vervelend dat je nu zo moe bent. Blijft dit gedurende de gehele behandeling zo?
Ik vind het ook moeilijk om iets zinnigs te zeggen, ik zit niet in dezelfde situatie en heb ook niet veel van dit soort dingen meegemaakt. Ik hoop dat de behandeling aanslaat, dat je je niet te ziek voelt en dat je nog maar heeeeeeeeeeel lang bij je familie kunt zijn en nog kunt genieten van het leven.
Lijkt me vervelend dat je nu zo moe bent. Blijft dit gedurende de gehele behandeling zo?
woensdag 23 september 2009 14:56
Haha, ik kan zelf ook geen zinnig woord zeggen!
Tot nu toe gelukkig geen bijwerkingen. Da's in ieder geval al fijn.
Wel merk ik dat ik nu elke keer als ik ergens jeuk heb bedenk of het misschien een bijwerking is.
Maar ten eerste beginnen bijwerkingen pas na een week, en ten tweede is er 50% kans dat ik een placebo heb gekregen en dus helemaal geen bijwerkingen krijg!
Ik heb wel moeite met mijn gedachten bij mijn werk te houden.
En dat herkent iedereen waarschijnlijk wel, dat je dan iets te binnen schiet wat je meteen even op internet gaat nakijken.
Gelukkig ben ik erg felxibel in mijn werk, en moet het gewoon af, maar maakt het niet veel uit wanneer. Verder ben ik zo ongeveer eindverantwoordelijk, wat het nog makkelijker maakt.
Ga nu ook maar internet afsluiten en nog even wat dingen afmaken.
Tot nu toe gelukkig geen bijwerkingen. Da's in ieder geval al fijn.
Wel merk ik dat ik nu elke keer als ik ergens jeuk heb bedenk of het misschien een bijwerking is.
Maar ten eerste beginnen bijwerkingen pas na een week, en ten tweede is er 50% kans dat ik een placebo heb gekregen en dus helemaal geen bijwerkingen krijg!
Ik heb wel moeite met mijn gedachten bij mijn werk te houden.
En dat herkent iedereen waarschijnlijk wel, dat je dan iets te binnen schiet wat je meteen even op internet gaat nakijken.
Gelukkig ben ik erg felxibel in mijn werk, en moet het gewoon af, maar maakt het niet veel uit wanneer. Verder ben ik zo ongeveer eindverantwoordelijk, wat het nog makkelijker maakt.
Ga nu ook maar internet afsluiten en nog even wat dingen afmaken.
woensdag 23 september 2009 15:49
Dat is wel fijn, dat je flexibel bent in je werk. Ik kan me voorstellen dat je ook graag wilt werken voor de afleiding en het normale leven, ook al staat je hoofd er niet naar. Fijn dat je dan niet zo onder tijdsdruk staat.
Het lijkt me ook raar dat je niet weet of je nu een placebo hebt gekregen. Blijf je naar bijwerkingen zoeken die er misschien helemaal niet zijn.
Nou, zet hem op maar weer vandaag en tot forums.
Het lijkt me ook raar dat je niet weet of je nu een placebo hebt gekregen. Blijf je naar bijwerkingen zoeken die er misschien helemaal niet zijn.
Nou, zet hem op maar weer vandaag en tot forums.
donderdag 24 september 2009 17:18
Ga gewoon verder met het voeren van een soort dagboek.
Vandaag gaat het helemaal prima. Ben lekker thuis met zoonlief, wat enigszins vermoeiend is omdat ik met nog steeds niet helemaal 100% kan beweging. Kan wel sinds vandaag weer even op de grond zitten (was nogal pijnlijk met de wond in mijn lies), en ben ook voor het eerst naar de supermarkt gewandeld (berg af en daarna weer berg op). Het is alleen een beetje zielig voor zoonlief, want die kan zijn energie niet zo goed kwijt. Gelukkig rent hij nu buiten op het terras even rond, met en zonder zijn auto.
Ik ben moe, maar niet extreem moe. Gewoon gezond moe van het weer iets doen.
Heb de ene dag het idee dat ik het medicijn krijg (gisteren), de andere dag (vandaag) dat ik het placebo had. De tijd zal het leren.
Vandaag gaat het helemaal prima. Ben lekker thuis met zoonlief, wat enigszins vermoeiend is omdat ik met nog steeds niet helemaal 100% kan beweging. Kan wel sinds vandaag weer even op de grond zitten (was nogal pijnlijk met de wond in mijn lies), en ben ook voor het eerst naar de supermarkt gewandeld (berg af en daarna weer berg op). Het is alleen een beetje zielig voor zoonlief, want die kan zijn energie niet zo goed kwijt. Gelukkig rent hij nu buiten op het terras even rond, met en zonder zijn auto.
Ik ben moe, maar niet extreem moe. Gewoon gezond moe van het weer iets doen.
Heb de ene dag het idee dat ik het medicijn krijg (gisteren), de andere dag (vandaag) dat ik het placebo had. De tijd zal het leren.
donderdag 24 september 2009 17:29
Ja, ik heb zelf ook goede ervaringen. Ik heb ook een heerlijk groepje meiden hier waar we dagelijks schrijven, maar dat gaat meer over onze kinderen. Daar wil ik niet altijd lopen zeuren over mezelf. Hoewel iedereen het prima vind, vind ik het zelf beter gewoon een "eigen plekkie" te hebben.
Misschien hou ik met een paar dagen op met schrijven, misschien duurt het langer, we zien het wel.
Misschien hou ik met een paar dagen op met schrijven, misschien duurt het langer, we zien het wel.
vrijdag 25 september 2009 08:28
Hoi Swissie,
Jeetje, wat een verhaal... Een heel dierbare vriendin heeft een tijd geleden dezelfde diagnose gekregen als jij: melanoom met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Ook zij heeft haar lymfeklieren uit haar lies laten verwijderen, met alle ellende van dien. Dik been, enorm litteken, weer dik been, normaal been, dik been, etc. Maar nu gaat het fantastisch met haar. Alleen de onzekerheid blijft. Elke controle leef ik met haar mee en ik weet zodoende hoe slopend dat is.
Zo'n trial lijkt me ook superspannend. Elke keer controle, behandeling, en dan ook nog niet weten of je medicijn of placebo krijgt. Maar onderschat de werking van een goed placebo niet
Wat goed dat je meedoet aan dat onderwijs. Ik heb als student ook patientcolleges gehad (dat de patient dus voor de collegezaal zit en je vragen mag stellen) en deze hebben diepe indruk gemaakt. Het zijn deze colleges die studenten leren dat je een patient altijd, maar dan ook altijd serieus moet nemen.
Ik blijf dit topic zeker volgen, en wens je veel sterkte voor nu.
Liefs, Krookje
Jeetje, wat een verhaal... Een heel dierbare vriendin heeft een tijd geleden dezelfde diagnose gekregen als jij: melanoom met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Ook zij heeft haar lymfeklieren uit haar lies laten verwijderen, met alle ellende van dien. Dik been, enorm litteken, weer dik been, normaal been, dik been, etc. Maar nu gaat het fantastisch met haar. Alleen de onzekerheid blijft. Elke controle leef ik met haar mee en ik weet zodoende hoe slopend dat is.
Zo'n trial lijkt me ook superspannend. Elke keer controle, behandeling, en dan ook nog niet weten of je medicijn of placebo krijgt. Maar onderschat de werking van een goed placebo niet
Wat goed dat je meedoet aan dat onderwijs. Ik heb als student ook patientcolleges gehad (dat de patient dus voor de collegezaal zit en je vragen mag stellen) en deze hebben diepe indruk gemaakt. Het zijn deze colleges die studenten leren dat je een patient altijd, maar dan ook altijd serieus moet nemen.
Ik blijf dit topic zeker volgen, en wens je veel sterkte voor nu.
Liefs, Krookje
vrijdag 25 september 2009 08:43
@ swissie: Wat een ontzettend naar nieuws kreeg je te horen en al lezende zie ik dat je alweer door de eerste trial dag heen bent maar nog een lange weg te gaan hebt. Hoe gaat het nu met de lies?
Gelukkig had Anker opbeurend nieuws over die kennis die 6 jaar geleden de diagnose kreeg. Dat geeft misschien ook weer wat moed.
Helaas worden melanomen vaak gemist in de eerste lijn. Tussen de regels door lezend kreeg ik de indruk dat dat bij jou ook zo was gebeurd. Klopt dat? Hier in Nederland was laatst een uitspraak van het tuchtcollege over een huisarts die iets had weggesneden zonder het naar de patholoog te sturen. Pas later kwam er uit dat het een melanoom geweest was, en was het al te laat. Grote verontwaardiging bij de familie natuurlijk!
Ik ga heel erg aan je denken en stuur je vast wat positieve energie en kracht.
Overigens zou ik me niet al te druk maken over de vraag of het het middel wel of niet krijgt. Ik kan me voorstellen dat je het graag wilt weten, maar ik zou me gewoon instellen op een medicijn dat werkt. Iedere keer als je voor het infuus gaat dááraan denken, dat er iets het lichaam binnengaat dat wel degelijk iets gaat doen tegen eventueel overgebleven cellen. probeer te visualiseren dat deze cellen worden aangepakt en dat de overige cellen met rust gelaten worden. Visualisatie is geen onzin!
heel veel sterkte!!
Gelukkig had Anker opbeurend nieuws over die kennis die 6 jaar geleden de diagnose kreeg. Dat geeft misschien ook weer wat moed.
Helaas worden melanomen vaak gemist in de eerste lijn. Tussen de regels door lezend kreeg ik de indruk dat dat bij jou ook zo was gebeurd. Klopt dat? Hier in Nederland was laatst een uitspraak van het tuchtcollege over een huisarts die iets had weggesneden zonder het naar de patholoog te sturen. Pas later kwam er uit dat het een melanoom geweest was, en was het al te laat. Grote verontwaardiging bij de familie natuurlijk!
Ik ga heel erg aan je denken en stuur je vast wat positieve energie en kracht.
Overigens zou ik me niet al te druk maken over de vraag of het het middel wel of niet krijgt. Ik kan me voorstellen dat je het graag wilt weten, maar ik zou me gewoon instellen op een medicijn dat werkt. Iedere keer als je voor het infuus gaat dááraan denken, dat er iets het lichaam binnengaat dat wel degelijk iets gaat doen tegen eventueel overgebleven cellen. probeer te visualiseren dat deze cellen worden aangepakt en dat de overige cellen met rust gelaten worden. Visualisatie is geen onzin!
heel veel sterkte!!
vrijdag 25 september 2009 09:04
Dank jullie voor de reacties.
Krookje, ik hoop inderdaad dat die studenten iets hebben geleerd.
Want zoals Max zegt, is er bij mij wel het een en ander fout gedaan door de artsen. Mij mij is gebleken dat ook mijn melanoomcellen er heel rustig uitzien (bij 80% kunnen artsen melanomen herkennen doordat ze onrustige cellen hebben). Het die studenten dus echt verteld dat ze heel goed moeten luisteren naar patienten. Het kost eigenlijk weinig om een moedervlek weg te laten halen, en het kan heel veel opleveren.
Max, ja ik weet ook wel dat er goede kansen zijn hoor. 50% kans is natuurlijk toch best veel.
Wat betreft dat medicijn ben ik eigenlijk meer "bang" voor de bijwerkingen! 1% van de patienten heeft langdurige darmproblemen, in een dusdanige gradatie dat ze operaties nodig hebben. Da's natuurlijk minder aangenaam.
Trouwens, bij mij is in September ook een plek van mijn rug gehaald die niet is opgestuurd. Daar kwam 3 maanden later alweer een grote meodervlek terug. Deze moedervlek heb ik laten weghalen (en opsturen) waarbij onrustige cellen aanwezig bleken te zijn. Natuurlijk vroeg ik me ook wel af of dit misschien toch ook een melanoom was. Ben blij dat ik nu toch onder controle ben, dan maakt het niet meer uit.
Vandaag ben ik moe. Zoonlief vond het leuk om me om 1 uur, en daarna om 6 uur wakker te schoppen en mij vervolgens om 6 uur niet meer wou laten slapen. Pff, gelukkig morgen weekend.
Krookje, ik hoop inderdaad dat die studenten iets hebben geleerd.
Want zoals Max zegt, is er bij mij wel het een en ander fout gedaan door de artsen. Mij mij is gebleken dat ook mijn melanoomcellen er heel rustig uitzien (bij 80% kunnen artsen melanomen herkennen doordat ze onrustige cellen hebben). Het die studenten dus echt verteld dat ze heel goed moeten luisteren naar patienten. Het kost eigenlijk weinig om een moedervlek weg te laten halen, en het kan heel veel opleveren.
Max, ja ik weet ook wel dat er goede kansen zijn hoor. 50% kans is natuurlijk toch best veel.
Wat betreft dat medicijn ben ik eigenlijk meer "bang" voor de bijwerkingen! 1% van de patienten heeft langdurige darmproblemen, in een dusdanige gradatie dat ze operaties nodig hebben. Da's natuurlijk minder aangenaam.
Trouwens, bij mij is in September ook een plek van mijn rug gehaald die niet is opgestuurd. Daar kwam 3 maanden later alweer een grote meodervlek terug. Deze moedervlek heb ik laten weghalen (en opsturen) waarbij onrustige cellen aanwezig bleken te zijn. Natuurlijk vroeg ik me ook wel af of dit misschien toch ook een melanoom was. Ben blij dat ik nu toch onder controle ben, dan maakt het niet meer uit.
Vandaag ben ik moe. Zoonlief vond het leuk om me om 1 uur, en daarna om 6 uur wakker te schoppen en mij vervolgens om 6 uur niet meer wou laten slapen. Pff, gelukkig morgen weekend.
vrijdag 25 september 2009 09:36
Gaat trouwens helemaal goed met mijn lies.
De wond is dicht, ik kan me steeds beter gewegen, en durf zelfs weer op mijn buik te slapen.
Gelukkig heb ik helemaal geen lympfoedeem (dik been), ik heb dan ook braaf 6 weken met mijn been omhoog gezeten. En draag sinds ik thuis ben (week na de operatie) al een steunkous. De eerste 6 weken dag en nacht en nu sinds 2 weken alleen overdag.
Moet eigenlijk ook nog contact opnemen met mijn dermatoloog. Weet alleen nog niet helemaal hoe ik dat ga aanpakken.
Heb namelijk een probleempje met hem, omdat hij me ten eerste 3 maanden lang naar huis heeft gestuurd voordat hij de moedervlek weghaalde (liever na de zomer), en later wou hij mijn aanvraag voor een PET/CT scan niet naar het ziekenhuis sturen omdat er een rekening openstond (hij had me ondanks de open rekening al weg gezien, moest alleen de aanvraag de deur uit doen). Op het moment dat ik al wist dat ik een macrometastase had, kreeg ik van hem de uitnodiging om de scan te laten maken.
Wil nu dus wel nog boos worden, maar nog geen idee hoe ik dat wil / moet / ga aanpakken. Aanklagen heeft weinig zin, je wint het toch niet, het kost alleen maar erg veel tijd en energie.
De wond is dicht, ik kan me steeds beter gewegen, en durf zelfs weer op mijn buik te slapen.
Gelukkig heb ik helemaal geen lympfoedeem (dik been), ik heb dan ook braaf 6 weken met mijn been omhoog gezeten. En draag sinds ik thuis ben (week na de operatie) al een steunkous. De eerste 6 weken dag en nacht en nu sinds 2 weken alleen overdag.
Moet eigenlijk ook nog contact opnemen met mijn dermatoloog. Weet alleen nog niet helemaal hoe ik dat ga aanpakken.
Heb namelijk een probleempje met hem, omdat hij me ten eerste 3 maanden lang naar huis heeft gestuurd voordat hij de moedervlek weghaalde (liever na de zomer), en later wou hij mijn aanvraag voor een PET/CT scan niet naar het ziekenhuis sturen omdat er een rekening openstond (hij had me ondanks de open rekening al weg gezien, moest alleen de aanvraag de deur uit doen). Op het moment dat ik al wist dat ik een macrometastase had, kreeg ik van hem de uitnodiging om de scan te laten maken.
Wil nu dus wel nog boos worden, maar nog geen idee hoe ik dat wil / moet / ga aanpakken. Aanklagen heeft weinig zin, je wint het toch niet, het kost alleen maar erg veel tijd en energie.
