Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
dinsdag 5 augustus 2014 14:28
We waren een paar weken weg, heerlijke afleiding gehad.
Fijn dat de scan goed was Swissie. En een vlek aan de buitenkant verwijderen, dat benader ik blijkbaar hetzelfde als jij. We zijn eerst weg gegaan en komende donderdag ga ik pas onder het mes. Ik hoop voor jou en mezelf dat het niets blijkt te zijn.
En jawel Marieke, zoals Swissie zegt, het blijven dan intransit metastases. Meestal zijn die met operaties te verwijderen. Meestal kan je dan inderdaad meerdere uitzaaiingen verwachten. Maar, net als alles bij melanoom, niets is zeker en alles is onvoorspelbaar. Je moet zelf echt goed opletten en direct! Naar behandelend arts gaan. Ik heb het geluk, nou ja, dat er bij mij iedere keer een jaar of langer tussen zat. ik hoop dat jouw moeder snel geopereerd kan worden en dat zij er dan ook weer geruime tijd van af is. De artsen die ik zie drukken mij iedere controle op het hart om zelf goed op te letten. Zodra er snel achter elkaar of gelijktijdig veel metastasen zijn gaan ze over op andere behandelingen dan opereren. Dus, laat jouw moeder ook op tijd aan de bel trekken. Je bent nooit te vroeg (en ook geen zeur) als je met melanoom te maken hebt! Sterkte bij jullie thuis!
Fijn dat de scan goed was Swissie. En een vlek aan de buitenkant verwijderen, dat benader ik blijkbaar hetzelfde als jij. We zijn eerst weg gegaan en komende donderdag ga ik pas onder het mes. Ik hoop voor jou en mezelf dat het niets blijkt te zijn.
En jawel Marieke, zoals Swissie zegt, het blijven dan intransit metastases. Meestal zijn die met operaties te verwijderen. Meestal kan je dan inderdaad meerdere uitzaaiingen verwachten. Maar, net als alles bij melanoom, niets is zeker en alles is onvoorspelbaar. Je moet zelf echt goed opletten en direct! Naar behandelend arts gaan. Ik heb het geluk, nou ja, dat er bij mij iedere keer een jaar of langer tussen zat. ik hoop dat jouw moeder snel geopereerd kan worden en dat zij er dan ook weer geruime tijd van af is. De artsen die ik zie drukken mij iedere controle op het hart om zelf goed op te letten. Zodra er snel achter elkaar of gelijktijdig veel metastasen zijn gaan ze over op andere behandelingen dan opereren. Dus, laat jouw moeder ook op tijd aan de bel trekken. Je bent nooit te vroeg (en ook geen zeur) als je met melanoom te maken hebt! Sterkte bij jullie thuis!
vrijdag 8 augustus 2014 12:08
Bedankt Swissie en Flipper, voor jullie informatie. Mijn moeder krijgt binnenkort een poliklinische ingreep om de onderhuidse kwaadaardige cellen/metastasen weg te nemen. Vanaf dan naast de driemaandelijkse controles ook ieder jaar een CT-scan (In Daniel den Hoed). Dat is dus weer winst in vergelijking met de controles in het streekziekenhuis waar zij eerst zat. Nu maar hopen dat zij na de ingreep weer even vooruit kan.
Goed weekend!
Goed weekend!
vrijdag 8 augustus 2014 15:08
Marieke, sterkte alvast voor je moeder. Ik hoop dat de ingreep meevalt.
Flipper, moest jij nou ook gisteren onder het mes? Heel veel sterkte, ik hoop dat alles goed gaat!
Ik had gisteren mijn ingreep. Kreeg woensdag ineens de vraag of ik het kon verschuiven naar volgende week. Toen ik aangaf dat ik nog een paar dagen wegga, kreeg ik de opmerking dat ik tot na de vakantie moet wachten. Daar ben ik niet mee accoord gegaan. Ga alleen maar naar NL, en nee, ik zal niet zwemmen.
Ook al is het alleen op de huid, ik wil het weg! Nu hoop ik dat alles goed was want eigenlijk was het best een beetje pijnlijk ( op mijn ribben).
Nu 2 weken wachten...
Flipper, moest jij nou ook gisteren onder het mes? Heel veel sterkte, ik hoop dat alles goed gaat!
Ik had gisteren mijn ingreep. Kreeg woensdag ineens de vraag of ik het kon verschuiven naar volgende week. Toen ik aangaf dat ik nog een paar dagen wegga, kreeg ik de opmerking dat ik tot na de vakantie moet wachten. Daar ben ik niet mee accoord gegaan. Ga alleen maar naar NL, en nee, ik zal niet zwemmen.
Ook al is het alleen op de huid, ik wil het weg! Nu hoop ik dat alles goed was want eigenlijk was het best een beetje pijnlijk ( op mijn ribben).
Nu 2 weken wachten...
zondag 10 augustus 2014 21:42
goed Marieke, dat jouw moeder binnenkort aan de beurt is. Toch vallen de verschillen in benadering mij iedere keer op. In sommige ziekenhuizen zitten ze er boven op en gaat behandelen heel snel. Bij anderen zit er soms meer tijd tussen. ben zo benieuwd hoeveel impact snelheid nu eigenlijk heeft.
Swissie ik hoop dat je inmiddels geen last meer hebt. Ik heb er gelukkig helemaal geen last van. Het is ook klein gehouden vergeleken met de andere ingrepen. En goed dat je het wel donderdag hebt laten doen. Wel stom dat je de vraag kreeg om het uit te stellen. je moet echt zelf goed opletten? gelukkig maar dat we al geleerd hebben om een beetje mondig te zijn!
Swissie ik hoop dat je inmiddels geen last meer hebt. Ik heb er gelukkig helemaal geen last van. Het is ook klein gehouden vergeleken met de andere ingrepen. En goed dat je het wel donderdag hebt laten doen. Wel stom dat je de vraag kreeg om het uit te stellen. je moet echt zelf goed opletten? gelukkig maar dat we al geleerd hebben om een beetje mondig te zijn!
donderdag 11 september 2014 13:25
Flipper, heb je al resultaten?
Bij mij was het een geiriteerde moedervlek met cellen die er niet in horen. Alles goed, maar niet normaal zeg maar.
Ik ben alleen zondag 31 aug aan het eind van mijn Ötztaler (na 220 van de 240 km), door dichte mits ten val gekomen. Recht in de vangrail, linkerknie compleet kapot. Meniscus, alle banden en kuitbeen gebroken. Afgelopen maandag geopereerd en nu 8 weken rust. Lig dus eens voor iets anders in het ziekenhuis. Gelukkig lijken we het been en zwellingen onder controle te hebben.
Bij mij was het een geiriteerde moedervlek met cellen die er niet in horen. Alles goed, maar niet normaal zeg maar.
Ik ben alleen zondag 31 aug aan het eind van mijn Ötztaler (na 220 van de 240 km), door dichte mits ten val gekomen. Recht in de vangrail, linkerknie compleet kapot. Meniscus, alle banden en kuitbeen gebroken. Afgelopen maandag geopereerd en nu 8 weken rust. Lig dus eens voor iets anders in het ziekenhuis. Gelukkig lijken we het been en zwellingen onder controle te hebben.
donderdag 11 september 2014 14:16
De uitslag was prima. Geen kwaadaardigheid en daar ben ik heel blij mee. het plekje is ook mooi geheeld, dus alles weer goed. Eind vd maand weer naar Radboud voor gewone controle.
Maar tjee, wat ben je slecht terecht gekomen zeg. Enorm balen. en ben je al die tijd al in ziekenhuis? Lig je nog aan apparatuur? Sterkte met herstel. Heb je hulp thuis?
Maar tjee, wat ben je slecht terecht gekomen zeg. Enorm balen. en ben je al die tijd al in ziekenhuis? Lig je nog aan apparatuur? Sterkte met herstel. Heb je hulp thuis?
donderdag 11 september 2014 14:29
Hallo allemaal,
Ik ben weer in het land (Nederland en internetland )
Mariekol, wat spannend weer! Hopelijk blijft het hier weer bij, fijn dat de organencheck in orde is!
Jeetje Swissie! wat lig jij in de kreukels! niet zo zuinig...
Flipper, blij te lezen dat de uitslagen goed zijn... spannende tijden geweest weer.
Ik ben net terug van mijn half jaar Canada.
Het was geweldig!
Mijn been heeft het wel zwaar... Ik moet nu bellen voor lymfoedeemziekenhuis (Nij Smellinghe) en eigen ziekenhuis voor check melanoomstatus, dus heb wat dat betreft geen nieuws. Maar het gaat goed, op mijn lymfoedeembeen na
sneeuw
bergen
bergen
bergen
paard Tsunami
ik kon de foto s niet plakken... dus even de linkjes openen als je ze wilt zien
lfs
Ik ben weer in het land (Nederland en internetland )
Mariekol, wat spannend weer! Hopelijk blijft het hier weer bij, fijn dat de organencheck in orde is!
Jeetje Swissie! wat lig jij in de kreukels! niet zo zuinig...
Flipper, blij te lezen dat de uitslagen goed zijn... spannende tijden geweest weer.
Ik ben net terug van mijn half jaar Canada.
Het was geweldig!
Mijn been heeft het wel zwaar... Ik moet nu bellen voor lymfoedeemziekenhuis (Nij Smellinghe) en eigen ziekenhuis voor check melanoomstatus, dus heb wat dat betreft geen nieuws. Maar het gaat goed, op mijn lymfoedeembeen na
sneeuw
bergen
bergen
bergen
paard Tsunami
ik kon de foto s niet plakken... dus even de linkjes openen als je ze wilt zien
lfs
zondag 14 september 2014 11:14
Dag dames,
Goed/fijn om weer even wat ontwikkelingen te lezen, al schrok ik natuurlijk wel van het bericht van Swissie! Ontzettend balen zeg. Dat is echt niet niks. En in het ziekenhuis en zo lang rust is natuurlijk ook een ontzettende tegenvaller....Veel beterschap in ieder geval!! Weet je al wanneer je weer naar huis kunt?
Flipper, fijn dat alles voor nu goed is/gaat. Hopelijk blijft het nog heel lang zo!
En montenegro, goed je weer te lezen hier en dat je een leuke tijd in Canada hebt gehad. Ik was er al benieuwd naar! En fijn ook dat er voor wat betreft het melanoom even geen ontwikkelingen zijn te melden, behalve natuurlijk het oedeem wat al vervelend genoeg is! Ben je in Canada ook onder behandeling geweest daarvoor?
Mijn moeder is dus met succes poliklinisch behandeld aan die intransit metastasen in haar huid nabij haar buik. Nu voelt het heel erg onwerkelijk. Het voelt toch als de weg naar beneden en het is zo raar dat we nu niets anders kunnen doen en weer afwachten en dat ik gewoon op het oog een fitte en gezonde vrouw zien van in de zestig....ik worstel heel erg met die gevoelens, want de situatie blijft natuurlijk heel ernstig, maar het valt niet te rijmen met wat ik zie en daarnaast voelt het ontzettend machteloos dat we niks anders kunnen doen dan monitoren en hopen. Ik krijg zelf heel erg de neiging om leuke dingen met haar te willen gaan doen, omdat ik niet weet hoe lang dat nog kan, maar zij wil niet behandeld worden als iemand die al met een been in haar graf staat (wat ook begrijpelijk is). En de buitenwereld lijkt het ook niet altijd te begrijpen. Die zien ook een niet ziek iemand en die denken "het is nu toch weer weggesneden, dus daarmee is het toch weg"...., waarmee het ook weer op de achtergrond raakt, terwijl ik er in mijn hoofd dagelijks mee bezig ben. Echt respect voor jullie dat jullie zo in staat zijn op een goede manier verder te gaan met jullie leven, terwijl het jullie zelf betreft.
Ik wens jullie een fijne zondag!
Goed/fijn om weer even wat ontwikkelingen te lezen, al schrok ik natuurlijk wel van het bericht van Swissie! Ontzettend balen zeg. Dat is echt niet niks. En in het ziekenhuis en zo lang rust is natuurlijk ook een ontzettende tegenvaller....Veel beterschap in ieder geval!! Weet je al wanneer je weer naar huis kunt?
Flipper, fijn dat alles voor nu goed is/gaat. Hopelijk blijft het nog heel lang zo!
En montenegro, goed je weer te lezen hier en dat je een leuke tijd in Canada hebt gehad. Ik was er al benieuwd naar! En fijn ook dat er voor wat betreft het melanoom even geen ontwikkelingen zijn te melden, behalve natuurlijk het oedeem wat al vervelend genoeg is! Ben je in Canada ook onder behandeling geweest daarvoor?
Mijn moeder is dus met succes poliklinisch behandeld aan die intransit metastasen in haar huid nabij haar buik. Nu voelt het heel erg onwerkelijk. Het voelt toch als de weg naar beneden en het is zo raar dat we nu niets anders kunnen doen en weer afwachten en dat ik gewoon op het oog een fitte en gezonde vrouw zien van in de zestig....ik worstel heel erg met die gevoelens, want de situatie blijft natuurlijk heel ernstig, maar het valt niet te rijmen met wat ik zie en daarnaast voelt het ontzettend machteloos dat we niks anders kunnen doen dan monitoren en hopen. Ik krijg zelf heel erg de neiging om leuke dingen met haar te willen gaan doen, omdat ik niet weet hoe lang dat nog kan, maar zij wil niet behandeld worden als iemand die al met een been in haar graf staat (wat ook begrijpelijk is). En de buitenwereld lijkt het ook niet altijd te begrijpen. Die zien ook een niet ziek iemand en die denken "het is nu toch weer weggesneden, dus daarmee is het toch weg"...., waarmee het ook weer op de achtergrond raakt, terwijl ik er in mijn hoofd dagelijks mee bezig ben. Echt respect voor jullie dat jullie zo in staat zijn op een goede manier verder te gaan met jullie leven, terwijl het jullie zelf betreft.
Ik wens jullie een fijne zondag!
maandag 15 september 2014 15:06
Marieke, hele dikke knuffel voor jou. Het lijkt me eerlijk gezegd erg moeilijk om een geliefde te hebben met deze ziekte. Aan de ene kant loop je met dezelfde onzekerheden als wij, aan de andere kant begrijpen vele mensen het bij ons al niet, laat staan bij een familielid...
Ik heb het laatst omschreven als het rondlopen met een zwaard boven je hoofd. Sommige momenten heb je het gevoel dat dat zwaard vast zit aan een heel dik stevig touw, een andere keer lijkt het een heel dun draadje. Het blijft moeilijk. Heel veel sterkte.
Marijke, fijn dat je weer in internet land bent. Oh heerlijk Canada...
Fijn dat het goed met je gaat, ik hoop dat je dat been ook onder controle krijgt.
Flipper, wat een goed nieuws, joehoe!
Met mij gaat het redelijk. Vorige week maandag dus geopereerd, vrijdag kon ik naar huis. Helaas had een zuster vrijdag mijn been te strak ingebonden met tot gevolg dat ik nu een dikke voet en dikke kuit heb. Hoop dat we dit kunnen wegwerken...
Donderdag voor de eerste keer naar de fysio, mag daar zelf niks doen, alleen passieve fysio om een hoek van 30 graden te maken.
Nog een hele lange weg te gaan...
Ik heb het laatst omschreven als het rondlopen met een zwaard boven je hoofd. Sommige momenten heb je het gevoel dat dat zwaard vast zit aan een heel dik stevig touw, een andere keer lijkt het een heel dun draadje. Het blijft moeilijk. Heel veel sterkte.
Marijke, fijn dat je weer in internet land bent. Oh heerlijk Canada...
Fijn dat het goed met je gaat, ik hoop dat je dat been ook onder controle krijgt.
Flipper, wat een goed nieuws, joehoe!
Met mij gaat het redelijk. Vorige week maandag dus geopereerd, vrijdag kon ik naar huis. Helaas had een zuster vrijdag mijn been te strak ingebonden met tot gevolg dat ik nu een dikke voet en dikke kuit heb. Hoop dat we dit kunnen wegwerken...
Donderdag voor de eerste keer naar de fysio, mag daar zelf niks doen, alleen passieve fysio om een hoek van 30 graden te maken.
Nog een hele lange weg te gaan...
vrijdag 19 september 2014 18:25
vrijdag 19 september 2014 18:26
quote:debjoy schreef op 19 september 2014 @ 18:01:
[...]
xxx
Ik heb in mijn omgeving een paar mensen die ook zo denken, echt, jullie sporen niet.
Het zou verboden moeten worden om dit soort dingen überhaupt te denken.
[...]
xxx
Ik heb in mijn omgeving een paar mensen die ook zo denken, echt, jullie sporen niet.
Het zou verboden moeten worden om dit soort dingen überhaupt te denken.
juniormoderatorviva wijzigde dit bericht op 19-09-2014 19:41
Reden: Verwijderde Quote verwijderd
Reden: Verwijderde Quote verwijderd
% gewijzigd
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
H. Roland Holst
vrijdag 19 september 2014 18:27
quote:debjoy schreef op 19 september 2014 @ 18:13:
[...]
Leg eens uit?
Net als in het diabetes topic loop je dikke kolder te verkondigen.
Jouw manier van kanker behandelen, dat heeft ook ene Jomanda gedaan .. Eh volgens mij is diegene gewoon hardstikke dood gegaan.
Dikke vette nonsens, als dat zo was dan nam niemand nog chemo , bestraling e.d meer.
[...]
Leg eens uit?
Net als in het diabetes topic loop je dikke kolder te verkondigen.
Jouw manier van kanker behandelen, dat heeft ook ene Jomanda gedaan .. Eh volgens mij is diegene gewoon hardstikke dood gegaan.
Dikke vette nonsens, als dat zo was dan nam niemand nog chemo , bestraling e.d meer.
vrijdag 19 september 2014 18:29
quote:swissie schreef op 19 september 2014 @ 18:25:
weet iemand hoe je mensen kan blokkeren?Rechts boven iedere post staan een paar icoontjes, waarvan het poppetje met het verbodsbord ervoor zorgt dat je posts van die persoon niet meer te zien krijgt. Helaas krijgen anderen ze nog wel te zien en als iemand die betreffende post quoot zie jij em alsnog.
weet iemand hoe je mensen kan blokkeren?Rechts boven iedere post staan een paar icoontjes, waarvan het poppetje met het verbodsbord ervoor zorgt dat je posts van die persoon niet meer te zien krijgt. Helaas krijgen anderen ze nog wel te zien en als iemand die betreffende post quoot zie jij em alsnog.
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
H. Roland Holst
vrijdag 19 september 2014 18:32
quote:dubbeltje4 schreef op 19 september 2014 @ 18:25:
[...]
Ach dombo, het lichaam kan zichzelf helemaal niet genezen van kanker.
Ik hoop oprecht dat je tegen jezelf in bescherming wordt genomen als je ooit kanker krijgt, want anders ga je dus op een pijnlijke manier dood.Je vraagt je inderdaad af of dit soort mensen zelf iets hebben meegemaakt. Ik wordt gewoon agressief van dit soort onzin.
[...]
Ach dombo, het lichaam kan zichzelf helemaal niet genezen van kanker.
Ik hoop oprecht dat je tegen jezelf in bescherming wordt genomen als je ooit kanker krijgt, want anders ga je dus op een pijnlijke manier dood.Je vraagt je inderdaad af of dit soort mensen zelf iets hebben meegemaakt. Ik wordt gewoon agressief van dit soort onzin.
vrijdag 19 september 2014 18:33
quote:Solomio schreef op 19 september 2014 @ 18:29:
[...]
Rechts boven iedere post staan een paar icoontjes, waarvan het poppetje met het verbodsbord ervoor zorgt dat je posts van die persoon niet meer te zien krijgt. Helaas krijgen anderen ze nog wel te zien en als iemand die betreffende post quoot zie jij em alsnog.Ja, daar was ik al bang voor, dat helpt dus niet
[...]
Rechts boven iedere post staan een paar icoontjes, waarvan het poppetje met het verbodsbord ervoor zorgt dat je posts van die persoon niet meer te zien krijgt. Helaas krijgen anderen ze nog wel te zien en als iemand die betreffende post quoot zie jij em alsnog.Ja, daar was ik al bang voor, dat helpt dus niet
vrijdag 19 september 2014 18:33
