Gezondheid alle pijlers

Kanker met uitzaaiing

17-09-2009 18:31 1725 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.

Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.



Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.

Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).

De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).



Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.

Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.



In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!



Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.

Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Alle reacties Link kopieren
quote:Solomio schreef op 19 september 2014 @ 18:26:

[...]







Ik heb in mijn omgeving een paar mensen die ook zo denken, echt, jullie sporen niet.

Het zou verboden moeten worden om dit soort dingen überhaupt te denken."Denken" kun je het ook niet echt noemen he!
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 19 september 2014 @ 18:33:

[...]





Ik heb de mods gevraagd haar/hem een ban te geven.

Deze domme uitspraken (heeft ook nog over suikerziekte "medische" adviezen gegeven) kunnen echt niet!

O ja, beter idee.

Ik bedenk eigenlijk nooit dat je iemand kunt staffen.
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 19 september 2014 @ 18:36:

[...]



"Denken" kun je het ook niet echt noemen he!Nee, inderdaad.
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst
Alle reacties Link kopieren
quote:swissie schreef op 19 september 2014 @ 18:35:

Dank je dubbeltje...

Niets te danken hoor.



Het is niet fijn als je mooie topic door zulke onzin vervuild wordt.
Ik heb der ook gestaft toen ik t las vervolgens haar geloept en zag ik dat ze in het diabetes topic ook al nonsens had lopen schrijven. Werkelijk.. wat bezielen dit soort mensen toch ?
Alle reacties Link kopieren
Ja, ongelooflijk, wat een lef van dat soort mensen.
Alle reacties Link kopieren
Oh jongens, en alweer een uitzaaiing in m'n been. twee weken geleden voelde ik een knobbeltje, tien dagen geleden ben ik geopereerd en inmiddels heb ik gehoord dat het weer om melanoma gaat. Het is bijna niet te geloven. Ik blijf houvast houden aan de tekst "zolang we je kunnen opereren, is het redelijk onder controle". Ik heb geen doodsangst, maar ben wel volledig van de kaart en erg verdrietig.
Alle reacties Link kopieren
Jezus wat heftig dat er ineens weer wat opduikt. sterkte hoor. Ik hoop dat het meevalt. x
Alle reacties Link kopieren
Oh Flipper, wat een rotnieuws weer. De hoeveelste uitzaaiing is dit nu niet al?

Is het niet een idee om met een immuuntherapie te beginnen? Bijvoorbeeld yervoy (ipilimumab)? Dat is een medicijn dat langzaam werkt, wat in jouw geval positief zou zijn aangezien het tot nu toe alleen locale uitzaaiingen zijn.



Ik kan me heel goed voorstellen dat je volledig van de kaart bent. Het houdt gewoon niet op.

Heel, heel, heel veel sterkte meid.
Lieve Flipper,

Ben nieuw op dit topic en las je bericht.

Ik wil je graag sterkte wensen, dit moet wel hard binnenkomen.

Ga het hele topic eens lezen.

Liefs voor iedereen hier!
Alle reacties Link kopieren
In Nld kan je met ipi starten als andere behandelingen niet meer toereikend zijn. Naast opereren, en dat kan heel goed in mijn been, heb ik nog een optie en dat is een ledemaatperfusie. in het Radboud hebben we afgesproken dat we dat gaan doen zodra de operatielast te groot wordt. Een paar operaties per jaar zorgen in mijn geval niet voor een te grote last. Maar ik moet toegeven dat ik af en toe roep dat ik NU KLAAR ben met ALLES. En dan uitroeptekens erachter enzo!!!!!!!! Bah. Kl... Overigens was dit nr 7, en heb ik ook een paar (4) handelingen ondergaan waarbij het achteraf niet om uitzaaiingen ging, maar om vetbulten of gewone moedervlekken. Grrrrrrrrr



Hoe gaat het met jou Swissie? Thuis op de bank of ben je al mobieler?
Alle reacties Link kopieren
Jeetje, je 7e al! Pff, waarom kan je nou niet gewoon ipi krijgen, vreselijk. Volgens mij is ILP geen pretje, ik zou denk ik ook eerst wachten en opereren.

Krijg je eigenlijk ook wel scans?



Ik lig nog steeds met mijn been omhoog. Erger nog, ik had vorige week een paar dagen wat uren thuis achter mijn pc gezeten met mijn been op een stoel tegenover me. Direct weer een dikker been en veel meer pijn. Denk dat dat ook met het gebrek aan lymfeklieren te maken heeft.



Dus ik heb nu zo'n tafeltje voor op de bank gekocht, waardoor ik nu op de bank kan zitten werken. Hoewel ik mijn baas nu wel heb verteld dat ik echt nog niet kan werken.

Volgende week naar het ziekenhuis, maar ik moet nog zeker de komende 3 weken rust. Ze hopen dat de kreusbanden op deze manier vanzelf helen. Ik ben benieuwd!
Alle reacties Link kopieren
Oh, dat klinkt helemaal niet fijn. Maar is die rust bedoeld voor de breuken? Toch niet voor de banden? Je bent echt lelijk terecht gekomen. Heb je het idee dat dat dikker worden en pijn ook door oedeem kan komen of is het als gevolg van de laatste kwetsuren?
Alle reacties Link kopieren
De scans proberen we te beperken, omdat ik allergisch ben voor de contrastvloeistof ....
Alle reacties Link kopieren
Oh, allergisch voor de vloeistof, dat is niet handig...



Ik ben echt vol met mijn linkerknie in de vangrail gereden (met een behoorlijke snelheid). Althans, dat denk ik (was zelf even bewusteloos).

Ik heb alle 4 banden en de meniscus gescheurd. De binnenband was als een harmonica naar beneden geduwd, dus die hebben ze operatief met een schroef vastgemaakt. Aan diezelfde schroef hebben ze de meniscus weer vastgemaakt.

Nu hopen ze dat de buitenband, en de 2 kreusbanden vanzelf helen dat ze heel veel rust te geven. Ik mag met krukken lopen, maar maximaal 15 kilo belasten.



Wij (de fysio en ik) denken dat mijn knie inderdaad wel iets sneller dik wordt door het gebrek aan de lymfeklieren. Bij extra zwelling doet elke kleine beweging direct ook meer pijn.

Ik krijg in november waarschijnlijk extra fysio van iemand die gespecialiseerd is in lymfedrainage.

Nu draag ik een soort van sportcompressiebroeken. Volgens mij helpen die ook met het afvoeren.
Alle reacties Link kopieren
Hallo, ik was een jaar of 2 geleden actief op dit forum. Ik deed mee aan een trail TRIMIX DC/IPI 10mg in België waar ik woon. Voor deze trial heb ik meegedaan aan een andere studie ( Vemurafenib maar te hevig en na het stoppen kwamen de metastasen gewoon terug)

Ben in april 2012 begonnen met ipi na het ontdekken van melanoom in februari 2011, na 4 verschillende operaties ben ik met de trials begonnen.

Ik heb de 4 injecties gehad en dan kreeg ik 2 jaar een onderhoudskuur met 1 injectie om de 3 maand.

Ben gestopt met op forums te gaan want drie mensen met wie k de trial was begonnen zijn gestorven, werd te hard voor mij om constant aan kanker te denken of er over te lezen.

Nu zijn we in 2014 en ben al een jaar "clean" niks meer te zien op de pet-ct scans die ik nog om de drie maand moet laten doen.

Ik heb de laatste drie injecties niet gehad door al de bijwerkingen; Hypofyse aangetast en onomkeerbaar, dus schildklier en bijnieren werken niet meer (dagelijks hormonen en cortisone slikken), ernstige huidproblemen en het ergste van al: nierfalen...nog 30% nierfunctie over. Moet ook naar een uroloog en neuroloog binnenkort.

Maar de kanker is weg! Bij de 36 mensen die meededen aan de trial zijn er 3 bij wie alles weg is en ik ben 1 van de drie maar ben ook de enige met zoveel bijwerkingen. Ik ga nog steeds 1 maal per week naar de kiné voor mijn been. En al die andere nieuwe dokters....Ben de helft van mijn tijd in het ziekenhuis maar ik werk nog part time (ben wel voor 66% voor de ziekenkas)

Ik wou gewoon laten weten dat je soms kan "genezen" (als je het zo mag noemen) Volgens de oncoloog is er weinig kans op herval na de ipi na 3 jaar dus ja nog 2 jaar wachten en hopen hé

Ik wens iedereen hier het beste
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Flipper, potver... kan mij zo voorstellen dat je er klaar mee bent



Swissie, jij ligt behoorlijk in de kreukels zeg! Het zou misschien goed zijn iets te doen met zwachtelen of curetape plakken om wat te draineren. Maar dat kan de fysio/lymfedraineur ook wel beoordelen.



Hi Billilou! Blij weer een bericht van je te zien! Ik ben blij te lezen dat je 'er nog bent' om het misschien oneerbiedig te zeggen (ik zeg het met alle respect hoor). Wel naar dat je zoveel te verduren hebt nu met de functies van de organen die zoveel te lijden hebben gehad onder de behandelingen :(



Update van mijn kant:

Heb net de halfjaarlijkse controle erop zitten.

Röntgenfoto van rug (heb pijn in wervel al een tijd) =in orde

Bloedwaarden = in orde (alleen de S100 waarde moet nog komen)

Echo van abdomen (heb al twee jaar pijn rechts op ribbenboog/middenrif. Is al eerder onderzocht maar toen niks kunnen vinden. De laatste circa 2 maanden heb ik er erg veel pijn aan en continu) = in orde op één ding na.

Er is een plekje gevonden op mijn lever... Mijn behandelend arts vermoed dat het om een kluitje bloedvaten gaat (wat niet ongewoon is en geen pijn veroorzaakt. De pijn is dan ook nog niet verklaard) maar uiteraard het zekere voor het onzeker nemen. Vandaag een ct-scan laten maken en volgende week maandag de uitslag van zowel de scan als de S100 marker.

ik vind het spannend...
Alle reacties Link kopieren
Hallo, goed om van jullie te horen!

Volgens mij is het motto hier "vooral doorgaan"
Alle reacties Link kopieren
Poehoe, wat een verhalen weer van iedereen.....



Echt klote Flipper, om te lezen van jouw uitzaaiingen!! Kan mij goed voorstellen en vind het heel logisch dat je verdrietig bent en van de kaart! Heb je genoeg steun uit je omgeving? 7 is echt wel veel ja....Wel gelukkig dat het tot jouw been beperkt is gebleven, maar toch! Veel sterkte!!



En Swissie dan. Jij hebt ook een hoop te verduren hoor, pfff....knap dat je zo sterk blijft. Heel verstandig dat je even niet werkt. En het fietsen moet je dus ook even laten, dat is natuurlijk erg jammer. Hopelijk herstel je snel!



Billibou, jou 'ken' ik nog niet van dit topic. Wow, op zich natuurlijk wel een successtory, al moet je er zo te lezen een flinke prijs voor betalen, al kan ik mij helemaal voorstellen dat je die ervoor over hebt. Knap hoor dat je ondanks de meer dan ongemakken nog werkt. En hopelijk blijf je 'schoon'.!



En spannend zeg, Montenegro! Onwijs spannend natuurlijk. Jouw arts is dus niet verontrust? Maar toch....En die pijn is natuurlijk ook niet normaal en fijn nee, 'onschuldig' of niet. Ik hoop en duim voor op een goede uitslag!



Bij mijn ma verder geen nieuws. Ze voelt zich (sinds de laatste uitzaaiingen in haar huid nabij haar buik wel wat vermoeider, maar ja, ze weet zelf niet of dat ermee te maken heeft, ze is natuurlijk ook niet de jongste meer). Ik heb besloten dat ik iets leuks met haar wil gaan doen en haar gevraagd aan om samen een weekendje weg te gaan (moeder/dochter dus). Dan gaan we naar Lyon, een stad waar ik ooit eens gestudeerd heb en waar zij mij toen is komen opzoeken. Mooie herinneringen dus.
Alle reacties Link kopieren
Billielou, hoeveel injecties heb jij in het totaal gekregen? Bij jouw was het 3 mg / kg, of niet? Ik heb in totaal 8 x 10 mg/kg gekregen, toen ben ik net op tijd gestopt.



Marijke, hoe is het? Morgen krijg je de uitslag he? Heel veel succes, ik hoop voor je dat het allemaal meevalt. Ik had een paar jaar geleden een cyste in mijn lever, zat 6 weken lang in de zenuwen, maar gelukkig was het niks. Hoop dat het voor jou ook meevalt.



Flipper, hoe gaat het nu met jouw?



Marieke, wat leuk dat jullie een weekendje samen weg gaan. Wanneer ga je? Ik hoop dat de vermoeidheid van je moeder beter gaat. Ik heb heel lang last gehad van vermoeidheid, heb op een gegeven moment ook een boek gekocht over vermoeidheid na kanker. Heb er niet heel veel aan gehad, maar het deed me wel goed te lezen dat ik niet alleen stond in deze bijwerking.



Dinsdag naar het ziekenhuis voor controle van mijn knieoperatie. Mijn been blijft wel wat dikker dan mijn andere been, maar gelukkig kan ik niet echt spreken van een oedeem.

Vanaf November ga ik bij mijn fysio ook lymfdrainage krijgen. Dat vind ik wel een goed gevoel, ik heb duidelijk goede specialisten gevonden.
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat je een goed gevoel bij je specialisten hebt Swissie, dat is heel belangrijk. Spannende week dus. Kun je al wel wat meer met je been?



Voor jou dus ook spannend Montenegro. Veel sterkte morgen.



Flipper, ik ben ook benieuwd hoe het met je gaat....



Ik ben weer een beetje van slag. Mijn vriend en ik waren net dus bij mijn ouders en mijn moeder had een jurk aan met driekwart mouwen. Daardoor waren haar onderarmen zichtbaar. Mijn vriend wees mij er ineens op dat mijn moeder twee rood, bloeddoorlopen plekjes op haar onderarmen had....hij vond het er niet normaal uitzien. Voor mij ging het te snel om het goed te zien en omdat we een leuke avond hadden wilde ik er ook niet over beginnen.....Ik maak mij nu meteen weer zorgen. Ik zal er zeker tegen haar over beginnen, maar vanavond was dus niet het juiste moment. Zouden het weer uitzaaiingen zijn? Flipper, hoe zagen die plekjes op jouw been eruit?

Volgens mij moet ze in november weer bij de dermatoloog op controle.

We gaan (pas) in december een weekendje weg. Het lukt niet eerder. Op zich wel goed natuurlijk dat ze gewoon een gezellig drukke agenda heeft.
Alle reacties Link kopieren
Ik maak mij ernstige, ernstige zorgen. Toen ik mijn ma vanavond vroeg naar die huiduitslagplekjes bleek het overal verspreid over haar lichaam te zitten en volgens haar is het zich steeds meer aan het uitbreiden. Het is ook het ergst on het littekengebied, dus waar de eerste uitzaaiingen in de lieslymfen gevonden zijn en toen weggeopereerd. De huisarts had geen flauw idee, repte niet over haar melanoom en ze liet zich wegsturen met een creme die nu, anderhalve week later, niet helpt. Ongelooflijk dat ze zelf niet ontzettend veel haast maakt om bij de dermatoloog te komen of zelfs oncoloog. Angst voor wat ze te horen zal krijgen? Morgen slerl ik haar er gewoon naartoe. Voor nu een slapeloze nacht tegemoet....
Alle reacties Link kopieren
Het lijkt wel alsof ze de mazelen of waterpokken heeft!
Alle reacties Link kopieren
Mariekekol Ik begrijp je angst, ik hoop echt dat het meevalt met je moeder en ze bijv. eczeem heeft. Maar ik zou zeker aandringen op doktersbezoek.
Alle reacties Link kopieren
Er zijn een paar namen die ik me nog herinner en ben blij deze namen hier terug te zien en dat alles grotendeels goed gaat aangezien de omstandigheden

Spijtig genoeg zijn er een paar mensen bij en dit is altijd minder goed nieuws

Ik heb in het totaal 9 injecties gehad van 10mg/kg+ dendritische celtherapie

Nu geven ze blijkbaar niet zoveel injecties niet meer, die onderhoudsinjecties slaan ze over.

Sinds 2011 heb ik feitelijk niet echt een leven meer, ik heb een meisje van net 5 jaar die haar moeder constant ziek heeft gekend, ben part time moeten gaan werken op zo'n jonge leeftijd, heb zoveel organen die kapot zijn, heb me zelf laten opnemen omdat ik verslaafd was geworden aan pijnstillers, mijn man is vorig jaar na 14 jaar samen zijn en 2 jaar huwelijk weggegaan met een meisje van 24 jaar, na 8 maanden is hij teruggekomen maar ik ben gans die tijd alleen gebleven met mijn ziektes en mijn kind, hond en kat, een huur dat ik niet kon betalen en zonder familie. Maar dank zij psychiatrische hulp ben ik er door gekomen.

Ik heb nog alle drie maand een PET CT scan maar vandaag heb ik iets nieuws gehad een DW MR scan van het volledig lichaam in 1 keer. Volledig nieuwe machine. Anderhalf uur met lawaai maar beter dan PET CT want ben allergisch aan contrast en heb nierinsufficiëntie. Vrijdag heb ik de resultaten.... ik denk wel dat het ok zal zijn ook al heb ik een "bolleke" dat groeit op mijn scheenbeen...de oncoloog is niet ongerust, in juli was er niks te zien op de PET-CT.....

Veel sterkte aan iedereen

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven