Gezondheid
alle pijlers
Medische fout? Zoon ligt op IC
woensdag 15 februari 2017 04:27
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
woensdag 22 februari 2017 22:02
quote:Trytostaypositive schreef op 22 februari 2017 @ 21:59:
@Nansie: ik vind je zo'n ontzettende lieverd
Ik kijk denk ik inderdaad te ver vooruit. Ja ik weet dat ik het verdriet mag toelaten, maar ik vind het zo verdomd moeilijk omdat we nog zo'n lange weg te gaan hebben, en door aan mijn verdriet toe te geven voelt het alsof ik toegeef aan een leven vol verdriet.
Ik denk dat als het er nu mag zijn en de ruimte krijgt die het nu nodig heeft dat het later kan bestaan naast andere, positieve gevoelens en wellicht even naar de achtergrond gaat als je blijdschap, geluk, ontroering etc ervaart.
Het nu niet mogen voelen en wegduwen maakt dat het wellicht altijd blijft vechten voor bestaansrecht, andere fijne emoties overschaduwend.
@Nansie: ik vind je zo'n ontzettende lieverd
Ik kijk denk ik inderdaad te ver vooruit. Ja ik weet dat ik het verdriet mag toelaten, maar ik vind het zo verdomd moeilijk omdat we nog zo'n lange weg te gaan hebben, en door aan mijn verdriet toe te geven voelt het alsof ik toegeef aan een leven vol verdriet.
Ik denk dat als het er nu mag zijn en de ruimte krijgt die het nu nodig heeft dat het later kan bestaan naast andere, positieve gevoelens en wellicht even naar de achtergrond gaat als je blijdschap, geluk, ontroering etc ervaart.
Het nu niet mogen voelen en wegduwen maakt dat het wellicht altijd blijft vechten voor bestaansrecht, andere fijne emoties overschaduwend.
woensdag 22 februari 2017 22:09
Ach wat naar. Maar natuurlijk voel je verdriet.
Kan je in het zh met iemand praten?? Ik neem aan dat daar mensen werken die je hierin kunnen begeleiden.
Niet dat ik je hier weg wil hebben hoor. Blijf vooral. Maar daarbij is het ook wel fijn dat je daar je hart kunt luchten en dat zij mogelijk meer weten over hechting etc.
Kan je in het zh met iemand praten?? Ik neem aan dat daar mensen werken die je hierin kunnen begeleiden.
Niet dat ik je hier weg wil hebben hoor. Blijf vooral. Maar daarbij is het ook wel fijn dat je daar je hart kunt luchten en dat zij mogelijk meer weten over hechting etc.
woensdag 22 februari 2017 22:11
De maanden die mijn zoontje op neonatologie lag wilde ik niet toegeven aan mijn verdriet. Ik dacht dat ik zou instorten als ik me liet gaan en ik was heel bang dat ik dan niet meer voor hem kon zorgen en niet goed voor hem kon opkomen. Ik dacht toen dat als ik eenmaal echt zou gaan huilen, dat ik dan niet meer zou kunnen stoppen...
Maar zo werkt het niet (weet ik nu), huil maar gewoon, uit die gevoelens, laat maar komen. Want daarna, na al die tranen en boosheid en schuldgevoelens en gevoelens van schaamte, daarna is er weer ruimte. En die ruimte zorgt ervoor dat je het aankunt, dat je ook de positieve dingen ziet en weer van het leven kunt genieten.
Maar voel je ook niet schuldig als je die gevoelens nu helemaal niet kunt laten gaan. Uit zelfbescherming gaat ook dat vaak stapje voor stapje. Je doet steeds het stukje dat je aankunt.
Maar zo werkt het niet (weet ik nu), huil maar gewoon, uit die gevoelens, laat maar komen. Want daarna, na al die tranen en boosheid en schuldgevoelens en gevoelens van schaamte, daarna is er weer ruimte. En die ruimte zorgt ervoor dat je het aankunt, dat je ook de positieve dingen ziet en weer van het leven kunt genieten.
Maar voel je ook niet schuldig als je die gevoelens nu helemaal niet kunt laten gaan. Uit zelfbescherming gaat ook dat vaak stapje voor stapje. Je doet steeds het stukje dat je aankunt.
woensdag 22 februari 2017 22:41
Hoe bleef ik positief? Op de dagen dat er geen lichtpuntjes waren was dat heel moeilijk. Maar dat waren de dagen dat mijn kleine man in slaap gehouden werd. Toen hij wakker werd en het delier voorbij was kon mijn kleine man weer lachen. Daar haalden wij de kracht uit om vol te houden.
Houd vol! Er komen betere tijden aan!
Houd vol! Er komen betere tijden aan!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 23 februari 2017 08:14
TO, ik zou jezelf niet zoveel opleggen. Het is nu gewoon heel naar en verdrietig en dat mag je best voelen en ervaren. Juist daardoor ontstaat volgens mij ruimte om ook weer vrolijkheid te voelen. En ik zou er ook vanuit gaan dat het echt wel even duurt, zeg maar rustig maanden, voor je dit alles een beetje geaccepteerd hebt.
Verder weet ik niet of je werkt, maar dat kan ook helpen om je beter te voelen. Het maakt je leven groter en zorgt er ook voor dat je andere zingeving hebt naast voor je zoon zorgen. Ik kan me voorstellen dat werken nu niet aan de orde is, maar als je zoon uit het ziekenhuis is, is werken waarschijnlijk goed voor je.
Verder weet ik niet of je werkt, maar dat kan ook helpen om je beter te voelen. Het maakt je leven groter en zorgt er ook voor dat je andere zingeving hebt naast voor je zoon zorgen. Ik kan me voorstellen dat werken nu niet aan de orde is, maar als je zoon uit het ziekenhuis is, is werken waarschijnlijk goed voor je.
donderdag 23 februari 2017 09:45
Bedankt lieve mensen voor de reacties, ik denk dat ik gewoon niet weet hoe ik ermee moet gaan. Het beseffen dat je leven niet leuk is en voorlopig ook niet zal worden is gewoon heel confronterend. Dus het verdriet er laten zijn is eigenlijk iets wat ik niet wil horen, maar ik denk dat dit het gewoon is en ervoor weglopen heeft geen zin, het kan ook niet, voor sommige problemen zijn geen oplossingen en ik moet maar hoop houden dat de tijd zijn werk zal doen.
We hebben een goede nacht gehad Nansie, hij is nu onder de MRI, ik ben erg benieuwd of ze kunnen achterhalen waar zijn epilepsie vandaan komt.
We hebben een goede nacht gehad Nansie, hij is nu onder de MRI, ik ben erg benieuwd of ze kunnen achterhalen waar zijn epilepsie vandaan komt.
donderdag 23 februari 2017 09:54
Ik snap het, Tryto. Het is gewoon heel erg moeilijk. Je doet wat je kunt, probeer het maar gewoon per dag te bekijken.
Krijg je vandaag ook meteen de uitslag van de MRI? Bij epilepsie is overigens vaak niet te achterhalen waar het vandaan komt. Bij mijn zoontje is onlangs voor het eerst iets gemeten op een EEG, de jaren daarvoor kwam er nooit iets uit.
Mij gaf het op een bepaalde manier rust toen ik me realiseerde dat dit de rest van mijn leven zo blijft... Wij wisten de eerste jaren niet dat we een gehandicapt kind hadden. Dat werd pas echt definitief duidelijk toen hij een jaar of 3 was. Daarvoor had ik altijd nog de hoop dat het mee zou vallen, dat hij nog een inhaalslag zou gaan maken. Inmiddels weet ik dat dat niet gaat gebeuren, maar nog steeds kan ik overvallen worden door emoties (verdriet) als ik bedenk dat ik nooit een gesprek met hem zal kunnen voeren, dat hij waarschijnlijk nooit zal leren lezen en schrijven, dat hij nooit zelfstandig ergens naartoe zal kunnen fietsen. Dat is echt heel verdrietig en zo anders dan je bedenkt als je een kind krijgt. Nu ik veel meer accepteer dat dit het is, geeft dat ruimte om te kijken naar wat hij nodig heeft. Niet vanuit de gedachte dat hij dan opeens vooruit zal gaan in zijn ontwikkeling, maar vanuit de gedachte dat ik wil dat hij een fijn leven heeft.
Krijg je vandaag ook meteen de uitslag van de MRI? Bij epilepsie is overigens vaak niet te achterhalen waar het vandaan komt. Bij mijn zoontje is onlangs voor het eerst iets gemeten op een EEG, de jaren daarvoor kwam er nooit iets uit.
Mij gaf het op een bepaalde manier rust toen ik me realiseerde dat dit de rest van mijn leven zo blijft... Wij wisten de eerste jaren niet dat we een gehandicapt kind hadden. Dat werd pas echt definitief duidelijk toen hij een jaar of 3 was. Daarvoor had ik altijd nog de hoop dat het mee zou vallen, dat hij nog een inhaalslag zou gaan maken. Inmiddels weet ik dat dat niet gaat gebeuren, maar nog steeds kan ik overvallen worden door emoties (verdriet) als ik bedenk dat ik nooit een gesprek met hem zal kunnen voeren, dat hij waarschijnlijk nooit zal leren lezen en schrijven, dat hij nooit zelfstandig ergens naartoe zal kunnen fietsen. Dat is echt heel verdrietig en zo anders dan je bedenkt als je een kind krijgt. Nu ik veel meer accepteer dat dit het is, geeft dat ruimte om te kijken naar wat hij nodig heeft. Niet vanuit de gedachte dat hij dan opeens vooruit zal gaan in zijn ontwikkeling, maar vanuit de gedachte dat ik wil dat hij een fijn leven heeft.
donderdag 23 februari 2017 10:11
Hey lieve Nansie,
Ik snap wat je bedoeld en dit zal waarschijnlijk ook de sleutel zijn naar wel weer geluk in je leven kunnen ervaren.
Het realiseren dat dit je leven IS en dat dit zo blijft. Dan kan je ook toewerken naar acceptatie. Maar zoals je beschrijft was dit in het begin moeilijk voor jullie omdat je nog hoop hebt dat meevalt of in jullie geval nog niet duidelijk was wat er nu precies aan de hand was. In die fase zit ik nu, ik hoop zo dat het allemaal nog mee gaat vallen, maar elke keer gebeurd er weer wat waarmee die hoop de grond in geslagen wordt. Ik leef tussen hoop en teleurstelling en de hoop wordt steeds minder. Ik denk dat het beter gaat als ik straks gewoon weet hoe het leven met mijn zoontje eruit gaat zien. En dat kan misschien nog beter heel slecht zijn, dan die voortdurende onzekerheid, die sloopt me echt.
Bedankt hiervoor, iets om me wel aan vast te houden, er komt een moment dat ik meer duidelijkheid ga krijgen, ik denk dat dat me rust gaat geven.
Ik snap wat je bedoeld en dit zal waarschijnlijk ook de sleutel zijn naar wel weer geluk in je leven kunnen ervaren.
Het realiseren dat dit je leven IS en dat dit zo blijft. Dan kan je ook toewerken naar acceptatie. Maar zoals je beschrijft was dit in het begin moeilijk voor jullie omdat je nog hoop hebt dat meevalt of in jullie geval nog niet duidelijk was wat er nu precies aan de hand was. In die fase zit ik nu, ik hoop zo dat het allemaal nog mee gaat vallen, maar elke keer gebeurd er weer wat waarmee die hoop de grond in geslagen wordt. Ik leef tussen hoop en teleurstelling en de hoop wordt steeds minder. Ik denk dat het beter gaat als ik straks gewoon weet hoe het leven met mijn zoontje eruit gaat zien. En dat kan misschien nog beter heel slecht zijn, dan die voortdurende onzekerheid, die sloopt me echt.
Bedankt hiervoor, iets om me wel aan vast te houden, er komt een moment dat ik meer duidelijkheid ga krijgen, ik denk dat dat me rust gaat geven.
donderdag 23 februari 2017 11:52
Het moeilijke van een kind met een serieuze beperking is dat het een constant rouwproces is wat nooit overgaat. Je leert ermee leven maar het is nooit weg. Hier staat het goed beschreven http://www.devogelbegelei ... een-kind-met-een-handicap
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 23 februari 2017 18:11
@ Geraldine: dankjewel. lief
@ boannon: bedankt voor het delen, heel interssant om te lezen en herken veel van wat er staat!! Levend verlies, het klinkt zo naar, maar wel wat het is.
Uit de MRI is weinig naar voren gekomen. Wel een lichte verwijding van zijn hersenkamers en nog wat bloed dat er achter is gebleven wat misschien is gaan ontsteken. Maar daar gaan ze vooralsnog niks aan doen. ze blijven het bestrijden met antibiotica en verder met de dag kijken wat hij laat zien en daarnaar handelen. Thuis is nog lang niet in zicht, dat is een ding wat zeker is.
@ boannon: bedankt voor het delen, heel interssant om te lezen en herken veel van wat er staat!! Levend verlies, het klinkt zo naar, maar wel wat het is.
Uit de MRI is weinig naar voren gekomen. Wel een lichte verwijding van zijn hersenkamers en nog wat bloed dat er achter is gebleven wat misschien is gaan ontsteken. Maar daar gaan ze vooralsnog niks aan doen. ze blijven het bestrijden met antibiotica en verder met de dag kijken wat hij laat zien en daarnaar handelen. Thuis is nog lang niet in zicht, dat is een ding wat zeker is.
donderdag 23 februari 2017 21:15
quote:Trytostaypositive schreef op 18 februari 2017 @ 20:03:
Heeft iemand ervaring met een kindje dat op de IC heeft gelegen? Ik maak me zorgen niet alleen om zijn gezondheid maar ook om de mentale klap die hij hierdoor misschien zal oplopen. Ik zou me zo goed voor kunnen stellen dat hij zich niet meer veilig voelt straks, hij moet zich zo verloren voelen in deze situatie, mijn moederhart breekt gewoon bij deze gedachte Ik.
Ik heb me niet weg laten sturen. Ze hebben me een keer betrapt in een hoekje op de grond en daarna hebben ze maar toegegeven en ons samen op een klein kamertje apart gelegd.
Zoon is ook een kind met diverse beperkingen/aandoeningen etc. Vraag er toch eens naar of je niet bij hem kan blijven omdat het toch echt geen gewoon kind is.
Heeft iemand ervaring met een kindje dat op de IC heeft gelegen? Ik maak me zorgen niet alleen om zijn gezondheid maar ook om de mentale klap die hij hierdoor misschien zal oplopen. Ik zou me zo goed voor kunnen stellen dat hij zich niet meer veilig voelt straks, hij moet zich zo verloren voelen in deze situatie, mijn moederhart breekt gewoon bij deze gedachte Ik.
Ik heb me niet weg laten sturen. Ze hebben me een keer betrapt in een hoekje op de grond en daarna hebben ze maar toegegeven en ons samen op een klein kamertje apart gelegd.
Zoon is ook een kind met diverse beperkingen/aandoeningen etc. Vraag er toch eens naar of je niet bij hem kan blijven omdat het toch echt geen gewoon kind is.
donderdag 23 februari 2017 21:20
quote:Trytostaypositive schreef op 21 februari 2017 @ 19:40:
Het gaat weer niet goed. hij heeft vanaf vanmiddag 12 uur epileptische aanvallen. Ze hebben dit geprobeerd te bestrijden met verschillende medicatie maar met weinig resultaat. Als het zo doorgaat ligt hij vannacht weer op de IC. Hij heeft tussen de aanvallen een gehoortest gehad, die is niet helemaal betrouwbaar door zijn onrust, maar met een grote slag om de arm kon ze vertellen dat die positief was, waarschijnlijk geen gehoorschade. Tuurlijk ben ik daar blij mee, maar ik voel me zo leeg, zo uitgeput en zo verdrietig, hoeveel krijgt mijn kleintje nog op zijn bordje en wanneer is het een keer genoeg..Tis wat hé als je kind zo wat heeft. Heel veel sterkte hoor. Tis zo moeilijk om een hart onder de riem te steken zo van een scherm. En genoeg... wisten we dat maar hé. Houd moed.
Het gaat weer niet goed. hij heeft vanaf vanmiddag 12 uur epileptische aanvallen. Ze hebben dit geprobeerd te bestrijden met verschillende medicatie maar met weinig resultaat. Als het zo doorgaat ligt hij vannacht weer op de IC. Hij heeft tussen de aanvallen een gehoortest gehad, die is niet helemaal betrouwbaar door zijn onrust, maar met een grote slag om de arm kon ze vertellen dat die positief was, waarschijnlijk geen gehoorschade. Tuurlijk ben ik daar blij mee, maar ik voel me zo leeg, zo uitgeput en zo verdrietig, hoeveel krijgt mijn kleintje nog op zijn bordje en wanneer is het een keer genoeg..Tis wat hé als je kind zo wat heeft. Heel veel sterkte hoor. Tis zo moeilijk om een hart onder de riem te steken zo van een scherm. En genoeg... wisten we dat maar hé. Houd moed.
donderdag 23 februari 2017 22:14
Oh Tryingtostaypositive, ik ontdek nu dat je hier bent, och wat heb jij een afschuwelijke week achter de rug!
Denk je al zo'n berg op je bord te hebben, zit je opeens op de IC
Ik heb niks zinvols bij te dragen, maar wil je wel heel veel sterkte wensen!
en
Nina, wat schrijf je dat mooi, je afgelopen twee posts.
Denk je al zo'n berg op je bord te hebben, zit je opeens op de IC
Ik heb niks zinvols bij te dragen, maar wil je wel heel veel sterkte wensen!
en
Nina, wat schrijf je dat mooi, je afgelopen twee posts.
vrijdag 24 februari 2017 01:39
Ik blijf jullie maar bedanken voor de lieve reacties, maar wat moet ik anders.. Jullie zijn zo lief.
@sallyspectra: dankje lieverd voor alweer een berichtje. Dikke knuffel voor jou.
@nina: jij ook bedankt voor je reactie, mijn zoontje ligt niet meer op de IC maar op de kinderafdeling, ik slaap nu bij hem, dus hoef hem gelukkig niet meer achter te laten.
@ikhouvanmijnbed, mabella, aaaanne, chillzone, livingstone en laura, Dankjulliewel voor jullie berichtjes!!
slaap lekker, heel veel liefs
@sallyspectra: dankje lieverd voor alweer een berichtje. Dikke knuffel voor jou.
@nina: jij ook bedankt voor je reactie, mijn zoontje ligt niet meer op de IC maar op de kinderafdeling, ik slaap nu bij hem, dus hoef hem gelukkig niet meer achter te laten.
@ikhouvanmijnbed, mabella, aaaanne, chillzone, livingstone en laura, Dankjulliewel voor jullie berichtjes!!
slaap lekker, heel veel liefs
