Onbegrepen blaas- en maag-darmklachten

Aaargh sneeuwprinses, het is zooo waardeloos, als je afhankelijk bent van instanties, die voor jou denken. Ik had het ook heel vaak hoor, dan zei ik ook wel aan de telefoon: Er mankeert vanalles aan mijn lijf, maar gelukkig werken mijn hersens nog prima.

Op de een of andere manier, is het zodra je wat mankeert, dat je niet meer voor vol aangezien word ofzo.

Gelukkig dat het uiteindelijk toch nog geregeld is.



Voor jou ook fijne feestdagen.

Hoi Sneeuwprinses, ik heb dit topic nog nooit eerder voorbij zien komen en heb net een stukje ervan gelezen.

Wat ontzettend rot dat dit allemaal zo verloopt voor jou.

Tips heb ik niet, alleen een



Heb je trouwens al een keer contact gehad met de Maag Lever Darm Stichting? Misschien hebben zij wel waardevolle tips voor je.

Ze hebben ook een infolijn: http://www.mlds.nl/over-de-mlds/vragen- ... /infolijn/

hoi Sneeuwprinses:

Ik denk dat je groot gelijk hebt dat je wil dat er verder naar gekeken word, als er nu nog steeds geen verbetering in zit gaat het wel heel erg lang duren.



Ik denk alleen dat je beter kan vragen of je huidige arts je door wil sturen naar een academisch ziekenhuis. Dus niet voor een second opinion.



Ik zal het proberen uit te leggen, ik heb beide gehad. Toen ik de so kreeg, keek de tweede specialist alleen maar of hij het met de manier van werken en conclusies van mijn eigen arts eens was. Uiteindelijk was dat zo, en werd er niet verder gekeken. De tweede was dat mijn eigen specialist me voor uitgebreider onderzoek doorstuurde naar een academisch ziekenhuis, dus met een brief erbij dat hij er zelf niet uitkwam en dat hij doorverwees naar hun. Toen zijn ze wel serieus gaan kijken, met uiteindelijk het bekende resultaat.

Wat het amc betreft daar heb ik geen ervaring, ik heb zelf over het algemeen wel positieve ervaring bij het Erasmus mc in Rotterdam. Sterkte weer meissie, hoop dat je snel terecht kan.

Sneeuwprinses: Wat ontzettend rot dat het nog steeds niet beter gaat, ik kan me zo voorstellen dat je er vreselijk zat van word.

Gelukkig dat de arts je doorwil sturen, wel een beetje laat, maar beter laat dan nooit toch? Wel vragen of hij het zelf echt voor je wil regelen. Dat heeft mijn arts toen ook gedaan, toen kon ik binnen een week terecht, en anders had ik drie maanden moeten wachten, en was ik weer begonnen bij een co-assistent, terwijl ik nu gelijk bij de specialist zelf terecht kon.



Wat het veranderen van de topictitel betreft, Ik vind het geen probleem maar misschien kan je beter een heel nieuw topic beginnen? Ik kan me voorstellen dat je daar weer wat meer reaktie op gaat krijgen. Sterkte weer meis. En moed verloren is al verloren hoor, dus kop op.

Sneeuwprinses, ik heb niet alles gelezen. Schrok van je post, je bent nog veel te jong voor zoiets. Lukt plassen ook niet meer met buikpersen?

Heel veel sterkte met alles!

SP, heel praktisch; overleg even met arts over zelf zetten van de sonde. Mits je de "ballen" hebt, is het zetten van een NG echt doodsimpel. Zelf zetten geeft een veel grotere vrijheid en kan zelfs beter uitvallen (soms kan sonde op moment van braken een cirkel van braken triggeren, terwijl tijdelijk verwijderen van sonde de boel veel sneller tot rust kan brengen in die gevallen)



Een PEG plaatsen is niet echt verstandig als je een NG uitbraakt en er geen flauw idee van oorzaak is. Je bypasst nu met de NG enkel mond en slokdarm. Daar ligt kennelijk de hoofdoorzaak van het braken niet, anders had dat getackeld geweest met een NG. Een PEG doet precies hetzelfde; bypassen van mond en slokdarm. Daarmee pak je dus de braakproblemen totaal niet mee aan. Eerst zal er duidelijk moeten worden waar de oorzaak van het braken ligt, of beter gezegd de lokatie van de oorzaak. Als deze in de maag ligt, dan kan bijv. een J-tube een optie zijn (sonde die de maag ook bypasst en rechtstreeks in jejunum geplaats wordt). Als de oorzaak echter in de darmen ligt, dan zal ook dat weer geen heil brengen.



Stel je zou te veel blijven spugen en het is geen optie om met NG dat proces eerst te doorlopen, dan is het eerder een handige grijp naar een NJ, oftewel eenzelfde sonde als je nu hebt, maar dan tot in het jejunum ingebracht ipv maag. Dit is een logischere stap omdat je daarmee eerst in de praktijk kunt uitproberen of het bypassen van de maag het braken genoeg aanpakt of niet, alvorens een (alhoewel kleine) OK in te plannen.



Om nog maar te zwijgen van alle verschillende vormen en soorten waarin bijv. een PEG, PEG-J etc. etc. in komen. Des te meer informatie van te voren bekend is, des te beter een keuze te maken valt voor wat er bij jou het beste past i.p.v. blind proberen tot je raak schiet.



Voor wat betreft door verwijzen; praat eens over de motiliteitscentra. Dit zijn centra gespecialiseerd in de motiliteit (beweegpatroon) van het gehele spijsverteringstelsel. In het AMC wordt er op dit moment een opgezet, door een zeer kundig specialist. De rest van de afdeling MDL in het AMC? Mijn ervaring is gekleurd maar laten we het erop houden dat men bij mij de problematiek genegeerd heeft en doodleuk wilde afdoen met "ja vervelend, neuh kweet niet daar kunnen we niets mee, maar is ook niets, doei". Nu mag mijn verhaal bestaan uit dingen die niet altijd even bekend zijn, maar ik was op dat moment het tekstboek voorbeeld ernstig ondervoed met noodzaak tot direct ingrijpen. Wat in het streek gelukkig wel goed en adequaat is opgepakt en waarvoor e.e.a. nu verder gezet wordt via een motiliteitscentrum in een ander academisch ziekenhuis.



Heb je al geprobeerd met de sondevoeding te 'spelen'? Dus niet blind orders opvolgen van diëtist/arts ongeacht wat dan ook, maar op gevoel van lijf handelen (uiteraard in overleg). Daar kan namelijk enorm veel informatie uit komen die belangrijk kan zijn in het vervolgproces om duidelijk te krijgen waar een probleem kan liggen. Valt bijv. een lagere inloopsnelheid over een langere duur beter, valt constante of intermittend voeden beter, speel met verschillende soorten sondevoeding etc. etc.



Wil je meer leren omtrent sondevoeding, mogelijkheden en ervaringen uitwisselen? The Oley Foundation heeft hele goede en uitgebreide info. Engelstalig, maar zeer de moeite waard. Tevens is er een forum, worden er journals bijgehouden etc. Mocht je de term nog niet kennen, wat jij doet is HEN, home enteral nutrition.



Mocht je om wat voor reden dan ook ervaringen of gedachten uitwisselen of wat dan ook met mij, voel je vrij om te mailen op pixiedustviva AT gmail.com . Doe dat namelijk liever niet openbaar op het moment.



( hopelijk is het en beetje leesbaar, forumt wat lastig zo vanaf de mobielk)

Heee sneeuwprinses,

Wat een gedoe zeg, ik hoop dat je er nu even van verlost bent, en dat alle slangen nu even blijven zitten, en doen waar ze voor bedoelt zijn.



Wat goed van je dat je ondanks alles toch lekker op vakantie gaat, ik hoop zo dat je het naar je zin zal hebben. Het is je van harte gegund hoor. Ik hoop dat als je terug komt er een bericht voor je is uit Amterdam.



Hier gaat het heel goed, ik ben helemaal van de fentanyl af, als ik een drukke dag heb dan heb ik wel meer pijn, maar het is acceptabel. Ik ben er van overtuigd dat mijn baarmoeder toch ook voor heel veel ellende heeft gezorgd, want sinds die er uit is gaat het alleen maar beter. Het gaat nu zelfs zo goed dat ik een opleiding aan het doen ben, in dezelfde richting waar jij vroeger zat.

Heel veel plezier Sneeuwprinses, geniet er van. Je hebt het verdient!!!!

Hoi Sneeuwprinses

Hoe is het? Is er inmiddels al wat meer duidelijkheid?

Hier gaat het nog steeds erg goed, vorige week is de neuro weer opnieuw ingesteld, omdat ik toch weer wat meer pijnklachten kreeg. Maar nu functioneer ik weer prima.

Ben erg benieuwd naar jou verhaal.

Ooh meissie toch, wat een moeilijke verdrietige toestand. Ik kan me zo voorstellen dat je even niet weet hoe je het verder moet gaan doen.

Heb je er vrede mee dat ze je door gestuurd hebben naar de psych? Ik weet wel uit eigen ervaring dat lichaam en geest zeker een zijn, en dat je geest af en toe malle fratsen met je uit kan halen.

Wat het uwv betreft, kan ik me heel goed voorstellen dat je daar nog vermoeider van word, dan je nu al bent. Uiteindelijk hebben ze misschien wel gelijk, dat het goed voor je is om af en toe weer wat om handen te hebben, maar dan moet de situatie wel eerst gestabiliseerd zijn.

Als jij weet waar je aan toe bent, en een behandelplan hebt, dan pas kan je energie over gaan houden voor andere dingen.

Jammer dat zij het anders zien.

Heel veel sterkte meis, hou je ons op de hoogte hoe het verder gaat?

Ik had dit topic nog nooit gezien, maar heb het nu gedeeltelijk gelezen. Wat een ellende heb je met je lijf te stellen zeg.

Ik heb er geen ervaring mee en geen verstand van, maar ik wil je graag een geven.

Hopelijk vind je lotgenoten die je kunnen helpen!

Iets minder 'heftig', maar wel hetzelfde principe over lichaam en geest die een zijn: haptonomie. Heb je daar wel eens aan gedacht? Ik ben er nog nooit heen geweest, maar ik hoor er vak positieve verhalen over.

En wat vreselijk, zulke buren die gaan dreigen.

quote:sneeuwprinses schreef op 30 juni 2011 @ 11:03:

Antwoord op je vraag Annemie: Nee vrede niet, ik heb er veel moeite mee om doorverwezen te worden naar de psychiatrie zonder eerst verder onderzoek te doen.

Dat dacht ik al te proeven in je vorige post. Heb er om eerlijk te zijn ook moeite mee, hoewel ik de laatste zal zijn om een puur biomedisch model te verdedigen en dus de psyche buiten het verhaal te (willen) houden. Maar binnen de psychiatrie is het bij lichamelijke klachten toch wel een goede gewoonte om eerst zo goed mogelijk alles op medisch gebied te (laten) onderzoeken. Daarom misschien jammer dat ze dat niet eerst hebben gedaan. On the other hand worden er teveel mensen te láát doorverwezen naar de psychiatrie, die dus jaren specialistje aan het hoppen zijn en zich totaal onbegrepen voelen omdat niemand ooit "iets vindt". En ik ben geen medicus, dus het is puur gevoelsmatig, maar ik heb bij jouw verhaal toch het idee dat er iets intern mis is (waarbij natuurlijk de psyche een rol kan spelen/de klachten kunnen verergeren) maar dat de oorzaak gewoon heel moeilijk te achterhalen is. Kan het falikant mishebben natuurlijk, maar goed.



Ik vind het 'verdacht' dat er vanalles intern misgaat op gebied van 'traag' of slecht werken van organen die samen moeten trekken of voort moeten stuwen, en dat er behalve een depressie (die a) iedereen kan krijgen en b) veel vaker voorkomt bij mensen met een chronische ziekte/chronische pijn/etc.) geen klachten zijn die echt buiten dat plaatje vallen. (Toch?) Wat dat betreft zou ik het totaal niet vreemd vinden als er een onderliggende medische verklaring zou zijn waarbij zowel blaas als maag als darmen betrokken zijn in jouw geval.



Mbt de WIA: ja, het UWV kan een behoorlijke stressverhogende factor zijn in tijden waarin het tóch al niet lekker gaat. Jammer dat het zo loopt. Balen ook dat die beoordeling komt op een moment dat nog altijd de precieze oorzaak van je klachten niet bekend is, dat maakt het bij UWV altijd lastig. Ben het eens met m'n voorgangers dat waarschijnlijk 'rustiger vaarwater' nodig zal zijn voordat jij de energie en moed zult hebben om te kijken naar je mogelijkheden voor werk. Ook omdat je nu niet weet waar je aan toe bent, en dus ook geen prognose of eventueel behandelplan hebt. Lichter werk lijkt me sowieso een vereiste, ik weet niet hoe je zelf aankijkt tegen bijvoorbeeld het aantal uren werk dat haalbaar zal zijn? Maar eigenlijk denk ik dat het nog wat vroeg is voor jou om op dit moment daar uitspraak over te kunnen doen. Jammer dat dat moment van beoordeling zo uitvalt qua timing.



Voor nu, en dat is tien keer makkelijker gezegd dan gedaan, maar probeer je zorgen te maken over dingen wanneer het moment dáár is. Je kunt bezwaar maken als je het niet eens bent met een beslissing. Pas als ook bij het bezwaar een uitslag volgt waar je je niet in kunt vinden, ga je denken over een volgende stap. Ik weet niet wanneer je ZW afloopt, maar ik neem aan dat je recht hebt op WW en dat die net zo hoog is als je ZW-uitkering. Je hebt wel sollicitatieplicht in de WW, en ik weet uit ervaring dat dat zwaar kan vallen (stress en confrontatie) als je eigenlijk te ziek bent om te werken. Daar kun je alleen niets aan doen dan dat je één keer per week een (desnoods standaard)brief wegstuurt zolang je zo ziek bent, en heel misschien zie je een keer een vacature die je wél ziet zitten, of waardoor je zin krijgt in "straks als het wat beter gaat". Zo kun je misschien al een heel klein beetje proeven aan wat er te doen is op de arbeidsmarkt, en ideeën opdoen voor het type functies dat je (nu of pas over een tijdje) zou kunnen doen. Gaat het werken écht nog helemaal niet en moet je er niet aan denken, dan is het een kwestie van je door dat solliciteren heenslaan en een goede advocaat of andere bijstand zoeken voor je bezwaarzaak.



Sterkte SP! Zou niet graag in je schoenen willen staan, en ik hoop dat je snel meer te weten krijgt over de oorzaak van je problemen, of meer nog: de mogelijke behandeling. En, aangezien je aangaf dat je vooral even steun nodig had omdat manlief uit de buurt is: