Gezondheid
alle pijlers
Ongeneeslijk ziek: een hersentumor
maandag 13 augustus 2007 12:50
Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
dinsdag 21 juli 2009 21:40
rtyler
Ik kan je wat vertellen uit mijn ervaring,nou niet helemaal de mijne maar die van mijn vader
In april 2005 begon mijn vader ineens vreemd te praten ,naar de dokter,de hele mallemolen in en de week erna werd er bij hem een hersentumor gevonden,graad 4 een snel groeiende tumor.
Volgens de neuroloog zou mijn vader de kerst niet meer halen.
mijn vader is geopereerd in Utrecht,waar ze een groot deel van de tumor hebben kunnen weghalen.
Daarna volgde er bestralingen en chemo tabletten.
In 2007 is mijn vader nog een keer geopereerd,normaal gebeurt dit niet vaak,maar mijn vader was in een zeer goede conditie.
We zitten nu in 2009,mijn vader is er nog steeds.
Zijn leven is veranderd,sommige dingen gaan niet meer zoals vroeger,maar hij is er nog en hij geniet van het leven en wij zijn zeer dankbaar omdat hij er nog is.
Dit allemaal heeft hij ( denk ik) te danken aan een ijzer sterkte wil,en de wil om te leven
Ik wens je er veel kracht om dit alles te kunnen door staan
Blijf positief
Ik kan je wat vertellen uit mijn ervaring,nou niet helemaal de mijne maar die van mijn vader
In april 2005 begon mijn vader ineens vreemd te praten ,naar de dokter,de hele mallemolen in en de week erna werd er bij hem een hersentumor gevonden,graad 4 een snel groeiende tumor.
Volgens de neuroloog zou mijn vader de kerst niet meer halen.
mijn vader is geopereerd in Utrecht,waar ze een groot deel van de tumor hebben kunnen weghalen.
Daarna volgde er bestralingen en chemo tabletten.
In 2007 is mijn vader nog een keer geopereerd,normaal gebeurt dit niet vaak,maar mijn vader was in een zeer goede conditie.
We zitten nu in 2009,mijn vader is er nog steeds.
Zijn leven is veranderd,sommige dingen gaan niet meer zoals vroeger,maar hij is er nog en hij geniet van het leven en wij zijn zeer dankbaar omdat hij er nog is.
Dit allemaal heeft hij ( denk ik) te danken aan een ijzer sterkte wil,en de wil om te leven
Ik wens je er veel kracht om dit alles te kunnen door staan
Blijf positief
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
donderdag 23 juli 2009 11:18
he julianaa,
dank voor je lieve berichtje, vooral het laatste stukje, moest weleven heel hard slikken toen ik dat las.
Ik heb inderdaad een astrocytoom; nu nog graad 2 maar op de mri zijn plekjes te zien die naar een graad 3 lijken te gaan. Ben al 2 keer geopereerd (sinds december 2005) dus dit wordt de 3e keer, ik ga er maar vanuit dat 3 x scheepsrechts is.waarschijnlijk krijg ik dit keer onafhankelijk van de pathologieuitslag bestraling achteraf omdat dat ding ieder keer zo snel terug is.
Ik heb die uitzending ook gezien, viel mij ook op dat ze al redelijk snel weer goed kon praten. Bij mij gaan ze in de linkerhelft van de hersenen nu het gedeelte weghalen dat de motoriek en spraak aanstuurt en dat moet de rechterhelft dan weer overnemen. Dat kan een tijdje duren... vandaar de revalidatie.
Diaantje: wauw dar zijn de verhalen die ik nu wil horen; met een graad 4 tumor 4 jaar later er gewoon nog zijn. dank voor je bemoedigende woorden.
hoop wel dat Meghan (of Essie) nog even online komt voor m'n ok want ben toch wel heel benieuwd naar zo'n revalidatie periode.
x rtyler
dank voor je lieve berichtje, vooral het laatste stukje, moest weleven heel hard slikken toen ik dat las.
Ik heb inderdaad een astrocytoom; nu nog graad 2 maar op de mri zijn plekjes te zien die naar een graad 3 lijken te gaan. Ben al 2 keer geopereerd (sinds december 2005) dus dit wordt de 3e keer, ik ga er maar vanuit dat 3 x scheepsrechts is.waarschijnlijk krijg ik dit keer onafhankelijk van de pathologieuitslag bestraling achteraf omdat dat ding ieder keer zo snel terug is.
Ik heb die uitzending ook gezien, viel mij ook op dat ze al redelijk snel weer goed kon praten. Bij mij gaan ze in de linkerhelft van de hersenen nu het gedeelte weghalen dat de motoriek en spraak aanstuurt en dat moet de rechterhelft dan weer overnemen. Dat kan een tijdje duren... vandaar de revalidatie.
Diaantje: wauw dar zijn de verhalen die ik nu wil horen; met een graad 4 tumor 4 jaar later er gewoon nog zijn. dank voor je bemoedigende woorden.
hoop wel dat Meghan (of Essie) nog even online komt voor m'n ok want ben toch wel heel benieuwd naar zo'n revalidatie periode.
x rtyler
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
donderdag 23 juli 2009 23:48
Graag gedaan,meisje
Het verhaal van mijn vader is er een die ik graag vertel.
Ben zo trots op zijn doorzettings vermogen,en nooit horen wij hem klagen,voor hem staat 1 ding vast,hij wil leven.
Het leven met tumor is wel een andere geworden,werken gaat niet meer en ook andere dingen niet meer.
De tumor is altijd aanwezig,beter worden zal hij niet meer.
Maar zoals ik al zei,we hebben hem nog!
Ik wens je alle goeds,blijf er tegen vechten!!!!!!!!!
Geef NOOIT op!!
Het verhaal van mijn vader is er een die ik graag vertel.
Ben zo trots op zijn doorzettings vermogen,en nooit horen wij hem klagen,voor hem staat 1 ding vast,hij wil leven.
Het leven met tumor is wel een andere geworden,werken gaat niet meer en ook andere dingen niet meer.
De tumor is altijd aanwezig,beter worden zal hij niet meer.
Maar zoals ik al zei,we hebben hem nog!
Ik wens je alle goeds,blijf er tegen vechten!!!!!!!!!
Geef NOOIT op!!
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
vrijdag 24 juli 2009 13:51
mooi is dat he, hoe gelukkig je kan worden van kleine dingen.
liep vanmorgen terug van een afspraak met de arbo arts naar huis en de regen kwam echt met bakken naar beneden maar zelfs daar kan ik nu van genieten. (zolang het niet al te lang duurt)
Ben gisteren gebeld, wordt as dinsdag opgenomen en woensdag geopereeerd. En het wordt een wakkere ok.
voor een optimale uitkomst moet je 4 uur wakker blijven (als dat lukt). Dat had ik niet helemaal meegekregen van de tv-uitzending...ga maar hopen dat het lukt.
liep vanmorgen terug van een afspraak met de arbo arts naar huis en de regen kwam echt met bakken naar beneden maar zelfs daar kan ik nu van genieten. (zolang het niet al te lang duurt)
Ben gisteren gebeld, wordt as dinsdag opgenomen en woensdag geopereeerd. En het wordt een wakkere ok.
voor een optimale uitkomst moet je 4 uur wakker blijven (als dat lukt). Dat had ik niet helemaal meegekregen van de tv-uitzending...ga maar hopen dat het lukt.
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
dinsdag 28 juli 2009 06:57
hoi allemaal,
ik ga zo op weg naar het ziekenhuis, wordt vandaag opgenomen en morgen dus geopereerd.
vandaag nog heel veel onderzoeken.
Wordt nu toch wel flink bang.
schrijf wel weer over een aantal weken (maanden?) als ik weer kan typen.
ik ga zo op weg naar het ziekenhuis, wordt vandaag opgenomen en morgen dus geopereerd.
vandaag nog heel veel onderzoeken.
Wordt nu toch wel flink bang.
schrijf wel weer over een aantal weken (maanden?) als ik weer kan typen.
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
dinsdag 11 augustus 2009 23:11
Lieve mensen
Mijn vader lijkt de strijd te gaan verliezen
heeft een insult gehad en kan niet meer praten
Ligt al beneden en er is thuiszorg .
We zijn dankbaar dat we hem nog 4 jaar bij ons mochten hebben,
Je weet dat het eens gaat gebeuren maar als het dan zo ver is pfff
We hebben met zn allen zo hard proberen te strijden tegen die rotziekte
Mijn vader lijkt de strijd te gaan verliezen
heeft een insult gehad en kan niet meer praten
Ligt al beneden en er is thuiszorg .
We zijn dankbaar dat we hem nog 4 jaar bij ons mochten hebben,
Je weet dat het eens gaat gebeuren maar als het dan zo ver is pfff
We hebben met zn allen zo hard proberen te strijden tegen die rotziekte
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
donderdag 13 augustus 2009 11:32
quote:julianaa schreef op 01 augustus 2009 @ 12:43:
@Rtyler
Hoe is het met? Heb je de operatie een beetje doorstaan? Hoe ging dat een wakkere operatie. Ongelovelijk hoor, 4 uur wakker tijdens de operatie?
Hoe gaat het met praten? En revalidatie? Ik heb de hele woensdag en de de dagen er na aangedacht. Raar eigenlijk, omdat ik je verder helemaal niet ken.
Misschien grijpt het me aan omdat ik het zelf heb, maar ook omdat ik je zo moedig vindt. Mensen vinden mij ook moedig al voelt dat helemaal niet zo. Net zoals je zelf al zei, ik ben nog heel gelukkig en wil niet de hele dag met die vervelende tumor bezig zijn. Helaas is het vaak niet anders.
Ik hoop dat de operatie goed gegaan is en dat je misschien wel van de tumor en die ellendige epilepsie af kan zijn.
Als je je weer eens goed en sterk genoeg voelt en zin hebt kun je misschien vertellen hoe het met je gaat?
Groetjes
Ik ben ook erg benieuwd hoe het met je gaat nu?
En ik hoop snel wat van je te horen
Liefs
Diaantje
@Rtyler
Hoe is het met? Heb je de operatie een beetje doorstaan? Hoe ging dat een wakkere operatie. Ongelovelijk hoor, 4 uur wakker tijdens de operatie?
Hoe gaat het met praten? En revalidatie? Ik heb de hele woensdag en de de dagen er na aangedacht. Raar eigenlijk, omdat ik je verder helemaal niet ken.
Misschien grijpt het me aan omdat ik het zelf heb, maar ook omdat ik je zo moedig vindt. Mensen vinden mij ook moedig al voelt dat helemaal niet zo. Net zoals je zelf al zei, ik ben nog heel gelukkig en wil niet de hele dag met die vervelende tumor bezig zijn. Helaas is het vaak niet anders.
Ik hoop dat de operatie goed gegaan is en dat je misschien wel van de tumor en die ellendige epilepsie af kan zijn.
Als je je weer eens goed en sterk genoeg voelt en zin hebt kun je misschien vertellen hoe het met je gaat?
Groetjes
Ik ben ook erg benieuwd hoe het met je gaat nu?
En ik hoop snel wat van je te horen
Liefs
Diaantje
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
donderdag 13 augustus 2009 16:59
De tumor is flink aan het drukken, dus hij heeft veel uitvals verschijnselen
Hij is 2 keer geopereerd, heeft chemo gehad en bestralingen
Hier kunnen ze niet meer mee doorgaan, dat wisten we
Nu dan de insult, aan de linkerkant verlamd en zn spraak is weg
We hebben altijd geweten dat het zou gaan komen, nu is het zover
We hopen alleen en dat hoopt mijn vader ook, dat het geen lange lijdensweg gaat worden
We hebben 4 jaar lang de strijd aangebonden, en kunnen wennen aan het idee, dat klinkt denk ik vreemd, maar erger is iemand plotseling te verliezen, wij hebben nog alles tegen elkaar kunnen zeggen!
Maar hoe is het nu met jou???
Hij is 2 keer geopereerd, heeft chemo gehad en bestralingen
Hier kunnen ze niet meer mee doorgaan, dat wisten we
Nu dan de insult, aan de linkerkant verlamd en zn spraak is weg
We hebben altijd geweten dat het zou gaan komen, nu is het zover
We hopen alleen en dat hoopt mijn vader ook, dat het geen lange lijdensweg gaat worden
We hebben 4 jaar lang de strijd aangebonden, en kunnen wennen aan het idee, dat klinkt denk ik vreemd, maar erger is iemand plotseling te verliezen, wij hebben nog alles tegen elkaar kunnen zeggen!
Maar hoe is het nu met jou???
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
dinsdag 18 augustus 2009 13:31
Lieve lotgenoten en andere meelezers,
Ik heb vanmorgen een mail gehad van de tante van Esther ( Essie) en heeft mij verteld dat op 18 juli Esther is overleden. Ik heb toestemming van de familie gekregen om dit te melden op het forum. Ze vonden het fijn dat Esther hier haar verhaal kwijt kon.
Eind juni kreeg Esther te horen dat ze niks meer voor haar konden doen. Op 14 juli is ze op eigen verzoek in diepe slaap gebracht en op 18 juli overleden.
1 zin van je tante is me bij gebleven:
Esther kon toen al niets meer, niet meer lopen, niet meer slikken en niet meer praten, heel moeilijk was dat.Maar ze bleef positief, we communiceerden via gebaren en als je vroeg hoe het met haar ging ging steevast haar duim omhoog, pas op het allerlaatst niet meer.
Lieve Essie,
Wat was je ongeloverlijk, dapper moedig en vooral positief. Velen hebben op dit forum mogen meelezen van jou positieve houding.
Lieve Essie rust zacht.
Ik heb vanmorgen een mail gehad van de tante van Esther ( Essie) en heeft mij verteld dat op 18 juli Esther is overleden. Ik heb toestemming van de familie gekregen om dit te melden op het forum. Ze vonden het fijn dat Esther hier haar verhaal kwijt kon.
Eind juni kreeg Esther te horen dat ze niks meer voor haar konden doen. Op 14 juli is ze op eigen verzoek in diepe slaap gebracht en op 18 juli overleden.
1 zin van je tante is me bij gebleven:
Esther kon toen al niets meer, niet meer lopen, niet meer slikken en niet meer praten, heel moeilijk was dat.Maar ze bleef positief, we communiceerden via gebaren en als je vroeg hoe het met haar ging ging steevast haar duim omhoog, pas op het allerlaatst niet meer.
Lieve Essie,
Wat was je ongeloverlijk, dapper moedig en vooral positief. Velen hebben op dit forum mogen meelezen van jou positieve houding.
Lieve Essie rust zacht.
