Gezondheid
alle pijlers
Schildklier: Thyrax maar doodeng
woensdag 12 september 2007 07:17
Hoi allemaal,
Ik loop al jaren rond met klachten (vermoeidheid, kouwelijkheid, spierzwakte, lusteloosheid). Zo'n 8 jaar geleden ben ik geprikt, niet op schildklier maar op Hb, deze was toen te laag en is behandeld, maar dat veranderde feitelijk maar weinig aan de klachten. Nu anderhalf jaar geleden ben ik naar de huisarts gegaan met weer dezelfde klachten: ik was het zat om niet gewoon de trap op te kunnen lopen zonder te hoeven uitrusten en niet gewoon een avondje uit te kunnen zonder daarvoor twee weken te boeten. Hij gooide het eerst op stress, uiteraard het zat tussen de oren, en ik heb toen nog aardig moeten zeuren om toch een prik te krijgen. Ik wist toen nog niks van de schildklier af, dus mijn waardes van toen (TSH 6.2 en FT4 16.7) zeiden me niet zo heel veel. De huisarts gaf aan dat dit weliswaar niet goed was, maar dat ik over een jaar maar moest terugkomen. Enfin, vorige week weer geprikt, waardes zijn verslechterd (TSH 7.6 bij FT4 14.5) en ik ben vanochtend begonnen met 1 tablet Thyrax, die ik over twee weken zou moeten ophogen naar 2 tabletten.
Ik vind het DOODENG!! De huisarts schreef dit voor in een telefonisch consult, alsof het niets bijzonders is. Maar nadat ik op internet informatie heb gezocht over hypothyreoïdie en medicatie heb ik een potje zitten brullen. Ik voel me nu weliswaar al jaren niet fit, maar omdat dit er zo geleidelijk aan is ingeslopen ben ik eraan gewend. Ik ben zo bang dat deze Thyrax alles gaat veranderen! Dat ik ben overgedoseerd, of dat ik me nu juist voor het eerst sinds mijn volwassen leven goed ga voelen (en me moet realiseren dat ik me dus al die tijd met een REDEN zo slecht heb gevoeld). HELP! De afspraak is dat ik over 3 maanden terugkom om bloed te prikken, en ik heb me sowieso voorgenomen om dan een dubbele afspraak te maken om e.e.a. op een rijtje te zetten, maar in de tussentijd...
Wie heeft er nog meer een te traag werkende schildklier en wil daar met me over praten??
Ik loop al jaren rond met klachten (vermoeidheid, kouwelijkheid, spierzwakte, lusteloosheid). Zo'n 8 jaar geleden ben ik geprikt, niet op schildklier maar op Hb, deze was toen te laag en is behandeld, maar dat veranderde feitelijk maar weinig aan de klachten. Nu anderhalf jaar geleden ben ik naar de huisarts gegaan met weer dezelfde klachten: ik was het zat om niet gewoon de trap op te kunnen lopen zonder te hoeven uitrusten en niet gewoon een avondje uit te kunnen zonder daarvoor twee weken te boeten. Hij gooide het eerst op stress, uiteraard het zat tussen de oren, en ik heb toen nog aardig moeten zeuren om toch een prik te krijgen. Ik wist toen nog niks van de schildklier af, dus mijn waardes van toen (TSH 6.2 en FT4 16.7) zeiden me niet zo heel veel. De huisarts gaf aan dat dit weliswaar niet goed was, maar dat ik over een jaar maar moest terugkomen. Enfin, vorige week weer geprikt, waardes zijn verslechterd (TSH 7.6 bij FT4 14.5) en ik ben vanochtend begonnen met 1 tablet Thyrax, die ik over twee weken zou moeten ophogen naar 2 tabletten.
Ik vind het DOODENG!! De huisarts schreef dit voor in een telefonisch consult, alsof het niets bijzonders is. Maar nadat ik op internet informatie heb gezocht over hypothyreoïdie en medicatie heb ik een potje zitten brullen. Ik voel me nu weliswaar al jaren niet fit, maar omdat dit er zo geleidelijk aan is ingeslopen ben ik eraan gewend. Ik ben zo bang dat deze Thyrax alles gaat veranderen! Dat ik ben overgedoseerd, of dat ik me nu juist voor het eerst sinds mijn volwassen leven goed ga voelen (en me moet realiseren dat ik me dus al die tijd met een REDEN zo slecht heb gevoeld). HELP! De afspraak is dat ik over 3 maanden terugkom om bloed te prikken, en ik heb me sowieso voorgenomen om dan een dubbele afspraak te maken om e.e.a. op een rijtje te zetten, maar in de tussentijd...
Wie heeft er nog meer een te traag werkende schildklier en wil daar met me over praten??
dinsdag 19 januari 2010 09:17
Raccoon: Ze willen eerst de scan maken en bloed onderzoeken mocht dat niet goed zijn dan moet ik het dieet volgen en dan de radio actieve kuur, maar daar ga ik niet vanuit omdat het de vorige keer goed was maar het is wel een rot tijd. Ik wacht op de brief wanneer ik moet gaan stoppen als ik vandaag nog niks heb ga ik bellen naar het ziekenhuis. Voor mij was de eerste keer het ergste toen heb ik 4 weken lang het dieet gevolgd en toen was ik kapot, de vorige keer ging het eigenlijk een beetje verkeerd ik volgde de instrcuties maar ik had te lang cytomel geslikt waardoor ik nog 2 weken extra zonder moest (ik werd een beetje hyper door de cytomel). Zo heeft iedereen een andere ervaring.
woensdag 20 januari 2010 10:13
Gisteren contact gehad met het ziekenhuis want ik had nog steeds niks binnen gehad dus voor de zekerheid maar even gevraagd er was helemaal niks bekend mijn zrts zou pas volgende week weer aanwezig zijn dus ik zou dan maar weer even bellen. Tot mijn stomme verbazing kom gistermiddag thuis heeft ze al gebeld (mijn man was wel thuis) met de mededeling dat ik niet in de scan hoef maar toch wel moet onttrekken, hier belt ze donderdag nog over terug om de boel met mij te bespreken. Het blijkt nu alleen maar te gaan over het bloedprikken. Dus donderdag hoor ik waarschijnlijk wanneer ik moet gaan stoppen.
donderdag 21 januari 2010 23:25
Jozonderschild, wat bedoel je precies met onttrekken?
Dat je ook het dieet en geen medicijnen mag gebruiken?
Yoie, spannend voor je. Mijn vriendin heeft niet het zelfde wat ik heb. Ik denk het zelfde als jij..
Zie je erg tegen de operatie op en hoelang moet je in het ziekenhuis blijven?
Ik ben begonnen met de cytomel en 16 februari begin ik met het dieet. 3 Maart krijg ik de scan en ga ik weer in quartaine, nouja, ik blijf alleen thuis en man en kids gaan naar hotel. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan.
Dat je ook het dieet en geen medicijnen mag gebruiken?
Yoie, spannend voor je. Mijn vriendin heeft niet het zelfde wat ik heb. Ik denk het zelfde als jij..
Zie je erg tegen de operatie op en hoelang moet je in het ziekenhuis blijven?
Ik ben begonnen met de cytomel en 16 februari begin ik met het dieet. 3 Maart krijg ik de scan en ga ik weer in quartaine, nouja, ik blijf alleen thuis en man en kids gaan naar hotel. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan.
vrijdag 22 januari 2010 10:07
Raccoon ik bedoel met onttrekken dat je zonder medicijnen moet gistermorgen heeft mijn arts gebeld en ik stop a.s. maandag met de thyrax die week erop mag ik cytomel gaan slikken hoeveel dat krijg ik op papier dat is per week verschillend. Na drie weken cytomel moet ik daar ook mee stoppen en dan is het geloof ik 2 weken later bloed prikken en dan afwachten of er een bepaald stofje in mijn bloed zit zit dat er wel in dan moet ik in quarantaine maar daar ga ik niet vanuit.
Als ik het nu zo bereken moet ik rond 8 maart prikken en dan 1 week later kan ikhoop ik weer beginnen met de thyrax.
Krijg je zeker de radioactieve kuur? of is het net zo als hier dat je er voor de zekerheid rekening mee moet houden dat het kan gebeuren? Sterkte in ieder geval voor de komende tijd.
Als ik het nu zo bereken moet ik rond 8 maart prikken en dan 1 week later kan ikhoop ik weer beginnen met de thyrax.
Krijg je zeker de radioactieve kuur? of is het net zo als hier dat je er voor de zekerheid rekening mee moet houden dat het kan gebeuren? Sterkte in ieder geval voor de komende tijd.
vrijdag 22 januari 2010 18:42
Hallo allemaal,
Het is alweer een hele tijd geleden dat ik hier heb geschreven.
Ik weet niet meer precies wie het vroeg maar bij mij zijn er (gelukkig) geen bijschildklieren verwijderd.
Jozo hoe lang ben jij zonder schildklier? Ik heb alleen na de operaties radio-actief-jodium gekregen en in quarantaine gezeten. Daarna heb ik nog een keer een onttrekking gehad en een lichte capsule RAJ voor een scan. Die was gelukkig schoon. Toen na twee jaar moest ik nog een keer een lichte capsule RAJ en scan maar daarvoor hoefde ik geen onttrekking.. maar mocht ik Thyrogen gebruiken (twee peperdure spuiten in mijn kont ) Ook voor de scans moest ik toen wel het diëet doen.. nu is het diëet in veel ziekenhuizen wel omstreden. Sommige ziekenhuizen doen het niet en sommige wel.
Het stofje wat niet in ons bloed mag zitten is het eiwit Thyreoglobuline. Dit eiwit wordt alleen door schildklierweefsel aangemaakt.. als dit eiwit in ons bloed zit dan is dat een aanwijzing dat er schildklierweefsel in ons lichaam zit. Schildklierweefsel is bij ons niet gewenst omdat dan de kans erg groot is dat er weer schildklierkanker terugkomt.
Nezo-zout (met de blauwe deksel) mag je in het jodiumbeperkt diëet wel gebruiken. Hier zit beduidend minder smaak aan dan Jozo-zout (rode deksel). Maar het is een heel goede vervanger. Ik had het geluk dat mijn oudste zoon brood voor me bakte met Nezo-zout wat heel erg lekker was.
Als er nog vragen zijn dan hoor/zie ik het wel
Fijne avond!
Het is alweer een hele tijd geleden dat ik hier heb geschreven.
Ik weet niet meer precies wie het vroeg maar bij mij zijn er (gelukkig) geen bijschildklieren verwijderd.
Jozo hoe lang ben jij zonder schildklier? Ik heb alleen na de operaties radio-actief-jodium gekregen en in quarantaine gezeten. Daarna heb ik nog een keer een onttrekking gehad en een lichte capsule RAJ voor een scan. Die was gelukkig schoon. Toen na twee jaar moest ik nog een keer een lichte capsule RAJ en scan maar daarvoor hoefde ik geen onttrekking.. maar mocht ik Thyrogen gebruiken (twee peperdure spuiten in mijn kont ) Ook voor de scans moest ik toen wel het diëet doen.. nu is het diëet in veel ziekenhuizen wel omstreden. Sommige ziekenhuizen doen het niet en sommige wel.
Het stofje wat niet in ons bloed mag zitten is het eiwit Thyreoglobuline. Dit eiwit wordt alleen door schildklierweefsel aangemaakt.. als dit eiwit in ons bloed zit dan is dat een aanwijzing dat er schildklierweefsel in ons lichaam zit. Schildklierweefsel is bij ons niet gewenst omdat dan de kans erg groot is dat er weer schildklierkanker terugkomt.
Nezo-zout (met de blauwe deksel) mag je in het jodiumbeperkt diëet wel gebruiken. Hier zit beduidend minder smaak aan dan Jozo-zout (rode deksel). Maar het is een heel goede vervanger. Ik had het geluk dat mijn oudste zoon brood voor me bakte met Nezo-zout wat heel erg lekker was.
Als er nog vragen zijn dan hoor/zie ik het wel
Fijne avond!
anoniem_96549 wijzigde dit bericht op 22-01-2010 19:20
Reden: aanvulling
Reden: aanvulling
% gewijzigd
vrijdag 22 januari 2010 19:59
Ik ben nu mijn schildklier 2 jaar kwijt en ik ben 1 x in quarantaine geweest dat was 5 weken na de operatie. Een half jaar later moest ik weer onttrekken en dat was zonder kuur alleen maar bloed prikken. Vorig jaar alleen maar controle gehad of thyrax goed stond verder niet. Nu wilde ze eigenlijk een scan maar na overleg met anderen hoefde dit niet alleen maar bloedprikken. Het komt misschien wel omdat ik elk half jaar een andere arts heb dat ze dit willen doen.
Wat het zout beterft wist ik het had ook de blauwe dop en baktye daarmee mijn brood en alle andere dingen.
Wat het zout beterft wist ik het had ook de blauwe dop en baktye daarmee mijn brood en alle andere dingen.
zaterdag 23 januari 2010 19:28
Hoi Jo,
Dan klopt het wel ongeveer. Eind 2002 ben ik mijn schildklier kwijtgeraakt, begin 2003 in quarantaine. Toen hetzelfde jaar in september nog een keer een speurdosis met scan. Die was schoon. Daarna nog een keer een speurdosis gehad maar toen hoefde ik niet te onttrekken.. maar Thyrogen gehad. Ken je die ook? Dat scheelt heel veel.. hoef je niet te onttrekken maar tweemaal een spuit in je k... Thyrogen zorgt ervoor dat je TSH toch omhoog gaat terwijl je wel gewoon je medicijnen neemt.
Ik wens je alle succes en sterkte!
Dan klopt het wel ongeveer. Eind 2002 ben ik mijn schildklier kwijtgeraakt, begin 2003 in quarantaine. Toen hetzelfde jaar in september nog een keer een speurdosis met scan. Die was schoon. Daarna nog een keer een speurdosis gehad maar toen hoefde ik niet te onttrekken.. maar Thyrogen gehad. Ken je die ook? Dat scheelt heel veel.. hoef je niet te onttrekken maar tweemaal een spuit in je k... Thyrogen zorgt ervoor dat je TSH toch omhoog gaat terwijl je wel gewoon je medicijnen neemt.
Ik wens je alle succes en sterkte!
zaterdag 23 januari 2010 21:16
Hoi allemaal,
Ik heb nog niet alles gelezen maar zal dit weekend eens de tijd er voor nemen.
Mijn naam is Anneke en ik tob al jaren met vage klachten. Vooral vermoeidheid, zweten en hartkloppingen en hoge bloeddruk. Soms niet kunnen slapen en dan ineens weer alleen maar kunnen slapen.
Sinds een tijdje woon ik in Canada en nu loop ik al weer een poosje bij Ome Dok. Mijn bloedwaardes zijn raar, ondertussen al een extreem laag Kalium en Vitamine D waar ik dus pillen voor slik. Nu n.a.v. de scans blijkt dat ik een toename heb in "intake" aan beide kanten vd schildklier (vrije vertaling...). Ik heb ook een lage TSH (0,01)maar gek genoeg wisselt dat nogal. Nu zegt de dok dat n.a.v de onderzoeken blijkt dat ik Graves heb). Ik vind dat ook wel weer gek, ik ben eerder een dikkertje dan een dunnetje, hoewel ik vroeger juist heel dun was (voor de geboortes van mijn kids zo'n 20 jar geleden, echt heeeel vroeger dus). Ik heb vaak het gevoel gehad dat ik na de geboortes nooit meer mijzelf ben geweest maar ja dat is wel een hele lange periode). In ieder geval zie ik best wel veel overlap in symptomen bij Graves maar ik heb (zou haast zeggen helaas) geen gewichts verlies.
Sorry voor het lange verhaal maar ik hoop dat ik hier wat duidelijk vind over wat dat schild-ge-klier allemaal betekent.
Groetjes,
Anneke
Ik heb nog niet alles gelezen maar zal dit weekend eens de tijd er voor nemen.
Mijn naam is Anneke en ik tob al jaren met vage klachten. Vooral vermoeidheid, zweten en hartkloppingen en hoge bloeddruk. Soms niet kunnen slapen en dan ineens weer alleen maar kunnen slapen.
Sinds een tijdje woon ik in Canada en nu loop ik al weer een poosje bij Ome Dok. Mijn bloedwaardes zijn raar, ondertussen al een extreem laag Kalium en Vitamine D waar ik dus pillen voor slik. Nu n.a.v. de scans blijkt dat ik een toename heb in "intake" aan beide kanten vd schildklier (vrije vertaling...). Ik heb ook een lage TSH (0,01)maar gek genoeg wisselt dat nogal. Nu zegt de dok dat n.a.v de onderzoeken blijkt dat ik Graves heb). Ik vind dat ook wel weer gek, ik ben eerder een dikkertje dan een dunnetje, hoewel ik vroeger juist heel dun was (voor de geboortes van mijn kids zo'n 20 jar geleden, echt heeeel vroeger dus). Ik heb vaak het gevoel gehad dat ik na de geboortes nooit meer mijzelf ben geweest maar ja dat is wel een hele lange periode). In ieder geval zie ik best wel veel overlap in symptomen bij Graves maar ik heb (zou haast zeggen helaas) geen gewichts verlies.
Sorry voor het lange verhaal maar ik hoop dat ik hier wat duidelijk vind over wat dat schild-ge-klier allemaal betekent.
Groetjes,
Anneke
Je moet in feite gewoon niet te diep nadenken en dan klopt alles. (Herman Finkers)
zaterdag 23 januari 2010 22:36
Jozonderschild, het is nog niet helemaal zeker natuurlijk. Eerst afwachten wat de uitslag van scan en bloed zal zijn. Maar ik denk haast wel dat het gebeuren gaat, de tumor was vrij groot en er zat bij de laatste scan een stukje bij het borstbeen. En omdat Amerika vaak nog een stukje voorzichter als Nederland is zou ik dus niet verbaast zijn.
Man heeft dus koopmanbrood mix mee uit Nederland mee genomen, weet jij of we dat mogen eten?
Anneke, ik heb verder heel weinig ervaring met de schildklier, ik had helemaal geen klachten.
Waar in Canada woon je?
Jacky, jij hebt ook het hele traject doorlopen, hoe gaat het nu met je, ben je weer helemaal de oude geworden?
Man heeft dus koopmanbrood mix mee uit Nederland mee genomen, weet jij of we dat mogen eten?
Anneke, ik heb verder heel weinig ervaring met de schildklier, ik had helemaal geen klachten.
Waar in Canada woon je?
Jacky, jij hebt ook het hele traject doorlopen, hoe gaat het nu met je, ben je weer helemaal de oude geworden?
zondag 24 januari 2010 22:35
Hi,
Wij wonen in Calgary dus aan de westkant van Canada. Raccoon waar woon jij in Amerika? Al voor lang?
Dokters zijn hier ook veel voorzichtiger dan in NL voor mijn gevoel soms tot in het absurde, komt natuurlijk door het "I can sue any one" klimaat in Noord Amerika. Ik zoek dan ook info over gezondheid nog vaak op in het Nederlands. Heb altijd nog moeite met het medicijn gegooi hier.
Anneke
Wij wonen in Calgary dus aan de westkant van Canada. Raccoon waar woon jij in Amerika? Al voor lang?
Dokters zijn hier ook veel voorzichtiger dan in NL voor mijn gevoel soms tot in het absurde, komt natuurlijk door het "I can sue any one" klimaat in Noord Amerika. Ik zoek dan ook info over gezondheid nog vaak op in het Nederlands. Heb altijd nog moeite met het medicijn gegooi hier.
Anneke
Je moet in feite gewoon niet te diep nadenken en dan klopt alles. (Herman Finkers)
maandag 25 januari 2010 04:56
annekeg, ik woon in oregon ongeveer drie uurtje rijden onder Seattle. Het is waar dat de artsen hier voorzichter zijn dan in Nederland, maar deze keer is het mijn geluk geweest. Als de dokter niet zo alert was geweest was het nog steeds niet uitgekomen. Ik had echt helemaal geen klachten.
Wij wonen hier nu zes jaar en nog altijd met veel plezier. Hoelang woon jij al in Canada? Ook een mooi land trouwens, van de zomer gaan we weer richting Vancouver.
Wij wonen hier nu zes jaar en nog altijd met veel plezier. Hoelang woon jij al in Canada? Ook een mooi land trouwens, van de zomer gaan we weer richting Vancouver.
dinsdag 26 januari 2010 00:02
Hoi Raccoon,
Wij wonen hier ook 6 jaar, we zijn op 1 januarie 2004 geemigreerd. Gekste en beste nieuwjaar ooit, 's nachts nog bij de buren vuurwerk afschieten en om 3 uur 's nachts in de taxi naar Schiphol.
Mijn dokter is super aardig maar ook super onzeker, lijkt het. Hij stuurt mij voor alles door, zere schouder ->foto's, zere keel -> scan, etc. Ik wordt er een beetje tureluurs van. Kost zooo veel tijd. Maar in dit geval heeft het in ieder geval wel iets opgeleverd.
Zijn jullie al eens in Vancouver geweest? Wij komen er regelmatig voor business. Ik ben gek op Vancouver en Vancouver Island, "als ik later groot ben" wil ik graag op Vancouver Island wonen.
We zijn hier in Calgary terecht gekomen omdat we niet zo van regen houden, hier hebben we een echt landklimaat, strenge winters en leuke zomers!n Wat is het weer bij jullie op dit moment?
Groetjes,
Anneke
Wij wonen hier ook 6 jaar, we zijn op 1 januarie 2004 geemigreerd. Gekste en beste nieuwjaar ooit, 's nachts nog bij de buren vuurwerk afschieten en om 3 uur 's nachts in de taxi naar Schiphol.
Mijn dokter is super aardig maar ook super onzeker, lijkt het. Hij stuurt mij voor alles door, zere schouder ->foto's, zere keel -> scan, etc. Ik wordt er een beetje tureluurs van. Kost zooo veel tijd. Maar in dit geval heeft het in ieder geval wel iets opgeleverd.
Zijn jullie al eens in Vancouver geweest? Wij komen er regelmatig voor business. Ik ben gek op Vancouver en Vancouver Island, "als ik later groot ben" wil ik graag op Vancouver Island wonen.
We zijn hier in Calgary terecht gekomen omdat we niet zo van regen houden, hier hebben we een echt landklimaat, strenge winters en leuke zomers!n Wat is het weer bij jullie op dit moment?
Groetjes,
Anneke
Je moet in feite gewoon niet te diep nadenken en dan klopt alles. (Herman Finkers)
woensdag 27 januari 2010 21:15
Hai Raccoon,
Het Koopmansbrood weet ik zo niet.. je moet even kijken of er zout aan toegevoegd is (volgens mij niet maar weet het niet zeker). Jozozout mag je niet hebben.. Nezozout mag je wel hebben. Ideaal zou zijn als je zelf nog zout moet toevoegen. Hier in Nederland zijn de bakkers verplicht Jozozout te gebruiken. Gelukkig dat mijn oudste zoon bakker is en thuis zelf brood met Nezozout voor me heeft gebakken.
Ik heb inderdaad ook het hele traject doorlopen maar ik ben helaas altijd moe. Bij de meeste patiënten gaat alles goed maar er is ook een heel klein percentage waar het anders loopt. Ik heb een second opinion in het AMC gehad bij prof. Wiersinga, hij kwam tot de conclusie dat het aan drie dingen kon liggen: 1 kankervrees (was niet zo), 2 mijn (toen) forse gewicht (na 30 kg gezond gewicht nog geen verandering) 3 teveel medicatie (afgebouwd tot het minimum en nog geen verschil).
Uiteindelijke conclusie.. gewoon domme pech
Ook concentratie is ronduit slecht..
Maar verder gaat het best goed hoor
Het Koopmansbrood weet ik zo niet.. je moet even kijken of er zout aan toegevoegd is (volgens mij niet maar weet het niet zeker). Jozozout mag je niet hebben.. Nezozout mag je wel hebben. Ideaal zou zijn als je zelf nog zout moet toevoegen. Hier in Nederland zijn de bakkers verplicht Jozozout te gebruiken. Gelukkig dat mijn oudste zoon bakker is en thuis zelf brood met Nezozout voor me heeft gebakken.
Ik heb inderdaad ook het hele traject doorlopen maar ik ben helaas altijd moe. Bij de meeste patiënten gaat alles goed maar er is ook een heel klein percentage waar het anders loopt. Ik heb een second opinion in het AMC gehad bij prof. Wiersinga, hij kwam tot de conclusie dat het aan drie dingen kon liggen: 1 kankervrees (was niet zo), 2 mijn (toen) forse gewicht (na 30 kg gezond gewicht nog geen verandering) 3 teveel medicatie (afgebouwd tot het minimum en nog geen verschil).
Uiteindelijke conclusie.. gewoon domme pech
Ook concentratie is ronduit slecht..
Maar verder gaat het best goed hoor
woensdag 27 januari 2010 21:17
Hoi Anneke,
Dat bedoel ik nou in mijn vorige post.. ik druk op versturen en bedenk me ineens.. nou heb ik Anneke niet geantwoord..
Van Graves weet ik eigenlijk niet zoveel van. Ik weet alleen veel van schildklierkanker. Ik wens je wel alle succes en beterschap.
Wel weet ik dat alle bijwerkingen niet altijd op hoeven gaan. Zo heb ik hoge medicatie.. als zou mijn schildklier snel werken.. qua lijnen moet ik écht lijnen.. dussehh.. helaas zou ik bijna zeggen
Dat bedoel ik nou in mijn vorige post.. ik druk op versturen en bedenk me ineens.. nou heb ik Anneke niet geantwoord..
Van Graves weet ik eigenlijk niet zoveel van. Ik weet alleen veel van schildklierkanker. Ik wens je wel alle succes en beterschap.
Wel weet ik dat alle bijwerkingen niet altijd op hoeven gaan. Zo heb ik hoge medicatie.. als zou mijn schildklier snel werken.. qua lijnen moet ik écht lijnen.. dussehh.. helaas zou ik bijna zeggen
woensdag 27 januari 2010 23:23
Annekg, ja we zijn al meer dan eens in Vancouver geweest, ook op Vancouver Island en Whistler. Waarschijnlijk gaan we van de zomer ook nog een paar dagen die kant op.
Wij zijn op 29 februari uit Nederland vertrokken, het lijkt al weer heel lang geleden. Het moeilijkst van alles vind ik dat ik mijn ouders zo weinig zie, maar verder hebben we het hier prima na onze zin. In Vancouver regent het inderdaad vaak, Portland staat ook bekend om regen maar ik vind het eigenlijk wel mee vallen, we hebben prachtige droge zomers en de winters stellen over het algemeen ook niet zoveel voor. Het lijkt hier op het moment echt voorjaar, ik heb de winterjas gelukkig niet meer aan. Hebben jullie al een permanent visum?
Jacky, ik het koopmans pak er eventjes bij gepakt en er zit 0.5 gr natrium in. Ik ga nog maar eens even internet afzoeken of ik het echt wel hebben mag. Ik vind het eigenlijk helemaal niet erg dat ik geen zout op groente en vlees mag, maar het zit in zoveel producten, de vorige keer heb ik me ziek gegeten in ontbijtkoek.
Vervelend dat je altijd zo moe bent, ik ben het op het moment ook. Maar dat komt nu ook omdat ik weer andere medicijnen krijg voor de scan, ik lig s'avonds om half negen in bed. De komende zes weken blijf ik dit ook doen. Heb je ook last van geheugenverlies? Daar heb ik soms ook zo'n last van, maar gelukkig is dit alles (hopelijk)maar tijdelijk.
Ze zeggen ook weleens dat sporten goed is, of gewoon een stuk wandelen.
Wij zijn op 29 februari uit Nederland vertrokken, het lijkt al weer heel lang geleden. Het moeilijkst van alles vind ik dat ik mijn ouders zo weinig zie, maar verder hebben we het hier prima na onze zin. In Vancouver regent het inderdaad vaak, Portland staat ook bekend om regen maar ik vind het eigenlijk wel mee vallen, we hebben prachtige droge zomers en de winters stellen over het algemeen ook niet zoveel voor. Het lijkt hier op het moment echt voorjaar, ik heb de winterjas gelukkig niet meer aan. Hebben jullie al een permanent visum?
Jacky, ik het koopmans pak er eventjes bij gepakt en er zit 0.5 gr natrium in. Ik ga nog maar eens even internet afzoeken of ik het echt wel hebben mag. Ik vind het eigenlijk helemaal niet erg dat ik geen zout op groente en vlees mag, maar het zit in zoveel producten, de vorige keer heb ik me ziek gegeten in ontbijtkoek.
Vervelend dat je altijd zo moe bent, ik ben het op het moment ook. Maar dat komt nu ook omdat ik weer andere medicijnen krijg voor de scan, ik lig s'avonds om half negen in bed. De komende zes weken blijf ik dit ook doen. Heb je ook last van geheugenverlies? Daar heb ik soms ook zo'n last van, maar gelukkig is dit alles (hopelijk)maar tijdelijk.
Ze zeggen ook weleens dat sporten goed is, of gewoon een stuk wandelen.
donderdag 28 januari 2010 20:10
Hoi Raccoon,
Volgens mij is dat natrium wel zo ongeveer te verwaarlozen.
Inderdaad zit in veel producten het zout wat we dan niet mogen hebben helaas.. ik werd op een gegeven moment zo flauw van alles.. ik vond en vind het ook een best lastig diëet hoor en was ook best bang iets fout te doen.
Ik heb geen echt geheugenverlies.. heb zelfs een vrij goed geheugen maar niet alles is direct bereikbaar zeg maar.. eigenlijk zou ik mijn harde schijf een keer op moeten ruimen Ik heb meer last dat ik niet genoeg geconcentreerd ben om alles in me op te nemen.
Zo kan ik heel intens bezig zijn met dit te antwoorden.. dan druk ik op verzenden en denk dan.. och nu ben ik dit nog vergeten. Er valt wel mee te leven hoor
Normaal gesproken sport ik ook twee keer in de week (fitness) en dat helpt ook wel een heel stuk. Meestal kan ik best wel iets doen maar zak ik thuisgekomen gewoon helemaal in.
Volgens mij is dat natrium wel zo ongeveer te verwaarlozen.
Inderdaad zit in veel producten het zout wat we dan niet mogen hebben helaas.. ik werd op een gegeven moment zo flauw van alles.. ik vond en vind het ook een best lastig diëet hoor en was ook best bang iets fout te doen.
Ik heb geen echt geheugenverlies.. heb zelfs een vrij goed geheugen maar niet alles is direct bereikbaar zeg maar.. eigenlijk zou ik mijn harde schijf een keer op moeten ruimen Ik heb meer last dat ik niet genoeg geconcentreerd ben om alles in me op te nemen.
Zo kan ik heel intens bezig zijn met dit te antwoorden.. dan druk ik op verzenden en denk dan.. och nu ben ik dit nog vergeten. Er valt wel mee te leven hoor
Normaal gesproken sport ik ook twee keer in de week (fitness) en dat helpt ook wel een heel stuk. Meestal kan ik best wel iets doen maar zak ik thuisgekomen gewoon helemaal in.
zaterdag 30 januari 2010 15:17
Hoi Anneke ik heb ook geen ervaring met Graves dus ik kan je niet helpen.
Raccoon wat koopmans btereft weet ik niet of dat mag ik gebruikte altijd broodmeel voor de broodbak machine maar het zal toch allemaal op het zelfde uitkomen. Voor de rest had ik geen problemen om zonder jozout te koken ik kook normaal zonder zout dus dat kwam nu wel goed uit.
Vanaf maandag begin ik met cytomel ben nu bijna 1 week zonder thyrax. We wachten wel af wat er gaat gebeuren.
Raccoon wat koopmans btereft weet ik niet of dat mag ik gebruikte altijd broodmeel voor de broodbak machine maar het zal toch allemaal op het zelfde uitkomen. Voor de rest had ik geen problemen om zonder jozout te koken ik kook normaal zonder zout dus dat kwam nu wel goed uit.
Vanaf maandag begin ik met cytomel ben nu bijna 1 week zonder thyrax. We wachten wel af wat er gaat gebeuren.
dinsdag 2 februari 2010 19:51
Jozonderschild, ik ben heel benieuwd hoe je je voelt met de cytomel. Ik voel me erg vreemd, een beetje zweverig zeg maar. Nog twee weken en dan twee weken zonder, dat lijkt me echt heel moeilijk.
Jack, hoe is de punctie verlopen?
Ik heb gisteren met de poli gebeld of ik ook niet in aanmerking kwam voor de spuit. Maar helaas telde dat niet voor mij, een collega van mijn man krijgt een spuit en hoeft dan niet het dieet te volgen.
Jack, ik ben ook wel moe hoor, maar ik denk dat het bij mij van de cytomel komt. Dus hopelijk gewoon tijdelijk.
Ja, het opruimen van de harde schijf zou bij mij ook weleens goed zijn, maar hoe doe je dat??
Jack, hoe is de punctie verlopen?
Ik heb gisteren met de poli gebeld of ik ook niet in aanmerking kwam voor de spuit. Maar helaas telde dat niet voor mij, een collega van mijn man krijgt een spuit en hoeft dan niet het dieet te volgen.
Jack, ik ben ook wel moe hoor, maar ik denk dat het bij mij van de cytomel komt. Dus hopelijk gewoon tijdelijk.
Ja, het opruimen van de harde schijf zou bij mij ook weleens goed zijn, maar hoe doe je dat??
donderdag 4 februari 2010 10:01
Raccoon, op het moment gaat het wel ik ben al wel moe ik weet niet of dat al kan na anderhalve week zonder thyrax maar goed het feit is er slik nu sinds maandag cytomel ik vergeet het nog wel eens het zit nog niet in het ritme maar dat komt vast wel. Ik heb geen last van zweverig zijn had ik de vorige keer ook niet toen was ik juist heel actief nu lijkt het tot nu toe juist andersom te zijn. Ik zie ook heel erg op tegen de laatste 2 weken zonder en de 1e weken met maar goed daar ben ik de vorige keer ook door heen gekomen dus dat zal nu ook wel lukken.
vrijdag 5 februari 2010 18:19
zaterdag 13 februari 2010 13:55
quote:isah schreef op 17 april 2009 @ 12:37:
Hoi Trientsje,
Ik heb ook last gehad van ontstekinkjes her en der ( ook in mijn gebit, speekselklier en zo) Mijn verklaring als leek is de volgende; bij langdurige schildklierdeficientie raakt de bijnierschors ook uit zijn doen (dat is bij mij het geval). Een van de hormonen die hij produceert is cortisol. Naast de functie als stresshormoon is het ook een ontstekingsremmer...te weinig cortisol> te weinig ontstekingsremmer. Missschien kort door de bocht geredeneerd maar mij klonk het logisch in de oren. Je zou het bij de endo eens na kunnen vragen of dit klopt?
groetjes,
isah
Hallo iedereen,
Het werd tijd dat ik mij ook weer meldt!
Het is lang geleden dat ik voor het laatst en berichtje heb achter gelaten op dit forum. Bewogen jaar achter de rug.
Ik zie dat Isah heeft gereageerd op mijn oproep. Het kan zijn dat er meer reakties waren maar er is in de tussentijd zoveel weer geschreven.
De uitslagen van de bloedwaarden waren toen hetzelfde. Alleen ben nu de hartkloppingen wel kwijt. Dit heeft nu plaats gemaakt voor vermoeidheid. Ik ga weer opdracht geven aan de HA om een formulier klaar te leggen om te kunnen prikken. Ik hoop ook dat ik dan voor mekaar kan krijgen dat de cortisol te prikken is. Ik ben eind vorig jaar nog een kies verloren. Weer na een wortelkanaal behandeling waar weer na de behandeling een ontsteking onder terecht kwam.
Ik slik nu 3 1/2 blauwe thyrax. Zodra ik de thyrax besteld heb breek ik alvast tabletten door midden zodat dit 's ochtend niet meer hoeft te gebeuren . Een tip voor ieder die ook een halve moet slikken 's ochtends.
Hoi Trientsje,
Ik heb ook last gehad van ontstekinkjes her en der ( ook in mijn gebit, speekselklier en zo) Mijn verklaring als leek is de volgende; bij langdurige schildklierdeficientie raakt de bijnierschors ook uit zijn doen (dat is bij mij het geval). Een van de hormonen die hij produceert is cortisol. Naast de functie als stresshormoon is het ook een ontstekingsremmer...te weinig cortisol> te weinig ontstekingsremmer. Missschien kort door de bocht geredeneerd maar mij klonk het logisch in de oren. Je zou het bij de endo eens na kunnen vragen of dit klopt?
groetjes,
isah
Hallo iedereen,
Het werd tijd dat ik mij ook weer meldt!
Het is lang geleden dat ik voor het laatst en berichtje heb achter gelaten op dit forum. Bewogen jaar achter de rug.
Ik zie dat Isah heeft gereageerd op mijn oproep. Het kan zijn dat er meer reakties waren maar er is in de tussentijd zoveel weer geschreven.
De uitslagen van de bloedwaarden waren toen hetzelfde. Alleen ben nu de hartkloppingen wel kwijt. Dit heeft nu plaats gemaakt voor vermoeidheid. Ik ga weer opdracht geven aan de HA om een formulier klaar te leggen om te kunnen prikken. Ik hoop ook dat ik dan voor mekaar kan krijgen dat de cortisol te prikken is. Ik ben eind vorig jaar nog een kies verloren. Weer na een wortelkanaal behandeling waar weer na de behandeling een ontsteking onder terecht kwam.
Ik slik nu 3 1/2 blauwe thyrax. Zodra ik de thyrax besteld heb breek ik alvast tabletten door midden zodat dit 's ochtend niet meer hoeft te gebeuren . Een tip voor ieder die ook een halve moet slikken 's ochtends.
zondag 14 februari 2010 14:28
hoi allemaal,
Hier nog een thyrax gebruiker. Slik deze nu ongeveer 3 maanden en mijn waarden zijn van de week weer getest en hiep,hiep hoera....ze komen in de goede richting.
Aanvankelijk te snel werkende schildklier geconstateerd. Na een maand strumazol te hebben geslikt, waren de waardes zodanig veranderd dat er sprake was van een te traag werkende. Ben vanaf toen met Thyrax begonnen en merk inmiddels veel verbetering qua klachten. Echter, ik vergeet vaak dat ik schildklierpatient ben, want ik leef mijn leven in een tempo waar je u tegen zegt. Ik vergeet vaak de rust te nemen. Een klacht waar ik flink van baal is dat ik ineens kan omslaan qua stemming. Vooral in het weekend, als ik tot rust kom. Dan kan ik ineens ontzettend geirriteerd raken. Mijn vriend moet het dan regelmatig bekopen. Dan vind ik onze relatie saai en noem maar op. Herkennen jullie dit? Niet qua saaie relatie, maar meer die stemmingswisselingen. Ik word er soms zelf gek van.
Ik begon met 2 blauwe pilletjes, toen 2 1/2 en sinds van de week 3. TSH is nu 8 maar moet richting de 2. Naast de thyrax slik ik ook 2x PTU per dag. (allergie strumazol).
Ben er inmiddels achter dat die schildklier echt een vervelende klier is. Haha.
groet Sneeuwkonijn
Hier nog een thyrax gebruiker. Slik deze nu ongeveer 3 maanden en mijn waarden zijn van de week weer getest en hiep,hiep hoera....ze komen in de goede richting.
Aanvankelijk te snel werkende schildklier geconstateerd. Na een maand strumazol te hebben geslikt, waren de waardes zodanig veranderd dat er sprake was van een te traag werkende. Ben vanaf toen met Thyrax begonnen en merk inmiddels veel verbetering qua klachten. Echter, ik vergeet vaak dat ik schildklierpatient ben, want ik leef mijn leven in een tempo waar je u tegen zegt. Ik vergeet vaak de rust te nemen. Een klacht waar ik flink van baal is dat ik ineens kan omslaan qua stemming. Vooral in het weekend, als ik tot rust kom. Dan kan ik ineens ontzettend geirriteerd raken. Mijn vriend moet het dan regelmatig bekopen. Dan vind ik onze relatie saai en noem maar op. Herkennen jullie dit? Niet qua saaie relatie, maar meer die stemmingswisselingen. Ik word er soms zelf gek van.
Ik begon met 2 blauwe pilletjes, toen 2 1/2 en sinds van de week 3. TSH is nu 8 maar moet richting de 2. Naast de thyrax slik ik ook 2x PTU per dag. (allergie strumazol).
Ben er inmiddels achter dat die schildklier echt een vervelende klier is. Haha.
groet Sneeuwkonijn
