Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Crohn
maandag 18 november 2013 08:09
Zijn hier ook meiden met de ziekte van Crohn? Ik weet sinds kort dat ik deze ziekte heb. Zit nu aan de medicatie maar merk nog maar weinig verschil (pentasa). Met welke medicijnen ben jij begonnen? En na hoeveel tijd begon jij je weer beter te voelen? Ik weet dat de ziekte bij iedereen anders verloopt en je niet echt kan vergelijken. Toch ben ik op zoek naar ervaringen van anderen. Ik heb vooral last van het algehele ziektegevoel, daardoor ben ik zo beperkt in wat ik doe.
Ik hoop hier ervaringen van 'lotgenoten' te vinden.
Ik hoop hier ervaringen van 'lotgenoten' te vinden.
maandag 18 november 2013 10:05
Ik weet dat er meerdere topics zijn over Crohn. Zelf heb ik niet de behoefte om mee te schrijven omdat mijn ziektebeeld tot nu toe heel erg mild is. Zolang ik mijn pillen slik (asacol 800,1 van de lichtste varianten mezalazine of hoe je dat ook schrijft) en van bepaalde voedingsmiddelen afblijf is er weinig aan de hand (wel vaak moe en erg snel overbelaste polsen/enkels E.d).
Ik had van jongs af aan altijd last van pijnlijke verstoppingen, maar dat is nu helemaal weg.
Het duurde bij mij overigens een maand of 2 voor ik echt merkte dat de medicijnen aansloegen.
1 van mijn zussen heeft het ook en een stukje erger dan ik heb. Zij kan bijv niet tegen vet eten en fruit en heeft er nu een aantal prednisonkuren op zitten. Maar toch telt haar Crohn ook als lichte variant.
Sterkte, ik hoop dat de medicijnen snel werken bij jou.
Ik had van jongs af aan altijd last van pijnlijke verstoppingen, maar dat is nu helemaal weg.
Het duurde bij mij overigens een maand of 2 voor ik echt merkte dat de medicijnen aansloegen.
1 van mijn zussen heeft het ook en een stukje erger dan ik heb. Zij kan bijv niet tegen vet eten en fruit en heeft er nu een aantal prednisonkuren op zitten. Maar toch telt haar Crohn ook als lichte variant.
Sterkte, ik hoop dat de medicijnen snel werken bij jou.
maandag 18 november 2013 10:14
Bedankt voor je reactie! Wat fijn dat jij met de juiste medicatie en milde vorm weinig last hebt. Ik zit nog niet zo lang aan de medicijnen, en weet dus ook niet of deze gaan aanslaan. Je leest veel dat de meeste mensen met crohn eerst naar de juiste medicatie moeten zoeken. Heb jij ook nog andere medicatie gehad? Eten heeft er dus toch wel mee te maken? Ik zal dat eens in de gaten houden. Mag ik vragen of jij op 1 of meerdere plaatsen ontstekingen hebt/had?
maandag 18 november 2013 10:29
He, ik heb sinds 2010 crohn. Ik begon met prednison. Daarna azathioprine en pantoprazol en 2 jaar geleden heb ik humira erbij gekregen. Maar ik kan alles eten. En is laatste tijd erg stabiel.
Neem van mij aan; eet gezond!!!!! Dus aardappels vlees en groenten. En niet eten uit pakjes, zoals Knorr en magnetronmaaltijden.
Maar als je iets lekkers wil maken, koop dam alles vers en kruid het zelf.
Sinds ik dit doe, en een keer per week slecht eten zoals fastfood ofzo/patat je kent het wel, merk ik zoveel verschil. Maar iedereen is anders.
Ik hoor veel goede verhalen van mensen die oerdieet volgen....
Neem van mij aan; eet gezond!!!!! Dus aardappels vlees en groenten. En niet eten uit pakjes, zoals Knorr en magnetronmaaltijden.
Maar als je iets lekkers wil maken, koop dam alles vers en kruid het zelf.
Sinds ik dit doe, en een keer per week slecht eten zoals fastfood ofzo/patat je kent het wel, merk ik zoveel verschil. Maar iedereen is anders.
Ik hoor veel goede verhalen van mensen die oerdieet volgen....
maandag 18 november 2013 10:39
Ik had 2 plekken, niet heel groot. En ik had het geluk dat er bij de huisarts in opleiding heel snel een lampje ging branden toen ik met mijn klachten bij haar kwam. Ze vroeg of Crohn in de familie voorkwam en omdat zus het had, ben ik na 6 weken klachten te hebben gehad al doorgestuurd ipv nog een week of 10 te moeten wachten. Dan waren de plekken denk ik wel groter geweest en was het inregelen vast ook lastiger geweest. Ik was met 1 soort medicijnen klaar.
Bij mij zit het trouwens op vrij gunstige plekken, bij mij komt de opname van stoffen niet in het geding.
Ik kan bijv niet tegen ananas uit blik (vers wel), koffie en pizza. En ongetwijfeld komt daar uiteindelijk meer bij. Zus kan absoluut geen patat eten, geen vet eten en ook geen fruit.
Bij mij zit het trouwens op vrij gunstige plekken, bij mij komt de opname van stoffen niet in het geding.
Ik kan bijv niet tegen ananas uit blik (vers wel), koffie en pizza. En ongetwijfeld komt daar uiteindelijk meer bij. Zus kan absoluut geen patat eten, geen vet eten en ook geen fruit.
maandag 18 november 2013 10:39
maandag 18 november 2013 10:42
@stukje_cake wat goed dat ze er bij jou zo snel achter kwamen en je met 1 medicijn gelijk de juiste had. Mijn bloed is goed dus ik heb geen tekorten. Mijn darm neemt dus ook alles nog goed op (gelukkig). Zou dat ook schelen in het herstel? Kan het bij jou ook niet meer erger worden dan dat het is? Of kan dat altijd?
maandag 18 november 2013 10:58
quote:meisx schreef op 18 november 2013 @ 10:42:
@stukje_cake wat goed dat ze er bij jou zo snel achter kwamen en je met 1 medicijn gelijk de juiste had. Mijn bloed is goed dus ik heb geen tekorten. Mijn darm neemt dus ook alles nog goed op (gelukkig). Zou dat ook schelen in het herstel? Kan het bij jou ook niet meer erger worden dan dat het is? Of kan dat altijd?
Ik weet niet of het erger kan worden. Ik kan me wel voorstellen dat een heftige opvlamming ervoor kan zorgen dat meer darm aangetast wordt. Maar dat zie ik tegen die tijd wel.
Ik ben natuurlijk geen dokter, maar ik denk dat het idd kan schelen. Je begint op een ander punt met herstel en je lichaam heeft zelf nog reserves van van alles.
Maar ik kan me ook voorstellen dat als je bij helemaal 0 begint, je je door vitaminespuiten/ pillen sneller beter lijkt te voelen omdat je van veel dieper weg komt.
@stukje_cake wat goed dat ze er bij jou zo snel achter kwamen en je met 1 medicijn gelijk de juiste had. Mijn bloed is goed dus ik heb geen tekorten. Mijn darm neemt dus ook alles nog goed op (gelukkig). Zou dat ook schelen in het herstel? Kan het bij jou ook niet meer erger worden dan dat het is? Of kan dat altijd?
Ik weet niet of het erger kan worden. Ik kan me wel voorstellen dat een heftige opvlamming ervoor kan zorgen dat meer darm aangetast wordt. Maar dat zie ik tegen die tijd wel.
Ik ben natuurlijk geen dokter, maar ik denk dat het idd kan schelen. Je begint op een ander punt met herstel en je lichaam heeft zelf nog reserves van van alles.
Maar ik kan me ook voorstellen dat als je bij helemaal 0 begint, je je door vitaminespuiten/ pillen sneller beter lijkt te voelen omdat je van veel dieper weg komt.
maandag 18 november 2013 11:27
maandag 18 november 2013 12:04
Het is zoals het is. En het scheelt dat ik een lichte variant heb die ook een voordeel heeft gebracht (geen verstoppingen meer en elke dag naar de wc kunnen ipv 1x in de 3 dagen.).
Ik hoop wel heel erg dat mijn kinderen het later niet zullen hebben.
En het is balen dat je hele groepen medicijnen zoals ibuprofen niet meer mag hebben. Je kunt bijv als je een vulling uit je tanden verliest, niet meer een poos wachten (als je tandarts op vakantie is bijv) omdat er een kans op ontsteking is en je de pijn niet meer weg kunt halen met ibuprofen.
Verder mag je liever geen codeine meer, ook lastig als je bijna stikt in je eigen kriebelhoest. Codeine kan geloof ik verstoppingen veroorzaken. Ik kan het bij gratie nog eens krijgen, maar dan moet ik er wel bij vermelden dat ik me bewust ben van de risico's en ik dat risico voor lief neem.
Het stomme is dat ik maar 2 pilletjes nodig heb dan en ik krijg er meteen 20. Ook niet geheel logisch, maar dan heb ik wel een voorraad tot de tht datum van de pillen.
Ik hoop wel heel erg dat mijn kinderen het later niet zullen hebben.
En het is balen dat je hele groepen medicijnen zoals ibuprofen niet meer mag hebben. Je kunt bijv als je een vulling uit je tanden verliest, niet meer een poos wachten (als je tandarts op vakantie is bijv) omdat er een kans op ontsteking is en je de pijn niet meer weg kunt halen met ibuprofen.
Verder mag je liever geen codeine meer, ook lastig als je bijna stikt in je eigen kriebelhoest. Codeine kan geloof ik verstoppingen veroorzaken. Ik kan het bij gratie nog eens krijgen, maar dan moet ik er wel bij vermelden dat ik me bewust ben van de risico's en ik dat risico voor lief neem.
Het stomme is dat ik maar 2 pilletjes nodig heb dan en ik krijg er meteen 20. Ook niet geheel logisch, maar dan heb ik wel een voorraad tot de tht datum van de pillen.
maandag 18 november 2013 12:09
Ik hoop ook niet dat je kinderen het gaan krijgen. De kans is 5% dus dat valt nog mee. Ik wist niet dat je geen ibuprofen meer mag en ook geen codeine.. Vervelend! Gelukkig heb jij veel baat bij de medicatie. Toen jij net ziek werd had je toen ook dat grieperige gevoel? Of heb je daar geen last van gehad?
maandag 18 november 2013 12:24
Uhm ja ging gelijk vooruit. Ik was 12 kilo afgevallen, van 63 naar 51 kilo, en ben 171 cm. Dus had ondergewicht. Kreeg er zo een honger van toen. Maar lag toen ook aan het infuus, water en zout in het ziekenhuis. 2x zelfs, ze wisten eerst niet wat ik had! Eng!
Nee wat is dat precies? Was wel erg ziek. Dacht echt dat ik dood zou gaan ofzo. Elke dag10 keer diarree water dun, kotsen. Phoeee.
Ja echt slim plan hoor bijv borito's maak ik zelf. Zonder kruiden in zakje.
Nee wat is dat precies? Was wel erg ziek. Dacht echt dat ik dood zou gaan ofzo. Elke dag10 keer diarree water dun, kotsen. Phoeee.
Ja echt slim plan hoor bijv borito's maak ik zelf. Zonder kruiden in zakje.
maandag 18 november 2013 12:34
Zo heftig heb ik het nooit gehad. Mijn lijf doet ook niet aan afvallen trouwens, dus dat heb ik ook niet gehad.
Wel de wc niet meer kunnen halen, constant enorme buikpijn en bloed bij de ontlasting. En idd heel vaak naar de wc moeten.
Ik dacht eerst dat ik misschien een buikgriep ofzo te pakken had, maar de algehele malaise kan ik me niet herinneren. T zal er wel geweest zijn, anders denk je niet aan buikgriep natuurlijk.
Nu, 2,5 jaar na de diagnose is daar de moeheid gebleven en de snel overbelastende gewrichten. En eigenlijk teken ik daarvoor want ik weet dat het echt heel veel erger had kunnen zijn.
Wel de wc niet meer kunnen halen, constant enorme buikpijn en bloed bij de ontlasting. En idd heel vaak naar de wc moeten.
Ik dacht eerst dat ik misschien een buikgriep ofzo te pakken had, maar de algehele malaise kan ik me niet herinneren. T zal er wel geweest zijn, anders denk je niet aan buikgriep natuurlijk.
Nu, 2,5 jaar na de diagnose is daar de moeheid gebleven en de snel overbelastende gewrichten. En eigenlijk teken ik daarvoor want ik weet dat het echt heel veel erger had kunnen zijn.
maandag 18 november 2013 12:39
Bloed en slijm bij de ontlasting heb ik inderdaad ook. En soms ook meerdere keren achter elkaar naar de wc moeten. Moe ben ik ook.. Heb totaal geen energie en dus dat zieke gevoel. Ik hoop dat dat snel over is. Volgens de arts komt dat door de onsteking.. Je lichaam is continu aan het vechten en daardoor voel je je zo. Bij mij dachten ze eerst ook aan buikgriep. Heb jullie ook last van borrelende darmen? Werken/studeren jullie fulltime?
maandag 18 november 2013 15:20
Ja, ik was dus zoveel afgevallen omdat ik toen nog niets wist. En idd voelde mij grieperig. Koorts enzo. Pfff. Maar ben niet geopereerd! Gelukkig niet.
Ja heb toevallig op dit moment rommelende darmen en beetje opgeblazen gevoel?
Heb gisteren broodje kebab op.
Ik ben op dit moment werkeloos, maar weer opzoek naar een fulltime baan.
Die moeheid had ik ook, heel naar! Maar het gaat over!
Ja heb toevallig op dit moment rommelende darmen en beetje opgeblazen gevoel?
Heb gisteren broodje kebab op.
Ik ben op dit moment werkeloos, maar weer opzoek naar een fulltime baan.
Die moeheid had ik ook, heel naar! Maar het gaat over!
maandag 18 november 2013 15:28
Fijn te horen dat het over gaat 
. En dat jij je ook zo grieperig voelde.. Niet iedereen heeft dit waardoor ik dan weer ga twijfelen of ik ook niet iets anders heb. Ben goed onderzocht dus het zal niet maar je voelt je zo onzeker. Gelukkig dat het niet nodig was te opereren.. Dat lijkt me echt verschrikkelijk! Hoe lang heeft jouw herstel geduurt? Wanneer kon je weer iets doen?
. En dat jij je ook zo grieperig voelde.. Niet iedereen heeft dit waardoor ik dan weer ga twijfelen of ik ook niet iets anders heb. Ben goed onderzocht dus het zal niet maar je voelt je zo onzeker. Gelukkig dat het niet nodig was te opereren.. Dat lijkt me echt verschrikkelijk! Hoe lang heeft jouw herstel geduurt? Wanneer kon je weer iets doen?
maandag 18 november 2013 15:38
Bij mij lijkt het vooral hormonaal te zijn. Als ik de pil slik, heb ik nergens last van. Ben in mei gestopt met de pil vanwege kinderwens en binnen een week was er 12 cm ontstoken . Hele rataplan gehad, coloscopie, infectie etc maar medicijnen redelijk onder controle. Ik ben nu 15 weken zwanger en alle klachten zijn weer als sneeuw voor de zon verdwenen. Heb nu nog 1 pil sulfasalazine die ik volgende week wil stoppen. Dan ben ik helemaal medicijn vrij. "Gelukkig" beperkt Colitis zich alleen tot de dikke darm maar men, je voelt je echt zo slecht. Mijn kinderen zijn er allang aan gewend dat mama soms op de wc woont
maandag 18 november 2013 16:49
Ja hier al 34 jr crohn.
Begon op mijn 13e.(ben nu dus 47, ja stokoud![😜]()
)
In mijn jeugd heel veel en ernstig ziek geweest.
Veel prednison gehad, en toen nog salazopyrine.
Daarna pentasa.
Ik gebruik ook questran om de ontlasting te binden.
Arts wil mij nu aan de puri-nethol, maar daar sta ik niet achter, en neem die rotzooi ook niet.
Ooit ook imuran gehad, ben ik ook mee gestopt.
Gaande weg word je zelf een medisch encyclopedie, en lig je wel eens in de clinch met de arts.
Ik injecteer mijzelf elke 2 weken met vit B12.
En neem supplementen in hoge doseringen.
Op mijn 17e en 31e een stuk dikkedarm verwijderd.
Ik heb 2 kinderen, en ten tijde v zwangerschap voelde ik mij super.
Vermoeidheid speelt een grote rol.
Ik sport 3 of 4x in de week.
Doe ik dat niet, dan gaat mijn conditie achteruit.
Ik werk minimaal(eigen bedrijf v man).
Voeding speelt een grote rol, daar ben ik na al die jaren wel achter.
Ik Neem geen suiker, weinig koolhydraten, geen roodvlees, minimaal rauwkost.
Ik heb een sluimerende morbus crohn.
En meer last vd bijwerkingen vd crohn.
Begon op mijn 13e.(ben nu dus 47, ja stokoud
)In mijn jeugd heel veel en ernstig ziek geweest.
Veel prednison gehad, en toen nog salazopyrine.
Daarna pentasa.
Ik gebruik ook questran om de ontlasting te binden.
Arts wil mij nu aan de puri-nethol, maar daar sta ik niet achter, en neem die rotzooi ook niet.
Ooit ook imuran gehad, ben ik ook mee gestopt.
Gaande weg word je zelf een medisch encyclopedie, en lig je wel eens in de clinch met de arts.
Ik injecteer mijzelf elke 2 weken met vit B12.
En neem supplementen in hoge doseringen.
Op mijn 17e en 31e een stuk dikkedarm verwijderd.
Ik heb 2 kinderen, en ten tijde v zwangerschap voelde ik mij super.
Vermoeidheid speelt een grote rol.
Ik sport 3 of 4x in de week.
Doe ik dat niet, dan gaat mijn conditie achteruit.
Ik werk minimaal(eigen bedrijf v man).
Voeding speelt een grote rol, daar ben ik na al die jaren wel achter.
Ik Neem geen suiker, weinig koolhydraten, geen roodvlees, minimaal rauwkost.
Ik heb een sluimerende morbus crohn.
En meer last vd bijwerkingen vd crohn.
maandag 18 november 2013 16:58
Jilzz wat was jij nog jong toen je crohn kreeg. Wat verschrikkelijk dat je zo vroeg al zoveel ziek bent geweest. Hebben jouw kinderen ook de ziekte van crohn? Wat goed dat je zoveel sport in de week.. Daar krijg je natuurlijk ook weer energie van. Ik moet dat ook gaan doen zodra ik me weer beter ga voelen.
Kan jij er nu 'goed' mee leven?
Kan jij er nu 'goed' mee leven?
maandag 18 november 2013 17:47
quote:meisx schreef op 18 november 2013 @ 12:09:
Ik hoop ook niet dat je kinderen het gaan krijgen. De kans is 5% dus dat valt nog mee. Ik wist niet dat je geen ibuprofen meer mag en ook geen codeine.. Vervelend! Gelukkig heb jij veel baat bij de medicatie. Toen jij net ziek werd had je toen ook dat grieperige gevoel? Of heb je daar geen last van gehad?
5%?
Mijn moeder heeft crohn, net als mijn beide zussen.
Ik ben blij (even afkloppen) dat ik er geen last van heb.
Sterkte allemaal.
Ik hoop ook niet dat je kinderen het gaan krijgen. De kans is 5% dus dat valt nog mee. Ik wist niet dat je geen ibuprofen meer mag en ook geen codeine.. Vervelend! Gelukkig heb jij veel baat bij de medicatie. Toen jij net ziek werd had je toen ook dat grieperige gevoel? Of heb je daar geen last van gehad?
5%?
Mijn moeder heeft crohn, net als mijn beide zussen.
Ik ben blij (even afkloppen) dat ik er geen last van heb.
Sterkte allemaal.
