Gezondheid
alle pijlers
Zo veel moeite met acceptatie ziekte
woensdag 4 mei 2016 17:59
Hallo,
Ik hoop dat mensen hier wat advies voor me hebben. Ik ben een paar jaar erg ziek geweest, dit is nu officieel over, maar het heeft erg veel gevraagd van mijn lijf, wat volgens de artsen ook niet meer zal gaan verbeteren.
Dit houd in dat ik nu op 25 jarige leeftijd moet leren leven met een beperkt lijf. Ik kan slechts halve dagen werken, heb constant pijn en een aantal zenuwbeschadigingen waardoor ik minder kracht en gevoel heb in mijn lijf.
Vanuit mijn omgeving krijg ik steeds het goed bedoelde advies om te kijken naar wat nog wel kan, maar hoewel ik weet dat dat slimmer zou zijn, lukt me dat gewoon niet.
Ik zie vrienden steeds verder komen in Het leven en heb het gevoel dat ik vast zit, en dat niemand echt snapt hoe beangstigend het idee voor mij is dat ik nooit meer 100% gezond en fit zal zijn.
Zijn er hier mensen die ook op jonge leeftijd hebben moeten accepteren dat het leven niet gaat zijn wat je er altijd van had gehoopt? Hoe hebben jullie dit een plekje gegeven?
Alvast bedankt voor de reacties.
Ik hoop dat mensen hier wat advies voor me hebben. Ik ben een paar jaar erg ziek geweest, dit is nu officieel over, maar het heeft erg veel gevraagd van mijn lijf, wat volgens de artsen ook niet meer zal gaan verbeteren.
Dit houd in dat ik nu op 25 jarige leeftijd moet leren leven met een beperkt lijf. Ik kan slechts halve dagen werken, heb constant pijn en een aantal zenuwbeschadigingen waardoor ik minder kracht en gevoel heb in mijn lijf.
Vanuit mijn omgeving krijg ik steeds het goed bedoelde advies om te kijken naar wat nog wel kan, maar hoewel ik weet dat dat slimmer zou zijn, lukt me dat gewoon niet.
Ik zie vrienden steeds verder komen in Het leven en heb het gevoel dat ik vast zit, en dat niemand echt snapt hoe beangstigend het idee voor mij is dat ik nooit meer 100% gezond en fit zal zijn.
Zijn er hier mensen die ook op jonge leeftijd hebben moeten accepteren dat het leven niet gaat zijn wat je er altijd van had gehoopt? Hoe hebben jullie dit een plekje gegeven?
Alvast bedankt voor de reacties.
woensdag 4 mei 2016 18:16
Vanuit mijn omgeving krijg ik steeds het goed bedoelde advies om te kijken naar wat nog wel kan
Dit is echt een dooddoener geworden, gezegd door mensen die wel alles kunnen. Je hebt tijd nodig om te accepteren, wat zou kunnen helpen is lotgenoten zoeken. Of een forum te zoeken met een dergelijk onderwerp. Sterkte!
Dit is echt een dooddoener geworden, gezegd door mensen die wel alles kunnen. Je hebt tijd nodig om te accepteren, wat zou kunnen helpen is lotgenoten zoeken. Of een forum te zoeken met een dergelijk onderwerp. Sterkte!
woensdag 4 mei 2016 18:22
Accepteren vind ik ook zo'n dooddoener. Ik herken je worsteling. Het heeft voor mij jaren geduurd voor ik ermee om kon gaan.
Mensen om mij heen zeiden dat ik het moest accepteren en moest kijken naar wat ik nog wel kan, kwader kon je me niet krijgen.
Uiteindelijk heb ik anderhalf jaar psychotherapie gedaan en dat heeft me heel goed geholpen. Sindsdien kan ik er goed mee omgaan. Dat zou ik je dan ook echt aanraden. Geen gesprekken bij een psycholoog maar echt een goede psychotherapeut. Sterkte.
Mensen om mij heen zeiden dat ik het moest accepteren en moest kijken naar wat ik nog wel kan, kwader kon je me niet krijgen.
Uiteindelijk heb ik anderhalf jaar psychotherapie gedaan en dat heeft me heel goed geholpen. Sindsdien kan ik er goed mee omgaan. Dat zou ik je dan ook echt aanraden. Geen gesprekken bij een psycholoog maar echt een goede psychotherapeut. Sterkte.
woensdag 4 mei 2016 18:28
quote:HelpBrand schreef op 04 mei 2016 @ 18:22:
Accepteren vind ik ook zo'n dooddoener. Ik herken je worsteling. Het heeft voor mij jaren geduurd voor ik ermee om kon gaan.
Mensen om mij heen zeiden dat ik het moest accepteren en moest kijken naar wat ik nog wel kan, kwader kon je me niet krijgen.
Uiteindelijk heb ik anderhalf jaar psychotherapie gedaan en dat heeft me heel goed geholpen. Sindsdien kan ik er goed mee omgaan. Dat zou ik je dan ook echt aanraden. Geen gesprekken bij een psycholoog maar echt een goede psychotherapeut. Sterkte.
Dan ben je al verder dan ik... Ik kan bij vlagen nog steeds ontzettend gefrustreerd/boos/verdrietig zijn dat mijn lijf niet doet wat ik wil (zwanger zijn helpt daar overigens absoluut niet bij).
TO, ik kan je alleen maar zeggen, geef het tijd en realiseer je dat het een soort van rouwproces is wat met vallen en opstaan gaat. Sterkte!
Accepteren vind ik ook zo'n dooddoener. Ik herken je worsteling. Het heeft voor mij jaren geduurd voor ik ermee om kon gaan.
Mensen om mij heen zeiden dat ik het moest accepteren en moest kijken naar wat ik nog wel kan, kwader kon je me niet krijgen.
Uiteindelijk heb ik anderhalf jaar psychotherapie gedaan en dat heeft me heel goed geholpen. Sindsdien kan ik er goed mee omgaan. Dat zou ik je dan ook echt aanraden. Geen gesprekken bij een psycholoog maar echt een goede psychotherapeut. Sterkte.
Dan ben je al verder dan ik... Ik kan bij vlagen nog steeds ontzettend gefrustreerd/boos/verdrietig zijn dat mijn lijf niet doet wat ik wil (zwanger zijn helpt daar overigens absoluut niet bij).
TO, ik kan je alleen maar zeggen, geef het tijd en realiseer je dat het een soort van rouwproces is wat met vallen en opstaan gaat. Sterkte!
woensdag 4 mei 2016 19:15
Leven met pijn topic had ik inderdaad gezien, dacht dat dat meer besloten was, zal daar ook eens gaan rondneuzen! De situatie waar ik nu in zit duurt ongeveer een jaar waar we de eerste twee maanden nog hoop hadden op verbetering.
Bedankt voor alle reacties tot nu toe, voelt erg fijn om mensen met een soortgelijke ervaring te spreken, ook veel sterkte voor jullie! <3
Bedankt voor alle reacties tot nu toe, voelt erg fijn om mensen met een soortgelijke ervaring te spreken, ook veel sterkte voor jullie! <3
woensdag 4 mei 2016 19:19
Ik was 13 toen crohn werd gediagnosticeerd.
Dat is nu heul erg lang geleden.
2 operaties en veel medicatie verder heb ik ermee om leren gaan.
Dat kost tijd, je vind he weg hierin wel.
Ik werkte parttime,het kon ook niet anders.
Accepteren vind ik dooddoeners.
Waarom iets accepteren wat er niet hoort?
Ik aanvaard het wel, klinkt net iets anders .
Verder eens wat badmuts zegt.
Dat is nu heul erg lang geleden.
2 operaties en veel medicatie verder heb ik ermee om leren gaan.
Dat kost tijd, je vind he weg hierin wel.
Ik werkte parttime,het kon ook niet anders.
Accepteren vind ik dooddoeners.
Waarom iets accepteren wat er niet hoort?
Ik aanvaard het wel, klinkt net iets anders .
Verder eens wat badmuts zegt.
woensdag 4 mei 2016 19:27
'Kijk naar wat je wel kan'. Ik zou die er vooral een keer ingooien als iemand vlak voor of op vakantie een been breekt, of voedselvergiftiging krijgt vlak voor een event waar ze naar uit hebben gekeken ofzo. Mensenlief, wat een klote-zin.
Ik denk dat je de tijd moet nemen om te rouwen, en om te leren zien wat de ziekte je gebracht heeft: sterk karakter, overlevingsdrang, meer zelfkennis dan de gemiddelde 25-jarige, dat soort dingen. Maar echt, neem de tijd om te rouwen. Het is niet niets, wat je hebt meegemaakt en doorgemaakt. Dat mag tijd kosten om dat een plekje te geven.
Ik denk dat je de tijd moet nemen om te rouwen, en om te leren zien wat de ziekte je gebracht heeft: sterk karakter, overlevingsdrang, meer zelfkennis dan de gemiddelde 25-jarige, dat soort dingen. Maar echt, neem de tijd om te rouwen. Het is niet niets, wat je hebt meegemaakt en doorgemaakt. Dat mag tijd kosten om dat een plekje te geven.
woensdag 4 mei 2016 20:34
Accepteren is (in mijn ogen, misschien niet in die van een ander), niet precies hetzelfde als leren omgaan met een beperking. Als je iets accepteert kan dat voor sommige mensen weleens hetzelfde betekenen als dat je je erbij neerlegt en de rit uitzit, zonder veel meer meer te ondernemen dan een dag naar de dierentuin in een al dan niet ter plekke geleende rolstoel, of een keer naar een voorstelling.
Ik heb een kennis met twee amputaties vanwege diabetes, onderbenen. Die heeft bijna een jaar achter de geraniums zitten kniezen tot hij er van de ene op de andere dag vaart achter zette en besloot zijn protheses te gaan dragen en een scootmobiel aan te vragen, een paar weken later was hij een ander mens. Hij had gewoon tijd nodig om het allemaal te kunnen verwerken.
Waarom is het niet mogelijk om te kijken naar iets dat wel mogelijk is binnen je beperkte fysieke mogelijkheden?
Heb je.een WAO uitkering, Wajong, WIA of hoe die uitkeringen ook heten? In dat geval heb je waarschijnlijk zo nu en dan contact met het UWV of misschien heb je er een contactpersoon.
Heb je bij het UWV al eens contact gehad met iemand die zich bezig houdt met reïntegratie?
Verwacht je niet te snel teveel?
Je zegt dat je bent genezen, dan is die ziekte niet progressief maar nadat je lange tijd ziek bent geweest, in jouw geval een paar jaar, kun je in alle redelijkheid niet van jezelf verwachten dat je een week daarna fluitend alle plafonds in je huis gaat witten om daarna nog even de slaapkamer te gaan behangen.
Ik weet niet of er dingen zijn waarvoor je afhankelijk bent van anderen maar wat ik wel weet, is dat bijna iedereen daar moeite mee heeft, vooral in het begin, vaak genoeg meegemaakt met bejaarde buurvrouwen (zaliger), mijn moeder, andere bejaarde familieleden, tijdelijk met mijn man en ook zelf.
Het went.
Misschien kijk je er, ondanks dat het niet gaat verbeteren zoals je in een ander berichtje schrijft, over een paar maanden anders tegenaan, iets verwerken kost tijd. Mensen kunnen dikwijls toch meer dan ze denken.
Waarschijnlijk is dit geen nieuws voor je, misschien is de kans dat je er nooit van hebt gehoord niet groter 0,01 %
Lyrica is werkzaam tegen zenuwpijnen. Ik ben geen arts dus ik kan uiteraard niet weten wat een dergelijk middel voor jouw aandoening kan doen, misschien werkt het bij sommige aandoeningen niet, maar je kunt het wel aankaarten bij je huisarts. Het is slecht voor je lever, je nieren en nog meer, de bijsluiter legt alles wel uit. Een ex vriendin kreeg het tegen de pijn van poly neuropatie, ze kon zonder soms nauwelijks lopen. Kwam door alcohol.
Ik heb een kennis met twee amputaties vanwege diabetes, onderbenen. Die heeft bijna een jaar achter de geraniums zitten kniezen tot hij er van de ene op de andere dag vaart achter zette en besloot zijn protheses te gaan dragen en een scootmobiel aan te vragen, een paar weken later was hij een ander mens. Hij had gewoon tijd nodig om het allemaal te kunnen verwerken.
Waarom is het niet mogelijk om te kijken naar iets dat wel mogelijk is binnen je beperkte fysieke mogelijkheden?
Heb je.een WAO uitkering, Wajong, WIA of hoe die uitkeringen ook heten? In dat geval heb je waarschijnlijk zo nu en dan contact met het UWV of misschien heb je er een contactpersoon.
Heb je bij het UWV al eens contact gehad met iemand die zich bezig houdt met reïntegratie?
Verwacht je niet te snel teveel?
Je zegt dat je bent genezen, dan is die ziekte niet progressief maar nadat je lange tijd ziek bent geweest, in jouw geval een paar jaar, kun je in alle redelijkheid niet van jezelf verwachten dat je een week daarna fluitend alle plafonds in je huis gaat witten om daarna nog even de slaapkamer te gaan behangen.
Ik weet niet of er dingen zijn waarvoor je afhankelijk bent van anderen maar wat ik wel weet, is dat bijna iedereen daar moeite mee heeft, vooral in het begin, vaak genoeg meegemaakt met bejaarde buurvrouwen (zaliger), mijn moeder, andere bejaarde familieleden, tijdelijk met mijn man en ook zelf.
Het went.
Misschien kijk je er, ondanks dat het niet gaat verbeteren zoals je in een ander berichtje schrijft, over een paar maanden anders tegenaan, iets verwerken kost tijd. Mensen kunnen dikwijls toch meer dan ze denken.
Waarschijnlijk is dit geen nieuws voor je, misschien is de kans dat je er nooit van hebt gehoord niet groter 0,01 %
Lyrica is werkzaam tegen zenuwpijnen. Ik ben geen arts dus ik kan uiteraard niet weten wat een dergelijk middel voor jouw aandoening kan doen, misschien werkt het bij sommige aandoeningen niet, maar je kunt het wel aankaarten bij je huisarts. Het is slecht voor je lever, je nieren en nog meer, de bijsluiter legt alles wel uit. Een ex vriendin kreeg het tegen de pijn van poly neuropatie, ze kon zonder soms nauwelijks lopen. Kwam door alcohol.
verba volant, scripta manent.
woensdag 4 mei 2016 21:34
Ik ben van rond dezelfde leeftijd als jij en heb ook zenuwbeschadigingen. Dit is langzaam slechter geworden, de oorzaak hebben ze nog niet kunnen vinden (alleen veel uitgesloten). Ik moet zeggen dat ik ook mijzelf verbaasd heb dat de knop opeens om ging, van ik ga er het beste van maken van wat ik allemaal nog wel kan. Zo ben ik bv wandelen leuk gaan vinden, terwijl het eerst een noodzakelijk kwaad was om in ieder geval te bewegen en buiten te zijn (sporten is lastig geworden en dat deed ik altijd graag. sportschool vind ik verschrikkelijk dus moest iets anders vinden qua bewegen). Gaandeweg ben ik dingen gaan accepteren die eerder niet lukte, zoals dat wandelschoenen nu echt nodig zijn, dat ik een elektrische fiets ga zoeken zodat ik toch alles kan blijven fietsen ook al is er wind tegen bv. Ik mag geen auto meer rijden maar dat deed ik eigenlijk al een tijd zelf niet omdat ik het niet veilig meer vond. Toch is dat je het definitief niet meer mag lastig want eerder als het echt nodig was kon het alsnog wel en dat kan nu niet meer. De beperkingen die ik nu ondervind kan ik accepteren, wat overigens niet zegt dat ik er nooit van baal of klaar mee ben. Ik probeer ook dingen te doen die ik normaliter niet gedaan zou hebben (laatst bv wezen karten) en zaken waarvan ik eerder dacht straks lukt het niet meer als ik het probeer (waardoor ik het niet ging doen), probeer ik nu gewoon. Want die angst van straks ben ik dat verloren is erger dan er achter komen dat het je het daadwerkelijk niet meer kan (dan weet je lig hoe het er voor staat), wat mij betreft.
Het meest lastige vind ik dat ik de prognose voor de toekomst niet weet omdat ze de oorzaak nog niet hebben gevonden en mijn klachten de afgelopen jaren langzaam zijn toegenomen. Dat is voor mij ook de belangrijkste reden geweest na een tijd van geen onderzoeken terug opnieuw de artsen op te zoeken.
Het meest lastige vind ik dat ik de prognose voor de toekomst niet weet omdat ze de oorzaak nog niet hebben gevonden en mijn klachten de afgelopen jaren langzaam zijn toegenomen. Dat is voor mij ook de belangrijkste reden geweest na een tijd van geen onderzoeken terug opnieuw de artsen op te zoeken.
woensdag 4 mei 2016 22:26
Ik ben iets ouder dan jou, maar ik kreeg op mijn 33e last van zenuwpijn in mijn onderrug en benen door hernia's. Helaas hebben de operaties geen verlichting gebracht, en ik ben inmiddels dus al een flink aantal jaren behoorlijk beperkt door deze klachten. (Ik kan niet te lang overeind blijven. Of nou ja, het kan wel, maar des te langer ik dat doe, des te meer pijn ik heb en des te langer het "herstel" terug naar een hanteerbaar niveau van pijn duurt).
Toch heb ik gemerkt dat een focus op wat ik nog wel kan mij echt enorm helpt. Een paar voorbeelden waar je misschien iets aan hebt.
Als ik moet rusten, dan focus ik niet op wat ik allemaal niet kan doen in die tijd dat ik daar maar wat lig te liggen, maar ik kijk juist naar wat wel kan. De ene keer lees ik een goed boek, de andere keer kijk ik een leuke serie of film, soms besteed ik die tijd aan het onderhouden van mijn sociale contacten, en een andere keer ga ik juist lekker liggen dutten. Op die manier wordt de tijd die je noodgedwongen aan saai bankhangen besteed juist een heerlijk moment voor jezelf om echt naar uit te kijken.
Ik was altijd gek op verre vakanties, maar zo'n vliegreis is voor mij nu echt niet meer te doen. Om dit te compenseren, creëer ik nu heel bewust het vakantiegevoel dichter bij huis, en dat is echt heerlijk. En dat zit hem soms in hele kleine dingen. Als de zon schijnt gewoon even met je ogen dicht buiten op een bankje gaan zitten met de zon op je gezicht, luisteren naar de vogeltjes die fluiten, en heel bewust genieten van het moment. Een wandeling door de natuur en dan onderweg een ijsje halen of een kop koffie/thee drinken. Of een avondje badderen, een dagje in bed blijven met een stapel tijdschriften om je heen, een middag naar het museum/een festival/de bioscoop/enz. Je kunt voor jezelf een vakantiemoment creëeren, als je er maar bewust je best voor doet.
Ik ben nogal carrièregericht, maar nieuwe stappen maken is in mijn situatie natuurlijk best lastig. Ik mag blij zijn dat ik uberhaupt een baan heb! Maar in plaats van me daar bij neer leggen en dit nu als het eindstation te zien, ben ik me gaan verdiepen in wat ik in de toekomst eventueel nog vanuit huis zou kunnen doen. En vervolgens ben ik een (schriftelijke) opleiding in die richting gaan volgen. Op die manier werk ik toch aan mijn professionele ontwikkeling, ook al is dat op een andere manier dan ik dat in het verleden deed.
Ik hoop dat deze voorbeelden jou wat op weg helpen met het verleggen van je focus naar positieve dingen en naar wat wel kan.
En natuurlijk, ook ik heb baaldagen en ben het ziek zijn regelmatig helemaal zat. En op die momenten is het best lastig om zo positief te blijven. Maar daar is ook niets mis mee, en dat hoort net zo goed bij het ziek zijn. Je hebt alle recht op baaldagen!
Tegelijkertijd helpt het om perspectief voor jezelf te creëren en wel de positieve dingen op te zoeken, want dat maakt het leven net dat beetje meer de moeite waard, en zorgt ervoor dat het niet allemaal zwaar en donker hoeft te zijn, maar dat er een balans is met leuke dingen.
Toch heb ik gemerkt dat een focus op wat ik nog wel kan mij echt enorm helpt. Een paar voorbeelden waar je misschien iets aan hebt.
Als ik moet rusten, dan focus ik niet op wat ik allemaal niet kan doen in die tijd dat ik daar maar wat lig te liggen, maar ik kijk juist naar wat wel kan. De ene keer lees ik een goed boek, de andere keer kijk ik een leuke serie of film, soms besteed ik die tijd aan het onderhouden van mijn sociale contacten, en een andere keer ga ik juist lekker liggen dutten. Op die manier wordt de tijd die je noodgedwongen aan saai bankhangen besteed juist een heerlijk moment voor jezelf om echt naar uit te kijken.
Ik was altijd gek op verre vakanties, maar zo'n vliegreis is voor mij nu echt niet meer te doen. Om dit te compenseren, creëer ik nu heel bewust het vakantiegevoel dichter bij huis, en dat is echt heerlijk. En dat zit hem soms in hele kleine dingen. Als de zon schijnt gewoon even met je ogen dicht buiten op een bankje gaan zitten met de zon op je gezicht, luisteren naar de vogeltjes die fluiten, en heel bewust genieten van het moment. Een wandeling door de natuur en dan onderweg een ijsje halen of een kop koffie/thee drinken. Of een avondje badderen, een dagje in bed blijven met een stapel tijdschriften om je heen, een middag naar het museum/een festival/de bioscoop/enz. Je kunt voor jezelf een vakantiemoment creëeren, als je er maar bewust je best voor doet.
Ik ben nogal carrièregericht, maar nieuwe stappen maken is in mijn situatie natuurlijk best lastig. Ik mag blij zijn dat ik uberhaupt een baan heb! Maar in plaats van me daar bij neer leggen en dit nu als het eindstation te zien, ben ik me gaan verdiepen in wat ik in de toekomst eventueel nog vanuit huis zou kunnen doen. En vervolgens ben ik een (schriftelijke) opleiding in die richting gaan volgen. Op die manier werk ik toch aan mijn professionele ontwikkeling, ook al is dat op een andere manier dan ik dat in het verleden deed.
Ik hoop dat deze voorbeelden jou wat op weg helpen met het verleggen van je focus naar positieve dingen en naar wat wel kan.
En natuurlijk, ook ik heb baaldagen en ben het ziek zijn regelmatig helemaal zat. En op die momenten is het best lastig om zo positief te blijven. Maar daar is ook niets mis mee, en dat hoort net zo goed bij het ziek zijn. Je hebt alle recht op baaldagen!
Tegelijkertijd helpt het om perspectief voor jezelf te creëren en wel de positieve dingen op te zoeken, want dat maakt het leven net dat beetje meer de moeite waard, en zorgt ervoor dat het niet allemaal zwaar en donker hoeft te zijn, maar dat er een balans is met leuke dingen.
donderdag 5 mei 2016 15:11
Ik heb ook jong een chronische ziekte gekregen (21 jaar) en wat ik wel als een voordeel heb ervaren was dat mijn leven nog niet helemaal vast lag. Bij mij ging er vrij snel een knop om, waarbij ik besloot om niet meer mijn dromen en doelen na te streven die waren ontstaan toen ik nog gezond was. In plaats daarvan ben ik mijn leven opnieuw gaan inrichten, zo dat die ziekte er een plaats in kon krijgen. Want ja, hij is er toch wel, daar is nou eenmaal niks aan te doen. Ik vind het fijner om 'm dan ook de ruimte te geven dan om vast te houden aan een "oud" leven waarin hij eigenlijk niet past. Ik heb toen vrij radicaal mijn leven omgegooid (verhuist terug in de buurt van m'n familie, geswitcht van studie, een hond genomen en ook in vriendschappen/relatie is er in die tijd veel veranderd). Gelukkig ben ik iemand die veel dingen leuk vind, dus ik vond ook wel een nieuwe richting in mijn leven. En omdat ik nu een nieuw, passend en fulfilling leven heb, kan ik ook met verrassend gemak nee zeggen tegen dingen die ik eigenlijk heel leuk vond maar dat nu gewoon niet meer zijn (reizen bv, ik word ziek in warme klimaten). Maar het heeft het wel een paar jaar geduurd hoor, voordat het helemaal goed voelde en het verdriet om de dingen waar ik afscheid van heb genomen verwerkt was. Geef jezelf de tijd.
Daarnaast heb ik een paar jaar na de diagnose nog wel wat andere issues gehad. Een medisch psycholoog heeft me toen heel goed geholpen. Ik wist eerst niet dat ze bestonden, maar mijn medisch specialist heeft me daar naar doorverwezen. Met zo'n verwijzing krijg je ook alle behandelingen vergoed. En die mensen zijn dus gespecialiseerd in psychische problemen die samenhangen met ziekte. Misschien zou dat wat voor jou zijn, om je een stapje verder te helpen?
En tot slot: ja, het is ook gewoon kut om met zo'n gegeven te moeten leven. Het is normaal dat je daar boos en verdrietig om bent en soms niet weet wat je daarmee (en met jezelf) aan moet. De adviezen uit je omgeving zijn vast en zeker goed bedoeld, maar het is niet raar dat ze bij jou niet goed aankomen. Ik heb dat in de eerste periode dat ik mijn eigen weg moest vinden ook vaak zo ervaren: dat mensen hun best doen, maar dat je toch voelt dat ze lang niet begrijpen wat het voor de volle 100% in houdt om chronisch ziek te zijn. Ik heb in die tijd wel veel steun gehad aan een lotgenotenforum en een vriendin die ook een chronische aandoening heeft. Het is toch heel anders praten met mensen die weten wat het betekent om je gezondheid te verliezen.
Daarnaast heb ik een paar jaar na de diagnose nog wel wat andere issues gehad. Een medisch psycholoog heeft me toen heel goed geholpen. Ik wist eerst niet dat ze bestonden, maar mijn medisch specialist heeft me daar naar doorverwezen. Met zo'n verwijzing krijg je ook alle behandelingen vergoed. En die mensen zijn dus gespecialiseerd in psychische problemen die samenhangen met ziekte. Misschien zou dat wat voor jou zijn, om je een stapje verder te helpen?
En tot slot: ja, het is ook gewoon kut om met zo'n gegeven te moeten leven. Het is normaal dat je daar boos en verdrietig om bent en soms niet weet wat je daarmee (en met jezelf) aan moet. De adviezen uit je omgeving zijn vast en zeker goed bedoeld, maar het is niet raar dat ze bij jou niet goed aankomen. Ik heb dat in de eerste periode dat ik mijn eigen weg moest vinden ook vaak zo ervaren: dat mensen hun best doen, maar dat je toch voelt dat ze lang niet begrijpen wat het voor de volle 100% in houdt om chronisch ziek te zijn. Ik heb in die tijd wel veel steun gehad aan een lotgenotenforum en een vriendin die ook een chronische aandoening heeft. Het is toch heel anders praten met mensen die weten wat het betekent om je gezondheid te verliezen.
donderdag 5 mei 2016 15:35
Grappig om te lezen dat het advies tot acceptatie en kijken wat je wel kan sommigen van jullie zo boos kan maken. Ik herken wel dat het frustreerde dat ik een heleboel dingen niet kon, maar ik wist wel dat dáár de sleutel lag. Ik wist alleen niet hoe ik dat kon bereiken. En dat weet ik nog steeds niet eigenlijk, anders dan dat maar gewoon te doen.
Uiteindelijk ging ik bijna dood aan mijn ziekte (gelukkig ging dat niet door en nu kan ik gewoon heel weinig), maar zelfs dat bleek ik te kunnen accepteren. Alles waar ik nu nog tegenaan loop, kan ik afzetten tegen de situatie dat ik ook dood had kunnen zijn, dus relativeren is nu makkelijker dan ooit.
Maar goed, hier een "lotgenoot" dus, die echt geen ander advies heeft dan toch maar proberen te accepteren en te kijken naar wat je wel kunt. Dat heeft mij tot in het diepste dal houvast gegeven om door te gaan. Van klagen, boos blijven en focussen naar beperkingen is nog nooit iemand gelukkig geworden. Van acceptatie en op zoek gaan naar de dingen die wel mogelijk zijn, wel.
Uiteindelijk ging ik bijna dood aan mijn ziekte (gelukkig ging dat niet door en nu kan ik gewoon heel weinig), maar zelfs dat bleek ik te kunnen accepteren. Alles waar ik nu nog tegenaan loop, kan ik afzetten tegen de situatie dat ik ook dood had kunnen zijn, dus relativeren is nu makkelijker dan ooit.
Maar goed, hier een "lotgenoot" dus, die echt geen ander advies heeft dan toch maar proberen te accepteren en te kijken naar wat je wel kunt. Dat heeft mij tot in het diepste dal houvast gegeven om door te gaan. Van klagen, boos blijven en focussen naar beperkingen is nog nooit iemand gelukkig geworden. Van acceptatie en op zoek gaan naar de dingen die wel mogelijk zijn, wel.
donderdag 5 mei 2016 17:50
Kom rustig meepraten op het topic hoor! Is zeker niet gesloten, wel praten sommigen al een behoorlijke tijd mee, maar nog steeds schuiven er 'helaas' nog steeds forummers aan.
Ik heb hms (hypermobiliteitssyndroom) en ME. Het eerste al mijn hele leven. Het tweede na een verwaarloosde ziekte van Pfeiffer toen ik 19/20 was.
Ik heb hms (hypermobiliteitssyndroom) en ME. Het eerste al mijn hele leven. Het tweede na een verwaarloosde ziekte van Pfeiffer toen ik 19/20 was.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 5 mei 2016 23:44
Ik kan me voor een groot deel wel vinden in wat @Beeldig zegt. Al heb ik zelf wat moeite met het woord 'accepteren'.
Op 31 jarige leeftijd ben ik door verkeerde diagnoses op het randje van de dood geweest. Zeven weken IC, amputatie van beide onderbenen, 5 weken hartbewaking en maanden revalidatiecentrum verder overheerste bij mij vooral het gevoel dat ik er ook zomaar niet meer had kunnen zijn. Dat maakte voor mij dat ik het kon relativeren. Al heb ik wel echt moeilijke momenten gehad. De eerste weken maakte ik echt lijsten in mijn hoofd met dingen die ik nooit meer zou kunnen en ik werd daar enorm verdrietig van. Elke dag kwamen er weer dingen bij die ik me nog niet gerealiseerd had. In het revalidatiecentrum kwamen daar de lijsten met dingen die ik toch weer zou kunnen voor terug. Ik stelde mezelf doelen. Ook onrealistische! Ik moest verschillende keren op mijn bek gaan (letterlijk en figuurlijk!) om te zien dat sommige dingen toch niet konden óf met heel veel oefening toch lukten!
In het zh was gezegd dat lopen nooit meer zou lukken.... Maar 6 weken na het krijgen van mijn protheses liep ik ´los´. Toch kwam er ook een dieptepunt. Ik had mijn goedlopende bedrijf op moeten zeggen, moest verplicht verhuizen, mijn relatie was tijdens mijn ziekte stuk gegaan... Ik zou volledig afgekeurd gaan worden...
Toch kwamen er ook veel mooie dingen op mijn pad. Een jaar na de amputatie leerde ik mijn man kennen. We trouwden, kregen een prachtig kind. En ik kan zeggen dat mijn ziekte en handicap me sterker hebben gemaakt (cliché... I know!)
Maar als men me vraagt of ik het geaccepteerd heb? Nee, niet geaccepteerd. Geleerd er mee om te gaan. En soms een diep gevoel van heimwee naar de tijd dat ik nog gezond was. Een intens verdriet als ik bedenk dat alles te voorkomen was geweest....... Op die momenten mag ik van mezelf daar om treuren/rouwen/boos zijn. Maar niet te lang. En daarna moet ik van mezelf iets leuks doen zodat ik niet in een negatief gevoel blijf hangen.
En ja, ´kijken naar de dingen die je nog wel kan´. Máár, dat is iets dat je toch zelf wel gaat doen. Dat moet vooral niemand tegen je zeggen. Helemaal niet als ze zelf gezond zijn, geen pijn hebben en kunnen doen wat ze willen
Heel veel sterkte om alles te verwerken en je weg te vinden!
Op 31 jarige leeftijd ben ik door verkeerde diagnoses op het randje van de dood geweest. Zeven weken IC, amputatie van beide onderbenen, 5 weken hartbewaking en maanden revalidatiecentrum verder overheerste bij mij vooral het gevoel dat ik er ook zomaar niet meer had kunnen zijn. Dat maakte voor mij dat ik het kon relativeren. Al heb ik wel echt moeilijke momenten gehad. De eerste weken maakte ik echt lijsten in mijn hoofd met dingen die ik nooit meer zou kunnen en ik werd daar enorm verdrietig van. Elke dag kwamen er weer dingen bij die ik me nog niet gerealiseerd had. In het revalidatiecentrum kwamen daar de lijsten met dingen die ik toch weer zou kunnen voor terug. Ik stelde mezelf doelen. Ook onrealistische! Ik moest verschillende keren op mijn bek gaan (letterlijk en figuurlijk!) om te zien dat sommige dingen toch niet konden óf met heel veel oefening toch lukten!
In het zh was gezegd dat lopen nooit meer zou lukken.... Maar 6 weken na het krijgen van mijn protheses liep ik ´los´. Toch kwam er ook een dieptepunt. Ik had mijn goedlopende bedrijf op moeten zeggen, moest verplicht verhuizen, mijn relatie was tijdens mijn ziekte stuk gegaan... Ik zou volledig afgekeurd gaan worden...
Toch kwamen er ook veel mooie dingen op mijn pad. Een jaar na de amputatie leerde ik mijn man kennen. We trouwden, kregen een prachtig kind. En ik kan zeggen dat mijn ziekte en handicap me sterker hebben gemaakt (cliché... I know!)
Maar als men me vraagt of ik het geaccepteerd heb? Nee, niet geaccepteerd. Geleerd er mee om te gaan. En soms een diep gevoel van heimwee naar de tijd dat ik nog gezond was. Een intens verdriet als ik bedenk dat alles te voorkomen was geweest....... Op die momenten mag ik van mezelf daar om treuren/rouwen/boos zijn. Maar niet te lang. En daarna moet ik van mezelf iets leuks doen zodat ik niet in een negatief gevoel blijf hangen.
En ja, ´kijken naar de dingen die je nog wel kan´. Máár, dat is iets dat je toch zelf wel gaat doen. Dat moet vooral niemand tegen je zeggen. Helemaal niet als ze zelf gezond zijn, geen pijn hebben en kunnen doen wat ze willen
Heel veel sterkte om alles te verwerken en je weg te vinden!
zaterdag 7 mei 2016 13:42
quote:Woldertje schreef op 06 mei 2016 @ 12:18:
Het stomme bij mij is dat ik de ziekte zelf niet kan accepteren, maar ik heb wel al de gevolgen van m'n ziekte geaccepteerd, die nog niet eens aan de hand zijn.
Heb je hulp of begeleiding van een psycholoog of maatschappelijk werker? Of een lotgenotencontact? Misschien dat dat je op weg kan helpen?
En heb jij deze ziekte al lang?
Ik weet natuurlijk niet welke ziekte je hebt, maar kan me wel voorstellen dat je de ziekte niet kan accepteren. Zo vond ik het in het begin bijvoorbeeld heel erg moeilijk dat ik 'ineens' hartpatiënt was... Acht jaar voor mijn diagnose had mijn vade een hartinfarct gehad. Na een tijdje ging ik eens mee naar een controle. In de wachtkamer zag ik dat hartpatiënten niet per sé 50+ hoeven te zijn. Er zaten mensen van mijn eigen leeftijd (toen begin 20) Terwijl mijn vader bij de cardioloog was bedacht ik me dat die jongen naast me 'dus' nooit oud zou worden (die gedachte was gebaseerd op kortzichtigheid van mijn kant) Tegelijk bedacht ik me dat ik gillend gek zou worden als ik het ooit aan mijn hart zou krijgen.... Alleen de gedachte al! Nee, ik zou waarschijnlijk niet eens meer dúrven leven!
Acht jaar later begreep ik dat het niet zo zwart-wit in elkaar steekt. En dat je zelfs met een lage hartfunctie nog erg veel kan en ook gewoon durft te leven
Ik wens je veel kracht om verder te komen in het hele proces!
Het stomme bij mij is dat ik de ziekte zelf niet kan accepteren, maar ik heb wel al de gevolgen van m'n ziekte geaccepteerd, die nog niet eens aan de hand zijn.
Heb je hulp of begeleiding van een psycholoog of maatschappelijk werker? Of een lotgenotencontact? Misschien dat dat je op weg kan helpen?
En heb jij deze ziekte al lang?
Ik weet natuurlijk niet welke ziekte je hebt, maar kan me wel voorstellen dat je de ziekte niet kan accepteren. Zo vond ik het in het begin bijvoorbeeld heel erg moeilijk dat ik 'ineens' hartpatiënt was... Acht jaar voor mijn diagnose had mijn vade een hartinfarct gehad. Na een tijdje ging ik eens mee naar een controle. In de wachtkamer zag ik dat hartpatiënten niet per sé 50+ hoeven te zijn. Er zaten mensen van mijn eigen leeftijd (toen begin 20) Terwijl mijn vader bij de cardioloog was bedacht ik me dat die jongen naast me 'dus' nooit oud zou worden (die gedachte was gebaseerd op kortzichtigheid van mijn kant) Tegelijk bedacht ik me dat ik gillend gek zou worden als ik het ooit aan mijn hart zou krijgen.... Alleen de gedachte al! Nee, ik zou waarschijnlijk niet eens meer dúrven leven!
Acht jaar later begreep ik dat het niet zo zwart-wit in elkaar steekt. En dat je zelfs met een lage hartfunctie nog erg veel kan en ook gewoon durft te leven
Ik wens je veel kracht om verder te komen in het hele proces!
zaterdag 7 mei 2016 13:47
Ik heb ook cvs en me..al jaren..
Inmiddels ben ik erachter dat boosheid, verzet etc. Alleen maarvasthoudt en mijn klachten erger maakt.
Ook ik had een hekel aan het woord accepteren..maar dat is wel wat het gevoel neutraal maakt en ruimte geeft om positief te denken...
Liefde Voorne lief en leven voelen helpt je echt veel verder..je kunt het niet veranderen..wel accepteren en verder proberen te gaan op een Andere weg..
Inmiddels ben ik erachter dat boosheid, verzet etc. Alleen maarvasthoudt en mijn klachten erger maakt.
Ook ik had een hekel aan het woord accepteren..maar dat is wel wat het gevoel neutraal maakt en ruimte geeft om positief te denken...
Liefde Voorne lief en leven voelen helpt je echt veel verder..je kunt het niet veranderen..wel accepteren en verder proberen te gaan op een Andere weg..
zaterdag 7 mei 2016 13:55
quote:Woldertje schreef op 06 mei 2016 @ 12:18:
Het stomme bij mij is dat ik de ziekte zelf niet kan accepteren, maar ik heb wel al de gevolgen van m'n ziekte geaccepteerd, die nog niet eens aan de hand zijn.Als ik me niet vergis zijn de gevolgen van jouw ziekte niet onvermijdelijk. Als je je levensstijl aanpast kun je ze immers voorkomen. Het lijkt me in jouw geval dus wél verstandig om je ziekte te accepteren en er in je dagelijkse leven rekening mee te houden, juist om gevolgschade zoveel mogelijk te voorkomen en te beperken.
Het stomme bij mij is dat ik de ziekte zelf niet kan accepteren, maar ik heb wel al de gevolgen van m'n ziekte geaccepteerd, die nog niet eens aan de hand zijn.Als ik me niet vergis zijn de gevolgen van jouw ziekte niet onvermijdelijk. Als je je levensstijl aanpast kun je ze immers voorkomen. Het lijkt me in jouw geval dus wél verstandig om je ziekte te accepteren en er in je dagelijkse leven rekening mee te houden, juist om gevolgschade zoveel mogelijk te voorkomen en te beperken.
zaterdag 7 mei 2016 16:55
Herkenbaar, ik ben ook beperkt door rugproblemen en schade aan mijn zenuwen.
Ik lig het grootste gedeelte vd dag, kan geen afstand lopen, ik kan niet zitten.
Ben ook rond de 30. Ben afgekeurd, accepteren? Het is zoals het is en probeer daar het beste van te maken. Ik probeer positief te blijven en te genieten van kleine dingen. Soms als iets niet lukt kan ik mij wel gefrustreerd voelen, dan ben ik boos en teleurgesteld over/op mijn lichaam die niet doet wat ik wil.
En soms voel ik mij daardoor een waardeloze moeder, dat is natuurlijk onzin, maar soms voelt dat zo.
Heel veel sterkte, het valt soms niet mee.???? (Daar moest een knuffel komen, maar lukt niet)
Ik lig het grootste gedeelte vd dag, kan geen afstand lopen, ik kan niet zitten.
Ben ook rond de 30. Ben afgekeurd, accepteren? Het is zoals het is en probeer daar het beste van te maken. Ik probeer positief te blijven en te genieten van kleine dingen. Soms als iets niet lukt kan ik mij wel gefrustreerd voelen, dan ben ik boos en teleurgesteld over/op mijn lichaam die niet doet wat ik wil.
En soms voel ik mij daardoor een waardeloze moeder, dat is natuurlijk onzin, maar soms voelt dat zo.
Heel veel sterkte, het valt soms niet mee.???? (Daar moest een knuffel komen, maar lukt niet)
Of course i talk to myself. Sometimes i need expert advice.
