Gezondheid
alle pijlers
zus wacht op einde
woensdag 3 juli 2013 12:19
Mijn zus heeft kanker. Ze is uitbehandeld maar nog niet terminaal. Ze zit al drie kwart jaar op de bank en durft niets meer te ondernemen. Deze week is ze weer in het ziekenhuis geweest met allemaal vage klachten. De dokter heeft haar wederom verteld dat het merendeel van haar klachten stress is.
Als ik tegen haar zeg dat ze meer moet ondernemen en meer moet genieten, wordt ze boos en zegt ze dat ik haar niet begrijp. Ik begrijp haar dondersgoed. En ik kan het niet aanzien dat ze gewoon op haar dood zit te wachten. Wat zelfs nog over een paar jaar kan zijn. De dokter heeft namelijk geen termijn gegeven.
Ja ze heeft pijn en ze is snel moe. Maar haar pijn wordt nu ook grotendeels veroorzaakt door haar houding op de bank 9 maanden lang.
Ik weet niet meer hoe ik dit kan doorbreken. Ik ben haar jongere zusje en gezond, dus wat weet ik nou!
Zijn er mensen die dit herkennen, mensen die zelf ziek zijn of aan de zijlijn toekijken?
Moet ik het maar opgeven?
Als ik tegen haar zeg dat ze meer moet ondernemen en meer moet genieten, wordt ze boos en zegt ze dat ik haar niet begrijp. Ik begrijp haar dondersgoed. En ik kan het niet aanzien dat ze gewoon op haar dood zit te wachten. Wat zelfs nog over een paar jaar kan zijn. De dokter heeft namelijk geen termijn gegeven.
Ja ze heeft pijn en ze is snel moe. Maar haar pijn wordt nu ook grotendeels veroorzaakt door haar houding op de bank 9 maanden lang.
Ik weet niet meer hoe ik dit kan doorbreken. Ik ben haar jongere zusje en gezond, dus wat weet ik nou!
Zijn er mensen die dit herkennen, mensen die zelf ziek zijn of aan de zijlijn toekijken?
Moet ik het maar opgeven?
woensdag 3 juli 2013 15:25
quote:cerys schreef op 03 juli 2013 @ 15:17:
[...]
Dit!
Ik zit in dezelfde situatie als je zus en vind het vreselijk eng om van de bank af te komen. Ik ben niet bang om dood te gaan, maar om te leven. Mijn lichaam is onbetrouwbaar. Pijn of vermoeidheid kunnen plotseling toeslaan. Bovendien is er de continue psychische last van het weten dat je binnenkort doodgaat, met de onzekerheid over wanneer en hoe. Ik ben absoluut niet depressief. Ik ben net zo vrolijk als voor de kanker. Ik accepteer de angst en het verdriet. Het hoort erbij.
Ik haal mijn voldoening uit het huishouden, maar naar buiten gaan is een hele stap. Een terrasje pakken is voor iemand met ongeneeslijke kanker verre van zorgeloos en ontspannend. Laat staan een vakantie naar het buitenland.
Mag ik zo brutaal zijn wat precies je tegenhoudt om bijv op het terras te gaan zitten? Ik stelde het nl net voor en lees dit nu van jou. Je post is uiterst duidelijk maar dit stukje begrijp ik dus, letterlijk, niet.
Ook voor jou sterkte
[...]
Dit!
Ik zit in dezelfde situatie als je zus en vind het vreselijk eng om van de bank af te komen. Ik ben niet bang om dood te gaan, maar om te leven. Mijn lichaam is onbetrouwbaar. Pijn of vermoeidheid kunnen plotseling toeslaan. Bovendien is er de continue psychische last van het weten dat je binnenkort doodgaat, met de onzekerheid over wanneer en hoe. Ik ben absoluut niet depressief. Ik ben net zo vrolijk als voor de kanker. Ik accepteer de angst en het verdriet. Het hoort erbij.
Ik haal mijn voldoening uit het huishouden, maar naar buiten gaan is een hele stap. Een terrasje pakken is voor iemand met ongeneeslijke kanker verre van zorgeloos en ontspannend. Laat staan een vakantie naar het buitenland.
Mag ik zo brutaal zijn wat precies je tegenhoudt om bijv op het terras te gaan zitten? Ik stelde het nl net voor en lees dit nu van jou. Je post is uiterst duidelijk maar dit stukje begrijp ik dus, letterlijk, niet.
Ook voor jou sterkte
Je bent zelf een theepot
woensdag 3 juli 2013 15:34
@cerys: Wat verschrikkelijk om te horen en dank je wel dat je dit deelt! Ik wens je heel veel sterkte en geluk en hoop dat je meer pijn en ellende bespaart blijft!
Ik wil je danken voor je tips en adviezen en een inzicht in hou jij dit beleeft.
Niet om je voor het hoofd te stoten, maar gewoon omdat ik het wil weten: Als je dan toch dat terrasje hebt gepakt, voel je je daarna dan niet beter, al is het maar voor even?
(misschien klink ik dom, maar het is goed bedoelt!)
Ik wil je danken voor je tips en adviezen en een inzicht in hou jij dit beleeft.
Niet om je voor het hoofd te stoten, maar gewoon omdat ik het wil weten: Als je dan toch dat terrasje hebt gepakt, voel je je daarna dan niet beter, al is het maar voor even?
(misschien klink ik dom, maar het is goed bedoelt!)
woensdag 3 juli 2013 15:40
@suzanneSuus: hoe jij er tegen aan kijkt denk ik ook. Ik wil haar er uit halen, niet om voor mij 'herinneringen' te maken, maar om haar een leuke dag te bezorgen.
En toen lazen we het bericht van cerys. En dan weet ik het niet meer.
Helaas zijn er weinig vrienden over, dat gaat jammer genoeg zo! En een beetje narcistisch van mij, maar ik vind mezelf het sterkste. De rest huilt ook bij mij uit! Niet dat ik zo'n heilige ben, maar ik kan heel nuchter overkomen en laat een ander praten zonder mee te janken zeg maar. Ik heb mijn paard. Die troost ook heel goed
@cerys: dank je wel voor je aanbod. Helaas vond ze het olijf forum al niets!
En toen lazen we het bericht van cerys. En dan weet ik het niet meer.
Helaas zijn er weinig vrienden over, dat gaat jammer genoeg zo! En een beetje narcistisch van mij, maar ik vind mezelf het sterkste. De rest huilt ook bij mij uit! Niet dat ik zo'n heilige ben, maar ik kan heel nuchter overkomen en laat een ander praten zonder mee te janken zeg maar. Ik heb mijn paard. Die troost ook heel goed
@cerys: dank je wel voor je aanbod. Helaas vond ze het olijf forum al niets!
woensdag 3 juli 2013 15:40
quote:channy8 schreef op 03 juli 2013 @ 12:19:
Ik begrijp haar dondersgoed.
Dit pak ik er even uit. Je begrijpt haar, denk ik, niet. Het is niet voor te stellen hoe het is, om zo ernstig ziek te zijn. Je hebt het dan wel mee gemaakt in je nabije omgeving, je hebt gezien wat het met iemand kan doen, maar hoe het is om het zelf te ondergaan, weet je niet.
Niet iedereen gaat er op dezelfde manier mee om.
Daarbij treedt ook rouw in werking. Doordat zij ziek is, zal zij van veel zaken afscheid moeten gaan nemen. Het leven dat zij had, zal er nooit meer zijn. Daar mag je om rouwen, en dat doet iedereen op zijn eigen manier.
Jammer dat ze niet de mogelijkheid aangrijpt om psychische hulp te krijgen, want dat zou haar wel kunnen helpen om beter/anders om te leren gaan met haar ziek zijn.....
Veel sterkte!
Ik begrijp haar dondersgoed.
Dit pak ik er even uit. Je begrijpt haar, denk ik, niet. Het is niet voor te stellen hoe het is, om zo ernstig ziek te zijn. Je hebt het dan wel mee gemaakt in je nabije omgeving, je hebt gezien wat het met iemand kan doen, maar hoe het is om het zelf te ondergaan, weet je niet.
Niet iedereen gaat er op dezelfde manier mee om.
Daarbij treedt ook rouw in werking. Doordat zij ziek is, zal zij van veel zaken afscheid moeten gaan nemen. Het leven dat zij had, zal er nooit meer zijn. Daar mag je om rouwen, en dat doet iedereen op zijn eigen manier.
Jammer dat ze niet de mogelijkheid aangrijpt om psychische hulp te krijgen, want dat zou haar wel kunnen helpen om beter/anders om te leren gaan met haar ziek zijn.....
Veel sterkte!
woensdag 3 juli 2013 15:44
quote:channy8 schreef op 03 juli 2013 @ 14:28:
@ swissie: jeetje wat een verhaal. Ook weer dat cliche, sterkte. Maar ik hoop dat je begrijpt hoezeer ik met jou en allen mee voel. Ik wens je nog een hele lange gelukkige tijd! Dank je wel voor het delen en je adviezen! Ik heb het ook nooit over mezelf. Dat probeert ze wel aan te halen en dan zeg ik dat ik heel gelukkig ben op haar ziekte na. Ik wil ook niet dat het over mij gaat! Ik probeer alleen ook het punt te vinden waar zij genietmomenten krijgt. Dat hoeft ook niet met mij te zijn.
!
Ga het juist wel eens over jezelf hebben. Ben jij minder belangrijk dan haar? Nee, toch?
Heb het met een vriendin die niet terminaal is, maar wel een hele vervelende ongeneeselijke ziekte heeft, er over gehad. As ik over mijn dingen zat te praten, voelde ik mij wel eens schuldig, en vertelde haar dat toen. Zij reageerde dat het heel normaal moest zijn dat ik ook over mijn dingen zou praten. En inderdaad, ze heeft gelijk. De vriendschap zou bijzonder ongelijkwaardig zijn als alleen zij mocht praten over haar ziekte.
Ik merk dat je intentie heel goed is, dat je alles voor haar wil doen, maar zie wel in je postings dat je haar wil laten genieten. En als jij dat zelf eens los zou laten. Dat geeft zowel haar minder druk, als jouw.
Het lijkt mij nogal vermoeiend voor haar, als ze steeds het gevoel krijgt dat ze MOET genieten. Zo werkt dat nou eenmaal niet. En hier krijgt ze onbedoeld het gevoel dat ze het verkeerd aanpakt, want ze 'wil' niet genieten, volgens jou. En ook al spreek je dat niet uit, ze zal het zeker voelen.
Ik zie veel goede tips voorbijkomen, en ook het moeten genieten komt steeds voorbij, ik hoop dat je voorbij die woorden wil kijken, en proberen te begrijpen wat mensen echt bedoelen. Niemand valt je aan, iedereen bedoelt het goed met je.
@ swissie: jeetje wat een verhaal. Ook weer dat cliche, sterkte. Maar ik hoop dat je begrijpt hoezeer ik met jou en allen mee voel. Ik wens je nog een hele lange gelukkige tijd! Dank je wel voor het delen en je adviezen! Ik heb het ook nooit over mezelf. Dat probeert ze wel aan te halen en dan zeg ik dat ik heel gelukkig ben op haar ziekte na. Ik wil ook niet dat het over mij gaat! Ik probeer alleen ook het punt te vinden waar zij genietmomenten krijgt. Dat hoeft ook niet met mij te zijn.
!
Ga het juist wel eens over jezelf hebben. Ben jij minder belangrijk dan haar? Nee, toch?
Heb het met een vriendin die niet terminaal is, maar wel een hele vervelende ongeneeselijke ziekte heeft, er over gehad. As ik over mijn dingen zat te praten, voelde ik mij wel eens schuldig, en vertelde haar dat toen. Zij reageerde dat het heel normaal moest zijn dat ik ook over mijn dingen zou praten. En inderdaad, ze heeft gelijk. De vriendschap zou bijzonder ongelijkwaardig zijn als alleen zij mocht praten over haar ziekte.
Ik merk dat je intentie heel goed is, dat je alles voor haar wil doen, maar zie wel in je postings dat je haar wil laten genieten. En als jij dat zelf eens los zou laten. Dat geeft zowel haar minder druk, als jouw.
Het lijkt mij nogal vermoeiend voor haar, als ze steeds het gevoel krijgt dat ze MOET genieten. Zo werkt dat nou eenmaal niet. En hier krijgt ze onbedoeld het gevoel dat ze het verkeerd aanpakt, want ze 'wil' niet genieten, volgens jou. En ook al spreek je dat niet uit, ze zal het zeker voelen.
Ik zie veel goede tips voorbijkomen, en ook het moeten genieten komt steeds voorbij, ik hoop dat je voorbij die woorden wil kijken, en proberen te begrijpen wat mensen echt bedoelen. Niemand valt je aan, iedereen bedoelt het goed met je.
Een wijs persoon leert meer door het stellen van een domme vraag dan een dom persoon leert van een wijs antwoord.
woensdag 3 juli 2013 16:00
quote:reizenenzo schreef op 03 juli 2013 @ 15:44:
1. Ga het juist wel eens over jezelf hebben. Ben jij minder belangrijk dan haar? Nee, toch?
Heb het met een vriendin die niet terminaal is, maar wel een hele vervelende ongeneeselijke ziekte heeft, er over gehad. As ik over mijn dingen zat te praten, voelde ik mij wel eens schuldig, en vertelde haar dat toen. Zij reageerde dat het heel normaal moest zijn dat ik ook over mijn dingen zou praten. En inderdaad, ze heeft gelijk. De vriendschap zou bijzonder ongelijkwaardig zijn als alleen zij mocht praten over haar ziekte.
2. Ik merk dat je intentie heel goed is, dat je alles voor haar wil doen, maar zie wel in je postings dat je haar wil laten genieten. En als jij dat zelf eens los zou laten. Dat geeft zowel haar minder druk, als jouw.
Het lijkt mij nogal vermoeiend voor haar, als ze steeds het gevoel krijgt dat ze MOET genieten. Zo werkt dat nou eenmaal niet. En hier krijgt ze onbedoeld het gevoel dat ze het verkeerd aanpakt, want ze 'wil' niet genieten, volgens jou. En ook al spreek je dat niet uit, ze zal het zeker voelen.
3. Ik zie veel goede tips voorbijkomen, en ook het moeten genieten komt steeds voorbij, ik hoop dat je voorbij die woorden wil kijken, en proberen te begrijpen wat mensen echt bedoelen. Niemand valt je aan, iedereen bedoelt het goed met je.
Bedankt reizenenzo voor je tips en adviezen
1. ga ik zeker proberen
2. daar moet ik dan aan werken
3. zo had ik het niet bekeken. Het kwam op mij over alsof ik de egoïst ben die mijn zus dwingt mij een leuke dag te bezorgen en leuke herinneringen. Ik wil juist, dat ook als ik er niet ben het dragelijker wordt.
1. Ga het juist wel eens over jezelf hebben. Ben jij minder belangrijk dan haar? Nee, toch?
Heb het met een vriendin die niet terminaal is, maar wel een hele vervelende ongeneeselijke ziekte heeft, er over gehad. As ik over mijn dingen zat te praten, voelde ik mij wel eens schuldig, en vertelde haar dat toen. Zij reageerde dat het heel normaal moest zijn dat ik ook over mijn dingen zou praten. En inderdaad, ze heeft gelijk. De vriendschap zou bijzonder ongelijkwaardig zijn als alleen zij mocht praten over haar ziekte.
2. Ik merk dat je intentie heel goed is, dat je alles voor haar wil doen, maar zie wel in je postings dat je haar wil laten genieten. En als jij dat zelf eens los zou laten. Dat geeft zowel haar minder druk, als jouw.
Het lijkt mij nogal vermoeiend voor haar, als ze steeds het gevoel krijgt dat ze MOET genieten. Zo werkt dat nou eenmaal niet. En hier krijgt ze onbedoeld het gevoel dat ze het verkeerd aanpakt, want ze 'wil' niet genieten, volgens jou. En ook al spreek je dat niet uit, ze zal het zeker voelen.
3. Ik zie veel goede tips voorbijkomen, en ook het moeten genieten komt steeds voorbij, ik hoop dat je voorbij die woorden wil kijken, en proberen te begrijpen wat mensen echt bedoelen. Niemand valt je aan, iedereen bedoelt het goed met je.
Bedankt reizenenzo voor je tips en adviezen
1. ga ik zeker proberen
2. daar moet ik dan aan werken
3. zo had ik het niet bekeken. Het kwam op mij over alsof ik de egoïst ben die mijn zus dwingt mij een leuke dag te bezorgen en leuke herinneringen. Ik wil juist, dat ook als ik er niet ben het dragelijker wordt.
woensdag 3 juli 2013 16:14
Channy, de meeste kankerpatiënten zijn snel moe. Door de ziekte, door behandelingen.
Je vertelt dat ze oa uitzaaiingen in de longen heeft. Ik heb maar astma, en dat maakt mijn energieniveau al een stuk lager dan bij een gezond mens. Ik kan er alleen maar naar raden hoe moe je zus moet zijn door haar ziekte en de behandelingen die ze heeft ondergaan.
Ik denk echt niet dat ze pijn heeft en moe is door thuis te blijven.
Je vertelt dat ze oa uitzaaiingen in de longen heeft. Ik heb maar astma, en dat maakt mijn energieniveau al een stuk lager dan bij een gezond mens. Ik kan er alleen maar naar raden hoe moe je zus moet zijn door haar ziekte en de behandelingen die ze heeft ondergaan.
Ik denk echt niet dat ze pijn heeft en moe is door thuis te blijven.
woensdag 3 juli 2013 16:26
De bank is mijn veilige plek. Als ik binnenshuis ben en ik voel me even niet lekker of moe, dan kan ik op de bank gaan zitten/hangen/liggen. Een veilige plek is erg moeilijk te vinden als je in zo'n onveilige situatie leeft in een onveilig lichaam.
Ik kom het huis wel uit, soms gaat het goed en soms niet. Laatst was ik met vrienden uit eten en voelde ik me bij de laatste gang echt niet goed (pijn/duizelig). Op zo'n moment wil ik naar huis, maar wil ik de pret ook niet bederven. Dus met veel moeite volgehouden. Ik ben al jaren ziek, dus dit soort dingen zijn wel vaker gebeurd.
Ik neem al die ervaringen mee. Ook de veel ergere (naar voelen na operaties en chemokuren). Als we van plan zijn om naar een terrasje te gaan is het altijd spannend. Hou ik het vol? Word ik niet misselijk? Kan ik makkelijk weer naar huis? Kan ik ergens liggen als het niet gaat? Deels reële angst, deels irreëel. En dat maakt dat het terrasje niet meer onbezorgd is, zoals voor mensen die wel op hun lichaam kunnen vertrouwen. Zelfs als het goed gaat en gezellig is geeft mij dat niet het vertrouwen dat het de volgende keer ook zo zal zijn.
Depressieve en angstgevoelens bij een naderend einde zijn volkomen normaal. Ook de zieke rouwt, zoals Mallebeppie zegt.
Wat mij ontzettend helpt is dat ik over mijn angstgevoelens kan praten met mijn partner en professionals. Maar ik vind het minstens zo belangrijk dat mensen mij normaal blijven behandelen. Praat vooral ook over je eigen leven, Channy! En accepteer dat je de situatie voor haar niet draaglijker kunt maken. Je kunt er alleen voor haar zijn!
Ik kom het huis wel uit, soms gaat het goed en soms niet. Laatst was ik met vrienden uit eten en voelde ik me bij de laatste gang echt niet goed (pijn/duizelig). Op zo'n moment wil ik naar huis, maar wil ik de pret ook niet bederven. Dus met veel moeite volgehouden. Ik ben al jaren ziek, dus dit soort dingen zijn wel vaker gebeurd.
Ik neem al die ervaringen mee. Ook de veel ergere (naar voelen na operaties en chemokuren). Als we van plan zijn om naar een terrasje te gaan is het altijd spannend. Hou ik het vol? Word ik niet misselijk? Kan ik makkelijk weer naar huis? Kan ik ergens liggen als het niet gaat? Deels reële angst, deels irreëel. En dat maakt dat het terrasje niet meer onbezorgd is, zoals voor mensen die wel op hun lichaam kunnen vertrouwen. Zelfs als het goed gaat en gezellig is geeft mij dat niet het vertrouwen dat het de volgende keer ook zo zal zijn.
Depressieve en angstgevoelens bij een naderend einde zijn volkomen normaal. Ook de zieke rouwt, zoals Mallebeppie zegt.
Wat mij ontzettend helpt is dat ik over mijn angstgevoelens kan praten met mijn partner en professionals. Maar ik vind het minstens zo belangrijk dat mensen mij normaal blijven behandelen. Praat vooral ook over je eigen leven, Channy! En accepteer dat je de situatie voor haar niet draaglijker kunt maken. Je kunt er alleen voor haar zijn!
woensdag 3 juli 2013 16:27
@ mallebeppie: dank je voor je bericht.
@ ikbenanoniem: Ik ben ook niet zo naïef dat ik denk dat het alleen door bankhangen komt.. Maar wanneer je 9 maanden in een verkeerde houding zit/ligt, doet dat zeker geen goed. Ze klaagt nu over last van haar nek, schouder en nog meer van dat soort. Er is aangetoond dat daar niets zit qua uitzaaiingen. Dat kan dan alleen maar komen door haar houding en stress. Ze zou zich zo veel beter voelen wanneer ze daar wat mee deed. Al is het fysio of iets dergelijks.
@ ikbenanoniem: Ik ben ook niet zo naïef dat ik denk dat het alleen door bankhangen komt.. Maar wanneer je 9 maanden in een verkeerde houding zit/ligt, doet dat zeker geen goed. Ze klaagt nu over last van haar nek, schouder en nog meer van dat soort. Er is aangetoond dat daar niets zit qua uitzaaiingen. Dat kan dan alleen maar komen door haar houding en stress. Ze zou zich zo veel beter voelen wanneer ze daar wat mee deed. Al is het fysio of iets dergelijks.
woensdag 3 juli 2013 16:33
@ cerys: Wat verschrikkelijk voor je! Ik wens je echt het beste!!! Woorden komen te kort!
Nogmaals dank je wel voor je toelichting. Ik denk dat ik inderdaad er minder over moet nadenken en gewoon maar 'go with the flow'!
Nog een vraagje: Vind jij het vervelend als mensen vaak bellen om te horen hoe het met je gaat (terwijl vandaag net zo rot was als gisteren) of vind je het juist fijn.
Ik bel expres niet tussen de dagen dat ik haar niet zie en heb haar heel duidelijk gemaakt dat ik dag en nacht beschikbaar ben, mocht ze er behoefte aan hebben. Natuurlijk belt ze niet!
Nogmaals dank je wel voor je toelichting. Ik denk dat ik inderdaad er minder over moet nadenken en gewoon maar 'go with the flow'!
Nog een vraagje: Vind jij het vervelend als mensen vaak bellen om te horen hoe het met je gaat (terwijl vandaag net zo rot was als gisteren) of vind je het juist fijn.
Ik bel expres niet tussen de dagen dat ik haar niet zie en heb haar heel duidelijk gemaakt dat ik dag en nacht beschikbaar ben, mocht ze er behoefte aan hebben. Natuurlijk belt ze niet!
woensdag 3 juli 2013 17:15
Channy, ik denk ook dat je het best kunt uitgaan van de behoefte van je zus. Als zij zich het prettigst en het veiligst voelt in haar eigen omgeving dan zou ik haar niet proberen over te halen tot activiteiten buiten de deur. Hoe lief je intenties ook zijn, er spreekt niet veel begrip en acceptatie uit voor het feit dat je zus geen zin/energie heeft om dingen buiten de deur te ondernemen. Natuurlijk is de situatie van je zus ook psychisch ontzettend zwaar, maar onderschat haar vermoeidheid en pijn niet. Als jij pijn hebt en je voelt je zwak of uitgeput, heb je dan puf om buitenshuis dingen te ondernemen? Laat staan als je dat elke dag hebt en dan ook nog met het uitzicht dat het alleen maar slechter kan worden tot het einde daar is. Ik denk dat het dagelijkse leven in haar eigen huis al meer dan genoeg vergt.
Ik zou het aan haar overlaten of ze zin heeft om iets te ondernemen. Misschien komt er nog een tijd dat ze hier wel behoefte aan krijgt, misschien ook niet. En als zij geen behoefte heeft aan die vakantie, waarom haar daarmee kwellen en zich verplicht laten voelen mee te gaan?
Kortom, ga uit van de behoefte van je zus, niet van wat jij denkt wat goed of leuk voor haar is. Sterkte Channy en ik wens jou en je zus nog veel fijne momenten samen.
Ik zou het aan haar overlaten of ze zin heeft om iets te ondernemen. Misschien komt er nog een tijd dat ze hier wel behoefte aan krijgt, misschien ook niet. En als zij geen behoefte heeft aan die vakantie, waarom haar daarmee kwellen en zich verplicht laten voelen mee te gaan?
Kortom, ga uit van de behoefte van je zus, niet van wat jij denkt wat goed of leuk voor haar is. Sterkte Channy en ik wens jou en je zus nog veel fijne momenten samen.
woensdag 3 juli 2013 17:25
Misschien kun je ook de andere kant op denken. Als je zus klachten krijgt van het zitten/liggen op de bank, misschien kan ze een bed in de huiskamer zetten met een goed kussen?
Natuurlijk is dat een hele stap, met zo'n bed in de kamer ben je wel echt patiënt. Maar t is ook sneu als ze zoveel pijn over houdt aan die bank.
Niet om te betuttelen, gewoon mee denken.
Cerys ik vind je posts heel waardevol. Ik begrijp ineens beter hoe het moet zijn om zo ziek te zijn. Ook in mijn omgeving vind ik dat soms moeilijk om in te schatten.
t Doet me ook denken aan een periode waarin ik zelf ziek was (wel iets anders dan kanker) en waarom ik toen ook niet graag 'in het openbaar' kwam. Datzelfde gevoel van veiligheid.
Natuurlijk is dat een hele stap, met zo'n bed in de kamer ben je wel echt patiënt. Maar t is ook sneu als ze zoveel pijn over houdt aan die bank.
Niet om te betuttelen, gewoon mee denken.
Cerys ik vind je posts heel waardevol. Ik begrijp ineens beter hoe het moet zijn om zo ziek te zijn. Ook in mijn omgeving vind ik dat soms moeilijk om in te schatten.
t Doet me ook denken aan een periode waarin ik zelf ziek was (wel iets anders dan kanker) en waarom ik toen ook niet graag 'in het openbaar' kwam. Datzelfde gevoel van veiligheid.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
woensdag 3 juli 2013 22:06
TO, wat vreselijk voor jou om dit mee te maken.
Ik zit zelf ook veel op de bank, geen kanker gelukkig maar een andere chronische progressieve ziekte. Heb in januari na veel getob mijn diagnose gekregen. Iets wat ik merk aan mijzelf is hoe verlammend en deprimerend vermoeidheid is. Het is een soort cirkel, je staat moe op, dat is frustrerend en deprimerend, die depressie zorgt weer voor vermoeidheid. Dus hoewel ze in jou ogen lichamelijk niet ernstig ziek is, voelt zij dat denk ik wel heel anders.
Daarnaast ben ik van mijzelf een enorm gezelligheidsmens. Ik ben altijd een beetje de clown vd familie, en sta bekend om mijn vrolijkheid. Juist hierdoor voel ik mij verplicht om dat ook nu te zijn. Want als ik niet de vrolijke gangmaker ben dan raakt iedereen hierdoor in de war en dat komt de sfeer niet ten goede. Soms is me dat teveel en ben ik liever alleen, maar dat ken niemand van mij, ik merk dat iedereen om mij heen juist denkt dat ik het fijn vind al die gezelligheid terwijl ik soms juist behoefte heb aan alleen zijn, mijzelf zijn, sloom hangend op de bank. Zelfs nu ik het schrijf schaam ik mij hierom. Ik kan mij voorstellen dat het "vrolijk" zijn alleen al vermoeiend is voor je zus. Ze voelt zich misschien juist verplicht om een masker op te zetten als ze mensen om zich heen heeft.
Verder vindt ze het misschien heel confronterend om dingen mee te maken met de wetenschap dat ze niet meer is wie ze was en wellicht het de laatste keer is.
Al deze emoties zijn op zich al vermoeiend en dan ook nog eens de moeheid die "Kanker" heet.
Ik denk niet dat je haar kunt begrijpen. Net zo min zij kan begrijpen hoe jij je voelt. Accepteer haar hoe ze nu is. Meer kun je niet doen voor haar. Leg jouw zorgen neer bij mensen die lotgenoot zijn, bijv. familie en vrienden van jouw zus of andere lotgenoten contact.
Maar dat hebben er al meer gezegd.
Voor iedereen die met deze vreselijke ziekte te maken hebben
Ik zit zelf ook veel op de bank, geen kanker gelukkig maar een andere chronische progressieve ziekte. Heb in januari na veel getob mijn diagnose gekregen. Iets wat ik merk aan mijzelf is hoe verlammend en deprimerend vermoeidheid is. Het is een soort cirkel, je staat moe op, dat is frustrerend en deprimerend, die depressie zorgt weer voor vermoeidheid. Dus hoewel ze in jou ogen lichamelijk niet ernstig ziek is, voelt zij dat denk ik wel heel anders.
Daarnaast ben ik van mijzelf een enorm gezelligheidsmens. Ik ben altijd een beetje de clown vd familie, en sta bekend om mijn vrolijkheid. Juist hierdoor voel ik mij verplicht om dat ook nu te zijn. Want als ik niet de vrolijke gangmaker ben dan raakt iedereen hierdoor in de war en dat komt de sfeer niet ten goede. Soms is me dat teveel en ben ik liever alleen, maar dat ken niemand van mij, ik merk dat iedereen om mij heen juist denkt dat ik het fijn vind al die gezelligheid terwijl ik soms juist behoefte heb aan alleen zijn, mijzelf zijn, sloom hangend op de bank. Zelfs nu ik het schrijf schaam ik mij hierom. Ik kan mij voorstellen dat het "vrolijk" zijn alleen al vermoeiend is voor je zus. Ze voelt zich misschien juist verplicht om een masker op te zetten als ze mensen om zich heen heeft.
Verder vindt ze het misschien heel confronterend om dingen mee te maken met de wetenschap dat ze niet meer is wie ze was en wellicht het de laatste keer is.
Al deze emoties zijn op zich al vermoeiend en dan ook nog eens de moeheid die "Kanker" heet.
Ik denk niet dat je haar kunt begrijpen. Net zo min zij kan begrijpen hoe jij je voelt. Accepteer haar hoe ze nu is. Meer kun je niet doen voor haar. Leg jouw zorgen neer bij mensen die lotgenoot zijn, bijv. familie en vrienden van jouw zus of andere lotgenoten contact.
Maar dat hebben er al meer gezegd.
Voor iedereen die met deze vreselijke ziekte te maken hebben
Optimist tot in de kist!
donderdag 4 juli 2013 00:09
Je begrijpt het niet, je zus heeft gelijk. Jij hebt toekomst zij niet. Het is erg moeilijk om te "genieten" als je afscheid moet nemen van het leven. Sommige mensen gaan leuke dingen ondernemen anderen blijven liever thuis. Velen worden depressief.
Jij zegt dat je het moeilijk vindt je zus zo te zien. In feite is dat jouw probleem en niet dat van je zus. Laat je zus haar eigen leven leiden, het is al zo kostbaar.
Jij zegt dat je het moeilijk vindt je zus zo te zien. In feite is dat jouw probleem en niet dat van je zus. Laat je zus haar eigen leven leiden, het is al zo kostbaar.
donderdag 4 juli 2013 00:10
quote:channy8 schreef op 03 juli 2013 @ 14:50:
@ aureel: vervelend te horen dat je het herkent en dus een naar verhaal in je leven kent. Ik wens je daar veel sterkte mee.
Inderdaad moet ik het kwijt en zoek ik mensen die het herkennen. En ik hoor graag als ik een foute aanpak heb. Maar ik wil ook echt weten wat ik nog kan doen, of ik wat kan doen. Die strijd die zij doormaakt, ook geestelijk, ik wil het dragelijker voor haar maken en ik weet niet hoe. Daar zoek ik hulp in.
Als dat betekend haar met rust laten, doe ik het ook. Maar het is zo moeilijk haar te helpen als ze het zelf ook niet meer weet wat ze wilt.Het is goed om je te realiseren dat je haar niet kan helpen hierbij. Zij is ziek en zij gaat dood. Het is haar proces en er is niets dat dat kan verlichten.
@ aureel: vervelend te horen dat je het herkent en dus een naar verhaal in je leven kent. Ik wens je daar veel sterkte mee.
Inderdaad moet ik het kwijt en zoek ik mensen die het herkennen. En ik hoor graag als ik een foute aanpak heb. Maar ik wil ook echt weten wat ik nog kan doen, of ik wat kan doen. Die strijd die zij doormaakt, ook geestelijk, ik wil het dragelijker voor haar maken en ik weet niet hoe. Daar zoek ik hulp in.
Als dat betekend haar met rust laten, doe ik het ook. Maar het is zo moeilijk haar te helpen als ze het zelf ook niet meer weet wat ze wilt.Het is goed om je te realiseren dat je haar niet kan helpen hierbij. Zij is ziek en zij gaat dood. Het is haar proces en er is niets dat dat kan verlichten.
donderdag 4 juli 2013 00:29
Je blijft het maar vanuit je eigen standpunt zien. En jouw waarheid is DE waarheid. Ze heeft pijn, dat is door een verkeerde houding. Dus ze moet meer bewegen etc etc.
Laat het nou eens los dat jij het beste weet wat goed voor haar is. En accepteer dat zij zelf , ook al is ze ziek , haar eigen beslissingen wil en kan nemen. Ook al zijn die helemaal fout in jouw ogen.
Laat het nou eens los dat jij het beste weet wat goed voor haar is. En accepteer dat zij zelf , ook al is ze ziek , haar eigen beslissingen wil en kan nemen. Ook al zijn die helemaal fout in jouw ogen.
donderdag 4 juli 2013 00:32
quote:channy8 schreef op 03 juli 2013 @ 13:23:
Bedankt voor alle reacties.
Even voor de duidelijkheid. Ik sta al vanaf de zijlijn te kijken. Al 9 maanden lang!!! En het kan nog wel 5 jaar duren!
Als zij wil blijven bankhangen dan blijf ik dat met haar doen. Zonder commentaar en met alle respect!
Maar als ik iets kan doen om het beter te maken dan doe ik dat. Ik zoek naar adviezen en ervaringen in deze situatie. Nogmaals: Lichamelijk zou ze heel veel kunnen, maar haar geest houdt haar tegen! Ik zou dat willen doorbreken omdat ik denk dat het kan. En dat ze dan meer aan haar laatste levens jaren heeft. En niet omdat ik mijn zin wil doordrijven.
Wat haar vriend betreft: een hele lieve jongen, maar die wilt het nergens over hebben. Ook niet met mijn zus. Ze lopen de schijn voor elkaar op te houden dat alles goed gaat. Ik heb ook aan hem aangeboden dat ik altijd klaar sta en dat hij me altijd mag bellen. En hij weet ook niet meer wat hij moet doen. Behalve een luisterend oor heb ik hem ook niet te bieden. Ik weet het zelf al niet.Je kan haar helpen door haar haar leven te laten lijden. Je kan dit niet verlichten deze situatie. Je moet je ook afvragen of je dat wil voor haar of omdat je het zelf moeilijk vindt hiermee om te gaan
Bedankt voor alle reacties.
Even voor de duidelijkheid. Ik sta al vanaf de zijlijn te kijken. Al 9 maanden lang!!! En het kan nog wel 5 jaar duren!
Als zij wil blijven bankhangen dan blijf ik dat met haar doen. Zonder commentaar en met alle respect!
Maar als ik iets kan doen om het beter te maken dan doe ik dat. Ik zoek naar adviezen en ervaringen in deze situatie. Nogmaals: Lichamelijk zou ze heel veel kunnen, maar haar geest houdt haar tegen! Ik zou dat willen doorbreken omdat ik denk dat het kan. En dat ze dan meer aan haar laatste levens jaren heeft. En niet omdat ik mijn zin wil doordrijven.
Wat haar vriend betreft: een hele lieve jongen, maar die wilt het nergens over hebben. Ook niet met mijn zus. Ze lopen de schijn voor elkaar op te houden dat alles goed gaat. Ik heb ook aan hem aangeboden dat ik altijd klaar sta en dat hij me altijd mag bellen. En hij weet ook niet meer wat hij moet doen. Behalve een luisterend oor heb ik hem ook niet te bieden. Ik weet het zelf al niet.Je kan haar helpen door haar haar leven te laten lijden. Je kan dit niet verlichten deze situatie. Je moet je ook afvragen of je dat wil voor haar of omdat je het zelf moeilijk vindt hiermee om te gaan
donderdag 4 juli 2013 00:36
Ik heb niet het hele topic gelezen dus ik weet niet wat hier al van gezegd is en hoe ver je inmiddels bent maar je begrijpt haar gvd NIET. Ik heb zelf kanker gekregen toen ik 20 was, gevochten als een leeuw, en heb gelukkig gewonnen maar ben nu, jaren later, nog steeds aan het overleven, maar dan mentaal.
Je bent moe, ziek, kapot, iedereen kijkt je medelijdend aan, iedereen behandelt je anders, iedereen wil je 'vrolijk maken', en niemand heeft het meer over zichzelf want 'dat is niks vergeleken bij wat jij meemaakt'. Naar buiten moeten is dan KUT, en al helemaal als je waarschijnlijk dood gaat als het leven net weer een beetje leuk begint te worden en iedereen een beetje gewend is en met je om durft te gaan.
Je kan haar alleen vertellen wat je haar gunt, en dat je haar graag gelukkig ziet. Maar waarom moet ze gelukkig zijn op JOUW manier, gelukkig worden van dingen waar JIJ gelukkig van wordt? Je kan haar vragen hoe jij haar gelukkig kan maken, maar haar begrijpen zal je nooit. Zelfs als ze je haarfijn in woorden vertelt hoe ze zich voelt, nog zal je het je niet voor kunnen stellen. Echt niet.
Ik wil best nog wel vragen beantwoorden, mocht ik dat kunnen, maar práát met je zus, vertel hoe jij het thuisblijven en op de bank hangen ziet als ongelukkig zijn, dat je haar alle geluk in de wereld gunt, en vraag hoe je haar kan helpen dat geluk te krijgen. Meer kan je niet doen.
Heel veel sterkte, knuf voor jou en je zus...
Je bent moe, ziek, kapot, iedereen kijkt je medelijdend aan, iedereen behandelt je anders, iedereen wil je 'vrolijk maken', en niemand heeft het meer over zichzelf want 'dat is niks vergeleken bij wat jij meemaakt'. Naar buiten moeten is dan KUT, en al helemaal als je waarschijnlijk dood gaat als het leven net weer een beetje leuk begint te worden en iedereen een beetje gewend is en met je om durft te gaan.
Je kan haar alleen vertellen wat je haar gunt, en dat je haar graag gelukkig ziet. Maar waarom moet ze gelukkig zijn op JOUW manier, gelukkig worden van dingen waar JIJ gelukkig van wordt? Je kan haar vragen hoe jij haar gelukkig kan maken, maar haar begrijpen zal je nooit. Zelfs als ze je haarfijn in woorden vertelt hoe ze zich voelt, nog zal je het je niet voor kunnen stellen. Echt niet.
Ik wil best nog wel vragen beantwoorden, mocht ik dat kunnen, maar práát met je zus, vertel hoe jij het thuisblijven en op de bank hangen ziet als ongelukkig zijn, dat je haar alle geluk in de wereld gunt, en vraag hoe je haar kan helpen dat geluk te krijgen. Meer kan je niet doen.
Heel veel sterkte, knuf voor jou en je zus...
donderdag 4 juli 2013 00:37
quote:channy8 schreef op 03 juli 2013 @ 16:27:
@ ikbenanoniem: Ik ben ook niet zo naïef dat ik denk dat het alleen door bankhangen komt.. Maar wanneer je 9 maanden in een verkeerde houding zit/ligt, doet dat zeker geen goed. Ze klaagt nu over last van haar nek, schouder en nog meer van dat soort. Er is aangetoond dat daar niets zit qua uitzaaiingen. Dat kan dan alleen maar komen door haar houding en stress. Ze zou zich zo veel beter voelen wanneer ze daar wat mee deed. Al is het fysio of iets dergelijks.
En met haar bespreken of er een bank of stoel kan komen waar ze wel lekker in kan hangen zonder die extra pijn?
Toch dingen aanpassen die relatief makkelijk zijn.
Verder denk ik dat je MET haar moet praten en niet proberen haar te laten doen wat jij in haar geval denkt te doen of wat je graag wilt dat ze nog doet. Kijk samen met haar en andere hoe je haar kan steunen en wat ze wil en kan. Vraag haar wat ze wil. Hou het simpel.
@ ikbenanoniem: Ik ben ook niet zo naïef dat ik denk dat het alleen door bankhangen komt.. Maar wanneer je 9 maanden in een verkeerde houding zit/ligt, doet dat zeker geen goed. Ze klaagt nu over last van haar nek, schouder en nog meer van dat soort. Er is aangetoond dat daar niets zit qua uitzaaiingen. Dat kan dan alleen maar komen door haar houding en stress. Ze zou zich zo veel beter voelen wanneer ze daar wat mee deed. Al is het fysio of iets dergelijks.
En met haar bespreken of er een bank of stoel kan komen waar ze wel lekker in kan hangen zonder die extra pijn?
Toch dingen aanpassen die relatief makkelijk zijn.
Verder denk ik dat je MET haar moet praten en niet proberen haar te laten doen wat jij in haar geval denkt te doen of wat je graag wilt dat ze nog doet. Kijk samen met haar en andere hoe je haar kan steunen en wat ze wil en kan. Vraag haar wat ze wil. Hou het simpel.
Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven
donderdag 4 juli 2013 00:38
donderdag 4 juli 2013 00:51
En omdat ze zo'n last heeft van haar schouders/rug, vragen of ze het fijn zou vinden een masseur te krijgen die langskomt? Zo hoeft zij de deur niet uit maar toen ik zo'n last had van mijn lichaam door het vele liggen vond ik een hot stone massage bijvoorbeeld heerlijk!
Je bedoelt het alleen goed hoor, en dat weet je zus ook wel, maar de beste bedoelingen kunnen alsnog gewoon heel irritant zijn.
Wb een vraag over bellen, ik vond de vraag 'hoe gaat het' echt een klote vraag. Want het antwoord is of 'goed' en dan is het een sociaal wenselijk antwoord ipv de waarheid, of je weet het antwoord al en dat is dat het gewoon KUT gaat. Er is niks veranderd dus waarom zou het beter gaan?
En ik kan (nog steeds) heel erg genieten van een dag waarbij ik de hele dag mág bankhangen, tv kijken, chillen in mijn eigen veilige omgeving zonder commentaar van mensen die er niks van snappen, misschien je zus ook wel?
Je bedoelt het alleen goed hoor, en dat weet je zus ook wel, maar de beste bedoelingen kunnen alsnog gewoon heel irritant zijn.
Wb een vraag over bellen, ik vond de vraag 'hoe gaat het' echt een klote vraag. Want het antwoord is of 'goed' en dan is het een sociaal wenselijk antwoord ipv de waarheid, of je weet het antwoord al en dat is dat het gewoon KUT gaat. Er is niks veranderd dus waarom zou het beter gaan?
En ik kan (nog steeds) heel erg genieten van een dag waarbij ik de hele dag mág bankhangen, tv kijken, chillen in mijn eigen veilige omgeving zonder commentaar van mensen die er niks van snappen, misschien je zus ook wel?
donderdag 4 juli 2013 00:55
Oh en als laatste, ik vond het inderdaad fijn als mensen wel gewoon over hun irritante ontstoken teen praatten die zo'n pijn deed, mij niet anders behandelden, die gewoon met me praatten zonder elk woord zorgvuldig af te wegen en na te denken over wat ze wel en niet met mij konden bespreken.
Je bent nog steeds dezelfde persoon, niet ineens een 'patient', dat ben je in zkh al vaak genoeg...
Je bent nog steeds dezelfde persoon, niet ineens een 'patient', dat ben je in zkh al vaak genoeg...
donderdag 4 juli 2013 01:12
quote:channy8 schreef op woensdag 03 juli 2013 16:33 @ cerys: Wat verschrikkelijk voor je! Ik wens je echt het beste!!! Woorden komen te kort!
Nogmaals dank je wel voor je toelichting. Ik denk dat ik inderdaad er minder over moet nadenken en gewoon maar 'go with the flow'!
Nog een vraagje: Vind jij het vervelend als mensen vaak bellen om te horen hoe het met je gaat (terwijl vandaag net zo rot was als gisteren) of vind je het juist fijn.
Ik bel expres niet tussen de dagen dat ik haar niet zie en heb haar heel duidelijk gemaakt dat ik dag en nacht beschikbaar ben, mocht ze er behoefte aan hebben. Natuurlijk belt ze niet! Zoals ik al zei, bellen om te vragen hoe het gaat, vond ik heel irritant, maar je kan toch bellen omdat je zo'n grappig filmpje op Youtube zag dat je even wilde vertellen, of omdat je je teen hebt gestoten? Gewoon contact zoeken zonder te vragen 'hoe gaat het'?
Nogmaals dank je wel voor je toelichting. Ik denk dat ik inderdaad er minder over moet nadenken en gewoon maar 'go with the flow'!
Nog een vraagje: Vind jij het vervelend als mensen vaak bellen om te horen hoe het met je gaat (terwijl vandaag net zo rot was als gisteren) of vind je het juist fijn.
Ik bel expres niet tussen de dagen dat ik haar niet zie en heb haar heel duidelijk gemaakt dat ik dag en nacht beschikbaar ben, mocht ze er behoefte aan hebben. Natuurlijk belt ze niet! Zoals ik al zei, bellen om te vragen hoe het gaat, vond ik heel irritant, maar je kan toch bellen omdat je zo'n grappig filmpje op Youtube zag dat je even wilde vertellen, of omdat je je teen hebt gestoten? Gewoon contact zoeken zonder te vragen 'hoe gaat het'?
