Er is iets met mijn dochter, maar wat?

Naar aanleiding van het topic over autisme toch besloten een 'eigen' topic aan te maken.

Ik knip en plak even van daar:





Mijn dochter heeft geen diagnose. We zijn ook nog helemaal niet een onderzoek gestart. Ze heeft 4x een bezoek gebracht een psycholoog/orthopedagoog, oftewel, een keer en de overige keer 3 wij als ouders. Wij kregen dan adviezen hoe we om moeten gaan met dochters buien. Maar eigenlijk doen we het allemaal best goed, dus ik ben daar gestopt. Daarbij zijn er soms ook goede periodes en in die goede periode nam de psych net contact op om te vragen hoe het gaat, tja heel erg goed dus. Misschien dom van mij, maar omdat zij ook geen diagnoses kan stellen was ik er wel een beetje klaar mee en heb het zo 'afgewimpeld'. Ik heb niet het idee dat ik daar verder kom.



Maar meer en meer begin ik het idee te krijgen dat er wel iets is. Ik kan er alleen de vinger nog niet op leggen. Het is meer een onderbuikgevoel. De rest even in een volgende post, wegens de leesbaarheid.



Overigens wordt dat wel een lange post, excuses, maar ik wilde graag zo volledig mogelijk zijn.

Kenmerken van dochter:



- ze is een ongelooflijke schat



- vanaf ongeveer 1,5 jaar al (ze wordt overmorgen 5) haren draaien en uit haar hoofd trekken tot kale plekken aan toe. Ze is er een keer ruim een half jaar af geweest, helaas weer mee begonnen. Ik heb alles al geprobeerd tot milimeteren aan toe (toen was ze nog maar 2,5 en zat nog niet op school), maar niks helpt. 's Nachts slaapt ze dus met een washand om, om de schade te beperken.

Als wij haar corrigeren overdag hierop, dan pakt ze een kam en gaat heel hardhandig haar haren kammen. We hebben hier dan ook geen borstels in huis.



- erg snel en om het minst of geringste driftig worden en dan direct heel erg uitvergroot driftig. Daar niet goed uit kunnen komen.



- wanneer ze ergens bang voor is, bijvoorbeeld voor spinnen, is dat ook direct heel erg heftig. Ze reageert dan zo bang, met gillen en wegkruipen, het staat niet in verhouding tot het spinnetje. Overigens is ze verder helemaal niet een bang uitgevallen kind, op de krokodillen onder haar bed na



- elke nacht nachtangsten. Met periodes, maar die periodes worden steeds langer en komen steeds vaker. Mijn man en ik krijgen haar niet wakker en ze gilt het hele huis bij elkaar en schopt en slaat om zich heen. Oudste zus is er al zo aan gewend dat ze er door heen slaapt gelukkig (slapen op een kamer). Het duurt altijd 10minuten en daarna valt ze in slaap.



- bij pijn, zoals afgelopen nacht oorpijn, extreem hard blijven gillen en niet eventjes, maar rustig een half uur achter elkaar. Ik weet dat oorpijn pijn doet, maar zachtjes huilen kan ze niet.



- heel gefrustreerd zijn als iets niet lukt, waarop steevast een driftaanval volgt.



- Ze vindt mij heel lief, maar maakt mij wel vaak boos/mopperig. Ik heb extreem veel geduld met haar, maar toch werkt dat niet. Regelmatig loopt het hele gezin op eieren voor haar.



- ze heeft wel goede sociale vaardigheden, ze maakt oogcontact en in een een-op-een-situatie gaat het prima, vooral met een volwassene en vooral als ze de aandacht kijkt. Ze 'kickt' op aandacht, helaas ook op negatieve aandacht. Kan er niet tegen wanneer broer aan tafel de lachers op zijn hand heeft, gaat dan gek doen en heel hard neplachen.

Ondanks de sociale vaardigheden, heeft ze niet een duidelijk vriendje/vriendinnetje. Ik weet dat dat niet hoeft op die leeftijd, maar haar broer en zus hadden dat toen al wel. Ze speelt altijd solo op het plein, of naast iemand. Soms met iemand, maar dat duurt nooit lang. Overigens maakt ze ook gen ruzie op school, dus het is niet zo dat ze eruit ligt.



- Heeft veel fantasie, kan goed alleen spelen, maar wil dan soms juist ineens per se met iemand spelen of iemands beste vriendje zijn.



- Sowieso is ze op school een 'engeltje'. Maar vooral omdat ze goed luistert en doet wat er van haar verwacht wordt. Uit haar zelf (bijvoorbeeld in de kring) komt niet veel, wel een-op-een met de leerkracht.



- Is dol op dieren, vooral kleine beestjes (op spinnen na dan), vooral slakken. Ook honden vindt ze interessant, ik heb haar moeten leren niet iedere hond of poes te willen aanraken. Is in haar element als het mooi weer is, want dan is ze de hele dag aan het slakken zoeken.



- Wil altijd de eerste en de beste zijn (thuis dan) en ziet altijd overal competitie in, ook als die er helemaal niet is. Broertje mag buiten niet voor haar fietsen als ze samen fietsen (om maar wat te noemen).



- Luistert alleen wanneer het haar uit komt.



- Heeft een enorm hard stemgeluid. Is ook getest bij het audiologisch centrum omdat we dachten dat ze misschien doof was (vanwege de harde stem en het niet luisteren).



- denkt erg minderwaardig over zich zelf. Zegt bijvoorbeeld "ik ben dommer dan broertje he, want hij weet wel wat links en rechts is". Dat kwam in een paar weken regelmatig terug, op het moment hoor ik dat gelukkig niet zo. Is sowieso erg gefocust op wat een ander kan en zij niet, in plaats van op wat zij wel kan.

We hebben haar bewust op gym gedaan, omdat ze motorisch erg sterk is, zodat ze iets doet waar zij heel goed in is.



- Heeft een extreem hoge pijngrens (dus die oorpijn van vannacht was echt wel heel erg, arm kind.)



- Zegt sinds een aantal weken dat ze stemmen in haar hoof heeft die continu ruzie maken en zeggen wat ze moet doen

Als ik op balans digitaal lees, lijkt het nog het meest op MCDD. Hoe oud moet je zijn om deze diagnose te kunnen krijgen? Hoe krijg je die?

En eigenlijk wil ik dat helemaal niet

Of kan het ook een fase zijn? Die nu al wel heel lang duurt.



Wie heeft hier ervaring mee? Met deze gedragingen bij je kind bedoel ik dus. Alvast bedankt voor het reageren.

Met 6 jaar kun je dus al een diagnose krijgen. Amsterdam is bij mij in de buurt. Maar mijn huisarts, die neemt dit soort dingen nooit zo serieus. Ik kan wel op vrijdag gaan, naar zijn collega, maar dan is dochter juist thuis, want elke vrijdag vrij. Oppas regelen dus.



Ik weet dat hier mensen zijn met kinderen met MCDD.

Wist het ook eigenlijk wel van jou Boro. Thanx voor de knuffel

Zit jouw zoon op het regulier onderwijs of elders?

Ik werk zelf in het regulier basisonderwijs en heb een keer een kind met MCDD in de klas gehad. Die heeft dus de hele basisschoolperiode met een rugzak op regulier onderwijs gezeten.

Ik loop misschien een beetje hard van stapel nu. Eerst maar eens dat onderzoek. Moet je dat zelf betalen trouwens?

Overigens weet ik nu al, dat als ik dat aankaart op school, ze me nog net niet voor gek verklaren. Dat zullen ze dan wel niet zo zeggen, maar wel denken. Op school merken ze er niks van. Hoe is dat bij jouw kind?

Ik heb je mailadres opgeslagen hoor

Aaah Boro, ik heb de stemmen niet gehoord (dat zij dat doet bedoel ik), maar zij heeft het ook over een lieve stem die moet luisteren en een boze stem. En die stemmen maken dan ruzie. Die boze stem zegt dat ze moet schreeuwen. Afgelopen week kreeg ze een enorme huilbui dat ze 'gek' wordt van die stemmen, dat ze aan God had gevraagd dat ze weg moesten gaan, maar dat dat niet hielp.



Ik heb die stemmen (het speelt sinds de zomer) eerst een beetje genegeerd, gedacht dat het haar ontwikkelende geweten was, geprobeerd er niet te veel in mee te gaan. Maar ze geeft nu aan er serieus last van te hebben.

Wat heftig Boro. Is hij de weekenden wel thuis? Overigens dacht ik altijd dat een hechtingsstoornis het 'ergste' was. Maar ik neem aan dat je MCDD ook in verschillende mates hebt.

Had jouw zoon ook periodes dat het beter ging? Hier is dat zo als ze net iets geleerd heeft wat ze eerst niet kon, dan is ze daar heel blij om en dat heeft een positief effect op haar stemming. Vaak is het iets waar ze eerst erg gefrustreerd over was dat het niet lukte. Maar die stemming kan ook maar zo weer om slaan.

quote:evada schreef op 03 oktober 2012 @ 23:40:

Hallo TO,



Heftig zeg voor jullie als gezin.

Ik herken veel van het gedrag in een meisje dat ik goed ken. Een paar vragen als je t ok vindt:

Is je dochter veilig gehecht vanaf haar geboorte?

Zijn er dingen gebeurd in haar leven die heel onzeker waren?



Ja, veilig gehecht zeker wel. Wel heeft ze met 5 weken een paar dagen in het ziekenhuis gelegen (6 of 7 dagen). Ik kon toen niet hele dagen bij haar zijn omdat mijn oudste net geopereerd was, we net naar de andere kant van het land verhuisd waren en nog geen goed opvangnet hadden en ik met 3 kinderen, waarvan 2 op school, niet die mogelijkheid had om er altijd te zijn. Vaak bleef ik onder schooltijd bij haar en dan kwam na etenstijd man. 's Nachts sliep ze gelukkig al door.



Wat voor haar wel een onzekere tijd was, was dat haar broertje die 14 maanden na haar kwam, zulke gezondheidsissues had, dat hij de eerste 3 maanden van zijn leven in het ziekenhuis lag en daarna thuis kwam met sonde en nog tot 1,5 veel medische aandacht nodig had. Zij is toen erg veel naar oppasadressen gegaan, broertje lag namelijk in quarantaine en zij mocht niet mee naar het ziekenhuis. Ze is daarna ook heel lang opstandig geweest, terwijl ze als baby juist overdreven zoet was.



Schiet me nog iets van haar te binnen, ze denk heel minderwaardig over zich zelf.

O duh, HS is natuurlijk hechtingstoornis.



@ lichtbron: dokter weet wel dat dochter erg pittig kan zijn. Juist bij mensen die daar zenuwachtig van worden (zoals hij) laat ze dat namelijk zien. Maar bij zijn vrouwelijke collega, die veel beter met kinderen om kan gaan, daar is ze erg zoet. Daarom is ze natuurlijk ook zo lief voor haar juffen



Ik weet niet of het een goed idee is om over je kind te praten waar je kind bij is.