Er is iets met mijn dochter, maar wat?

03-10-2012 23:22 74 berichten
Alle reacties Link kopieren
Naar aanleiding van het topic over autisme toch besloten een 'eigen' topic aan te maken.

Ik knip en plak even van daar:





Mijn dochter heeft geen diagnose. We zijn ook nog helemaal niet een onderzoek gestart. Ze heeft 4x een bezoek gebracht een psycholoog/orthopedagoog, oftewel, een keer en de overige keer 3 wij als ouders. Wij kregen dan adviezen hoe we om moeten gaan met dochters buien. Maar eigenlijk doen we het allemaal best goed, dus ik ben daar gestopt. Daarbij zijn er soms ook goede periodes en in die goede periode nam de psych net contact op om te vragen hoe het gaat, tja heel erg goed dus. Misschien dom van mij, maar omdat zij ook geen diagnoses kan stellen was ik er wel een beetje klaar mee en heb het zo 'afgewimpeld'. Ik heb niet het idee dat ik daar verder kom.



Maar meer en meer begin ik het idee te krijgen dat er wel iets is. Ik kan er alleen de vinger nog niet op leggen. Het is meer een onderbuikgevoel. De rest even in een volgende post, wegens de leesbaarheid.



Overigens wordt dat wel een lange post, excuses, maar ik wilde graag zo volledig mogelijk zijn.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
Alle reacties Link kopieren
Crini,mocht die huisarts je nu doorverwijzen,is het misschien wel een ideetje om enkele dingen van haar gedrag te filmen en aan de psychiater/psycholoog te laten zien..



Ik weet nog wel toen mijn dochter twee jaar geleden in d'r moeilijke fase zat,dat ik "blij" was dat de hulpverleenster die aan huis kwam ook eens zag hoe extreem mijn dochter kon reageren..
Haast, ik moet niet vergeten te zwaaien,als ik mezelf voorbij loop...
Alle reacties Link kopieren
quote:evada schreef op 03 oktober 2012 @ 23:53:

Als ik het zo lees dan snap ik je bezorgdheid. Ik krijg het idee dat ze een stuk structuur gemist heeft en ook stabiliteit. Dit is niet aanvallend bedoeld, je klinkt lief en bezorgd juist.

Ze is veel naar oppasadressen geweest, omdat pappa en mamma voor broertje er moesten zijn. Verhuisd, veel huilen en bovenstaand gedrag vertonen. Het neigt naar toch een stukje veiligheid te hebben gemist, ook die week in het ziekenhuis als baby kan meespelen, ook al was ze als baby lief verder.

Is ze ook een pleaser? Of dat ze veel lacht, neplacht, manisch lachen? Trekt ze makkelijk naar vreemde mensen? Vooral mannen?



Het waren wel steeds twee dezelfde oppasadressen.

Ik weet niet wat je met veel huilen bedoeld, nu doet ze dat wel als ze driftig is, maar als baby huilde ze juist nooit.

Ze trekt inderdaad makkelijk naar andere mensen, maar dat doen al mijn kinderen (4 in totaal). Niet per se naar mannen. Overigens snapt ze het niet als een vreemde die spontaniteit niet leuk vind. Ze vindt het leuk om te helpen, ze is ook heel handig, dus klusjes doen vindt ze leuk. Dus in die zin misschien een pleaser.

Ze kan inderdaad neplachen. Ook zoiets, als broer aan tafel iets grappigs vertelt en wij er allemaal om lachen gaat zij snel een gek verhaal verzinnen en dan heel hard neplachen om zich zelf. Houdt dan ook niet op.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
quote:lichtbron schreef op 03 oktober 2012 @ 23:51:

[quote]borodini_ schreef op 03 oktober 2012 @ 23:34:

Mijn zoon heeft ook een hechtingstoornis en ADHD ( hoewle dat in het niet valt bij de MCDD en de HS. ) , en woont niet meer thuis, de instelling waar hij woont heeft ook een school, en hij gaat daar heen. Het is een cluster 4 school. Heeft ie echt nodig.[/quote



Boro,even compleet off-topic,maar zit jij jouw zoon op de H. in O? want volgens mijn hulpverleenster vanuit MEE is dat de enige instelling in Nederland met een school erbij.. daar heeft mijn dochter (ook) gezeten.





De school staat soms los van de instelling, maar is meestal wel nauw verbonden met de instelling én staat in al deze gevallen ook op het terrein van de instelling.



ik haal deze info met naam en toenaam zo weer weg
Alle reacties Link kopieren
O,oké..



Boro,dan heeft hij al verschillende instellingen van binnen en buiten gezien.

Mijn dochter zit nu in de tweede instelling. En dan zal het kamertraining zijn en begeleid wonen..
Haast, ik moet niet vergeten te zwaaien,als ik mezelf voorbij loop...
quote:a_nick_is_crini schreef op 03 oktober 2012 @ 23:57:

[...]





Het waren wel steeds twee dezelfde oppasadressen.

Ik weet niet wat je met veel huilen bedoeld, nu doet ze dat wel als ze driftig is, maar als baby huilde ze juist nooit.

Ze trekt inderdaad makkelijk naar alle mensen, maar dat doen al mijn kinderen (4 in totaal). Niet per se naar mannen. Ze vindt het leuk om te helpen, ze is ook heel handig, dus klusjes doen vindt ze leuk. Dus in die zin misschien een pleaser.

Ze kan inderdaad neplachen. Ook zoiets, als broer aan tafel iets grappigs vertelt en wij er allemaal om lachen gaat zij snel een gek verhaal verzinnen en dan heel hard neplachen om zich zelf. Houdt dan ook niet op.



Hier ook, en als we A er op aanspreken dat het verhaal wat hij verteld niet waar is , wordt ie onwijs kwaad.



Het lastige is dat hij dat doet met grappige dingen, maar ook met niet grappige dingen. Dus zegt hij bijv. op een verjaardag bij Opa en Oma ( die vinden dat er neits met hem aan de hand is, maar dat wij ons aanstellen. Hij is een master manipulator ) dat ik hem heel, heel hard geschopt heb. En als ik dan zeg: "Joh A, dat is niet waar he, dat weet je zelf ook wel , je mag best vertellen dat je straf gekregen heb, maar je moet er niet bij gaan verzinnen' dna wordt ie driftig, en knikken opa en oma naar elkaar van : "ja, zie je wel, we wísten wel dat die stiefusmoeder neit te vertrouwen is" .... *zucht*
quote:lichtbron schreef op 04 oktober 2012 @ 00:01:

O,oké..



Boro,dan heeft hij al verschillende instellingen van binnen en buiten gezien.

Mijn dochter zit nu in de tweede instelling. En dan zal het kamertraining zijn en begeleid wonen..We hopen dat hij nu in de laatstgenoemde plek mag blijven. In principe kan hij daar echt oud worden, dat zal mooi zijn. Hij is geen jongen die ooit op zichzelf kan. Echt niet. :(
Alle reacties Link kopieren
Ik ga nu slapen. Maar alvast heel erg bedankt voor het reageren tot nu toe!

Ik denk dat ik morgen al een afspraak maak voor vrijdag over twee weken. Aanstaande vrijdag zit al volgepland en volgende week vrijdag ben ik er niet. Maar wil heel graag bij die huisarts en dus niet op ma-do. Ik houd jullie op de hoogte en kom hier morgen ook wel even tussen de boodschappen (voor dochters verjaardag) en schoonmaken door (want logees) spieken natuurlijk.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
Alle reacties Link kopieren
Als ik het zo lees vind ik het zo rot voor jou en je dochter... Wat Boro zegt, je kan ook het traject in via Toegang van BJZ, als je dat fijner vindt dan de huisarts. Of toch nog even contact opnemen met de hulpverlener waar jullie al gestart waren?
Alle reacties Link kopieren
quote:borodini_ schreef op 04 oktober 2012 @ 00:02:

[...]





Hier ook, en als we A er op aanspreken dat het verhaal wat hij verteld niet waar is , wordt ie onwijs kwaad.



Het lastige is dat hij dat doet met grappige dingen, maar ook met niet grappige dingen. Dus zegt hij bijv. op een verjaardag bij Opa en Oma ( die vinden dat er neits met hem aan de hand is, maar dat wij ons aanstellen. Hij is een master manipulator ) dat ik hem heel, heel hard geschopt heb. En als ik dan zeg: "Joh A, dat is niet waar he, dat weet je zelf ook wel , je mag best vertellen dat je straf gekregen heb, maar je moet er niet bij gaan verzinnen' dna wordt ie driftig, en knikken opa en oma naar elkaar van : "ja, zie je wel, we wísten wel dat die stiefusmoeder neit te vertrouwen is" .... *zucht*



o grrrr, dat is frustrerend. Ik heb zulke schoonouders.

Gelukkig heb ik schatten van ouders met wie dochter het heel goed kan vinden. Die komen dit weekend logeren en maandag oppassen, dus dochter is nu al helemaal in haar element.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
Alle reacties Link kopieren
quote:frizzy schreef op 04 oktober 2012 @ 00:05:

Als ik het zo lees vind ik het zo rot voor jou en je dochter... Wat Boro zegt, je kan ook het traject in via Toegang van BJZ, als je dat fijner vindt dan de huisarts. Of toch nog even contact opnemen met de hulpverlener waar jullie al gestart waren?



Het is ook echt rot. Ik vind het vooral zo sneu voor haar. Ook voor de andere kinderen overigens, die er soms echt onder lijden. Man kan er ook niet altijd tegen en dat snap ik ook. De band tussen mijn dochter is gelukkig wel erg sterk, dus ik heb wel een iets dikkere huid. Als ik alles serieus moet nemen wat ze in drift zegt

Daarom denk ik ook echt niet aan een hechtingstoornis, ondanks dat ze als kleine dreumes wel een heftige tijd heeft mee gemaakt. Ik heb daarna wel heel lang gedacht dat haar gedrag daardoor kwam, maar op een keer moet dat ook klaar zijn lijkt me. Met broertje gaat het twee jaar goed duss.



Maar nu ga ik echt slapen.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
Alle reacties Link kopieren
quote:borodini_ schreef op 04 oktober 2012 @ 00:03:

[...]





We hopen dat hij nu in de laatstgenoemde plek mag blijven. In principe kan hij daar echt oud worden, dat zal mooi zijn. Hij is geen jongen die ooit op zichzelf kan. Echt niet. :(



Hé,Boro,krijg er tranen van in mijn ogen.. dochter zal ook niet zelfstandig kunnen gaan wonen vrees ik..

Ze is nu 17 en praat er wel eens over als ze later een vriend/man heeft en dat ze kinderen heeft. En dan zit ik met pijn in mijn hart te luisteren.

Want hoogstwaarschijnlijk zijn dat nu net de dingen die haar niet gaan lukken,hoe graag we dat allebei zouden willen..



Dus ik weet wat je voelt,Boro. En dat is niet altijd fijn.
Haast, ik moet niet vergeten te zwaaien,als ik mezelf voorbij loop...
Alle reacties Link kopieren
quote:a_nick_is_crini schreef op 04 oktober 2012 @ 00:09:

[...]





Het is ook echt rot. Ik vind het vooral zo sneu voor haar. Ook voor de andere kinderen overigens, die er soms echt onder lijden. Man kan er ook niet altijd tegen en dat snap ik ook. De band tussen mijn dochter is gelukkig wel erg sterk, dus ik heb wel een iets dikkere huid. Als ik alles serieus moet nemen wat ze in drift zegt

Daarom denk ik ook echt niet aan een hechtingstoornis, ondanks dat ze als kleine dreumes wel een heftige tijd heeft mee gemaakt. Ik heb daarna wel heel lang gedacht dat haar gedrag daardoor kwam, maar op een keer moet dat ook klaar zijn lijkt me. Met broertje gaat het twee jaar goed duss.



Maar nu ga ik echt slapen.Natuurlijk kan ik niet zeggen wat er met jouw dochter is. Maar ik ken een paar moeders met kind met MCDD en die vertellen wel soortgelijke dingen. En ondanks dat ik best wat heb meegemaakt qua jeugd-ggz zijn dat dingen waar je hart van gaat bloeden. Ik hoop dat jullie in ieder geval snel weten waar het gedrag van jullie dochter vandaan komt zodat jullie een passende aanpak kunnen verzinnen, samen met iemand die er verstand van heeft. Slaap lekker.
Crini, wat kom je over als een heel lieve, bezorgde en zorgzame ouder! Dit is niet niks wat je beschrijft. Of je dochter nu een diagnose krijgt of niet, duidelijk is dat het niet lekker loopt en daar moet aandacht voor zijn.



De punten die je noemt kunnen vanuit een MCDD hypothese worden verklaard, maar ook zeker vanuit andere hypotheses (denk aan PDD-NOS, hechting, regulatie problematiek, een disharmonisch intelligentie profiel, omgevingsfactoren en ervaringen op zeer jonge leeftijd en, naar alle waarschijnlijkheid, een combinatie van factoren)



Ik zou ervoor waken om teveel op internet te gaan zoeken. Je wordt gillend gek van de enorme hoeveelheid informatie dieook wisselend betrouwbaar is.



Laat je dochter doorverwijzen via de huisarts naar de GGZ voor uitgebreid diagnostisch onderzoek. Welke regio woon je?



Veel sterkte
Alles wordt trouwensvergoed.
Alle reacties Link kopieren
Als je denkt te weten in je welke richting je moet zoeken, is het dan een idee om op een"lotgenotenforum" te vragen naar de naam van een goede psycholoog ?



Bij Snoezekind spelen andere dingen, en ik ben dolblij dat ik via een lotgenotenforum een zéér gespecialiseerde psychologe heb gevonden voor hem (en ons).



Oh, en een
Betty White: "Once you go blackberry... Hmmmmmhmmmm"
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoontje gaat zoals in ander topic beschreven binnenkort opnieuw het onderzoekstraject in, hij gaat naar de kliniek van prof. dr. Van der Gaag (gespecialiseerd in MCDD, want hier bij de GGZ willen ze er niet aan. Kunnen we alleen kiezen uit ADHD en PDD-NOS)



hier een stuk uit de brief die wij meenemen:



over zijn bizarre fantasieën:

Hij ziet in de stad een glimmend dingetje zitten in de natuurstenen bestrating. Hij verklaart direct dat het een schroef is en dat deze schroef daar zit omdat daar een gat zat, dat is met hout gemaakt. Want er zat vast een gaatje in de grond en daar blijf je met puntschoenen in vastzitten en dat is gevaarlijk (ik denk zijn gedachtengang te volgen, denk aan hoge hakken?) Maar nee, hij heeft het over puntschoenen van kabouters, maar die bestaan niet meer hé mama die zijn nu allang dood. Maar die puntschoenen niet want puntschoenen gaan niet dood, alleen de kabouters die ze aan hadden. Net als ridders die zijn er ook niet meer, die zijn ook allang dood.

___________________________________

Hij ziet een lege blauwe auto staan in de berm langs een binnendoor weg (50 km) van Almere Poort naar Almere stad. Aan de zijkanten is weiland/ ruiterpaden met een slootje ertussen met aan de overkant mogelijkheid tot wandelen het bos in. Jamie: ‘mama, waar is die mevrouw nou van die auto?’ Ik antwoord: misschien is ze even wandelen –ik begrijp de hink-stap-sprong gedachte dat de auto van een vrouw is; hij lijkt op de auto van de moeder van een van de gastkindjes, dus zijn alle soortgelijke auto’s van een vrouw- . Jamie: ‘Nee mama, misschien ligt ze wel in de rivier (bedoelt sloot) en is ze overleden’. Ik antwoord nog dat dat vast niet zo is, die mevrouw is vast lekker met de hond even wandelen, maar nee. Want dat kan, in een rivier of sloot als je daarin komt dan kan je verdrinken en dan komt er een heel relaas. ____________________________________

Hij ziet een limousine rijden. Dat is een burgemeesterauto. Het is de tweede die hij ziet in korte tijd.

Omdat deze groter was dan de vorige zaten er hier twee burgemeesters in want het was een grotere. Hij heeft ze gezien. Wanneer zijn broertje hierop reageert dat je helemaal niets kon zien want er zaten zwarte ramen in krijgen we een boze bui op de achterbank waarop hij begint te briesen en zijn broertje begint te slaan en krabben.

____________________________________

Hij ziet in zijn knaagdierenenceclopedie een foto van een hamster of rat waar op de foto maar één pootje zichtbaar is. Ja, want hij is drie pootjes verloren, hij heeft tussen een zaagmachine gezeten en toen is hij 3 poten verloren. Dat het gewoon een simpel foto-effect is, als mama dat vertelt, daar wordt hij heel erg boos om. Natuurlijk is dat niet zo, hij is 3 pootjes verloren in een zaagmachine.



en gedragskenmerken:



vooral de bizarre stemmingswisselingen van razernij (om in onze ogen 'niets' gooien met stoelen, breken van mijn pink en dan doodleuk omschakelen terwijl wij onszelf nog bij elkaar aan het rapen zijn.



Hij is zeer achterdochtig, zijn buien worden zelfs veroorzaakt omdat wij bijvoorbeeld iets uit de kast te eten pakken: jamie is dan direct bezig met het feit of we het niet opmaken, of er nog wel iets voor hem is. Met avondeten idem, zijn bord ligt vol: ontploffing omdat we de aardappeltjes opgemaakt (verdeeld) hebben. Hij wil hierna nog meer (eet zijn bord niet eens leeg, kan zelfs direct meer krijgen, of papa wil op zijn bord apart leggen zodat er wel overblijft) maar geen van de oplossingen kunnen een heftig uitbarsting voorkomen, of verhelpen. Of het nu gaat om de lepel die hij had gewild, het toetje, de stoel, het kussen, zoals van klein af aan al was: niets is goed, genoeg of goed genoeg, dit wordt erger en erger. En duidelijker aanwijsbaar (maar niet meer te volgen voor ons)

Als wij lachen, denkt hij dat we hem uitlachen. Als er iets gezegd wordt, legt Jamie dat negatief uit.

Grapjes begrijpt hij niet, altijd negatief en weer een uitbarsting.

iedereen is tegen hem. Alles wat we doen wordt negatief verklaard. Want stel je voor dát…

• Jamie heeft allemaal mensen in zijn hoofd. Die praten allemaal doorelkaar en daarom lukt het niet.

• Heeft een helicopter gehad in zijn hoofd die hem dingen liet doen (zie eerdere gesprekken/verslag, dit was al zo op het MKD)

• Er rijdt een auto in zijn hoofd heen en weer en die stopt maar niet.

Kan in fantasie maar door blijven gaan, stopt dan niet en laat het door ons niet begrenzen. Zie verslag MKD papageno (gedragsdeskundige) zit een kip op het hoofd van de juf, gaat dan door.



alles op zichzelf betrekken, als het konijn even niet geaaid wil worden, begint hij te huilen en is hij boos en verdrietig want het konijn vindt hem niet meer lief etc.



Veel boos, om in onze ogen niets. En dan niet een beetje ‘boos’ maar direct witheet. Razend.

- staat dan letterlijk te briesen

- gooit stoelen omver

- duwt meubels opzij

- gooit met deuren

- gooit met spullen die hij op dat moment in zijn handen heeft

- schopt tegen deuren, meubels, of spullen die in zijn weg staan

- gilt, krijst en briest

- maakt spullen kapot

- doet mama pijn

• Binnen één seconde kan hij vervolgens weer verdergaan met waar hij was, maar meestal over totaal iets anders weer beginnen. Letterlijk van de hak op de tak. Soms iets wat hij door het voorval associeert, nog vaker iets wat hij eerder heeft gezien, op tv, meegemaakt, vroeger, en een eigen leven is gaan leiden in zijn hoofd. Dat is dan zijn waarheid en ga daar vooral niet tegenin.

om zich binnen een halve minuut te realiseren (met vaak een panische blik in zijn ogen) ‘ik vind het gewoon niet leuk: en dan volgt er weer huilend iets wat hem angst of paniek oplevert) en totaal niets met die situatie te maken heeft in mijn ogen.

Terwijl als je daarop ingaat: hij dan weer lachend vertelt, en ineens uit het niets weer boos is om niets.

• Verstopt zich, letterlijk, tussen de kussens van de bank (vaak na razende reactie, dan verstoppen, gooien met kussens van de bank)

• Stemmingswisselingen ook zo bizar naar ouders toe, in één zin kan hij zeggen dat ik weg moet, dat hij nooit meer iets van me hoeft om me vervolgens te eisen dat ik hem moet troosten, en als ik dan kom is het niet goed en ‘hoeft het al niet meer’ en als ik dan denk, raas maar even uit moet ik toch komen. Om vervolgens na gigantische bui op te staan en doodleuk te vertellen dat hij de vorige keer bij oma met een gele taxi heeft gespeeld die toen hij daar was na de spinazie en het ei kapot was gegaan, net als dat zijn vinger vroeger bij oma een keer tussen de wasmachine heeft gezeten, ja hé mama. En toen had hij bloed en vervolgens kan hij dus weer beginnen te huilen bijna bij de gedachte daaraan. Terwijl ik op dat moment nog half in shock ben van wat er binnen die 2 minuten zich heeft afgepeeld en ik naar mijn hoofd heb gekregen en mezelf dan even bij elkaar moet rapen om weer over te gaan tot de orde van de dag. In afwachting tot de volgende omschakeling.

De hele wereld overkomt hem, hij is intens verdrietig en angstig om alles. Hij heeft niet het idee dat hij daar invloed op kan uitoefenen, dat wordt steeds erger. Laat zich daar ook niet in troosten of helpen, we hebben steeds minder grip op zijn angstige, paniekerig en boze gevoel. We begrijpen hem en de sprongen die hij ‘als een kat in het nauw’ maakt niet meer. (deze omschrijving las ik ergens en dekt zo de lading)

‘het is niet leuk ‘ horen we wel 100x op een dag. Zoveel kleine dingen die hem ‘overkomen’ en hij niet leuk vindt. En dan niet ‘niet leuk’ maar direct huilen, emotioneel, zo intens verdrietig om kleine dingen die maar moeilijk (voor ons NIET) te bevatten zijn.
Alle reacties Link kopieren
en dat is zó erg.....



om te zien dat je kind, dat hartstikke slim is ook nog eens elke dag weer zo'n strijd met de wereld om zich heen levert, en met zichzelf.

en dat hij zichtbaar lijdt en ongelukkig is en zich steeds meer bewust wordt van zijn eigen lijden en anders zijn.



helemaal flippen om iets dat ik zeg en binnen een seconde ook huilend: mama het spijt me zo het spijt me, om vervolgens weer erder te gaan om iets.



mijn moeder hart huilt, al een paar jaar, maar t wordt steeds eger, want ik kan hem niet helpen. Ik wil zo graag, maar je staat machteloos.



ik hoop dat we snel een passendere diagnose krijgen dan wat we bij de GGZ gekregen hebben (ADHD met tikje Asperger, maar dat was het niet want hij maakt oogcontact :S )

En ik denk ook wel dat we dan met medicatie gaan starten om te kijken of dat het leven draaglijker maakt voor hem
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Vele.. ben er stil van.



Dikke voor jullie, het lijkt me verschrikkelijk moeilijk. Ik maak me regelmatig zorgen om mijn kind met asperger maar dat zijn vaak maar kleine en onhandige dingetjes, niet de handigste zijn met sociale contacten, weinig kunnen relativeren ed.. dit is van een geheel andere orde. Wat een zorgen .
Alle reacties Link kopieren
Hij is - sorry voor de onsamenhangende en losse posts- inmiddels 6 jaar, zit op het cluster 4 onderwijs, heeft een jaar op het MKD gezeten toen hij 4-5 jaar was, heeft een bovengemiddeld maar disharmonisch IQ (van gemiddeld tot uitschieters hoogbegaafd) en heeft officieel de diagnose ADHD/ tikje Asperger/PDD-NOS, maar hij maakt oogcontact dus dat is het niet (hoe zwart wit wil je het hebben bij de GGZ)



ADHD heeft zijn jongere broertje overduidelijk en mama ook, zijn pedagogisch onderlegd, ik studeer pedagogiek en doe kindercoach opleiding, en bij de GGZ ben je al snel de 'irritante moeder die er verstand van denkt te hebben'.



Hij staat op de lijst, wachten op de oproep nu half november.

i heb het boekje van prof. dr. Van der Gaag gelezen en dat gaat van voor tot achter over mijn kind. Heb daarom besloten om hem daar aan te melden, aangezien ze er bij de GGZ niet aan wilden.



'goh mevrouw, weet u wel wat deze diagnose inhoudt? dat dit een van de meest erge is die een kind kan krijgen? '



"nee, ik daht het bekt wel lekker, tis weer eesn wat anders dan PDD en ADHD, deze hebben we nog niet gehad...' (ZOIETS!?!??!! )



ik wil hulp voor mijn kind. en helaas is het zo dat een kind pas hulp krijgt als het past bij het etiketje en dat ze niet naar de klachten zelf kijken.
Alle reacties Link kopieren
quote:vele68 schreef op 04 oktober 2012 @ 09:28:

en dat is zó erg.....



om te zien dat je kind, dat hartstikke slim is ook nog eens elke dag weer zo'n strijd met de wereld om zich heen levert, en met zichzelf.

en dat hij zichtbaar lijdt en ongelukkig is en zich steeds meer bewust wordt van zijn eigen lijden en anders zijn.



helemaal flippen om iets dat ik zeg en binnen een seconde ook huilend: mama het spijt me zo het spijt me, om vervolgens weer erder te gaan om iets.



mijn moeder hart huilt, al een paar jaar, maar t wordt steeds eger, want ik kan hem niet helpen. Ik wil zo graag, maar je staat machteloos.



ik hoop dat we snel een passendere diagnose krijgen dan wat we bij de GGZ gekregen hebben (ADHD met tikje Asperger, maar dat was het niet want hij maakt oogcontact :S )

En ik denk ook wel dat we dan met medicatie gaan starten om te kijken of dat het leven draaglijker maakt voor hem



Mijn dochter maakt ook oogcontact.

Verder, als ik jouw stukjes lees, is het hier 'nog niet zo erg'. Ik hoop ook niet dat het zo wordt, vindt het echt heel moeilijk voor jullie. Maar het wordt wel steeds heftiger, dus ben wel bang waar dit eindigt.



Ik ben hier vandaag niet zo veel, want druk. Kom vanavond weer even kijken.

Heel veel sterkte met je zoontje Vele.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
Alle reacties Link kopieren
Lieve TO,



Wat zal jij je veel zorgen maken zeg. Mijn zoon heeft Asperger en voldoet aan bijna alles van je lijstje. Behalve het horen van stemmen. Dat zou inderdaad op MCDD kunnen wijzen.

Maar een diagnose kunnen we hier niet stellen.



Het lijkt mij wel dat je deze nodig hebt. Want dit opent deuren. En dan kun je echt beginnen aan een heel proces. Want eerlijk gezegd twijfel ik er niet echt aan dat een diagnose in het autistisch spectrum bij je kind op zijn plaatst gaat zijn.



In welk gedeelte van Nederland woon je? De huisarts moet je toch gaan verwijzen. Ga erheen om deze te halen. Als deze arts moeilijk doet dan is het handig om vantevoren te weten waar je naartoe wilt.



Hier in mijn buurt zit er een groot psychiatrich centrum voor kinderen met een autisme tak. Daar zitten wij nu. Eerst jaren bij een 'gewone' kinderpsycholoog geweest maar bleek uiteindlijk niet toereikend. Ik zou echt meteen voor een organisatie gaan waar ze je met alles kunnen helpen. Nu en in de toekomst.



Dit het enige wat je echt kan helpen. Ouderbegeleiding gaat namelijk een hele belangrijke zijn. Bij de situatie thuis en het begrip voor de stoornis is de meeste winst te behalen naar mijn idee.



Alleen...dit gaat allemaal veel tijd kosten. Wachtlijsten ed... Het duurt allemaal even.



Ik wil je als tip een boek te lezen te geven: Geef me de 5 van Colette de Bruin.



Sommige dingen gaan wel wat ver; maar het heeft mij veel praktische tips gegeven en vooral meer begrip voor hoe het brein van mijn zoon werkt en hoe je bepaalde dingen toch een beetje voor kunt zijn. Of in ieder geval het beter kunt begrijpen.

Heel veel sterkte in ieder geval!
Alle reacties Link kopieren
En mijn Asperger kind maakt ook oogcontact. Zo zwart/wit is het inderdaad niet natuurlijk. Al merk ik wel dat, naarmate hij ouder word, dat wel minder goed gaat dan vroeger.
Alle reacties Link kopieren
Ik begon met lezen en dacht, he herkenbaar. Haren trekken doet mijn zoon ook. Heb hem ook gemillimeterd.

Maar ik lees verder en verder. Voor mij is derest (gelukkig) onherkenbaar. Behalve dan het heel erg onzeker zijn over zichzelf.



Wil verder eigenlijk niks, behalve jullie sterkte wensen.

Is niet leuk je kind zo te zien worstelen!
Who in the world do I think that I am... I suppose that depends on who I believe
Alle reacties Link kopieren
geef me de 5 is idd een heerlijk boek.



maar waar wij dus een jaar geleden dachten dat zij buien kwamen omdat WIJ niet duidelijk genoeg waren, inmiddels weten we dat het niet zo is.



wij hebben elkaar al eens in een eerder topic gesproken Noerie.. herken ook veel bij jouw kind. Maar gaat hier toch nog slechter en slechter, ondanks begrip (ik begrijp zijn buien) ondanks dat we altijd 10 stappen proberen vooruit te lopen, ondanks dat we IPT krijgen voor 2e x, ondanks dat we zelf pedagogisch onderlegd zijn etc. Het wordt erger en erger en dan vraag je je af.. hij is nog maar 6, hoe gaat dat als hij straks 10 is? stoelen door de ruiten heen?



Zometeen gaat de envelop de deur uit en dan krijgen we binnenkort de oproep!







ik ben trouwens een website aan het maken om mijn hele verhaal te doen (under construction nog) omdatwe al avnaf zijn geboorte zoveel meegemaakt hebben



www.adhd-moeder.nl
Alle reacties Link kopieren
quote:vele68 schreef op 04 oktober 2012 @ 10:21:

geef me de 5 is idd een heerlijk boek.



maar waar wij dus een jaar geleden dachten dat zij buien kwamen omdat WIJ niet duidelijk genoeg waren, inmiddels weten we dat het niet zo is.



wij hebben elkaar al eens in een eerder topic gesproken Noerie.. herken ook veel bij jouw kind. Maar gaat hier toch nog slechter en slechter, ondanks begrip (ik begrijp zijn buien) ondanks dat we altijd 10 stappen proberen vooruit te lopen, ondanks dat we IPT krijgen voor 2e x, ondanks dat we zelf pedagogisch onderlegd zijn etc. Het wordt erger en erger en dan vraag je je af.. hij is nog maar 6, hoe gaat dat als hij straks 10 is? stoelen door de ruiten heen?



Zometeen gaat de envelop de deur uit en dan krijgen we binnenkort de oproep!







ik ben trouwens een website aan het maken om mijn hele verhaal te doen (under construction nog) omdatwe al avnaf zijn geboorte zoveel meegemaakt hebben



www.adhd-moeder.nl



Klopt, wij hebben elkaar eerder gesproken:-).

Wat verschrikkelijk dat het bij jullie alleen maar slechter en slechter gaat. Wat moeilijk, wat zorgelijk en wat verdrietig. Hoe moeilijk ik het ook vind met mijn zoon met Asperger. MCDD is deze mate is wel van een andere orde. Wat zwaar moet dit zijn voor je kind en voor jullie hele gezin.



Ik schrijf af en toe met een paar moeders op een hyves-groepje. Daar zat ook een moeder met een kind met MCDD. Zij is nu ook begonnen met medicatie.



Ik ben zelf zo lang mogelijk tegen medicatie. Mqar als je kind zo ongelukkig word dan kun je haast niet anders. Maargoed; eerst het juiste etiketje ophalen. Ongelofelijk dat je die nog niet hebt zeg.



Verder wil ik ook absoluut niet zeggen dat Geef me de 5 de oplossing is hoor. Begrijp me niet verkeerd. Was dat maar zo. Maar dat is wel wat je als ouders kunt doen. Hier werkt het in de betere periodes van zoon heel goed. In de mindere periodes heeft het geen enkele zin.



Maar het heeft bij mij wel voor veel begrip gezorgd. En dat maakt wel dat ik nog steeds regelmatig gek van hem wordt, maar ook vaker dat ik mijn eigen woede en onmacht wat beter naast me neer kan leggen.



Ik raadde het boek aan omdat het misschien wat handvaten geeft tot dat er echte hulp is.



En er zijn vele vormen van autisme en daarin weer allerlei gradaties natuurlijk.



Maar jeetje Vele; wat heftig om te lezen hoe het nu bij jullie gaat. Ik hoop op goede hulp voor jullie en op hele korte termijn. Hou je taai meid, hou vol

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven