Kinderen
alle pijlers
Mag ik even gillen?
dinsdag 9 juli 2013 13:22
Ik heb zin om te gillen, maar aangezien ik in een tuin middenin een woonwijk zit, hou ik me in. Mag ik hier even gillen?
Mijn zoon van bijna 2 heeft een stofwisselingsziekte. Hij is gehandicapt. Het is het meest veerkrachtige, geweldige mens dat ik ken. Hij is fenomenaal. 1.5 week geleden kreeg hij koorts. Dat is gevaarlijk voor hem. Het stofje dat al zo hoog is in zijn lijf, stijgt dan zo erg dat hij in coma kan raken en kan overlijden. Vorige week zondag werd hij door de koorts suffer en suffer. Hij was nauwelijks te bereiken en kreeg uiteindelijk een epileptische aanval van 30 min. Met een ambulance is hij naar het ziekenhuis vervoerd en daar is hij opgenomen. Hij werd zieker en zieker, dat hoort bij zijn stofwisselingsziekte, maar inmiddels gingen ze ook aan andere dingen denken. Hersenvliesontsteking, longontsteking, hepatitis, kanker. Hij heeft enorm veel onderzoeken moeten ondergaan, godzijdank kwam daar niets uit.
Dinsdag was het dieptepunt met 40.2 graden koorts. We kregen geen contact meer met hem en hij is meerdere keren buiten bewustzijn geraakt. Hij had epilepsie en verder kon hij alleen maar kermen. Een zorgelijke situatie. Ik voelde dat mijn moederhart zich voorbereide om hem los te laten. We waren bang dat hij de strijd niet zo winnen. Maar als een wonder knapte hij vanaf donderdag weer op en ligt er nu boven in bed (we zijn inmiddels weer thuis) een prachtig ventje te slapen.
'Door het oog van de naald' zoals de arts het noemde, begint nu pas tot me door te dringen. Vandaag had er heel anders uit kunnen zien. Mijn lieve ventje komt er bovenop, maar zal weken nodig hebben om te herstellen. Daarnaast is er kans dat er nog meer hersenschade is ontstaan. Hij heeft het zo zwaar. Hij moet zo knokken in dit leven. Al 2 jaar lang is zijn leven een strijd.
Ik ben moe. Ook even uitgestreden, ik kan niet meer. Mijn huis is ontploft, ik probeer waar kan schoon te maken, maar heb handen te kort. Over 2 weken zouden we 3 weken op vakantie gaan in een huisje. Even niets, even met zijn drietjes. Rust! Gisteren kregen we een mail van de verhuurder dat er op het bungalowpark de afgelopen 3 weken 4 huisjes in vlammen zijn opgegaan. Er is een pyromaan actief. En nu durf ik niet meer. Ik durf mijn lieve kindje niet daar onder dat rieten dak te slapen te leggen. En dat betekent dat we geen vakantie hebben. Wij die het zo nodig hebben. Ik kan wel huilen, maar mijn tranen zijn op.
Mag ik even gillen?
Mijn zoon van bijna 2 heeft een stofwisselingsziekte. Hij is gehandicapt. Het is het meest veerkrachtige, geweldige mens dat ik ken. Hij is fenomenaal. 1.5 week geleden kreeg hij koorts. Dat is gevaarlijk voor hem. Het stofje dat al zo hoog is in zijn lijf, stijgt dan zo erg dat hij in coma kan raken en kan overlijden. Vorige week zondag werd hij door de koorts suffer en suffer. Hij was nauwelijks te bereiken en kreeg uiteindelijk een epileptische aanval van 30 min. Met een ambulance is hij naar het ziekenhuis vervoerd en daar is hij opgenomen. Hij werd zieker en zieker, dat hoort bij zijn stofwisselingsziekte, maar inmiddels gingen ze ook aan andere dingen denken. Hersenvliesontsteking, longontsteking, hepatitis, kanker. Hij heeft enorm veel onderzoeken moeten ondergaan, godzijdank kwam daar niets uit.
Dinsdag was het dieptepunt met 40.2 graden koorts. We kregen geen contact meer met hem en hij is meerdere keren buiten bewustzijn geraakt. Hij had epilepsie en verder kon hij alleen maar kermen. Een zorgelijke situatie. Ik voelde dat mijn moederhart zich voorbereide om hem los te laten. We waren bang dat hij de strijd niet zo winnen. Maar als een wonder knapte hij vanaf donderdag weer op en ligt er nu boven in bed (we zijn inmiddels weer thuis) een prachtig ventje te slapen.
'Door het oog van de naald' zoals de arts het noemde, begint nu pas tot me door te dringen. Vandaag had er heel anders uit kunnen zien. Mijn lieve ventje komt er bovenop, maar zal weken nodig hebben om te herstellen. Daarnaast is er kans dat er nog meer hersenschade is ontstaan. Hij heeft het zo zwaar. Hij moet zo knokken in dit leven. Al 2 jaar lang is zijn leven een strijd.
Ik ben moe. Ook even uitgestreden, ik kan niet meer. Mijn huis is ontploft, ik probeer waar kan schoon te maken, maar heb handen te kort. Over 2 weken zouden we 3 weken op vakantie gaan in een huisje. Even niets, even met zijn drietjes. Rust! Gisteren kregen we een mail van de verhuurder dat er op het bungalowpark de afgelopen 3 weken 4 huisjes in vlammen zijn opgegaan. Er is een pyromaan actief. En nu durf ik niet meer. Ik durf mijn lieve kindje niet daar onder dat rieten dak te slapen te leggen. En dat betekent dat we geen vakantie hebben. Wij die het zo nodig hebben. Ik kan wel huilen, maar mijn tranen zijn op.
Mag ik even gillen?
dinsdag 9 juli 2013 13:26
Lief croissantje, ik ken een gezin met een dochtertje met een stofwisselingsziekte, dus ik kan me een heel klein beetje voorstellen wat jullie dagelijks mee moeten maken. Wat een rotziekte! En wat een rotsituatie voor jou/jullie! Heel veel sterkte ermee!
En voor wat de vakantie betreft: kun je niet annuleren als je de verhuurder uitlegt op welke gronden je dat doet en kijken of je voor dat geld nog een ander vakantiepark kan vinden? Of een ander huisje op hetzelfde park (zonder rieten dak)?
Sterkte ermee!!
En voor wat de vakantie betreft: kun je niet annuleren als je de verhuurder uitlegt op welke gronden je dat doet en kijken of je voor dat geld nog een ander vakantiepark kan vinden? Of een ander huisje op hetzelfde park (zonder rieten dak)?
Sterkte ermee!!
dinsdag 9 juli 2013 13:29
Dank jullie wel. Fijn dat ik mag gillen Nu ik dit allemaal schrijf lucht het al op.
We huren het voor een appel en een ei van een particulier, omdat we geen geld hebben om een huisje te huren. (De medicatie van mijn zoon wordt niet vergoed, al ons geld gaat daaraan op.) Dus omboeken is in ons geval geen optie.
We huren het voor een appel en een ei van een particulier, omdat we geen geld hebben om een huisje te huren. (De medicatie van mijn zoon wordt niet vergoed, al ons geld gaat daaraan op.) Dus omboeken is in ons geval geen optie.
dinsdag 9 juli 2013 13:38
Jeetje croissant wat supersuperheftig. Tuurlijk mag je gillen, en stampen, en wat niet meer.
Heb je mensen in de buurt die in die tijd zelf op vakantie gaan en waarvan je misschien in hun huis zou kunnen?
Of kun je het nog aankijken bij de verhuurder en hopen dat de pyromaan binnen een paar weken gepakt wordt?
Heb je mensen in de buurt die in die tijd zelf op vakantie gaan en waarvan je misschien in hun huis zou kunnen?
Of kun je het nog aankijken bij de verhuurder en hopen dat de pyromaan binnen een paar weken gepakt wordt?
dinsdag 9 juli 2013 14:31
ik snap dat je het niet durft met een pyromaan actief.
