Kinderen
alle pijlers
Mag ik even gillen?
dinsdag 9 juli 2013 13:22
Ik heb zin om te gillen, maar aangezien ik in een tuin middenin een woonwijk zit, hou ik me in. Mag ik hier even gillen?
Mijn zoon van bijna 2 heeft een stofwisselingsziekte. Hij is gehandicapt. Het is het meest veerkrachtige, geweldige mens dat ik ken. Hij is fenomenaal. 1.5 week geleden kreeg hij koorts. Dat is gevaarlijk voor hem. Het stofje dat al zo hoog is in zijn lijf, stijgt dan zo erg dat hij in coma kan raken en kan overlijden. Vorige week zondag werd hij door de koorts suffer en suffer. Hij was nauwelijks te bereiken en kreeg uiteindelijk een epileptische aanval van 30 min. Met een ambulance is hij naar het ziekenhuis vervoerd en daar is hij opgenomen. Hij werd zieker en zieker, dat hoort bij zijn stofwisselingsziekte, maar inmiddels gingen ze ook aan andere dingen denken. Hersenvliesontsteking, longontsteking, hepatitis, kanker. Hij heeft enorm veel onderzoeken moeten ondergaan, godzijdank kwam daar niets uit.
Dinsdag was het dieptepunt met 40.2 graden koorts. We kregen geen contact meer met hem en hij is meerdere keren buiten bewustzijn geraakt. Hij had epilepsie en verder kon hij alleen maar kermen. Een zorgelijke situatie. Ik voelde dat mijn moederhart zich voorbereide om hem los te laten. We waren bang dat hij de strijd niet zo winnen. Maar als een wonder knapte hij vanaf donderdag weer op en ligt er nu boven in bed (we zijn inmiddels weer thuis) een prachtig ventje te slapen.
'Door het oog van de naald' zoals de arts het noemde, begint nu pas tot me door te dringen. Vandaag had er heel anders uit kunnen zien. Mijn lieve ventje komt er bovenop, maar zal weken nodig hebben om te herstellen. Daarnaast is er kans dat er nog meer hersenschade is ontstaan. Hij heeft het zo zwaar. Hij moet zo knokken in dit leven. Al 2 jaar lang is zijn leven een strijd.
Ik ben moe. Ook even uitgestreden, ik kan niet meer. Mijn huis is ontploft, ik probeer waar kan schoon te maken, maar heb handen te kort. Over 2 weken zouden we 3 weken op vakantie gaan in een huisje. Even niets, even met zijn drietjes. Rust! Gisteren kregen we een mail van de verhuurder dat er op het bungalowpark de afgelopen 3 weken 4 huisjes in vlammen zijn opgegaan. Er is een pyromaan actief. En nu durf ik niet meer. Ik durf mijn lieve kindje niet daar onder dat rieten dak te slapen te leggen. En dat betekent dat we geen vakantie hebben. Wij die het zo nodig hebben. Ik kan wel huilen, maar mijn tranen zijn op.
Mag ik even gillen?
Mijn zoon van bijna 2 heeft een stofwisselingsziekte. Hij is gehandicapt. Het is het meest veerkrachtige, geweldige mens dat ik ken. Hij is fenomenaal. 1.5 week geleden kreeg hij koorts. Dat is gevaarlijk voor hem. Het stofje dat al zo hoog is in zijn lijf, stijgt dan zo erg dat hij in coma kan raken en kan overlijden. Vorige week zondag werd hij door de koorts suffer en suffer. Hij was nauwelijks te bereiken en kreeg uiteindelijk een epileptische aanval van 30 min. Met een ambulance is hij naar het ziekenhuis vervoerd en daar is hij opgenomen. Hij werd zieker en zieker, dat hoort bij zijn stofwisselingsziekte, maar inmiddels gingen ze ook aan andere dingen denken. Hersenvliesontsteking, longontsteking, hepatitis, kanker. Hij heeft enorm veel onderzoeken moeten ondergaan, godzijdank kwam daar niets uit.
Dinsdag was het dieptepunt met 40.2 graden koorts. We kregen geen contact meer met hem en hij is meerdere keren buiten bewustzijn geraakt. Hij had epilepsie en verder kon hij alleen maar kermen. Een zorgelijke situatie. Ik voelde dat mijn moederhart zich voorbereide om hem los te laten. We waren bang dat hij de strijd niet zo winnen. Maar als een wonder knapte hij vanaf donderdag weer op en ligt er nu boven in bed (we zijn inmiddels weer thuis) een prachtig ventje te slapen.
'Door het oog van de naald' zoals de arts het noemde, begint nu pas tot me door te dringen. Vandaag had er heel anders uit kunnen zien. Mijn lieve ventje komt er bovenop, maar zal weken nodig hebben om te herstellen. Daarnaast is er kans dat er nog meer hersenschade is ontstaan. Hij heeft het zo zwaar. Hij moet zo knokken in dit leven. Al 2 jaar lang is zijn leven een strijd.
Ik ben moe. Ook even uitgestreden, ik kan niet meer. Mijn huis is ontploft, ik probeer waar kan schoon te maken, maar heb handen te kort. Over 2 weken zouden we 3 weken op vakantie gaan in een huisje. Even niets, even met zijn drietjes. Rust! Gisteren kregen we een mail van de verhuurder dat er op het bungalowpark de afgelopen 3 weken 4 huisjes in vlammen zijn opgegaan. Er is een pyromaan actief. En nu durf ik niet meer. Ik durf mijn lieve kindje niet daar onder dat rieten dak te slapen te leggen. En dat betekent dat we geen vakantie hebben. Wij die het zo nodig hebben. Ik kan wel huilen, maar mijn tranen zijn op.
Mag ik even gillen?
dinsdag 9 juli 2013 14:56
Jeetje wat heftig. Als dit geen redenen zijn om te gillen dan weet ik het ook niet meer! Dikke knuffel
Eneh.. ik weet niet wat een huisje kost voor een weekje, midweekje of weekendje, en of het überhaupt wat uithaalt, maar ik zou haast voorstellen om met z'n allen een paar eurootjes p.p. bij te dragen om jullie er even uit te krijgen!!
Eneh.. ik weet niet wat een huisje kost voor een weekje, midweekje of weekendje, en of het überhaupt wat uithaalt, maar ik zou haast voorstellen om met z'n allen een paar eurootjes p.p. bij te dragen om jullie er even uit te krijgen!!
dinsdag 9 juli 2013 15:33
Jullie zijn lief. 
ben vanaf dat ik hier gepost heb ook al bezig met de CIZ indicatie. Ze belden vanmiddag. Wij hebben een PGB aanvraag gedaan en daar wil ik mezelf graag uit betalen zodat ik bij mijn zoontje kan blijven en niet hoef te werken. Het is te zwaar om alles te doen. Krijg ik zo'n koelkast aan de lijn, dat een 2 jarige altijd toezicht nodig heeft, dus mijn zoontje met epilepsie echt niet meer dan een ander kind. En dat we hem met zijn tweeën in bad moeten doen schijnt ook normaal te zijn. En 7 maal per dag sondevoeding en medicijnen? Als ouders hoort het er allemaal bij. Maar de psychische belasting is zo zwaar. Het continu zorg hebben en nooit kunnen verslappen.
Stom mens, ik had bij haar aan de lijn moeten gaan gillen
Ik ken geen mensen met een huis geschikt voor een peuter en die ook nog weg gaan in onze periode. Nou ja, wel de overburen, maar om daar nou mee te ruilen....
ben vanaf dat ik hier gepost heb ook al bezig met de CIZ indicatie. Ze belden vanmiddag. Wij hebben een PGB aanvraag gedaan en daar wil ik mezelf graag uit betalen zodat ik bij mijn zoontje kan blijven en niet hoef te werken. Het is te zwaar om alles te doen. Krijg ik zo'n koelkast aan de lijn, dat een 2 jarige altijd toezicht nodig heeft, dus mijn zoontje met epilepsie echt niet meer dan een ander kind. En dat we hem met zijn tweeën in bad moeten doen schijnt ook normaal te zijn. En 7 maal per dag sondevoeding en medicijnen? Als ouders hoort het er allemaal bij. Maar de psychische belasting is zo zwaar. Het continu zorg hebben en nooit kunnen verslappen. Stom mens, ik had bij haar aan de lijn moeten gaan gillen
Ik ken geen mensen met een huis geschikt voor een peuter en die ook nog weg gaan in onze periode. Nou ja, wel de overburen, maar om daar nou mee te ruilen....
dinsdag 9 juli 2013 15:41
Bah, krijg er koude rillingen van. Jij mag gillen hoor. En hard ook!
Als ik jou was zou ik gewoon gaan, kleine kans dat hij nu nog een bungalow in de fik kan steken. Je hebt het nodig om er even uit te zijn en je op te laden. Het zorgen voor je zoontje gaat door, maar er uit zijn wil ook wel eens flink helpen weer een beetje bij te trekken. Neem desnoods voor je eigen gevoel, een paar rookmelders mee en leg die overal in het huis.
Als ik jou was zou ik gewoon gaan, kleine kans dat hij nu nog een bungalow in de fik kan steken. Je hebt het nodig om er even uit te zijn en je op te laden. Het zorgen voor je zoontje gaat door, maar er uit zijn wil ook wel eens flink helpen weer een beetje bij te trekken. Neem desnoods voor je eigen gevoel, een paar rookmelders mee en leg die overal in het huis.
dinsdag 9 juli 2013 15:44
quote:toffifee schreef op 09 juli 2013 @ 15:41:
Bah, krijg er koude rillingen van. Jij mag gillen hoor. En hard ook!
Als ik jou was zou ik gewoon gaan, kleine kans dat hij nu nog een bungalow in de fik kan steken. Je hebt het nodig om er even uit te zijn en je op te laden. Het zorgen voor je zoontje gaat door, maar er uit zijn wil ook wel eens flink helpen weer een beetje bij te trekken. Neem desnoods voor je eigen gevoel, een paar rookmelders mee en leg die overal in het huis.
Dat vind ik een goede tip, van die rookmelders!
Ik heb je een pb-tje gestuurd!
Bah, krijg er koude rillingen van. Jij mag gillen hoor. En hard ook!
Als ik jou was zou ik gewoon gaan, kleine kans dat hij nu nog een bungalow in de fik kan steken. Je hebt het nodig om er even uit te zijn en je op te laden. Het zorgen voor je zoontje gaat door, maar er uit zijn wil ook wel eens flink helpen weer een beetje bij te trekken. Neem desnoods voor je eigen gevoel, een paar rookmelders mee en leg die overal in het huis.
Dat vind ik een goede tip, van die rookmelders!
Ik heb je een pb-tje gestuurd!
dinsdag 9 juli 2013 15:51
Zou jij gaan toffifee? Wie nog meer? En wie zou niet gaan?
Rookmelders ok, maar je zal maar wakker worden in een huis dat in de fik staat en dan je kind uit zijn bed moeten graaien. Gedachte alleen al... En ik had al genoeg adrenaline in me voor de komende 20 jaar.
@doortje: medicatie krijgt hij niet vergoed, omdat de ziekte niet vaak genoeg voor komt. Echt waanzinnig, word daar nog steeds boos over, maar na 1,5 jaar hebben we de strijd met de zorgverzekeraar verloren. PGB is in Nederland erg aan banden gelegd door bezuinigingen. Ik ben helaas de enige niet. Zoon mag ook niet naar een medisch kinderdagverblijf, omdat hij niet met andere kinderen in aanraking mag komen ivm infectiegevaar.
Wat zit ik in het diepe. Kunnen we niet even heel hard hopen met zijn allen dat die pyromaan gepakt wordt? Als ik Google mag geloven is het profiel van een pyromaan niet zo moeilijk: blanke ongetrouwde man die ruzie heeft met zijn ouders en vlakbij de branden woont. In het gehucht waar wij heen gaan moet dat toch zo opgelost zijn.
En wat zit ik nou te sippen? Kind leeft nog, ligt in de schaduw naast me en de zon schijnt. Jullie nog meer opbeurende woorden?
Sorry voor eventuele typefouten, ben moe...
Rookmelders ok, maar je zal maar wakker worden in een huis dat in de fik staat en dan je kind uit zijn bed moeten graaien. Gedachte alleen al... En ik had al genoeg adrenaline in me voor de komende 20 jaar.
@doortje: medicatie krijgt hij niet vergoed, omdat de ziekte niet vaak genoeg voor komt. Echt waanzinnig, word daar nog steeds boos over, maar na 1,5 jaar hebben we de strijd met de zorgverzekeraar verloren. PGB is in Nederland erg aan banden gelegd door bezuinigingen. Ik ben helaas de enige niet. Zoon mag ook niet naar een medisch kinderdagverblijf, omdat hij niet met andere kinderen in aanraking mag komen ivm infectiegevaar.
Wat zit ik in het diepe. Kunnen we niet even heel hard hopen met zijn allen dat die pyromaan gepakt wordt? Als ik Google mag geloven is het profiel van een pyromaan niet zo moeilijk: blanke ongetrouwde man die ruzie heeft met zijn ouders en vlakbij de branden woont. In het gehucht waar wij heen gaan moet dat toch zo opgelost zijn.
En wat zit ik nou te sippen? Kind leeft nog, ligt in de schaduw naast me en de zon schijnt. Jullie nog meer opbeurende woorden?
Sorry voor eventuele typefouten, ben moe...
dinsdag 9 juli 2013 15:52
dinsdag 9 juli 2013 16:00
Ik zou wel gaan. En rookmelders inderdaad mee, dat vind ik wel een goede. Je kunt niet nooit meer ergens heen gaan omdat er wel eens iets zou kunnen gebeuren. Ik neem aan dat de politie zeer scherp oplet in die contreien, meer dan elders. Misschien stelt je dat een beetje gerust. Ik hoop dat je nog wat leuke vakantiedagen tegemoet gaat, jij en je gezin hebben dat wel verdiend.
dinsdag 9 juli 2013 16:04
Ach meid, je mag zeker sippen, allereerst een dikke knuffel.
Gelukkig komt je mannetje er bovenop.
En ja dat PGB, vertel mij wat.
Nou heb ik hier een ander situatie, maar ook wij krijgen echt geen PGB, als ga je dr psychisch hartstikke aan onderdoor.
Is er bij jullie in de buurt ook een mantelzorg organisatie?
Of is het niet mogelijk qua gezondheid van jullie mannetje dat er even iemand anders op past? Zou er nou helemaal geen hulp te krijgen zijn? Wat een pestland is dit soms helemaal dat je medicatie zelf moet betalen.
En die vakantie, hmm lastig ik was denk ik wel gegaan, tenzij je er nog meer stress van krijgt door die pyromaan dan je al hebt.
Big hug, geniet van het mooie weer en je mannetje, dat ie weer thuis is, er bovenop komt, laat je huis maar even een puinhoop zijn. Als ik er helemaal door zit zorg ik alleen voor de boodschappen en de was en de rest kan me even gestolen geworden.
Gelukkig komt je mannetje er bovenop.
En ja dat PGB, vertel mij wat.
Nou heb ik hier een ander situatie, maar ook wij krijgen echt geen PGB, als ga je dr psychisch hartstikke aan onderdoor.
Is er bij jullie in de buurt ook een mantelzorg organisatie?
Of is het niet mogelijk qua gezondheid van jullie mannetje dat er even iemand anders op past? Zou er nou helemaal geen hulp te krijgen zijn? Wat een pestland is dit soms helemaal dat je medicatie zelf moet betalen.
En die vakantie, hmm lastig ik was denk ik wel gegaan, tenzij je er nog meer stress van krijgt door die pyromaan dan je al hebt.
Big hug, geniet van het mooie weer en je mannetje, dat ie weer thuis is, er bovenop komt, laat je huis maar even een puinhoop zijn. Als ik er helemaal door zit zorg ik alleen voor de boodschappen en de was en de rest kan me even gestolen geworden.
dinsdag 9 juli 2013 16:16
Jij mag zeker heeeeeeeeel hard gillen al zaten al je buren naast je in de tuin. Wat een rotsituatie (en dat is nog simpel uitgerdrukt). De angst dat je je mannetje kwijtraakt, je vakantie gaat ineens niet door en dat het rommelig in huis zou zijn is heeeel logisch!. Ik hoop dat je genog handjes om je heen hebt en genoeg armen om je heen om jullie allemaal te knuffelen!!!!
En nou gillen, kom op je kan het!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
En nou gillen, kom op je kan het!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
dinsdag 9 juli 2013 20:47
Jeetje wat een rotsituatie. Waarschijnlijk weet je het wel, maar het is heel normaal dat het je nu allemaal te veel wordt hè? Je mannetje is weer iets beter, de adrenaline daarvan zakt weer wat, je beseft wat er had kunnen gebeuren en dan stort mama pas in. En die voelt zich dan ook nog schuldig, want het is toch relatief goed afgelopen? Klopt dat een beetje? Echt, het is heel normaal dat je nu zó moe bent, niet meer kunt, en alles te veel is. En daar hoef je je níet schuldig over te voelen, dat is heel begrijpelijk en normaal. Ook jij kunt niet alles hebben.
Ik hoop echt dat je een oplossing vindt voor je vakantie, maar wellicht voor het huis gewoon eens hulp vragen? Als een vriendin van mij in jouw situatie zou vragen of ik een keer goed schoon zou willen komen maken, stond ik er al met mijn zwabber hoor! Mensen willen vaak graag helpen, maar weten niet hoe. Juist zo iets praktisch kunnen ze gewoon doen, en helpt jou weer een klein beetje energie besparen. Echt, heel veel mensen zijn behulpzamer dan je denkt
Ik hoop echt dat je een oplossing vindt voor je vakantie, maar wellicht voor het huis gewoon eens hulp vragen? Als een vriendin van mij in jouw situatie zou vragen of ik een keer goed schoon zou willen komen maken, stond ik er al met mijn zwabber hoor! Mensen willen vaak graag helpen, maar weten niet hoe. Juist zo iets praktisch kunnen ze gewoon doen, en helpt jou weer een klein beetje energie besparen. Echt, heel veel mensen zijn behulpzamer dan je denkt
dinsdag 9 juli 2013 21:21
eerst eens een heeeele dikke wat moet dit zwaar voor jou en je man zijn. heel erg heftig!! fijn dat zoon nu thuis is.
je vraag over de vakantie: ik zou gaan! maar zou wel eerst contact opnemen met de verhuurder of er brandmelder zijn en of hij weet of er extra toezicht in de zin van bv politie is. als je je angst voor een eventuele brand kan uitschakelen kan je misschien al is het maar een klein beetje ontspannen en genieten met z'n 3-en.
je vraag over de vakantie: ik zou gaan! maar zou wel eerst contact opnemen met de verhuurder of er brandmelder zijn en of hij weet of er extra toezicht in de zin van bv politie is. als je je angst voor een eventuele brand kan uitschakelen kan je misschien al is het maar een klein beetje ontspannen en genieten met z'n 3-en.
