Kinderen
alle pijlers
Mijn kind heeft een verstandelijke beperking
maandag 25 mei 2015 10:17
quote:yoogs schreef op 25 mei 2015 @ 08:24:
[...]
Zijn er nog meer mensen met een jonger kindje (die na jullie zorgenkindje komt)? Hoe gaat dat? Hier een jongste (>3 jaar verschil) die oudste in gaat halen op het gebied van schoolkennis, motorische vaardigheden, spraak, contact maken met anderen, etc. Frustrerend voor beiden, maar ook voor ons als ouders. Vanuit revalidatiecentrum wordt een brusjesprogramma voorgesteld (van het woord alleen al huiver ik.......brrrrrr). Hoe gaan jullie hiermee om? Wij doen regelmatig met de kinderen apart iets wat aansluit bij interesse en ontwikkelingsfase, maar meer tips zijn welkom!
Hier is het verschil in ontwikkeling eigenlijk zo groot dat het geen frustraties geeft bij oudste. Die leeft veel meer in zijn eigen wereld en heeft dat niet in de gaten. De jongste moeten we juist eerder voor oppassen dat hij niet nu al een zorgtaak op zich wil nemen, hij is ook gewoon nog steeds een kind. Je ziet al bij hem dat hij probeert gebaren te doen en mee te helpen met het dagprogramma en de picto's. Het komt wel echt uit zichzelf dus hij zoekt wel een manier misschien om met zijn broer te praten. Oudste kan heel agressief zijn maar nooit naar zijn broertje. Hij wil hem ook altijd graag kussen en aanraken en de jongste zegt vaak; hij is mijn grote broer en mijn beste vriend. Dat is wel schattig en bijzonder aangezien ze nooit samen spelen bijvoorbeeld, omdat de oudste dat simpelweg niet kan.
Ik vind brusje ook echt een jeukwoord overigens.
Voor kinderen is een broer of zus met een beperking een gegeven, vooral als die er al eerder was.
Als je blijft kijken naar wat elk kind nodig heeft, en dat niet alles draait om het kind met de beperking, denk ik dat kinderen daar echt zelf wel hun weg in vinden. Valt me wel op dat ik vaak mensen tegenkom in de zorg, die zelf een broer of zus hadden met 'iets' en daardoor meer feeling hebben met dat vak. Ik zou pas een brusjesprogramma overwegen als ik zie dat mijn kind er last van heeft, niet op voorhand dus.
[...]
Zijn er nog meer mensen met een jonger kindje (die na jullie zorgenkindje komt)? Hoe gaat dat? Hier een jongste (>3 jaar verschil) die oudste in gaat halen op het gebied van schoolkennis, motorische vaardigheden, spraak, contact maken met anderen, etc. Frustrerend voor beiden, maar ook voor ons als ouders. Vanuit revalidatiecentrum wordt een brusjesprogramma voorgesteld (van het woord alleen al huiver ik.......brrrrrr). Hoe gaan jullie hiermee om? Wij doen regelmatig met de kinderen apart iets wat aansluit bij interesse en ontwikkelingsfase, maar meer tips zijn welkom!
Hier is het verschil in ontwikkeling eigenlijk zo groot dat het geen frustraties geeft bij oudste. Die leeft veel meer in zijn eigen wereld en heeft dat niet in de gaten. De jongste moeten we juist eerder voor oppassen dat hij niet nu al een zorgtaak op zich wil nemen, hij is ook gewoon nog steeds een kind. Je ziet al bij hem dat hij probeert gebaren te doen en mee te helpen met het dagprogramma en de picto's. Het komt wel echt uit zichzelf dus hij zoekt wel een manier misschien om met zijn broer te praten. Oudste kan heel agressief zijn maar nooit naar zijn broertje. Hij wil hem ook altijd graag kussen en aanraken en de jongste zegt vaak; hij is mijn grote broer en mijn beste vriend. Dat is wel schattig en bijzonder aangezien ze nooit samen spelen bijvoorbeeld, omdat de oudste dat simpelweg niet kan.
Ik vind brusje ook echt een jeukwoord overigens.
Voor kinderen is een broer of zus met een beperking een gegeven, vooral als die er al eerder was.
Als je blijft kijken naar wat elk kind nodig heeft, en dat niet alles draait om het kind met de beperking, denk ik dat kinderen daar echt zelf wel hun weg in vinden. Valt me wel op dat ik vaak mensen tegenkom in de zorg, die zelf een broer of zus hadden met 'iets' en daardoor meer feeling hebben met dat vak. Ik zou pas een brusjesprogramma overwegen als ik zie dat mijn kind er last van heeft, niet op voorhand dus.
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 25 mei 2015 21:28
Brusje krijg ik ook echt jeuk van.. Net als van veel zorgverleners trouwens, hoe lief ze het ook bedoelen.. Lijkt wel of ze nooit haast hebbem en Duidelijke stappenplannen afstemmen en volgen is ook al erg moeilijk.. Regelmatig tot 10 tellen in de zorg voor mij..
Hebben jullie dan ook nooit een bepaalde uitleg aan andere kinderen gegeven? Of bestaat er een boekje dat als leidraD kan dienen? Ik heb soms wel behoefte mijn 4 jarige uit te leggen dat haar kleine zusje echt anders is en dat ze niet alles van haar kan verwachten..
Hebben jullie dan ook nooit een bepaalde uitleg aan andere kinderen gegeven? Of bestaat er een boekje dat als leidraD kan dienen? Ik heb soms wel behoefte mijn 4 jarige uit te leggen dat haar kleine zusje echt anders is en dat ze niet alles van haar kan verwachten..
maandag 25 mei 2015 21:35
Wij waren laatst bij een springkussen en een schattig, klein meisje (een stuk kleiner & jonger dan onze zoon) wilde zoon meenemen in het springkussen, omdat hij niet durfde. Na een tijdje vroeg ze aan mijn man: 'is hij nog klein?'
Misschien kun je het een beetje op die manier uitleggen Flojan... Ik vond het in elk geval wel heel slim en mooi verwoord van dat meisje. Van je oudste van 4 kun je natuurlijk ook nog niet zoveel verwachten qua begrip.
Misschien kun je het een beetje op die manier uitleggen Flojan... Ik vond het in elk geval wel heel slim en mooi verwoord van dat meisje. Van je oudste van 4 kun je natuurlijk ook nog niet zoveel verwachten qua begrip.
dinsdag 26 mei 2015 08:07
Hi allemaal,
Een aantal van jullie ken ik ik en ik schrijf ook graag mee. Ik zat er laatst aan te denken ook een topic te openen.
Mijn kleine man is 3, geboren met 22q11 deletie syndroom en als gevolg daarvan een aangeboren hartafwijking - hij krijgt deze zomer naar verwachting alweer zijn 4de openhartoperatie, klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Hij eet en drinkt zelf nog helemaal niets en krijgt alles via de peg sonde.
Wat betreft ontwikkeling zit hij met alles tussen de 13-18 maanden. Grove motoriek loopt het meest achter en communicatie is nog erg basaal. Voornamelijk wijzen/zwaaien. Nog geen woordjes en weinig imitatie. Dat gebrek aan communicatie vind ik het lastigst. En dat we zo weinig opvang mogelijkheden hebben. We zijn nog nooit samen een nachtje weg geweest.
Hoe is dat bij jullie?
Een aantal van jullie ken ik ik en ik schrijf ook graag mee. Ik zat er laatst aan te denken ook een topic te openen.
Mijn kleine man is 3, geboren met 22q11 deletie syndroom en als gevolg daarvan een aangeboren hartafwijking - hij krijgt deze zomer naar verwachting alweer zijn 4de openhartoperatie, klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Hij eet en drinkt zelf nog helemaal niets en krijgt alles via de peg sonde.
Wat betreft ontwikkeling zit hij met alles tussen de 13-18 maanden. Grove motoriek loopt het meest achter en communicatie is nog erg basaal. Voornamelijk wijzen/zwaaien. Nog geen woordjes en weinig imitatie. Dat gebrek aan communicatie vind ik het lastigst. En dat we zo weinig opvang mogelijkheden hebben. We zijn nog nooit samen een nachtje weg geweest.
Hoe is dat bij jullie?
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 26 mei 2015 13:38
Hi Boannan, ik had laatst geloof ik al eens gelezen dat er weer een hartoperatie op de planning staat. Sterkte alvast! Heb je al een datum? Hoelang moet je kind in het ziekenhuis blijven na die operatie?
Is er qua opvang niet iets mogelijk met een verpleegkundige die via pgb betaald wordt? Mensen die ik ken hebben op die manier in elk geval wel eens oppas, al weet ik niet of zo iemand ook een hele nacht kan blijven. Ik wil het best eens voor je navragen als je wilt. Of misschin is hier iemand die er meer van weet.
Is er qua opvang niet iets mogelijk met een verpleegkundige die via pgb betaald wordt? Mensen die ik ken hebben op die manier in elk geval wel eens oppas, al weet ik niet of zo iemand ook een hele nacht kan blijven. Ik wil het best eens voor je navragen als je wilt. Of misschin is hier iemand die er meer van weet.
dinsdag 26 mei 2015 21:15
Hoi Boannan, wij hebben ook sl eerder contact gehad, ook via ander forum zelfs denk ik. Wat heftig zeg al 4e operatie op de planning.. Hier gelukkig tot op heden geen medische problemen.
Dat maakt ook dat wij gewoon met onze oppasmeisjes (van wel 18 en een nichtje van 23) avondjes weg kunnen: dat gaat verrassend goed! Ook kunnen de kinderen bij beide ouders logeren. Maar omdat wij ook wel merken dat de gedragsproblemen toenemen en we bamg zijn dat ouders en gewone oppas straks niet meer kunnen oppassen op haar, willen we komend gesprek met maatschappelijk werker (berbonden aan revalidatiecentrum) wel vragen stellen over mogelijkheden om vis pgb rustig aan 1 op 1 opvang te regelen zodat we dat makkelijk uit kunnen bouwen als het straks nodig is: ik verwacht dat dat moet kunnen, weet over paar weken meer. Verder 2 ideeen vam mensen mijn omgeving met kinderen met down: 1 gezin heeft al sinds 2 jr oud een oppasgezin waar kind elke maand ging logeren een weekendje, dat gezin kon alle zorg bieden, krijgt vergoeding uit pgb en gaf gezin wat ruimte. Vriendin met kindje met down heeft op internet via proffesionele oppasdienst een oppas met zorgervaring die avonden enzo kan oppassen: gaat heel goed en kost helemaal niet zoveel: die kan ook hele nacht. Succes! Beetje vrijheid op zijn tikd os wel heel belangrijk he!
Dat maakt ook dat wij gewoon met onze oppasmeisjes (van wel 18 en een nichtje van 23) avondjes weg kunnen: dat gaat verrassend goed! Ook kunnen de kinderen bij beide ouders logeren. Maar omdat wij ook wel merken dat de gedragsproblemen toenemen en we bamg zijn dat ouders en gewone oppas straks niet meer kunnen oppassen op haar, willen we komend gesprek met maatschappelijk werker (berbonden aan revalidatiecentrum) wel vragen stellen over mogelijkheden om vis pgb rustig aan 1 op 1 opvang te regelen zodat we dat makkelijk uit kunnen bouwen als het straks nodig is: ik verwacht dat dat moet kunnen, weet over paar weken meer. Verder 2 ideeen vam mensen mijn omgeving met kinderen met down: 1 gezin heeft al sinds 2 jr oud een oppasgezin waar kind elke maand ging logeren een weekendje, dat gezin kon alle zorg bieden, krijgt vergoeding uit pgb en gaf gezin wat ruimte. Vriendin met kindje met down heeft op internet via proffesionele oppasdienst een oppas met zorgervaring die avonden enzo kan oppassen: gaat heel goed en kost helemaal niet zoveel: die kan ook hele nacht. Succes! Beetje vrijheid op zijn tikd os wel heel belangrijk he!
dinsdag 26 mei 2015 21:37
Hallo
Ik zou ook graag mee willen schrijven
Ik ben Enkie en heb 3 dochters. Middelste dochter van 4 heeft een een lichamelijke en verstandelijke beperking tgv chromosoomdeletie. Eerste wereldwijd. Geen vergelijkingsmateriaal
Ook MRI gehad en hier is niks uit gekomen.
Wel is ze hypermobiel en heeft een lage spierspannng. Verder niet. Gelukkig!
Ontwikkelingsleeftijd zit rond 1,5 jaar
Dochter praat zo goed als niet, heel basaal. En wat ze zegt schreeuwt ze. Gebarentaal begint nu goed op gang te komen, erg fijn. Doen we met ons hele gezin.
Lopen gaat slecht, kan stukjes lopen. Traplopen kan ze helemaal niet. Hoe doen jullie dit? Tillen? Doe ik nu maar hou ik niet lang meer vol..
Onze andere dochters weten dat dochter anders is. Niet raar of apart maar gewoon een beetje anders. Ze weten dat ze op een speciale school zit om te leren lezen en praten, een ander soort school.
Dochter zit op kdc, en dat gaat super! Ze is zo blij als ze naar school gaat!
Soms is het zooo fijn om gewoon die erkenning en herkenning te krijgen, dochter fladdert heel erg en dit icm haar schreeuwen levert soms nare blikken op. Zelfs van familie. Gewoon ergens welkom zijn zonder die blikken is fijn. Maar komt te weinig voor...
Ik ben niet heel erg actief qua schrijven maar lees hier wel heel veel.
Dus mocht ik niet vaak "aanwezig" zijn is dit gewoon even niet mogelijk...
Ik zou ook graag mee willen schrijven
Ik ben Enkie en heb 3 dochters. Middelste dochter van 4 heeft een een lichamelijke en verstandelijke beperking tgv chromosoomdeletie. Eerste wereldwijd. Geen vergelijkingsmateriaal
Ook MRI gehad en hier is niks uit gekomen.
Wel is ze hypermobiel en heeft een lage spierspannng. Verder niet. Gelukkig!
Ontwikkelingsleeftijd zit rond 1,5 jaar
Dochter praat zo goed als niet, heel basaal. En wat ze zegt schreeuwt ze. Gebarentaal begint nu goed op gang te komen, erg fijn. Doen we met ons hele gezin.
Lopen gaat slecht, kan stukjes lopen. Traplopen kan ze helemaal niet. Hoe doen jullie dit? Tillen? Doe ik nu maar hou ik niet lang meer vol..
Onze andere dochters weten dat dochter anders is. Niet raar of apart maar gewoon een beetje anders. Ze weten dat ze op een speciale school zit om te leren lezen en praten, een ander soort school.
Dochter zit op kdc, en dat gaat super! Ze is zo blij als ze naar school gaat!
Soms is het zooo fijn om gewoon die erkenning en herkenning te krijgen, dochter fladdert heel erg en dit icm haar schreeuwen levert soms nare blikken op. Zelfs van familie. Gewoon ergens welkom zijn zonder die blikken is fijn. Maar komt te weinig voor...
Ik ben niet heel erg actief qua schrijven maar lees hier wel heel veel.
Dus mocht ik niet vaak "aanwezig" zijn is dit gewoon even niet mogelijk...
dinsdag 26 mei 2015 21:41
woensdag 27 mei 2015 07:24
Dat fladderen en schreeuwen en de blikken herken ik.
Wij oefenen veel met zoon met zelf trap op en af klimmen. Hij krijgt elke week fysio en zij oefent dat soort dingen ook veel met hem. Hij kan het nogniet zonder begeleiding maar scheelt ieg 17,5kg tillen.
We hebben nog geen datum voor de operatie. We gaan zaterdag eerst 3,5 week met vakantie en de dag nadat we thuis komen hebben we een gesprek met de kinderhartchirurg. Ik weet inmiddels wel al dat hij eerst een CT-scan wil om niet voor verrassingen komen te staan maar daarna zal het wel snel gepland worden.
Ik durf absoluut niet te zeggen hoe lang we in het ziekenhuis moeten blijven. Zonder complicaties in principe een week of 2. En 6 weken herstel borstkas. Dan mogen we hem 6 weken niet onder z'n oksels optillen.
Moeilijk ook enkie dat je dochter het eerste geval is wereldwijd. Geen vergelijkingsmateriaal.
We hebben wel wat oppasmogelijkheden hoor en zouden voor een logeerhuis kunnen gaan maar dat durven we nu nog niet. Zoon slaapt heel makkelijk en lief in 's avonds en waar hij overdag eigenlijk nooit huilt haalt hij dat 's nachts vaak in. Einde van de avond gaat hij huilen, troosten is dan intensief en we krijgen hem dan niet meer terug in zijn eigen bed en hij slaapt dan bij ons in bed in de armen van zijn papa. De hele nacht. Dus ik ben bang dat in een logeerhuis hij gewoon een hele slechte nacht krijgt. Misschien als hij straks helemaal hersteld is van die operatie en hij in goede lichamelijke conditie is.
Wij oefenen veel met zoon met zelf trap op en af klimmen. Hij krijgt elke week fysio en zij oefent dat soort dingen ook veel met hem. Hij kan het nogniet zonder begeleiding maar scheelt ieg 17,5kg tillen.
We hebben nog geen datum voor de operatie. We gaan zaterdag eerst 3,5 week met vakantie en de dag nadat we thuis komen hebben we een gesprek met de kinderhartchirurg. Ik weet inmiddels wel al dat hij eerst een CT-scan wil om niet voor verrassingen komen te staan maar daarna zal het wel snel gepland worden.
Ik durf absoluut niet te zeggen hoe lang we in het ziekenhuis moeten blijven. Zonder complicaties in principe een week of 2. En 6 weken herstel borstkas. Dan mogen we hem 6 weken niet onder z'n oksels optillen.
Moeilijk ook enkie dat je dochter het eerste geval is wereldwijd. Geen vergelijkingsmateriaal.
We hebben wel wat oppasmogelijkheden hoor en zouden voor een logeerhuis kunnen gaan maar dat durven we nu nog niet. Zoon slaapt heel makkelijk en lief in 's avonds en waar hij overdag eigenlijk nooit huilt haalt hij dat 's nachts vaak in. Einde van de avond gaat hij huilen, troosten is dan intensief en we krijgen hem dan niet meer terug in zijn eigen bed en hij slaapt dan bij ons in bed in de armen van zijn papa. De hele nacht. Dus ik ben bang dat in een logeerhuis hij gewoon een hele slechte nacht krijgt. Misschien als hij straks helemaal hersteld is van die operatie en hij in goede lichamelijke conditie is.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 27 mei 2015 08:33
Onze dochter is nog relatief licht en klein, dus ik til haar veel. Wel merk ik dat ik af en toe overbelast ben (vooral in m'n armen als ik weer nachten met haar heb lopen wiegen) en dan gebruik een tijdje weer wat meer de draagdoek/zak. Dat helpt wel een hoop. Vooral de heupknoop wordt hier in huis veel gebruikt, voor even de trap op en ik hoef dan ook niet meer te bukken om haar op de commode te tillen.
Wij zijn ook nog geen nachten weg geweest omdat dochter hier vooral 's nachts nog veel aandacht nodig heeft. We voelen ons een beetje bezwaard om iemand anders z'n nachtrust op te laten offeren voor een nachtje zelf slapen (en ik denk dat ik minstens een week door moet slapen voor ik het gevoel heb een beetje bijgeslapen te zijn
Gek is dat he hoe sommige mensen kunnen kijken? Ik vind juist dat door die kreten die ze slaakt je kunt horen dat ze een beetje anders is, dus je zou verwachten dat mensen daar minder moeite mee hebben. Gelukkig is het personeel van onze lokale supermarkt er inmiddels aan gewend. Zodra we daar binnenkomen begint ze namelijk altijd enorm te gillen (het is echt een meid en dat kan door merg en been gaan, maar ik vind het ook wel vrolijk klinken). Het is bij haar echt gebonden aan bepaalde activiteiten/plaatsen en dat vind ik dan wel weer grappig, alsof ze wil zeggen "leuk dat ik hier weer ben".
@Enkie wat naar dat familie er geen begrip voor heeft. Je dochter doet het ook niet om ze te plagen. Ze kan gewoon nog niet anders.
@Boannan wat een heftige operatie staat er weer gepland en ookal weer de vierde. Lijkt me heel naar om je kind steeds achter te moeten laten op de OK. Fijn dat jullie eerst nog met vakantie gaan. Lekker ergens warmte en zon opzoeken of blijven jullie in NL?
Wij zijn ook nog geen nachten weg geweest omdat dochter hier vooral 's nachts nog veel aandacht nodig heeft. We voelen ons een beetje bezwaard om iemand anders z'n nachtrust op te laten offeren voor een nachtje zelf slapen (en ik denk dat ik minstens een week door moet slapen voor ik het gevoel heb een beetje bijgeslapen te zijn
Gek is dat he hoe sommige mensen kunnen kijken? Ik vind juist dat door die kreten die ze slaakt je kunt horen dat ze een beetje anders is, dus je zou verwachten dat mensen daar minder moeite mee hebben. Gelukkig is het personeel van onze lokale supermarkt er inmiddels aan gewend. Zodra we daar binnenkomen begint ze namelijk altijd enorm te gillen (het is echt een meid en dat kan door merg en been gaan, maar ik vind het ook wel vrolijk klinken). Het is bij haar echt gebonden aan bepaalde activiteiten/plaatsen en dat vind ik dan wel weer grappig, alsof ze wil zeggen "leuk dat ik hier weer ben".
@Enkie wat naar dat familie er geen begrip voor heeft. Je dochter doet het ook niet om ze te plagen. Ze kan gewoon nog niet anders.
@Boannan wat een heftige operatie staat er weer gepland en ookal weer de vierde. Lijkt me heel naar om je kind steeds achter te moeten laten op de OK. Fijn dat jullie eerst nog met vakantie gaan. Lekker ergens warmte en zon opzoeken of blijven jullie in NL?
woensdag 27 mei 2015 08:42
Onze revalidatie arts raadde ons destijds de hippychick aan. Dat is een heupgordel met een soort zitje eraan. Daar kan je kind mooi op zitten/steunen waardoor je zelf niet zo zwaar hoeft te tillen. Echt een handig ding. Geloof dat ie rond de 40 euro kostte maar ze staan ook wel tweedehands op MP.
http://www.rosebudbaby.co.uk/images/Hipseatdemo.jpg
http://www.rosebudbaby.co.uk/images/Hipseatdemo.jpg
I have neither the time nor the crayons to explain this to you.
woensdag 27 mei 2015 15:56
@Nansie, lijkt me pittig, zo in de laatste fase van je zwangerschap. Sterkte met de laatste loodjes!
Wij hebben lang getwijfeld over een tweede na ons zorgenkindje. Daarna hebben we er definitief voor gekozen om niet nog een keer het risico te lopen (ik was ook al sterk richting de 40 aan het lopen - voor mij echt een punt waarop ik niet meer wilde). Nu bedenk ik me weleens, met de kennis van nu, was het niet beter/leuker geweest als er toch een nummer drie zou zijn geweest? Maar ja, het is zoals he tis en ze zullen het dan toch maar met zijn tweeën moeten gaan rooien. En dat gaat met ups en downs. Oudste is erg geïrriteerd als jongste een antwoord op een rekensommetje sneller kan geven. Dan pakt ze hem op een later moment hiervoor terug. Begrijpelijk maar niet goed natuurlijk. Dus soms heb ik het gevoel dat ik oudste veel vaker moet corrigeren dan jongste. En dat is ook weer niet goed voor het zelfvertrouwen. Kortom, spagaat!
E
@flojan: jongste is nog te jong om duidelijk te zien welke verschillen er zijn, er is nog niet echt behoefte aan meer uitleg. Veel (bijv extra ondersteuning oo school) kunnen we afschermen met het feit dat oudste nu eenmaal in een hogere groep zit waar andere dingen gedaan worden. Voor de ouders van klasgenoten van oudste hebben we wel een email opgesteld waarin we aangeven wat er met oudste aan de hand is zodat ze bij vragen van hun kinderen een antwoord hebben. Dat we tegelijkertijd voorkomen dat we 30 keer dezelfde vragen (of erger nog, de blikken) kunnen voorkomen is mooi meegenomen
@ Boannan, heftige periode voor jullie! Ik kan me voorstellen dat voor jullie kindje veel energie uitgaat naar de hartproblemen, zodat hij weinig "ruimte" overheeft voor andere ontwikkelingen? Of is zijn achterstand kenmerkend voor het syndroom?
Wij hebben lang getwijfeld over een tweede na ons zorgenkindje. Daarna hebben we er definitief voor gekozen om niet nog een keer het risico te lopen (ik was ook al sterk richting de 40 aan het lopen - voor mij echt een punt waarop ik niet meer wilde). Nu bedenk ik me weleens, met de kennis van nu, was het niet beter/leuker geweest als er toch een nummer drie zou zijn geweest? Maar ja, het is zoals he tis en ze zullen het dan toch maar met zijn tweeën moeten gaan rooien. En dat gaat met ups en downs. Oudste is erg geïrriteerd als jongste een antwoord op een rekensommetje sneller kan geven. Dan pakt ze hem op een later moment hiervoor terug. Begrijpelijk maar niet goed natuurlijk. Dus soms heb ik het gevoel dat ik oudste veel vaker moet corrigeren dan jongste. En dat is ook weer niet goed voor het zelfvertrouwen. Kortom, spagaat!
E
@flojan: jongste is nog te jong om duidelijk te zien welke verschillen er zijn, er is nog niet echt behoefte aan meer uitleg. Veel (bijv extra ondersteuning oo school) kunnen we afschermen met het feit dat oudste nu eenmaal in een hogere groep zit waar andere dingen gedaan worden. Voor de ouders van klasgenoten van oudste hebben we wel een email opgesteld waarin we aangeven wat er met oudste aan de hand is zodat ze bij vragen van hun kinderen een antwoord hebben. Dat we tegelijkertijd voorkomen dat we 30 keer dezelfde vragen (of erger nog, de blikken) kunnen voorkomen is mooi meegenomen
@ Boannan, heftige periode voor jullie! Ik kan me voorstellen dat voor jullie kindje veel energie uitgaat naar de hartproblemen, zodat hij weinig "ruimte" overheeft voor andere ontwikkelingen? Of is zijn achterstand kenmerkend voor het syndroom?
anoniem_70492 wijzigde dit bericht op 27-05-2015 15:57
Reden: Autocorrect meende dat er een Bosman meeschreef :-(
Reden: Autocorrect meende dat er een Bosman meeschreef :-(
% gewijzigd
woensdag 27 mei 2015 16:07
@enkie2009, leuk dat je meeschrijft/-leest. Idd de herkenning is fijn! En de blikken.... Bij onze oudste is het niet meteen duidelijk dat ze anders is. Pas als je goed kijkt en vooral luistert, merk je het. Ook onze lokale super en bakker weten het inmiddels
Familie is hier juist supertrots op alles wat oudste tot nu toe bereikt heeft, zeker als je in aanmerking neemt welke prognoses wij allemaal wel niet hebben meegekregen. Desalniettemin kan vooral mijn man's familie soms uberlomp uit de hoek komen met zeer ondoordachte opmerkingen. Gelukkig weet man inmiddels precies wanneer mijn tenen geraakt zijn -bij oudste zijn ze ook iets korter dan wanneer het over jongste gaat - en springt er dan wel even net zo direct in.
Familie is hier juist supertrots op alles wat oudste tot nu toe bereikt heeft, zeker als je in aanmerking neemt welke prognoses wij allemaal wel niet hebben meegekregen. Desalniettemin kan vooral mijn man's familie soms uberlomp uit de hoek komen met zeer ondoordachte opmerkingen. Gelukkig weet man inmiddels precies wanneer mijn tenen geraakt zijn -bij oudste zijn ze ook iets korter dan wanneer het over jongste gaat - en springt er dan wel even net zo direct in.
woensdag 27 mei 2015 18:43
Nou, ik moet toegeven dat ik het momenteel behoorlijk zwaar vind. Die verlammende vermoeidheid die nu regelmatig de kop opsteekt maakt het ook niet makkelijker. Maar goed, het einde is in zicht en gelukkig gaat de oudste nu 4 dagen per week naar school. Gaat behoorlijk goed eigenlijk, dus misschien kan hij in mijn laatste weken ook op woensdagochtend gaan. Volgende week onze eerste ouderavond, dan horen we iets uitgebreider wat de juffen van hem vinden.
@Yoogs: ik kan me je afwegingen heel goed voorstellen. Over onze tweede hebben we helemaal niet getwijfeld. Ik was al 25-30 weken zwanger toen voor het eerst aan de orde kwam dat er iets genetisch aan de hand zou kunnen zijn. Oudste is te vroeg geboren en we hebben heel lang gedacht dat zijn trage ontwikkeling daardoor veroorzaakt werd. Een paar maanden na zijn tweede verjaardag kreeg hij voor het eerst epileptische aanvallen en werden ook andere dingen wat duidelijker (zorgelijker). Ik was toen al zover in mijn zwangerschap dat we geen haast hebben gemaakt met onderzoek.
Over de derde hebben we wel getwijfeld... We weten niet wat er met oudste nog op ons pad gaat komen en daar zijn we best bezorgd over. Maar de wens was zo groot, en ook de wens om de tweede een gezond broertje/zusje te geven, dat we er toch voor zijn gegaan. Gezien mijn leeftijd (inmiddels 40+) konden we ook niet wachten op een diagnose van oudste. We hebben wel NIPT en STID laten doen in Antwerpen; nipt voor de trisomie-afwijkingen en stid voor een stuk of 100 overdraagbare aandoeningen. En we hadden ook al samen besloten de zwangerschap af te breken als het kind Down of iets anders zou hebben. Tegelijkertijd zijn we ons er natuurlijk van bewust dat met oudste niets mis leek te zijn en dat dat ook niet met een van die testen opgespoord had kunnen worden. Ons tweede kind ontwikkelt zich tot nu toe heel goed en bij hem heb ik nog nooit dat intens zorgelijke gevoel gehad dat ik bij oudste altijd heb.
Blikken. Valt hier wel mee. Oudste ziet er heel gewoon uit en valt niet meteen op door gedrag of uiterlijk. Hij heeft soms wel zeer lastige buien die met veel gekrijs en gegil gepaard gegaan, dus ik ken de blikken wel. Al weet ik niet of mensen dan doorhebben dat er iets met hem aan de hand is of dat ze alleen maar denken dat het een onopgevoed of lastig kind is. Over een paar jaar zullen mensen wel meteen zien dat er iets met hem is denk ik. Ik weet niet of dat makkelijker of juist moeilijker is.
@Yoogs: ik kan me je afwegingen heel goed voorstellen. Over onze tweede hebben we helemaal niet getwijfeld. Ik was al 25-30 weken zwanger toen voor het eerst aan de orde kwam dat er iets genetisch aan de hand zou kunnen zijn. Oudste is te vroeg geboren en we hebben heel lang gedacht dat zijn trage ontwikkeling daardoor veroorzaakt werd. Een paar maanden na zijn tweede verjaardag kreeg hij voor het eerst epileptische aanvallen en werden ook andere dingen wat duidelijker (zorgelijker). Ik was toen al zover in mijn zwangerschap dat we geen haast hebben gemaakt met onderzoek.
Over de derde hebben we wel getwijfeld... We weten niet wat er met oudste nog op ons pad gaat komen en daar zijn we best bezorgd over. Maar de wens was zo groot, en ook de wens om de tweede een gezond broertje/zusje te geven, dat we er toch voor zijn gegaan. Gezien mijn leeftijd (inmiddels 40+) konden we ook niet wachten op een diagnose van oudste. We hebben wel NIPT en STID laten doen in Antwerpen; nipt voor de trisomie-afwijkingen en stid voor een stuk of 100 overdraagbare aandoeningen. En we hadden ook al samen besloten de zwangerschap af te breken als het kind Down of iets anders zou hebben. Tegelijkertijd zijn we ons er natuurlijk van bewust dat met oudste niets mis leek te zijn en dat dat ook niet met een van die testen opgespoord had kunnen worden. Ons tweede kind ontwikkelt zich tot nu toe heel goed en bij hem heb ik nog nooit dat intens zorgelijke gevoel gehad dat ik bij oudste altijd heb.
Blikken. Valt hier wel mee. Oudste ziet er heel gewoon uit en valt niet meteen op door gedrag of uiterlijk. Hij heeft soms wel zeer lastige buien die met veel gekrijs en gegil gepaard gegaan, dus ik ken de blikken wel. Al weet ik niet of mensen dan doorhebben dat er iets met hem aan de hand is of dat ze alleen maar denken dat het een onopgevoed of lastig kind is. Over een paar jaar zullen mensen wel meteen zien dat er iets met hem is denk ik. Ik weet niet of dat makkelijker of juist moeilijker is.
woensdag 27 mei 2015 23:01
@nansie: kan ik me heel goed voorstellen, sterkte met die laatste loodjes! Hier een sterke wens voor een derde, altijd gehad. Nu durven we niet: ondanks dat we geen verhoogd risico lopen op weer een afwijking en we de afwijkingen van dochter kunnen laten opsporen dmv vruchfwaterpunctie.. Maar de gedachte aan wat er allemaal mis kan zijn en dT we dat niet aan zouden kunnen, dat we nog te weinig weten wat ons nog te wachten staat en dat als een volg kind ook veel zorgen zou brengen we onze huidige kinderen wel echt te kort doen... Maar dat verlangen blijft en we willen de knoop nu nog niet doorhakken: over een jaar is er wellicht meer duidelijkheid over dochters ontwikkeling.
Deze week hebben we trouwens voor het eerst gehoord dat ze probeert liedjes te zingen, het lijkt nedgens op nog mr ze probeert echt de woorden mee te zingen dmv klanken: zo trots!!
Deze week hebben we trouwens voor het eerst gehoord dat ze probeert liedjes te zingen, het lijkt nedgens op nog mr ze probeert echt de woorden mee te zingen dmv klanken: zo trots!!
woensdag 27 mei 2015 23:08
Wat betreft omgeving: je ziet aan dochter niet direct dat er iets anders is. Het valt pas op als mensen hAr iets vragen, maar vaak kijkt ze dan ook meteen weg dus lijkt ze erg verlegen. Hdt begint nu wel jn de gaten te lopen dat ze niet loopt, daAr word ik wel eens op aangesproken, dan zeg ik dat ze er hard op oefent en tegensoordig geef ik vaak aan dat ze een gendtische afwijking heeft en ook verstandelijk beperkt is: er is geen betere conversation killer dan dat er ingooien. Worden mensen vaak zo ongemakkelijk van dat het soms gewoon grappig is. Familie is heel betrokken en lief. Ouders passen allen door de week op en zijn supertherapeuten inmiddels, die oefenen wat af met haar!
donderdag 28 mei 2015 10:35
Boannan
Heftigzeg, een hartoperatie voor je kleine man.. Eerst nog een heel fijne vakantie gewenst!
Oefenen doen wij ook, maar dochter ziet geen diepte, en heeft zeer slecht evenwicht. Ze laat zich zo voorover van de trap vallen. Op gaat op zich prima, maar de trap af lukt niet. Ze is 24 kilo, en dat is bijna de helft van mij. Begint erg zwaar te worden. Volgende week gesprek me gemeente om een traplift aan te vragen. Hier staat een oogoperatie voor dochter op de planning en maak ik me nu al heel druk om. Kan me jouw zorgen erg goed voorstellen maar je klinkt erg sterk!
Dinte
Hier kun je het ook horen dat dochter anders is. Soms in een supermarkt krijgt ze een snoepje en dan wachten mensen echt tot ze dankjewel zegt, dan zegt oudste dochter dat haar zusje niet kan praten. En dan kijken mensen soms echt weg. Oh ja eeeeeeh....
Het slapen gaat thuis goed, is ook een tijd anders geweest en wij zijn nu zo zachtjes aan weer bijgeslapen.. Hakt erin. Iemand anders op laten passen durven we nog niet zo goed. Ons netwerk is wat dat betreft erg klein.
Yoogs
Fijn dat je familie meeleeft! Hier is mijn broer samen met zijn vrouw net zo trots als ons wanneer er iets bereikt word! Rest van de familie zit in de ontkenningsfase. Je hebt namelijk 2 soorten mensen, normale mensen en mensen met autisme. Meer soorten zijn er niet. Nou was het maar zo simpel we kunnen er prima mee omgaan hoor. Ze missen nu een hoop van een lief meisje. Hun tekort.
Bij ons was de derde al geboren voor we doorhaddendat er iets met de tweede aan de hand kon zijn. Wel al fysio en logo ed maar nog geen serieuze verdenkingen. Nu zijn we blij met de situatie want kunnen we ook geen keus meer maken of afwegingen maken. De situatie ligt er nu eenmaal en zou niet anders meer willen. De twee jongste zijn echt een twee-eenheid. Zitten qua niveau bijna op hetzelfde en de oudste is dan echt veel ouder. En daar doen we dan ook de grotemeisjesdingen mee. En elke vakantie is een dag voor haar. Wil ze de stad in doen we dat, wil ze in de pyama hele dag tv kijken mag dat ook.
Al was het bij tijden erg pittig hoor, amper bevallen en al weer naar ziekenhuis voor middelste, gesprek hier overleg daar. Gek genoeg trek je altijd weer een potje energie ergens open als het nodig is. En weer door!
Iedereen fijne dag!
Heftigzeg, een hartoperatie voor je kleine man.. Eerst nog een heel fijne vakantie gewenst!
Oefenen doen wij ook, maar dochter ziet geen diepte, en heeft zeer slecht evenwicht. Ze laat zich zo voorover van de trap vallen. Op gaat op zich prima, maar de trap af lukt niet. Ze is 24 kilo, en dat is bijna de helft van mij. Begint erg zwaar te worden. Volgende week gesprek me gemeente om een traplift aan te vragen. Hier staat een oogoperatie voor dochter op de planning en maak ik me nu al heel druk om. Kan me jouw zorgen erg goed voorstellen maar je klinkt erg sterk!
Dinte
Hier kun je het ook horen dat dochter anders is. Soms in een supermarkt krijgt ze een snoepje en dan wachten mensen echt tot ze dankjewel zegt, dan zegt oudste dochter dat haar zusje niet kan praten. En dan kijken mensen soms echt weg. Oh ja eeeeeeh....
Het slapen gaat thuis goed, is ook een tijd anders geweest en wij zijn nu zo zachtjes aan weer bijgeslapen.. Hakt erin. Iemand anders op laten passen durven we nog niet zo goed. Ons netwerk is wat dat betreft erg klein.
Yoogs
Fijn dat je familie meeleeft! Hier is mijn broer samen met zijn vrouw net zo trots als ons wanneer er iets bereikt word! Rest van de familie zit in de ontkenningsfase. Je hebt namelijk 2 soorten mensen, normale mensen en mensen met autisme. Meer soorten zijn er niet. Nou was het maar zo simpel
we kunnen er prima mee omgaan hoor. Ze missen nu een hoop van een lief meisje. Hun tekort. Bij ons was de derde al geboren voor we doorhaddendat er iets met de tweede aan de hand kon zijn. Wel al fysio en logo ed maar nog geen serieuze verdenkingen. Nu zijn we blij met de situatie want kunnen we ook geen keus meer maken of afwegingen maken. De situatie ligt er nu eenmaal en zou niet anders meer willen. De twee jongste zijn echt een twee-eenheid. Zitten qua niveau bijna op hetzelfde en de oudste is dan echt veel ouder. En daar doen we dan ook de grotemeisjesdingen mee. En elke vakantie is een dag voor haar. Wil ze de stad in doen we dat, wil ze in de pyama hele dag tv kijken mag dat ook.
Al was het bij tijden erg pittig hoor, amper bevallen en al weer naar ziekenhuis voor middelste, gesprek hier overleg daar. Gek genoeg trek je altijd weer een potje energie ergens open als het nodig is. En weer door!
Iedereen fijne dag!
donderdag 28 mei 2015 10:57
@24 kilo is echt zwaar... Ik hoop dat jullie een indicatie krijgen voor een traplift. Zal misschien wel enige tijd in beslag nemen voordat het zover is? Wat voor oogoperatie krijgt je dochter?
Hier kan zoon gelukkig zelf de trap op en af, alleen als hij last heeft van zijn epilepsie durft hij dat niet en moeten we hem dragen. Twee weken na de geboorte van de tweede werd hij ziek, oorontsteking, virus, bronchitis, allemaal achter elkaar. Hij is toen een week of 4 echt ziek geweest en dat ging gepaard met heel veel absences en epileptische aanvallen. Dat was voor mij toen een zware belasting. Hij durfde geen trap meer op of af en durfde ook buitenshuis niet te lopen. Ik heb in die weken wat afgesjouwd met hem en onze pasgeboren baby... Na die periode van ziekte zijn we begonnen met dagelijkse medicatie.
Mijn man en ik zijn denk ik behoorlijk open over onze oudste. We willen niet geheimzinnig doen en willen ook wel graag ons verhaal kunnen doen. We hebben best wel wat vrienden die daar behoorlijk goed op reageren en met belangstelling informeren naar onderzoeken en dergelijke. Tegelijkertijd zijn er maar weinig mensen die echt begrijpen hoe bepalend het is voor ons leven. Mensen krijgen toch altijd maar een fractie te zien en te horen. En dat geldt ook voor familie. ik begrijp het heel goed, maar het voelt soms een beetje eenzaam. Ik kan er gelukkig wel goed met mijn man over praten.
Oudste gaat een paar keer per jaar logeren bij opa en oma. Oma en hij zijn twee handen op een buik, heel fijn! Maar tegelijkertijd vinden zij het lastig om onder ogen te zien wat er met hem aan de hand is en benadrukken ze altijd maar weer wat hij geleerd heeft dat weekend, hoe snel en slim en handig hij soms is... En ik weet niet zo goed of dat te maken heeft met ontkenning of dat ze ons een positief gevoel proberen te geven. Zij vertellen in elk geval niet aan anderen wat er met hem aan de hand is, dat heb ik al een paar keer gemerkt. Ik vind het heel erg moeilijk om ze te vertellen hoe zwaar ik het op dit moment vind, heb het gevoel dat ze dat niet willen horen.
Andere oma past soms s avonds op en daar is hij ook dol op. Zij ziet denk ik beter hoe het met hem is, maar zij heeft ook nog andere, oudere kleinkinderen dus heeft ook meer vergelijkingsmateriaal.
Hier kan zoon gelukkig zelf de trap op en af, alleen als hij last heeft van zijn epilepsie durft hij dat niet en moeten we hem dragen. Twee weken na de geboorte van de tweede werd hij ziek, oorontsteking, virus, bronchitis, allemaal achter elkaar. Hij is toen een week of 4 echt ziek geweest en dat ging gepaard met heel veel absences en epileptische aanvallen. Dat was voor mij toen een zware belasting. Hij durfde geen trap meer op of af en durfde ook buitenshuis niet te lopen. Ik heb in die weken wat afgesjouwd met hem en onze pasgeboren baby... Na die periode van ziekte zijn we begonnen met dagelijkse medicatie.
Mijn man en ik zijn denk ik behoorlijk open over onze oudste. We willen niet geheimzinnig doen en willen ook wel graag ons verhaal kunnen doen. We hebben best wel wat vrienden die daar behoorlijk goed op reageren en met belangstelling informeren naar onderzoeken en dergelijke. Tegelijkertijd zijn er maar weinig mensen die echt begrijpen hoe bepalend het is voor ons leven. Mensen krijgen toch altijd maar een fractie te zien en te horen. En dat geldt ook voor familie. ik begrijp het heel goed, maar het voelt soms een beetje eenzaam. Ik kan er gelukkig wel goed met mijn man over praten.
Oudste gaat een paar keer per jaar logeren bij opa en oma. Oma en hij zijn twee handen op een buik, heel fijn! Maar tegelijkertijd vinden zij het lastig om onder ogen te zien wat er met hem aan de hand is en benadrukken ze altijd maar weer wat hij geleerd heeft dat weekend, hoe snel en slim en handig hij soms is... En ik weet niet zo goed of dat te maken heeft met ontkenning of dat ze ons een positief gevoel proberen te geven. Zij vertellen in elk geval niet aan anderen wat er met hem aan de hand is, dat heb ik al een paar keer gemerkt. Ik vind het heel erg moeilijk om ze te vertellen hoe zwaar ik het op dit moment vind, heb het gevoel dat ze dat niet willen horen.
Andere oma past soms s avonds op en daar is hij ook dol op. Zij ziet denk ik beter hoe het met hem is, maar zij heeft ook nog andere, oudere kleinkinderen dus heeft ook meer vergelijkingsmateriaal.
donderdag 28 mei 2015 11:37
quote:enkie2009 schreef op 26 mei 2015 @ 21:37:
Hallo
Ik zou ook graag mee willen schrijven
Ik ben Enkie en heb 3 dochters. Middelste dochter van 4 heeft een een lichamelijke en verstandelijke beperking tgv chromosoomdeletie. Eerste wereldwijd. Geen vergelijkingsmateriaal
Ook MRI gehad en hier is niks uit gekomen.
Wel is ze hypermobiel en heeft een lage spierspannng. Verder niet. Gelukkig!
Ontwikkelingsleeftijd zit rond 1,5 jaar
Dochter praat zo goed als niet, heel basaal. En wat ze zegt schreeuwt ze. Gebarentaal begint nu goed op gang te komen, erg fijn. Doen we met ons hele gezin.
Lopen gaat slecht, kan stukjes lopen. Traplopen kan ze helemaal niet. Hoe doen jullie dit? Tillen? Doe ik nu maar hou ik niet lang meer vol..
Onze andere dochters weten dat dochter anders is. Niet raar of apart maar gewoon een beetje anders. Ze weten dat ze op een speciale school zit om te leren lezen en praten, een ander soort school.
Dochter zit op kdc, en dat gaat super! Ze is zo blij als ze naar school gaat!
Soms is het zooo fijn om gewoon die erkenning en herkenning te krijgen, dochter fladdert heel erg en dit icm haar schreeuwen levert soms nare blikken op. Zelfs van familie. Gewoon ergens welkom zijn zonder die blikken is fijn. Maar komt te weinig voor...
Ik ben niet heel erg actief qua schrijven maar lees hier wel heel veel.
Dus mocht ik niet vaak "aanwezig" zijn is dit gewoon even niet mogelijk...
Ik heb zoon idd heel lang gedragen. Heb dus ook één spierbobbel op één arm.
Rond zijn 4e kon hij een beetje de trap op. Ik vlak achter hem en helpen met de benen optillen, duwtje onder de kont ter ondersteuning en dan de volgende tree. Op een gegeven moment zijn ze niet meer te tillen.
Hallo
Ik zou ook graag mee willen schrijven
Ik ben Enkie en heb 3 dochters. Middelste dochter van 4 heeft een een lichamelijke en verstandelijke beperking tgv chromosoomdeletie. Eerste wereldwijd. Geen vergelijkingsmateriaal
Ook MRI gehad en hier is niks uit gekomen.
Wel is ze hypermobiel en heeft een lage spierspannng. Verder niet. Gelukkig!
Ontwikkelingsleeftijd zit rond 1,5 jaar
Dochter praat zo goed als niet, heel basaal. En wat ze zegt schreeuwt ze. Gebarentaal begint nu goed op gang te komen, erg fijn. Doen we met ons hele gezin.
Lopen gaat slecht, kan stukjes lopen. Traplopen kan ze helemaal niet. Hoe doen jullie dit? Tillen? Doe ik nu maar hou ik niet lang meer vol..
Onze andere dochters weten dat dochter anders is. Niet raar of apart maar gewoon een beetje anders. Ze weten dat ze op een speciale school zit om te leren lezen en praten, een ander soort school.
Dochter zit op kdc, en dat gaat super! Ze is zo blij als ze naar school gaat!
Soms is het zooo fijn om gewoon die erkenning en herkenning te krijgen, dochter fladdert heel erg en dit icm haar schreeuwen levert soms nare blikken op. Zelfs van familie. Gewoon ergens welkom zijn zonder die blikken is fijn. Maar komt te weinig voor...
Ik ben niet heel erg actief qua schrijven maar lees hier wel heel veel.
Dus mocht ik niet vaak "aanwezig" zijn is dit gewoon even niet mogelijk...
Ik heb zoon idd heel lang gedragen. Heb dus ook één spierbobbel op één arm.
Rond zijn 4e kon hij een beetje de trap op. Ik vlak achter hem en helpen met de benen optillen, duwtje onder de kont ter ondersteuning en dan de volgende tree. Op een gegeven moment zijn ze niet meer te tillen.
donderdag 28 mei 2015 11:46
Wat trap af betreft. Kind de armen om je nek laten doen en jijzelf dan achteruit. Met één arm om de taille/kont en een (natuurlijk) aan de leuning. Zo heeft het kind steun en hoef jij als ouder niet ál het gewicht te dragen. Bij zoon werkte dat iig, als hij wat door de benen zakte dan had ik mijn arm onder zijn kont maar het scheelde toch wel heel veel echt dragen.
donderdag 28 mei 2015 12:07
Nansie
Geen idee hoe lang het duurt, we moeten er wel een hebben want zo kan het niet zo lang meer.. Op het kdc oefenen ze heel veel maar het lukt niet. Nu hebben we ook nog een zwevende open trap dus dat is ook "enger" dan een dichte trap.
Ik hoop dat er snel een oplossing komt.
Dochters ogen worden bij die operatie rechtgezet. Ze is scheel en we zijn al heel lang aan het afplakken en nu eindelijk met resultaat. Operatie kan gepland worden. Bril had ze al.
Wij zijn ook heel open en merken verschillende reacties. Sommige zijn oprecht geinteresserd maar krijgen ook veel reacties dat ze nog jong is en er overheen kan groeien. Nee dat kan ze niet. Weet je dat wel zeker want het achterbuurjongetje van mijn broer zijn schoonzus.....had dat ook en die is nu helemaal normaal. Oh ja, nee dat kan niet. Einde gesprek. We verstoppen dochter ook niet, nemen haar zo veel mogelijk mee maar soms is ze echt zo boos/verdrietig noem maar op en dan gaan we weer naar huis. Hoe jammer ook.
Nina
Trap op lukt met enige begeleiding wel, als ik haar naar beneden til hou ik haar stevig vast zoals jij het omschreef maar soms moet het in de houdgreep. Dan werkt ze zo tegen en dan is ze zwaar. Het is al een paar keer gebeurd dat ik haar tegen de muur heb laten zakken, mijn evenwicht weer zoeken en snel naar beneden. Het is niet bekend of ze ooit trap af kan lopen, een traplift leek ons een mooie oplossing. Als die dan niet meer nodig is word hij net zo snel weer verwijderd.
Geen idee hoe lang het duurt, we moeten er wel een hebben want zo kan het niet zo lang meer.. Op het kdc oefenen ze heel veel maar het lukt niet. Nu hebben we ook nog een zwevende open trap dus dat is ook "enger" dan een dichte trap.
Ik hoop dat er snel een oplossing komt.
Dochters ogen worden bij die operatie rechtgezet. Ze is scheel en we zijn al heel lang aan het afplakken en nu eindelijk met resultaat. Operatie kan gepland worden. Bril had ze al.
Wij zijn ook heel open en merken verschillende reacties. Sommige zijn oprecht geinteresserd maar krijgen ook veel reacties dat ze nog jong is en er overheen kan groeien. Nee dat kan ze niet. Weet je dat wel zeker want het achterbuurjongetje van mijn broer zijn schoonzus.....had dat ook en die is nu helemaal normaal. Oh ja, nee dat kan niet. Einde gesprek. We verstoppen dochter ook niet, nemen haar zo veel mogelijk mee maar soms is ze echt zo boos/verdrietig noem maar op en dan gaan we weer naar huis. Hoe jammer ook.
Nina
Trap op lukt met enige begeleiding wel, als ik haar naar beneden til hou ik haar stevig vast zoals jij het omschreef maar soms moet het in de houdgreep. Dan werkt ze zo tegen en dan is ze zwaar. Het is al een paar keer gebeurd dat ik haar tegen de muur heb laten zakken, mijn evenwicht weer zoeken en snel naar beneden. Het is niet bekend of ze ooit trap af kan lopen, een traplift leek ons een mooie oplossing. Als die dan niet meer nodig is word hij net zo snel weer verwijderd.
donderdag 28 mei 2015 12:18
Tsja, het achterbuurjongetje van broer zijn schoonzus kennen we allemaal . En anders krijg je te horen dat Einstein ook pas op zijn vijfde ging praten!
Nu oudste 4 is beginnen dat soort opmerkingen flink af te nemen. Maar mensen vinden het vaak lastig om te reageren. Snap ik wel. Ik vind het zelf ook niet altijd makkelijk om goed te reageren als mensen iets vertellen wat je niet verwacht.
Er staan veel trapliften op marktplaats te koop, mocht je het zelf moeten betalen. Al moet je dan natuurlijk het geluk hebben er een te vinden die precies bij je trap past.
Nu oudste 4 is beginnen dat soort opmerkingen flink af te nemen. Maar mensen vinden het vaak lastig om te reageren. Snap ik wel. Ik vind het zelf ook niet altijd makkelijk om goed te reageren als mensen iets vertellen wat je niet verwacht.
Er staan veel trapliften op marktplaats te koop, mocht je het zelf moeten betalen. Al moet je dan natuurlijk het geluk hebben er een te vinden die precies bij je trap past.
donderdag 28 mei 2015 14:36
Jee wat is er al weer een hoop geschreven en wat een hoop herkenning. Ik ben echt blij dat ik dit topic (en het vorige) destijds gevonden heb. Dat gevoel van eenzaamheid herken ik wel. Mijn familie wil er niet zo goed aan en benadrukken elke keer hoe veel ze toch wel niet vooruit is gegaan ten opzichte van de vorige keer dat ze haar zagen. En dat is ook zo, ze staat niet stil, maar als je haar vergelijkt met kindjes van haar eigen leeftijd, dan loopt ze toch echt heel veel achter. En nee dat gaat niet zomaar over en dat loopt ze ook niet zomaar in.
Wij twijfelen enorm over een tweede. Ik ben vooral bang dat ik m'n dochter niet de aandacht kan geven die ze nodig heeft als er een tweede bij komt en dat die tweede weer qua aandacht te lijden heeft onder onze dochter. Verder wachten we eerst de uitkomsten van het WES onderzoek af, daar komt dan hopelijk ook uit hoe groot de kans op herhaling is. M'n man zou geloof ik wel graag een tweede willen, maar het liefst dan wel met garantie dat dat een 'normaal' kind is
Ergens denk ik ook wel eens hetzelfde, ik zou het heel leuk vinden om een keer mee te maken hoe het is als een kind een normale ontwikkeling doorloopt, aan de andere kant voel ik me soms schuldig over die gedachtes, alsof dochter niet goed genoeg voor me is, wat natuurlijk onzin is.
Wat betreft open zijn, ik ben nog enorm zoekende merk ik. Een voorbeeldje: Ik had laatst een collega die ik oppervlakkig ken (ik kom 'm met enige regelmaat bij een vergadering tegen) en die kreeg op dat moment een berichtje van zijn vrouw over iets knaps wat hun dochter gedaan had. Dus hij liet dat heel spontaan ook aan mij zien. En vervolgens vroeg hij of ik ook kinderen had. Dus ik vertelde dat ik een dochter heb, waarop hij vroeg hoe oud en toen bleek dat ze aardig overeenkwamen, begon hij een heel verhaal over hoe het leuk het is dat ze nu al zo lekker kunnen kletsen en al aardig aan kunnen geven wat ze willen. En achteraf denk ik, ik had gewoon moeten knikken en iets instemmends moeten mompelen. Maar ik zei dat dochter nog niet kon praten door een ontwikkelingsstoornis. Waarop hij gelijk dicht klapte en vroeg of ik het niet vervelend vond dat hij zo uitgebreid over z'n dochter had zitten vertellen.
En ik merk aan mezelf dat ik dat lastig vind. Wat vertel ik kennissen wel en niet. Als dochter erbij is, is het logisch dat je uitleg geeft, want mensen verwachten van haar dingen die ze (nog) niet kan. Maar als ze er niet bij is, denk ik dat ik voortaan maar gewoon m'n mond hou bij mensen die ik niet zo goed ken.
Wat betreft trapliften er staan ook altijd honderd advertenties van trapliften in het blaadje van de ANWB (blijkbaar is er een grote markt voor) dus valt er vast ook over prijs te onderhandelen. Maar ik hoop dat je het gewoon vergoed krijgt.
Wij twijfelen enorm over een tweede. Ik ben vooral bang dat ik m'n dochter niet de aandacht kan geven die ze nodig heeft als er een tweede bij komt en dat die tweede weer qua aandacht te lijden heeft onder onze dochter. Verder wachten we eerst de uitkomsten van het WES onderzoek af, daar komt dan hopelijk ook uit hoe groot de kans op herhaling is. M'n man zou geloof ik wel graag een tweede willen, maar het liefst dan wel met garantie dat dat een 'normaal' kind is
Ergens denk ik ook wel eens hetzelfde, ik zou het heel leuk vinden om een keer mee te maken hoe het is als een kind een normale ontwikkeling doorloopt, aan de andere kant voel ik me soms schuldig over die gedachtes, alsof dochter niet goed genoeg voor me is, wat natuurlijk onzin is.
Wat betreft open zijn, ik ben nog enorm zoekende merk ik. Een voorbeeldje: Ik had laatst een collega die ik oppervlakkig ken (ik kom 'm met enige regelmaat bij een vergadering tegen) en die kreeg op dat moment een berichtje van zijn vrouw over iets knaps wat hun dochter gedaan had. Dus hij liet dat heel spontaan ook aan mij zien. En vervolgens vroeg hij of ik ook kinderen had. Dus ik vertelde dat ik een dochter heb, waarop hij vroeg hoe oud en toen bleek dat ze aardig overeenkwamen, begon hij een heel verhaal over hoe het leuk het is dat ze nu al zo lekker kunnen kletsen en al aardig aan kunnen geven wat ze willen. En achteraf denk ik, ik had gewoon moeten knikken en iets instemmends moeten mompelen. Maar ik zei dat dochter nog niet kon praten door een ontwikkelingsstoornis. Waarop hij gelijk dicht klapte en vroeg of ik het niet vervelend vond dat hij zo uitgebreid over z'n dochter had zitten vertellen.
En ik merk aan mezelf dat ik dat lastig vind. Wat vertel ik kennissen wel en niet. Als dochter erbij is, is het logisch dat je uitleg geeft, want mensen verwachten van haar dingen die ze (nog) niet kan. Maar als ze er niet bij is, denk ik dat ik voortaan maar gewoon m'n mond hou bij mensen die ik niet zo goed ken.
Wat betreft trapliften er staan ook altijd honderd advertenties van trapliften in het blaadje van de ANWB (blijkbaar is er een grote markt voor) dus valt er vast ook over prijs te onderhandelen. Maar ik hoop dat je het gewoon vergoed krijgt.
donderdag 28 mei 2015 15:12
Dinte: ik wil je verhaal natuurlijk niet ondermijnen, maar is het niet eerder zo dat jij dichtklapte door zijn vraag? Ik vind het van hem eigenlijk heel invoelend en open om te vragen... Maar ik snap wel dat je daar niet zo makkelijk een (oppervlakkig) antwoord op kunt geven.
En je hoeft je niet schuldig te voelen dat je de normale dingen ook zou willen ervaren. Dat willen we toch allemaal? Ik zou nu ook veel liever op een schoolplein staan kletsen met andere moeders in plaats van tussen de taxibusjes en chauffeurs... Als ik daar echt over nadenk, kan ik wel huilen.
En je hoeft je niet schuldig te voelen dat je de normale dingen ook zou willen ervaren. Dat willen we toch allemaal? Ik zou nu ook veel liever op een schoolplein staan kletsen met andere moeders in plaats van tussen de taxibusjes en chauffeurs... Als ik daar echt over nadenk, kan ik wel huilen.
