Mijn kind heeft een verstandelijke beperking

21-05-2015 20:18 741 berichten
Alle reacties Link kopieren
Een vervolg op het topic " Zoontje van 20 maanden zegt nog niks". Dit topic is bedoeld voor ouders van kinderen met een serieuze ontwikkelingsachterstand, (verstandelijke) beperking of stoornis.
Alle reacties Link kopieren
@Nancy we laten haar nu zelf bepalen of ze overdag wil slapen of niet. Vaak wil ze nog slapen, soms niet. Op het KDC slaapt ze altijd overdag, maar daar zijn natuurlijk ook meer prikkels.

@Nancy: wat een grote stap om naar een andere school te gaan. Ik hoor van de andere moeders dat de overstap voor ouders vaak ingrijpender is dan voor het kind. Zeker als de nieuwe school beter aansluit. Net als jij zie ik enorm op tegen het busvervoer. Als dochter volgend jaar naar school gaat, zullen wij er ook aan moeten geloven.



Welkom aan Schaduwkind en Trytostaypositive! Wat fijn dat jullie ons ook gevonden hebben.



Ohhh laptop is bijna leeg, dus laat het hier nu even bij
Alle reacties Link kopieren
quote:miems schreef op 02 februari 2017 @ 21:15:

welkom trytostaypositive en schaduwkind. Fijn dat jullie deze groep gevonden hebben. Het is hier niet altijd heel druk, masr we weten elkaar wel te vinden als we iets willen delen/vragen hebben. En je hebt altijd snel reactie!



Wat is spina bifida?



Spina Bifida is een sluitingsdefect en het ruggenmerg waardoor veel uiteenlopende klachten kunnen ontstaan zoals incontinentie, waterhoofdje en verlammingsverschijnselen. Er is nog niet echt een prognose op deze jonge leeftijd hoe hij zich zal ontwikkelen. Hij heeft al een operetie gehad ivm zijn waterhoofdje en hij kan niet zelf plassen, dus ik moet hem katheteriseren. Maar dat alles lijkt kinderspel vergeleken bij het feit dat hij naast dit alles ook een huilbaby is. Ik ben een radeloze moeder op het moment en kan alleen maar hopen dat er binnenkort verandering komt in deze situatie.



Hoe oud is jouw kindje en wat heeft hij?
dag allemaal, het lijkt me eigenlijk wel fijn om mee te schrijven als dat mag. Ik las soms al een beetje mee, maar merk dat ik het fijn vindt om soms toch nog van me af te schrijven. We raken aardig gewend aan de beperking, maar spannend blijft het wel.



Mijn zoontje heeft CP en gaat sinds kort 2 lange ochtenden naar de therapeutische peutergroep op het revalidatiecentrum. Hij krijgt voornamelijk fysio en ergotherapie. Maar de logopedist houdt zijn mondmotoriek in de gaten. Hij wordt over een paar maanden 3. Motorisch loopt hij flink achter, maar cognitief lijkt ie gemiddeld. Ik ervaar hem als een vrolijk kind, wat zich op geen enkele manier nog bewust is van het feit dat hij anders is dan andere kinderen. We weten sinds deze week dat hij spalken krijgt, en hij reageert erop alsof hem een kado is beloofd. We hopen maar dat hij die gedachte vast houdt als ie volgende week gips krijgt en de spalken krijgt aangemeten



Oh, ik ben trouwens heel pril zwanger van de tweede. En ik vind het doodeng. Hoewel we vanuit vertrouwen zijn begonnen aan een tweede kind lijkt het me ineens onmogelijk dat er uberhaupt nog gezonde kinderen geboren kunnen worden. Ik kijk wel uit naar de echo's.
Alle reacties Link kopieren
Welkom allemaal!



Tryto: is er een verklaring voor het feit dat je kindje zoveel huilt? Is daar onderzoek naar gedaan?



Toverspiegel: gefeliciteerd met je zwangerschap. Ik hoop dat het allemaal goed gaat deze keer. Ik snap dat het heel spannend is. Het onbezorgde is er nu vanaf en dat is moeilijk om mee om te gaan.



Een paar positieve voorbeelden: Mijn 2e en 3e kind lijken zich tot nu helemaal normaal te ontwikkelen, dus het kan echt wel :-). En op de school van mijn zoontje (mytylschool) zitten veel kinderen met cp en die hebben allemaal gezonde broertjes en zusjes.
quote:nansie schreef op 02 februari 2017 @ 21:52:

Welkom allemaal!



Tryto: is er een verklaring voor het feit dat je kindje zoveel huilt? Is daar onderzoek naar gedaan?



Toverspiegel: gefeliciteerd met je zwangerschap. Ik hoop dat het allemaal goed gaat deze keer. Ik snap dat het heel spannend is. Het onbezorgde is er nu vanaf en dat is moeilijk om mee om te gaan.



Een paar positieve voorbeelden: Mijn 2e en 3e kind lijken zich tot nu helemaal normaal te ontwikkelen, dus het kan echt wel :-). En op de school van mijn zoontje (mytylschool) zitten veel kinderen met cp en die hebben allemaal gezonde broertjes en zusjes.

Dank nansie, dat zijn nog eens opbeurende woorden

BIj de oudste was het 'domme pech'.



Ben nu aan het teruglezen. Zie dat jij ook een spannende tijd tegemoet gaat. Nieuwe school is niet niks. Weet je zoontje het al? of vertellen jullie het pas vlak voor de overstap?
Alle reacties Link kopieren
Nee, mijn zoontje weet nog niets. Hij functioneert op het niveau van een tweejarige en kan zelf nauwelijks praten. Dit soort dingen kunnen we niet aan hem uitleggen, veel te abstract.

Als hij er inderdaad naar toe gaat gaan we van tevoren een paar keer met hem kijken en daarna begint hij daar gewoon.
ah, nee. Dan heeft vertellen niet zoveel zin. Geeft waarschijnlijk alleen maar onrust.

Misschien helpt het ook wel bij het wennen straks. Dit is gewoon de nieuwe situatie, het alternatief bestaat straks niet meer.

Maar goed. Spannend blijft het wel, en die wen periode zul je toch doorheen moeten.
Welkom ook toverspiegel.



Tryto: wat heftig dat huilen.. heeft er al iemand meegekeken on te kijken of ze het kunnen verbeteren?

Toverspiegel: gefeliciteerd met je zeangerschap. Ik snap dat het spannend is, maar de kans dat alles goed gaat is natuurlijk nog steeds vele malen groter dan dat dat niet is he!



Ik heb een dochter (nou ja, twee, maar ik schrijf hier over jongste). Ze is net 4 en heeft een heel zeldzaam syndroom. Pure pech ook, spontane mutatie noemen ze dat.. ze functioneert op niveau nog geen 2 jaar en heeft een lage spierspanning, heel veel last van prikkelverwerking, ook bij horen en zien ed merken we dat de organen wel goed werken, maar de verwerking loopt mis..ze heeft ook autistische kenmerken.



Ze zit nu op een kdc (eerder op revalidatie) waar we proberen haar klaar te stomen voor enige vorm van onderwijs: dat is een doel maar zeker niet gezegd dat dat ook gaat lukken nog.
Overigens vandaag eerste middag alleen met persoonlijk begeleidster vanuit pgb. Ging erg goed, zo fijn: dat gaat ons echt veel rust brengen thuis!
quote:miems schreef op 02 februari 2017 @ 22:16:

Overigens vandaag eerste middag alleen met persoonlijk begeleidster vanuit pgb. Ging erg goed, zo fijn: dat gaat ons echt veel rust brengen thuis!Je dochter alleen met de begeleidster? Wat fijn!
Alle reacties Link kopieren
Fijn Miems! Ik vind het ook zo fijn, ook voor mijn andere twee kinderen.
Nansie: past jouw begeleidster ook op op je andere kinderen altijd? Dat hebben wij nu niet. Begeleidster zelf geeft aan dat geen probleem te vinden, maar het mag natuurlijk eigenlijk niet en ben bang dat ze dan onvoldoende aan doelstellingen kan werken en ik het straks niet verantwoord krijg dat we verlenging nodig hebben (is nu maar voor half jaar pgb afgegeven)
Alle reacties Link kopieren
Ik bedoelde dat het heel fijn is dat ik wat meer tijd en aandacht kan besteden aan mijn andere twee kinderen. Onze pgb'ers zijn er natuurlijk vooral voor oudste, maar ze passen soms ook wel even op de andere twee. Echte doelstellingen hebben wij trouwens niet; we hebben pgb gekregen omdat hij heel veel aandacht en aansturing nodig heeft.
Alle reacties Link kopieren
@Miems ik zou het niet doen. Los van dat er mogelijk gedoe van komt, zou ik juist de tijd dat de individuele begeleidster met dochter bezig is, gebruiken om ook even extra aandacht zelf aan je andere dochter te kunnen geven.



Voor de nieuwkomers, ik heb een dochter van bijna 4 (volgende maand) die functioneert op het niveau van een kind van ongeveer 11 maanden. Motorisch is ze iets verder, ze kan lopen, maar bijvoorbeeld geen lepel naar haar mond brengen. Dochter gaat 2 dagen per week naar een KDC (van 9 tot 3) en 1 dag in de week naar een regulier KDV. We zijn nu bezig om te bekijken of ze nog een jaar langer op het KDC blijft, of dat ze in september instroomt op een vorm van onderwijs. Nadeel aan onderwijs: busvervoer en geen idee of ze daar beter af is dan op het KDC. Nadeel aan het KDC: het is nu vooral opvang, maar we zien weinig ontwikkeling, we hebben niet een erg fijn gevoel erbij en fysiotherapie is los van hun. Dus ik spui hier af en toe waar ik tegenaan loop



@Tryto: hier was dochter ook een huilbaby. Ik kan me je wanhoop goed voorstellen, zeker omdat je er ook in je eentje voor staat. Ik zou echt er bij de kinderarts op aandringen dat ze verder zoeken. Na 7 maanden nog steeds zo veel huilen is niet meer normaal.



@Toverspiegel: gefeliciteerd met je zwangerschap! Wat fijn en spannend tegelijk, het onbezorgde is er voor altijd vanaf, maar de kans dat je een gezond kindje krijgt is heeeeeeel erg groot.
Dinte: als persoonlijk begeleider er is, ben ik aan het werk, dus wat dat betreft maakt het niet uit.. ik denk dat ik in vakanties enzo wel beide bij haar laat: ze is toch een belangrijk onderdeel in ons gezin aan het worden en goed voor oudste om haar ook te kennen en daarbij is hun samenspel en omgang met ook een doelstelling uit het plan.. dus af en toe lijkt me wel ok
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn Miems dat dat bij jullie in de gemeente wel mag! Ik heb geprobeerd een PGB te krijgen voor 6 uur per week dat ik werk en die niet gedekt worden door het KDC. Maar daar kreeg ik van te horen dat PGB's niet bedoeld zijn om werkuren op te vangen, maar uitsluitend bedoeld waren om ouders te ontlasten, zodat ze even tijd kunnen besteden aan een ander kind of zichzelf.



Maar in jouw geval zou ik inderdaad de vakantie-opvang van je andere dochter ook door haar laten gebeuren. Dat geeft jou ook wat extra ruimte.
Alle reacties Link kopieren
Wij hadden laatst op school een informatieavond over pgb. Daar kwam iemand van Per Saldo van alles vertellen. Was erg leerzaam. Je kunt Per Saldo altijd bellen als je lid bent! Is echt een aanrader. Zij zijn goed op de hoogte en kunnen je ook vertellen hoe je je hulpvraag moet formuleren (nooit zeggen dat je wilt werken, dat mag schijnbaar niet als je een gehandicapt kind hebt).
Mag bij ons ook niet hoor! Mij werd ook verteld dat ik toch minder kon gaan werken.. dacht dat ik die vrouw aanbging vallen. Ik heb een hartstikke goede been en ben kostwinnaar thuis. Daarbij werknik 28 uur en zoveel mogelijk in tijden dat kinderen er niet zijn. Maar voor mij ISwerk tijd voor mezelf en opladen voor thuis. Dat gaat er dus niet in.. dus hebben we doeleb geformuleerd en op basis daarvan pgb gekregen. Welke momenten ik die inzet is dan niet meer relevant, dus doe ik dat als ik werk. Het is zo krom als een hoepel dat hele systeem.. ik zit toch niet te wachten op iemand over de vloer als ik er zelf ben: dan wil ik juist gewoon moeder zijn en niet allerlei dingen hoeven oefenen: soms was ik eeb halve therapeut. Dat kan begeleider nu mooi doen, maar wel als ik er zelf niet ben..
Alle reacties Link kopieren
@Miems: dat was inderdaad wat ik ook te horen kreeg. Overal wordt gezegd dat vrouwen vooral zo veel mogelijk moeten werken, maar zodra je een gehandicapt kind hebt, moet je er maar mee stoppen Wat een slimme constructie heb jij gekozen, die ga ik onthouden!



@Nansie: dank voor de tip. Ik ga me aanmelden als lid, altijd handig.
Alle reacties Link kopieren
Ja, het is echt te gek voor woorden dat ze gewoon zeggen dat je maar minder moet gaan werken! Je mag bij wijze van spreken je pgb wel inzetten om naar de sauna te gaan, maar niet om te werken. Maar inderdaad, als je je pgb eenmaal hebt maakt het niet uit wanneer je de uren inzet. Wij zijn trouwens supergoed geholpen door Stichting MEE.

Ik begin nu echt de voordelen te merken van het pgb. Ons zoontje gaat 1 dag niet naar school en die dag komt standaard een pgb'er. Ik ben afgelopen week met mijn middelste iets gaan doen. Heel fijn om exclusieve aandacht aan één kind te kunnen besteden. Jongste sliep en de pgb'er kon dus lekker rustig met oudste samen spelen! Echt super, want hij speelt al maanden niet meer met speelgoed, op school ook niet, maar na die middag met haar pakte hij 's avonds spontaan iets om mee te gaan spelen. Zo bijzonder om te zien!

Hij zit tegenwoordig het liefst dag en nacht op de iPad. Ook een vorm van spelen, maar ik mis de tijd dat hij heerlijk met autootjes of zijn poppenhuis speelde.



Tryto: hoe gaat het nu met je? Helpt het een beetje om op het forum mee te schrijven en te lezen? Er is ook vast een besloten Facebookpagina voor spina bifida. Zit je daar ook bij? Of is dat je nog te veel?

Ik zit zelf nog maar heel kort bij een besloten pagina voor autisme & verstandelijke beperking. Ik lees tot nu toe vooral mee, maar het is fijn (en soms ook beangstigend) om over vergelijkbare kinderen te lezen.
Alle reacties Link kopieren
Hey, met mij gaat het niet zo goed. Ik wil jullie advies vragen waar jullie misschien ook mee te maken hebben gehad en dat is jaloezie. Het vreet me gewoon op. Ik heb een zoon en vanaf zijn 20-weken echo tot nu (7 maanden) leef ik op een zwarte wolk. Niet alleen door zijn handicap maar ook vanwege het feit dat het een huilbaby is. Dat huilen, denk ik vaak, had het universum dat niet aan iemand anders kunnen uitdelen, hebben wij niet al voor onze kiezen gehad.. En ja, zo zet je jezelf heel makkelijk in de slachtofferrol, wat je natuurlijk ook niet verder helpt.



Maar nu is mijn nichtje net bevallen van een prachtige gezonde baby, helemaal in de wolken en alles gaat super goed.. En ik kan het bijna niet verdragen. We hebben een familie die elkaar veel ziet, dus nu gaan we deze twee kleintjes naast elkaar op zien groeien. Ik had ook al op kraamvisite moeten gaan, maar dat stel ik ook uit. Ik zit nu ik mijn allerslechtste periode, en ben bang als ik ze helemaal gelukkig zie zijn, ik nog meer bepaald word bij mijn eigen ongeluk op dit moment. Nu heb ik toch maar een afspraak gemaakt om te komen kijken, maar bij het idee alleen al, word ik ijskoud. Hebben jullie misschien tips? Moet ik het gewoon aangaan? Of moet ik het misschien gewoon nog wat langer uitstellen? Ik weet echt niet wat wijsheid is...
Oh, dat klinkt helemaal niet als een fijne situatie Tryto. Er worden wel meer gezonde baby's geboren, maar deze is wel heel dichtbij en ook in een hele confronterende periode.



Aan de andere kant: Je kunt je goed voorstellen dat zij in de wolken zijn met hun kersverse baby. Dat zou voor mij toch een reden zijn om even langs te gaan. Je wenst ze geluk en liefde.

Dat is denk ik de enige manier om uiteindelijk ook een beetje voor jezelf te zorgen. Jij accepteert hun gezonde kinderen en zij accepteren jouw kind met handicap. En soms kun je er echt voor elkaar zijn en soms ben je gewoon niet de aangewezen persoon. Maar in dit geval denk ik dat 20 minuutjes kraambezoek, ze oprecht feliciteren en een kadootje geven, je meer zal opleveren dan helemaal niet gaan en je laten overspoelen door deze confronterende emoties.

Is het eventueel een idee om samen met je moeder te gaan?
Trying

Wat lijkt me dat verschrikkelijk moeilijk. Natuurlijk wilde jij ook dat jouw kind super gezond was, dat lijkt me doodnormaal en dat huilen maakt alles nog 100x moeilijker.

Ik heb hier geen ervaring mee, maar ik zag je post en wilde toch even reageren, ookal hoor ik niet in dit topic thuis. Ons kind is gezond, maar er zijn ook mensen in onze omgeving die geen kinderen kunnen krijgen terwijl ze zo graag willen. Ik wil je daarom aanraden je nichtje te laten weten waar je mee zit. Bel, schrijf, app, voor je op bezoek gaat, of om aan te geven waarom je nog even niet komt. Dan kan zij er rekening mee houden, voor zover ze het nog niet zou hebben begrepen uit zichzelf. Ik ga als moeder van een gezond kind natuurlijk niet almaar vertellen hoe geweldig mijn kind het is in de nabijheid van de mensen om ons heen die het (nog) niet lukt om zelf kinderen te krijgen. Ik verwacht niet dat ze op kraamvisite komen, of als ze dat toch doen snap ik als ze snel weer vertrekken omdat het moeilijk is. Ik zou het hen ook zo gunnen, en jou ook, maar dat helpt helaas gewoon niet.

Ik neem aan dat jouw nichtje, als jullie een goede band hebben, deze dingen ook kan begrijpen.

Sterkte in deze moeilijke periode!
Alle reacties Link kopieren
Hoe is je band met je nichtje? Kun je tegen haar zeggen dat het heel moeilijk voor je is?

Toen mijn oudste een baby was wisten nog helemaal niet dat hij gehandicapt was, maar ik lag al met 28 weken in het ziekenhuis en hij is te vroeg geboren en heeft daarna nog 8 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik was heel jaloers op iedereen die een normale zwangerschap, bevalling en baby had! Ik heb regelmatig een flink potje zitten janken in de auto op de terugweg. Ik snap je gevoel dus heel goed... Ik kon het echt niet uitstaan en niet verdragen.



Het enige wat (in mijn ervaring) helpt is om zelf onder ogen te zien dat je jaloers bent, dat dat ook heel begrijpelijk is en dat je je daar niet schuldig over hoeft te voelen of voor hoeft te schamen. Wat je voelt, voel je nu eenmaal. Je had heel graag een andere ervaring gehad, met een fijne onbezorgde zwangerschap en daarna een gezond kindje.

Hoe je ermee omgaat in het contact met anderen hangt af van het soort relatie dat je met iemand hebt. Kun je eerlijk zijn over je gevoelens? Of kan diegene daar niet tegen? In het geval van je nichtje hoop ik dat je gewoon tegen haar kunt zeggen dat je het nu heel moeilijk vindt. En misschien kun je een bezoek nog even uitstellen. Zij vindt het misschien ook wel moeilijk...



Heb je eigenlijk iemand om mee te praten? Een hulpverlener bedoel ik? Dat heeft mij heel erg goed gedaan. Daar kun je zonder gene alkes vertellen wat in je omgaat en dan kom je er weer een stapje verder mee.



Wat dat huilen betreft: is daar al echt onderzoek naar gedaan? Heeft hij bijvoorbeeld last van reflux of heeft hij ergens pijn?
Alle reacties Link kopieren
@Toverspiegel dankjewel voor je reactie, ja ik denk ook dat ik wel moet gaan, ik zit op dit moment alleen zo hoog in mijn emotie, dat ik tijdens het wandelen, in de auto of zelfs bij boodschappen doen al helemaal kan volschieten. Bij het minste of geringste wordt ik emotioneel, laat staan een bij de aanblik van een blakend gezond baby'tje, en dat wil ik niet, ook voor de kersverse nieuwe ouders niet, ik ben bang voor een ongemakkelijke situatie, waarbij ik hen ook ik verlegenheid breng... Het is wel een goed idee om iemand mee te nemen en niet alleen te gaan, dat zou inderdaad helpen. Dankje

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven