Kinderen
alle pijlers
Mijn kind heeft een verstandelijke beperking
woensdag 8 februari 2017 06:59
@aaanne bedankt voor je reactie, lief! Ja ik heb er ook over nagedacht om het maar gewoon eerlijk te zeggen, maar ik weet niet of ik dat nou zo'n goed idee vind. Ik twijfel daarover, het hangt natuurlijk wel in de lucht, in merk ook aan de rest van de familie dat ze tegenover mij niet te enthousiast willen doen. Dat is aan de ene kant super lief, ze willen rekening houden met mij, maar aan de andere kant ook super ongemakkelijk, want is zo'n beladen onderwerp als ik erbij ben. En omdat iedereen dit natuurlijk wel een beetje voelt, vraag ik me af of ik de gelukkige ouders niet opzadel met mijn probleem door het ook nog eens te benoemen. Zij zitten op een roze wolk nu, en daar wil ik ze lekker laten zitten zonder dat ze nu het gevoel moeten hebben continue rekening met mij te hoeven houden. Ik moet toch leren hiermee om te gaan, het probleem is alleen, het is voor mij te vroeg, ik sta daar nog lang niet.
woensdag 8 februari 2017 07:16
@nansie bedankt voor je lieve berichtje, zo fijn dat je op dit forum even je gedachtes kan delen en mensen met je meedenken.
Zie berichtje aan aaanne, we hebben op zich wel de band om dit te kunnen bespreken, ik twijfel alleen heel erg of dit wel een goed idee is. Ik krijg inmiddels professioneel hulp, dat is net gang gekomen dus ik hoop heel erg dat me dat wat verder helpt, ik heb het echt nodig nu want mijn hoofd stroom over. Dit is zonder twijfel de zwaarste periode die ik ooit heb meegemaakt en het kost me zoveel moeite om hoop te houden en positief te blijven.
Er word niet echt gezocht naar de oorzaak van het huilen. Dat komt ook omdat hij wel stil is zodra ik hem bij me draag. De arts vind dat ik hem teveel bij me heb gedragen en hij uit gewenning huilt als ik hem wegleg. Ik heb overal gelezen dat je je baby'tje de eerste zes maanden niet kan verwennen en zoveel liefde en aandacht moet geven als hij nodig heeft en je kan geven en dat heb ik gedaan. Hij was nog niet toe aan spelen en voelde zich vreselijk verloren in de box of alleen en het was standaard moord en brand schreeuwen, dus ja ik heb hem heel veel bij me gedragen.
Maar na 7 maanden ben ik op, ik wil weer mijn handen vrij hebben, ik wil gewoon fatsoenlijk mijn huishouden en andere dingen doen waar ik bijna niet aan te kom. Maar het lukt gewoon niet, hij wil continue gedragen worden. (Op schoot en rustig zitten is ook niet goed) nee dragen en lopen zodat hij om zich heen kan kijken en in beweging is. Net als buiten wandelen, dat zijn letterlijk de enige momenten dat hij tevreden is. Ik ben maandag naar de chiropractor geweest en vandaag weer, misschien dat dat iets gaat helpen, maar ik heb nog geen verschil gemerkt.
Zie berichtje aan aaanne, we hebben op zich wel de band om dit te kunnen bespreken, ik twijfel alleen heel erg of dit wel een goed idee is. Ik krijg inmiddels professioneel hulp, dat is net gang gekomen dus ik hoop heel erg dat me dat wat verder helpt, ik heb het echt nodig nu want mijn hoofd stroom over. Dit is zonder twijfel de zwaarste periode die ik ooit heb meegemaakt en het kost me zoveel moeite om hoop te houden en positief te blijven.
Er word niet echt gezocht naar de oorzaak van het huilen. Dat komt ook omdat hij wel stil is zodra ik hem bij me draag. De arts vind dat ik hem teveel bij me heb gedragen en hij uit gewenning huilt als ik hem wegleg. Ik heb overal gelezen dat je je baby'tje de eerste zes maanden niet kan verwennen en zoveel liefde en aandacht moet geven als hij nodig heeft en je kan geven en dat heb ik gedaan. Hij was nog niet toe aan spelen en voelde zich vreselijk verloren in de box of alleen en het was standaard moord en brand schreeuwen, dus ja ik heb hem heel veel bij me gedragen.
Maar na 7 maanden ben ik op, ik wil weer mijn handen vrij hebben, ik wil gewoon fatsoenlijk mijn huishouden en andere dingen doen waar ik bijna niet aan te kom. Maar het lukt gewoon niet, hij wil continue gedragen worden. (Op schoot en rustig zitten is ook niet goed) nee dragen en lopen zodat hij om zich heen kan kijken en in beweging is. Net als buiten wandelen, dat zijn letterlijk de enige momenten dat hij tevreden is. Ik ben maandag naar de chiropractor geweest en vandaag weer, misschien dat dat iets gaat helpen, maar ik heb nog geen verschil gemerkt.
woensdag 8 februari 2017 12:27
Wat zou je tegen iemand anders zeggen, als zij zich in jouw situatie bevond? Vraag jezelf dat eens af en schrijf het eventueel op.
Al die lieve, aardige, steunende woorden mag je ook tegen jezelf zeggen. Wees niet zo hard voor jezelf, dat zou je voor een ander ook niet zijn.
Het is ontzettend fijn dat je familie begrip heeft voor je situatie en voor hoe moeilijk het is. Het laatste wat zij willen is het nog moeilijker voor je maken. De ongemakkelijkheid waar je het over hebt, kun je verhelpen door gewoon open en eerlijk te zijn over hoe je je voelt. Het is niet zwak, je hoeft je niet te schamen dat je het in je eentje nu niet redt. Want dat lees ik een beetje tussen de regels door, dat je vindt dat je het allemaal zelf al aan moet kunnen en dat je er al heel opgewekt en flink mee om zou moeten kunnen gaan.
Dat jij je zo voelt, wil niet zeggen dat je niet van je kind houdt en wil ook niet zeggen dat je je nichtje haar geluk niet gunt. Nee, maar je had jezelf ook dat geluk gegund en dat het voor jou anders uitpakt is op dit moment bijna niet te verdragen. En ik begrijp dat heel goed, alle moeders hier denk ik.
Het huilen zoals je het nu beschrijft herken ik heel erg. Ik heb er - zoals jij ook doet - volledig aan toegegeven. Als hij gedragen wilde worden, droeg ik hem en als hij wilde drinken, mocht hij drinken (ik heb hem ruim een jaar borstvoeding gegeven). Pas vanaf een maand of 8 begon dat ietsje makkelijker te worden. De eerste 6/7 maanden sliep hij overdag nauwelijks. Hij viel wel in slaap in de kinderwagen, maar zodra die stilstond was hij weer wakker. En ik was op den duur te moe om te wandelen... Ik had hem de hele dag in mijn armen of in de draagdoek. In de auto viel hij ook altijd in slaap en achteraf had ik hem veel meer in de maxicosi moeten laten slapen. Daarin voelde hij zich blijkbaar heel geborgen.
Kun je je zoontje op je rug dragen? Bijvoorbeeld in een bondolino? Dat geeft je iets meer bewegingsvrijheid. En dan kun je toch aan zijn behoefte tegemoet komen. Ik weet niet of hij zijn hoofdje al omhoog kan houden, anders kun je een hydrofiel oprollen en in de draagdoek/draagzak stoppen als neksteun.
Alles in mij riep destijds dat hij die fysieke aandacht en nabijheid nodig had. Dat heeft niets met verwennen te maken, maar alles met de behoefte aan veiligheid en geborgenheid van je kind. Een kind dat zich veilig voelt wil op den duur niet meer bij je zijn, die wil juist de wereld gaan verkennen, dus je hoeft helemaal niet bang te zijn dat je kind voor eeuwig aan je vastgeplakt zit. Het wordt echt vanzelf beter. Gebruik de tijd dat je zoontje niet thuis is voor jezelf, om uit te rusten, te huilen en voor jezelf te zorgen. En voor jezelf zorgen kan van alles zijn: slapen, lummelen, in bad gaan, sporten, met een vriendin afspreken, winkelen, een boek lezen, forummen, naar muziek luisteren, tekenen, breien... Nou ja, ik noem maar wat.
O ja, ik heb nog een tip. Je bent mantelzorger! Meld je aan bij het steunpunt Mantelzorg van je gemeente. In veel gemeentes kun je bijvoorbeeld huishoudelijke hulp krijgen of hulp bij tuinonderhoud. Je hoeft daar maar een kleine eigen bijdrage voor te betalen en het kan je week weer wat lichter maken.
Al die lieve, aardige, steunende woorden mag je ook tegen jezelf zeggen. Wees niet zo hard voor jezelf, dat zou je voor een ander ook niet zijn.
Het is ontzettend fijn dat je familie begrip heeft voor je situatie en voor hoe moeilijk het is. Het laatste wat zij willen is het nog moeilijker voor je maken. De ongemakkelijkheid waar je het over hebt, kun je verhelpen door gewoon open en eerlijk te zijn over hoe je je voelt. Het is niet zwak, je hoeft je niet te schamen dat je het in je eentje nu niet redt. Want dat lees ik een beetje tussen de regels door, dat je vindt dat je het allemaal zelf al aan moet kunnen en dat je er al heel opgewekt en flink mee om zou moeten kunnen gaan.
Dat jij je zo voelt, wil niet zeggen dat je niet van je kind houdt en wil ook niet zeggen dat je je nichtje haar geluk niet gunt. Nee, maar je had jezelf ook dat geluk gegund en dat het voor jou anders uitpakt is op dit moment bijna niet te verdragen. En ik begrijp dat heel goed, alle moeders hier denk ik.
Het huilen zoals je het nu beschrijft herken ik heel erg. Ik heb er - zoals jij ook doet - volledig aan toegegeven. Als hij gedragen wilde worden, droeg ik hem en als hij wilde drinken, mocht hij drinken (ik heb hem ruim een jaar borstvoeding gegeven). Pas vanaf een maand of 8 begon dat ietsje makkelijker te worden. De eerste 6/7 maanden sliep hij overdag nauwelijks. Hij viel wel in slaap in de kinderwagen, maar zodra die stilstond was hij weer wakker. En ik was op den duur te moe om te wandelen... Ik had hem de hele dag in mijn armen of in de draagdoek. In de auto viel hij ook altijd in slaap en achteraf had ik hem veel meer in de maxicosi moeten laten slapen. Daarin voelde hij zich blijkbaar heel geborgen.
Kun je je zoontje op je rug dragen? Bijvoorbeeld in een bondolino? Dat geeft je iets meer bewegingsvrijheid. En dan kun je toch aan zijn behoefte tegemoet komen. Ik weet niet of hij zijn hoofdje al omhoog kan houden, anders kun je een hydrofiel oprollen en in de draagdoek/draagzak stoppen als neksteun.
Alles in mij riep destijds dat hij die fysieke aandacht en nabijheid nodig had. Dat heeft niets met verwennen te maken, maar alles met de behoefte aan veiligheid en geborgenheid van je kind. Een kind dat zich veilig voelt wil op den duur niet meer bij je zijn, die wil juist de wereld gaan verkennen, dus je hoeft helemaal niet bang te zijn dat je kind voor eeuwig aan je vastgeplakt zit. Het wordt echt vanzelf beter. Gebruik de tijd dat je zoontje niet thuis is voor jezelf, om uit te rusten, te huilen en voor jezelf te zorgen. En voor jezelf zorgen kan van alles zijn: slapen, lummelen, in bad gaan, sporten, met een vriendin afspreken, winkelen, een boek lezen, forummen, naar muziek luisteren, tekenen, breien... Nou ja, ik noem maar wat.
O ja, ik heb nog een tip. Je bent mantelzorger! Meld je aan bij het steunpunt Mantelzorg van je gemeente. In veel gemeentes kun je bijvoorbeeld huishoudelijke hulp krijgen of hulp bij tuinonderhoud. Je hoeft daar maar een kleine eigen bijdrage voor te betalen en het kan je week weer wat lichter maken.
donderdag 9 februari 2017 00:23
Ik denk dat jij nu vooral goed voor jezelf moet zorgen, en niet bang zijn je nichtje met jouw probleem op te zadelen. Als je familie al rekening met je lijkt te houden snappen ze dus prima wat er aan de hand is en kan je gewoon aan je nichtje aangeven dat je liever iets later komt omdat je net met die hulp bent begonnen. Als de baby net geboren is hebben ze waarschijnlijk bezoek zat en is het ook fijn om later weer eens bezoek te krijgen. Koop een mooie grote kaart en zorg goed voor jezelf.
Wat het huilen en bij je dragen betreft sluit ik me bij nansie aan: dat verwennen geloof ik ook niet in. Ons kind had moeite met alleen in slaap vallen 's avonds, dus we hebben tot ze ruim 2 was bij haar gezeten tot ze in slaap viel (en dat kon flink lang duren), en ook heel vaak nachten bij haar geslapen. Hadden ook allemaal mensen een mening over, maar het is gewoon vanzelf over gegaan. Niet dat het altijd fijn en praktisch was, dus we hebben heel wat manieren om het rustig af te bouwen geprobeerd, die niet hielpen. Het ging gewoon over toen zij er aan toe was.
Ik denk dat je het super goed doet voor je zoontje, hem geven waar hij behoefte aan heeft. Ik duim voor je dat je snel meer aan jezelf toe zal komen, want het lijkt me ontzettend zwaar.
Wat het huilen en bij je dragen betreft sluit ik me bij nansie aan: dat verwennen geloof ik ook niet in. Ons kind had moeite met alleen in slaap vallen 's avonds, dus we hebben tot ze ruim 2 was bij haar gezeten tot ze in slaap viel (en dat kon flink lang duren), en ook heel vaak nachten bij haar geslapen. Hadden ook allemaal mensen een mening over, maar het is gewoon vanzelf over gegaan. Niet dat het altijd fijn en praktisch was, dus we hebben heel wat manieren om het rustig af te bouwen geprobeerd, die niet hielpen. Het ging gewoon over toen zij er aan toe was.
Ik denk dat je het super goed doet voor je zoontje, hem geven waar hij behoefte aan heeft. Ik duim voor je dat je snel meer aan jezelf toe zal komen, want het lijkt me ontzettend zwaar.
donderdag 9 februari 2017 07:03
Tryto, wat heb je het zwaar.. een huilbaby is echt hels.. ik heb dat zelf gelukkig niet gehad, ik heb er wel anderen bijna aan onderdoor zien gaan. Zorg goed voor jezelf, geef de zorg op tijd uit handen om even op te laden. Ik geloof ook niet in verwennen en ik geloof ook dat 9 vd 10 huilbabys uiteindelijk een reden heeft om zoveel te huilen. Maar ook dat dat zelden serieus genoeg wordt genomen. Ik zou echt doorzoeken tot je iemand vindt die verder wil kijken. Veel sterkte..
donderdag 9 februari 2017 13:19
quote:dinte schreef op 03 februari 2017 @ 11:33:
Wat fijn Miems dat dat bij jullie in de gemeente wel mag! Ik heb geprobeerd een PGB te krijgen voor 6 uur per week dat ik werk en die niet gedekt worden door het KDC. Maar daar kreeg ik van te horen dat PGB's niet bedoeld zijn om werkuren op te vangen, maar uitsluitend bedoeld waren om ouders te ontlasten, zodat ze even tijd kunnen besteden aan een ander kind of zichzelf.
Maar in jouw geval zou ik inderdaad de vakantie-opvang van je andere dochter ook door haar laten gebeuren. Dat geeft jou ook wat extra ruimte.
Klopt PGB is geen kinderopvang.
Misschien nog eens proberen? Dat je kappers, dokters, ziekenbezoek en je zieke tante echt niet kan bezoeken mét kind en dat je gewoon een paar uur nodig hebt omdat kind niet zomaar bij een oppas kan. (wat natuurlijk ook gewoon zo is)
De manier van aanvragen maakt veel uit al is de uitkomst en bedoeling hetzelfde.
Wat fijn Miems dat dat bij jullie in de gemeente wel mag! Ik heb geprobeerd een PGB te krijgen voor 6 uur per week dat ik werk en die niet gedekt worden door het KDC. Maar daar kreeg ik van te horen dat PGB's niet bedoeld zijn om werkuren op te vangen, maar uitsluitend bedoeld waren om ouders te ontlasten, zodat ze even tijd kunnen besteden aan een ander kind of zichzelf.
Maar in jouw geval zou ik inderdaad de vakantie-opvang van je andere dochter ook door haar laten gebeuren. Dat geeft jou ook wat extra ruimte.
Klopt PGB is geen kinderopvang.
Misschien nog eens proberen? Dat je kappers, dokters, ziekenbezoek en je zieke tante echt niet kan bezoeken mét kind en dat je gewoon een paar uur nodig hebt omdat kind niet zomaar bij een oppas kan. (wat natuurlijk ook gewoon zo is)
De manier van aanvragen maakt veel uit al is de uitkomst en bedoeling hetzelfde.
donderdag 9 februari 2017 23:03
@nansie sorry voor mijn late reactie, wij liggen al een paar dagen plat hier, ziek, koorts etc. Gisteravond werd het in een keer heel heftig bij mijn zoontje. Zeer hoge koorts, suf, wegvallen en bibberen. Nog naar de eerste hulp geweest. Hij heeft een virale infectie. Het valt dus gelukkig mee want was me doodgeschrokken. Het gaat nu iets beter!
Ben blij te horen dat jij ook toe hebt gegeven aan de behoefte van je kindje destijds. Hoewel ik op mijn moederinstinct vertrouw ben ik toch ook gaan twijfelen, zoals de kinderarts zegt dat ik hem tegenhoud in zijn ontwikkeling hierdoor. Ik weet ook dat het niet zo is, en ik nu nog ieder moment beschikbaar moet zijn voor hem, hij heeft dat nodig. Heel vermoeiend, maar ja...
Op de rug zou heel fijn zijn, maar denk dat zijn nekje daar nog niet stevig genoeg voor is. Ga het met de fysio overleggen, zou wel een uitkomst zijn!
Ben blij te horen dat jij ook toe hebt gegeven aan de behoefte van je kindje destijds. Hoewel ik op mijn moederinstinct vertrouw ben ik toch ook gaan twijfelen, zoals de kinderarts zegt dat ik hem tegenhoud in zijn ontwikkeling hierdoor. Ik weet ook dat het niet zo is, en ik nu nog ieder moment beschikbaar moet zijn voor hem, hij heeft dat nodig. Heel vermoeiend, maar ja...
Op de rug zou heel fijn zijn, maar denk dat zijn nekje daar nog niet stevig genoeg voor is. Ga het met de fysio overleggen, zou wel een uitkomst zijn!
donderdag 9 februari 2017 23:16
@aaanne ben blij om te lezen dat andere ouders ook zo aan de behoeften van hun kind toegeven. Vind het een mooi voorbeel wat je geeft. Ik geloof direct dat andere daar een mening over hebben gehad, maar uiteindelijk als ouder weet je het beste wat je kind echt nodig hebt.
Ik heb het laatst geprobeerd, op aandringen vd huisarts om hem te laten huilen, het was verschrikkelijk, zo zielig, ik heb er spijt van dat ik daar naar geluisterd heb, het voelde ook niet goed. Zijn fysio zei later ook nog, dat die 'harde' aanpak niet gaat werken bij mijn zoontje. Hij heeft precies wat jouw kindje ook nodig had, behoefte aan veiligheid. Voelde me zo stom dat ik niet naar mijn gevoel heb geluisterd, maarja zo leer je weer bij...
Wat betreft het kraambezoek, ik heb het er vandaag met mijn moeder over gehad, en ja er is alle begrip dus dat neemt de druk wel weg, bedankt voor je advies!
Ik heb het laatst geprobeerd, op aandringen vd huisarts om hem te laten huilen, het was verschrikkelijk, zo zielig, ik heb er spijt van dat ik daar naar geluisterd heb, het voelde ook niet goed. Zijn fysio zei later ook nog, dat die 'harde' aanpak niet gaat werken bij mijn zoontje. Hij heeft precies wat jouw kindje ook nodig had, behoefte aan veiligheid. Voelde me zo stom dat ik niet naar mijn gevoel heb geluisterd, maarja zo leer je weer bij...
Wat betreft het kraambezoek, ik heb het er vandaag met mijn moeder over gehad, en ja er is alle begrip dus dat neemt de druk wel weg, bedankt voor je advies!
vrijdag 10 februari 2017 06:41
quote:nina1966 schreef op 09 februari 2017 @ 13:19:
[...]
Klopt PGB is geen kinderopvang.
Misschien nog eens proberen? Dat je kappers, dokters, ziekenbezoek en je zieke tante echt niet kan bezoeken mét kind en dat je gewoon een paar uur nodig hebt omdat kind niet zomaar bij een oppas kan. (wat natuurlijk ook gewoon zo is)
De manier van aanvragen maakt veel uit al is de uitkomst en bedoeling hetzelfde.Als je bezig bent een pgb aan te vragen mag je me best prive berichten voor meer info over wat wij erin hebben gezet hoor dinte
[...]
Klopt PGB is geen kinderopvang.
Misschien nog eens proberen? Dat je kappers, dokters, ziekenbezoek en je zieke tante echt niet kan bezoeken mét kind en dat je gewoon een paar uur nodig hebt omdat kind niet zomaar bij een oppas kan. (wat natuurlijk ook gewoon zo is)
De manier van aanvragen maakt veel uit al is de uitkomst en bedoeling hetzelfde.Als je bezig bent een pgb aan te vragen mag je me best prive berichten voor meer info over wat wij erin hebben gezet hoor dinte
vrijdag 10 februari 2017 06:46
Wat jammer dat je zo'n ouderwetse huisarts en kinderarts hebt. Je gaat steeds meer op je eigen intuïtie leren vertrouwen. Dat is namelijk het enige wat werkt bij kinderen als de onze.
Hier een zorgelijk weekje. Zoon heeft opeens vanuit het niets weer veel epileptische aanvalletjes. De aanvalletjes duren maar 2 seconden, maar hij wordt deels of helemaal slap en zakt dan gewoon in elkaar. Hij is al een paar keer van een stoel of van de bank gevallen. Heel zielig. Hij is gelukkig niet zo angstig als hij voorheen weleens was, maar hij is er niet zo goed aan toe. Wankelt continu als hij loopt en hij is doodmoe.
Neuroloog heeft ons nu aangemeld voor een 24 uurs-EEG bij SEIN.
Hier een zorgelijk weekje. Zoon heeft opeens vanuit het niets weer veel epileptische aanvalletjes. De aanvalletjes duren maar 2 seconden, maar hij wordt deels of helemaal slap en zakt dan gewoon in elkaar. Hij is al een paar keer van een stoel of van de bank gevallen. Heel zielig. Hij is gelukkig niet zo angstig als hij voorheen weleens was, maar hij is er niet zo goed aan toe. Wankelt continu als hij loopt en hij is doodmoe.
Neuroloog heeft ons nu aangemeld voor een 24 uurs-EEG bij SEIN.
vrijdag 10 februari 2017 08:19
Dat lijkt me flink schrikken als je je kind zo ziet! Fijn dat hij er niet zo angstig door wordt, maar jij misschien wel?
Ik zag laatst voor het eerst een epileptische aanval bij een kind gebeuren. Was op de therapeutische peutergroep. Ik schrok er van, maar vond ook dat de moeder er heel knap mee omging. Ik vond het kind heel kwetsbaar op dat moment. Ondragelijk bijna.
Ik zag laatst voor het eerst een epileptische aanval bij een kind gebeuren. Was op de therapeutische peutergroep. Ik schrok er van, maar vond ook dat de moeder er heel knap mee omging. Ik vond het kind heel kwetsbaar op dat moment. Ondragelijk bijna.
vrijdag 10 februari 2017 10:12
@Miems wat lief. Wij laten het nog maar even tot duidelijk wordt of ze volgend jaar wel of niet naar school gaat en voor hoeveel dagen. Als de situatie blijft zoals ie nu is, is het op zich goed te doen zoals we het nu geregeld hebben. We hebben nu een lieve oppas die mij regelmatig wat zorg uit handen neemt.
@Nansie wat fijn dat de neuroloog nu doorgepakt heeft met jullie aanmelden voor een 24 uurs EEG. Heb je al zicht op hoe lang de wachtlijst is? Wel heel erg naar dat het er nu weer zo veel zijn, hopelijk kan er met medicatie aanpassen weer wat stabiliteit in gebracht worden.
Hier in huis allemaal 1 voor 1 de griep gehad. Eerst dochter, daarna ik (ben nog niet helemaal opgeknapt) en manlief liep net te klagen dat hij zich niet helemaal lekker voelt, dus dat wordt de volgende Het is een naar griepje, vooral het hoesten brak dochter enorm op.
@Tryto: jullie ook beterschap! Hoop dat je zoontje snel opknapt!
Volgende week komt het KDC op huisbezoek. Blijkbaar hoort dat bij alle testen die ze aan het doen zijn. Ben benieuwd. Hopelijk zien ze ook een paar dingen die ze op het KDC ook met haar kunnen gaan doen, nu hangt ze er vaak een beetje bij in de groep.
@Nansie wat fijn dat de neuroloog nu doorgepakt heeft met jullie aanmelden voor een 24 uurs EEG. Heb je al zicht op hoe lang de wachtlijst is? Wel heel erg naar dat het er nu weer zo veel zijn, hopelijk kan er met medicatie aanpassen weer wat stabiliteit in gebracht worden.
Hier in huis allemaal 1 voor 1 de griep gehad. Eerst dochter, daarna ik (ben nog niet helemaal opgeknapt) en manlief liep net te klagen dat hij zich niet helemaal lekker voelt, dus dat wordt de volgende Het is een naar griepje, vooral het hoesten brak dochter enorm op.
@Tryto: jullie ook beterschap! Hoop dat je zoontje snel opknapt!
Volgende week komt het KDC op huisbezoek. Blijkbaar hoort dat bij alle testen die ze aan het doen zijn. Ben benieuwd. Hopelijk zien ze ook een paar dingen die ze op het KDC ook met haar kunnen gaan doen, nu hangt ze er vaak een beetje bij in de groep.
vrijdag 10 februari 2017 11:40
vrijdag 10 februari 2017 11:48
Voor alle zieken beterschap, er heerst echt van alles op het moment.
Wat die pgb tips betreft, dat hoeft toch niet in een pb? Je doet niets verkeerd aan om iets met andere woorden te zeggen. Laat tips hier gewoon staan, wie weet wie er allemaal wat aan heeft.
Ik start
Ik dacht eerst bij het invullen "kan kind zich aankleden" ja. Want hij pakt fysiek zelf zijn broek en benen er in etc. Nee dus, ik moet hem namelijk verbaal continu aansporen en aangeven nu je andere been etc. Dat kan hij dus NIET zelf. Groot punt dus want dat scheelt al enorm.
Kan kind alleen blijven. Ik dacht ook eerst ja hoor want hij doet geen stoute dingen en kan naar buiten lopen als er wat zou zijn. Nee dus. Als een kind niet zelf zijn eten kan pakken (niet zozeer fysiek maar er aan dénkt) of drinken dan kan hij dus NIET alleen zijn.
En zo moet je de hele lijst echt heel puur en droog bekijken.
Ook het bevorderen van de zelfredzaamheid is een goeie om pgb te krijgen. Sociale omgang verbeteren is ook zo'n goeie. Hoe je daarna de tijd indeelt en wie wat doet dat is aan jou.
Echt sjoemelen is niet mijn ding en keur ik echt niet goed maar zolang je de pgb echt in zet voor de vooruitgang van je kind mag je daar best het onderste uithalen.
Wat die pgb tips betreft, dat hoeft toch niet in een pb? Je doet niets verkeerd aan om iets met andere woorden te zeggen. Laat tips hier gewoon staan, wie weet wie er allemaal wat aan heeft.
Ik start
Ik dacht eerst bij het invullen "kan kind zich aankleden" ja. Want hij pakt fysiek zelf zijn broek en benen er in etc. Nee dus, ik moet hem namelijk verbaal continu aansporen en aangeven nu je andere been etc. Dat kan hij dus NIET zelf. Groot punt dus want dat scheelt al enorm.
Kan kind alleen blijven. Ik dacht ook eerst ja hoor want hij doet geen stoute dingen en kan naar buiten lopen als er wat zou zijn. Nee dus. Als een kind niet zelf zijn eten kan pakken (niet zozeer fysiek maar er aan dénkt) of drinken dan kan hij dus NIET alleen zijn.
En zo moet je de hele lijst echt heel puur en droog bekijken.
Ook het bevorderen van de zelfredzaamheid is een goeie om pgb te krijgen. Sociale omgang verbeteren is ook zo'n goeie. Hoe je daarna de tijd indeelt en wie wat doet dat is aan jou.
Echt sjoemelen is niet mijn ding en keur ik echt niet goed maar zolang je de pgb echt in zet voor de vooruitgang van je kind mag je daar best het onderste uithalen.
vrijdag 10 februari 2017 16:33
Over 3 weken is het al zover!
Ik ben het helemaal eens met Nina. Tips en adviezen moeten zoveel mogelijk verspreid worden.
Ik heb een heel uitgebreid verslag geschreven, wel 10 pagina's, vooral over ons kind natuurlijk, maar ook wat achtergrondinfo over onszelf. De gemeente is verplicht uit te gaan van het hulpverzoek dat jij indient, en dat mag net zo uitgebreid zijn als je zelf wilt. Ze moeten dus van elk uur waar jij om vraagt, met argumenten aangeven waarom je dat uur wel/geen pgb krijgt.
Net als Nina heb ik geprobeerd zo precies mogelijk aan te geven waar hij allemaal hulp/toezicht/ondersteuning bij nodig heeft en daarbij steeds aangegeven hoeveel uur hulp mijn kind daarbij nodig heeft. (Heel belangrijk punt, alles draait om de hulpvraag van het kind!) Het lastige met een jong kind is natuurlijk dat ze bij heel veel dingen kunnen zeggen dat het bij de gebruikelijke zorg hoort. Alle ouders helpen hun kleuter met aankleden om maar iets te noemen, dus je moet heel concreet laten zien wat er extra nodig is. En neem dan vooral een slechte dag, slechte week in gedachten!
Ik heb daarna ook nog op verzoek van de ambtenaar een overzicht gemaakt van alle afspraken in de afgelopen 2 jaar, met eerst een stukje tekst waarin ik heb uitgelegd dat ik alleen de niet-gebruikelijke dingen had opgenomen. Dus niet de huisarts, tandarts, consultatiebureau, maar wel alle afspraken bij kinderarts, neuroloog, EEG's, klinisch geneticus, fysio, logo en ergo etc.
Al met al heb ik heel veel uren gevraagd, in de veronderstelling dat we hooguit de helft ofzo zouden krijgen, maar we kregen uiteindelijk 3/4 van wat we vroegen. Veel meer dan verwacht, en ontzettend fijn.
Ik ben het helemaal eens met Nina. Tips en adviezen moeten zoveel mogelijk verspreid worden.
Ik heb een heel uitgebreid verslag geschreven, wel 10 pagina's, vooral over ons kind natuurlijk, maar ook wat achtergrondinfo over onszelf. De gemeente is verplicht uit te gaan van het hulpverzoek dat jij indient, en dat mag net zo uitgebreid zijn als je zelf wilt. Ze moeten dus van elk uur waar jij om vraagt, met argumenten aangeven waarom je dat uur wel/geen pgb krijgt.
Net als Nina heb ik geprobeerd zo precies mogelijk aan te geven waar hij allemaal hulp/toezicht/ondersteuning bij nodig heeft en daarbij steeds aangegeven hoeveel uur hulp mijn kind daarbij nodig heeft. (Heel belangrijk punt, alles draait om de hulpvraag van het kind!) Het lastige met een jong kind is natuurlijk dat ze bij heel veel dingen kunnen zeggen dat het bij de gebruikelijke zorg hoort. Alle ouders helpen hun kleuter met aankleden om maar iets te noemen, dus je moet heel concreet laten zien wat er extra nodig is. En neem dan vooral een slechte dag, slechte week in gedachten!
Ik heb daarna ook nog op verzoek van de ambtenaar een overzicht gemaakt van alle afspraken in de afgelopen 2 jaar, met eerst een stukje tekst waarin ik heb uitgelegd dat ik alleen de niet-gebruikelijke dingen had opgenomen. Dus niet de huisarts, tandarts, consultatiebureau, maar wel alle afspraken bij kinderarts, neuroloog, EEG's, klinisch geneticus, fysio, logo en ergo etc.
Al met al heb ik heel veel uren gevraagd, in de veronderstelling dat we hooguit de helft ofzo zouden krijgen, maar we kregen uiteindelijk 3/4 van wat we vroegen. Veel meer dan verwacht, en ontzettend fijn.
woensdag 15 maart 2017 21:20
Even een tip, weet niet of jullie er wat aan hebben, maar bij Marks&Spencer hebben ze heel goedkope rompers voor kinderen in grotere maten (tot 16 jaar) en ook voor mickeybuttons enzo
Link: http://www.marksandspence ... ry_14412857,nl_NL,sc.html
Onze zoon van 11 draagt nog steeds rompers omdat hij anders met zijn handen in zijn luier gaat en die we nu hebben zijn wel mooi maar ontzettend duur.
Link: http://www.marksandspence ... ry_14412857,nl_NL,sc.html
Onze zoon van 11 draagt nog steeds rompers omdat hij anders met zijn handen in zijn luier gaat en die we nu hebben zijn wel mooi maar ontzettend duur.
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 16 maart 2017 10:29
quote:Maleficent schreef op 15 maart 2017 @ 21:20:
Even een tip, weet niet of jullie er wat aan hebben, maar bij Marks&Spencer hebben ze heel goedkope rompers voor kinderen in grotere maten (tot 16 jaar) en ook voor mickeybuttons enzo
Link: http://www.marksandspence ... ry_14412857,nl_NL,sc.html
Onze zoon van 11 draagt nog steeds rompers omdat hij anders met zijn handen in zijn luier gaat en die we nu hebben zijn wel mooi maar ontzettend duur.Dat is een goeie, dank je wel!
Even een tip, weet niet of jullie er wat aan hebben, maar bij Marks&Spencer hebben ze heel goedkope rompers voor kinderen in grotere maten (tot 16 jaar) en ook voor mickeybuttons enzo
Link: http://www.marksandspence ... ry_14412857,nl_NL,sc.html
Onze zoon van 11 draagt nog steeds rompers omdat hij anders met zijn handen in zijn luier gaat en die we nu hebben zijn wel mooi maar ontzettend duur.Dat is een goeie, dank je wel!
zaterdag 18 maart 2017 08:41
Even een vraag om advies omdat jullie hier vast ervaring mee hebben. In hoeverre volgen jullie je eigen gevoel en in hoeverre laat je beslissing afhangen van een specialist.
Voorbeeld: mijn zoontje heeft na zijn operatie een epileptische aanval gehad, precies een dag erna. Hij krijgt daar nu medicijnen voor: kepra en een bijwerking daarvan is dat je prikkelbaar kan worden. Het is heel aannemelijk dat die aanval kwam door de operatie, en hele kleine kans dat die aanvallen nu dus onderdrukt worden door de medicijnen. Ik denk dat hij die medicijnen niet nodig heeft. De artsen adviseren toch nog drie maanden door te gaan met deze medicijnen. Tot nu toe heb ik altijd nog de artsen gevolgd maar het staat mij tegen deze medicijnen nog te geven terwijl ik denk dat hij ze niet nodig heeft dus overweeg om toch aan te geven dat ik dit niet meer wil geven. Wat is wijsheid?
Voorbeeld: mijn zoontje heeft na zijn operatie een epileptische aanval gehad, precies een dag erna. Hij krijgt daar nu medicijnen voor: kepra en een bijwerking daarvan is dat je prikkelbaar kan worden. Het is heel aannemelijk dat die aanval kwam door de operatie, en hele kleine kans dat die aanvallen nu dus onderdrukt worden door de medicijnen. Ik denk dat hij die medicijnen niet nodig heeft. De artsen adviseren toch nog drie maanden door te gaan met deze medicijnen. Tot nu toe heb ik altijd nog de artsen gevolgd maar het staat mij tegen deze medicijnen nog te geven terwijl ik denk dat hij ze niet nodig heeft dus overweeg om toch aan te geven dat ik dit niet meer wil geven. Wat is wijsheid?
zaterdag 18 maart 2017 21:53
Het is moeilijk te zeggen wat wijsheid is in dit geval. Epilepsie is ingewikkeld en bij elk kind anders. Ik denk dat je nog eens aan de arts(en) kunt vragen om uitleg. Waarom vinden zij het verstandig de medicijnen nog 3 maanden te gebruiken? Wat zijn de risico's als je ermee stopt? Wat gebeurt er als hij dan toch weer een epileptische aanval krijgt? En alle andere vragen die je hebt. Laat het je uitleggen en vertel ook dat je er liever mee wil stoppen.
Onze zoon is vorig jaar zomer gestopt met zijn medicatie, maar dat heeft geen enkel voordeel opgeleverd. Hij ging in eerste instantie alleen maar achteruit, al weten we niet of dat door het stoppen met de medicatie kwam. Zijn achteruitgang/stilstand heeft ongeveer 5 maanden geduurd, sinds een paar maanden praat hij weer meer en maakt hij meer contact. Wij hadden juist de hoop en de verwachting dat het beter met hem zou gaan zonder medicatie, dat hij alerter en minder vermoeid zou zijn, maar dat was absoluut niet het geval. Het is gewoon niet zo zwart-wit met epilepsie.
Onze zoon is vorig jaar zomer gestopt met zijn medicatie, maar dat heeft geen enkel voordeel opgeleverd. Hij ging in eerste instantie alleen maar achteruit, al weten we niet of dat door het stoppen met de medicatie kwam. Zijn achteruitgang/stilstand heeft ongeveer 5 maanden geduurd, sinds een paar maanden praat hij weer meer en maakt hij meer contact. Wij hadden juist de hoop en de verwachting dat het beter met hem zou gaan zonder medicatie, dat hij alerter en minder vermoeid zou zijn, maar dat was absoluut niet het geval. Het is gewoon niet zo zwart-wit met epilepsie.
woensdag 22 maart 2017 13:42
Sorry Nansie, ik lees het nu pas. Kreeg jouw kindje ook Keppra tegen epilepsie?
Straks met het ontslaggesprek zal ik nogmaals bespreekbaar maken en daarnaar vragen.
Bij jullie heeft het stoppen met de medicatie dus geen positieve bijwerking laten zien. Dat was idd mijn insteek dat hij misschien lekkerder in zijn vel zou zitten zonder medicatie. Zie andere topic, hij kan dus ook lekker in zijn vel zitten met medicatie dus in dat geval vind ik het minder erg de 3 maanden uit te zitten. Als het slecht gaat wil je eigenlijk alles uitsluiten wat dat eventueel kan veroorzaken.
Straks met het ontslaggesprek zal ik nogmaals bespreekbaar maken en daarnaar vragen.
Bij jullie heeft het stoppen met de medicatie dus geen positieve bijwerking laten zien. Dat was idd mijn insteek dat hij misschien lekkerder in zijn vel zou zitten zonder medicatie. Zie andere topic, hij kan dus ook lekker in zijn vel zitten met medicatie dus in dat geval vind ik het minder erg de 3 maanden uit te zitten. Als het slecht gaat wil je eigenlijk alles uitsluiten wat dat eventueel kan veroorzaken.
woensdag 22 maart 2017 13:51
woensdag 22 maart 2017 14:07
Ihkv de pgn tips: ik heb ook opgenomen dat reguliere oppas niet mogelijk is (wat ook waar is, onze 15-jarige oppas kan alleen oppassen als ze slaapt en belt ons zodra ze wakker wordt, die kan dus alleen als we 5 min van huis zijn en pas later weghoeven), dat helpt allemaal wel, vooral om je uren te verantwoorden en je pgb er flexibeler in te kunnen zetten.
