Mijn zoon is niet in orde. Morgen verder onderzoek.

11-06-2013 21:30 206 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoontje van bijna 14 maanden is eigenlijk al zijn hele leven niet in orde. Met 9 maanden al 8 oorontstekingen gehad, buisjes gekregen. Daarna begonnen de luchtweginfecties, benauwdheid, twee keer longontsteking. Tussendoor vaak ziek door een 'gewoon' virusje. En dan meteen twee weken onder de pannen.



Een paar weken geleden werd hij ineens weer erg ziek. Nu erger dan ooit daarvoor. Koorts liep over de 41 graden, futloos etc. De eerste hulp kon de koorts niet verklaren, en hij werd na een aantal dagen vanzelf weer beter. Sindsdien eet hij slecht, drinkt en plast hij enorm veel en is hij erg moe. Hij zit weer op zijn gewicht van zes maanden. Daarnaast heeft hij (bijna) witte ontlasting.



Vandaag bij de kinderarts geweest en die deelt onze zorg. Morgen wordt hij nuchter geprikt want ze vermoedt suikerziekte. En zijn ontlasting wordt bekeken, want er kan een probleem zijn met lever of gal.



En ik ben bang! Bang dat mijn mannetje met een chronische ziekte zal moeten leven maar ook bang dat er weer 'niks' is en het kwakkelen en zoeken blijft.



Topic is vooral voor wat afleiding en misschien herkenning. Ben bij vlagen redelijk wanhopig.
Alle reacties Link kopieren
Wat zijn de gevolgen als je iets verkeerds eet?

Kan dit per persoon en per product variëren?
Alle reacties Link kopieren
Nee, nog geen groen licht om te beginnen met het dieet. Zit as we speak te wachten op een telefoontje van de arts. Die zich natuurlijk niet aan de belafspraak houdt.



Vakantie komt wel goed, we nemen veel mee en hebben ook al een vertaling van een vriend daar. En hij gaat de supermarkt even checken voor ons.



Lien, het verschilt volgens mij idd wel per persoon wat er gebeurt bij gluteninname. Zoon heeft nu geen hele heftige acute reactie ( zoals spugen of diarree )maar wel de langere termijnproblemen als slechte groei en beschadiging van de darmen.
Lien: ik heb geen last van gluten, maar bij mij verschilt het zelfs per product wat voor reactie ik er op krijg. Bij bepaalde producten krijg ik een anafylactische shock, van andere producten word ik ziek (overgeven, diaree etc.) het eerste geval is erg gevaarlijk, maar relatief snel opgelost, het tweede kan ik echt een paar dagen goed ziek zijn. (geen eten binnenhouden, zelfs geen water etc.)
Balen Bibaatje dat de dokter nog niet gebeld heeft. Ik snap dat je nu wel eens wilt weten hoe en wat.
Alle reacties Link kopieren
Net de arts gesproken en het tweede onderzoek gaf dezelfde uitslag. Coeliakie dus.



Sta mijn eerste compleet glutenvrije maal te bereiden voor zoon.
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop dat het oplevert wat je er van verwacht!

Ik hoop dat het bereiden je mee gaat vallen.



@bibaatje het lijkt me wel "fijn" te weten dat verkeerd eten geen direct ernstige gevolgen heeft. Dat je zoon niet direct zichzelf kan vergiftigen met hersenbeschadiging of erger als gevolg. Dat is mijn grootste angst
Bibaatje: wat fijn dat er duidelijkheid is! Hopelijk knapt je zoon er snel van op!
@DieFetteElke dat klinkt echt heel erg goed. Dat is ook onze ervaring in Engeland, dat men bereid is moeite te doen. Italië gaat een heel stuk aantrekkelijker klinken nu dank je voor jou ervaring :-)



Lien de gevolgen van een allergie zijn vrij persoonlijk geloofik. Zoon krijgt bij verschillende producten verschillende reactie. De meest heftige reactie heeft hij op tomaat, daar krijgt hij een soort blaren van bij aanraking en als hij het binnenkrijgt krijgt hij die blaren/wondjes ook in zijn (slok)darm(en). Hij krijgt dan hoge koorts en het leidt tot darmontstekingen. Bij veel andere producten blijft het bij buikpijn, diarree, overgeven en soms koorts. En bij kleurstoffen is het vaak een meer afwezige reactie, zoon lijkt dan in zijn eigen wereldje te trekken, maakt bijna geen contact meer. Van tomaat kan hij makkelijk twee weken ziek zijn, bij andere reactie is het vaak een paar uur tot een aantal dagen.

Niet levensbedreigend gelukkig, maar voor hem wel heel erg pijnlijk en vervelend.
Sunemom: ik hoop dat je nu een keer naar Italië kunt! Ik moet bekennen, ik heb echt weken van te voren in de stress gezeten ivm eten daar, maar het viel zo mee! Zelfs in restaurants waar ze geen Engels spraken (eng) kwamen we er met de brief en woordenboek. Het heeft mij laten inzien, dat er een stuk meer mogelijkheden zijn! Ik zet Engeland op mijn lijstje!
Alle reacties Link kopieren
quote:lienepiennetje schreef op 13 juli 2013 @ 17:07:

@reisa zou je voor mij het eiwitgehalte kunnen bekijken van de pasta?

Mijn dochter moet eiwitarm eten en betaal nu ¤6 per pak pasta. En eiwitarm is vaak glutenvrij. (Zo ook haar broden en crackers.) Alleen zo duur! Pak crackers kost ¤5,50



Als "jouw pasta" toevallig ook nog eiwitarm is....

Mocht iemand hetzelfde kunnen doen voor de crackers. Graag!!!



Sorry TO voor de vervuiling!



bron coeliaki forum





Welke ingrediënten zitten erin?

Maismeel, kikkererwtenmeel, emulgator: mono- en diglyceriden van vetzuren (kan sporen van ei bevatten)



Is het kant en klaar?

Het is gedroogde pasta die je zelf 8 minuten moet koken.



Hoe ziet het eruit?

Gelige penne met ribbels.



Hoe ruikt het?

Niet.



Hoe is de structuur?

Als je de penne precies 8 minuten kookt is hij precies goed, al dente dus.



Hoe smaakt het?

Goed van smaak.



Beoordeling?

T. gaf deze pasta een 8. smile



Zou je het nogmaals kopen?

Ja, ik ga het morgen weer kopen want nadat ik er vandaag 3 ons van gekookt had heb ik de zak uit mijn handen laten vallen en toen lag de rest op de grond. grijns
Alle reacties Link kopieren
Ik neem aan dat jullie het coeliakie forum wel kennen?

http://www.coeliakieforum.nl Heel veel ervaring te vinden daar en recepten.
@bibaatje hoe vond je zoontje het, heeft ie lekker gegeten? Ik hoop dat je snel verbetering ziet!



Italië leek me inderdaad een onmogelijk land, maar als ik het zo lees komt het een heel stuk dichterbij en dat zou echt heel leuk zijn. Beide kinderen zijn hier helemaal gek van de Romeinen, dus Italië staat heel erg hoog op de wishlist :-)
Alle reacties Link kopieren
@sunemom: klinkt ook echt heftig!

Bedoel ook zeker niet dat het mee valt! Echt niet
Sunemum: dan zou ik naar Rome gaan! De Romeinse keuken is erg puur, ze spreken redelijk goed Engels en het eten is lekker! Ik heb er veel inspiratie uitgehaald!
quote:lienepiennetje schreef op 16 juli 2013 @ 19:57:

@sunemom: klinkt ook echt heftig!

Bedoel ook zeker niet dat het mee valt! Echt niet Het stomme is dat je het een beetje vergeet. Er was vorige week een formster die met een heel ziek kind zat meteen allergische reactie en een hart onder de riem nodig had en toen besefte ik weer even dat we de eerste 2,5 jaar ook zo vaak met zo'n hoopje ellende hebben gezeten zonder te weten waar het nou allemala van kwam. En toen ik vanmiddag zoons dossier met uitgebreide allergielijst en mogelijke reacties en wat de juf daar mee moet doen doornam met de juf besefte ik ook even hoe ziek hij ervan geweest is. De laatste 2 jaar gaat het steeds bet, nog weleens een reactie, maar gelukkig steeds minder. Het dieet werkt heel goed voor hem en zijn angst om te een/drinken is zo ontzettend afgenome gelukkig. Toch vind ik dingen zoals nu de overgang naar een nieuwe juf weer even spannend. Komt ook weer goed, maar voor die kinderen is het (hoezeer ze het ook gewend zijn) wel heel lastig zo nu en dan.
quote:DieFetteElke schreef op 16 juli 2013 @ 20:00:

Sunemum: dan zou ik naar Rome gaan! De Romeinse keuken is erg puur, ze spreken redelijk goed Engels en het eten is lekker! Ik heb er veel inspiratie uitgehaald!Het klinkt als een hele gode optie over 1,5 jaar voor als dochter 10 wordt :-). Ik wordt er nu al helemaal blij van dat het misschien gewoon kan :-)
Alle reacties Link kopieren
Ik durf dochter niet Aan anderen over te laten. Ze mag alles eten mits er rekening gehouden wordt met eiwitten. Dat komt neer op weinig. Maar er is zoveel onkunde.

Een verkeerde maaltijd/verkeerd stuk voedsel/zuivel kan tot ontregeling leiden. En helaas ken ik kindjes die daar een handicap/hersenschade aan over hebben gehouden... En het kan nog erger aflopen.
Ik kan me voorstellen dat je dat niet durf lienepiennetje

Eigenlijk vind ik dat nog steeds het allerlastigste. Thuis is het in de afgelopen 3 jaar maar 1 keertje echt misgegaan, een drankje dat zoon regelmatig dronk dat zonder wijziging in de verpakking of wat dan ook ineens veranderd was. Na een slokje zei zoon dat het raar smaakte, en inderdaad er was een ingredient toegevoegd, van dat slokje is ie ruim een week ziek geweest. Maar in het begin ging het op de peutspeelzaal nog weleens mis en sinds zoon op school zit soms ook bij vriendjes. En dat vind ik lastig ik kan hem niet vastbinden of in een glazen kooitje stoppen, maar wil hem ook niet ziek laten worden door de onwetendheid van anderen.
Alle reacties Link kopieren
Lien, dat is wel waar inderdaad, een fout is niet meteen levensbedreigend. De dietist drukte me ook op het hart om mezelf de fouten te vergeven die ik ga maken de eerste tijd. Natuurlijk doe ik mijn best om alles goed te doen maar het zal ongetwijfeld eens fout gaan.

Ik kan me jouw angst heel goed voorstellen,



Sunemom, dat klinkt ook heftig zeg, de reactie van jouw zoontje. En het zijn best veel dingen waarvoor hij alllergisch is ofniet?



Zoon heeft heerlijk zitten smullen van zijn maaltijd, het was ook niet zoveel anders dan anders. Pasta met broccoli en ei. De pasta smaakt echt meer dan prima. Als we pasta eten maak ik dat gewoon voor ons allemaal, het is ook niet duur nl.



Het moeilijkste vind ik nog het uitleggen aan mijn kleuterdochter. We hebben wat nieuwe 'regels': handen wassen na het eten, altijd aan tafel eten, niet van elkaars bord eten (dat deden ze ook niet echt hoor) en ze mag hem niks geven zonder te vragen. Dat is best veel voor een meisje van bijna 4. Daarbij heeft ze al veel aandacht moeten afstaan aan haar broertje, dus vind dat best moeilijik.

Ik ga voor haar een eigen koekjes/snackjes trommel maken, met dingetjes die alleen voor haar zijn. Dat vond ze wel een goed idee, zal eens op zoek gaan naar een echte meidentrommel met prinsessen oid :-)



Morgen gaat zoon naar de creche. Gelukkig hebben ze ervaring met coeliakie. Hij krijgt zijn eigen trommeltje met brood, beleg en tussendoortje mee. En ik heb de folder van internet uitgeprint voor de juf. Iemand nog tips wat dit betreft?
meelezer breekt even in



als je googled op gluten blij kom je op een handige site met oa recepten restaurant tips etc.
Geen tips Bibaatje, maar wat een goede oplossing om voor je dochter ook een eigen trommel te maken. Dat laat zien dat beide 'gelijk' zijn (als je begrijpt wat ik bedoel). Met elk een eigen trommel is er geen onderscheid en ligt de nadruk niet op je zoons dieet.



Trouwens, ik wil een topic openen over eten en allergieën of iets dergelijks, waarin ervaringen, tips en andere zaken worden besproken. Als er behoefte aan is, dan kan ik hier de link wel neerzetten (en hoeft Bibaatjes topic niet gekaapt te worden).
Wij hebben ook voor beide kinderen een eigen snoeptrommeltje. En we hebben vanaf het begin aangehouden dat het niet zo was dat omdat zoon het niet mocht dochter het ook niet mocht eten. Ze moet al genoeg rekening met hem houden.



Ik vind het een goed idee, zet maar een link neer komik zeker even spieken!
DieFetteElke in "Eten en allergieën"



Hierbij de link.
@bibaatje mijn zoon heeft inderdaad een behoorlijke lijst allergiën: tomaat, paprika, aubergine, courgette, zwarte olijven, kidneybonen, zoete aardappel, bietjes, rode kool, passievrucht, granaatappel, rood fruit, bessen (alles op witte aalbessen na), druiven (ook rozijnen) kiwi's, ananas, rozenbottel en een hele lijst aan enummers (vooral die afgeleid zijn van, zoals bietenextract enz). Daarnaast zijn er veel (vooral zure) voedingsmiddelen die hij wel verdraagt, maar waar hij als hij er 'veel' van binnenkrijgt ook enorme diarree van krijgt. Zo kan hij best een keer een mandarijntje eten, maar 2 of 2 dagen achter elkaar is teveel. Een drankje met wat sinaasappelsap erin kan, maar een glas vers sap is teveel. Voor veel mensen is dit (veel) te ingewikkeld en we hebben dan ook een lijstje etenswaren/drankjes die hij wel mag. Dan gaat het vaak wel goed gelukkig!



Maar zeker in het begin gaan dingen weleens mis en dan moet je echt bedenken dat je ook maar een mens bent. De grootste top daarbij is niet teveel routine zien te krijgen. Mijn enige 'fout' is inmiddels dat ik dingen die hij altijd mag weleens vergeet te controleren. Ik heb mezelf aangeleerd om met de weekboodschappe. alle 'vertrouwde' verpakking alsnog te lezen om zeker te zijn dat er niets veranderd is. Want als je erop gaat letten blijkt dat regelmatig te gebeuren!



Vooral voor de creche de leidsters op het hart drukken de handjes en snoetjes van de andere kinderen ook schoon te maken voor ze weer gaan spelen of aan elkaar gaan zitten.
Alle reacties Link kopieren
Hier ook twee trommels.

En duidelijke instructies voor zoon.



Voel je vooral niet schuldig naar je dochter.

Kinderen kunnen veel hebben. Betrek haar bij de handelingen. Bij ons ging het juist mis toen wij in Ronald Mc D huis sliepen en zoon bij opa en oma. Toen ging hij s nachts naar ons zoeken etc. Uiteindelijk sliep hij tussen ons in en heeft hij weken in Ziekenhuis gespeeld.

Op dit moment zit hij wat in z'n moeilijke fase. Hij is net ziek geweest en genoot van de aandacht. Helaas is z'n zus nu dus weer ziek. Hele dag bezig met ziekenhuis, apotheek om de boel stabiel te krijgen. En dan heeft hij het wel moeilijk. Maar ik probeer daar bewust mee om te gaan. Lekker naar bed brengen. Uitgebreid bij hem zitten, kletsen en vooral even geen aandacht aan zijn zusje geven. Moeilijk, maar schuldig voelen o verspilde energie. Je verandert de situatie niet.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven