Kinderen
alle pijlers
Nachtelijke huilbuien bij kind met beperking
zondag 7 december 2014 08:02
Mijn zoontje van 2jr10mnd heeft 22q11 deletie syndroom en ontwikkelt zich anders. We verwachten een verstandelijke beperking en vorm van autisme. Daar gaat hij binnenkort op getest worden bij een in 22q11 gespecialiseerde kinderpsych. Hij loopt pas een paar maanden, zegt nog geen woord en communicatie beperkt zich tot wijzen, zwaaien.
Slaapproblemen horen bij 22q11 maar het wordt bij ons wel steeds heftiger. Overdag heb ik een kind wat heel erg vrolijk is, zelden huilt, niet dreint en zich uitstekend kan vermaken.
Ook met naar bed brengen gaat prima. Vaak speelt hij nog 10 minuten in bed en valt dan in slaap.
Aan het einde van de avond begint het. Hij gaat huilen en is dan nauwelijks te troosten. Je moet hem oppakken, rondjes met hem gaan lopen, lichten aan, en dan nog duurt het soms een half uur voordat we hem stil hebben. Hij heeft overigens echte tranen, maar is ook duidelijk boos. Hem laten gaan kan niet want hij raakt dan zo overstuur dat hij gaat kokhalsen en vervolgens spugen. Soms helpt het om Bumba op te zetten maar soms ook niet. En soms is dit 1-2 keer per nacht maar soms ook 4-5 keer.
Hij slaapt al anderhalf jaar bij ons in bed vanwege deze huilbuien maar ze worden steeds heftiger lijkt wel. Ik ga dit ook met de kinderpsych bespreken maar kan nog zomaar een paar maanden duren voordat we daar terecht kunnen. Bovendien hebben we net gehoord dat hij de eerste helft 2015 waarschijnlijk weer een open hartoperatie moet krijgen dus ik vrees dat het daardoor alleen maar erger gaat worden.
Zijn oren zijn het niet. Hij is vaak ziek, we zitten vaak in het ziekenhuis en zijn oren zijn nog nooit ontstoken geweest. Zijn darmen denk ik ook niet. Dan zou hij daar overdag ook last van hebben. Zijn benen zou kunnen. Pijn in de benen is een vaak gehoorde klacht bij kindjes met 22q11. Maar ook angststoornissen hoort bij het syndroom. Of misschien prikkelverwerking We weten dat die bij hem ernstig vertraagd is.
Herkent iemand dit gedrag? Misschien iemand die ook een kindje met beperking heeft? Ik praat veel met lotgenoten en sommigen herkennen het maar weten ook niet waar het vandaan komt. Iemand tips? Het is sowieso al fijn om het even van me af te schrijven!
Slaapproblemen horen bij 22q11 maar het wordt bij ons wel steeds heftiger. Overdag heb ik een kind wat heel erg vrolijk is, zelden huilt, niet dreint en zich uitstekend kan vermaken.
Ook met naar bed brengen gaat prima. Vaak speelt hij nog 10 minuten in bed en valt dan in slaap.
Aan het einde van de avond begint het. Hij gaat huilen en is dan nauwelijks te troosten. Je moet hem oppakken, rondjes met hem gaan lopen, lichten aan, en dan nog duurt het soms een half uur voordat we hem stil hebben. Hij heeft overigens echte tranen, maar is ook duidelijk boos. Hem laten gaan kan niet want hij raakt dan zo overstuur dat hij gaat kokhalsen en vervolgens spugen. Soms helpt het om Bumba op te zetten maar soms ook niet. En soms is dit 1-2 keer per nacht maar soms ook 4-5 keer.
Hij slaapt al anderhalf jaar bij ons in bed vanwege deze huilbuien maar ze worden steeds heftiger lijkt wel. Ik ga dit ook met de kinderpsych bespreken maar kan nog zomaar een paar maanden duren voordat we daar terecht kunnen. Bovendien hebben we net gehoord dat hij de eerste helft 2015 waarschijnlijk weer een open hartoperatie moet krijgen dus ik vrees dat het daardoor alleen maar erger gaat worden.
Zijn oren zijn het niet. Hij is vaak ziek, we zitten vaak in het ziekenhuis en zijn oren zijn nog nooit ontstoken geweest. Zijn darmen denk ik ook niet. Dan zou hij daar overdag ook last van hebben. Zijn benen zou kunnen. Pijn in de benen is een vaak gehoorde klacht bij kindjes met 22q11. Maar ook angststoornissen hoort bij het syndroom. Of misschien prikkelverwerking We weten dat die bij hem ernstig vertraagd is.
Herkent iemand dit gedrag? Misschien iemand die ook een kindje met beperking heeft? Ik praat veel met lotgenoten en sommigen herkennen het maar weten ook niet waar het vandaan komt. Iemand tips? Het is sowieso al fijn om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 7 december 2014 08:16
Fijn, dat het helpt om even van je af te kunnen schrijven. Ik denk alleen dat je vraag zo specialistisch is dat die hier op het forum niet beantwoord gaat worden. Kan de kinderarts van jullie zoon hierin niets voor jullie betekenen? Zulke nachten zijn namelijk slopend. Heel veel sterkte en succes ermee!
zondag 7 december 2014 08:27
Ik herken dit in mindere mate van onze dochter. Ze heeft het meestal na een dag met veel indrukken. Word wakker, gaat huilen en word wild! Duwen tegen ons, slaan, volledig overstuur, krijsen, wel huilen met tranen. Als ik haar los laat gaat ze over de grond rollen en slaan enzo. Even uit haar kamer en rustig op schoot laten zitten (zonder haar vast te houden) helpt nog het beste. Ze wil ook echt geen knuffel of aangeraakt worden dan. Maar het duurt bij ons korter. Meestal 5-10 minuten, dan vragen we als ze wat rustiger is of ze weer naar bed wil en dat is meestal goed daarna gaat het prima. Vaak is het maar 1 keer per nacht zo erg hier.
zondag 7 december 2014 08:29
Ook ik denk dat je vraag te specialistisch is, misschien een belafspraak met de inderarts maken en het voorleggen? Bij jouw zoontje zijn er ook nog allerhande mogelijkheden die horen bij het syndroom zoals dus bijv de pijn in de beentjes. En had jouw zoontje niet ook nog een sonde? Zou het ook nog iets van buikpijn kunnen zijn?
Hoe dan ook heel veel sterkte, lijkt mij heel zwaar steeds die onderbroken nachten.
Hoe dan ook heel veel sterkte, lijkt mij heel zwaar steeds die onderbroken nachten.
zondag 7 december 2014 08:33
zondag 7 december 2014 08:35
quote:biekoe schreef op 07 december 2014 @ 08:33:
Maar jullie kinderen (liubi en DH) hebben geen (vermoedens van een) stoornis in het autisme spectrum. Bij deze kinderen gaat de prikkelverwerking namelijk heel anders dan bij andere kinderen. Ik begrijp dat jullie alleen maar mee willen denken en het is geen aanval maar een aanvulling.Zo lees ik het ook niet![😊]()
vind de adviezen om het met een specialist te bespreken ook de juiste.
Maar jullie kinderen (liubi en DH) hebben geen (vermoedens van een) stoornis in het autisme spectrum. Bij deze kinderen gaat de prikkelverwerking namelijk heel anders dan bij andere kinderen. Ik begrijp dat jullie alleen maar mee willen denken en het is geen aanval maar een aanvulling.Zo lees ik het ook niet
vind de adviezen om het met een specialist te bespreken ook de juiste.
zondag 7 december 2014 08:40
Boannan, hoe lang is dit al zo? Die extra aanvallen? Zou het met de prikkels van deze tijd van het jaar te maken kunnen hebben dat het allemaal versterkt? 'Normale' kinderen zijn al hartstikke hyper van de beste man. Ik weet niet wat hij er van begrijpt, maar misschien krijgt hij er op de dagopvang wat van mee?
Mijn zoon (3 jr) heeft meerdere keren per nacht aanvallen van nachtangst. Zitten wij stijf rechtop in bed omdat hij ineens begint te gillen en om zich heen begint te slaan. De vermoeidheid kan je slopen. Hoe is jullie naar bed gaan ritueel? Misschien kun je daar iets aan veranderen en zo de boel iets reduceren? Hoop dat jullie snel hulp krijgen met dit, sterkte!
Mijn zoon (3 jr) heeft meerdere keren per nacht aanvallen van nachtangst. Zitten wij stijf rechtop in bed omdat hij ineens begint te gillen en om zich heen begint te slaan. De vermoeidheid kan je slopen. Hoe is jullie naar bed gaan ritueel? Misschien kun je daar iets aan veranderen en zo de boel iets reduceren? Hoop dat jullie snel hulp krijgen met dit, sterkte!
zondag 7 december 2014 08:43
Waar het ook vandaan komt, het gaat jullie opbreken. Ik denk dat een belafspraak met de kinderarts voor nu de beste oplossing is. Heb jij de volledige zorg voor je zoon? Of gaat hij ook naar een medisch kdv? Ik weet niet of het nu nog is, maar er waren instanties die kinderen zoals die van jullie een weekendje kunnen opvangen. Dat geeft jezelf misschien wat meer lucht.
zondag 7 december 2014 08:54
Waarom bespreek je dit niet met je specialist?
Ik bedoel dit niet lullig , echt niet, maar ik heb zelf ook een zorgintensief kind en je hebt er weinig aan om zulke specifieke vragen te stellen op een forum waar voornamelijk mensen zitten die gezonde kinderen hebben, dat is geen vergelijk. (ik las ook al eerder veel vragen over sondevoeding en ontlasting etc. ik snap je zorgen wel en dat je het kwijt moet, maar dit is specialistenwerk )
Als het steeds erger wordt, dan zou je niet naar een kinderpsycholoog moeten maar daar een kinderpsychiater, die kan eventueel medicatie voorschrijven waardoor de prikkelverwerking beter verloopt. Daar is bij onze zoon ook sprake van, maar in eerste instantie proberen we meer zijn dag voorspelbaarder te laten verlopen voor we daar verder mee gaan. Bel je specialist maandag, ik kan me niet voorstellen dat er maanden overheen moeten nu.
Ik bedoel dit niet lullig , echt niet, maar ik heb zelf ook een zorgintensief kind en je hebt er weinig aan om zulke specifieke vragen te stellen op een forum waar voornamelijk mensen zitten die gezonde kinderen hebben, dat is geen vergelijk. (ik las ook al eerder veel vragen over sondevoeding en ontlasting etc. ik snap je zorgen wel en dat je het kwijt moet, maar dit is specialistenwerk )
Als het steeds erger wordt, dan zou je niet naar een kinderpsycholoog moeten maar daar een kinderpsychiater, die kan eventueel medicatie voorschrijven waardoor de prikkelverwerking beter verloopt. Daar is bij onze zoon ook sprake van, maar in eerste instantie proberen we meer zijn dag voorspelbaarder te laten verlopen voor we daar verder mee gaan. Bel je specialist maandag, ik kan me niet voorstellen dat er maanden overheen moeten nu.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 7 december 2014 08:55
Ik heb het al met de kinderarts besproken maar eerlijk gezegd heb ik daar niet zoveel aan. Vandaar dat we nu naar een in 22q11 gespecialiseerde kinderpsych gaan in een ander ziekenhuis. Onze kinderarts is overigens ook gespecialiseerd in 22q11 maar zit veel meer op het medische stuk. Hij geeft ook aan op het psychische stuk te kort te schieten en weet dat we daarvoor nu naar een ander ziekenhuis gaan.
Ja hij heeft volledig sondevoeding. Het zou ook daarmee te maken kunnen hebben maar dat gaat juist de laatste tijd zo goed. Hij krijgt steeds minder avondvoeding en spuugt soms weken niet. Dus benenpijn of prikkelverwerking lijkt me dan aannemelijker. Van die benenpijn weet ik dat ze nog steeds niet weten waar dat vandaan komt en dat veel kinderen daar over klagen.
Hij heeft dit dus al anderhalf jaar alleen worden de huilbuien steeds heftiger en wordt het moeilijker hem te troosten. Waarbij het voorheen voldoende was om hem tegen je aan te trekken wordt dat nu dus steeds vaker bed uit, rondjes lopen, Bumba aan, licht aan, etc. En hij is inmiddels 15kg dus best pittig als mijn vriend er niet is.
Ja hij heeft volledig sondevoeding. Het zou ook daarmee te maken kunnen hebben maar dat gaat juist de laatste tijd zo goed. Hij krijgt steeds minder avondvoeding en spuugt soms weken niet. Dus benenpijn of prikkelverwerking lijkt me dan aannemelijker. Van die benenpijn weet ik dat ze nog steeds niet weten waar dat vandaan komt en dat veel kinderen daar over klagen.
Hij heeft dit dus al anderhalf jaar alleen worden de huilbuien steeds heftiger en wordt het moeilijker hem te troosten. Waarbij het voorheen voldoende was om hem tegen je aan te trekken wordt dat nu dus steeds vaker bed uit, rondjes lopen, Bumba aan, licht aan, etc. En hij is inmiddels 15kg dus best pittig als mijn vriend er niet is.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 7 december 2014 09:22
Hoi Boannan, wat zwaar voor je.
Het is goed dat je na laat kijken wat de aanleiding kan zijn. Daarnaast moet je misschien met je vriend overleggen hoe jullie hiermee omgaan. Wisselen jullie elkaar af? Worden jullie altijd allebei wakker? Slaapgebrek breekt je op en maakt jou ook minder weerbaar, terwijl er juist zoveel op je bord ligt. Goeie afspraken over wie doet wat helpt daarbij. Dan slaapt er in ieder geval 1 goed.
Verder, kun je een soort snoezelplek maken? Muziek kan ook helpen, maar dat zou je overdag eens uitmoeten proberen. Verder in plaats van dragen misschien in een buggy / schommel ofzo? Als je accepteert dat het wakker zijn er nu gewoon bijhoort, kun je misschien ook beter ontspannen en kijken wat je kind 's nachts nodig heeft.
Heel veel sterkte!
Het is goed dat je na laat kijken wat de aanleiding kan zijn. Daarnaast moet je misschien met je vriend overleggen hoe jullie hiermee omgaan. Wisselen jullie elkaar af? Worden jullie altijd allebei wakker? Slaapgebrek breekt je op en maakt jou ook minder weerbaar, terwijl er juist zoveel op je bord ligt. Goeie afspraken over wie doet wat helpt daarbij. Dan slaapt er in ieder geval 1 goed.
Verder, kun je een soort snoezelplek maken? Muziek kan ook helpen, maar dat zou je overdag eens uitmoeten proberen. Verder in plaats van dragen misschien in een buggy / schommel ofzo? Als je accepteert dat het wakker zijn er nu gewoon bijhoort, kun je misschien ook beter ontspannen en kijken wat je kind 's nachts nodig heeft.
Heel veel sterkte!
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
zondag 7 december 2014 09:46
Ik kan me zomaar voorstellen dat het licht aan en Bumba aan ook weer veel nieuwe prikkels zijn.
Onze zoon werd erg rustig 's nachts van dit apparaat
dat projecteert op je plafond allemaal leuke figuren in zachte kleurtjes met daarbij een zacht muziekje.
beetje het snoezelidee.
Onze zoon werd erg rustig 's nachts van dit apparaat
dat projecteert op je plafond allemaal leuke figuren in zachte kleurtjes met daarbij een zacht muziekje.
beetje het snoezelidee.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 7 december 2014 10:14
Als ik jou was zou ik op zoek gaan naar een Sensorische Integratie therapeut. Deze kan met jou kijken naar de verschillende arrousel niveaus.
Vaak een ergotherapeut met specialisatie op dit vlak. Zij brengt de manier van prikkel verwerken in beeld. Dit kan je helpen om oog te houden voor over en onder prikkeling. Zowel op mijn werk als voor mijn eigen kind met autisme heb ik hier goede ervaring mee.
Sterkte met alles.
Vaak een ergotherapeut met specialisatie op dit vlak. Zij brengt de manier van prikkel verwerken in beeld. Dit kan je helpen om oog te houden voor over en onder prikkeling. Zowel op mijn werk als voor mijn eigen kind met autisme heb ik hier goede ervaring mee.
Sterkte met alles.
zondag 7 december 2014 10:19
Ik ben blij met alle tips trouwens. Die van de beamer is wel een idee.
Paracetamol ook wel geprobeerd maar dat maakt geen verschil. Wat wel gek is is dat hij als hij ziek is minder huilbuien heeft en beter doorslaapt.
Ook maakt hij momenteel wel wat sprongetjes door. Maakt meer contact en communiceert steeds meer. Misschien dat dat ook iets doet.
Op zich hebben man en ik het wel onder controle hoor. We verdelen de taken en lijden niet enorm onder het slaapgebrek. Ik maak me meer zorgen om zoontje. Waar het naar toe gaat, of hij wel genoeg rust krijgt enzo.
En ik vraag het hier omdat ik weet dat hier ook best veel mama's zitten van kindjes met een beperking en vormen van autisme. Gewoon fijn om begrip en tips te krijgen!
Paracetamol ook wel geprobeerd maar dat maakt geen verschil. Wat wel gek is is dat hij als hij ziek is minder huilbuien heeft en beter doorslaapt.
Ook maakt hij momenteel wel wat sprongetjes door. Maakt meer contact en communiceert steeds meer. Misschien dat dat ook iets doet.
Op zich hebben man en ik het wel onder controle hoor. We verdelen de taken en lijden niet enorm onder het slaapgebrek. Ik maak me meer zorgen om zoontje. Waar het naar toe gaat, of hij wel genoeg rust krijgt enzo.
En ik vraag het hier omdat ik weet dat hier ook best veel mama's zitten van kindjes met een beperking en vormen van autisme. Gewoon fijn om begrip en tips te krijgen!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 7 december 2014 10:57
Mijn dochter had op die leeftijd last van night terrors, pavor nocturnus. Ze heeft geen beperking, maar misschien is herkenning toch prettig. We konden er niets aan doen. Ze werd niet eens echt wakker, maar moest huilen, huilen, huilen. We knuffelden haar en hielden haar voor zover mogelijk in onze armen tot ze weer rustig werd. Het duurde meestal zo'n drie kwartier en daarna was het weer over. Ze heeft er lang en heftig last van gehad, maar het is met de jaren vanzelf weggegaan. Ze is nu 5 en heeft het al ruim een jaar niet meer gehad.
Sterkte met je zoon!
Sterkte met je zoon!
