Peuter met neurologische afwijking/probleem

04-02-2014 20:20 1231 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn dochter van bijna 4 heeft waarschijnlijk een neurologische afwijking , dat zich bij haar uit in mank lopen, krachtverlies in hand en anders/sloom gedrag.

Dit hebben we gisteren koud op ons dak gekregen door 3 verschillende artsen ( huisarts-HAP- arts en kinderarts ziekenhuis

We hadden niet gedacht dat het zo erg zou zijn :( )



Morgen naar een andere kinderarts en vanuit daar wordt er verder gezocht naar hoe of wat.



Wie heeft er ook een kind met een neurologische probleem



Sorry voor mijn misschien stomme openingspost.... het zit nog erg hoog :(
Alle reacties Link kopieren
Wat super!!! Ze doet het beter dan verwacht, dat is echt heel mooi nieuws. En naar huis en naar school, geweldig! De nachtmerrie komt ten einde, de vooruitgang zit er duidelijk in. Succes met alles wat komen gaat.


Heerlijk Queenfan! Super dat ze het zo goed doet en super om haar weer thuis te hebben. Wordt het een thuiskomst-feestje ivp het gemiste verjaardagsfeestje (of is dat nog te druk).



Is het trouwens een gewone school, of wordt het een speciale school?
Alle reacties Link kopieren
Gefeliciteerd met dit geweldige nieuws!
"Laat varen alle hoop, gij die hier binnentreedt"
Alle reacties Link kopieren
Wat een goed nieuws
Poep, wie heeft jou gescheten?
Alle reacties Link kopieren
Nog nooit gereageerd, maar al vanaf het begin meegelezen. En wat een vooruitgang nu na de lange ellende van het begin. Jullie dame heeft niet alleen jullie en de artsen versteld doen staan, maar ook het hart van heel veel mensen hier geraakt. En hun dag een beetje zonniger gemaakt met haar vooruitgang. Go meisje!!!!
Heerlijk om je kind gewoon weer thuis te hebben en je gezin bij elkaar!
Alle reacties Link kopieren
Wat een heerlijk nieuws!
Alle reacties Link kopieren
Een gewone school ze kan daar evt. extra begeleiding krijgen . Eind augustus gaan we haar feestje plannen en ook die van haar zusje die ook geen eerste verjaardagsfeestje heeft gehad ( schelen 10 dagen en 3 jaar)
Dat wordt een knalfeest! Hoe gaat het nu eigenlijk met jou Queenfan. Ben je niet helemaal op? Het gaat maar door en met ook nog een 1 jarige thuis moet het wel heel zwaar zijn geweest. Je bent bezig met de verjaardag van je dochter, ze wordt 4 en zal naar school gaan, dan wordt ze ziek en wordt het wel heel heftig en ben je maanden bezig met revalideren en ziekenhuizen.
Alle reacties Link kopieren
Wordt een bietje moe van het revalidatie centrum en met name de arts : eerst een overdosis Depakine, daarna praat revalidatie arts over rest schade die ze zogenaamd op dat moment heeft, en nu twijfelen ze of ze wel goed genoeg is voor regulaire onderwijs.

Ze willen haar in een soort van Mytyl groep plaatsen waarbij de kinderen zwaar lichamelijk of geestelijk gehandicapt zijn.



Dus niet he!!!

Ze heeft juist kinderen nodig die haar kunnen helpen en waarbij ze zich kan optrekken.



Hun redenen waren: snel afgeleid, kwetsbaar.

Ze is altijd al kwetsbaar geweest>> ze is A ontzettend verlegen en B ook klein van stuk

Snel afgeleid> A Dat is niet raar bij een net doorgemaakte hersenontsteking en B ze is 4!!! dat is normaal. Ze kan een uurtje met iets bezig zijn actief(spelen met poppenhuis bijvoorbeeld) of passief (film/serie kijken) dat vind ik al kei goed!!



School is meer dan bereid om mee te helpen

Ze kan op school extra begeleiding krijgen e.v.t van een begeleider die daar speciaal voor geschoold is, ze mag halve dagen naar school tot kerst en mag evt. rusten/chillen in de klas als het haar te veel word. ( er is nog een ziek kindje die dit mag)

De klas is in het begin van het jaar ook een stuk kleiner zodat ze langzaam aan een grotere groep kan wennen.

De juf is bereid tot extra cursus(sen) zodat ze haar ook beter kan begeleiden (omgaan met NAH in het regulaire onderwijs.)



Lukt het echt niet zijn er ook andere opties zoals school met speciale zoals ze hier zeggen ''parel'' klassen ( voor kinderen met bijvoorbeeld autisme/add/adhd/NAH etc) of een mlk school als leren en/of concentratie het probleem ,misschien nog wel veel meer opties waar wij niet aan gedacht hebben
Ik zou het gewoon eerst regulier proberen. Je komt er vanzelf achter of het wel of niet lukt.



Mijn dochter is twee jaar geleden ook begonnen met twee uurtjes per week. Ze heeft er een jaar over gedaan om er weer helemaal te zijn. De school en de juf heeft dat heel goed opgepakt.



Een mytylschool kan ook heel goed zijn, het is net welke insteek je neemt. Maar ik zou de reguliere eerst proberen.
Ik zou ook starten in het reguliere onderwijs, het is nog helemaal niet zeker hoever ze zal herstellen. Kinderen op het reguliere basisonderwijs kunnen haar heel veel stimuleren, daar heb je gelijk in.

Maar de Mytylschool die ik ken heeft ook klassen met normaal niveau en er is daar wel veel expertise in huis wat revalideren betreft. De kinderen die daar zitten hebben verschillende handicaps.
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoontje zit op een Mytylschool op regulier leerniveau. Het zijn kinderen met lichamelijke beperkingen. Wat is zwaar lichamelijk gehandicapt (beperkt overigens)? Ze kunnen zich dus echt wel aan elkaar optrekken. Alleen kleine klasjes, extra zorg en therapie onder schooltijd. Ik kan me haast niet voorstellen dat ze lichamelijk beperkten zonder geestelijke beperking bij zwaar geestelijk beperkten in een klas zetten. Dat lijkt me echt heel sterk.



Maar ik herken het wel hoor, revalidatie-artsen zien het vaak wat donker in. Volg vooral je gevoel. Maar mocht het niet lukken op regulier, dan is een Mytylschool echt zo erg niet.
Oh wat een domper als de arts ineens met zo iets komt. Maar het lijkt me heel moeilijk in te schatten wat het best past, als je nog eens hier na leest hoeveel ze vooruit gegaan is in de afgelopen weken! Na de zomer is ze waarschijnlijk weer hele sprongen verder.



Fijn dat de school waar jullie naartoe willen zo goed mee wil helpen en de lerares ook. Mijn eerste ingeving is daarom ook dat ik het ook daar zou proberen, zo fijn die aangeboden hulp, aanpakken en hopen dat je dochter zich aan de andere optrekt en zo snel weer op haar normale niveau zal zijn.



En dan voor de zekerheid in je achterhoofd houden dat het misschien tegen kan vallen, zodat je niet al te bedroefd hoeft te zijn als het niet lukt en ze naar een mythylschool gaat, zoals Sammytje schrijft.



Verder: heeer-lijk dat eindelijk het verjaardagsfeestje plaats kan gaan hebben, dat wordt vast een super feest voor jullie allemaal :D
Alle reacties Link kopieren
@ Sammytje: Het is een groep voor kindjes die nog niet naar school hoeven <4, die kinderen komen bijna allen uit de revalidatie traject maar zijn niet zo ver gekomen als onze meid.

Het is een soort van medische kinderdagverblijf maar dan intern.

Dus therapieën inbegrepen.

Het staat los van de Mytylschool( de groep hoort bij de revalidatiecentra), het zou tijdelijk zijn tot Kerst.

Wat heeft jouw zoontje als ik het mag vragen?



Natuurlijk houd ik het in mijn achterhoofd en is de mytylschool of die groep zo slecht/vervelend nog niet maar dat een arts die A haar ziektebeeld niet kent en B haar 3 x heeft gezien dit kan zeggen.....

Ze ( arts/nurse/ en de behandelteam) hebben het trouwens met ons uitgebreid besproken en zijn akkoord gegaan met de reguliere onderwijs maar dan met begeleiding



Maar vandaag was de eerste hele dag thuis.!!

Er zijn mij wat dingen opgevallen aan haar.

Ze heeft een grote(re) concentratie vermogen als op de rev.

Tot 3 uur is ze rustig en luistert ze goed ,daarna werd ze tot het eten drukker en afweziger ( moe?)

Savonds is ze weer rustig en heeeeel knuffelig

Mij komt ze veel liever en beleefder over als voor dat ze ziek werd.

Contact vind ze moeilijk, ze kijkt wel en gaat op het kindje of persoon af maar blijft dan afwachten of staan

Aan de telefoon is dit niet, dan kwebbelt ze rond uit
Klinkt goed hoor! En laat haar eerst weer even lekker aan thuis wennen en uitrusten van het ziekenhuis. Haar hele leven heeft op zijn kop gestaan, zo lang niet thuis gewoond. Dat moet wel een hele grote impact op zo'n hummeltje hebben.
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoontje heeft afwijkingen aan zijn ledematen. En ook hier op de Mytylschool zijn peutergroepen. Maar die hebben wel verschillende niveau's, net als de kleuterklassen.



Maar ik herken het wel echt hoor, dat revalidatieartsen het somber kunnen inzien. Wij hebben destijds bij de peutergroep wel gedacht dat ze daar gewoon te weinig kindjes hadden. Want de groepjes waren daar bijna leeg en hij kon meteen starten.Toen hebben we hem naar de gewone kinderopvang laten gaan. Toen hij naar school ging wel voor de Mytylschool gekozen.
Alle reacties Link kopieren
Kan hij niet naar een regulaire school ? of het een ernstige afwijking? Hoe ging het op de gewone opvang en nu op school merk je verschil?



Vandaag was 2de dag thuis ( de + en - tjes):

- Veel geïrriteerd om soms hele kleine dingen zoals een poppetje die ze niet op een stoeltje krijgt.



+ Maar 1 plas ongelukje gehad op een hele dag en grote boodschap op de wc gedaan.

+ Met een meisje gespeeld zonder te snauwen naar haar.
Alle reacties Link kopieren
Jawel, regulier onderwijs zou misschien wel haalbaar zijn. Maar dan moest hij na school nog naar zijn therapie en artsenbezoeken. Nu kan dat onder schooltijd. Ze hebben bloktijden, dan heeft iedereen therapie of gaat naar het ziekenhuis, zo missen ze niks. En met het oog op passend onderwijs hadden we hem graag alvast daar. Van SO naar regulier zal nog wel lukken, maar andersom zal in de toekomst lastiger zijn. Regulier KDV was prima voor hem. Als je toevallig de juiste persoon treft kan in regulier ook veel. Dus als de school van je dochter het wil proberen heb je gewoon mazzel. En je weet nooit hoe het uit gaat pakken, dus dan het beste maar je eigen gevoel volgen?
Alle reacties Link kopieren
Queenfan, dat minnetje lijkt me heel normaal. Onze peuter is de hele dag door gefrustreerd als iets niet lukt. Dan gooit of gilt ze, niet grappig, maar wel echt een peuter.



Die plussen zijn super!!
Alle reacties Link kopieren
Tot welke leeftijd kan hij naar de Mytylschool of dat ook middelbaar onderwijs ( tot 18?)Bloktijden is wel een slimme oplossing, wij moeten dan stoppen met de therapieën als ze naar school gaat , school en therapie is te veel voor haar.

Wat voor therapieën krijgt jou zoon?



Vandaag - en +

- Een grote driftbui compleet met stampvoeten erbij en ze plaste daarbij ook in de broek :(



+ Zelf schoenen aangedaan en ook de jas

+ 2 !!! uur gespeeld zelfstandig ( af en toe iets pakken of helpen met plaatsen)

+ Mee gedaan met Dora dvd met bewegingen en al

+ Maar 1 plasongelukje gehad.
Mytylschool is er voor voortgezet onderwijs op alle niveaus.

Maar waarom niet een combi van school en therapie, ze is nog steeds een kleuter en niet leerplichtig. Als ze een dag of middagen mist voor therapie kan dat toch best.
Alle reacties Link kopieren
2 uur zelfstandig spelen Queenfan? En dan nog twijfelen over concentratie? Mijn kind van dezelfde leeftijd kan dat echt niet. Die heeft al moeite met 10 minuten. Ook driftbuien zijn geen onbekende hier.



Het is fijn als ze in spetember in een kleine groep kan starten. Mijn dochter is in april gestart en heeft het er behoorlijk lastig mee gehad. Klas was ook groot aan het einde van het jaar.



Een kleuteractiviteit duurt meestal kort, zo'n 10-20 minuten. Ik heb laatst een keertje geholpen op school, met knutselen. Een deel van de groep zit inderdaad 20 minuten geconcentreerd te vouwen en te kleuren. Dochter en een ander kindje van net 4 met vergelijkbaar temperament hadden in die tijd hun werkje afgeraffeld, op, onder, achter en naast hun stoel gezeten en een tekening gemaakt.



En toch vind de juf dat dochter het goed doet. Snel afgeleid is dus echt geen enkel probleem, dat leren ze wel bij. Het klinkt alsof jouw dochter nu tijdens haar herstel zich al beter kan concentreren dan de mijne. Het blijft natuurlijk wel afwachten hoe het in zo'n drukke kleuterklas gaat. Maar ik zou het dus gewoon proberen.


Wat gaat het goed Queenfan, heerlijk! Plasongelukjes gaan vast over als het nu incidenteel is, zeker in combinatie met een driftbui of heel hard lachen. Inderdaad, wat knap dat ze zo lang zelfstandig kan spelen!

Qua school en therapie heb ik geen ideen, daar zijn wij nog niet
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoon krijgt ergotherapie en fysiotherapie. Maar ook allerlei hulpmiddelen regelen ze daar. En ze geven logopedie en speltherapie en extra zwemmen als dat nodig is. Maar als zij zelf schoenen en jas aandoet en 2 uur speelt vraag ik me af wat haar tegenhoudt om naar regulier te gaan? Waarom denkt de arts dat ze dat niet zou kunnen? De prikkels misschien? Ze zou toch prima dat eerste jaar op school nog onder schooltijd naar therapie kunnen gaan. Of krijg je dat logistiek niet voor elkaar?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven