Prematuur kindje - wat een zorgen...

Ach meisje, jij hoort op een roze wolk te zitten en je krijgt alleen maar donderwolken!! Geen herkenning hier, hoewel wel een prematuurtje gehad. Kan je dus alleen maar een geven en met jou hopen dat het beter zal gaan!

Wil je alleen even een hele dikke knuffel komen brengen. zelf (nog) geen moeder, dus geen herkenning.



Heel veel geluk toegewenst.

Hier ook ééntje van mij erbij:

Oh wat een zorgen, helaas herken ik ze maar al te goed! As zaterdag vieren we de verjaardag van ons zoontje die 6 jaar geleden met 30 weken met spoed werd geboren!

Op dit moment is hij niet op school maar ligt hij boven in bed, erg ah hoesten beetje verhoging, hopelijk vanavond naar het kerstdiner kunnende.



Zijn geboorte kwam als donderslag bij heldere hemel ( placenta scheurde en gelukkig kreeg ik ontzettend veel bloedverlies en buikpijn waardoor de ambulance me met spoed naar zh heeft gebracht en gyneacoloog wist wat te doen).

Na een eerste redelijke nacht met cpap, werd hij de volgende dag steeds slechter, saturatie, doorligplekken overal! Id nacht die volgde is hij met spoed overgeplaatst naar Veldhoven en heeft hij 10 dagen aan de hfo beademing gelegen ivm een klaplong en irds graad 3.



Na dit hele circus knapte hij redelijk op en na 6 weken mocht hij mee naar huis ( dit omdat hij in tegenstelling tot veel prematuurtjes geen fles dronk maar alleen bv)



Wij hadden verwacht vanaf dat moment te kunnen gaan genieten en uit die achtbaan van emoties te kunnen stappen.

Helaas is zoals jij het beschrijft voor ons/hem ook zo gegaan. Opname naar opname, RS virus, de teller van longontsteking staat tot vandaag op 13 met helaas iedere keer een noodzakelijke opname!



Ik leef nog steeds op de angst van wat er komen gaat, heb mijn huis steeds op orde voor als we weer weg moeten ( naar het ziekenhuis )

Ik begrijp je angst, teleurstelling en verdriet erg goed.



De enige tip die ik na 6 jaar kan geven is leef met de dag, plan niet of zeker niet vooruit en probeer dit verdriet van je af te schrijven.

En vergeet bovenal niet te genieten van de leuke en goede momenten die er zeker zijn en vele gaan komen.



Sterkte

Beide kinderen waren te vroeg. 28 weken en 30 weken.

De oudste heeft het het zwaarst gehad. Hij heeft in het eerste jaar 5 longontstekingen gehad. Na dat eerste jaar ging hij als een tierelier. Hij is amper ziek.



Ik zou hem toch proberen weg te houden bij eventuele bronnen die hem ziek kunnen maken. Ik weet dat je hem niet overal weg kunt houden, maar als het goed is zijn ze na een jaar een stuk sterker en kunnen ze meer aan.

Ik weet hoe ellendig het allemaal is.

Nee, nadat hij uit het zkh kwam heeft hij nooit meer in het ziekenhuis gelegen, behalve voor zijn amandelen en liesbreuk. Dit waren dagopnames. Hij heeft voor 100% aan de beademing gelegen de eerste 10 dagen van zijn leven, dat was erg beangstigend. De prognose was dan ook dat hij door alle kapotte longblaasjes astma o.i.d. zou gaan ontwikkelen. Tot op heden gaat het goed (6,5 jr). Hij is wel eens verkouden, maar daar blijft het bij. Het eerste jaar was echt het zwaarst. AL die longontstekingen, benauwd zijn, naar het ziekenhuis moeten omdat hij vernevelt moest worden en uiteindelijk een pompje. Ineens werd hij groter, sterker en ging het goed en gebruikt hij alleen nog zo nu en dan neusspray! Hij heeft wel andere lichamelijke dingetjes overgehouden, een scheef neustussenschot bijvoorbeeld. En ook zijn neus is wat 'verminkt' door het slangetje dat 10 dagen op één plek in zijn neus moest blijven.



Nee, zijn broer kun je niet bij hem weg houden. Goed dat je voor de rest wel rekening houdt met wie hij in aanraking komt.

Ja, meestal wel. Antibiotica sloeg bij hem vrij snel aan. Ik herkende het door het hoesten en koorts. Ook moesten wij altijd naar zijn neusvleugels kijken wanneer wij iets dachten te merken. Daaraan kun je zien of hij moeite heeft met ademhalen, neem aan dat je dat weet?



Ja, dat is zo'n pufje dat je op zijn mond en neus moet zetten.

Ieniemini: dat is nu een gezonde jongedame van midden 20. Zij werd geboren met 32 weken.

Daarvoor had ik een verkeerd afgelopen zwangerschap met 27 weken. Het ziekenhuis-gebeuren herinner ik me nog goed!

Ja helaas zitten we nog in de ziekenhuis molen, idd bij iedere longontsteking opname nodig ivm veel te laag zuurstofgehalte!

Die prik/enting heeft hij niet gehad idd en bpd ben ik idd mee bekend maar heeft ons zoontje gelukkig niet! Hij heeft wel een open ductus gehad en is daar ook voor behandeld en hij is ook geopereerd aan pylorushypothropie ( vernauwing id maag). Veel van dit alles is verwant aan de prematuriteit.

Irds was toen de bepaling van de mate van onrijpheid van de longen, in zijn geval ernstig en is de long die toen geklapt is permanente schade opgelopen, desondanks is zijn longfunctie prima op dit moment!



Opvallend is wel dat hij een uitstekende motoriek heeft, veel dingen " waar je mee bang wordt gemaakt" zijn gelukkig op hem niet van toepassing.



Luister naar je gevoel, en vertrouw daarop! Dat is wat mij afgelopen jaren is geleerd! Jij kent je kind als allerbeste, als jouw gevoel zegt dat er iets niet goed is trek dan aan de bel of meerdere bellen als de een niet wil luisteren hahahha

Nee zoontje is de jongste, we hebben nog een dochter van 10!



De reden van opname bij longontsteking is voor een deel te wijten aan de vroeggeboorte, door dat hij de klaplong heeft gehad is en blijft die long een zwakke plek. Daar nestelt zich ook steeds een ontsteking.

Op dat moment dat hij een ontsteking heeft is hij zo ziek dat hij echt zuurstof bij moet hebben.



Hij heeft zich inmiddels van de bank afgesleept en we gaan zo naar het kerstdiner op school! Jij ook vanavond?

Inieminie (schrijf ik het zo wel goed? )

Het duurt echt wel eventjes voordat alles gezakt is. Pas wanneer je kindje op school zit wordt dat minder, dan denk je minder dan het baby-gebeuren en ben je trots dat het zo ver is, ondanks die moeilijke start.

En pas over een hele tijd denk je er bijna helemaal niet meer aan. Maar dan hangt het er natuurlijk wel van af of je kindje iets heeft overgehouden aan de vroege geboorte en ziekenhuisopnames.

Voorlopig heb jij de eerste verjaardag om naar uit te kijken. Hopelijk wordt het in de komende maanden allemaal wat rustiger voor jullie.

Jongste, met 32 weken geboren, na een maand ziekenhuis naar huis, ging groeiende heen en was/ is nooit ziek. Oudste op tijd geboren goed gewicht, ontwikkelde al na 2 weken Astmatische Bronchitus, met long ontstekingen als gevolg, meerdere malen ziekenhuis, bleef achter in de groei. Is uiteindelijk er helemaal overheen gegroeid, jongste was al snel in lengte en gewicht de oudste voorbij. Ligt dit aan de vroeggeboorte?? Heb altijd mijn twijfel gehouden

Nee zoontje is de jongste, we hebben nog een dochter van 10!



De reden van opname bij longontsteking is voor een deel te wijten aan de vroeggeboorte, door dat hij de klaplong heeft gehad is en blijft die long een zwakke plek. Daar nestelt zich ook steeds een ontsteking.

Op dat moment dat hij een ontsteking heeft is hij zo ziek dat hij echt zuurstof bij moet hebben.



Hij heeft het even volgehouden op het kerstdiner en ligt nu heerlijk te slapen.

Fijn dat er dit topic is



Ons zoontje is afgelopen februari geboren met 27w6d. Na een heel onbezorgde zwangerschap kwam hij als een grote verrassing. Na m'n werk lag ik lekker op de bank toen ik harde buiken kreeg. Due had ik al vanaf week 16 en kon geen kwaad zei de vk zolang het geen pijn deed. Nu waren de harde buiken wel wat gevoelig en na toiletbezoek bleek ik licht bloedverlies te hebben. Vk dacht aan blaasontsteking. Als het erger werd moest ik weer bellen, anders de volgende ochtend urine naar de huisarts brengen. Twee uur later werd het regelmatiger en bleef het pijn doen. Ik moest naar het ziekenhuis komen waar ik al 2 cm ontsluiting bleek te hebben. Toen begon de hele achtbaan. Weeenremmers, longrijping en met gillende sirenes per ambulance naar het wkz gebracht. Daar een paar uur aan de ctg gelegen en het leek onder controle. Helaas werd het rond 4 uur snachts heviger en pijnlijker dus weer asn de ctg en terug naar de verloskamer. Inmiddels had ik 5 cm ontsluiting. Ik kreeg naast het infuus met weeenremmers nog een zetpil die zou moeten remmen. Vanaf dat moment werd het juist erger en om 7 uur kregen we te horen dat ons zoontje die dag geboren zou gaan worden. Hopelijk konden ze nog tot 22 uur rekken ivm de longrijping. Die hoop was snel voorbij, ik kreeg een weernstorm en om 8.58 is ons zoontje geboren.



Hij had een slechte start en kreeg volledige beademing. Verder deed hij het naar omstandigheden goed. De volgende ochtend bleek dat hij die nacht al van de volledige beademing mocht. Na nog een dag bpap mocht hij al asn de cpap. Weer een paar dagen later mocht hij een paar uur per dag aan de lowflow. Dit ging eigenlijk vrij goed tot zijn hb begon te dalen. Toch mocht hij ns 2,5 week nicu verhuizen naar ons streekziekenhuis.

Daar heeft hij na een week een bloedtransfusie gehad waardoor hij opknapte en hij het aantal uren lowflow weer kon gaan opbouwen. Dit ging goed maar hij bleef veel dippen in z'n saturatie.

Dit sukkelde zo een tijd door tot hij op een dag zo onrustig werd en zo veel ging dippen dat hij terug aan de bpap moest. Wij vreesden een terugplaatsing naar de nicu maar tot onze grote verbazing lag hij de volgende ochtend weer aan de cpap en mocht hij zelfs weer lowflow smiddags.

Na aandringen werd zijn hb weer geprikt en deze bleek weer enorm laag. Weer een bloedtransfusie en daarna begon hij sprongen te maken. Al snel lag hij alleen snachts nog 4 uurtjes aan de cpap en deed hij de rest op lowflow. Wel bleef hij dips houden en werd er gesproken over bpd. Dit bleek gelukkig achteraf niet zo te zijn.

Na ruim 11 weken ziekenhuis mocht hij eindelijk mee naar huis. Wel met sonde want hij dronk nog niet alles zelfstandig. Na drie dagen trok hij de sonde er uit en vanaf toen dronk hij ook voldoende zelf.

Helaas is hij na een week weer opgenomen omdat hij geen ontlasting had en hierdoor ging spugen.

We zijn weer een week in het ziekenhuis geweest waar hij heel wat klysma's heeft gehad. Met veel moeite had hij na vijf dagen een poepluier per dag en had hij weer de kracht in binnen een half uur z'n fles leeg te drinken.



Hij is nu bijna 10 maanden (7 maanden gecorrigeerd) en zijn ontlasting blijft een moeilijk verhaal. Met 2 maal daags lactulose gaat het nu goed, maar als we het ook maar een keer vergeten is het weer mis.



Hij is op een verkoudheid na gelukkig nog niet echt ziek geweest. Ondanks de korte werktijd van de longrijping heeft hij dus wel erg geluk gehad.

Het is een vrolijk mannetje en qua motoriek loopt hij zelfs iets voor.



Ondanks dat het zo goed gaat blijft de angst sluimeren. Als ik hem snachts niet hoor heb ik nog altijd de neiging om te controleren of hij wel ademt. Hopelijk neemt die angst met de tijd af.