Gezondheid
alle pijlers
iemand ervaring met pick (frontaal kwab dementie)
zaterdag 8 augustus 2009 om 09:13
Bij mijn vader is Pick vastgesteld. Het heeft zolang geduurt voordat er eindelijk een diagnose is gekomen die in een klap alles verklaard. Zijn er mensen met een ouder of iemand in hun omgeving met Pick? Ik zou graag willen weten hoe de ervaringen van anderen zijn. En vooral hoe je er zelf mee omgaat.
zaterdag 8 augustus 2009 om 09:18
frontaal kwab dementie
Frontaalkwab-dementie is een aandoening van de hersenen waarbij met name het voorste gedeelte van de hersenen is aangedaan. Dit gedeelte wordt de frontaalkwab genoemd. De verschijnselen openbaren zich doorgaans tussen het 40e en 60e levensjaar, dus eerder dan bij de ziekte van Alzheimer. Van alle dementerenden lijdt ongeveer 10 procent aan een vorm van frontaalkwab-dementie. De oorzaak van frontaalkwab-dementie is niet bekend.
Frontaalkwab-dementie is een aandoening van de hersenen waarbij met name het voorste gedeelte van de hersenen is aangedaan. Dit gedeelte wordt de frontaalkwab genoemd. De verschijnselen openbaren zich doorgaans tussen het 40e en 60e levensjaar, dus eerder dan bij de ziekte van Alzheimer. Van alle dementerenden lijdt ongeveer 10 procent aan een vorm van frontaalkwab-dementie. De oorzaak van frontaalkwab-dementie is niet bekend.
zaterdag 8 augustus 2009 om 10:02
Ik heb er ervaring mee door mijn werk tijdje geleden op de PG afdeling.
Trieste ziekte , erg lastig om mee om te gaan.
Tips...
Het boek : papa vertel eens (geloof dat het zo heet ) samen met je vader invullen nu het nog kan.
Wanneer je vader slechter en slechter gaat worden is het fijn om eens het boek door te bladeren alleen of samen om oude herinneringen op te halen.
Ziekte van Pick gaat meestal in sneltreinvaart. Misschien komt er een dag dat je vader niet meer thuis kan wonen ivm weglopen , de weg kwijt raken , agressie e.d. Zorg dat je vader dan in een fijn verpleeghuis terecht komt. (kleinschalig wonen bv) .
Lijkt raar maar ik weet van een bewoner zijn vrouw en kinderen dat hun toen de uitslag kwam dat hun man en vader ziekte van Pick kreeg hun op hun dooie gemakkie naar verpleeghuizen zijn wezen kijken. Toen konden hun hun gezonde verstand er nog bij houden. Wanneer het moment daadwerkelijk is dat je je vader/man naar het verpleeghuis moet brengen omdat het gewoonweg thuis neit meer gaat, kan je niet meer met gezond verstand nadenken en komt zo'n persoon misschien in een tehuis terecht waar je zelf totaal geen fijn gevoel bij hebt. Wanneer je het vertrouwen hebt in de verzorging en het huis waar je vader terecht gaat komen , laat je hem daar met een fijner rustgevender gevoel achter.
Trieste ziekte , erg lastig om mee om te gaan.
Tips...
Het boek : papa vertel eens (geloof dat het zo heet ) samen met je vader invullen nu het nog kan.
Wanneer je vader slechter en slechter gaat worden is het fijn om eens het boek door te bladeren alleen of samen om oude herinneringen op te halen.
Ziekte van Pick gaat meestal in sneltreinvaart. Misschien komt er een dag dat je vader niet meer thuis kan wonen ivm weglopen , de weg kwijt raken , agressie e.d. Zorg dat je vader dan in een fijn verpleeghuis terecht komt. (kleinschalig wonen bv) .
Lijkt raar maar ik weet van een bewoner zijn vrouw en kinderen dat hun toen de uitslag kwam dat hun man en vader ziekte van Pick kreeg hun op hun dooie gemakkie naar verpleeghuizen zijn wezen kijken. Toen konden hun hun gezonde verstand er nog bij houden. Wanneer het moment daadwerkelijk is dat je je vader/man naar het verpleeghuis moet brengen omdat het gewoonweg thuis neit meer gaat, kan je niet meer met gezond verstand nadenken en komt zo'n persoon misschien in een tehuis terecht waar je zelf totaal geen fijn gevoel bij hebt. Wanneer je het vertrouwen hebt in de verzorging en het huis waar je vader terecht gaat komen , laat je hem daar met een fijner rustgevender gevoel achter.
zaterdag 8 augustus 2009 om 10:05
Kan je meegeven dat je erop voorbereid moet zijn dat je vader op een gegeven moment heel onredelijk gedrag zal gaan vertonen. Kan zich op allerlei manieren uiten, maar hij zal zijn vermogen om te nuanceren verliezen en dat kan met name voor de omgeving soms hel kwetsend zijn. Als je heel dicht bij iemand met deze ziekte staat, kun je er vaak nog wel doorheen kijken, maar in de kring van kennissenen en verdere familie zal dat regelmatig niet gebeuren...dan krijg je dus situaties dat die mensen boos op je vader zullen worden, terwijl hij er niets aan kan doen...Mijn ervaring is dat mijn oma trouwens tot het laatste toe nog heel goed in de gaten had dat ze dingen vergat en niet meer wist. Vond ik ook heel erg voor haar.
Sterkte!
Sterkte!
zaterdag 8 augustus 2009 om 10:07
quote:Zespri79 schreef op 08 augustus 2009 @ 10:02:
Ik heb er ervaring mee door mijn werk tijdje geleden op de PG afdeling.
Trieste ziekte , erg lastig om mee om te gaan.
Tips...
Het boek : papa vertel eens (geloof dat het zo heet ) samen met je vader invullen nu het nog kan.
Wanneer je vader slechter en slechter gaat worden is het fijn om eens het boek door te bladeren alleen of samen om oude herinneringen op te halen.Tnx voor de tip! Toevallig 2 weken geleden het boek gekocht.
Ik heb er ervaring mee door mijn werk tijdje geleden op de PG afdeling.
Trieste ziekte , erg lastig om mee om te gaan.
Tips...
Het boek : papa vertel eens (geloof dat het zo heet ) samen met je vader invullen nu het nog kan.
Wanneer je vader slechter en slechter gaat worden is het fijn om eens het boek door te bladeren alleen of samen om oude herinneringen op te halen.Tnx voor de tip! Toevallig 2 weken geleden het boek gekocht.
zaterdag 8 augustus 2009 om 10:15
Lovesromeo,
Dat wat jij omschrijft begint zich nu al een beetje te openbaren. Daar waar mijn vader altijd van de lieve vrede was en overal vooral diplomatiek reageerde kan hij nu soms heel 'boos' reageren. En het bewust zijn dat hij dingen vergeet dat is al een hele tijd en inderdaad heel erg om te zien. Hij was altijd pietje precies en geordend. En nu is hij soms zo dwangmatig bezig om dingen niet te vergeten... Hij wilt ook alles steeds met zich meeslepen, zijn jaszakken zitten propvol met papieren etc maar dan nog is hij van alles kwijt of blijft consequent in de verkeerde jaszak zoeken. Voor mijn gevoel heeft hij het al een lange tijd, helaas heeft 1 neuroloog 6 jaar lang een soort van tunnelvisie gehad waardoor we op een soort dwaalspoor zijn gezet. Op een gegeven moment dachten we echt dat niemand ons begreep of serieus nam terwijl we bijna maandelijks gedragsveranderingen zagen plaatsvinden. En nu dan eindelijk de diagnose maar mijn vader zelf kan eigenlijk nergens meer op voorbereid worden.
Dat wat jij omschrijft begint zich nu al een beetje te openbaren. Daar waar mijn vader altijd van de lieve vrede was en overal vooral diplomatiek reageerde kan hij nu soms heel 'boos' reageren. En het bewust zijn dat hij dingen vergeet dat is al een hele tijd en inderdaad heel erg om te zien. Hij was altijd pietje precies en geordend. En nu is hij soms zo dwangmatig bezig om dingen niet te vergeten... Hij wilt ook alles steeds met zich meeslepen, zijn jaszakken zitten propvol met papieren etc maar dan nog is hij van alles kwijt of blijft consequent in de verkeerde jaszak zoeken. Voor mijn gevoel heeft hij het al een lange tijd, helaas heeft 1 neuroloog 6 jaar lang een soort van tunnelvisie gehad waardoor we op een soort dwaalspoor zijn gezet. Op een gegeven moment dachten we echt dat niemand ons begreep of serieus nam terwijl we bijna maandelijks gedragsveranderingen zagen plaatsvinden. En nu dan eindelijk de diagnose maar mijn vader zelf kan eigenlijk nergens meer op voorbereid worden.
zaterdag 8 augustus 2009 om 10:15
Roossies.. het gaat niet makkelijk worden ! Kan wel heel rooskleurig hier dingen typen. Maar dat is het gewoon niet.
Heb hele verschrikkelijke dingen gezien , vader die zijn kinderen niet meer herken, ze zelfs wegstuurd met de mededeling wat ze in godsnaam komen doen. Kinderen in tranen , dat pa zo vervelend deed/doet. Of dat pa dacht dat ze hun collega's waren en over hele vreemde dingen begon te praten die werk gerelateerd waren.
Alzheimer rond je 80e is al verschrikkelijk , op nog jongere leeftijd is dat in mijn ogen nog erger.
Doe veel leuke dingen nog met je vader , dingen die je graag nog eens wilde doen met je vader, op reis als dat nog kan bv. (geen idee in welk stadium hij nu is , misschien raad de arts het af omdat veranderingen van omgeving soms ook totaal NIET goed kunnen doen)
Komt je vader bv uit een bepaalde streek (nederland of het buitenland) , iemand zal terug vallen op zijn/haar dialect wat ie vroeger thuis heeft geleerd.
Heel veel sterkte !
Heb hele verschrikkelijke dingen gezien , vader die zijn kinderen niet meer herken, ze zelfs wegstuurd met de mededeling wat ze in godsnaam komen doen. Kinderen in tranen , dat pa zo vervelend deed/doet. Of dat pa dacht dat ze hun collega's waren en over hele vreemde dingen begon te praten die werk gerelateerd waren.
Alzheimer rond je 80e is al verschrikkelijk , op nog jongere leeftijd is dat in mijn ogen nog erger.
Doe veel leuke dingen nog met je vader , dingen die je graag nog eens wilde doen met je vader, op reis als dat nog kan bv. (geen idee in welk stadium hij nu is , misschien raad de arts het af omdat veranderingen van omgeving soms ook totaal NIET goed kunnen doen)
Komt je vader bv uit een bepaalde streek (nederland of het buitenland) , iemand zal terug vallen op zijn/haar dialect wat ie vroeger thuis heeft geleerd.
Heel veel sterkte !
zaterdag 8 augustus 2009 om 10:18
Roosies, ik heb gewerkt met mensen met frontaalkwabdementie. Ben psycholoog en deed zowel neuropsychologisch onderzoek als advies over omgaan met de gedragsverandering.
Het is een hele nare aandoening maar ik kan me voorstellen dat het veel verklaard voor je. Vaak duurt het ook lang voordat de diagnose gesteld wordt omdat in eerste instantie gedacht wordt aan een psychische aandoening.
In de frontaalkwab zitten allerlei gebieden die enerzijds te maken hebben met emotie en karakter en anderzijds met overzicht houden, plannen, abstract denken en inzicht. Het zijn allemaal functies die je hard nodig hebt om een beetje 'normaal' te kunnen functioneren.
Met betrekking tot het omgaan met je vader vind ik het lastig algemeen advies te geven omdat niet duidelijk is hoe deze aandoening zich ontwikkelt. Vaak is sprake van karakterverandering terwijl de geheugenproblemen lange tijd minder op de voorgrond staan.
Alzheimer Nederland (niet alleen bedoeld voor Alzheimer) heeft een goede website waarop ook informatie staat over FTD. Je kunt er ook informatiefolders inkijken en aanvragen.
Hiernaast geef ik altijd aan familieleden mee dat iemand niet express verandert in gedrag, iemand doet het niet met opzet. Aanpassing aan de omgeving lukt niet langer omdat de hersenen niet meewerken. De omgeving moet zich dus proberen aan te passen aan de persoon. Maar dat is soms heel lastig.
Als je vragen hebt... Stel ze gerust.
Sterkte!
Het is een hele nare aandoening maar ik kan me voorstellen dat het veel verklaard voor je. Vaak duurt het ook lang voordat de diagnose gesteld wordt omdat in eerste instantie gedacht wordt aan een psychische aandoening.
In de frontaalkwab zitten allerlei gebieden die enerzijds te maken hebben met emotie en karakter en anderzijds met overzicht houden, plannen, abstract denken en inzicht. Het zijn allemaal functies die je hard nodig hebt om een beetje 'normaal' te kunnen functioneren.
Met betrekking tot het omgaan met je vader vind ik het lastig algemeen advies te geven omdat niet duidelijk is hoe deze aandoening zich ontwikkelt. Vaak is sprake van karakterverandering terwijl de geheugenproblemen lange tijd minder op de voorgrond staan.
Alzheimer Nederland (niet alleen bedoeld voor Alzheimer) heeft een goede website waarop ook informatie staat over FTD. Je kunt er ook informatiefolders inkijken en aanvragen.
Hiernaast geef ik altijd aan familieleden mee dat iemand niet express verandert in gedrag, iemand doet het niet met opzet. Aanpassing aan de omgeving lukt niet langer omdat de hersenen niet meewerken. De omgeving moet zich dus proberen aan te passen aan de persoon. Maar dat is soms heel lastig.
Als je vragen hebt... Stel ze gerust.
Sterkte!
zaterdag 8 augustus 2009 om 10:21
Roossies , wij hebben thuis het vermoeden ook gehad dat mijn vader dementerend werd. Ook van alles vergeten , dwangmatig met van alles bezig zijn , allerlei briefjes in zijn jaszakken.
Ook scans e.d gehad , achteraf bleek dat hij een kleine TIA heeft gehad. Maar ik weet nog als de dag van gisteren dat we *blij* waren met deze uitslag. Er werd nl ook over de ziekte van Pick gesproken. Door mijn ervaringen mbt het werk wat ik doe zag ik allerlei slechte scenario's al voor mij.
Het is redelijk bijgetrokken bij mijn vader, hij heeft nog wel post-it briefjes in zijn zakken. Agenda is te groot volgens hem.Dat er ook zak agendaatjes zijn wil er niet in bij hem. Maar goed daar valt wel mee te leven.
Ook scans e.d gehad , achteraf bleek dat hij een kleine TIA heeft gehad. Maar ik weet nog als de dag van gisteren dat we *blij* waren met deze uitslag. Er werd nl ook over de ziekte van Pick gesproken. Door mijn ervaringen mbt het werk wat ik doe zag ik allerlei slechte scenario's al voor mij.
Het is redelijk bijgetrokken bij mijn vader, hij heeft nog wel post-it briefjes in zijn zakken. Agenda is te groot volgens hem.Dat er ook zak agendaatjes zijn wil er niet in bij hem. Maar goed daar valt wel mee te leven.
zaterdag 8 augustus 2009 om 10:22
Roosies, het dwangmatige gedrag zou ook te maken kunnen hebben met een gebrek aan overzicht. Het hoeft niet zozeer geheugenverlies te zijn.
Er zijn plekker in Nederland waar ze gespecialiseerd zijn in FTD, er is dagbehandeling mogelijk bijvoorbeeld. Maar ik weet niet of je vader (en jullie) daar al aan toe zijn.
Er zijn plekker in Nederland waar ze gespecialiseerd zijn in FTD, er is dagbehandeling mogelijk bijvoorbeeld. Maar ik weet niet of je vader (en jullie) daar al aan toe zijn.
zaterdag 8 augustus 2009 om 10:52
tnx allemaal voor jullie reacties!
We zijn ons er al heel lang van bewust dat de dingen die hij doet niet expres doet. Wat we vooral merken al een hele tijd is dat wanneer zijn structuur word doorbroken hij 'van het padje' raakt en het daarmee eigenlijk verslechterd. Waar we in het begin nog wel een soort van herstel zagen is het nu in onze ogen zelfs gemeen naar hem toe om van zijn structuur af te wijken. Daar waar we een tijdje terug nog konden zeggen ik bel je vanmiddag of ik kom morgenochtend een bakkie bij je doen is het voor hem juist nu belangrijk om te weten hoe laat we bellen en dat bakkkie komen doen. Als we nu ineens bedenken goh het is mooi weer we halen pappa op en we gaan bbquen dan is het voor hem bijna een straf omdat we hem 'ineens' uit zijn dagelijkse routine halen. En we zien en begrijpen het zeker alleen het is best moeilijk als je als familie nooit 'verplichte' nummertjes hebt gehad. We zijn altijd hecht geweest en een beetje opgevoed met het pluk de dag gevoel. Het is ook inderdaad zoals jij het omschrijft Drift meer een karakter verandering. Zijn geheugen doet het nog wel aardig. Niet met alles vooral de korte termijn en het heden zijn soms een probleem maar van vroeger weet hij nog veel. Ik vraag me af hoe snel zoiets zich kan ontwikkelen en hoe progressief het is?
In mijn beleving is het zeker al vanaf 2004 begonnen. De laatste 2 jaar is hij erg in zichzelf gekeerd terwijl hij wel zegt te genieten als er bv een verjaardag is of als we gezellig bij elkaar zijn. Terwijl hij eigenlijk helemaal niet meedoet en soms uren kan zwijgen. Voor ons is het echt omschakelen maar het zit zo in je om te vragen 'is er wat'? als iemand stil is. Ik denk dat we daar nog de meeste moeite mee hebben. Het anders denken en er anders mee omgaan, omdat mijn vader totaal geen idee heeft hoe zijn gedrag overkomt en hij in zijn belevening het erg naar zijn zin heeft. Juist door er zo op te letten maken we het denk ik voor hem heel verwarrend. En ik zal zeker gebruik maken van je aanbod Drift, er zijn best veel vragen en ik zal vandaag zeker even de info van de alzheimer nederland gaan lezen. Het is voor ons alleen een soort klap en erkenning in 1 keer. Ik heb 6 jaar lang vragen gesteld aan de neuroloog alles werd eigenlijk van tafel geveegd. En nu we doordat we mijn vader achteruit zagen gaan en een second opinion van een ander ziekenhuis wilde hebben en alles in 1x bevestigd zien is, is het en een klap en een soort van waarom is er niet meteen geluisterd
.
We zijn ons er al heel lang van bewust dat de dingen die hij doet niet expres doet. Wat we vooral merken al een hele tijd is dat wanneer zijn structuur word doorbroken hij 'van het padje' raakt en het daarmee eigenlijk verslechterd. Waar we in het begin nog wel een soort van herstel zagen is het nu in onze ogen zelfs gemeen naar hem toe om van zijn structuur af te wijken. Daar waar we een tijdje terug nog konden zeggen ik bel je vanmiddag of ik kom morgenochtend een bakkie bij je doen is het voor hem juist nu belangrijk om te weten hoe laat we bellen en dat bakkkie komen doen. Als we nu ineens bedenken goh het is mooi weer we halen pappa op en we gaan bbquen dan is het voor hem bijna een straf omdat we hem 'ineens' uit zijn dagelijkse routine halen. En we zien en begrijpen het zeker alleen het is best moeilijk als je als familie nooit 'verplichte' nummertjes hebt gehad. We zijn altijd hecht geweest en een beetje opgevoed met het pluk de dag gevoel. Het is ook inderdaad zoals jij het omschrijft Drift meer een karakter verandering. Zijn geheugen doet het nog wel aardig. Niet met alles vooral de korte termijn en het heden zijn soms een probleem maar van vroeger weet hij nog veel. Ik vraag me af hoe snel zoiets zich kan ontwikkelen en hoe progressief het is?
In mijn beleving is het zeker al vanaf 2004 begonnen. De laatste 2 jaar is hij erg in zichzelf gekeerd terwijl hij wel zegt te genieten als er bv een verjaardag is of als we gezellig bij elkaar zijn. Terwijl hij eigenlijk helemaal niet meedoet en soms uren kan zwijgen. Voor ons is het echt omschakelen maar het zit zo in je om te vragen 'is er wat'? als iemand stil is. Ik denk dat we daar nog de meeste moeite mee hebben. Het anders denken en er anders mee omgaan, omdat mijn vader totaal geen idee heeft hoe zijn gedrag overkomt en hij in zijn belevening het erg naar zijn zin heeft. Juist door er zo op te letten maken we het denk ik voor hem heel verwarrend. En ik zal zeker gebruik maken van je aanbod Drift, er zijn best veel vragen en ik zal vandaag zeker even de info van de alzheimer nederland gaan lezen. Het is voor ons alleen een soort klap en erkenning in 1 keer. Ik heb 6 jaar lang vragen gesteld aan de neuroloog alles werd eigenlijk van tafel geveegd. En nu we doordat we mijn vader achteruit zagen gaan en een second opinion van een ander ziekenhuis wilde hebben en alles in 1x bevestigd zien is, is het en een klap en een soort van waarom is er niet meteen geluisterd
.
zaterdag 8 augustus 2009 om 14:27
Roosies, dat apathische gedrag wat je beschrijft kan erg passend zijn bij FTD. Ik herken het in ieder geval wel.
Er zijn trouwens ook speciale agenda's voor mensen met hersenaandoeningen. Ik kan zo snel niet op de naam komen...
Heb nu niet zo veel tijd maar ik kan op een later moment terug komen om wat uitgebreider te reageren.
Ik vertrek dit weekend voor een week vakantie dus mocht je de komende week niets meer zien dan verklaart dat het e.e.a.
Er zijn trouwens ook speciale agenda's voor mensen met hersenaandoeningen. Ik kan zo snel niet op de naam komen...
Heb nu niet zo veel tijd maar ik kan op een later moment terug komen om wat uitgebreider te reageren.
Ik vertrek dit weekend voor een week vakantie dus mocht je de komende week niets meer zien dan verklaart dat het e.e.a.
dinsdag 21 juni 2011 om 22:23
donderdag 30 augustus 2012 om 13:55
Hoi Roosies,
Ook ik ben erg benieuwd hoe het nu met jouw vader is. Aangezien dit topic al een tijd geleden is geopend weet ik niet of je nog actief bent hierop (ik kwam het topic tegen via google).
Niet mijn vader maar mijn moeder heeft de ziekte van Pick. Wat een verschrikkelijke ziekte! Toen de diagnose werd gesteld werd ook voor ons alles in een klap duidelijk (we hadden al langer het vermoeden). Inmiddels is ze sinds vorige week opgenomen in een instelling en hoogstwaarschijnlijk zal ze ook niet meer thuis komen. Het gaat heel snel achteruit met haar.
Ook ik ben benieuwd naar mensen met ervaringen of tips!
Ook ik ben erg benieuwd hoe het nu met jouw vader is. Aangezien dit topic al een tijd geleden is geopend weet ik niet of je nog actief bent hierop (ik kwam het topic tegen via google).
Niet mijn vader maar mijn moeder heeft de ziekte van Pick. Wat een verschrikkelijke ziekte! Toen de diagnose werd gesteld werd ook voor ons alles in een klap duidelijk (we hadden al langer het vermoeden). Inmiddels is ze sinds vorige week opgenomen in een instelling en hoogstwaarschijnlijk zal ze ook niet meer thuis komen. Het gaat heel snel achteruit met haar.
Ook ik ben benieuwd naar mensen met ervaringen of tips!
maandag 1 oktober 2012 om 16:24
quote:weetjewel schreef op 01 oktober 2012 @ 16:20:
quote verwijderd
De ziekte van Pick is ongeneselijk. Wat bedoel je met behandelen?
Ik heb een familielid in het eindstadium en de suggestie dat we hem hadden kunnen behandelen (en daarmee de prognose kunnen verbeteren? Beter kunnen worden?) met voedingsadviezen (of überhaupt een behandeling) vind ik een vervelende suggestie. Het is namelijk niet waar.
quote verwijderd
De ziekte van Pick is ongeneselijk. Wat bedoel je met behandelen?
Ik heb een familielid in het eindstadium en de suggestie dat we hem hadden kunnen behandelen (en daarmee de prognose kunnen verbeteren? Beter kunnen worden?) met voedingsadviezen (of überhaupt een behandeling) vind ik een vervelende suggestie. Het is namelijk niet waar.
juniormoderatorviva wijzigde dit bericht op 01-10-2012 16:50
Reden: quote verwijderd bericht weggehaald
Reden: quote verwijderd bericht weggehaald
% gewijzigd
maandag 1 oktober 2012 om 17:47
Toch weer schrikken als je het in een topic ziet staan. Ik heb eigenlijk nooit gekeken of er meer mensen zouden zijn die " ervaring" hebben met pick.
Ik heb er zelf wel ervaring mee, het is nu alweer enige tijd geleden dus staat het op de achtergrond maar als ik het topic lees komt het toch weer naar boven.
Wat ik me afvraag is of de mensen waarvan een ouder de ziekte heeft zelf niet bang zijn om het ook te krijgen en of ze zich hierop hebben laten testen.
Ik heb er zelf wel ervaring mee, het is nu alweer enige tijd geleden dus staat het op de achtergrond maar als ik het topic lees komt het toch weer naar boven.
Wat ik me afvraag is of de mensen waarvan een ouder de ziekte heeft zelf niet bang zijn om het ook te krijgen en of ze zich hierop hebben laten testen.
maandag 1 oktober 2012 om 18:01
Bij ons is er een kans op erfelijkheid. Ik zou graag willen testen, maar de rest van mijn familie niet. Omdat, als ik het te weten zou komen, ik meteen zou weten of het erfelijk is of niet en welke gevolgen dit voor de familie zou hebben, heb ik besloten niet te testen. Ik wil niet zoiets weten en dat vervolgens met niemand in mijn familie kunnen bespreken.
maandag 1 oktober 2012 om 18:17
Kan me voorstellen dat je dan niet gaat testen. Wij hebben dit ook niet gedaan. Wel hebben we besloten om als we een kindje wilde dit wel te laten testen dmv vlokkentest. Dit is inmiddels gebeurt en gelukkig was de uitslag goed.
Ik dacht zelf dat ik het wel een plekje had gegeven maar door dit topic ga je er toch weer over na denken en komt er toch ook weer wat onzekerheid om de hoek kijken. In het begin had ik dit vaker, kon er ook heel angstig van worden maar is dat eigenlijk wel op de achtergrond.
Ik dacht zelf dat ik het wel een plekje had gegeven maar door dit topic ga je er toch weer over na denken en komt er toch ook weer wat onzekerheid om de hoek kijken. In het begin had ik dit vaker, kon er ook heel angstig van worden maar is dat eigenlijk wel op de achtergrond.
woensdag 3 oktober 2012 om 17:48
Wij zitten er als familie nu middenin. Een paar dagen geleden weer slecht nieuws gehad, en zij we weer een nieuwe fase in. De verwachting is dat nu binnen een jaar (kan ook weken of maanden zijn) afgelopen is, en de diagnose is "pas" 3,5 jaar geleden. Het gaat zó snel!
Goed om te weten dat het met een vlokkentest kan. Dat wist ik nog niet. Dat zal ik zeker onthouden, mocht ik ooit zwanger raken.
Goed om te weten dat het met een vlokkentest kan. Dat wist ik nog niet. Dat zal ik zeker onthouden, mocht ik ooit zwanger raken.
