Fibromyalgie

Lisanneleeft.nl

Een blog van een meisje die dat ook heeft

Hallo Pefume.



Een familielid van me heeft hetzelfde probleem en zegt altijd dat ze liever iets had wat mensen wel aan haar kunnen zien.

Opmerkingen laat ze "van zich af glijden" , wat ik toch knap vind..er zitten soms behoorlijk vervelende tussen soms.



Geen tips dus, wel wil ik je veel sterkte wensen.

Er is hier al een FM-topic. Mss handig om dat op te zoeken. Daar tref je meer lotgenoten.

Je doet er vrij weinig aan als mensen het afdoen als onzin of aanstellerij. Kwestie van tegen de meeste mensen niet vertellen maar alleen tegen mensen waar je het echt aan kwijt wil.

Onbegrip hoort bij alle onzichtbare ziektes. In het begin komt het hard binnen, voel je je er rot om etc. Dat heeft er ook mee te maken dat je zelf nog erg moet wennen aan de diagnose en een beetje zoekende bent in het hoe en wat van je ziekte. Voor mij was het zo in elk geval en ik weet dat het voor veel anderen ook zo is/was. Maar het went, hoor, je leert vanzelf om er mee om te gaan.



Zelf heb ik de strategie aangeleerd om niks over mijn ziekte te vertellen (niet meer dan dat ik het heb iig) tenzij iemand uit zichzelf interesse toont en doorvraagt.

Verder is het belangrijk dat je jezelf serieus neemt en zelf beslissingen maakt en niet het gevoel hebt dat je daarbij verantwoording af moet leggen. Dat gevoel had ik in het begin wel heel erg, waardoor rare reacties flink binnen konden komen. Nu doe ik gewoon mededelingen als dat nodig is (als ik bv. iets af moet zeggen, dan zeg ik gewoon dat ik ziek ben, punt) en geef weer alleen uitleg en toelichting over hoe en wat precies als iemand daar uit zichzelf om vraagt.

Natuurlijk geldt dit niet voor een klein groepje in mijn directe omgeving. Mijn vriend, ouders en een paar familieleden en vriendinnen zijn heel gedetailleerd op de hoogte van alles romdom mijn ziekte. Maar lang niet al mijn familieleden en vriendinnen en dat hoeft ook niet.



Ik heb trouwens geen fibromyalgie. Er is vast wel een speciaal forum voor mensen met fibromyalgie, ik zou even googelen als ik jou was!



Sterkte met de verwerking van je diagnose.

Er is een heel forum voor mensen met Fibromyalgie.

Opes mosterd

Grootste les, imho? Verwachtingen is waar enorm veel mee valt en staat. Ik zie nog erg vaak imho te overspannen verwachtingen richting omgeving in een periode wanneer men net klachten heeft gekregen en/of een diagnose. Als bijv. iemand ook maar enigsinds niet alles tot in finesses aanvoelt, dan wordt dat enorm zwaar opgevat. Terwijl het van de andere kant ook lang niet makkelijk is. Want Pietje verwacht dit, terwijl Truus dat verwacht. Doe je het bij Pietje fout, pas je diens verwachtingen toe bij Truus denkende een les geleerd te hebben en is het weer niet goed.



Op zich geldt alles voor beide kanten, ook de ander heeft zo bijv. verwachtingen etc. De ander heb je echter nimmer in de hand, onder controle. Jezelf wel. Die rol onder ogen en waar nodig handen nemen is minstens zo belangrijk voor de uiteindelijke ervaring. Zo zijn er maar zeer weinig mensen die écht begrijpen wat mijn gezondheid (waaronder ook secundaire fm, alhoewel totaal niet "belangrijk" in mijn totaalervaring zogezegd) zoal kan inhouden. En zelfs daarin is er eigenlijk niemand die ooit alles kan, zal kunnen of gaat begrijpen. En gelukkig ook maar, ergens! Alleen al het simpele feit dat niemand míj is, maakt dat men nooit eenzelfde ervaring kan hebben. Een overgroot deel snapt er geen drol van, kan een olifant in een porselein kast zijn maar heeft niets anders dan oprechte goede bedoelingen. Iets wat voor mij vaak veel zwaarder weegt dan de uiteindelijke uitvoering. Dat laatste is makkelijker aan te schaven dan intent.



En vaak speelt mijn rol daarin net zo goed mee in wat men wel of niet begrijpt. Wat vertel ik wel of niet. Hoe gedraag ik me? Als ik onbewust iemand té buitensluit, ja dan is het ook niet zo gek dat men op een gegeven moment de draad kwijt raakt. Als ik mezelf ga vereenzelvigen met gezondheid en een diagnose wórdt, ja logisch dat mensen me dan liever ontwijken dan eens lekker opzoeken. Als elk gesprek moet draaien om "ik heb auw en het gaat verschrikkelijk gruwelijk", ja dan kijk ik niet raar op dat men op een gegeven moment denkt dat het allemaal wel reuze mee zal vallen en het een gevalletje "boy cried wolve" is. Als bij alle keren kommer en kwel in mijn omgeving en/of gesprekken ik de mijne er bij ga slepen, dan doet mijn ervaring of bedoeling er lang niet zoveel meer toe als het feit dat ik bovenal de ander (onbewust) verstik, niet serieus neem of wat dan ook. Ten alle tijden is het aan mij om mijn grenzen duidelijk te communiceren en respecteren, net zoals ik die van de ander moet respecteren.



Mijn ervaring is dat er in bestaande langlopende contacten vaak sprake is van een patroon met wisselwerking. En alhoewel ik nimmer van de ander iets kan sommeren, kan ik wel mijn eigen deel in die patroon en wisselwerking onder de loep nemen. Die enkele keer dat het een relatie is waarbij er écht geen houden meer aan is en ik al het mogelijke al geprobeerd heb, is het dan ook aan mij om niet alleen maar te concluderen maar daar ook naar te handelen. Natuurlijk mag ik ook handelen door niets te doen, maar dan moet ik niet miepen als ik blijf krijgen wat ik al kreeg. Ik grijp immers niet in en de ander zal niet helderziend aanvoelen wat ik eigenlijk verwacht of waar mijn grens ligt als ik die altijd maar zo heb laten vervagen.





Durf kritisch te kijken. Niet alleen naar de ander, maar ook naar jezelf. Voor jou stort wellicht de wereld in, maar tegelijkertijd draait die wereld net zo goed doodnormaal door. En dat is ook heel logisch. Het kan soms gevoelsmatig anders over komen, maar het is niet automatisch daarmee een teken van gebrek aan steun, onbegrip o.i.d. Voor veel mensen is het bijv. heel moeilijk dat chronische zaken totaal oninteressant zijn. Terwijl verwachtingen toch best gespannen of soms zelfs hooggespannen kunnen zijn.



Wat verwacht je eigenlijk van de omgeving? Hoe realistisch is dat? Waar kun je zelf bewust of onbewust een rol spelen in datgene wat je nu zogezegd oogst? Onderdeel daarvan kan ook zijn het dialoog aan gaan met. Alleen aan te raden wanneer dat een oprecht open gesprek kan zijn met ruimte voor beide kanten met de welbekende opbouwende structuur. Kan enorm verhelderend werken. De ene keer om "de ander" bepaalde behoeften duidelijk te maken, de andere keer om "jou" te laten weten waar je zelf oogst zoals gezaaid wordt en vaak ook ergens een combinatie.



Een ander verander je niet magisch. Jij ervaart hier nu een pijnpunt. Vervelend, maar signaleren is stap 1. Stap 2 is ermee aan de slag. Als je altijd doet wat je altijd deed, krijg je wat je altijd kreeg. Heb je grofweg 2 opties; accepteren dat je krijgt wat je krijgt of wijzigen wat je doet. Het lastige, maar ook mooie van zelf ook een onderdeel van een dans zijn.

Ah en ik ben weer eens te traag. Schoonfamilie. Hoe voorspelbaar. Kan iemand alle standaard wijsheden van relaties alvast van stal halen? Dank!



In dit geval kun je beginnen met;



- in hoeverre is wat je post jouw interpretatie of feit

- welke rol speel jij daarin

- welke geschiedenis speelt er in de familie (er zijn maar weinig mensen met nul gezondheidsproblematiek in eigen stamgezin. In welke verhouding staat dat? Hoe heb jij daarin bewust of onbewust verwachtingen of grenzen anderzijds beantwoord)

etc. etc. etc.





Zo zou menig familielid die nieuw is in het wereldje van chronische pijn een interpretatie als de jouwe kunnen hebben. Nu besef ik me dat en communiceer ik dus ook herhaaldelijk bovenal mijn intenties over het algemeen, maar niet iedereen is daar even ontvankelijk voor. De feiten? Aanstelleritus komt ongekend ongelooflijk uitzonderlijk voor in mijn eerste conclusies of gevoelens. Wel ben ik het type doorpakken zogezegd. En zal bij dit soort onderwerpen dan ook gerust wijzen op de essentiële rol die het individu zelf heeft op ervaring van levensgenot en plezier en daarmee ook bijv. mate van pijn, invloed daarvan etc. We kennen allemaal wel het voorbeeld van een gestoten teen die nog meer zeer doet als je alleen maar aan die teen denkt, terwijl de pijn even niet aanwezig is als je een mega-interessante film kijkt.



Hoe je met gezondheidszaken om gaat heeft een enorme invloed op hoe je die vervolgens ervaart. Dat staat los van diagnose of niet en kan zelfs los staan van mate van feitelijke ernst. Zo kan iemand met enorm zware beperkingen een veel grotere levenskwaliteit ervaren dan iemand met relatief zeer weinig beperkingen. Hoe je dat kunt beïnvloeden, hoe zoiets zowel fysiek als emotioneel en gedragsmatig werken, dat is niet iets wat je allemaal maar vanzelf weet. Logisch. Het is een enorm ondergeschoven onderwerp, vooral ook omdat het zo'n enorm gevoelig onderwerp is voor veel mensen. Elke hint ook maar die ruikt naar "eigen invloed" staat dan gelijk aan hoogverraad, dús aansteller worden bevonden, dús niet geloofd worden. Jammer, want het bied enorm veel tools waarmee het leven te veraangenamen is. Tools waarop revalidatieprogrammas en noem het maar op, omheen en op gebouwd zijn.



Hoe voorzichtig ingepakt soms ook, hoe wijzend ook op andere zaken, alleen al noemen kan soms genoeg zijn voor misinterpretatie van mijn bedoelingen. Kan ik de persoon in kwestie nog zo serieus nemen, kan ik ze nog zo het beste gunnen. Hoe goed ik e.e.a. ook probeer te communiceren, niet altijd komt het ook zo over en/of staat de ander er (op dat moment) voor open. En dan is een interpretatie zoals de jouwe over schoonfamilie een feit voor die persoon.

Perfume, ik denk dat Pixie het heel goed snapt, maar dat je haar uitleg nog niet helemaal kunt vatten.



Je wil graag begrepen worden, erkend worden in wie je bent en in wat je hebt. Maar hoe je ook je best zult doen: die ander denkt toch wat hij wíl denken, hij doet wat hij wil doen. En daar kun jij niets aan veranderen. Het enige wat je kunt veranderen is jezelf. Moeilijk, maar meteen ook prettig. Want alleen over jezelf heb jij de controle.



Het begint met het accepteren van wat jij nu hebt en voelt en doet. Pas als je dat van binnenuit doet, zal dat opvallen en mógelijk zijn weerslag hebben op anderen. Op velen zal het geen vat hebben, maar nogmaals... daar kun jij dan niets aan doen. Het begint in ieder geval bij jezelf. Haal daar je kracht uit.



Het wordt een avontuur, een zoektocht, naar wie jij nu eigenlijk bent, hoe jij graag in de wereld wilt staan. Met al je mogelijkheden en beperkingen. Ik wens je daar veel sterke, maar ook veel plezier bij.

Perfume; weet je wat ik lees?



"Ja maaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaar, zij dit en zij dat." Verwachtingen van jou uit waaraan de ander moet voldoen. Je beschuldigd eigenlijk schoonfamilie van zaken die je zelf ook doet. Zij mogen jou hun manier van doen niet opleggen, maar zij mogen ook niet verkiezen voor de copingmechanisme zoals ze hanteren. Verkeerd is nogal een stempel! Dat is enkel en alleen aan hen om te bepalen, niet aan jou. Het kan jóuw manier niet zijn, maar dat is wat anders.



Ik vind eerlijk gezegd wie wat gezegd heeft nu helemaal niet interessant. Hoe terecht of onterecht ook, dat is niet belangrijk. Wat ik belangrijker vind; wat wil je met dit topic bereiken? Alleen maar ventileren? Of misschien ook tips en ervaringen hoe je dit kunt veranderen? Alles mag binnen de regels uiteraard op topic, maar dan weet ik of mijn insteek welkom is of niet zogezegd. Mijn insteek was namelijk het laatste; hoe verander je zaken. En daarbij is "ja maar, hij zei dat en toen deed zij dit, en en " helemaal niet belangrijk, imho. Immers; de ander verander je niet, je kunt alleen jezelf en eigen rol in de relatie beinvloeden.

Heb er misschien overheen gelezen, maar waar moet je aan geopereerd worden?





Even wat anders, ter illustratie. Ik word niet altijd onder de noemer 'lief' geplaatst. Ze vinden van alles positief, maar het woord 'lief' wordt meestal niet gebruikt. Ik kon daar niet tegen, ik roep dan hard 'maar ik ben WEL LIEF!' Tja, dat komt niet lief over natuurlijk. Wat bij die ander alleen maar bevestigde dat ik inderdaad niet lief was. Dit even als metafoor over hoe jij op een bepaalde manier grip kunt krijgen op de situatie/anderen.



Jij kunt heel hard roepen dat iets wel of niet zo is, maar door het te laten ZIEN, door zelf te doen, geef je de ander de kans zelf eens na te denken. Wat ze niet zullen doen als jij het al voorkauwt. En ja, dan kan het nog steeds tot gevolg hebben dat er mensen bij zijn die hetzelfde blijven denken. Maar die verander je op geen enkele manier, dus da's zonde van je moeite. En er zullen er zijn die het dan wél snappen. Of ze dat aan jou laten weten, dat is weer een tweede.

Eigenlijk kan ik zeggen "wat Pixie en Molly zegt"



Je zit heel hoog in je verwachtingspatroon naar je schoonfamilie toe. Dit moet je loslaten. Niet alleen op FM-vlak maar ook op andere vlakken. Je kunt niet door op een bepaalde met mensen om te gaan verwachten dat zij net zo met jou om zullen gaan. Jij hebt jouw manier, zij hebben hun manier. Deze manieren zullen soms op elkaar lijken, andere keren recht tegenover elkaar staan. Dat is het leven.



Dit gezegd hebbende: het is voor jou natuurlijk wél lastig, geen begrip van je schoonfamilie. Het beste is dit ook niet meer te verwachten. Richt je op wat je kan, wat je wilt. Zoek balans hierin. Ga niet over je grenzen heen, of zo min mogelijk. 'Pick your battles" oftewel: als je over je grenzen gaat, zorg dan dat dat het waard is/was. Neem op andere momenten gas terug. Richt je op belangrijke zaken, laat onbelangrijke zaken (hoe gaat je schoonfamilie met jou om in dit opzicht) geen energie kosten. Je hebt minder energie dan anderen, zonde om dat te

verspillen aan verwachtingen of een soort van 'bewijsdrang' met meetlat om te zien wie het zieligst is.



Sterkte ermee.



Als je andere FM-topics opzoekt, zul je zien dat ook hier op het forum begrip en onbegrip is. Het zijn oude topics, reageer maar niet meer op het onbegrip. Probeer eruit te halen, waar je wat aan hebt.

imho = in my humble respect.



Sja, ervaringen delen kan maar zelf vind ik het nooit zo sjiek om dan breed uit te meten over hoe gruwelijk de ander wel niet is en wat die allemaal wel niet fout doet. Dat telt ook in dat uitwisselen van ervaringen niet zo noodzakelijk. Terwijl er wel iemand door het slijk gehaald wordt zonder dat te weten of zich te kunnen (als men dat al zou willen, zelf zou ik genoeg weten) verdedigen. Elk verhaal heeft 2 kanten. Maar goed dat zal vast ook wel voortkomen uit het feit dat voor mij een ei kwijt kunnen iets anders is dan me zo uitlaten over de ander. Dat gaat mij echt te ver, sorry.



Respect verwachten lijkt me dan ook niet het meest realistische in deze. Zoals gezegd; we horen hier maar 1 kant. Ik durf erom te verwedden dat die andere kant niet een blauwdruk zal zijn van wat jij hier post. Zoals jij hier over schoonfamilie en in bijzonder schoonzus post en vooral de........... attittude die dat uitstraalt, gegarandeerd dat schoonfamilie en schoonzus dat ook zullen oppikken IRL. Zoiets kun je niet verbergen. Om vervolgens van dezelfde mensen respect te verwachten is nogal hoog gegrepen. Zeg nu zelf; sta jij te springen om iemand te respecteren waarvan je overduidelijk voelt en weet hoe negatief die persoon over je denkt en ventileert?



Sowieso is respect een tweerichtingsverkeer. Respect krijg je niet, die verdien je imho. Mensen die zich niet gerespecteerd (en goede kans nog wel wat meer in dit geval) voelen hebben over het algemeen niet een grote drang om die ander wel te respecteren. En dan kom je weer terug op de eigen rol in de dans. Wat doe jij eigenlijk om respect te verdienen en wat om die te verliezen? Treat others like you want to be treated. Molly geeft het heel mooi weer. Ik zie ook een hoop geroep maar lees andere acties. Of om alweer zo'n spreuk van stal te sleuren; actions speak louder than words. Maar goed dat is dus mijn visie en ervaring.

Is het niet "in my humble opinion" Pixie?



Perfume, de enige manier om hiermee om te gaan is er dus niet op te reageren, je eigen plan te trekken. Moeilijk, ik weet het. Maar, zoals Pixie al zegt, niemand weet precies wat jij voelt en hoe jij dat voelt. Ik heb FM, jij hebt FM en toch hebben we anderen pijnen en pijntjes. Andere belastbaarheid. Andere omgang met de ziekte.

Als men dus volgens jou oneigenlijk op jouw ziekte reageert, kun je gewoon zeggen "zo voel ik dat" of "zo zit dat bij mij, bij jou kan dat anders zijn" Daarnaast zit jij je heel erg op de borst te kloppen dat je nooit laat weten hoeveel pijn je hebt en hoeveel je doet. Misschien laat je mensen zo ook wel in de waan dát je geen last hebt. Dát je niet zo ziek bent. Je speelt een soort rol en zij geloven hierin, zeg maar.

Lieve Perfume, ik weet niet hoe het precies met de andere schrijfsters in dit topic zit, maar volgens mij schrijven wij allemaal vanuit een bepaalde ervaring. Is het niet fm, dan wel met iets anders (of een combinatie van dingen). Dus wat wij schrijven is wel degelijk een ervaring delen.



Je kunt het zien als een groeiproces. Je hebt nu net pas een uitslag gehoord. Dat moet natuurlijk nog bezinken. Dan heb je dus nog je omgeving, je eigen gezin, sowieso je eigen ik, en alles wat er nog meer kan spelen in een leven. Alles moet herordend worden. Lees er veel over, praat met iemand die wil luisteren en praat hier met lotgenoten of anderen. Maar het blijft jouw proces. En dat proces heeft eigenlijk geen einde.