Stoom afblazen, ofzo?

Wat ik precies met dit topic wil, ik weet het geloof ik niet helemaal. Denk toch vooral ventileren, wetende hoe ik een inblik kan geven maar heel veel dingen ook zo...... niet uit te leggen zijn? Wetende hoe dit een doorlopend iets is, niet even simpel oplosbaar of wat dan ook.



Laat ik bij het begin proberen te beginnen. Zoals sommige forummers wel weten heb ik geen geweldige gezondheid. Ik heb een syndroom, waar het jammere bij is dat de medische wereld er meer niet van weet dan wel. Tel erbij op dat door dit syndroom veel fysieke en/of medische dingen gebeuren die volgens de standaard hokjesnorm niet "zouden moeten kunnen". Dit laatste vooral ontlokt erg veel problemen. Vele muren waar je in de medische wereld tegenop loopt omdat het gebeurene niet braaf in een hokje past anders dan "onmogelijk". Soms word er verder dan het hokje gekeken als men letterlijk met de neus ergens op staat en ziet gebeuren waarvan de stelling is "kan niet". Heel vaak resulteert het echter in ontkenning en daardoor onnodig later medisch ingrijpen of überhaupt niet ingrijpen als dat mogelijk is. En alhoewel mijn zorg al stukken beter georganiseerd is dan het geweest is, is in de praktijk eigenlijk nog altijd bij elk nieuw gebeuren vechten, vechten en achter de feiten aan door ongeloof of blindstaren op de standaardnorm.



Op zich sta ik redelijk nuchter in het feit dat mijn gezondheid niet je-dat is. Het is zoals het is. Een enorm pijnpunt is voor mij het keer op keer achteruit zien hollen in de periode waarin ik aan medische bellen hang tot het moment waarop mijn signalen opgepikt worden en de aanpak krijgen voor zover die er is. Ben ik me bewust en daar is zelfs ook wel een stukje berusting in gekomen, wetende dat het domweg hand in hand komt bij zo'n onbekende en past-niet-in-normale-hokjes-aandoening.



Maar de laatste periode loop ik vast. Waar het allemaal nog relatief simpel en makkelijk is om zaken zoals behandelplannen, euthanasieverklaring etc. opmaken, openlijk bespreken, voor mezelf duidelijk krijgen hoe ik tegen dingen aankijk etc. is de situatie waarin ik nu zit er eentje waar ik dus in vastloop. Ik heb alles behalve een doodswens maar heb wel dingen geregeld zodat ik waar mogelijk invulling kan geven aan hoe ik leven en dood zie. Dat ik heel graag oud word, maar levenskwaliteit voor mij veel zwaarder weegt dan -kwantiteit. En mocht dat zo vallen dat die -kwantiteit onverhoopt heel kort is, dan is dat ook goed.



Gelukkig zit ik momenteel absoluut niet in een situatie waarin ik stel dat mijn levenskwaliteit zó ruk is en ook niet meer dusdanig op te krikken is, dat het goed geweest is en het tijd is om beëindiging van het leven te gaan uitvoeren. Helaas is tegelijkertijd de situatie wel zo ruk dat de levenskwaliteit die er is niet acceptabel meer is voor me om zo op lange termijn door te gaan. Ik hol drastisch achteruit, waarbij een kernoorzaak ligt bij het überhaupt zorg zoeken. Een bezoek aan een ziekenhuis is zo drastisch over mijn belastbaarheid heen gaan dat het een permanente verslechtering inhoudt. Over de loop der jaren ben ik daar al enorm in gaan schrappen. Problemen waarvoor gewoon medische zorg nodig zou zijn, krijgen geen aandacht en daarvoor kost zorg zogezegd gewoon veel te veel. Alleen de meest urgente onderwerpen krijgen aandacht. Ook helemaal niet erg, maar dat wordt lastiger wanneer het de norm is dat een nieuw urgent onderwerp zich alweer aandient voordat een bestaande aangepakt is. Van de een naar de ander dus. Waarbij dat eerder genoemde problematisch zorg krijgen de situatie nog eens extra belast.



En dan kom je op een kruizing. Het duurt al te lang en postieve verandering daarin vanuit zichzelf is niet realistisch. Zonder actief ingrijpen blijft de situatie dus dat het medische de agenda is gaan bepalen en zo zwaar overvraagt dat het achteruitgang op achteruitgang met zich meebrengt. Dat is niet zoals ik levenskwaliteit zie. Voor kortere termijn mag dat best en mag alles in teken van medisch staan, maar dat kan niet de norm blijven.



Hier zit ik dus enorm vast gevoelsmatig. Ik zal moeten gaan ingrijpen, want mijn conclusie is duidelijk dat dit niet zo door kan gaan. Ik zie nog puur fysiek nog mogelijkheden in me waarvan ik zeg "daar is genoeg kwaliteit mee te verkrijgen voor me". Maar hoe dat moet buigen of barsten? Geen idee. Ik weet redelijk wat de gevolgen kunnen zijn van welke keuze dan ook, waarvan eigenlijk geen van allen niet opnieuw een grote strijd op gaan leveren om in de praktijk toch nog weer ruimte te hebben of maken voor die zaken die voor mij levenskwaliteit maken. Het frustreert me behoorlijk dat op zich de fysieke capaciteiten daarvoor er nu nog zijn, maar tegelijkertijd door de werkelijkheid van de medische situatie de gezondheid ook zo hard trekt en zoveel vergt dat er wel geen balans mogelijk lijkt om aan die capaciteiten toe te komen. Alsof je dus gevoelsmatig zelf nog even meewerkt aan het "onnodig" achteruit gaan.



Nogmaals; wat ik met het topic wil? Niet echt helemaal duidelijk. Uiteindelijk is het toch net zo goed aan mezelf om hier uit te komen immers. Het dilemma is bekend bij actief lopende medisch betrokkenen maar vanuit die hoek zit de oplossing zogezegd niet. Ik heb gelukkig een geweldige professional waar ik op terug kan vallen met dit soort dilemma's en hier bomen we binnenkort dus ook weer over. Mijn directe omgeving is bekend met hoe ik aankijk tegen levenskwaliteit versus -kwantiteit en alhoewel het een behoorlijk open onderwerp is, merk ik dat ik er ook niet momenteel met mijn huidige worsteling in alle heftigheid bij hen aan wil komen. Maar in de tussentijd merk ik dat het frustreert, enorm. Misschien nog wel het meest omdat het nu een gevoel is van tussen wal en schip, te goed maar tegelijkertijd ook te slecht. Ik verwacht niet 1-2-3 dat er hier veel mensen zijn die met hetzelfde worstelen of hebben geworsteld, of hoop het op zijn minst. Dus enorm veel uitwisselen van ervaringen zal het dan ook wel niet zijn. Dan toch maar stoom afblazen? Wie zal het zeggen?

Aaannee, je bent dus rond deze tijd of zelfs al uitgerekend? Spannend! Is het de eerste of heb je al een grotere broer of zus rondhobbelen? Toytoy alvast voor wanneer de bevalling inzet.



Skype is inderdaad in de lijn van digitale mogelijkheden waarvan ik zeg "hoog tijd dat er meer gebruik van gemaakt gaat worden". Zeker als huisarts mee wil gaan werken zou dat al een deuk moeten maken. Er zijn nog een aantal praktische mouwen mogelijk, maar gezien weiger-resultaten tot op heden verwacht ik daar weinig van. Zal het zeker aankaarten, maar verwacht daar dezelfde uiteindelijke muren als waar ik zelf op bots. We zullen zien.





Fozzie, NL is spuugklein. Alleen jammer soms dat die compactheid toch zo onoverkomelijk groot kan zijn of worden.



Mijn tandarts weet gelukkig beter dan te prediken. Idem dito de praktijkmanager die tijdelijk wat medische zaken heeft over genomen. Na een crash course Pix-gezondheid-do's-and-dont's kijken die wel lekker uit. Terecht gekomen n.a.v. een tip van een familielid die in de mondzorg werkt, maar dan ook met de bijsluiter om alleen deze tandarts te nemen en niet anderen in de praktijk. Werkt perfect, moet er alleen binnenkort hoognodig echt eens daadwerkelijk heen.



Qua ouders, tijd kan het alleen leren of het uberhaupt zo is maar ik denk dat bij jou en mams nog goed nieuwigheid mee kan spelen. Klinkt in elk geval herkenbaar uit een grijs verleden en schijnt vaker in "nieuwigheid" te gebeuren. Ik heb een tijd lang moeten investeren in grenzen trekken, respecteren en communiceren, maar dat gaat nu goed. Zo weet mijn moeder bijv. dat ik nul zin heb om bij haar over bijv. een consult te hebben of te antwoorden als ze er over vraagt omdat ze nogal de neiging kan hebben toch "agossiepossiepossie, koetiekoe". Heeft even geduurd maar nu accepteert ze ook dat ze dan nul op het rekest krijgt en met iets meer terughoudendheid daarin meer te horen krijgt wat ze wil. Zeg maar een soort grens dat ze van haar ding niet mijn ding maakt. Logisch dat een moeder zich zorgen kan maken en maakt, maar ze is nogal van het beschermende en ik heb geen behoefte daaraan of me alleen maar bezig houden met hoe dingen voor haar zijn.



Normaal hebben ze ook wel meer door dan nu. Vermoed dat het wel eens een combinatie van niet willen zien kan zijn met denken dat het gewoon nog backlash is van vakantie, tijdelijk omdat even druk is etc. etc. Komt me voor nu beter uit dan dat ze zich volledig bewust zijn, dus voor nu blijft dat even zo. Tijdelijk dus, want het past niet bij hoe ik onder de streep in dit soort dingen sta. Heel praktisch is binnenkort op de hoogte brengen van vader verstandig gezien zijn medisch gemachtigd tot handelen zijn. Zoiets groots wil ik niet tussen hen in plaatsen en bovenal; ik weet wat het met mensen kan doen als je niet op de hoogte bent en meegroeit in zo'n proces. Hoe heftig te klap dan kan zijn als je in ene geconfronteerd wordt met de feiten en een daaruitvolgende zaken. Nu zal het voor mij vast toch nog niet direct daar op uit komen, maar het zit me nog te vers in de herinnering hoe heftig ik reageerde op de totaal onverwachte, onbesproken stoppen van behandelen en overlijden van een familielid. Ik snapte de keuze, steunde die, begreep het instinctief, maar had het moeilijk met het onverwachte onbesprokene, bijna stiekeme. Dat was een extra hobbel voor ik echt aan rouw toe kon komen. Hoe kort dat voor mij gelukkig ook was, dat is een onnodige extra issue die ik weg kan nemen door niet pas op een last minute open en eerlijk te zijn. Ik groei ergens naar toe en gun dat bijv. mijn ouders ook. Ze hoeven niet per definitie tegelijkertijd hetzelfde proces in te gaan (wil ik ook niet eens altijd), maar het is wel zo fijn als ze ruimte hebben om ergens naartoe te groeien alvorens voor dat voldongen feit te staan.



Gevoelsmatig is dit een nieuwe fase waar ik in zit en weet dat het voor hen ook zo zal voelen als ze de volle omvang weten/zien. Echt iets dus om hen ook de tijd in te kunnen geven.

Aaanne, och een eerste. Das helemaal spannend, moeder worden. Kijk je er naar uit of zie je misschien wel tegen de bevalling op? En is je omgeving je al van alle kanten aan het stalken als ongeduldige stuiterballen?



Knap, ik weet niet. Het is wetende hoe heftig het is als je niets weet, dat gun ik ze niet. Ik kan veel te weinig voor ze hierin doen, heb al genoeg........ noem het onmin met het feit dat ze om mij hiermee moeten dealen, dus als ik dit dat wel kan doen. Het is tenminste iets. En uiteindelijk zal het ook voor mij weer een stukje helpen weet ik uit ervaring, maar voor nu totaal nog niet mee bezig.





Foz, wil je jezelf namens mij even een goede schop geven? Ja? Mooi, dank je. Positief vergelijken is een pracht, maar doe het nooit om jezelf onderuit te halen. Al helemaal niet als dat onterecht is. Jouw moeder klinkt als kop-in-zand (nog?) niet kunnen/willen accepteren dat er iets chronisch speelt. Dat je niet elk ziekenhuis of arts afrent is imho heel gezond. Ik ben van de overtuiging dat maar rond blijven rennen op termijn juist schadelijk wordt. Er is zo'n groot percentage mensen met chronische pijn waarvoor de oorzaak jarenlang of zelfs altijd onduidelijk blijkt. Dan is de kans dat je (in zijn algemeenheid) tot die groep behoort realistisch en moet je op een bepaald moment voorbij dat labeltje willen nastreven en gaan leren leven met.



Als je lang in de molen hebt gezeten, houdt het ook een keer op. Waar moet je nog zoeken? Zoeken om het zoeken? Als er nu duidelijke (nieuwe) aanwijzingen zijn die het uitzoeken waard zijn; vooral doen, maar jarenlang als een dolle vastbijten in label vinden is ook niet bepaald gelukkig makend of wordend. Weet even niet meer of ik er wellicht wat verteld over heb in een ander topic tegen je, maar mijn diagnose kwam ook niet aanvliegen. Daar is jaren totaal onduidelijkheid over geweest. Ja chronische pijn, maar waarom? Ik ben ook bewust uit dat labeltje-zoeken gestapt. Alle clues waren afgestreept, niets over. Dan is leven belangrijker. Maar ook inderdaad de investering die je toch doet in weer een nieuwe arts, toch weer hoop en/of verwachtingen en mogelijke deksel op je neus.



Omdat het fysiek te ruk ging is huisarts uit pure wanhoop alles opnieuw afgelopen en vond "nieuwe" aanwijzingen. Dingen die bijv. al wel in ziekenhuis gevonden waren, maar niet terug naar ha gekoppeld waren en hij dus voor het eerst toen opmerkte/wist. Opgeteld bij wat dingen die niemand eerder had opgemerkt en ik zag als onschuldige handige eigenschap, deed een lampje bij hem branden. Hij dacht aan een ander syndroom binnen dezelfde types, maar dat was het begin van "aha, dit is 'm!". Toen de molen weer in, naar achteraf een sufhommel van een arts. Dat hij het syndroom niet (her)kende kan gebeuren zien de onbekendheid, maar zijn manier van omgang en communicatie waren bedroevend. Weer zo'n gevalletje "mevrouwtje, het zit tussen uw oren". Op de vragen die ik had varieerde de reactie van beschuldigingen dat ik zelf bepaalde symptomen zou veroorzaken bij mezelf tot inlullen op mijn karakter en waarom dat verklaard dat het tussen mijn oren zit. Dat ging zo ver en geraffineerd dat ik wíst dat het onzin was maar toch aan mezelf ging twijfelen. Ik was op dat moment voorbij klaar met artsen, te vaak die dieppijnlijke dreun gehad van "tussen de oortjes mevrouw". We wisten in welke hoek te zoeken, maar door inlezen ook hoe gebrekkig kennis was. Laat maar zitten, dat trok ik niet meer. Mijn vaders reumatoloog vroeg tijdens een controle aan hem hoe het ging, eigenlijk als gevalletje algehele interesse na jarenlang behandelen van menig familielid en hem. Hij heeft verteld hoe en wat waarom reumatoloog aan gaf me te willen zien en te zullen helpen. Bij voorkeur met verwijs van huisarts, maar desnoods zonder als die dwars zou liggen. Want ook die was er inmiddels "klaar mee" en op de "tussen de oortjes"-parade gesprongen. Dat verwijs kwam er met heel veel gegrom en de inhoud ervan....... was nogal gekleurd. Reumatoloog heeft zich in moeten lezen, maar ze was voorbereid toen ik kwam en zo kwam langzaam maar zeker het balletje rollende.



Helaas een labeltje met nog altijd regelmatig door onbekendheid het kortzichtige "zit tussen de oren, mevrouw". Ik weet dan ook dondersgoed wat dat letterlijk te horen krijgen, of alleen al denken dat men het denkt, met een persoon kan doen. Ongeacht hoe vaststaand je ook kunt weten dat het niet zo is. Sowieso ben ik van mening dat het nut en een goede kans van....... winst? moet hebben alvorens men eeuwig in die medische molen door zou moeten willen gaan, maar juist ook met de menselijke kant van het geheel moet je het aan kunnen en willen. Dus nee, ik zal het feit dat je niet alles maar afrent bepaald niet direct zien als iets negatiefs.



Als mijn verhaal je kan helpen jouw weg te vinden; geweldig. Maar bewandel een pad omdat het het juiste is voor jou. Niet uit wat anderen doen of je zou "moeten".



En geloof me, frustratie, irritatie en bij tijd en wijlen bij de pakken neer willen gaan zitten (of daadwerkelijk gewoon doen) hoort er ook soms bij. Ik heb vandaag ook weer zo'n heerlijk typische dag. Dan moet ik tot 10 tellen om niet te instinctief onterecht bijt-hoofd-eraf te reageren. Ik heb afgelopen week wat vragen over mijn medicatie bij apotheek/huisarts neergelegd. En wat blijkt; als ik het zelf niet opgepikt had, dan had ik nu meerdere medicijncombinaties gehad die niet bij elkaar mogen i.v.m. potentieel gevaarlijke combinatie of opheffen van werking bloedverdunners. Dan heb ik echt wel even een briebel om te zeggen "stik er allemaal in zeg". En razen over hoe het hoog tijd wordt dat zij hun werk goed gaan doen (IMHO) en dat systemen hier toch voor zouden moeten waarschuwen, dat het bizar is om te verwachten dat iemand dat zelf doet. Ik ben bij de pinken en lees me in, maar met mijn medicijnkast is het onmogelijk om als leek alles met alles uit te vogelen en overzien. Heck, we hebben al lijsten en weet niet wat nodig om te weten wat wanneer en hoeveel. Of dat we nu een week verder zijn, maar geen praktische handeling dichterbij het middel dat ik uit de VS nodig heb daadwerkelijk hier hébben. En dat gaat wel goed komen, dat vertrouwen voelt ook goed, maar frustratie-vloek weer een week achter de wagen omdat de meest simpele manier van regelgeving volgen niet van de grond lijkt te komen en irritatie-zucht onduidelijk is hoelang het nodig zal hebben om het via welke manier dan ook opgelost te krijgen.



We zijn allemaal maar mensen. Realisme is zeer welkom, gezond en nodig. Maar alles wegredeneren met "het is altijd wel ergens erger", ja das vragen om meer shit op termijn. Heel ongezond. Uiteindelijk leef je het leven niet van de ander, maar van jezelf. Moet je het mee doen, in al zijn goede en mindere kanten. Ook daarin alweer dat eeuwige woord balans.en zoals je kan zien ben ik de balans nog altijd totaal zoek voor wat betreft kortbondig reageren.

Och Fozzie, wat moet ik daar nu weer mee? Niet verkeerd bedoeld hoor, maar opkijken voelt behoorlijk apart.



Zoals menig ander zou ik ook gillend wegrennen als dat zou kunnen en de boel zou veranderen naar wat ik wil. Werkt niet helaas. Probeer het soms evengoed, of kop in zand. Uiteindelijk moet je het alleen wel doen met de feiten zoals ze zijn. In grove verdeling heb je (alsin men) dan 2 wegen; je verslagen voelen en laten en mokken hoe oneerlijk het is tot de dag waarop je overlijdt. Dat trekt mij persoonlijk niet, wetende hoe extra zwaar het dan allemaal wordt. Optie 2; uithuilen, jezelf bij elkaar vegen en proberen te leven naar "accepteren wat je niet kunt veranderen, veranderen wat je niet kunt accepteren, en de wijsheid om het verschil tussen beiden te kunnen zien".



Optie 2 maakt het leven niet een spontane picknick als je moet doen met dingen die ruk zijn, wel maakt het de rukheid draagbaarder. Maakt dat terugkijken niet meer een samenvatting is van rukheid, maar ook prettige, positieve, leuke emoties en ervaringen. En hoe moeilijk soms ook om die eerste stap te zetten, dan is de keuze toch altijd wel makkelijk; optie 2.



Of zoals ik recentelijker ook naar dingen ben gaan kijken; ik hoef niet meer te leven, ik mag leven. Binnen die luxe is het makkelijk kiezen en focus hebben op waarom je wat kiest.



Bijzonder, betwijfel ik in de zin van kop boven maaiveld in positieve zin. Elk mens heeft talenten in zich. Ik probeer gebruik te maken van sommige van mijn talenten, maar dat is niet uniek. En een van die talenten is kennis en/of ervaring met hoe bepaalde medische en regeltechnische molens draaien. Daar zit een stuk de ander goed/beter toe te wensen bij, maar minstens net zo veel puur eigen belang. Het is niet meer of minder dan wie ik ben, short-shortlist van wat er over blijft aan dingen die ik kan en wil. Sterker nog, het is zo'n deel van me en levert me dusdanig op dat ik binnenkort weer wil gaan uitvogelen op welke wijze ik dat weer op kan gaan pakken IRL, zogezegd. Het vrijwilligerswerk wat ik deed kan in die vorm niet meer en wil ik ook anders, het is alleen uitvogelen wat wel kan en bij me past. Hopelijk weet Joost daarop het antwoord "hoe", en bij voorkeur heeft Joost dat ook ingefluisterd bij de persoon die ik daar binnenkort eens over wil bomen. Bijzonder; nee. Onderdeel van wie ik ben en wil; ja.

Denk dat ik wel aanvoel wat je bedoelt, Fozzie. Ik ben alleen overtuigd dat er veel meer mensen zijn die niet onder de jeuk-gevende-sectie vallen. Ze vallen alleen veel minder snel op, terwijl de jeuk-sectie opvalt en meer beklijft. Maar echt, er zijn veel meer van die gekken zoals ik. Ik bedoel, lees jezelf op het forum bijv. terug over..... zeg een jaar of 2? Dan zul je zien dat jij allang een eigen pad aan het uitstippelen was.



Natuurlijk, lichtpuntjes en iets zien, horen of lezen waar je moed of energie uit put is enorm welkom als je op een punt bent gekomen waar je zelf even niet meer weet hoe of wat. Voor jou was daar kennelijk ook een moment bij waarop ik een vuurvliegje mocht zijn. Doet me goed om dat voor je te mogen hebben zijn, maar er zijn veel vuurvliegjes. Gelukkig wel, want we hebben allemaal op zijn tijd vuurvliegjes nodig om te zien.

Nou, er is een kogel door de kerk. Heb het toch nog -voor nu- wat proberen in te pakken, ook omdat ik nog niet alles zo duidelijk heb als ik graag zou willen, maar heb mijn ouders verteld wat het speelt. Of nou ja, bij vader een schud-door-elkaar-poging bijna. Die ziet en hoort meer en rent daar momenteel hard voor weg. Op momenten zelfs liefst letterlijk. Hij mag en moet dealen met dingen zoals hij dat nodig heeft, maar dat ging nu teveel invloed hebben op gemaakte afspraken, stuk zorg, mijn functioneren etc. Iets waar ik de ruimte niet meer voor heb en me enorm frustreert dus tijd voor dat benoemen i.p.v. uit de hand laten lopen. Typisch gevalletje ruwe bolster blanke pit, komt geen drol uit zogezegd aan communicatie. Die uit in doen.



Vervolgens moeder maar eens gepeild wat hij wel of niet had los gelaten over de hinten die ik de laatste tijd duidelijk ben gaan laten vallen. En inderdaad, passend bij het ogen dicht niets gezegd maar oh zo lopen mopperen. Voorspelbare man. Afijn, nog een beetje ingepakt voor zover mogelijk en sufkutterig tegelijkertijd heel duidelijk willen zijn maar ook bagatelliseren alsof ik daarmee de boodschap over wil laten komen maar zonder de echte emotionele klap aan te laten komen. Natuurlijk hartstikke mislukt, want andere fase was haar wat te vaag maar veel omheen gelul eerst over "nou ja gesprekken met spin en medici nog afwachten wat we daar nog wellicht uit kan halen en niemand kan in de toekomst kijken en wie weet" kwam de daarin halfbakken ingepakte "zoals het nu gaat denk ik niet dat dit nog 10 jaar gaat duren, mam". En die kwam duidelijk binnen.



Mooi, bijzonder, bevrijdend, heftig gesprek al met al. Maar wat een gruwel om dat een ouder te moeten vertellen. En niet zo maar een ouder, mijn ouders. Blegh.

Hey Am! Hoe is het in huize Am?



Bedankt voor het aanbod, maak ik graag gebruik van. Heb je mailadres op mijn vaste puter nog staan, dus mail je morgen of overmorgen met de details. Want op zich kom ik er nog wel redelijk uit, maar dat was -naar nu is gebleken- toch nog teveel vertrouwend op apotheek die taak zou uitvoeren zoals "behoort" en keer op keer beweerd wordt. Waaronder dus opletten of combinaties van medicatie bij elkaar kunnen etc. Maar nu blijkt dus meermaals van niet. Ik lees zelf zo veel mogelijk zelf alles en gebruik daarvoor bewust FK, maar met inmiddels een lijst van zo'n 20 middelen is dat toch wat ingewikkeld aan het worden om daarin als uiteindelijk leek nog alles helder in te houden.



Zo is er nu nog steeds iets niet duidelijk voor mijn gevoel qua bloedverdunners, of nou ja in combi met bepaalde medicatie voor maag. Volgens bijsluiter van verdunner mag dat niet met middelen X en Y. Ik gebruikte al jaren X, en heb dat zelf op moeten lossen. Oeps. Volgens bijsluiter bloedverdunner zou je middel Z wel kunnen gebruiken. X en Y kunnen niet omdat ze inwerking op uch en die inwerking op uch verminderd de werking van verdunners omdat die via zelfd systeem moeten functioneren. Logisch, te volgen. Maar bijsluiter van Z; Z werkt opzelfde uch in. Stelt vervolgens dat niet alles volledig uitgezocht is, zal waarschijnlijk wel loslopen, maar omdat we het niet zeker weten wordt combineren van medicatie waarbij desbetreffende medicatie afhankelijk is van uch afgeraden want mogelijk toch verminderde werking. Ja......... hallo!? Is de combinatie nu wel of niet verstandig qua werking bloedverdunners?



Die vraag staat o.a. op lijst voor aankomend bezoek vaatpoli, maar gezien uphill battle tot op heden hier in nl om ook maar wat gedaan te krijgen op vaatgebied, moet ik eerlijk bekennen dat ik daar geen direct blind vertrouwen op heb daar een antwoord of juist antwoord te krijgen. Apotheek heeft zich al gediskwalificeerd voor mij door in eerste instantie de combi X+verdunner als non-probleem te noemen. En dan kan ik wel helder herinneren wat beleid daarop in VS was, maar ja; in hoeverre klopt dat puur sec of toch eventueel ook een factor overvoorzichtigheid (stokpaardje hier, zou graag 10 cent krijgen voor elke keer ). Gister ging er een lampje branden dat ik de afgelopen weken wel weer een last kan hebben gehad van een probleem waar stolling een rol speelt, wat áls dat zo zou zijn vertrouwen in juiste werking nog meer doet wankelen. Dus als ik via jou daar een opinie over kan krijgen van iemand die zo gespecialiseerd is in medicatie; graag! Mail je dus de hele lijst met namen, details en wijzigingen die op dat gebied qua medicatie geweest zijn. Bedankt voor het aanbod.





Nog aan het wachten op de geboorte, Aaannee? Ben je inmiddels al overtijd zelfs?

Thnx Wap.



Enerverende week hier weer. Begon o.a. met een hartstikke lief persoon die haar netwerk is gaan aanspreken om te kijken of dat iets zou kunnen opleveren in deze situatie. Totaal onverwacht, dus dat leverde een mond vol tanden op.



Vervolgens dan uiteindelijk weer eens een..... hobbel met de huisarts. Speel doelbewust alles via bepaalde assistente omdat ik niet kan worden met assistentie-tevens-vrouw-van. Dus bij assistente waar ik goed mee kan worden aangegeven hoe de vlag er voor hangt en dat het tijd is voor een huisbezoek, maar s.v.p. dus even opletten dat we de tijd hebben i.p.v. rennen en vliegen. Bijna week later belt dus a-t-v-v op. Laten we het erop houden dat ik maar blijf focussen op het doel, maar had geen aardige neigingen. Want neeeeeee, geen idee waar het over ging, en neeeeeeeeeeee dat snapte ze ook niet na uitleg. En neeeeeeeeeeee nergens is een rol weggelegd voor huisarts, is allemaal voor vul-maar-in-naar-waar-ze-maar-kon-wijzen. Oh eh.... kan het dan niet even tijdens telefonisch spreekuur. Nee, dat kwartje viel dan ook na nogmaals herkauwen waarom dat niet kan. Kan het dan niet met een vervanger? Nee, want jullie protocol is dat vervangers niets mogen bij chronische patiënten i.v.m. continuïteit, bovendien is dit reeds lopend onderwerp. Oh. Nou. Volgende week is huisarts op vakantie. En sja, zo druk enzo, dat wordt eventueel misschien dan eind van de week daarop, maar dat moest dan nog maar even overlegd worden. Nou ja, tenzij het héél dringend is, dan kon er wel een paar minuten gevonden worden voor vakantie. Kortom; we luisteren geweldig goed als je vervolgens dat weer in 10 minuten wilt inplannen. Afijn, standaard gang van zaken bij deze combi.



Spin-in-web gesproken en sja dubbel allemaal. Enerzijds helpt het dingen duidelijker te krijgen, maar het helpt helaas (nog?) niet om een werkende optie te vinden. Buigen is niet acceptabel, ok. Barsten ook niet, ok. Houston we have a problem! Het heeft alleen maar meer bevestigd hoe onthoudbaar de situatie is en niet bij me past. Dat het hoog tijd is om weer in een situatie te komen waarbij levenskwaliteit mogelijk is, heck leven mogelijk is i.p.v. overleven. En dat eigenlijk daarvoor de voorwaarden gewoon gevonden en geschapen moeten worden. Alleen nog "even" totaal gebrek aan idee hoe dat in hemelsnaam aangepakt moet worden in huidige systeem waar niemand daarin thuis geeft ondanks duidelijke signalen die ik al langer afgegeven heb.



En toch ook nog een beetje een heftige binnenkomer hoe "spin" bepaalde zaken, overigens terecht, concludeerde. Komt dan toch weer even extra binnen; fuck dit is echt, dit gaat echt om mij en dit heeft echt bepaalde haast en urgentie. Blegh.

Ach, met jezelf stomen is ook wel eens lekker.



Afgelopen week was ik even zo pislink. Na lang gedoe dan eindelijk de huisarts zover dat hij belang ging inzien van doorverwijzen naar een bepaald specialisme om de risico's op dat gebied toch eens serieus te gaan nemen, waar mogelijk te verminderen en vinger aan de pols te houden om zo waar mogelijk e.e.a. voor te zijn. Afgelopen week daarvoor dus eerst een rits onderzoeken en aansluitend gesprek met specialist. Met veel gedoe een bed geregeld, erg blij mee gezien de uren. Jammer dat het zo'n gedoe was om zsm plat te kunnen, maar ok. Hele rits uitgevoerd, wachten en toen begon de "lol".



Specialist bleek niet alleen nergens te bekennen, maar alleen kennelijk op papier poli te runnen, maar in praktijk wordt alles afgehandeld door nurse practitioner. Al niet handig gezien mijn dossier, maar vrut. Niet dat het consult ook maar enige nut had. Uitslagen gelijk aan die van de afgelopen maanden. Geen verrassing, uiteraard prettig, maar bedoeling was om in dit specialisme een baseline op te gaan starten en door regelmaat problemen op te gaan pikken voor ze uitmonden in levensbedreigende zaken. Nee, doen we hier niet, doen alleen kortdurend. Nee, is niet nodig, nee kennen uw aandoening niet, maar die standaard is niet nodig met uw uitslagen.



Vragenlijst doorgluren triggerde een opmerking dat mijn gezondheid niet zo best is. Nee, klopt. Heel kort stand van zaken opgenoemd, waarop conclusie werd getrokken "oh u bent dus bezig met palliatieve zorg, nee doen we niet, dit gaat dus terug naar de huisarts". Poging tot uitleg dat we júist niet bezig zijn met palliatief maar met leven, mocht niet baten. Was niet interessant, want palliatief doen "we hier niet". Ja, eigenlijk is medicatiebehandeling voor onderwerp Y nodig, maar ja uw medicijnlijst is al lang, dus maar niet doen? Nou liever wel, daarom vechten we er al een aantal maanden voor om het te proberen in te passen aangezien ik graag mijn verhoogde risico op allerlei drama waar mogelijk verminder en niet op weer herhaling van zit te wachten. Nou ja, is toch afrondend, dus dat hoeft toch ook niet meer.



"Heeft u nog meer mevrouw, het is niet dat ik u de deur uit wil zetten, maar ik heb een spreekuur om mee verder te gaan". Ehm ja, 3 vragen, begrijp dat er meer mensen in de spreekkamer zitten, maar er is 15 minuten ingepland voor me en we zitten hier net 4 minuten, dus hopelijk is daar nog even tijd voor? Vragen kunnen stellen, maar nul antwoord of reactie terwijl het redelijk tekstboek vragen zijn waarop antwoord verwacht mag worden. En daar stonden we dus met 7 minuten op de gang. Dik 4 uur in ziekenhuis rond gehangen, op en neer, nuchter moeten melden achteraf nergens voor nodig maar daarmee wel een dikke week mijn (sonde)voedingschema in de war en het welbekende drastisch over de grens van mijn kunnen en dus waarschijnlijk blijvend inleveren.



Zoiets zó essentieels, waar nu eens een keer wel heel praktisch heel veel te bieden valt en dan weer het same-old nul resultaat anders dan een hoge prijs om niets. Zo frustrerend om van de meet af aan verkeerde info te krijgen, gevoel te hebben totaal niet gehoord te worden, vervolgens ergens gevoel te krijgen dat ik afgeschreven word en "next!" omdat mijn gezondheid ruk is maar we er wat van proberen te maken. Ik wil en kan er nog wat van maken, we kunnen nog de nodige winst maken op gebied van risicodemping en zo kwaliteit zo optimaal mogelijk te houden. In eerste instantie was ik pislink, maar uiteindelijk alleen maar verdrietig dat het zo moet. Dat er zoveel (semi)onmogelijk gemaakt wordt. Het lijkt wel door mijn handen te glippen als zand, alleen helpt het hierbij niet om de grip losser te laten.



Was even zo gefrustreerd om weer die fysieke prijs om niets te betalen, dat ik besloot om het alsnog voor iets gunstigs te gebruiken. Dus hup, nog maar wat meer over die grens en zelf meegegaan voor wat boodschappen. Er even positief uit, even wat doen wat ik wil, even iet meer controle over het huishouden.

Opvliegend weet ik niet, Foz. Ik ben niet van het slaan, heb eerder neigingen van "en nu mond dicht en laat mij eens even uitleggen" tot over bureau trek fantasie. Wel geleerd inmiddels dat het te weinig werkt. Klap daardoor makkelijk dicht, alhoewel ik inmiddels geleerd heb hoe door te duwen om toch nog tot welk deel van doel dan ook te komen. Met nul resultaat dus helaas. Maar je moet mijn humeur dan ook even niet tegenkomen op die gang of in taxi onderweg naar huis hoor.



Veel positiefs is er hier helaas nog niet echt gaande. Ben wel bezig met datgene wat ik (nu al) zelf kan, zoals de nodige babbels etc. Als ik er aan toe kom dit weekend ook maar even familie in het buitenland bellen. Aanleiding is niet leuk, rest natuurlijk wel.



Jammere is dat om het echt om te kunnen gooien ik afhankelijk ben van o.a. huisarts om in beeld te kunnen gaan brengen welke mogelijkheden er zijn, en vervolgens welke de poppetjes waarvan ik afhankelijk ben aan mee willen werken. Hopelijk kan ik dan echt actief stappen zetten in het terug naar kwaliteit van leven. Loopt dat zo vast zoals toch wel gevreesd, dan wordt het terug naar achter de oren krabben en bedenken hoe dan wel. Maar goed, dat zien we dan wel. Voor nu ben ik, zoals mijn karakter betaamd, vooral ongeduldig om daadwerkelijk dingen gedaan te krijgen en niet gevoelsmatig steeds maar een dag onnodig voorbij te laten gaan.



Heb gelukkig mijn luisterende oren en uithuilschouders, dat scheelt zeker een hoop. Gedeelde smart, enzo. Maar soms ook raar, onwerkelijk voor beide kanten. We, en ik, komen er wel. Willen het alleen niet.

Boos is een "veiligere" emotie. Of nou ja, volgens de brave regeltjes en ik moet zeggen; voor mij klopt het ook wel. Het is "makkelijker" boos te zijn en zogezegd de focus daarmee buiten mezelf te leggen (diegene of datgene waarop ik boos ben) dan bezig te zijn met de emotie achter waarom ik boos ben en met mezelf bezig zijn.



Blijf het wonderlijk vinden dat ze de boel zo zwart-wit opdelen. Ben teveel van het type die hechten aan continuïteit, die je ook in veel programma's ziet. Zeg maar simpelgezegd voordeel zien van uitbouwen op wat je al opgebouwd hebt en dat integreren in rest van program als dat opstart (want psych blijft linksom of rechtsom toch altijd onderdeel van pakket) en daar winst mee pakken i.p.v. weer opnieuw beginnen. Nou ja, ze zullen er wel een reden voor hebben.



En meppen, ach. Als dat toch eens zou helpen. Of schreeuwen, janken, smeken. Laatste 3 ben ik goed in, agressievere vorm is geen enkel probleem voor ouderlijk koppel Het zet alleen nul zoden aan de dijk, hooguit eerder een negatief streepje achter je naam. Het hele frustrerende is dat men het niet "gewoon" vervelend bedoeld. Daar kun je nog wat mee. Ik ervaar echter een enorme........ muur van walgelijk verkeerd uitpakkende goedbedoelendheid, waarbij men oh zo goedbedoelend jou in dat hokje probeert te proppen i.p.v. te kijken wat er bij mij als persoon past.



Al met al is dat chronisch ziek zijn net te vaak soms een baan. Morgen ha maar weer eens achter de broek aan jagen, bloeduitslagen via ha-assistente lospeuteren omdat ziekenhuis die niet zonder enorme papierenbrigade niet los wil laten (jaja, 1 druk op print knop.......) en telefonisch consult met uroloog. Op zich een beste man en ook geen 13-in-dozijn. Goede basis dus, maar merk dat ik stiekem tegen gesprek op kijk. Mix van oh-jee-als-hij-maar-wel-begrijpt-wat-ik-bedoel en, hoe bizar feitelijk, gevoel alsof ik een enorme teleurstelling ga verkondigen. Onzin natuurlijk, maar laatste bezoek was leek er feitelijk niets aan de hand en dachten we over tig jaren lang te praten. En dan kom ik even met "verrassing" hoe de vlag er nu voor hangt en hoe nu verder. Bedoeling was om een routinematige scopie te doen om stoma optimaal te houden (na zoveel jaar controleert hij pro-actief omdat er kennelijk bepaalde problemen op kunnen gaan duiken na verloop van tijd). Na die al een aantal keer uitgesteld te hebben en gedonder met assistente waarom uitstel nu dan toch het licht gezien dat we maar eens moeten babbelen om opnieuw te inventariseren hoe terecht het doen van een scopie nog is afgezet tegen hoe het fysiek over de grens gaat en risico van niet doen.



In de tussentijd ook nog even uitvogelen wat ik met sommige mensen wel of niet wil. Yugh. Denk dat ik er voor vandaag maar gewoon klaar mee ben ofzo. Ben toe aan vakantie, niets moeten, alles mogen, meer praktische opties en gewoon heerlijk walgelijk over mijn grenzen heen gaan voor een decadente overdosis leuk en kwaliteit. Tijd om de jackpot te winnen.

Nou, een overvloed veiligere emoties in Huize Pixie, hoor.



Die poli vorige week zat me totaal niet lekker, dus de huisarts assistente gevraagd of ze de bloeduitslagen voor me wilde printen (kunnen ze direct op inloggen via computer) en zodra verslagen van andere onderzoeken binnen zijn of ze daar dan ook een kopij van wil maken, zodat we die ook kunnen vergelijken met eerdere afmetingen.



Print bloed is binnen en kokend bloed als resultaat. Daar waar de "kundige" verpleegkundige beweerde dat alle uitslagen goed waren behalve cholesterol, is de werkelijkheid nogal anders. Chol is inderdaad niet goed, maar nog steeds precies dezelfde waardes als afgelopen maanden de vele bepalingen. Onzin dus om dat als "dramatische recente ontwikkeling" te bestempelen als je in datzelfde systeem diezelfde waarde meermaals hebt staan. Case closed, want chol. kan huisarts wel doen of nou ja niet meer nodig gezien uw gezondheid en voor de rest nul risicofactoren voor hart-envaatziekten. Dat daarbij de risico's vanuit mijn syndroom gemist werd; was me direct bekend. Ontkennen risico van historie met hartritmestoornissen, tia's en noem de mikmak maar op; direct bekend.



Nu blijken dus mijn bloeduitslagen een kerstboom te zijn aan sterretjes, L en H. Allerlei tekorten, te hogen en ongewenste afwijkingen met mijn dossier. Kan gebeuren, maar stuk op stuk op stuk allemaal uitslagen waardoor risico op hart- en vaatproblemen oploopt. Incl. een uitslag die vier keer de max. is, voorbode voor kan zijn etc. Het direct van tafel af vegen van vermoeden dat ik recent weer een trombose heb gehad was me al te makkelijk, maar bloedwaarden wijzen ook weer in die richting. Waarden die allemaal voor die poli geprikt zijn en bekend waren. Die dus door pleeg als "normaal" verkocht worden en interpretatie nul risico. *schud hoofd*



Helaas kwamen we daar pas achter nadat huisarts hier de deur uit was. Dus assistente ingelicht over constateringen, die schrok zich hoedje en gaat overleggen. Joepie, huisarts werkt donderdag pas weer en bovendien tot die tijd juiste assistente ook niet meer. Geluk bij ongeluk is nu dat er voor maandag al een uitgebreide bloedbepaling gepland staat, dus hopelijk geeft dat ook wat meer inzicht in verloop en oorzaak en kan er gecombineerd worden als er meer bepaald moet worden. Heb al een belafspraak met internist een week daarna (want zijn orders tot afname) en hoop dat er dan een hoop meer duidelijk wordt qua oorzaak en bovenal; hoe we dit nu weer recht gaan breien. Tot die tijd ben ik gewoon maar even goed boos, heb ik me voorgenomen. Hoe blind ben je om dit te missen.





Qua algemeen wal-en-schip; inmiddels lijkt het een cementen stel schoenen te zijn geworden. Huisarts bedoeld het allemaal goed, leuk en aardig, absoluut. En investeert ook 2 uur huisbezoek op een vrije dag (agenda stond hele week ook alweer vol), maar we staan zo haaks op elkaar lijkt wel. Ik kan letterlijk aangeven dat het tijd is voor andere pijnbestrijding en daarom vragen; dóen ho maar. Dat wordt dus weer de standaard "dans" van tig keer herhalen, te ver uit de klauwen en dan ingrijpen.



Ik kan letterlijk herhaaldelijk aangeven te beseffen dat we mijn situatie niet even simpel oplossen, maar dat ik mogelijkheden zie en van betrokken medici verwacht dat ze meer naar míj gaan kijken ipv standaarden en hokjes en dat dit imho o.a. vormgegeven kan worden door meer gebruik van telefoon en digitale mogelijkheden. Nul resultaat. Ja, een scharen achter "logisch dat we dat niet doen, want is niet de standaard". Verzoek om eens met specialisten te overleggen of ze samen tot soort Pixie-standaard kunnen komen; "ja, dat zou handig zijn, maar nee daar zie ík geen heil in".



Niet gewoon open en eerlijk communiceren, maar duidelijk genoeg; nul ondersteuning in eventueel toekomstig verzoek tot euthenasie, onder geen beding. Behandelverklaring? Och ja, leuk materiaal om te discussiëren, maar weigert hij bij voorbaat zonder kennen van inhoud te eerbiedigen. Terwijl officieel mijn toesteming (of van volmacht) voor elke behandeling alvorens die te mogen opstarten en het mijn recht is om de paar behandelingen die zwart op wit staan te weigeren.



Pluspunt; verzoek of hij zelf "spin" mag bellen. Absoluut! Die kan erg goed advoceren, dus ga bij voorkeur je gang. Hopelijk kan die wat bereiken. En weer het onderwerp overstappen van huisarts voor de zoveelste keer actueel. En weer komen we allemaal gefrustreerd tot de conclusie dat ik reeds bij de meest "geschikte" huisarts in deze regio voor mijn aandoening zit. Andere 2 theoretische opties blinken helemaal uit in niet uit de voeten komen met mijn syndroom, waar eigen huisarts na jaren gelazer eindelijk goed in is. Op zich acceptabel als de algemene begeleiding en klik beter is, maar beide opties hebben zeer slechte historie daarin en, hoe ironisch, vandaar lange wachtlijsten bij mijn huisarts omdat die er in voorspelbare zaken wel goed in is (minus euthenasie-onderwerp, vermoed ik)



Het lijkt er dus op dat men alleen in buigen of barsten mee wil gaan. Sommige poli's willen wel meewerken maar daar is de huisarts voor nodig en die ziet daar dus "geen heil". Anderen tot op heden nul op het rekest. Nogmaals dus maar proberen en anders "spin" maar eens vragen of die wil bemiddelen, maar het ziet er naar uit dat ik per keer, per situatie een ongewenste keuze zal moeten gaan maken. Wil ik graag boos over zijn, lukt niet best, ben bovenal gewoon van alles anders meer dan dat. Voor nu lijkt het vooral een stel cementen schoenen. Ik kan nog zwemmen, wil het heel graag, maar voel me enorm onder water getrokken door dat cement.



Komt tijd, komt ongetwijfeld raad, maar ik vind het zo zonde tot dat moment. Alsof je zo, hup, van alles wegflikkert.

Proest, jouw verontwaardiging doet me lachen. Lucht op, ofzo. Het is in dit geval toevallig een man, maar goed. Echt, ik kan er met mijn verstand niet bij hoe je dit niet ziet. Zelfs als iemand zonder opleiding zie je dit, want systeem geeft automatisch een melding door tekens als er iets niet goed is. Geen teken is binnen normaalwaarden. Dat je die verkeerd beoordeeld bij iemand met een dossier, kan ik in komen. Maar een sterretje, L of H niet zien, opmerkelijk.



Deze persoon draait al minimaal 2 maanden de poli zonder specialist. Heb van huisarts begrepen dat de norm is (was?) specialist en deze persoon. Wat me nog meer verbaasd dat je dan nog zo slecht kunt aflezen, maar ok.



Klacht; neuh. Tuchtcollege heeft bij voorbaat geen kans, want "interpretatie". Interne procedure in ziekenhuis; betwijfel ernstig dat ik die route zal nemen. Heb in het verleden die route al moeten bewandelen bij een gevalletje overduidelijke blunder, maar ook niet van de grond gekomen met als "reden" dat aandoening zo onbekend is dat men dat toch niet anders dan fout kon doen.



In 2011 is er zoveel tijdens een opname fout gegaan in dat ziekenhuis (andere afdeling), dat "spin" -werkend in dat ziekenhuis- op een dag aan mijn bed kwam met verzoek tot indienen van klacht. Volledig anoniem had hij verhaal naar o.a. bestuursleden van ziekenhuis gebracht en vanuit die hoek verzoek tot klacht want kon-toch-zo-niet. Hebben er veel over gepraat, maar conclusie; nooit ingediend omdat we wisten dat het nul resultaat voor mij, of andere patiënten, zou hebben omdat het toch weer op syndroom versus norm gegooid werd en "omgangsvorm is wellus-nietus". Terwijl we ook weten dat zodra je indiend dit wel binnen no time bekend is en als streep tegen je werkt in toekomstige zorgmomenten. De welbekende "oh das toch een zeikerd". Ik weet dat de maatschap uiteindelijk aangesproken is door directe n.a.v. wat "spin" verteld heeft, maar tegelijkertijd zo anoniem dat het niet naar mij terug te leiden is. Heb daarna desbetreffende specialist nooit meer gesproken, want overgestapt.



Toeval of niet, maar dit betreft nu dezelfde poli/maatschap. Vroeger was vaat een chirurgische tak en had men een geweldige specialist, inmiddels is het ondergebracht bij interne en andere (foetsie ) specialist.



Ik wil ook helemaal geen procedures. Geen zin in. Eens een keer gewoon normaal serieus genomen worden, dát zou al erg welkom zijn. Kennis en kunde is ook erg welkom, maar daar is het toch belangrijker dat men open staat omdat het leeuwendeel daarvan ze toch al doende moeten leren door inlezen en dossierkennis. Want het zal allemaal vast wel loslopen. Zeker afgezet tegen de relatief korte tijd die ik nog lijk te hebben tot het punt waarop ik het leven zonder acceptabel kwaliteit zou gaan zien of kans op verbetering.



Alleen, als er onverhoopt wél wat gebeurd, dat frustreert me. We kunnen niet alles voorkomen, ik heb een verhoogd risico die we niet tot nul kunnen reduceren. Maar potverdorrie het wil er bij mij niet in waarom het zo onmogelijk is of moet lijken om de risicofactoren die we wel kunnen verminderen bij voorbaat al niet eens overwogen worden. Waar mogelijk en acceptabel wil ik die risico's graag beperken. Om juist nog meer tromboses, tia's of erger te voorkomen. Om waar mogelijk nog meer fysieke beperking voor te zijn. Om de kans zo klein mogelijk te houden op direct levensbedreigende risico's. Geen bizarre verwachting lijkt mij, maar het krijgt geen voet aan de grond. Hoe direct we het ook communiceren.





Levenseindekliniek is zeker een optie. Ben lid van de NVVE en weet dus van de optie en dat geeft enorme rust ergens. Dat was al zo toen ik e.e.a. overdacht heb maar het niet zo direct nodig leek te zijn. Je kunt inmiddels tenminste érgens terecht als je binnen de wetgeving valt. Alleen; die hebben te kampen met een enorm "succes". Nieuwsuur heeft er zaterdag een aardig item aan besteed. De vraag is overweldigend groot, dus er is een wachtlijst. Nu al opgelopen tot 4 maanden. Een team kan maar 6 trajecten per jaar doen (logisch, want emotioneel toch heftig) en men heeft een beperkt aantal teams. Ze willen er graag meer, maar ja geld etc. Ze draaien amper een jaar en nu al dit soort problemen vanwege eigenlijk te groot "succes".



Prettige ontwikkeling die in dat jaar is gebleken; bij zo'n helft van de gevallen waar de eigen arts meewerking aan euthenasie weigert, wordt na tussenkomst van de LEK uiteindelijk toch gekomen tot euthenasie mbv eigen arts.



En zoals gezegd; het geeft enorme rust en ruimte om te weten dat je inmiddels in Nederland niet alleen binnen de wetgeving kunt vallen, maar ook de gelegenheid geboden wordt om die wens dan uit te (laten) voeren en niet afhankelijk bent van de visie van eigen behandelaar en als dat niet overeenkomt tussen wal en schip valt. Geeft letterlijk een stuk bevrijding en zin en kracht om nu júist lekker te willen leven.



Als ik het echter voor het kiezen had? Liever gewoon zonder allerlei strijd en drama. Voor mijzelf maar vooral voor mijn omgeving. Maar goed, gelukkig is dat voor nu nog niet een acute nood en leef ik godenzijdank in een land en tijd waarin goede regelgeving en inmiddels ook voorzieningen in zijn.



En ik kan het niet vaak genoeg zeggen Fozzie, maar weet je. Ik zoek geen antwoorden. Hier al helemaal niet, maar in het hele gezondheidszorg ook niet. Want er is geen simpel antwoord of oplossing hiervoor. Daar is het te onmogelijk voor. Zelfs al zouden alle neuzen dezelfde kant in gaan en alles perfect enzo, dan nog blijven er enorme "onmogelijkheden" waar ik mijn weg in moet gaan vinden. Ik weet dondersgoed hoe onmogelijk lastig het is en dat mogelijkheden beperkt zijn.



Zo ook op dit topic. Ik weet dat het enorm lastig kan zijn, merk ik in mijn omgeving heel erg. Mensen willen iets dóen. De conclusie dat het niet meer zo "simpel" is en dat veel dingen gewoon ook is zoals het is en daarmee moeten leven, is lastig voor veel mensen. Zo graag willen, maar niets "kunnen". En dat is in bepaalde mate ook naar dit topic door te trekken. Forummen is normaal toch ook lekker een stuk helpen/doen in allerlei vormen. Maar weet je; hoe lastig ook, dat is ok voor mij. Ik zoek dat niet. Weet dat het niet kan en heb er ook geen behoefte aan. Heb zo ver mijn kop al wel uit het zand. Het feit dat ik hier kan en mag ventileren en het daarin niet alleen hoeven doen, dat is wat telt. Wat enorm helpt.



Ik weet van mezelf hoe ruk ik me voel als ik niets kan "doen/oplossen" in een situatie wanneer ik dat enorm graag wil. Alleen daarom al kan ik het niet vaak genoeg zeggen; het maakt mij niet uit dat er hier niemand even binnen kan komen wandelen met een toverstafjes-posting. Feit dát je hier binnen loopt en post, dat is wat telt en helpt.



Voor ik het trouwens weer vergeet (zucht); heb je al een besluit gemaakt voor hoe nu verder qua revalidatie?