Kinderen
alle pijlers
Mijn zoon is niet in orde. Morgen verder onderzoek.
dinsdag 11 juni 2013 21:30
Mijn zoontje van bijna 14 maanden is eigenlijk al zijn hele leven niet in orde. Met 9 maanden al 8 oorontstekingen gehad, buisjes gekregen. Daarna begonnen de luchtweginfecties, benauwdheid, twee keer longontsteking. Tussendoor vaak ziek door een 'gewoon' virusje. En dan meteen twee weken onder de pannen.
Een paar weken geleden werd hij ineens weer erg ziek. Nu erger dan ooit daarvoor. Koorts liep over de 41 graden, futloos etc. De eerste hulp kon de koorts niet verklaren, en hij werd na een aantal dagen vanzelf weer beter. Sindsdien eet hij slecht, drinkt en plast hij enorm veel en is hij erg moe. Hij zit weer op zijn gewicht van zes maanden. Daarnaast heeft hij (bijna) witte ontlasting.
Vandaag bij de kinderarts geweest en die deelt onze zorg. Morgen wordt hij nuchter geprikt want ze vermoedt suikerziekte. En zijn ontlasting wordt bekeken, want er kan een probleem zijn met lever of gal.
En ik ben bang! Bang dat mijn mannetje met een chronische ziekte zal moeten leven maar ook bang dat er weer 'niks' is en het kwakkelen en zoeken blijft.
Topic is vooral voor wat afleiding en misschien herkenning. Ben bij vlagen redelijk wanhopig.
Een paar weken geleden werd hij ineens weer erg ziek. Nu erger dan ooit daarvoor. Koorts liep over de 41 graden, futloos etc. De eerste hulp kon de koorts niet verklaren, en hij werd na een aantal dagen vanzelf weer beter. Sindsdien eet hij slecht, drinkt en plast hij enorm veel en is hij erg moe. Hij zit weer op zijn gewicht van zes maanden. Daarnaast heeft hij (bijna) witte ontlasting.
Vandaag bij de kinderarts geweest en die deelt onze zorg. Morgen wordt hij nuchter geprikt want ze vermoedt suikerziekte. En zijn ontlasting wordt bekeken, want er kan een probleem zijn met lever of gal.
En ik ben bang! Bang dat mijn mannetje met een chronische ziekte zal moeten leven maar ook bang dat er weer 'niks' is en het kwakkelen en zoeken blijft.
Topic is vooral voor wat afleiding en misschien herkenning. Ben bij vlagen redelijk wanhopig.
dinsdag 16 juli 2013 22:57
quote:lienepiennetje schreef op 16 juli 2013 @ 22:46:
Sunemom: jeetje dat is een lijst.... Jup en vooral omdat het niet perse enkel is als ie het opeet. Sommige verfsoorten kan hij ook niet aanraken, we hebben een keer stoepkrijt gehad waarvan ie binnen een mum van tijd onder de uitslag zat, hij reageert soms op kleurstoffen in kleding, dus alles eerst wassen en dan even uittesten. Zalf of shampoo met een kleurtje/extract gaat vaak mis en geeft enorme eczeemklachten. Zelfs medicijnen moeten altijd nagekeken worden, vitaminepilletje met bosbessensmaak of een drankje met een verhullendsmaakje zijn ook lastig.
Sunemom: jeetje dat is een lijst.... Jup en vooral omdat het niet perse enkel is als ie het opeet. Sommige verfsoorten kan hij ook niet aanraken, we hebben een keer stoepkrijt gehad waarvan ie binnen een mum van tijd onder de uitslag zat, hij reageert soms op kleurstoffen in kleding, dus alles eerst wassen en dan even uittesten. Zalf of shampoo met een kleurtje/extract gaat vaak mis en geeft enorme eczeemklachten. Zelfs medicijnen moeten altijd nagekeken worden, vitaminepilletje met bosbessensmaak of een drankje met een verhullendsmaakje zijn ook lastig.
dinsdag 16 juli 2013 23:09
quote:bibaatje schreef op 16 juli 2013 @ 22:06:
Lien, dat is wel waar inderdaad, een fout is niet meteen levensbedreigend. De dietist drukte me ook op het hart om mezelf de fouten te vergeven die ik ga maken de eerste tijd. Natuurlijk doe ik mijn best om alles goed te doen maar het zal ongetwijfeld eens fout gaan.
Ik kan me jouw angst heel goed voorstellen,
Sunemom, dat klinkt ook heftig zeg, de reactie van jouw zoontje. En het zijn best veel dingen waarvoor hij alllergisch is ofniet?
Zoon heeft heerlijk zitten smullen van zijn maaltijd, het was ook niet zoveel anders dan anders. Pasta met broccoli en ei. De pasta smaakt echt meer dan prima. Als we pasta eten maak ik dat gewoon voor ons allemaal, het is ook niet duur nl.
Het moeilijkste vind ik nog het uitleggen aan mijn kleuterdochter. We hebben wat nieuwe 'regels': handen wassen na het eten, altijd aan tafel eten, niet van elkaars bord eten (dat deden ze ook niet echt hoor) en ze mag hem niks geven zonder te vragen. Dat is best veel voor een meisje van bijna 4. Daarbij heeft ze al veel aandacht moeten afstaan aan haar broertje, dus vind dat best moeilijik.
Ik ga voor haar een eigen koekjes/snackjes trommel maken, met dingetjes die alleen voor haar zijn. Dat vond ze wel een goed idee, zal eens op zoek gaan naar een echte meidentrommel met prinsessen oid
Morgen gaat zoon naar de creche. Gelukkig hebben ze ervaring met coeliakie. Hij krijgt zijn eigen trommeltje met brood, beleg en tussendoortje mee. En ik heb de folder van internet uitgeprint voor de juf. Iemand nog tips wat dit betreft?
Letten ze op de knutselspullen? Ook in bijv. (stoep)krijt kunnen gluten zitten.
En heeft hij thuis al een eigen boterkuipje, smeerkaas, pindakaas enz. Een eigen broodrooster, tosti ijzer, frituurpan enz.
Lien, dat is wel waar inderdaad, een fout is niet meteen levensbedreigend. De dietist drukte me ook op het hart om mezelf de fouten te vergeven die ik ga maken de eerste tijd. Natuurlijk doe ik mijn best om alles goed te doen maar het zal ongetwijfeld eens fout gaan.
Ik kan me jouw angst heel goed voorstellen,
Sunemom, dat klinkt ook heftig zeg, de reactie van jouw zoontje. En het zijn best veel dingen waarvoor hij alllergisch is ofniet?
Zoon heeft heerlijk zitten smullen van zijn maaltijd, het was ook niet zoveel anders dan anders. Pasta met broccoli en ei. De pasta smaakt echt meer dan prima. Als we pasta eten maak ik dat gewoon voor ons allemaal, het is ook niet duur nl.
Het moeilijkste vind ik nog het uitleggen aan mijn kleuterdochter. We hebben wat nieuwe 'regels': handen wassen na het eten, altijd aan tafel eten, niet van elkaars bord eten (dat deden ze ook niet echt hoor) en ze mag hem niks geven zonder te vragen. Dat is best veel voor een meisje van bijna 4. Daarbij heeft ze al veel aandacht moeten afstaan aan haar broertje, dus vind dat best moeilijik.
Ik ga voor haar een eigen koekjes/snackjes trommel maken, met dingetjes die alleen voor haar zijn. Dat vond ze wel een goed idee, zal eens op zoek gaan naar een echte meidentrommel met prinsessen oid
Morgen gaat zoon naar de creche. Gelukkig hebben ze ervaring met coeliakie. Hij krijgt zijn eigen trommeltje met brood, beleg en tussendoortje mee. En ik heb de folder van internet uitgeprint voor de juf. Iemand nog tips wat dit betreft?
Letten ze op de knutselspullen? Ook in bijv. (stoep)krijt kunnen gluten zitten.
En heeft hij thuis al een eigen boterkuipje, smeerkaas, pindakaas enz. Een eigen broodrooster, tosti ijzer, frituurpan enz.
dinsdag 16 juli 2013 23:11
Wij worden ontzettend goed begeleid door artsen. Voor hun ook een nieuwe situatie. Er is geen ander geval bekend. Dus zij zijn ook voorzichtig. Ik heb vandaag wel 5 keer overleg gehad over de koorts, de gevolgen en de medicijnen. Morgen belt de diëtiste over het dieet. Apotheek denkt mee over de nieuw doseringen. Ze moet 13x per dag medicijnen. Dus wij worden omringd door vakmensen en wis mij niet uit! Ik laat mijn dochter niet ontregelen. Ben momenteel werkloos. Heel hard aan het vechten voor een PGB want ik ga er voor zorgen dat dit meisje zich normaal kan ontwikkelen!!!
