Mag ik even gillen?

Ik heb zin om te gillen, maar aangezien ik in een tuin middenin een woonwijk zit, hou ik me in. Mag ik hier even gillen?



Mijn zoon van bijna 2 heeft een stofwisselingsziekte. Hij is gehandicapt. Het is het meest veerkrachtige, geweldige mens dat ik ken. Hij is fenomenaal. 1.5 week geleden kreeg hij koorts. Dat is gevaarlijk voor hem. Het stofje dat al zo hoog is in zijn lijf, stijgt dan zo erg dat hij in coma kan raken en kan overlijden. Vorige week zondag werd hij door de koorts suffer en suffer. Hij was nauwelijks te bereiken en kreeg uiteindelijk een epileptische aanval van 30 min. Met een ambulance is hij naar het ziekenhuis vervoerd en daar is hij opgenomen. Hij werd zieker en zieker, dat hoort bij zijn stofwisselingsziekte, maar inmiddels gingen ze ook aan andere dingen denken. Hersenvliesontsteking, longontsteking, hepatitis, kanker. Hij heeft enorm veel onderzoeken moeten ondergaan, godzijdank kwam daar niets uit.



Dinsdag was het dieptepunt met 40.2 graden koorts. We kregen geen contact meer met hem en hij is meerdere keren buiten bewustzijn geraakt. Hij had epilepsie en verder kon hij alleen maar kermen. Een zorgelijke situatie. Ik voelde dat mijn moederhart zich voorbereide om hem los te laten. We waren bang dat hij de strijd niet zo winnen. Maar als een wonder knapte hij vanaf donderdag weer op en ligt er nu boven in bed (we zijn inmiddels weer thuis) een prachtig ventje te slapen.



'Door het oog van de naald' zoals de arts het noemde, begint nu pas tot me door te dringen. Vandaag had er heel anders uit kunnen zien. Mijn lieve ventje komt er bovenop, maar zal weken nodig hebben om te herstellen. Daarnaast is er kans dat er nog meer hersenschade is ontstaan. Hij heeft het zo zwaar. Hij moet zo knokken in dit leven. Al 2 jaar lang is zijn leven een strijd.



Ik ben moe. Ook even uitgestreden, ik kan niet meer. Mijn huis is ontploft, ik probeer waar kan schoon te maken, maar heb handen te kort. Over 2 weken zouden we 3 weken op vakantie gaan in een huisje. Even niets, even met zijn drietjes. Rust! Gisteren kregen we een mail van de verhuurder dat er op het bungalowpark de afgelopen 3 weken 4 huisjes in vlammen zijn opgegaan. Er is een pyromaan actief. En nu durf ik niet meer. Ik durf mijn lieve kindje niet daar onder dat rieten dak te slapen te leggen. En dat betekent dat we geen vakantie hebben. Wij die het zo nodig hebben. Ik kan wel huilen, maar mijn tranen zijn op.



Mag ik even gillen?

Marels, je bent een schat!



@ Nausicaa: klopt helemaal wat je zegt. Ik snap dat mijn gevoel logisch is, maar kan het van mezelf niet accepteren. Ik vind inderdaad dat ik blij moet zijn en de hele dag fluitend rond moet lopen.



Natuurlijk zijn er wel eens vriendinnen die helpen en ik heb ouders die er altijd voor me zijn en ook veel doen. Alleen na 2 jaar wordt het steeds moeilijker om hulp te vragen. Bovendien zijn 2 vriendinnen hoogzwanger en 1 zit er op Bali. Dan wordt de spoeling wel wat dun Mijn moeder en schoonmoeder passen beide een dag in de week op zodat ik kan werken. Maar ik merk nu (werk pas weer sinds half april) dat het niet te doen is met een chronisch ernstig ziek kind. Ik werk 2 dagen en hou dus 3 dagen over voor ziekenhuisbezoek, therapie, revalidatiecentrum etc. Ik heb die 3 dagen dan ook iedere dag een afspraak. Mijn zoontje zijn energie is erg laag en dat houdt in dat als ik een afspraak met hem heb op een dag ik niets anders kan doen. Bovendien is de psychische belasting te zwaar. 24 uur per dag zorgen is heavy. Daarnaast wil ik mijn werk goed doen en dat heeft ook mijn volledige aandacht nodig. Of ik nu een nacht geslapen heb of niet ik moet er zijn. Er zijn regelmatig nachten dat mijn zoontje echt niet slaapt. Daarom wil ik zo graag die PGB, dan hoef ik alleen maar te zorgen en niet ook nog te werken.



Wbt het huisje: rookmelders hangen al in ieder vertrek. Misschien jacjac zegt eerst de verhuurder om meer info vragen...