Gezondheid alle pijlers

MS, Meervoudig Speciaal!

22-01-2013 22:24 1121 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.



Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.



Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.

Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.



Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!



Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
alleen even zwaaien!

moet naar bed.
Alle reacties Link kopieren
hoi Tauriel, hoi Ambra!!



Klinkt goed Taur, lijkt me heerlijk! Goed bezig. Ik wil weer graag zwemmen maar op dit moment is douchen nog teveel. Geduld, heb ik nodig, maar dat heb ik dus niet
Optimist tot in de kist!
Hoi meiden, ik heb alweer een nieuwe nick. Het was Tauriel



Ik kon er weinig aan doen: mijn oude laptoppie ging kapot en daarop stond ik altijd ingelogd hier. Nu wilde ik op mijn nieuwe laptop weer inloggen, maar uiteraard geen idee meer wat mijn wachtwoord was en met welk emailadres ik me hier had aangemeld. Dus maar weer een nieuw profiel gemaakt



Hoe is het met jullie? Ambra: is je verbouwing nu al eens helemaal af en zit je er lekker van te genieten? Alles goed met je verder?



Fant: gaat het met jou ook al weer wat beter? Geduld is een eigenschap die ik helaas ook niet heb, wat zou het toch handig zijn om wel te hebben soms
Alle reacties Link kopieren
Liara, je begint op een meervoudige persoonlijkheid te lijken. MP dus in plaats van MS

De verbouwing....is niet af. Man is 3 maanden heel druk op werk geweest en het ligt nogal stil nu. Wel van de week weer een lamp opgehangen. We hebben behang uitgezocht voor een hele lange muur en de trap naar boven, maar dan moet wel eerst de trap geschilderd. Die is bijna af geschuurd.

Wel hebben we wat meer rust in de weekenden genomen. Zijn naar Brugge geweest, (al rust ik daar nou niet echt van uit.) We prutsen wat in de tuin.. de rest komt wel weer als man minder moe is. Ondertussen genieten we van wat wel af is hoor..

Verder ben ik vooral moe. Probeer zoveel mogelijk in huis te doen maar ik kan het eigenlijk net niet goed genoeg bijhouden. Het is nooit overal schoon zeg maar.

Nou is dat niet zo heel erg maar man heeft zo hard aan het huis gewerkt dat ik het graag mooi wil houden.



Liara, wat goed dat je zover loopt! En Fant, voor jou een applaus als je hebt kunnen douchen. Geduld is een schaars artikel als je het al nodig hebt voor de meest basale zaken in je leven..

Weltrusten meissies. Of nee Fant, goede dag gewenst. Hoe is het weer bij jou, al een beetje voorjaar? Hier heeft de appelbloesem achter in de tuin zijn beste tijd gehad. Hopelijk weer veel appels dit jaar..
MP is het ondertussen wel inderdaad



Nog niet klaar...jeetje. Ik herken het wel: man is hier ook altijd erg druk op zijn werk en dan schiet er wel eens wat bij in. Laat hem eerst maar even bijtanken en dan met frisse moed de laatste loodjes afmaken. Die vermoeidheid is echt vreselijk he? Ik zou willen dat dat eens wat minder was, wat zou dat een hoop schelen. Ben je nog wel aan het werk? Kun je dat volhouden?



Ik heb gisteren al gehoord dat ik volledig wordt afgekeurd. Dat was nog eens een snelle reactie van het UWV, dat had ik niet gedacht. Ik hoef niet eens naar de keuringsarts toe. Hij besliste het op basis van de medische gegevens van de bedrijfsarts. Het blijft toch wel een beetje een dubbel gevoel: het liefst was je gewoon lekker aan het werk uiteraard, maar ik merk aan mijn lijf dat dit beter is voor me.



Jullie nog plannen voor de paasdagen? Wij doen het lekker rustig aan.
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,

Ik zal mij even voorstellen,

43 jarige moeder van 4 kids, uit het midden van nederland.

Ook ik ben ms patiente, sinds 2004.



Sinds nov 2013 helemaal afgekeurd.

Leuk om op dit forum wat met jullie te kletsen en ervaringen te delen, al zat ik liever in een topic met een griepgolf

Momenteel zit ik veel binnen door mijn nieuwe kwaal, je krijgt ze gewoon cadeau, het tarsaal tunnel syndroom in beide voeten.

Terwijl ik echt dacht al genoeg op mijn bordje te hebben.



Maar goed, tot horens !
MS=> MOOI SHIT
hoi mamamia, leuk dat je mee komt kletsen (al zou een griepgolfje inderdaad een leukere aanleiding zijn ). Het is momenteel wel een beetje rustig hier, maar ik hoop maar dat dat een goed teken is en het dus goed gaat met iedereen.



Ik moest even opzoeken wat het tarsaal tunnel syndroom was, maar jeetje dat lijkt me pijnlijk! Kan er inderdaad ook nog wel bij zeg.
4mamamia welkom.. Ik kom vanmiddag even uitgebreid kletsen.
Alle reacties Link kopieren
4mamamia ook heel erg welkom. Ik heb ook 4 kids,maar die zijn al volwassen ofzoiets

Ik geloof dat wij als MS'ers gewoon een soort deal hebben met 2 halen 1 betalen of iets dergelijks.



Hoe gaat het met alle anderen?



Hier gaat het wel goed eigenlijk, sinds het hele maagzweergedoe ben ik flink opgeknapt, ik vraag me eigenlijk af of ik niet al veel langer hiermee aan het tobben was.



Ben lekker bezig met allerlei kleine dingen, net terug van een weekendje Montana, was super. Nu is het ook lekker weer maar het weekend vanaf vrijdag krijgen we weer sneeuw, getver.
Optimist tot in de kist!
Even snel..



Hier loop ik slechter dan slecht. Verder morgen de rijtest!! Zie er erg tegen op. Vooral omdat ik al om 9 uur wordt opgehaald (test is om half 10).



Ik heb 's ochtends echt tijd nodig. Normaal plan k ook niks.. Tijd om te prikken, de rugpijn de baas te worden en voor de stoelgang.. (is die bij jullie ook zo verstoord?).



willen jullie alsjeblieft duimen dat ik het haal? Baal van het lessen, het geld en het niet mobiel zijn..



Fantje, ben blij dat we hier geen sneeuw hebben! maar een weekendje Montana klinkt wel weer leuk!



4mamamia, ik ga eens googlen..
Rijtest gehaald. Nu op zoek naar een aangepaste auto (handgas/rem) Iemand nog tips?
Alle reacties Link kopieren
Wow, gefeliciteerd Marjolein . Wat goed!! Nu hopen op een autootje.
Optimist tot in de kist!
Dank je fant.. Enne hopen? Op zoek en een volgende smak geld uitgeven.. Ziek zijn is een dure grap! De rijlessen waren zo'n 1100 euro, dan nog de gemeente (rijbewijs vervangen en een nieuw bord voor parkeerplek) en een auto!



Ach, alles om mobiel te blijven..
Alle reacties Link kopieren
Marjolein, gefeliciteerd! De eerste stap naar meer vrijheid..

Heb je al een idee over de auto? Een hoge instap vind ik wel fijn, dan kan je je zo' n beetje naar binnen laten vallen. Gaat er ook een rolstoel in? Ben ik ff kwijt, sorry.. ik heb een rolstoellift, ook weer duur Maar wat een zaligheid. Heb hem nu zeven jaar, dat ding is zo solide, die overleeft de auto met gemak (auto is nu 11, dus ook wij moeten toch weer een keer op zoek.) De lift gaat dan mee naar de nieuwe auto. Beperkt wel de keuze want de Goliath is een grote lift en ik wil heel graag, net als nu, de rolstoel erin tillen zonder dat ik hem in moet vouwen. Wij hebben nu een Chrysler Voyager. Geimporteerd uit Duitsland en hier aan laten passen. Het invoeren heeft heel veel geld gescheeld!

succes met je zoektocht, ik zoek mijn bed nog even op..

Goede dag gewenst voor iedereen.

Dag dag ambra
Ambra, jij was er vroeg bij. Groot gelijk om terug te gaan!



Er hoeft nu nog geen rolstoel in, maar ik ga een auto zoeken waar dat wel kan. Ik loop zo slecht dat het nooit lang zal duren dat het wel nodig is



Een hoge instap; is dat niet lastig om je voeten op te tillen?



Zo ga nu maar eens ontbijten..
Alle reacties Link kopieren
Marjolein, eerst de bevallige bips erin werpen, en dan onderdeelsgewijs de rest naar binnen trekken..

Liefie, niet huilen om die rolstoel.. Hij geeft je wat die auto ook kan geven: bewegingsruimte, en dat is onbetaalbaar, echt.



Ik heb tot 9.15 geslapen, nu alweer zo slecht ter been dat ik blij ben dat de kat op schoot zit. Mag ik ff blijven zitten. Man en broer zijn in de huiskamer met de trap bezig, lastig om dan ook niet wat te gaan doen.

Ik denk nog ff na over de auto..
Heej Marjolein: gefeliciteerd!
Alle reacties Link kopieren
Halloooo, hoe is het hier met iedereen?

Houdt de MS zich rustig? Bij mij wel Ik heb in tijden mij niet zo goed gevoeld. Ik heb zelfs energie voor tien Had het niet durven hopen. Ik denk dat het een combi is van de Potassium en de nieuwe aanvulling op mijn pillendoos: Modafinil. Dit is een pil die voorgeschreven wordt aan mensen met narcolepsie. Het was nog een gedoe om het vergoed te krijgen van de verzekering maar het is gelukt dus nu een weekje aan de M. en ik heb het gevoel dat het werkt maar ben ook voorzichtig want ben soms gewoon te gauw enthusiast.

Maar ben dus lekker druk want ik heb ineens veel meer uren in mijn dag, ben lekker aan de studie, veel erop uit. Kortom heerlijk.



Ben superbenieuwd hoe het met jullie allemaal is?
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
Hoi lieve Fant,



Wat fantastisch om te horen Eindelijk weer vooruitgang dus! en je bent ook lekker bezig, lees ik. Welke studie doe je? Doe je ook nog het telefoonwerk?



Dat medicijn voor narcolepsie heeft de neuro voor mij ook klaarliggen, heb het nog niet opgehaald. Maar bij jou werkt het dus heel goed :-)



Hier gaat het nog niet zo goed hoor, heeeel erg vermoeid en mocht eerder stoppen met werken bij dat bedrijf. Dat geeft ook wel weer rust. Ook heb ik s nachts vaak een dove voet en dove vingers. Als ik dan even beweeg, dan trekt de doofheid wel weer weg, maar wel gek.



Maak je niet te druk he, dat straks al je energie weer op is. In elk geval heel blij te horen dat het nu goed met je gaat, geniet ervan!!!! Liefs
Hier gaat het redelijk. Baal er van dat ik zo slecht loop.. 100 meter is al echt veel..



Gister een aangepaste auto gekocht. een hele mooie Kangoo met een lift achterin voor een scootmobiel (die ik niet heb).Moet nog een kleine aanpassing van de rem gedaan worden. Iets met kracht van 400 Newton naar 360?.



Sta nog steeds op de wachtlijst voor de revalidatie. Hoop daar snel terecht te kunnen.
Hier gaat het echt prut. Ik verga van de pijn in benen en arm, kan nog nauwelijks lopen en ben er behoorlijk sjagerijnig van



Volgende week maar weer s naar de neuroloog, misschien toch maar eens een Predkuur voorstellen aan hem. Ik ga bijna op vakantie en dan wil ik liever wel weer wat beter kunnen finctioneren dan nu.



Fijn dat het met jou zo goed gaat Fant, dat mocht ook eindelijk wel eens he



Jipje: jammer dat het weer niet lukte met werken hoor. Ga je nog wel op zoek naar wat anders, of denk je: laat maar zitten? Het is zo frustrerend als het elke keer niet lukt.



Marjolein: zo'n aangepaste auto geeft dan wel weer een stuk vrijheid voor jezelf terug, dat is wel weer fijn lijkt me. Wil jij een scootmobiel? Nu het bij mij niet goed gaat, zit ik erover na te denken, maar eigenlijk wil ik het helemaal niet. Is dat raar? Die revalidatie wachtlijsten zijn echt absurd lang soms. Ik hoop dat je snel terecht kan..
Liara, het is allemaal een beetje dubbel.



Ik had een afspraak bij de revalidatie voor fysio, ergo en hydrotherapie.



Heb ik afgeblazen omdat het maar een gedeelte van het pakket was en ik zo'n 80 euro per dag kwijt was om er te komen!! (2 dagen). Ik hoop dat komende week mijn auto io komt en dan kan ik zelf. Mijn man wilde wel brengen, maar hij brengt kinderen naar school en moet werken.



In plaats van een scootmobiel heb ik van de gemeente rolstoel met speedy gekregen Helaas grote problemen met de voetplaat, wat wel verbeterd gaat worden, maar duurt zo lang!



Zit er intussen stiekem aan te denken om een scootmobiel zelf aan te schaffen.. Maar wil eigenlijk niet.. Herkenbaar dus!



De pijn in mijn benen herken ik. Nu hebben we sinds 2 dagen een nieuw bed. Kan het voeteneind omhoog doen en dat is echt super fijn! Aanrader. Had ook al een paar dagen erge pijn in mijn rug en nu niet meer..



Liara, sterkte.. hoop dat een predkuur wat uithaalt.





.
80 euro per dag is wel heel erg veel! Dat zou ik ook niet doen.

Rolstoel met speedy is voor mij misschien ook wel een optie, ik zal de meneer van het wmo maar eens bellen. Hij had wel slimme ideeën de vorige keer dat hij hier was.



Mijn voeteneind kan helaas niet omhoog, maar ik zou natuurlijk wel kunnen proberen om bijv. kussens ofzo onder mijn benen te leggen. Eens kijken of dat werkt. Goede tip.
Alle reacties Link kopieren
Ik ga nog eens opzoeken wat een speedy is.

Waardeloos toch he die pijn. Hoe zouden jullie die pijn omschrijven? Herkennen jullie het dat het soms net is alsof je ergens op zit, de afstandsbediening ofzoiets? Klinkt heel maf maar ik heb dat heel vaak, het is dan denk ik een spier die heel erg hard is ofzoiets.



Hier hebben we na lang twijfelen, en vooral geld tellen en toen een leuke werkbonus van man , er toch voor gekozen om er een scoot voor afstanden bij te nemen. De "oude" kan heel makkelijk mee in de auto en is dus heerlijk voor wandelen. Het is ook echt een wandeltempo ding waardoor het een eeuwigheid duurt om boodschappen te doen.



De nieuwe kan veel sneller, ziet er ook leuk uit maar is te groot om mee te nemen in de auto. Dussss heb ik er nu, heel luxe, twee.

Toen nog voor een goede zomerjas geslaagd, en een zgn "shell" die lekker warm is, want tsja als je alleen maar zit en niet beweegt krijg je het best koud. Dus wow, wat ben ik verwend deze week.



Dit is hem:

Optimist tot in de kist!
Fantje wat een mooie!



Ik heb gister mijn auto gekregen. Heb samen met man een klein stukje gereden. Was toch wel weer een beetje anders dan de lesauto.. Man vertrouwd mijn rijden niet. Nooit gedaan. hahaha. Voordeel: als we ergens op een feestje zijn, mag ik altijd een wijntje drinken; hij rijd!



Vandaag voor het eerst er zelf mee weggeweest. Zoo blij ermee! sinds afgelopen september ben ik niet meer mobiel. rolstoel met speedy aangevraagd en gekregen, alleen is de rolstoel nog steeds niet goed.. Zucht. Gemeente.. Zucht.



Nu dus eindelijk weer mobiel. Ik strompel wel, maar ach, dat doe ik in huis ook!



Morgen ga ik voor het eerst naar de fysio van het revalidatie zh. Ben benieuwd wat anders is dan mijn eigen fysio.



Mag meteen maandag en dinsdag door naar:

Psycholoog (zit ik niet op te wachten)

ergotherapeut

een algemeen inleidend verhaal..



Ach, we zullen het zien!



Hoe is het verder met iedereen?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven