Lotgenoten gezocht: Baby met sonde thuis.

20-04-2014 21:48 34 berichten
Alle reacties Link kopieren
Graag deel ik ervaringen, wissel ik tips uit en blaas ik stoom af met moeders die in een zelfde soort situatie zitten als ik.



Mijn zoontje van nu bijna 4 maanden heeft sinds 3 weken een sonde omdat hij te weinig zelf drinkt, zonder medische reden. Waarschijnlijk heeft de rottige combinatie van weinig honger, pijntjes bij het drinken en een te grote focus van ons geleid tot een negatieve spiraal. Zoiets. Het is enorm frustrerend dat een verder gezonde baby nu een sonde heeft. Hij drinkt overigens nog wel wát zelf. We beginnen van de week met hapjes en het is te hopen dat hij dat wel goed gaat oppakken.



wie zit er in een vergelijkbare situatie en wil verhalen delen?
Alle reacties Link kopieren
Nee sorry! Maar sterkte
Alle reacties Link kopieren
Sneu



Wat is eigenlijk de reden om nu al met hapjes te gaan beginnen?
Frankly my dear, I don"t give a damn
Alle reacties Link kopieren
Kan me voorstellen dat dit heftig is... Toch is het misschien ook wel fijn dat de druk even van het drinken af is en het nu even wat minder uitmaakt hoeveel hij zelf drinkt. Daardoor kun je als het ware een soort van nieuwe, meer relaxte start maken en hopelijk lukt het dan snel om oraal weer voldoende binnen te krijgen. Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
calvijn1: de reden is natuurlijk omdat we zsm van de sonde af willen zijn!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb geen ervaring (wel met sonde ivm prematuur, maar niet thuis) maar ik wil je toch iets meegeven. Ik heb je vorige topic over de opnames vóór de sonde ook gelezen en daaruit bleek dat je je enorme zorgen maakte. Dat kan ik me goed voorstellen, want een kind dat voor je gevoel voedsel tekort komt, is natuurlijk ook ernstig.



Toch denk ik dat het belangrijk is dat je probeert te ontspannen, of als dat niet zelf lukt, hier hulp bij zoekt. In je OP meld je niets over ernstige problemen op dit moment, de sonde werkt, hij drinkt wat zelf, maar toch noem je het enorm frustrerend. Ook geef je eigenlijk al aan gespannen te zijn over de bijvoeding. Is dat dan wel een goed idee, om nu te gaan beginnen met bijvoeden? Je bent gespannen en gefrustreerd, mogelijk bang voor mislukiing en je zoon zal misschien alles in en rond zijn mond ook nog als op zijn minst vreemd zo niet onprettig ervaren.



Worden jullie begeleid door een gespecialisserde logopedist (en diëtist)?. En is het misschien prettig om eens met iemand te kijken of verandering van jouw houding t.o.v. voeding niet kan leiden tot een meer ontspannen baby?



De sonde biedt op dit moment een prima oplossing voor je zoon, want hij kan nu zonder nare ervaringen rond de voeding lekker groeien. Lukt het voor jou niet om dit zo te zien, maar blijft het een frustratie (gokje, voel je het als falen als moeder, dat je je zoon niet aan het drinken krijgt?), dan wordt het probleem niet opgelost.



Mijn advies: zoek hulp om wat aan je frustratie te doen, anders blijft dit kringetje bestaan.
Alle reacties Link kopieren
quote:cath2013 schreef op 20 april 2014 @ 22:00:

calvijn1: de reden is natuurlijk omdat we zsm van de sonde af willen zijn!Waarom wil je dat? Oprechte vraag hoor, maar vanwaar die haast?
quote:cath2013 schreef op 20 april 2014 @ 22:00:

calvijn1: de reden is natuurlijk omdat we zsm van de sonde af willen zijn!



Daar heeft een groentehapje weinig invloed op,



Tot een jaar is melk de hoofdvoeding en de rest bijvoeding.
Alle reacties Link kopieren
Wij hebben een dochter die vanaf 6 maanden een sonde heeft, eerst een klein jaar neussonde daarna peg sonde en inmiddels een mic key.

Je mag me een berichtje sturen. Wij hebben ook ervaring met de overstap van continu sonde voeding naar vaste voeding. (Hebben nu sonde voornamelijk voor medicijnen)



Wel eens met sassafras, een sonde is prachtig hulpmiddel om de druk van de voeding weg te halen. Juist door de sonde ging het eten hier langzaam beter en beter. Juist door de sonde wordt hier nu goed gegeten. De stress is weg.
Ik ben het echt ontzettend eens met sassefras. Waarom láat je het niet gewoon zo, een week of 2 of 3 of 4. Je hebt die luxe. Je hebt geen haast, je kind gaat nog 80 jaar (of zo) eten. Daar maken die paar maanden meer of minder niets op uit. Wat welk uitmaakt is dat hij hapjes eet omdat het ontspannen leuk en gezellig is, en lekker en je kind het zelf wil/aan toe is. Niet omdat het moet, omdat er druk achter zit. Omdat de ouders het kind zonder sonde, iets medisch terwijl er niets aan de hand is, willen zien.



Ons kindje was een borstgevoede gezonde baby en ik was best gespannen bij de eerste hapjes. Nog steeds denk ik af en toe 'hij moet eten, als ie maar eet en t lekker vindt'. Stresssss. En bij ons kindje is dus niets aan de hand.



Probeer t los te laten. Dit is hoe het is. Dit is het moment. Je hebt geen haast. Ontwikkelingen gaan snel genoeg.



Jullie zijn al zó lang bezig met z'n voeding. Maar ook pas zó kort.
Alle reacties Link kopieren
Heel goede post van sassafras! Tijd voor jou om te ontspannen.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
Alle reacties Link kopieren
Volgens mij heb ik je al eerder getipt voor een afgeschermde Facebook groep genaamd 'kinderen met sondevoeding en chronische eetproblemen'. Daar zitten ruim 130 moeders van kindjes die niet of nauwelijks eten om allemaal verschillende redenen. En de vereniging NEE eten is zelfs nog groter.



Je mag mij altijd pb-en. Mijn emailadres is boannan74@gmail.com. Maar ons verhaal is misschien niet het verhaal dat je wil horen. Mijn zoontje is 26 maanden en eet/drinkt nog helemaal niets. We weten dat dit komt door zijn zeer lastige start maar toen hij na 4 maanden met sonde thuiskwam was er geen medische reden meer waarom hij het zelf eten niet zou oppakken (voor zover bekend dan) en toch is dat helaas nooit gebeurd. Wij hebben er vrede mee. Hij heeft inmiddels een PEG en we weten dat hij ooit een keer gaat eten. En nu hebben wij een kind wat in de best mogelijke lichamelijke conditie is voor de uitdagingen die hij nog gaat krijgen op medisch vlak. De sonde is niet leuk maar niet het einde van de wereld.



En ja, bij ons gaat ook de vlag uit als we er ooit helemaal van af zijn!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
Zeer eens met sassefras
Frankly my dear, I don"t give a damn
Alle reacties Link kopieren
Dank allemaal voor de reacties.



Ik accepteer de situatie ook zoals deze nu is. Ik ben blij dat het mannetje groeit en zich ontwikkelt. Maar -natúúrlijk- wil ik ook (met name voor hem) dat de sonde er zsm uit kan.

Jullie reacties zijn vast goedbedoeld, maar ik denk dat sommigen van jullie, die niet ervaringsdeskundig zijn, niet begrijpen hoe impactvol deze situatie, met sonde, is en hoe lang deze kan duren. Geen kwestie van een week of 2, 3, 4.



Boannan, dank (wederom) voor je reactie, ik herinner me dat je schreef dat je het liefste kindje ter wereld hebt die nog nooit zelf gegeten heeft. Ik ben lid geweest van die FB groep, maar heb me weer afgemeld. Was er (nog) niet aan toe. Heb wel contacten met een paar van de moeders daar. Dank voor je tip.



Voor nu ben ik op zoek naar moeders die op dit moment hetzelfde doormaken of hetzelfde doorgemaakt hebben en met mij de ontwikkelingen en vorderingen willen delen.
Ik denk juist dat het heel goed is om te starten met lepelen. Hapjes kunnen ook ingedikte melk zijn, dit hoeft niet perse bijvoeding te zijn.... Wel heel belangrijk om heel voorzichtig te zijn. Je kind heeft al een trauma opgelopen in zijn mond/met eten het is heel belangrijk om dat trauma niet nog groter te maken. Ik zou daarom ook zeker hulp in roepen van een (pre)logopedist als je die nog niet hebt. En pak een kleine lepel, bijvoorbeeld de platte van difrax.



Frustratie is aan de ene kant niet goed, maar aan de andere kant heb je frustratie nodig om genoeg motivatie te hebben om door te gaan. Die balans is een balans die je zelf moet zoeken. Zelfreflectie dus...



Fijn dat hij nog wel iets drinkt, erg belangrijk voor behoud van de onwillekeurige zuigreflex. Zeker ook blijven onderhouden voorlopig als dat kan. Vanaf 6 maanden krijgen ze een willekeurige zuigreflex als de onwillekeurige ontwikkeld is en onderhouden is gebleven vloeit dat naadloos in elkaar over.



Verder kan een kind tussen 6 en 9 maanden ongeveer heel snel uit een normale beker leren drinken. Dit kunnen ze binnen 2 dagen (ingedikt vocht/yoghurt/vla mee beginnen). Dit kan de moeite waard zijn om te proberen. Niet te snel opgeven hiermee in elk geval, alle baby's kunnen dit. Na 9 maanden duurt het veel langer voor ze het echt goed kunnen.



Een kind van 4 maanden kan heel goed doorhebben wat makkelijke intake (sonde) en wat moeilijke intake (zelf doen) is. Iedereen in je omgeving beweert waarschijnlijk van niet, maar ik heb het bij meerdere eigen en ook andermans kinderen gezien. Ze zijn niet achterlijk . Dat moment is een moment dat hongerprovocatie misschien geen verkeerd idee is. Hoe dan ook, vraag begeleiding hiermee via logopedie, kinderarts en volg je gevoel wanneer het juiste moment daar is om iets wel of niet te doen.



Verder geldt voor alles wat je probeert/aanbiedt, maak het lekker. Eten (drinken) is niet leuk, dat moet het wel worden. Als het daarna weer gezonder moet, dat komt vanzelf dan. Eerst zorgen dat eten normaal is.
Alle reacties Link kopieren
Hebben jullie vanuit het ziekenhuis een prelogopedist? Dan zou ik daarmee samenwerken voor het eten.



Met de sonde en al het gedoe met drinken hebben jullie nu waarschijnlijk een kind met vooral negatieve "mondervaringen". Ik zou het invoeren van vast voedsel dus zéér, zéér voorzichtig aanpakken, liefst met goede professionele begeleiding.



Ik snap dat je zo snel mogelijk van die sonde afwilt. Maar de eerste hapjes kun je maar een keer doen. Als hij dat ook weigert is de kans groot dat je nog heel lang aan die sonde vast zit. Doe het dus rustig aan, geen druk.



Onze prelogopediste, die dochter heeft begeleid bij het leren drinken, had bijvoorbeeld ook oefeningen om een baby positieve ervaringen in het mondgebied te geven. Klinkt wat zweverig, maar sommige kinderen moeten eerst leren dat je ook leuke dingen met je mond kunt doen voordat ze eten accepteren.



Bovendien, als je kind nu nog vaak buikpijn/kramp bij het drinken heeft wil je toch niet dat de darmen nog meer belast worden door zo vroeg met vast voedsel te beginnen? Dat zou voor mij juist reden zijn om te wachten.
Alle reacties Link kopieren
Ik vind de tip van jochebed om met (ingedikte) melkvoeding te oefenen met een lepeltje een goed idee!
Alle reacties Link kopieren
Ik vind de tip van jochebed om met (ingedikte) melkvoeding te oefenen met een lepeltje een goed idee!
Dat snap ik (ik ben van de week 234) maar je posts (ook van je eerdere topic war ik meelas) ademen iets gejaagds. Het moet zsm over zijn. Gisteren liever dan vandaag.

Misschien heb je dat gevoel niet, dan sorry.

Ik snap dat je ongelukkig kan worden van de situatie. Echt. En op zoek bent naar lotgenoten.

Maar ik ben denk ik als ik zo lees niet de enige die dat gevoel van haast, 'het moet zo snel mogelijk over zijn' leest in je berichtjes.

Dat kan dus zijn dat dat niet zo is. Maar het leest wel een beetje zo.

De enige reden dat ik dat postte was dat ik hoop dat alles in evenwicht gaat in je gezin. En dat jullie niets forceren omdat je van de sonde af móét.
Alle reacties Link kopieren
Ik weet zeker hoe je je voelt. Ik heb ontzettend veel verdriet gehad toen mij verteld werd dat we met sonde naar huis zouden gaan. Ik ken de impact. Ik leef er al twee jaar mee. De starende ogen, het stigma en hier de medicatie.

Maar ik wil je juist meegeven dat een sonde ook een mooi iets is. En dat juist een sonde er voor zorgde dat mijn dochter weer gewoon eet.
Alle reacties Link kopieren
TO, niemand zegt dat je het leuk moet vinden, die sonde. En iedereen hier snapt dat je graag een blije baby wil die gezellig zijn flesje leeglurkt. Maar toch roepen jouw posts het beeld op van iemand die krampachtig dingen wil, die (te) gespannen is. En wat wij hier, moeders met wat ervaring, soms met moeilijke kinderen, weten, is dat wringen en duwen alleen maar strijd oplevert.



Je wil graag ervaring horen met een vergelijkbaar verhaal. Dat heb ik niet voor je, maar mijn ervaring met een dysmatuur, prematuur kind-met-een-etiket in combinatie met een beroepsachtergrond maakt dat ik me grote zorgen maak en alleen maar wil aandringen op hulp, zoek alstjeblieft hulp!



Je loopt in mijn ogen zo het risico om vast te lopen in een neerwaartse spiraal. Je kindje doet het nu goed op die sondevoeding, probeer die rust te accepteren en te genieten van dat wat wél goed gaat! Begint hij te rollen, te murmelen?

Spreek nu eens, al is het maar voor één week, met jezelf af dat alles wat je met je baby doet zonder druk moet zijn. Verzorgen is een feestje, je speelt kiekeboe met een doekje. Sondevoeding geven is gezellig, want je zingt ondertussen een liedje, enz.



En natuurlijk snap ik dat het niet leuk is als je aangestaard wordt en commentaar krijgt. Mijn kind had dan wel geen sonde maar was wel opvallend anders dus ik ken ze, die ouwe wijven die zich over je kinderwagen buigen en commentaar leveren. Kweek een olifantenhuid of blaf ze af. Mijn veel te kleine en magere kind had op een leeftijd van 6 maanden een slobberende maat 62 aan. Dat ziet er gek uit, want zijn motorische ontwikkeling was veel verder dan je bij een kindje van dat formaat zou verwachten. Kreeg ik dus voortdurend commentaar op, en mijn verweer (na enige tijd, duurde even) was dat we wat kleinbehuisd waren en dus voor een bonsai-modelletje gingen. En dan arrogant kijken en doorlopen. Janken deed ik thuis wel.....
Alle reacties Link kopieren
Cath: ik herken ook het gejaagde.

Ons verhaal: al sinds de geboorte sonde. Hij is nu 6 jaar!!! En geloof me: het meest positieve kind dat er is. We hebben het los gelaten. Geen logopedie, geen eetgroepjes, helemaal niks.

Hij doet alles geweldig, dus waarom zou ik.



We zijn nu op het punt dat we zoiets hebben: hij zoekt het later zelf maar uit. HIj is nu happy en zo gauw we over eten met hem praten is er stress. Hopelijk snapt hij dat hij moet eten als er meiden in het spel komen (of niet en dan is dat ook prima) of als er geen leuke rugzakjes meer zijn voor zijn voedingspomp.



Overigens is er bij ons wel een medische achtergrond waardoor hongerprovocatie onmogelijk is.



Laat het een paar weekjes rusten en kijk daarna (met hulp) verder.



Sterkte en dikke knuffel.
Alle reacties Link kopieren
To, ik hoop voor je kindje dat je iets doet met de ervaringsdeskundigen hier
Frankly my dear, I don"t give a damn
Alle reacties Link kopieren
Eerlijk gezegd lijkt me jullie drang (we willen van de sonde af natuurlijk) geen goed uitgangspunt.

Ik zou al bijna nerveus van je worden laat staan jullie baby...



(Bedoel dit oprecht niet onaardig maar er klinkt voor mij veel frustratie en geen acceptatie in door- lijkt me dat de baby dat ook aanvoelt wellicht)
Alle reacties Link kopieren
Oh sorry Cath ik reageerde te impulsief want lees nu dat je niet zoveel aan dit soort reacties hebt



Een knuffel! En inderdaad geen ervaringsdeskundige hier maar n makkelijke prater op afstand.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven