Gezondheid alle pijlers

Geschrokken van verwijzing naar neuroloog

02-04-2014 11:42 205 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik zit eigenlijk nooit op deze pijler, maar ik maak me een beetje zorgen, dus nu toch maar een topic. Allereerst wil ik zeggen dat ik al naar de huisarts geweest ben en vanmorgen bloed heb laten prikken, dus ik open dit topic niet omdat ik denk dat mensen hier me kunnen diagnosticeren. 't Is misschien meer van me af schrijven ofzo. Of wie weet herkent iemand iets.



Al een tijdje heb ik last van vage klachten. Het begon met een terugkerende oogontsteking, waarvoor ik uiteindelijk een antibioticazalf heb gekregen. Dat hielp goed, na een paar dagen was de ontsteking weg. Echter, ik ben steeds vaker duizelig en 'watterig' in mijn hoofd. Ik lijk dingen te vergeten en soms de woorden uit mijn mond te moeten 'trekken'. Ik heb last van vreemde tintelingen in mijn benen en handen en mijn coördinatie en evenwicht zijn om te huilen (ik grijp naast dingen, ben zwabberig, etc.). Ook zijn de problemen met mijn zicht weer terug gekomen, ik zie soms dubbel, of het lijkt of een deel (vooral in de hoeken) van mijn ogen niet mee doet. En verder ben ik moe, echt heel moe. Ook als ik goed geslapen heb. Ik ga iedere avond op tijd naar bed en heb ook geen moeite met inslapen ofzo. Ik heb twee kleine kinderen, waarvan er eentje door medische problemen nogal eens spookt 's nachts, dus mijn man en ik slapen soms niet al te best, maar er zijn ook hele periodes dat we wel gewoon 8 uur per nacht kunnen slapen en dan voel ik me de laatste tijd nog steeds een dweil de hele dag. Alsof ik door zand loop ofzo.



Ik rook niet, drink niet veel (in het weekend af en toe een glaasje wijn), beweeg voldoende, eet gezond (fruit, groenten, af en toe vlees/vis, volkoren producten etc.) en drink voldoende water. Verder slik ik dagelijks een multivitamine.



Ben gisteren dus bij de huisarts geweest en die zei dat ze niet het idee heeft dat ik burn-out of depressief ben (dat idee heb ik zelf ook niet). Ze heeft me een aantal coördinatietesten laten doen (armen wijd en met een zwiep puntje van mijn neus aanraken, over een lijn lopen etc.) en dat ging echt voor geen meter. Ik schrok er zelf van. De huisarts vond het duidelijk ook niet oke, dus die heeft me nu verwezen naar een neuroloog. En daar ben ik nogal van geschrokken. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken voor een algemeen bloedbeeld en maandag moet ik terug naar de arts, want zij heeft dan een consult met een neuroloog gehad over wat er precies verder onderzocht moet worden en daar word ik dan over geïnformeerd. Gisteren had ik nog zoiets van: het zal wel, maar ik begin me nu toch wat zorgen te maken.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
@ chryssa, Ik reageer eigenlijk niet zo vaak in topics en ben meer en stille meelezer maar wil nu toch even reageren omdat ik me heel erg herken in jou verhaal.



Na een hele reeks van vage klachten ben ik nu sinds eind januari thuis omdat ik te moe ben om naar college te gaan en me ook niet meer goed kan concentreren. Dit in combinatie met licht in mijn hoofd zijn en een slapend/tintelend gevoel in vooral mijn linker arm en been maakt dat ik ooknsinds die tijd bij de huisarts loop. In eerste instantie dacht hij aan een infectie ziekte (onder andere de ziekte van lyme) en aangezien ik in de zomer in china ben geweest wilde hij ook een tropische ziekte niet uitsluiten. Ik ben in januari helemaal lek geprikt voor bloed onderzoek en helaas (gelukkig) is daar niets uitgekomen. Omdat mijn klachten niet minder werden heeft hij mij half februari doorverwezen naar de neuroloog in een academisch ziekenhuis in de buurt, hier kon ik helaas pas na 8 weken terecht waardoor ik via de verzekering heb kunnen regelen dat ik in een ander ziekenhuis na een maand gezien kon worden.



Half maart heb ik de eerste afspraak met de neuroloog gehad en heeft hij verschillende testjes gedaan. Hieruit blijkt dat ik iets minde gevoel heb aan de linker kant van mijn lichaam en dat mijn coordinatie niet helemaal klopt (met mijn ogen dicht weet mijn vinger niet waar mijn neus zit). De neuroloog denkt in de richting van ms en heeft een mri en twee verschillende evoked potential tests (een voor ogen/zicht en een voor gevoel) aangevraagd. Deze testen heb ik aankomende maandag.



Aangezien mijn tweelingzus een B12 opname stoornis heeft heb ik ook nog een keer bloed moeten prikken om dit nogmaals te testen, ook hier krijg ik maandag de uitslag van.



Als het je gerust stelt om die mri eerder de krijgen zal ik zeker aanraden om eens met de verzekering te bellen of het echt niet eerder kan, aan de andere kant hebben de meeste hier ook wel gelijk dat je er uiteindelijk waarschijnlijk niet heel veel mee opschiet.



Ik hoop dat je het niet erg vindt dat ik ook mijn verhaal heb gedaan in dit topic.
Alle reacties Link kopieren
wee_owl, Natuurlijk vind ik dat niet erg. Juist fijn om ervaringen te horen van mensen die met hetzelfde zitten! Dat van met je ogen dicht je neus niet kunnen aanraken, dat heb ik dus ook. En meer coördinatie dingen die gewoon moeilijk of niet gaan.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
Hoi Chryssa, hoe gaat t nu met je?

Ik las dat je een maand moet wachten op een MRI, ik zou overwegen om m toch te bespoedigen, bv via de verzekering of kan de huisarts aandringen bij t ziekenhuis. Wellicht is de diagnose niet rond n de MRI, maar misschien ook wel en kan je een maand eerder met behandelingen beginnen. Stel het is een MS schub, dan wil je dat toch zo snel mogelijk aanpakken en niet laten 'doorwoekeren'?
Alle reacties Link kopieren
marseille, Ik snap je punt, maar wij gaan als gezin op dit moment door een hectische periode. Over drie weken gaan we verhuizen, we hebben een zieke dochter en een recent met ASS gediagnosticeerde zoon waarvoor we afgelopen maand een begeleidingstraject zijn in gegaan. Als ik nu ook nog achter de verzekering aan moet gaan bellen en/of particulier een MRI moet gaan regelen, worden we echt gek.



Als het MS is, dan valt er op dit moment waarschijnlijk niet zoveel aan te pakken. Van wat ik ervan heb begrepen is medicatie voor MS sowieso omstreden, aangezien de meningen van de medici erover verdeeld zijn of het wel werkt. Verder heb ik gelezen dat medicijnen alleen kunnen helpen als je er direct bij bent bij een schub en dat het geen zin meer heeft als je er al midden in zit. Maar ik kan het mis hebben, dit is slechts wat ik na enig Googlen heb begrepen en ik heb er natuurlijk (nog) geen verstand van. In het geval van MS heb ik dat helaas toch de rest van mijn leven en die paar weken wachten op de MRI maken dan waarschijnlijk ook niet zoveel verschil.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
Jeetje, hopelijk hebben jullie 'je portie' nu gehad en komt er binnenkort rustiger vaarwater.
Ik heb destijds voor een MRI wat ziekenhuizen in de buurt gebeld. Bij de ene moest ik een week of 5 wachten, bij de tweede 3 weken, en bij de derde die ik belde kon ik dezelfde dag nog terecht. Je hoeft dat niet via de verzekering te doen, je mag ook gewoon zelf bellen. Geen idee of je daar behoefte aan hebt, maar als dat je wat rust geeft dan is dit wellicht nog een tip. Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Je kunt natuurlijk alleen zelf aanvoelen/bepalen hoewel last je van je klachten hebt. Ik zou je wel willen meegeven goed voor jezelf te zorgen! Ondanks de hectiek in je gezin, wat natuurlijk verschrikkelijk naar is.. Er kan echter uiteindelijk ook iets aan de hand zijn waarbij een snelle diagnose wel gunstiger zou zijn geweest. En mogelijk kun je eerder behandeld worden waardoor je eerder van je klachten af bent.

Veel sterkte en succes in ieder geval!
Alle reacties Link kopieren
quote:lila01 schreef op 06 april 2014 @ 18:46:

Ik vind het vrij normaal dat de huisarts je met dergelijke klachten doorstuurt naar een neuroloog. -
moderatorviva wijzigde dit bericht op 24-04-2014 10:37
Reden: Bericht aangepast ivm geven medisch advies.
% gewijzigd
Though lovers be lost, love shall not and death shall have no dominion
Alle reacties Link kopieren
Ik wil je heel veel sterkte wensen en ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt (na de mri). Ik lees dat je een zieke dochter hebt en een autistische zoon. Heftig. Ik weet niet wat je dochter heeft, maar een autistische zoon is ook al zwaar, ik heb er zelf ook een.



Ik herken je klachten deels. Bij mij werd er ook gedacht aan ms en ik heb een mri gehad die niet wees op ms. Toen werd er gedacht aan een ruggenmergontsteking en kreeg ik een spoed-mri. Dat was het (gelukkig) ook niet. Er is bloed geprikt op lyme maar bij de standaardtest op lyme komt dat er vaak niet uit. Nogmaals sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zelf een ernstig tekort aan vitamine D gehad en weet hoe ellendig en zelfs ziek je je kunt voelen van een 'simpel vitaminetekortje'.



@Chryssa, je zei dat je multivitamine slikt, maar B12 is een vitamine die volgens mij niet kan worden aangevuld dmv multivitaminepillen.

Sowieso is B12 een vitamine die door je lijf wordt aangemaakt en als je lijf dat dus niet doet ontstaat een (chronisch) B12-tekort. Dat kan ook alleen worden aangevuld met injecties.



Ik hoop dus voor jou nog steeds dat het een ernstig vitamine B12-gebrek blijkt te zijn ofzo.



Overigens, wat idioot dat je een maand moet wachten op die scan. Kun je niet naar een ander ziekenhuis/neuroloog gaan voor een second opinion? Wie weet kan die je ook wel sneller helpen.
Beter onvolmaakt en echt dan gemaakt volmaakt - Beati pauperes spiritu
Alle reacties Link kopieren
quote:Miss.Innuendo schreef op 22 april 2014 @ 13:31:



@Chryssa, je zei dat je multivitamine slikt, maar B12 is een vitamine die volgens mij niet kan worden aangevuld dmv multivitaminepillen.

Sowieso is B12 een vitamine die door je lijf wordt aangemaakt en als je lijf dat dus niet doet ontstaat een (chronisch) B12-tekort. Dat kan ook alleen worden aangevuld met injecties.



IBij mij heeft B12-suppletie wel degelijk geholpen. Gewoon tabletten van het Kruidvat. Voor het slikken had ik een groot tekort aan B12, en bij het bloedprikken maanden later bleek ik weer voldoende te scoren.
Alle reacties Link kopieren
Jeroen je hebt gelijk er is medicatie die de schubs (enigszins) tegen houden, maar om nou te zeggen het zijn wondermiddelen, neuh. Ik prik nu meer dan een jaar en het is moeilijk in te schatten wat die prikken nu hebben gedaan.



Wat minstens zo belangrijk is om te weten is dat er talloze mensen een prima leven hebben met MS. Ik ben er vrij nuchter in. Er is zoveel ergers in de wereld. Het helpt mij enorm om te weten dat ik nog een prachtig vol leven voor mij heb ondanks dat het soms best lastig is. Ik ga hier niet aan dood. Ook zijn er zoveel verschillende gradaties, ik ken mensen die MS hebben en na de eerste schub nooit meer ergens last van hebben gehad.

Voor mij helpt die wetenschap minstens zo goed als die prikken.



Chrys, sterkte meid, hoe lang nog? Een paar weekjes toch? Hoop met name op duidelijkheid voor jou! En sterkte met alles
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
quote:carmen5 schreef op 22 april 2014 @ 15:03:

[...]





Bij mij heeft B12-suppletie wel degelijk geholpen. Gewoon tabletten van het Kruidvat. Voor het slikken had ik een groot tekort aan B12, en bij het bloedprikken maanden later bleek ik weer voldoende te scoren.Dat is bijzonder, want vaak is een tekort zó groot dat je het niet kunt aanvullen met de in verhouding lage doseringen van pilletjes. Dan is er een soort stootkuur, een héle hoge dosering nodig om het eerst weer op peil te brengen (dmv injecties bij de huisarts dus) en kun je daarna het beste dagelijks pilletjes slikken als onderhoudsdosering om te voorkomen dat je waarde weer daalt.
Beter onvolmaakt en echt dan gemaakt volmaakt - Beati pauperes spiritu
Alle reacties Link kopieren
Voor zover ik kan zien, zit er niet specifiek vitamine B12 in de multivitaminen die ik slik. Maar ik heb ook nog niks gehoord over de resultaten van het bloedprikken, dus ik denk dat ik er wel van uit kan gaan dat daar niks noemenswaardigs uit is gekomen.



Ondertussen gaat het wel wat beter. De duizelingen zijn een stuk afgenomen en de pijn in armen en benen ook.



De MRI is over drie weken, even wachten dus nog.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
Bij mij is er een ernstig vitamine D tekort geconstateerd. Niet B12 maar D3. Ik krijg nu zgn shots en voel me iets beter. Heb nog 6 weken te gaan. Is daar naar gekeken bij jou Chryssa ?
Alle reacties Link kopieren
Hoi, Chryssa,

Ik snap dat je je zorgen maakt.

Natuurlijk wil je niks liever dan je weer gezond en fit voelen.

Ik ben zelf ook ms patiente sinds tien jaar.

Begonnen met een oogzenuwontsteking, en slechte coordinatie, loopmoeilijkeden(slepen met een been), en dubbelzien.



Meteen gekozen voor een predison stootkuur, na alle onderzoeken, natuurlijk.

MRI, Lumbaalpunctie gaven de definitieve diagnose.

Ik ben er heel erg van opgeknapt.



Voor jou hoop ik het niet, maar als je eens iets wilt vragen, zal ik je altijd antwoorden.

Wens je veel sterkte
MS=> MOOI SHIT
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het nu Mamamia? MS heeft zoveel gezichten he?

Nog drie weekjes, fijn dat het ietsjes beter gaat met je Chrys! Hopelijk blijft het zo, je hebt al genoeg op je plaat!
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
Hoi, met mij is het tien jaar lang goed gegaan, ben tien jaar geleden meteen gestart met rebif spuiten, maar de bijwerkingen waren erger dan de klachten.

Vanaf toen overal mee gestopt, en wonder boven wonder heb ik geen echte zware shubs meer gehad.

Tintelingen, krachtsverlies daar kom ik nooit meer vanaf, maar is mee te leven.



Vermoeidheid is het grootste probleem . Ik slaap overdag altijd een uur, om de rest van de dag te halen.

Echter sinds januari 2014 weer in de lappenmand.

Overigens niets met ms te maken, de MRI van laatst gaf aan wel wat meer witte vlekjes, maar niet een actief beeld.



Waar ik wel mee kamp, waar ik overigens een topic over heb geopend, Tarsaal tunnel syndroom, in beide voeten.pfff, kan er ook nog wel bij.



Ik hoop dat de drie weken snel om zijn voor je , chryssa, dat wachten is ook slopend, het is te hopen dat je meer duidelijkheid krijg, maar bovenal probeer positief te blijven dat helpt je meer dan alle medicijnen bij elkaar, het is makkelijk gezegd, maar goed bedoeld .Sterkte!
MS=> MOOI SHIT
Alle reacties Link kopieren
Even een update. Gisteren de MRI gehad. Vond het een onprettige ervaring, maar ging verder prima. Uitslag komt dinsdag.



De klachten zijn verder een stuk afgenomen, dus dat is fijn. Nu maar afwachten.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Fijn dat het beter met je gaat Chryssa. Succes dinsdag wanneer je de uitslag krijgt. Ik hoop dat het mee gaat vallen!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Chryssa, hoe is het nu? Heb je al de uitslag? Hoop dat het is meegevallen en dat je nu lekker slaapt. Hier is het nog middag
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
Ik zou gistermiddag de uitslag telefonisch krijgen, maar werd aan het eind van de middag gebeld dat de neuroloog me persé persoonlijk wil zien om de beelden van de scan te bespreken. Nu moet ik er donderdagmiddag heen. Ik ben er wel van geschrokken, want het lijkt er toch op dat ze dus echt iets gezien hebben.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Dat is schrikken. Sterkte
Sterkte!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven