Gezondheid
alle pijlers
Tinnitus
donderdag 24 april 2014 08:14
Wie heeft er ook last van tinnitus? Wat heb je al geprobeerd om er af te komen, reguliere of alternatieve circuit, hoe lang heb je er al last van, belemmert het je in je leven? (Hoe) heb je geleerd hiermee te leven? Of niet? Is er een weg naar genezing? Ik ben op zoek naar tips, ervaringen en wegen (die ik niet op internet kan vinden.)
donderdag 24 april 2014 10:29
Okee, ik hoor al wat bruikbare tips. Onwijs bedankt daarvoor! Acceptatie ben ik nog even niet aan toe, maar ik zou me er bij neer kunnen leggen als het moet. Ik wil alleen wel eerst zeker weten dat ik mijn best heb gedaan er iets aan te doen.
Wat Gaby had, en wat het ondraaglijk maakte voor haar was niet zozeer het geluid op zich, maar wat het geluid met haar centraal zenuwcentrum had gedaan. Compleet overhoop. Ze kon geluiden van buitenaf niet meer verdragen. wandelen buiten ging, maar als het waaide was het een hel voor haar. Plastic tafelkleed wat ik over de tafel legde, was een ramp. Dan moest ik zeggen dat ze haar oren even dicht moest doen. Dat was wat het voor haar een extra marteling maakte. Ook had zij het vele malen erger dan ik. Dat weet ik ook wel, en dat knoop ik maar in mijn oren; ik zou hiermee kunnen leren leven. Zij was dat punt al lang gepasseerd. Maar toch; het maakt mij bang af en toe dat ik nooit meer stilte zal horen. Dat er altijd die piep zal zijn. En dus wil ik eerst (misschien tegen beter weten in) kijken of er toch iets aan te doen valt.
Wat Gaby had, en wat het ondraaglijk maakte voor haar was niet zozeer het geluid op zich, maar wat het geluid met haar centraal zenuwcentrum had gedaan. Compleet overhoop. Ze kon geluiden van buitenaf niet meer verdragen. wandelen buiten ging, maar als het waaide was het een hel voor haar. Plastic tafelkleed wat ik over de tafel legde, was een ramp. Dan moest ik zeggen dat ze haar oren even dicht moest doen. Dat was wat het voor haar een extra marteling maakte. Ook had zij het vele malen erger dan ik. Dat weet ik ook wel, en dat knoop ik maar in mijn oren; ik zou hiermee kunnen leren leven. Zij was dat punt al lang gepasseerd. Maar toch; het maakt mij bang af en toe dat ik nooit meer stilte zal horen. Dat er altijd die piep zal zijn. En dus wil ik eerst (misschien tegen beter weten in) kijken of er toch iets aan te doen valt.
donderdag 24 april 2014 10:38
quote:lilalinda schreef op 24 april 2014 @ 09:45:
[...]
In mijn geval is het gehoorSCHADE, dat los je niet op, met welke therapie dan ook
Ik weet niet hoe slechthorend je bent, maar in mijn geval is de tinnutis overdag minder geworden sinds ik een CI draag. Als ik de CI uitzet s avonds, is de tinnitus overigens wel erger dan eerst, maar dat is meestal maar ff.
k wil er ook niet te makkelijker aan voorbij gaan hoor dat je er maar mee moet leven en ik snap ook zeker wel dat het echt heel vervelend is. Ik zou het ook liever niet hebben, maar er zijn wel strategiên om er mee om te gaan. Voor mij werken de volgende dingen meestal:
- Negeren (Echt, hoe meer ik focus op het oorsuizen, hoe erger het wordt)
- De aandacht op iets anders leggen zodat ik er niet bij stil sta
- Muziekje aan op de achtergrond
- Niet te moe worden (Het is bij mij erger als ik vermoeid ben en dan neemt ook het concentratie vermogen af)
Ik denk ook dat het een beetje zelf zoeken is hoe je het het makkelijkste maakt voor jezelf. Misschien helpt conginitieve gedragstherapi? Ik heb wel eens ergens gelezen dat er speciale groepen zijn voor mensen met tinnitus.
[...]
In mijn geval is het gehoorSCHADE, dat los je niet op, met welke therapie dan ook
Ik weet niet hoe slechthorend je bent, maar in mijn geval is de tinnutis overdag minder geworden sinds ik een CI draag. Als ik de CI uitzet s avonds, is de tinnitus overigens wel erger dan eerst, maar dat is meestal maar ff.
k wil er ook niet te makkelijker aan voorbij gaan hoor dat je er maar mee moet leven en ik snap ook zeker wel dat het echt heel vervelend is. Ik zou het ook liever niet hebben, maar er zijn wel strategiên om er mee om te gaan. Voor mij werken de volgende dingen meestal:
- Negeren (Echt, hoe meer ik focus op het oorsuizen, hoe erger het wordt)
- De aandacht op iets anders leggen zodat ik er niet bij stil sta
- Muziekje aan op de achtergrond
- Niet te moe worden (Het is bij mij erger als ik vermoeid ben en dan neemt ook het concentratie vermogen af)
Ik denk ook dat het een beetje zelf zoeken is hoe je het het makkelijkste maakt voor jezelf. Misschien helpt conginitieve gedragstherapi? Ik heb wel eens ergens gelezen dat er speciale groepen zijn voor mensen met tinnitus.
donderdag 24 april 2014 10:42
Dat niet te moe worden werkt bij mij ook, als ik goed voor mezelf zorg dan is het minder, en afleiding zoeken werkt ook. Ik ga hardlopen met mn iPod op, zet n muziekje op, zet de tv aan als achtergrondgeluid..het werkt allemaal. MAAR....ik zou zo graag ook weer eens stilte willen ervaren. Accepteren dat dat niet meer gaat gebeuren vind ik een lastige.
donderdag 24 april 2014 10:48
quote:hallon schreef op 24 april 2014 @ 10:38:
[...]
Ik weet niet hoe slechthorend je bent, maar in mijn geval is de tinnutis overdag minder geworden sinds ik een CI draag. Als ik de CI uitzet s avonds, is de tinnitus overigens wel erger dan eerst, maar dat is meestal maar ff.
k wil er ook niet te makkelijker aan voorbij gaan hoor dat je er maar mee moet leven en ik snap ook zeker wel dat het echt heel vervelend is. Ik zou het ook liever niet hebben, maar er zijn wel strategiên om er mee om te gaan. Voor mij werken de volgende dingen meestal:
- Negeren (Echt, hoe meer ik focus op het oorsuizen, hoe erger het wordt)
- De aandacht op iets anders leggen zodat ik er niet bij stil sta
- Muziekje aan op de achtergrond
- Niet te moe worden (Het is bij mij erger als ik vermoeid ben en dan neemt ook het concentratie vermogen af)
Ik denk ook dat het een beetje zelf zoeken is hoe je het het makkelijkste maakt voor jezelf. Misschien helpt conginitieve gedragstherapi? Ik heb wel eens ergens gelezen dat er speciale groepen zijn voor mensen met tinnitus.Ik heb het al jaren en heb het ondertussen geaccepteerd. Zonder therapie, gewoon door de knop om te zetten bij mezelf.
[...]
Ik weet niet hoe slechthorend je bent, maar in mijn geval is de tinnutis overdag minder geworden sinds ik een CI draag. Als ik de CI uitzet s avonds, is de tinnitus overigens wel erger dan eerst, maar dat is meestal maar ff.
k wil er ook niet te makkelijker aan voorbij gaan hoor dat je er maar mee moet leven en ik snap ook zeker wel dat het echt heel vervelend is. Ik zou het ook liever niet hebben, maar er zijn wel strategiên om er mee om te gaan. Voor mij werken de volgende dingen meestal:
- Negeren (Echt, hoe meer ik focus op het oorsuizen, hoe erger het wordt)
- De aandacht op iets anders leggen zodat ik er niet bij stil sta
- Muziekje aan op de achtergrond
- Niet te moe worden (Het is bij mij erger als ik vermoeid ben en dan neemt ook het concentratie vermogen af)
Ik denk ook dat het een beetje zelf zoeken is hoe je het het makkelijkste maakt voor jezelf. Misschien helpt conginitieve gedragstherapi? Ik heb wel eens ergens gelezen dat er speciale groepen zijn voor mensen met tinnitus.Ik heb het al jaren en heb het ondertussen geaccepteerd. Zonder therapie, gewoon door de knop om te zetten bij mezelf.
donderdag 24 april 2014 10:54
quote:whopper schreef op 24 april 2014 @ 10:29:
Okee, ik hoor al wat bruikbare tips. Onwijs bedankt daarvoor! Acceptatie ben ik nog even niet aan toe, maar ik zou me er bij neer kunnen leggen als het moet. Ik wil alleen wel eerst zeker weten dat ik mijn best heb gedaan er iets aan te doen.
Wat Gaby had, en wat het ondraaglijk maakte voor haar was niet zozeer het geluid op zich, maar wat het geluid met haar centraal zenuwcentrum had gedaan. Compleet overhoop. Ze kon geluiden van buitenaf niet meer verdragen. wandelen buiten ging, maar als het waaide was het een hel voor haar. Plastic tafelkleed wat ik over de tafel legde, was een ramp. Dan moest ik zeggen dat ze haar oren even dicht moest doen. Dat was wat het voor haar een extra marteling maakte. Ook had zij het vele malen erger dan ik. Dat weet ik ook wel, en dat knoop ik maar in mijn oren; ik zou hiermee kunnen leren leven. Zij was dat punt al lang gepasseerd. Maar toch; het maakt mij bang af en toe dat ik nooit meer stilte zal horen. Dat er altijd die piep zal zijn. En dus wil ik eerst (misschien tegen beter weten in) kijken of er toch iets aan te doen valt.
Vlgens mij heet zulke overgevoeligheid voor geluid hyperacusis, Whopper. Dat kan samen gaan met tinnitus maar dat hoeft helemaal niet. Dus maak je daar niet te veel zorgen over.
Wat vreselijk voor je vriendin trouwens.
Okee, ik hoor al wat bruikbare tips. Onwijs bedankt daarvoor! Acceptatie ben ik nog even niet aan toe, maar ik zou me er bij neer kunnen leggen als het moet. Ik wil alleen wel eerst zeker weten dat ik mijn best heb gedaan er iets aan te doen.
Wat Gaby had, en wat het ondraaglijk maakte voor haar was niet zozeer het geluid op zich, maar wat het geluid met haar centraal zenuwcentrum had gedaan. Compleet overhoop. Ze kon geluiden van buitenaf niet meer verdragen. wandelen buiten ging, maar als het waaide was het een hel voor haar. Plastic tafelkleed wat ik over de tafel legde, was een ramp. Dan moest ik zeggen dat ze haar oren even dicht moest doen. Dat was wat het voor haar een extra marteling maakte. Ook had zij het vele malen erger dan ik. Dat weet ik ook wel, en dat knoop ik maar in mijn oren; ik zou hiermee kunnen leren leven. Zij was dat punt al lang gepasseerd. Maar toch; het maakt mij bang af en toe dat ik nooit meer stilte zal horen. Dat er altijd die piep zal zijn. En dus wil ik eerst (misschien tegen beter weten in) kijken of er toch iets aan te doen valt.
Vlgens mij heet zulke overgevoeligheid voor geluid hyperacusis, Whopper. Dat kan samen gaan met tinnitus maar dat hoeft helemaal niet. Dus maak je daar niet te veel zorgen over.
Wat vreselijk voor je vriendin trouwens.
donderdag 24 april 2014 10:55
Er stond een paar weken terug een uitgebreid artikel over in de Volkskrant, met daarin ook therapieën waar mensen baat bij hebben gehad. Ik kopieer het hieronder voor je:
Nooit meer stilte
ROBERT VAN GIJSSEL EN ELLEN DE VISSER − 26/03/14, 00:00
Gerinkel, gefluit, gesis, gebonk. Mensen met gehoorbeschadigingen als tinnitus, horen constant dit soort geluiden. De wetenschap heeft er geen echte oplossing voor, zegt audioloog Jan de Laat. Muzikant John van Loon had baat bij therapie.
Bang van je eigen ademhaling
Eerst dacht hij dat hij bionische oren had gekregen. 'Ik zat al weken in mijn studio, om mijn plaat af te mixen. Ik hoorde alles tegelijk, alle details. Wow, dacht ik, ik heb een supergehoor, dit moet niet veel gekker worden. Ik kan alles perfect uitmixen, geweldig.'
Maar toen ineens, ergens begin 2008, werd zijn 'supergehoor' een stuk minder aangenaam. De Utrechtse muzikant en producer John van Loon (42), van het dance- en wereldmuziekproject Guflux, riep tegen vrienden en collega's, ook aanwezig in de studio: 'Jongens, dit klinkt nergens naar. Zijn die speakers kapot of zo? Alles klonk vlak, heel plat. Maar niemand hoorde dat zo, alleen ik. Nou ja, zal wel weer overgaan, hoopte ik. Er was iets geks aan de hand. Ik wist nog niet wat.'
Een paar dagen later - Van Loon weet nog precies welke dag: 'Op 24 maart, zes dagen na een concert van The Cure' - in de trein gebeurde het. 'Ik zat al niet lekker in mijn vel, ik was moe, kon me niet afsluiten van de geluiden om me heen. Alles maakte herrie, op de perrons, pratende mensen, van die schelle treingeluiden. En ineens: een stekende pijn en een snoeihard, heel scherp geluid. Alsof iemand met een ijspriem recht in mijn oor stak. Ik hoorde een piep en het begon te suizen. Dit gaat niet goed, dacht ik.'
De piep bleef. Het suizen ook. 'Eerst dacht ik nog: even uitzitten die hap. Ik zei afspraken af, mijn werk als dj. Even twee weken niet. Maar er veranderde niets. Ik raakte in paniek. Ging maar eens naar de kno-arts. Ik stond binnen vijf minuten weer buiten. Hij had in mijn oor gekeken: niets te zien. Ik kreeg een afsprak voor een gehoortest. Die deed ik: ook niets aan de hand. Prima gehoor. Maar ik zei: het gaat heel slecht met me, ik word helemaal gek. Dan heb je tinnitus, werd me verteld door mijn arts. Leer er maar mee leven.' Dat leek Van Loon onmogelijk. 'Ik hoorde niet alleen die piep, maar alle geluiden om me heen, en dan keihard. Als iemand een glas op tafel zette of ergens ver weg de deur dichtdeed, knalde dat door mijn hoofd. Onverdraaglijk. Als dit zo doorgaat, dacht ik, zeg dan maar dag met je handje.'
Van Loon ging ten einde raad maar wat op internet zoeken. Want in de reguliere zorg was voor hem niets te halen. 'Ja, je kunt worden doorverwezen naar praatgroepen, om je problemen te delen. Maar daar zat ik niet op te wachten. Ik wilde ervan af. Ik kwam terecht op internationale fora, voor mensen die lijden aan tinnitus en het voor mij toen nog onbekende hyperacusis: een overspannenheid van het gehoor, waardoor de geluiden overdreven hard bij je binnen komen. Dat had ik dus.'
Dat, en de bijkomende symptomen. 'Ik werd zwaar depressief, had angst- en paniekstoornissen. Ik was inmiddels gestopt met mijn kantoorbaan. Ik kon absoluut de straat niet meer op, was doodsbang voor geluiden. Ik zat in mijn huis. Met oordoppen op. Het beheerste mijn leven, voor honderd procent.'
En toen, in die donkerste fase van zijn leven, ging toch ergens een lampje aan. 'Op die fora kwam ik iets tegen over een therapie, TRT geheten, die goede resultaten zou boeken. De verhalen die ik las, wekten vertrouwen. Ik klampte me eraan vast. Die therapie moest ik hebben. Maar in Nederland kon ik niets vinden, ik moest ervoor naar Gent.'
Eenmaal gearriveerd bij het revalidatiecentrum te Gent, voelde Van Loon snel dat het goed zat. 'De dame die ik sprak, vertelde me precies wat ik had, ik herkende alles. Zij legde me uit dat mijn gehoor overspannen was geraakt, door het zo lang intensief luisteren naar muziek. Er was geen schade in mijn gehoor, maar mijn hersenen interpreteerden van alles verkeerd. De filters van mijn hersenen waren in de war. Die lieten alles binnen, ook geluiden die je normaal gesproken niet hoort omdat je je ervoor afsluit. Je ademhaling, bijvoorbeeld. Je wordt er bang voor en gaat denken: ik wil dit niet horen. Waardoor je alles natuurlijk nóg harder gaat horen.
'Bij de TRT leer je dat je niet bang moet zijn voor het geluid. Je hersenen moeten weer aan alledaags omgevingsgeluid wennen. Je krijgt twee apparaatjes in je oren, acht uur per dag, die een constante ruis laten horen. Heerlijk vond ik dat, al vanaf de eerste keer. Je hersenen stellen zich weer open voor geluid, waardoor de angst afneemt, en langzaam ook je problemen verminderen.'
Van Loon is grotendeels van zijn tinnitus en de hyperacusis af. 'Ik hoor nog weleens een piep, maar ik haal er mijn schouders over op. Die gaat wel weer weg, zeg ik dan tegen mezelf.' Het is een harde leerschool geweest. Met zijn symposium wil hij het voor lotgenoten iets makkelijker maken. 'Ik had het idee dat ik zelf alles moest uitzoeken. Terwijl er dus heel veel mogelijk is om de herrie uit je hoofd te laten verdwijnen.'
Adviezen voor musici en werknemers in de geluidsindustrie, ter voorkoming van gehoorproblemen, heeft hij eigenlijk niet. 'Ik zou mij daar zelf ook niets van hebben aangetrokken. Ik was zo met mijn muziek bezig, met mijn werk in de studio, met afmixen, en ook nog als dj. Als iemand tegen me zou zijn begonnen over mijn oren, had ik gedacht: wat moet ik ermee? Het enige wat ik kan zeggen, op basis van mijn eigen ervaring: luister naar de signalen van je lichaam. Als je doodmoe bent na een concert, of knallende koppijn hebt na een paar dagen in de studio, is het misschien tijd om even wat rustiger aan te doen.'
WEN ER MAAR AAN
Van belgerinkel, fluittonen, gesis, gegons, gebonk en gezoem tot aan windgeruis, het tsjirpen van krekels en het oorverdovende lawaai van een overvliegende straaljager: patiënten met tinnitus horen een heel scala aan geluiden. Nou ja, ze horen die geluiden wel, maar ze zijn er feitelijk niet; de straaljager vliegt alleen in hun hoofd.
Tinnitus (Latijn voor gerinkel) is een opmerkelijke aandoening die veel voorkomt, maar waar artsen nauwelijks iets van begrijpen. Ongeveer 5 procent van de bevolking heeft er last van, zegt Jan de Laat, audioloog in het Leidse LUMC. Veruit de meeste patiënten kunnen omgaan met de ongewilde klanken in hun hoofd: zij horen die alleen als ze eraan denken, zoals bij een tikkende klok in een stille kamer. Maar bij eenvijfde van de groep ontwikkelt oorsuizen zich tot een ware handicap. Als het nooit meer stil is in je hoofd, als je niet kunt ontsnappen aan dat storende geluid, dan kan dat forse psychische gevolgen hebben, van concentratieproblemen, slaapklachten, irritatie en stress tot aan een depressie. En leg maar eens uit aan je familie en vrienden dat je permanent iets hoort wat er niet is. Onbegrip en isolement liggen op de loer. De Laat kent zelfs patiënten die ten einde raad zelfmoord pleegden.
Een deel van die probleemgroep komt in een van de dertig audiologische centra terecht, bij een team van deskundigen. Alleen al in het LUMC melden zich dertig nieuwe patiënten per week, aldus De Laat. Wat er met hen aan de hand is, daarover kunnen wetenschappers alleen nog maar speculeren. Het idee is, zegt De Laat, dat bij de meeste patiënten het binnenoor beschadigd is geraakt. Dat kan een medische oorzaak hebben, zoals een infectie, het gebruik van bepaalde medicijnen of een ziekte.
Maar veel vaker is lawaai de boosdoener. Dat verklaart waarom beroepsmuzikanten relatief vaak kampen met de aandoening. De Laat deed samen met het AMC onderzoek onder 240 musici uit symfonieorkesten: 20 procent bleek last te hebben van tinnitus. Vorig jaar peilden onderzoekers na afloop van een houseparty in Gelredome de gehoorklachten van het publiek: bijna driekwart van de bezoekers klaagde over piepende oren. 'Ze reageerden schouderophalend, zo van: ach, dat gaat wel weer over. En dat klopt vaak, het gepiep lijkt te verdwijnen. Maar jongeren beseffen niet dat een gehoorbeschadiging een optelsom is van allemaal kleine beschadigingen die je nauwelijks merkt. Veel patiënten met tinnitus kunnen het moment beschrijven waarop ze plotseling last kregen van een geluid in hun hoofd. Dat is het moment waarop de schade zich laat gelden, schade die zich langzaam heeft opgebouwd en niet meer verdwijnt.'
Die schade aan het binnenoor leidt ertoe dat geluiden als het ware een eigen leven gaan leiden. Het slakkenhuis in ons oor bevat zo'n vijfduizend haarcellen die geluid registreren, legt De Laat uit. 'Vergelijk de werking met een fietsdynamo. Op de haarcellen zitten haartjes die reageren op geluidstrillingen. De trillingen worden in de cellen omgezet in signalen die via een zenuw naar de hersenen worden gestuurd.' Door blootstelling aan lawaai kunnen die zintuighaartjes beschadigd raken. Aanvankelijk herstellen ze zich nog, maar als de beschadigingen zich opstapelen, breken de haartjes af. Op microscoopbeelden zien ze eruit als graan dat is geknakt door de wind.
De haarcellen zelf worden nog gewoon van bloed voorzien en blijven functioneren, zegt De Laat, maar de trilhaartjes, de antennes op het dak, zijn defect en bewegen onwillekeurig. Het gevolg is waarschijnlijk dat de cellen spontaan actief worden en de hersenen van geluidsprikkels voorzien terwijl er helemaal geen geluid in de buurt is.
Op de route naar de hersenen komt de zenuw die het geluidssignaal uit de haarcellen vervoert langs een aantal zenuwstations, een soort schakelcentra van zenuwen. Daar kan contact ontstaan met andere zenuwen, die zijn verbonden met hersengebieden die emoties regelen. De manier waarop een patiënt het suizen en piepen ervaart, kan in dat schakelstation worden beïnvloed, aldus De Laat. Daardoor heeft tinnitus ook een duidelijk psychische component, zegt hij, en juist die kant van de aandoening biedt een handvat voor vermindering van de klachten.
Nooit zegt hij tegen zijn patiënten: leer er maar mee leven. Terwijl, zo blijkt uit zijn verhaal, het daar wel op neerkomt, want een behandeling die de oorzaak wegneemt, bestaat nog niet. Medicijnen, implantaten, een operatie; er is de afgelopen jaren veel beproefd maar een antwoord biedt het allemaal niet, of slechts voor een kleine groep.
Zolang het geluid in het hoofd niet kan worden uitgezet, rest er maar één mogelijkheid: eraan wennen. Ergernis, vermoeidheid en stress verergeren de klachten, zegt De Laat, en daarom kan het helpen om ontspanningstechnieken aan te leren. Maastrichtse deskundigen hebben een therapie bedacht waarmee patiënten leren om hun hersenen zo te trainen dat de irritante klanken worden geneutraliseerd. Daarbij leren ze om het geluid dat hen tot wanhoop drijft niet te vermijden maar juist toe te laten, bijvoorbeeld door de stilte op te zoeken. Na verloop van tijd raken de hersenen vertrouwd met de constante prikkels, zoals je ook een bril op de neus na een poosje niet meer voelt zitten. De resultaten, die twee jaar geleden werden gepubliceerd in het medische vakblad The Lancet, wijzen uit dat patiënten zich dankzij de training emotioneel stabieler voelen en zich beter kunnen concentreren.
Soms lukt het om de brom in het hoofd te maskeren met geluid van buitenaf. Er zijn speciale maskeertoestellen in de handel die een zachte ruis produceren waarmee het oorsuizen kan worden overstemd. Het kan ook helpen om zachtjes de radio aan te zetten.
TINNITUS
De cijfers zijn alarmerend. Volgens de slechthorendenvereniging NVVS lijdt 5 procent van de Nederlandse bevolking aan gehoorproblemen als tinnitus (het piepende oor) of hyperacusis (het overgevoelige oor). Daarvan ondervindt een flink gedeelte grote hinder. Of de tinnitus is zelfs 'invaliderend'. Audioloog Jan de Laat legt (op pag 9) uit wat tinnitus precies is - en hoe ongeneeslijk het is.
Vooral in de muzieksector is het probleem groot, maar nauwelijks bespreekbaar. Een slecht gehoor is voor een geluidstechnicus of studiomedewerker natuurlijk niet handig. Die baan raak je zomaar kwijt.
De Utrechtse muzikant en producer John van Loon werd in 2008, na wekenlange blootstelling aan harde muziek, getroffen door ernstige tinnitus en hyperacusis. Hij wist zich geen raad en de reguliere gezondheidszorg hielp hem niet verder. Hij moest er maar mee leren leven, was het advies van zijn arts.
Dat leek hem onmogelijk. Dankzij de Tinnitus Retraining Therapy (TRT) en met behulp van ruisende apparaatjes in zijn gehoorgang kwam hij grotendeels van zijn aandoeningen af. Omdat hij zelf had ondervonden dat er nauwelijks kennis wordt gedeeld over de behandelmethoden, initieerde hij het symposium Herrie Uit Je Hoofd, dat vanmiddag wordt gehouden in Amsterdam.
Het aantal aanmeldingen ervoor was overweldigend groot. Van Loon wordt al weken plat gebeld. Van Loon: 'Aan preventie wordt al veel gedaan. Dat je oordoppen in moet doen bij harde muziek, weet inmiddels iedereen. Maar dat je ook van ernstige gehoorproblemen af kunt komen, weet bijna niemand.'
OORDOP OP MAAT
Naar een concert met grote gele stukken spons in de oren, dat kan natuurlijk niet meer. De markt voor de perfecte en dus ook peperdure oordop-op-maat is volop in ontwikkeling. Laatste trend: de 'earpad', een stuk silicone dat de ingang van het oor geheel afsluit en het geluid dempt met een ingebracht membraan. Hoeveel van het concertgeluid moet worden weggefilterd, is aan de gebruiker. Die kan kiezen hoeveel decibel er moet worden tegengehouden: 8, 13 of 17 dB. De doppen doen aan zogeheten vlakke demping, hetgeen betekent dat de verzwakking voor alle toonhoogten even groot is. Het concertgeluid blijft dus enigszins acceptabel. Daar moet je wel wat voor over hebben. Op maat gemaakt earpads kosten bijna 190 euro.
Het symposium Herrie Uit Je Hoofd, met medewerking van onder anderen audioloog Jan de Laat, wordt morgen gehouden in MuzyQ in Amsterdam. Een verslag van het symposium is op te vragen via herrieuitjehoofd.com
Nooit meer stilte
ROBERT VAN GIJSSEL EN ELLEN DE VISSER − 26/03/14, 00:00
Gerinkel, gefluit, gesis, gebonk. Mensen met gehoorbeschadigingen als tinnitus, horen constant dit soort geluiden. De wetenschap heeft er geen echte oplossing voor, zegt audioloog Jan de Laat. Muzikant John van Loon had baat bij therapie.
Bang van je eigen ademhaling
Eerst dacht hij dat hij bionische oren had gekregen. 'Ik zat al weken in mijn studio, om mijn plaat af te mixen. Ik hoorde alles tegelijk, alle details. Wow, dacht ik, ik heb een supergehoor, dit moet niet veel gekker worden. Ik kan alles perfect uitmixen, geweldig.'
Maar toen ineens, ergens begin 2008, werd zijn 'supergehoor' een stuk minder aangenaam. De Utrechtse muzikant en producer John van Loon (42), van het dance- en wereldmuziekproject Guflux, riep tegen vrienden en collega's, ook aanwezig in de studio: 'Jongens, dit klinkt nergens naar. Zijn die speakers kapot of zo? Alles klonk vlak, heel plat. Maar niemand hoorde dat zo, alleen ik. Nou ja, zal wel weer overgaan, hoopte ik. Er was iets geks aan de hand. Ik wist nog niet wat.'
Een paar dagen later - Van Loon weet nog precies welke dag: 'Op 24 maart, zes dagen na een concert van The Cure' - in de trein gebeurde het. 'Ik zat al niet lekker in mijn vel, ik was moe, kon me niet afsluiten van de geluiden om me heen. Alles maakte herrie, op de perrons, pratende mensen, van die schelle treingeluiden. En ineens: een stekende pijn en een snoeihard, heel scherp geluid. Alsof iemand met een ijspriem recht in mijn oor stak. Ik hoorde een piep en het begon te suizen. Dit gaat niet goed, dacht ik.'
De piep bleef. Het suizen ook. 'Eerst dacht ik nog: even uitzitten die hap. Ik zei afspraken af, mijn werk als dj. Even twee weken niet. Maar er veranderde niets. Ik raakte in paniek. Ging maar eens naar de kno-arts. Ik stond binnen vijf minuten weer buiten. Hij had in mijn oor gekeken: niets te zien. Ik kreeg een afsprak voor een gehoortest. Die deed ik: ook niets aan de hand. Prima gehoor. Maar ik zei: het gaat heel slecht met me, ik word helemaal gek. Dan heb je tinnitus, werd me verteld door mijn arts. Leer er maar mee leven.' Dat leek Van Loon onmogelijk. 'Ik hoorde niet alleen die piep, maar alle geluiden om me heen, en dan keihard. Als iemand een glas op tafel zette of ergens ver weg de deur dichtdeed, knalde dat door mijn hoofd. Onverdraaglijk. Als dit zo doorgaat, dacht ik, zeg dan maar dag met je handje.'
Van Loon ging ten einde raad maar wat op internet zoeken. Want in de reguliere zorg was voor hem niets te halen. 'Ja, je kunt worden doorverwezen naar praatgroepen, om je problemen te delen. Maar daar zat ik niet op te wachten. Ik wilde ervan af. Ik kwam terecht op internationale fora, voor mensen die lijden aan tinnitus en het voor mij toen nog onbekende hyperacusis: een overspannenheid van het gehoor, waardoor de geluiden overdreven hard bij je binnen komen. Dat had ik dus.'
Dat, en de bijkomende symptomen. 'Ik werd zwaar depressief, had angst- en paniekstoornissen. Ik was inmiddels gestopt met mijn kantoorbaan. Ik kon absoluut de straat niet meer op, was doodsbang voor geluiden. Ik zat in mijn huis. Met oordoppen op. Het beheerste mijn leven, voor honderd procent.'
En toen, in die donkerste fase van zijn leven, ging toch ergens een lampje aan. 'Op die fora kwam ik iets tegen over een therapie, TRT geheten, die goede resultaten zou boeken. De verhalen die ik las, wekten vertrouwen. Ik klampte me eraan vast. Die therapie moest ik hebben. Maar in Nederland kon ik niets vinden, ik moest ervoor naar Gent.'
Eenmaal gearriveerd bij het revalidatiecentrum te Gent, voelde Van Loon snel dat het goed zat. 'De dame die ik sprak, vertelde me precies wat ik had, ik herkende alles. Zij legde me uit dat mijn gehoor overspannen was geraakt, door het zo lang intensief luisteren naar muziek. Er was geen schade in mijn gehoor, maar mijn hersenen interpreteerden van alles verkeerd. De filters van mijn hersenen waren in de war. Die lieten alles binnen, ook geluiden die je normaal gesproken niet hoort omdat je je ervoor afsluit. Je ademhaling, bijvoorbeeld. Je wordt er bang voor en gaat denken: ik wil dit niet horen. Waardoor je alles natuurlijk nóg harder gaat horen.
'Bij de TRT leer je dat je niet bang moet zijn voor het geluid. Je hersenen moeten weer aan alledaags omgevingsgeluid wennen. Je krijgt twee apparaatjes in je oren, acht uur per dag, die een constante ruis laten horen. Heerlijk vond ik dat, al vanaf de eerste keer. Je hersenen stellen zich weer open voor geluid, waardoor de angst afneemt, en langzaam ook je problemen verminderen.'
Van Loon is grotendeels van zijn tinnitus en de hyperacusis af. 'Ik hoor nog weleens een piep, maar ik haal er mijn schouders over op. Die gaat wel weer weg, zeg ik dan tegen mezelf.' Het is een harde leerschool geweest. Met zijn symposium wil hij het voor lotgenoten iets makkelijker maken. 'Ik had het idee dat ik zelf alles moest uitzoeken. Terwijl er dus heel veel mogelijk is om de herrie uit je hoofd te laten verdwijnen.'
Adviezen voor musici en werknemers in de geluidsindustrie, ter voorkoming van gehoorproblemen, heeft hij eigenlijk niet. 'Ik zou mij daar zelf ook niets van hebben aangetrokken. Ik was zo met mijn muziek bezig, met mijn werk in de studio, met afmixen, en ook nog als dj. Als iemand tegen me zou zijn begonnen over mijn oren, had ik gedacht: wat moet ik ermee? Het enige wat ik kan zeggen, op basis van mijn eigen ervaring: luister naar de signalen van je lichaam. Als je doodmoe bent na een concert, of knallende koppijn hebt na een paar dagen in de studio, is het misschien tijd om even wat rustiger aan te doen.'
WEN ER MAAR AAN
Van belgerinkel, fluittonen, gesis, gegons, gebonk en gezoem tot aan windgeruis, het tsjirpen van krekels en het oorverdovende lawaai van een overvliegende straaljager: patiënten met tinnitus horen een heel scala aan geluiden. Nou ja, ze horen die geluiden wel, maar ze zijn er feitelijk niet; de straaljager vliegt alleen in hun hoofd.
Tinnitus (Latijn voor gerinkel) is een opmerkelijke aandoening die veel voorkomt, maar waar artsen nauwelijks iets van begrijpen. Ongeveer 5 procent van de bevolking heeft er last van, zegt Jan de Laat, audioloog in het Leidse LUMC. Veruit de meeste patiënten kunnen omgaan met de ongewilde klanken in hun hoofd: zij horen die alleen als ze eraan denken, zoals bij een tikkende klok in een stille kamer. Maar bij eenvijfde van de groep ontwikkelt oorsuizen zich tot een ware handicap. Als het nooit meer stil is in je hoofd, als je niet kunt ontsnappen aan dat storende geluid, dan kan dat forse psychische gevolgen hebben, van concentratieproblemen, slaapklachten, irritatie en stress tot aan een depressie. En leg maar eens uit aan je familie en vrienden dat je permanent iets hoort wat er niet is. Onbegrip en isolement liggen op de loer. De Laat kent zelfs patiënten die ten einde raad zelfmoord pleegden.
Een deel van die probleemgroep komt in een van de dertig audiologische centra terecht, bij een team van deskundigen. Alleen al in het LUMC melden zich dertig nieuwe patiënten per week, aldus De Laat. Wat er met hen aan de hand is, daarover kunnen wetenschappers alleen nog maar speculeren. Het idee is, zegt De Laat, dat bij de meeste patiënten het binnenoor beschadigd is geraakt. Dat kan een medische oorzaak hebben, zoals een infectie, het gebruik van bepaalde medicijnen of een ziekte.
Maar veel vaker is lawaai de boosdoener. Dat verklaart waarom beroepsmuzikanten relatief vaak kampen met de aandoening. De Laat deed samen met het AMC onderzoek onder 240 musici uit symfonieorkesten: 20 procent bleek last te hebben van tinnitus. Vorig jaar peilden onderzoekers na afloop van een houseparty in Gelredome de gehoorklachten van het publiek: bijna driekwart van de bezoekers klaagde over piepende oren. 'Ze reageerden schouderophalend, zo van: ach, dat gaat wel weer over. En dat klopt vaak, het gepiep lijkt te verdwijnen. Maar jongeren beseffen niet dat een gehoorbeschadiging een optelsom is van allemaal kleine beschadigingen die je nauwelijks merkt. Veel patiënten met tinnitus kunnen het moment beschrijven waarop ze plotseling last kregen van een geluid in hun hoofd. Dat is het moment waarop de schade zich laat gelden, schade die zich langzaam heeft opgebouwd en niet meer verdwijnt.'
Die schade aan het binnenoor leidt ertoe dat geluiden als het ware een eigen leven gaan leiden. Het slakkenhuis in ons oor bevat zo'n vijfduizend haarcellen die geluid registreren, legt De Laat uit. 'Vergelijk de werking met een fietsdynamo. Op de haarcellen zitten haartjes die reageren op geluidstrillingen. De trillingen worden in de cellen omgezet in signalen die via een zenuw naar de hersenen worden gestuurd.' Door blootstelling aan lawaai kunnen die zintuighaartjes beschadigd raken. Aanvankelijk herstellen ze zich nog, maar als de beschadigingen zich opstapelen, breken de haartjes af. Op microscoopbeelden zien ze eruit als graan dat is geknakt door de wind.
De haarcellen zelf worden nog gewoon van bloed voorzien en blijven functioneren, zegt De Laat, maar de trilhaartjes, de antennes op het dak, zijn defect en bewegen onwillekeurig. Het gevolg is waarschijnlijk dat de cellen spontaan actief worden en de hersenen van geluidsprikkels voorzien terwijl er helemaal geen geluid in de buurt is.
Op de route naar de hersenen komt de zenuw die het geluidssignaal uit de haarcellen vervoert langs een aantal zenuwstations, een soort schakelcentra van zenuwen. Daar kan contact ontstaan met andere zenuwen, die zijn verbonden met hersengebieden die emoties regelen. De manier waarop een patiënt het suizen en piepen ervaart, kan in dat schakelstation worden beïnvloed, aldus De Laat. Daardoor heeft tinnitus ook een duidelijk psychische component, zegt hij, en juist die kant van de aandoening biedt een handvat voor vermindering van de klachten.
Nooit zegt hij tegen zijn patiënten: leer er maar mee leven. Terwijl, zo blijkt uit zijn verhaal, het daar wel op neerkomt, want een behandeling die de oorzaak wegneemt, bestaat nog niet. Medicijnen, implantaten, een operatie; er is de afgelopen jaren veel beproefd maar een antwoord biedt het allemaal niet, of slechts voor een kleine groep.
Zolang het geluid in het hoofd niet kan worden uitgezet, rest er maar één mogelijkheid: eraan wennen. Ergernis, vermoeidheid en stress verergeren de klachten, zegt De Laat, en daarom kan het helpen om ontspanningstechnieken aan te leren. Maastrichtse deskundigen hebben een therapie bedacht waarmee patiënten leren om hun hersenen zo te trainen dat de irritante klanken worden geneutraliseerd. Daarbij leren ze om het geluid dat hen tot wanhoop drijft niet te vermijden maar juist toe te laten, bijvoorbeeld door de stilte op te zoeken. Na verloop van tijd raken de hersenen vertrouwd met de constante prikkels, zoals je ook een bril op de neus na een poosje niet meer voelt zitten. De resultaten, die twee jaar geleden werden gepubliceerd in het medische vakblad The Lancet, wijzen uit dat patiënten zich dankzij de training emotioneel stabieler voelen en zich beter kunnen concentreren.
Soms lukt het om de brom in het hoofd te maskeren met geluid van buitenaf. Er zijn speciale maskeertoestellen in de handel die een zachte ruis produceren waarmee het oorsuizen kan worden overstemd. Het kan ook helpen om zachtjes de radio aan te zetten.
TINNITUS
De cijfers zijn alarmerend. Volgens de slechthorendenvereniging NVVS lijdt 5 procent van de Nederlandse bevolking aan gehoorproblemen als tinnitus (het piepende oor) of hyperacusis (het overgevoelige oor). Daarvan ondervindt een flink gedeelte grote hinder. Of de tinnitus is zelfs 'invaliderend'. Audioloog Jan de Laat legt (op pag 9) uit wat tinnitus precies is - en hoe ongeneeslijk het is.
Vooral in de muzieksector is het probleem groot, maar nauwelijks bespreekbaar. Een slecht gehoor is voor een geluidstechnicus of studiomedewerker natuurlijk niet handig. Die baan raak je zomaar kwijt.
De Utrechtse muzikant en producer John van Loon werd in 2008, na wekenlange blootstelling aan harde muziek, getroffen door ernstige tinnitus en hyperacusis. Hij wist zich geen raad en de reguliere gezondheidszorg hielp hem niet verder. Hij moest er maar mee leren leven, was het advies van zijn arts.
Dat leek hem onmogelijk. Dankzij de Tinnitus Retraining Therapy (TRT) en met behulp van ruisende apparaatjes in zijn gehoorgang kwam hij grotendeels van zijn aandoeningen af. Omdat hij zelf had ondervonden dat er nauwelijks kennis wordt gedeeld over de behandelmethoden, initieerde hij het symposium Herrie Uit Je Hoofd, dat vanmiddag wordt gehouden in Amsterdam.
Het aantal aanmeldingen ervoor was overweldigend groot. Van Loon wordt al weken plat gebeld. Van Loon: 'Aan preventie wordt al veel gedaan. Dat je oordoppen in moet doen bij harde muziek, weet inmiddels iedereen. Maar dat je ook van ernstige gehoorproblemen af kunt komen, weet bijna niemand.'
OORDOP OP MAAT
Naar een concert met grote gele stukken spons in de oren, dat kan natuurlijk niet meer. De markt voor de perfecte en dus ook peperdure oordop-op-maat is volop in ontwikkeling. Laatste trend: de 'earpad', een stuk silicone dat de ingang van het oor geheel afsluit en het geluid dempt met een ingebracht membraan. Hoeveel van het concertgeluid moet worden weggefilterd, is aan de gebruiker. Die kan kiezen hoeveel decibel er moet worden tegengehouden: 8, 13 of 17 dB. De doppen doen aan zogeheten vlakke demping, hetgeen betekent dat de verzwakking voor alle toonhoogten even groot is. Het concertgeluid blijft dus enigszins acceptabel. Daar moet je wel wat voor over hebben. Op maat gemaakt earpads kosten bijna 190 euro.
Het symposium Herrie Uit Je Hoofd, met medewerking van onder anderen audioloog Jan de Laat, wordt morgen gehouden in MuzyQ in Amsterdam. Een verslag van het symposium is op te vragen via herrieuitjehoofd.com
donderdag 24 april 2014 23:20
quote:vera8 schreef op 24 april 2014 @ 09:17:
Er is recentelijk een documentaire op tv geweest over een vrouw die hierdoor uiteindelijk voor euthanasie heeft gekozen. Heel heftig! Een zwaar onderschat probleem.
En ik wou dat ik die docu niet had gezien, want blijkbaar ben ik er nu weer meer op gefocust en ervaar ik het weer erger/ lijkt het weer erger te worden
(niet alleen tinnitus, ook andere rare oorklachten en hyperacusis).
Ik heb zelf visuele problemen die artsen niet kunnen verklaren. Al heel lang, maar op mijn 22e werd dat out of the blue ineens veel erger.
Wat oorproblemen betreft: Ik heb sinds mijn 18e ongeveer al een beetje tinnitus (nooit echt veel uit geweest, maar ben denk ik toch wat gevoelig wat dat betreft dus misschien toch daar opgelopen want herinner me dat ik regelmatig met een piep in mijn oren thuiskwam terwijl anderen dan nergens last van hadden. Piep trok wel weer weg dan, maar zijn toch gehoorbeschadigingetjes).
En sinds mijn 22e, het moment dat mijn visusproblemen ineens veel erger werden, kreeg ik ook dat ik niet meer goed tegen bepaalde geluiden kon (schelle tikken op snaredrum etc.) en de tinnitus werd ook wat erger. Ook kon ik gesprekken tussen mensen niet meer zo goed volgen.
Ben toen met uitgaan e.d. steeds oordoppen gaan dragen.
Een paar jaar geleden werden mijn visusklachten (overigens aan mijn ogen niks te vinden) out of the blue erger. Toen dacht ik nog 'maar gelukkig heb ik nog een uitlaatklep, ik kan nog van me af zingen'.
BAM, korte tijd later kreeg ik ineens -zonder dat er een oorzaak voor leek te zijn- ergere tinnitus (heb al sinds mijn 18e beetje tinnitus) en werd mijn auduele waarneming ineens ontzettend gestoord. Weg zingen/ uitlaatklep dus. Dacht echt van gvd, wordt dit me nu OOK nog afgenomen.
Ik hoorde mezelf nasaal als ik praatte en ook galmen in mijn hoofd of zo (waardoor ik dus echt moeite kreeg met praten, echt raar om jezelf zo vanuit een derde persoon bijna te horen), soms beetje doof gevoel of raar gehoor in mijn oren, ik kon niet meer goed mezelf zo goed horen als ik zong zoals ik voorheen kon, geluiden zoemden in mijn hoofd, kon echt het geluid uit mijn boxjes bijv. in mijn oren voelen zoemen, ik kon sommige geluiden echt niet meer goed verdragen zoals bestek in de la leggen, maar ook auto's en motoren die langsreden.
Had het vooral met schelle tonen en met bromtonen en geluid wat aanzwelt en weer afneemt zoals auto's e.d. Het resoneerde allemaal in mijn hoofd en klonk raar. Soort hyperacusis dus (bepaalde geluiden niet meer kunnen verdragen).
Ook gesprekken volgen werd moeilijker, omdat ik alles zo raar hoorde, en of het allemaal wat meer een brij werd of zo.
Thank god is dat resoneren en overgevoeligheid voor geluid allemaal wat afgenomen. En de tinnitus is ook iets afgenomen misschien, of ik ben er aan gewend geraakt.
Heb wel nog steeds tinnitus, en ik hoor mezelf nog steeds nasaler dan voorheen (klinkt ook nasaler volgens anderen), en met zingen kan ik mezelf nog steeds niet zo goed horen als vroeger dus helaas is mijn muzikale gevoel daardoor wat afgenomen. Maar ik zing wel weer gewoon
Al vrij snel weer gedaan trouwens.
Gesprekken volgen gaat wel moeizaam, merk dat dit weer erger aan het worden is heb ik het idee. Vooral met uitgaan/ feestjes/ als we in de auto zitten en ik zit op de achterbank dat ik dan niet het gesprek van de mensen op de voorbank goed kan volgen, gesprekken in een wat grotere groep etc. Best irritant.
En als er ergens muziek of TV aan staat terwijl we een gesprek hebben dan is mijn focus tegenwoordig snel weg en hoor ik mensen minder goed.
Dit allemaal terwijl ik toch niet echt gehoorschade heb of zo. Heb wel eens gehoortest gedaan en daar kwam uit dat het misschien net ietsje onder het gemiddelde lag met 1 oor, maar echt niet erg. En op van die testjes online met welke tonen je nog hoort kon ik tot voor kort zelfs gewoon een toon horen die je meestal maar tot je 25e kunt horen. En ook met de geleiding naar mijn gehoorcentrum (test voor gehad) en MRI waarbij is ingezoomd op mijn oren zou niks mis zijn.
Anyway,
Laatste tijd dus viel het me al meer op dat ik gesprekken moeilijker kan volgen en leek mijn tinnitus soms weer wat erger lijkt te worden.
En nu keek ik laatst die docu en dan is toch de focus er ook weer wat meer op of zo waardoor ik ineens ook weer last lijk te krijgen van lichte hyperacusis en weer die vage druk in mijn oren (heb het wel eens vaker gehad, bijv. als ik net was opgestaan met slaapgebrek en dan de radio ergens aanstond, dat mijn oren weer beetje raar voelde qua druk en ik geluid weer even harder/ anders leek te horen en dan ff schrok van shit komt het nu weer terug, maar dat viel dan gelukkig altijd wel mee want het zette niet door).
En bij mij is het dus puur iets neurologisch/ stress oid en totaal onverklaarbaar....niet zozeer gehoorbeschadiging.
Dus het kan zomaar out of the blue erger worden. En wie weet wel ineens zomaar net zo erg als bij die Gaby.
Goede nieuws is dan wel dat het wel ietsje minder erg is geworden bij mij, in ieder geval wat die hyperacusis achtige klachten betreft, het rare resoneren/ galmen e.d.
Andere klachten zijn helaas gebleven maar ben ik wel best aan gewend Enige nare is het gesprekken niet goed meer kunnen volgen.
Met die visusklachten ben ik echt helemaal alleen, en die gehoorklachten zijn bij mij ook onverklaarbaar en absurd (want dus niet alleen tinnitus maar ook jezelf heel raar horen en dingen bijna horen resoneren oid).
Maar heb het idee dat ik met die gehoorproblemen toch niet helemaal de enige ben. Zijn meer mensen die ook rare gewaarwordingen hebben volgens mij zoals ik die heb. Bijv. ook druk op de oren of zo. Ik heb dan zelf niet echt druk of zo gehad maar wel beetje vaag gevoel, misschien toch beetje hetzelfde. Naja.
Ik heb trouwens op bepaalde momenten wel meer last van mijn tinnitus: denk bij heel erge spanning, bij meer focus erop, en bij koorts heb ik ook ergere tinnitus. Ik weet vaak dat ik verhoging/ koorts heb doordat ik mijn oren dan erger hoor fluiten (herkent iemand dat laatste?)
Er is recentelijk een documentaire op tv geweest over een vrouw die hierdoor uiteindelijk voor euthanasie heeft gekozen. Heel heftig! Een zwaar onderschat probleem.
En ik wou dat ik die docu niet had gezien, want blijkbaar ben ik er nu weer meer op gefocust en ervaar ik het weer erger/ lijkt het weer erger te worden
(niet alleen tinnitus, ook andere rare oorklachten en hyperacusis).Ik heb zelf visuele problemen die artsen niet kunnen verklaren. Al heel lang, maar op mijn 22e werd dat out of the blue ineens veel erger.
Wat oorproblemen betreft: Ik heb sinds mijn 18e ongeveer al een beetje tinnitus (nooit echt veel uit geweest, maar ben denk ik toch wat gevoelig wat dat betreft dus misschien toch daar opgelopen want herinner me dat ik regelmatig met een piep in mijn oren thuiskwam terwijl anderen dan nergens last van hadden. Piep trok wel weer weg dan, maar zijn toch gehoorbeschadigingetjes).
En sinds mijn 22e, het moment dat mijn visusproblemen ineens veel erger werden, kreeg ik ook dat ik niet meer goed tegen bepaalde geluiden kon (schelle tikken op snaredrum etc.) en de tinnitus werd ook wat erger. Ook kon ik gesprekken tussen mensen niet meer zo goed volgen.
Ben toen met uitgaan e.d. steeds oordoppen gaan dragen.
Een paar jaar geleden werden mijn visusklachten (overigens aan mijn ogen niks te vinden) out of the blue erger. Toen dacht ik nog 'maar gelukkig heb ik nog een uitlaatklep, ik kan nog van me af zingen'.
BAM, korte tijd later kreeg ik ineens -zonder dat er een oorzaak voor leek te zijn- ergere tinnitus (heb al sinds mijn 18e beetje tinnitus) en werd mijn auduele waarneming ineens ontzettend gestoord. Weg zingen/ uitlaatklep dus. Dacht echt van gvd, wordt dit me nu OOK nog afgenomen.
Ik hoorde mezelf nasaal als ik praatte en ook galmen in mijn hoofd of zo (waardoor ik dus echt moeite kreeg met praten, echt raar om jezelf zo vanuit een derde persoon bijna te horen), soms beetje doof gevoel of raar gehoor in mijn oren, ik kon niet meer goed mezelf zo goed horen als ik zong zoals ik voorheen kon, geluiden zoemden in mijn hoofd, kon echt het geluid uit mijn boxjes bijv. in mijn oren voelen zoemen, ik kon sommige geluiden echt niet meer goed verdragen zoals bestek in de la leggen, maar ook auto's en motoren die langsreden.
Had het vooral met schelle tonen en met bromtonen en geluid wat aanzwelt en weer afneemt zoals auto's e.d. Het resoneerde allemaal in mijn hoofd en klonk raar. Soort hyperacusis dus (bepaalde geluiden niet meer kunnen verdragen).
Ook gesprekken volgen werd moeilijker, omdat ik alles zo raar hoorde, en of het allemaal wat meer een brij werd of zo.
Thank god is dat resoneren en overgevoeligheid voor geluid allemaal wat afgenomen. En de tinnitus is ook iets afgenomen misschien, of ik ben er aan gewend geraakt.
Heb wel nog steeds tinnitus, en ik hoor mezelf nog steeds nasaler dan voorheen (klinkt ook nasaler volgens anderen), en met zingen kan ik mezelf nog steeds niet zo goed horen als vroeger dus helaas is mijn muzikale gevoel daardoor wat afgenomen. Maar ik zing wel weer gewoon
Al vrij snel weer gedaan trouwens.Gesprekken volgen gaat wel moeizaam, merk dat dit weer erger aan het worden is heb ik het idee. Vooral met uitgaan/ feestjes/ als we in de auto zitten en ik zit op de achterbank dat ik dan niet het gesprek van de mensen op de voorbank goed kan volgen, gesprekken in een wat grotere groep etc. Best irritant.
En als er ergens muziek of TV aan staat terwijl we een gesprek hebben dan is mijn focus tegenwoordig snel weg en hoor ik mensen minder goed.
Dit allemaal terwijl ik toch niet echt gehoorschade heb of zo. Heb wel eens gehoortest gedaan en daar kwam uit dat het misschien net ietsje onder het gemiddelde lag met 1 oor, maar echt niet erg. En op van die testjes online met welke tonen je nog hoort kon ik tot voor kort zelfs gewoon een toon horen die je meestal maar tot je 25e kunt horen. En ook met de geleiding naar mijn gehoorcentrum (test voor gehad) en MRI waarbij is ingezoomd op mijn oren zou niks mis zijn.
Anyway,
Laatste tijd dus viel het me al meer op dat ik gesprekken moeilijker kan volgen en leek mijn tinnitus soms weer wat erger lijkt te worden.
En nu keek ik laatst die docu en dan is toch de focus er ook weer wat meer op of zo waardoor ik ineens ook weer last lijk te krijgen van lichte hyperacusis en weer die vage druk in mijn oren (heb het wel eens vaker gehad, bijv. als ik net was opgestaan met slaapgebrek en dan de radio ergens aanstond, dat mijn oren weer beetje raar voelde qua druk en ik geluid weer even harder/ anders leek te horen en dan ff schrok van shit komt het nu weer terug, maar dat viel dan gelukkig altijd wel mee want het zette niet door).
En bij mij is het dus puur iets neurologisch/ stress oid en totaal onverklaarbaar....niet zozeer gehoorbeschadiging.
Dus het kan zomaar out of the blue erger worden. En wie weet wel ineens zomaar net zo erg als bij die Gaby.
Goede nieuws is dan wel dat het wel ietsje minder erg is geworden bij mij, in ieder geval wat die hyperacusis achtige klachten betreft, het rare resoneren/ galmen e.d.
Andere klachten zijn helaas gebleven maar ben ik wel best aan gewend Enige nare is het gesprekken niet goed meer kunnen volgen.
Met die visusklachten ben ik echt helemaal alleen, en die gehoorklachten zijn bij mij ook onverklaarbaar en absurd (want dus niet alleen tinnitus maar ook jezelf heel raar horen en dingen bijna horen resoneren oid).
Maar heb het idee dat ik met die gehoorproblemen toch niet helemaal de enige ben. Zijn meer mensen die ook rare gewaarwordingen hebben volgens mij zoals ik die heb. Bijv. ook druk op de oren of zo. Ik heb dan zelf niet echt druk of zo gehad maar wel beetje vaag gevoel, misschien toch beetje hetzelfde. Naja.
Ik heb trouwens op bepaalde momenten wel meer last van mijn tinnitus: denk bij heel erge spanning, bij meer focus erop, en bij koorts heb ik ook ergere tinnitus. Ik weet vaak dat ik verhoging/ koorts heb doordat ik mijn oren dan erger hoor fluiten
(herkent iemand dat laatste?)
donderdag 24 april 2014 23:30
Soms snap ik trouwens niet waarom sommige mensen zo gevoelig zijn voor geluid terwijl anderen nergens last van lijken te hebben (al zullen die de tol vast wel later in hun leven betalen omdat hun gehoor wellicht ook geleidelijk minder wordt): ik ben weleens op een feestje geweest waar mensen dan -onder invloed van drugs- tegen een muur van speakers aan stonden te dansen, en echt redelijk letterlijk de speakers stonden te knuffelen.
Terwijl ik dan op minimaal 20 meter afstand sta zo'n beetje, en met oordoppen in, en dan soms nog een piep kan horen als ik thuis kom. En die speakerfreaks hebben dan klaarblijkelijk nergens last van :/
Volgens mij word ik acuut doof als ik zoiets zou doen
Terwijl ik dan op minimaal 20 meter afstand sta zo'n beetje, en met oordoppen in, en dan soms nog een piep kan horen als ik thuis kom. En die speakerfreaks hebben dan klaarblijkelijk nergens last van :/
Volgens mij word ik acuut doof als ik zoiets zou doen
vrijdag 25 april 2014 01:47
Door het verhaal van deze jongen ben ik mijn oren tijdens concerten gaan beschermen. Hier zijn aangrijpende verhaal en afscheidsbrief: http://m.gva.be/regio-ant ... van-dietrich-hectors.aspx
vrijdag 25 april 2014 02:35
Ik heb sinds 2012 een fluittoon in m'n linker oor het klinkt als de toon van de tv vroeger als het kanaal weg viel en het scherm met al die kleurtjes in beeld kwam. Ik heb 30% gehoor verlies opgelopen in de Melkweg toen er een monitor in m'n oor implodeerde. Maar het kan ook worden veroorzaakt door m'n nek hernia of door stres of een combinatie van alles bij elkaar.
Er is niets tegen te doen behalve leren accepteren dat het er is. Ik heb er echt mee moeten leren leven. Heb slaappillen als ik echt niet in slaap kon komen maar nu ik er aan gewend ben heb ik eerder last van omgevingslawaai dan m'n piep. Zodra ik me er weer van bewust word is het echt het vervelendst. Maar ook dan rustig blijven ademen en het niet weg willen duwen, het als een deel van je beschouwen hielp mij.
Er zijn veel mensen die er alles voor over hebben om er van af te komen en veel mensen die daar gretig op in spelen.
Ik ben net klaar met alle KNO bezoeken en heb even overwogen om een 'tinnitusprogramma' te volgen bij GGMD waar je samen komt met lotgenoten en werkt aan het onder controle krijgen van tinnitus. Misschien doe ik dat nog wel maar nu heb ik het daar te druk voor.
Heel veel sterkte ermee!
Er is niets tegen te doen behalve leren accepteren dat het er is. Ik heb er echt mee moeten leren leven. Heb slaappillen als ik echt niet in slaap kon komen maar nu ik er aan gewend ben heb ik eerder last van omgevingslawaai dan m'n piep. Zodra ik me er weer van bewust word is het echt het vervelendst. Maar ook dan rustig blijven ademen en het niet weg willen duwen, het als een deel van je beschouwen hielp mij.
Er zijn veel mensen die er alles voor over hebben om er van af te komen en veel mensen die daar gretig op in spelen.
Ik ben net klaar met alle KNO bezoeken en heb even overwogen om een 'tinnitusprogramma' te volgen bij GGMD waar je samen komt met lotgenoten en werkt aan het onder controle krijgen van tinnitus. Misschien doe ik dat nog wel maar nu heb ik het daar te druk voor.
Heel veel sterkte ermee!
vrijdag 25 april 2014 03:52
Ik heb er sinds vier maanden last van. Een hele hoge, schelle piep die je constant hoort. Ik dacht eerst dat het mijn koelkast was, want die maakt ook zo'n geluid af en toe, maar op een gegeven moment hoorde ik het overal. Waarschijnlijk komt het doordat ik altijd met mijn koptelefoon opzit achter de pc. Daarnaast speel ik ook in een band. De huisarts kon ook niet veel doen: gaf me het advies om neusspray te kopen. In het begin was het irritant, maar het went. Ik heb er nu nog weinig last van, behalve als het stil is in huis. Ik merk het vooral wanneer ik op de bank zit tv te kijken. Maar ach, momenteel heb ik grotere problemen dan tinnitus. Het belemmert me in ieder geval niet in zo'n mate dat ik niet meer normaal kan functioneren. Zodra je accepteert dat het er is en waarschijnlijk ook niet meer weggaat, dan zul je er veel sneller vrede mee hebben.
zaterdag 26 april 2014 06:40
Ik heb al 36 jaar last van oorsuizen, m.n. in mijn linker oor. Het begon van de ene op de andere dag. Ik heb als kind heel veel oorontstekingen gehad, weet niet of dit er mee te maken heeft. Als er veel bijgeluiden zijn, of als ik zelf ergens mee bezig ben, heb ik er niet altijd erg in, maar als het stil is, dan lijkt het soms alsof dat het enige geluid is dat bestaat.
zaterdag 26 april 2014 11:00
zaterdag 26 april 2014 20:13
Ik heb zo goed als mijn hele leven al last van tinnitus, want ik heb een gehoorgebrek. Daardoor hoor ik al iets slechter en dan komt ook nog tinnitus bij. De geluiden (bromtonen, suizen, piepen, fluiten) zijn altijd aanwezig, gelukkig kan ik het goed negeren en dan verdwijnt het geluid ook naar de achtergrond.
Maar in tijden van stress of soms gewoon zomaar uit het niets, worden de geluiden erger en dan valt het niet te negeren. Dan houdt het een paar uur aan en dan is het weg. Soms word ik wel gek van de geluiden en daarom heb ik graag de tv thuis aanstaan als achtergrondgeluid. Ik kan trouwens slecht tegen harde geluiden. Het doet dan echt pijn aan mijn oren en in mijn hoofd. Ik ben soms ook verbaasd dat er mensen zijn die het geluid uit hun oordopjes op maximaal/ heel hard hebben staan (als ik naast hun sta, hoor ik hun muziek).
Maar in tijden van stress of soms gewoon zomaar uit het niets, worden de geluiden erger en dan valt het niet te negeren. Dan houdt het een paar uur aan en dan is het weg. Soms word ik wel gek van de geluiden en daarom heb ik graag de tv thuis aanstaan als achtergrondgeluid. Ik kan trouwens slecht tegen harde geluiden. Het doet dan echt pijn aan mijn oren en in mijn hoofd. Ik ben soms ook verbaasd dat er mensen zijn die het geluid uit hun oordopjes op maximaal/ heel hard hebben staan (als ik naast hun sta, hoor ik hun muziek).
zaterdag 26 april 2014 21:25
zondag 27 april 2014 09:30
Er werd hier een paar keer verwezen naar het audiologisch centrum. Kijk wel je verzekering even na, want ik herinner me dat een groeps voorlichtingssessie daar me op 175,- euro kwam te staan. Ik weet niet meer of dat eigen risico was of dat het gewoon niet vergoed wordt. Ik vermoed dat laatste want ik had net het rondje huisarts, kno arts, MRI afgerond, dus eigen risico zal wel op geweest zijn.
Geniet van je vakantie(?) Whopper!
Geniet van je vakantie(?) Whopper!
óu sont les neiges d'antan
zondag 27 april 2014 09:50
Tjonge, uit de reacties maak ik op dat veel mensen hier last van hebben. Dat had ik nooit gedacht. Zoveel..... in mijn omgeving heb ik er nog nooit iemand over gehoord.
Ik las in één van de reacties iets over het 'overspannen' zijn van dat hersendeel wat verantwoordelijk is voor de geluidsverwerking. Waardoor het ahw 'op hol' is geslagen. Deze verklaring lijkt me nog niet zo gek, zeker omdat er in vele gevallen nooit een duidelijke fysieke oorzaak voor wordt gevonden....
Ook lees ik hier veel dat de problemen erger worden wanneer men zich er meer op focust. ( en juist minder als er afleiding gezocht wordt). Kun je dan ook stellen dat de problemen een psychische aard hebben?
Vind het ingewikkelde, maar tegelijk ook intrigerende materie. Het is in staat om levens letterlijk kapot te maken. Er is nog zoveel onduidelijkheid over. In tijden waarin we op Mars kunnen speuren naar leven is het kennelijk nog onmogelijk een oplossing te vinden voor oorsuizen.....
Ik las in één van de reacties iets over het 'overspannen' zijn van dat hersendeel wat verantwoordelijk is voor de geluidsverwerking. Waardoor het ahw 'op hol' is geslagen. Deze verklaring lijkt me nog niet zo gek, zeker omdat er in vele gevallen nooit een duidelijke fysieke oorzaak voor wordt gevonden....
Ook lees ik hier veel dat de problemen erger worden wanneer men zich er meer op focust. ( en juist minder als er afleiding gezocht wordt). Kun je dan ook stellen dat de problemen een psychische aard hebben?
Vind het ingewikkelde, maar tegelijk ook intrigerende materie. Het is in staat om levens letterlijk kapot te maken. Er is nog zoveel onduidelijkheid over. In tijden waarin we op Mars kunnen speuren naar leven is het kennelijk nog onmogelijk een oplossing te vinden voor oorsuizen.....
I have neither the time nor the crayons to explain this to you.
