Gezondheid alle pijlers

MS, Meervoudig Speciaal!

22-01-2013 22:24 1121 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.



Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.



Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.

Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.



Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!



Optimist tot in de kist!
Over 3 weken pas.. Gelukkig is dat na de vakantie..
Ga je nog weg op vakantie? Wij zijn al weg geweest, maar ik wil nog wel een keer. Ergens met een groot zwembad
Alle reacties Link kopieren
hey dames,



Oh Marjo, klinkt naar, hoop voor je dat t meevalt met die moedervlek. Sterkte!



Jullie nog last of juist niet van ms-klachten door de warmte? Hier al heerlijk 3 dagen geen pijn en/of andere klachten gehad :-) Mag van mij wel zo blijven dus. En ook een paar nachten heerlijk geslapen zonder pijn :-) (is al een tijdje geleden dat ik dat voor t laatst had).



Een heel fijn weekend allemaal!!
Nou kon ik al bijna niet meer lopen, maar met de hitte lukt het helemaal niet meer..
het mag van mij helemaal niet zo blijven! Net als marjolein: lopen doe ik niet meer. Maar fijn dat het met jou wel goed gaat jipje. Kan jij slapen met dit weer dan? Ik lig alleen maar te woelen van de hitte.
Wij gaan 2 weken naar italie.. Daar is het toch anders warm.. (hoewel volgens het weerbericht we de eerste week kans op onweer en regen hebben)
Lekker marjolein. Italie is echt een heerlijk land om heen te gaan. Veel plezier alvast! (het weerbericht kan er ook nog naast zitten, hoop ik voor jullie).
Dank je Liara. IK vind het een gewedig land.. Helaas hebben wij altijd pech met het weer..
Alle reacties Link kopieren
Hoi dames,



Liara en Marjo, wat erg dat het lopen nu niet lukt! Gaan jullie nog naar de neuro, of hebben jullie er vertrouwen in dat het weer beter gaat als de temperatuur daalt?



Ik slaap ook nog eens heerlijk ondanks het weer. Ik heb sinds 4 dagen Bional Venal en neem deze voor het slapen. Ik slaap echt heerlijk en heb nu al 4 dagen geen pijn meer gehad in mijn benen of zware benen gehad. De laatste keer dat ik zo'n lange periode geen last had was voor december, vorig jaar. Hoop dat het nu even zo aanhoudt (kan morgen zo weer anders zijn natuurlijk).



Hier is het bewolkt en ik denk dat het zo gaat onweren.



Marjo, wanneer vertrek je? Een hele fijne vakantie gewenst en hopelijk gaat het lopen dan wat beter!!! Wij gaan (voor het 7de jaar op een rij) niet op vakantie. Vind het dus erg fijn dat het nu even zulk lekker weer is :-) Gaat het rijden in de auto goed?



Ambra, nog gefietst met dit warme weer?



Fant, hoe is het met jou? En hoe is het met jou, Chryssa?
Jipje, nee ik ga niet naar de neuro. Het is voor mij een bekend verschijnsel dat deze warmte niet goed voor me is. Gelukkig is het vandaag niet zo heet.



Al 7 jaar niet op vakantie? Vind je dat niet rot? Dan hoop ik voor jou dat het nog een poos lekker weer blijft, dan kan je lekker thuis genieten van het zonnetje.
Alle reacties Link kopieren
Hey, hoe gaat het nu met jullie? Hier gaat het goed, al 5 dagen geen pijn meer gehad, heerlijk, maar ik besef ook erg goed dat het elk moment weer kan omslaan.



Ach ja, vakantie. Ik ben het nu al zo gewend dat ik denk 'dat is leuk voor andere mensen, maar ik ga ook ooit nog wel een keer'. Maar soms ben ik er weleens verdrietig over hoor, dat het zo loopt vanwege die ziekte en geen uitkering kunnen krijgen en ik bv ook geen geld heb voor uitjes of de trein e.d. Ik zit toch altijd maar alleen in huis en soms ga ik wel met de auto een blokje om of ff naar de winkel, dat is voor mij dan even een uitstapje :-)



Hoe is het nu met t lopen nu het toch weer wat afgekoeld is?
Ach, Jipje toch... Waarom krijg jij geen uitkering? Heb ik even gemist...



Hier net terug van de revalidatie. Was weer heel fijn (not)



Eerst ergotherapie; wordt nu een huisbezoek gepland om te gaan helpen met rolstoel..



Daarna hydrotherapie, dat was wel fijn.



Toen nog maatschappelijk werk. Man vind dat er teveel op hem aankomt en de kinderen willen meer met mij doen..



Doe mijn best, maar kennelijk is het niet genoeg..



Gooi mij maar weg..
Ach marjolein, dat zit ik nu met tranen in mijn ogen te lezen. Wat moeilijk om te horen voor je



Niks ervan: gooi mij maar weg! Kun je samen met maatschappelijk werk hier een oplossing voor vinden? Nog maar een
Alle reacties Link kopieren
och marjolein, wat rot om te horen..

niks weggooien meis, je bent ontzettend waardevol op je eigen wijze. Klinkt wel alsof daar nog werk verzet moet worden, en dat man wakker moet worden. Verdorie, word er bozig van, je doet dit toch niet expres...
Alle reacties Link kopieren
He Marjo, wat moet dat frustrerend en machteloos voor je zijn. Jij bent net zoveel waard als elk ander mens, dus jezelf niet weggooien, hoewel je verdriet erg begrijpelijk is. Een hele dikke voor jou!
Alle reacties Link kopieren
Jipje, meis wat rot, je bent altijd zo stoer maar dit is wel enorm balen. Geldzorgen kunnen je opvreten, met een lijf wat al blut is, ook nog een lege portemonnee, ik begrijp het zo goed. Hebben ook jaren financieel het heel moeilijk gehad en weet zo goed hoe het voelt om tegen onmogelijkheden aan te lopen, niet zomaar op vakantie of een dagje uit, of een keertje uit eten of noem maar op. Het is niet alleen de slagroom maar ook nog de kers op het taartje dat "leven" heet.



Liara hoe gaat het nu? en ook met alle anderen, hebben jullie veel last vd warmte? Ik dit jaar wel, helaas. Ben juist zo'n zomermens.



Marjo, lijkt me tijd worden voor jouw man om wakker te worden! Heb er mssch over heen gelezen maarrrr gaat hij mee naar de psych en maatsch. werk. Man hier is wel meegeweest naar een aantal sessies. Nou is hij gelukkig sowieso heel zorgzaam.



Italie, heerlijk land!!! Hoop dat je dit keer geluk hebt met het weer.



Wij hebben lekker gekampeerd, heerlijk in de natuur. Ik heb dan niks nodig, gewoon lekker bij een vuurtje in de bossen. Heerlijk.
Optimist tot in de kist!
Hoi Fant, een vuurtje in de bossen klinkt wel erg aanlokkelijk. Sowieso vind ik bossen geweldig, lekker doorheen struinen. In de herfst nog maar eens een weekje weg in de bossen. Heerlijk!



Nou zat ik vandaag een topic te lezen over Parijs en ik heb helemaal zin om daarheen te gaan. Helaas wil man niet mee Hij vindt Parijs niet leuk! Hoe kan je het zeggen.....



Warmte en ik zullen wel nooit vrienden worden. Alhoewel het vandaag ook weer 27 graden is en ik nergens last van heb, dus wie weet...



Marjolein, je verhaal heeft me de hele middag bezig gehouden. Ik maak me zorgen om je. Gaat het wel goed komen met je?
Meiden, tuurlijk komt het goed.. ik moet gewoon accepteren dat de rolstoel een feit is, verder meer tijd steken in communicatie met man en een nieuw ritme in huis vinden. Man proberen te ontzien etc..(en tijd voor de leuke dingen voor mezelf inplannen)



Vandaag was het bij maatschappelijk werk de tweede afspraak (en tweede met man). Hij gaat komend half jaar zeker mee.



Om kort door de bocht te gaan: het revalidatie traject vind ik zwaar. Ik wordt gestuurd in een richting waar ik niet naar toe wil, maar waar ik naar toe moet. (rolstoel, acceptatie)



Goed; leuke dingen: bijna vakantie. Wij gaan 3 weken weg (weet niet of er internet mogelijk is, dus jullie kunnen mij missen tot 15 aug). Ik hoop dat er in het complex een luie trap in het zwembad is; dan kan ik ook nog het water in en uit (anders niet) Heb er wel zin in!



Liara, ik heb een half jaar in Parijs gewoond; mooie stad, maar geen fijne stad.. Ik snap je man wel.. Wel mooi om in een weekend alle hoogtepunten te bekijken..
Fant, die vakantie klinkt super!
Het is ook zwaar marjolein. Ik probeer het maar zo te zien dat je rolstoel, aangepaste auto, scootmobiel en andere hulpmiddelen die nog op onze weg gaan komen je juist een stuk vrijheid terug geven. Zodat je niet meer afhankelijk hoeft te zijn van je man of je kinderen.



Wel fijn dat je man meegaat naar maatschappelijk werk de komende tijd. Ik denk zeker dat dat kan helpen, qua acceptatie en communicatie e.d. Sterkte!



Oke: de leuke dingen. In Parijs wonen lijkt me ook heel anders dan een weekendje lekker de toerist uithangen. Dat vind ik daar heerlijk. Iemand van jullie al wel eens in Londen geweest? Ik denk dat ik misschien een keer heen wil gaan, maar ik hoor wisselende verhalen of het daar nog wel zo leuk is. Dus ik twijfel nog een beetje.



Marjolein: fijne vakantie. Geniet er lekker van!
Alle reacties Link kopieren
Hallo, hier ben ik ook weer eens. Beetje druk geweest de afgelopen dagen, dus weinig tijd om te lezen en te reageren.



marjolein, Lijkt me logisch dat het revalidatietraject je zwaar valt. En wat moeilijk om het gevoel te hebben dat je best niet goed genoeg is. Dat is het natuurlijk wel.



liara, Ik ben een paar keer in Londen geweest en ik vond het altijd heel erg leuk. De laatste keer is wel al een aantal jaar geleden, dus weet niet hoe het er nu is. Maar kan me bijna niet voorstellen dat het niks meer is.



Olifantjeinhetbos, Heerlijk kamperen! Ik hou er ook van, maar man vindt het horror. Die krijg je nog met geen tien paarden in een tentje.



jipje, Wat vervelend van de financiële toestanden. Dat lijkt me vreselijk frustrerend.



Hier gaat het wel oke, het enige is dat ik de laatste dagen opeens erg misselijk ben en weer wat weeïg in mijn bovenkamer. Echt heel irritant vind ik dat. Vanmorgen vroeg dacht ik echt even dat ik over mijn nek zou gaan, maar gelukkig viel het nog net mee. Maar ik blijf toch wel weer een beetje zwabberig.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
Marjolein, waar ga je heen in Italie? Wij gaan 2e week van aug., eerst een week naar Gardameer en dan nog een week naar Toscane. Nog nooit zover Italie in geweest..

Man en dochter zijn nog niet in Venetie geweest, dus de gewone rolstoelwielen gaan mee voor een dagje rolstoel-over-bruggetjes-tillen. Je kunt ook een sleutel bij het vvv halen voor de liftjes bij sommige bruggen maar ja die moet in de avond ook weer terug, ook zo'n gedoe.

Op de heen en terug reis overnachten we in de Elzas, waar we op de heenreis nog tijd hopen te hebben onze vaste wijnboeren af te lopen en wijn in te slaan. Die parkeren we dan in het hotel, en nemen we op de terugweg mee naar NL.



Ik heb vandaag gefietst, jippie. Hangslot vergeten, en dus doodleuk met mijn nieuwe fietsje de verpleegafdeling op gewandeld en in de kamer van het afdelingshoofd geparkeerd. Die is op vakantie dus hij stond daar goed.

Morgen weer! Met slot.

Ik vind dit weer dus heerlijk..wat rot dat de meeste van jullie er zo'n last van hebben... (frisse knuffel).
Ambra, vertel meer over venetie!



Wij gaan 2 weken naar het Gardameer. In totaal 3 weken weg.. We vertrekken morgen en overnachten 2 keer onderweg.



Heel stom; we hadden geboekt bij een camping, maar die naam was bijna hetzelfde als een naam van een andere camping waar we over aan het nadenken waren.. Wel was die op zo'n 30 minuten van Venetie en ik wil dat zoooo graag zien! (bucket list).



Waren we uiteindelijk een beetje in de war.. Waar gaan we naar toe? hmmmm Hotel wat we geboekt hadden maar weer afgezegd en een ander geboekt ( beetje jammer van het geld)..



Ach, nu nog een beetje inpak stress, maar zin in!



Laptop gaat mee, maar geen idee over ontvangst..



Dus, meiden: Tot na de vakantie (en misschien tijdens)
Alle reacties Link kopieren
Hey allemaal,



Hoe gaat het met jullie? Marjo, wat heerlijk dat je op vakantie gaat! Hoop voor je dat je daar erg zult genieten!! Veel plezier!



Ambra, dus jij vind dit weer ook heerlijk (net als ik)?!



Chryssa, hoe is het met je misselijkheid?



Hier gaat het goed met de gezondheid, nog steeds geen pijn.
Chryssa, wat rot dat je je nog steeds niet helemaal goed voelt. Zou dat nou nog steeds van je LP komen, denk je?



Ambra: jullie vakantieplannen klinken heerlijk. Lekker hoor, met de fiets naar je werk kunnen gaan. Had je vandaag wel je slot bij je?



Jipje: fijn dat de pijn nog steeds weg is, de warmte doet je goed geloof ik.



Ik werd gebeld door iemand van de WMO over mijn aanvraag voor een scootmobiel. Nou zei ze dat als ik een scoot krijg, ik dan wel mijn gewone rolstoel in moet leveren . Ik kan niet zonder rolstoel hoor, dus dan zou ik 1 van de 2 zelf aan moeten schaffen. Nou is een rolstoel een heel stuk goedkoper dan een scoot, dus dat zal het dan wel worden denk ik. Nog even overleggen hier met man.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven